Mamme Autismo di EA

SMETTETE DI ACCUSARE LE MAMME. COMINCIATE AD ASCOLTARLE!

 Leggere la "storia" dell'autismo non può che sconvolgere ogni madre! All'inizio degli anni '60 era considerato un dato di fatto consolidato che l'autismo fosse un disordine emotivo (psicologico), e che le uniche indicazioni di trattamento fossero la psicanalisi o altre forme di psicoterapia sia per la mamma che per il figlio. La madre doveva prendere coscienza della sua colpa e rivelare perché odiasse quel figlio che avrebbe voluto non nascesse mai, mentre al bambino veniva data una statuetta o un'immagine di una donna che raffigurava simbolicamente sua madre ed era incoraggiato a romperlala in mille pezzi, esprimendo così la sua ostilità verso la madre, causa del suo autismo. Questa causa, sebbene spacciata per vera con una sicurezza sconfinante nell'arroganza, non aveva (e, naturalmente, non ha) mai avuto uno straccio di evidenza scientifica che la confermasse. Fu il libro scritto da Bernald Rimland, "Autismo infantile: la sindrome e le sue implicazioni per una teoria neurologica del comportamento", che vinse nel 1964 il Century Award, a riuscire a demolire l'ipotesi psicogena che l'autismo fosse un disordine emotivo causato da cattive madri.
 


Le mamme di EmergenzAutismo sanno però, per averlo sperimentato sulla loro pelle, che a causa dei particolari sintomi della malattia che colpisce i loro bambini (sintomi che coinvolgono la sfera della comunicazione), ancora oggi vengono guardate, da chi dovrebbe invece aiutarle, con sospetto e diffidenza: viene loro chiesto e rinfacciato se lavorano, se si dedicano adeguatamente al bambino, se hanno altri figli e vengono indagati i loro sentimenti e le loro relazioni sociali.

E' per questo che, nel giorno della loro festa, chiedono per una volta almeno di non essere accusate, ma ascoltate dai responsabili della salute e dell'educazione dei loro figli: psicologi, neuropsichiatri, logopedisti, psicomotricisti, terapisti riabilitativi, insegnanti.
Questi, sicuramente, se ascoltassero le mamme, prestando finalmente loro attenzione, imparerebbero qualcosa che non hanno appreso nei loro studi scolastici...

Ecco la loro voce:

In occasione della festa della Mamma la NAA, associazione americana sull'autismo, ha lanciato una campagna che dice "Smettetela di accusare le mamme. Ascoltatele!".
Ninte di più adatto, in realtà. Da quando mi sono ritrovata catapultata nella dimensione autismo, la mancata considerazione nei miei riguardi è stata una degli atteggiamenti che ho trovato più irritanti. Sentirsi dire dall'esperto di turno, seduto dietro la sua comoda scrivania: "Signora, a ognuno il suo mestiere, lei faccia la mamma" o leggerlo nei suoi occhi è all'inizio umiliante. Successivamente, quando le tue "competenze" sono aumentate grazie a nottate intere passate a studiare la materia, esplorandone tutte le possibili sfaccettature, e sai di essere probabilmente più esperta del tuo interlocutore, diventa pressocchè intollerabile. Ma il mestiere di diplomatica rientra tra quelli previsti per le Mamme Autismo; per cui inghiotti, e non replichi.
Se noi, Mamme Autismo, oltre al mestiere di mamma ne esercitiamo qualche altra decina è solo per necessità. Necessità che si è fatta evidente quando per tuo figlio nessuno ti propone qualcosa di utile, di logico, qualcosa che convinca la tua intelligenza con una seppur minima plausibilità. Mentre tu, cercando disperatamente qualsiasi indizio, hai trovato altre Mamme Autismo che ci sono passate prima di te, e che ti parlano di scienza, metodologie, interventi, problematiche fisiche presenti e possibilità di intervento. Allora capisci che se vorrai aiutare tuo figlio, se vorrai salvarlo, devi agire. E diversamente da qualunque altra patologia non puoi affidarti a un esperto e seguire tranquillamente le sue direttive, semplicemente perchè questo esperto non c'è.
Ecco che allora noi Mamme Autismo diventiamo ricercatrici, biologhe, terapiste, nutrizioniste e molto altro ancora. Vietato essere stanche o affaticate, abbiamo una missione e quella missione è di salvare la persona che amiamo di più al mondo: nostro figlio.
E se ora non ci indicano più (almeno, non in teoria) come la causa della malattia dei nostri figli, ci intimano di fare "solo le mamme".
Proprio in questi giorni, strana coincidenza, è stato pubblicato uno studio scientifico che indica un aumento percentuale di disturbi mentali in noi, le Mamme Autismo. Finita l'era delle mamme frigorifero (sempre in teoria) ecco trovato il modo di far cadere la colpa su di noi: siamo pazze!
Ecco quindi spiegati i nostri comportamenti: siamo pazze perchè ci dedichiamo completamente ai trattamenti riabilitativi comportamentali, stravolgendo la nostra vita e quella di tutta la famiglia per adattarla ai ritmi necessari, perchè facciamo seguire ai nostri figli una dieta senza glutine e caseina, perchè iniziamo trattamenti come la chelazione o gli antivirali, perchè siamo pronte a partire per qualunque destinazione dove ci siano medici esperti che credono che l'autismo sia trattabile e accettano di aiutare tuo figlio, perchè scegliamo di non continuare le vaccinazioni che hanno causato una evidente regressione dei nostri figli, o smettiamo di usare sostanze chimiche per la casa e per la cura di noi stessi, perchè abbiamo la speranza di guarire i nostri figli.
Quante volte mi hanno dato della pazza per tutto questo...
Eppure forse in fondo non siamo poi così pazze, se in seguito al nostro impegno vediamo i nostri bambini rifiorire, vediamo che i dolori intestinali si calmano, che il sonno ritorna regolare, l'alimentazione non è più selettiva, le stereotipie scompaiono, l'umore diventa allegro, le crisi di rabbia sono solo un ricordo, il linguaggio fiorisce...
Mio figlio oggi ha 10 anni e siamo stati fortunati abbastanza da trarre giovamento dai trattamenti scelti da una pazza Mamma Autismo. E per la prima volta lo stesso esperto che tempo fa mi compativa, guardando incredulo mio figlio che a suo parere "non presenta più alcun problema di relazione e comportamento", mi ha lasciato intendere che non solo non mi considera più pazza, ma nutre grande ammirazione per i risultati ottenuti e per tutto quello che abbiamo fatto.
Io però non mi sento affatto una persona da ammirare. Ho fatto solo il mio lavoro... il lavoro di noi, le Mamme Autismo.

Paola, mamma di GM, 10 anni


Voglio spezzare una lancia a favore della teoria delle mamme frigorifero: io SONO UNA MAMMA FRIGORIFERO. Sono piena di freddo e ghiaccio, quel ghiaccio che mi gela il cuore quando vedo il mio bambino soffrire, buttarsi a terra, piangere, non riuscire a dirmi cosa gli fa male, quando penso che lui ha l'autismo....
Ma quel ghiaccio si scioglie presto: basta un suo sorriso, basta quel modo tutto suo di dirmi mille parole quando finalmente i nostri occhi si incrociano, basta vedere che riesce a fare cose inimmaginabili per lui...
Un giorno un medico a cui parlavo del DAN! e della possibilità che avevamo di cominciare finalmente a guarire nostro figlio, ci rispose che stavamo curando un bambino sano... chissà perchè mi sono sentita raggelare!

Sonia, mamma di L, 7 anni


Aveva solo un anno e mezzo quando abbiamo notato che non guardava gli altri, non si girava quando veniva chiamato e sopratutto non parlava; era un bambino dolce, e tranquillo, ma non dormiva durante la notte... io dormivo poco, ma
non potevo permettermi di fermarmi, finchè per caso in una libreria a Londra mi è stato offerto un libro gratis (perchè ne avevo acquistato un altro.. prendi due e paghi uno); questo libro si chiamava "Loving Mr Spock", un libro su come vivere con una persona affetta da Asperger, e in questo libro ho trovato una lista di sintomi dell' autismo, era una domenica mattina.... finalmente aveva un nome quello che vedevo da tempo! Non credo a una coincidenza così assurda e siccome sono credente credo che sia stata una segnalazione di Dio (spero di non far sorridere i non credenti); oggi dopo 3 anni di terapia biomedica e ABA, mio figlio è tornato fra di noi, parla, dorme, gioca e sorride spesso, è la cosa piu bella che ho avuto nella mia vita, è pieno di vita e anche pieno di capacità di lottare ancora contro-autismo: come giustamente mi insegna un slogan " the difference is not a deficiency", la
differenza NON è una deficienza. Durante il nostro percorso ho trovato anche medici incompetenti, e professionisti superficiali nel loro modo quotidiano di seguire le persone affette da autismo, e non solo, abbiamo riscontrato una scarsa capacità da
parte di questi professionisti di comunicare con noi, dando informazioni incomplete e non offrendo molto supporto alle famiglie. In varie occassioni mi sono vergognata di essere parte di questa classe medica.Ho capito durante il nostro percorso che il problema piu grave che oggi affronta l'autismo è "l'ignoranza". Nel frattempo noi mamme continuiamo alottare per i nostri figli, lottiamo anche per informare piu persone possibile, lottiamo ancora per tenere la nostra famiglia unita, perchè la statistica ci dice che spesso il rischio è anche quello di trovare la propria famiglia travolta dalla violenza di questa terribile malattia!!!
La strada è lunga e spesso tortuosa ma siamo disposti a percorrerla e a vincere.....chiudo con lo slogan di Obama " YES WE CAN""..... Si che possiamo!

Nur, mamma di Yonis, 7anni


La forza delle mamme:
mio figlio C.F. 9 anni è autistico ma, per merito di tante mamme, ha fatto molti progressi e sta meglio.
Una mamma, che poi è diventata una cara amica, mi diede un libro, 5 anni fa, e da quel libro è cominciata la rinascita di mio figlio.
Un'altra mamma, o meglio un gruppo di mamme, mi hanno fatto capire che non ero una pazza a sperare, che avrei potuto aiutare mio figlio e soprattutto che non ero sola in questa battaglia.
Un'altra mamma, che ora non c’è più, mi ha fatto capire ed apprezzare le qualità e le capacità di mio figlio, mi ha insegnato ad insegnare, ad essere severa ma comprensiva, forte ma dolce.
Un ultimo pensiero a mia madre, lei che prima di me ha dovuto affrontare le difficoltà di un figlio “speciale”, mi ha insegnato a lottare e a non arrendermi mai, a essere una “mamma speciale”.

Annalisa, mamma di CF, 9 anni


Una cosa che contraddistingue tutte noi, mamme di bambini-ragazzi-adulti con autismo, è la non-rassegnazione: il motore che fa spesso andare avanti tutti, ma che “indossato” da noi, anche questo sembra sia un difetto e non una dote. Del resto tutto quello che ci caratterizza passa sempre per qualcosa di anormale, qualcosa da cui difendersi, qualcosa che a molti, e tra questi molti, molti sono medici, fa paura.
La non-rassegnazione.
Quando nessuno vede nulla di buono nei nostri figli, quando effettivamente quello che appare non è certo confortante, ostinatamente, ma con estremo amore e costanza noi continuiamo a credere.
E con giudizio anche, e ragione. Perché i nostri figli riescono poi ad esprimere tutta la loro intelligenza, tutta la loro sensibilità, e quando questo accade davanti agli occhi di tutti, allora gli sguardi possono anche diventare di ammirazione.
Dovremmo vantarci di questo? No. Nessuna di noi lo fa.
Il nostro sorriso, in risposta allo sguardo di ammirazione della gente, è sempre un sorriso di mamma.
Mamme che sorridono a chi semplicemente ha saputo aprire gli occhi e ritrovare l’umanità tanto spesso tenuta nascosta per paura di vedere. E in quel sorriso esprimiamo semplicemente la forza di essere mamma: mamma del nostro figlio/a, mamma di chi vuol vedere, mamma dell’umanità ritrovata.

Maria, mamma di L, 16 anni


Sono una di quelle mamme che combattono ogni giorno affinché il proprio figlio possa stare sempre meglio, e nonostante tutto questo sia molto faticoso e costoso sotto tutti i punti di vista, non c’è stato mai un giorno in cui io mi sia pentita di aver preso la strada del Dan abbinato ad una terapia comportamentale. Ogni successo e ogni traguardo di mio figlio è la sua e la nostra rivincita contro tutte le persone che negano l’utilità e la fondatezza di queste cure, perciò è giusto che chi ne ha bisogno ne possa usufruire anche se non ne ha la possibilità!!!!
Viva le mamme forti!

Loretta, mamma di R, 7 anni


Sono la mamma di due ragazzi. La prima ha quasi 16 anni e, dalla nascita, un disturbo dello sviluppo neurologico.
Io però ringrazio Dio perché non mi sono arresa, non mi sono fermata dove si fermavano i "medici".
Ringrazio Dio perché qualche anno fa ho incontrato anche altre mamme che non si arrendevano, come me.
Una mamma non può arrendersi perché la "medicina ufficiale/ortodossa" non progredisce e non si aggiorna, perché si ferma e fa spallucce di fronte alle istanze delle famiglie.
Ringrazio Dio perché le mamme che vanno al di là di queste "colonne d'Ercole mediche" aumentano.
Finché ci saranno mamme (e papà) così ci sarà una strada per guarire i nostri figli.

Iris, mamma di G, quasi 16 anni


Adesso non ho tempo... devo riguadagnarlo... tanti lunghi anni in cui è stato detto di tutto sulla nostra famiglia, su come ero madre, su come era padre, sui fratelli, su chi si frequentava... tante teorie psicologiche che hanno fatto ammalare anche noi familiari. Avere un bimbo sano fino ai tre anni e vederlo perdersi nei meandri della ritualità, del silenzio, di dolci sorrisi ma anche di terribili notti insonni alla spasmodica ricerca di chissà cosa, ti RAGGELA.

Adesso non ho tempo...devo curare mio figlio... ma quel giorno in cui una vocina mi ha portato a trovare tante mamme e papà come me, a capire che "veleno" stesse divorando mio figlio, sarà celebrato... con un libro... ho già il titolo..."Direttissimo per la vita"...

L. sta migliorando a vista d'occhio, anche se non è più piccolo...
Ho però tempo di ringraziare per tutta la vita chi prima di me non si è arreso di fronte all'impossibile, e non è certo la classe medica.

Stefania, mamma di L, 12 anni


Lo sentivo muoversi dentro di me, fluttuare dolcemente nel mio essere. Lo vedevo formare, ogni tanto, quei piccoli rilievi ondulati, quasi cercasse una via per affacciarsi al mondo. Quando lo sentivo irrequieto, mi bastava posare dolcemente la mano sul suo corpo e accarezzarlo attraverso il mio. Sapevo come calmarlo. Mi sentivo speciale perché ero la sua mamma, lo capivo e lo amavo. Anche senza conoscere il suo volto.
Ed ora che il suo volto è l’autismo so che il mio compito nel comprenderlo ed aiutarlo sarà più difficile. Occorrerà più studio, più ricerca, più umiltà. Sposerò la scienza, quella medica, comportamentale, quella parte di essa che vede in mio figlio un bimbo malato ma non condannato. Dovrò essere forte.
Sono la sua mamma e mi sento ancora speciale. E oggi lo amo come mai avrei pensato di poter amare.

Laura, mamma di M, 8 anni


Una parta di me vorebbe URLARE contro la classe medica (le ferite delle "accuse" sono ancora aperte!!)...... un' altra parte di me vuole solo esprimere la piu grande stima e gratitudine alle mamme che, direttamente ed indirettamente, mi hanno aiutato e mi aiutano ancor'oggi in questo percorso! Sono fiera di potere dire che una di quelle mamme è proprio la mia.
Lei ci fa gli auguri di vero cuore:

"Happy mother's day from Ireland!
Keep up the good work! I wish you all the best with your children!"

Ruth, mamma di G, 11 anni


Sto leggendo i messaggi per la festa della Mamma e devo dire che sono davvero con le lacrime agli occhi dalla commozione, è vero siamo mamme combattenti e non ci arrendiamo mai. Il prossimo obiettivo è riuscire a scrivere sul forum, oggi però anche se non dovessi aver tempo per provarci, vorrei scrivervi la poesia che mio figlio di 6 anni con disturbo pervasivo dello sviluppo mi ha recitato quando è tornato da scuola.
PER TE MAMMA
Ho fatto un sogno molto bello
abitavo in un castello,
le pareti erano di cioccolato,
il soffitto di caramellato:
c'eran giocattoli a volontà
e dolciumi di ogni bontà.
Ma non c'eri tu mammina
che mi davi un bacio sera e mattina
e mi stringevi forte al petto
e mi curavi con tanto affetto.
No, non vorrei vivere in quel castello.
Un castello più bello c'è: è il tuo cuore mamma colmo d'amore per me.

Non riesce a parlare bene, ma quella poesia studiata a scuola, mi ha reso felice e una volta in più mi ha reso consapevole che dobbiamo essere forti e determinate, perchè abbiamo dei figli meravigliosi.
Buona Festa della Mamma a tutte noi Mamme Speciali di bambini Speciali.

Mariagrazia


Ho sempre pensato di essere una cattiva madre... che i problemi di mio figlio dipendessero da me... Perchè faccio del mio meglio - mi dicevo - e non riesco ad ottenere niente?
Non sapevo niente dell'autismo e non riuscivo a spiegarmi quegli strani comportamenti di mio figlio. Mio figlio che non aveva niente e che poi all'improvviso è cambiato.
Ho scoperto questo sito, letto di bambini "uguali" a mio figlio.
Ho voltato pagina, ho tirato fuori gli artigli..... forse adesso sono davvero cattiva, ma non verso mio figlio, non verso me stessa, ma verso chi vuole ostacolarmi.
Mio figlio è rinato il 1 settembre 2007, giorno in cui abbiamo iniziato la dieta e tutto il resto.
I. è nato una seconda volta, io sono rinata, ed ogni piccolo passo è una grande conquista, una data da segnare e ricordare.
La festa della mamma, quest'anno la festeggio veramente per la prima volta. Questa volta non litigherò con mio marito perchè non si è ricordato di farmi comprare il pensierino. Quest'anno il regalo me lo fa mio figlio, lui, da solo con tutte le sue conquiste.

Giova, mamma di I
Perché festeggiarci? Perché siamo mamme “speciali”, che abbiamo imparato a capire e a parlare la lingua che non c’è dei nostri figli autistici; perché sentiamo il loro dolore e la loro frustrazione come se fossero nostri, senza parole, tutto passa dal cuore e dagli occhi; perché tra biomedico, terapia ABA e magari lavoro fuori casa non abbiamo un attimo di respiro, barcolliamo spesso ma non molliamo mai; perché non siamo mamme patetiche che non sanno rassegnarsi, siamo “solo” mamme guerriere, accanite contro l’autismo, che prova a portarci via i nostri figli ma non ce la farà, noi li cureremo e ce li riprenderemo. Non commiserateci, non giudicateci, ma osservateci: come siamo presenti e attente ai dettagli, come non diamo mai nulla per scontato, come sappiamo gioire di ogni sorriso dei nostri angeli, come nessuno mai. Non fate finta di capirci, ascoltateci: abbiamo molto da raccontare sui nostri figli, perché sappiamo essere per loro brezza e uragano, possiamo essere qualsiasi cosa per loro, tutto tranne un frigorifero! A differenza dei medici, noi non ci arrendiamo, crediamo nel recupero dei nostri cuccioli, crediamo in loro.

Deborah, mamma di L, 4 anni


Prima era il nulla, uno sguardo perso nel vuoto, orecchie che non potevano sentir, occhi che non potevano vedere. Erano urla di notte, risvegli continui ed io non capivo…non sapevo…. Era solo il sentirmi continuamente ripetere che mi dovevo rassegnare. Poi un'altra mamma, non certo le istituzioni, mi hanno parlato del Dan. Ora mio figlio non urla più per i suoi dolori, mi guarda, mi abbraccia ed è affettuoso con tutti e continua piano piano a migliorare. Ogni miglioramento lo devo al Dan e questa è una certezza, ma evidentemente troppo poco se detto da una mamma.

Quello che vorrei per questa festa è che la classe medica potesse arricchirsi con la tanta esperienza di una mamma Dan e imparasse anche a guardare i nostri figli con i nostri occhi.

Monica, mamma di M.


In questa occasione vorrei solo ringraziare mio figlio Michele, perchè mi ha fatto crescere, mi ha resa capace di conoscere e capire la diversità, mi ha resa più sensibile ed attenta agli altri, mi ha fatto capire quanto sia difficile ed impegnativo essere mamma, ma mi ha anche donato la felicità di gioire per le piccole cose. La gioia immensa per la conquista di mettere il cappello in testa, di bere con la cannuccia e questa sera di ridere assieme sulla giostra del trenino fantasma, in cui per la prima volta ho tenuto gli occhi aperti perchè c'era lui ed io non avevo paura come quando ero una bambina.
Ringrazio solo mio figlio perchè mi sta guidando e vorrei che anche altre mamme potessero superare la barriera del dolore per avere la forza di combattere con i loro figli contro la malattia, perchè, a dispetto di quanto ci dicono gli esperti, l'autismo è trattabile ed il cervello è sì "una cosa complicata" (come mi disse un primario), ma lo possiamo capire ed aiutare a funzionare meglio.

Paola, mamma di Michele 6 anni


Non pensavo di piangere in un giorno così felice, mi avete fatta commuovere come tante altre volte e riempire il cuore di nuova forza.
Vorrei dire questo:
Noi mamme di bambini speciali combattiamo ogni giorno questa malattia con sacrifici enormi, sconvolgiamo l'esistenza di tutti: famigliari e amici, tiriamo fuori gli artigli con medici e insegnanti e contro l'ignoranza della gente ma nonostante tutto ci sentiamo fortunate: non abbiamo mai amato nessuno come il nostro bambino.

Anna mamma di V. 5 anni

Oggi è la festa della mamma che dire: sono molto felice, sono la mamma di un ragazzo autistico che fra poco compie 34 anni. Sono pazza? forse. Il fatto è che si apprezzano molto di più le piccole cose quando sei in situazione estrema e poi Christian è una persona così speciale e squisita che nonostante il proprio handicap riesce a irradiare positività e serenità. Sarò stata fortunata... chissà. Certo questo stato di animo non deriva dall'aiuto delle strutture sanitarie...quanta angoscia e disperazione in passato cercando a tentoni una soluzione, quanti errori commessi! Però adesso grazie anche alle associazioni di genitori tutto è più chiaro, certo ci sarebbe tanto da fare per i nostri adulti...ma questo è ancora un altro discorso...

Daniela mamma di Christian 33 anni

L'amore delle mamme, questo amore immenso che proviamo per i nostri cuccioli, siamo mamme speciali perchè colpite da una malattia terribile che ci ha rubato la nostra parte più cara e preziosa che abbiamo, e tutte noi qui lottiamo con le unghie e con i denti per riprenderci i nostri figli. Sono una povera illusa? Forse... .ma è veramente tragico pensare che qui in Italia ancora c'è chi dà colpa alle madre-frigorifero!!!
Auguri mamme, la ricerca và avanti, auguri mamme, c'è sempre speranza, auguri mamme, noi non ci arrendiamo.
Mai!

Franca, mamma di Lorenzo