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I nostri testimoni per l'autismo: Ginny, 16 anni

Ginny, la bambola bionda con gli occhi azzurri della foto, è nata a fine giugno '92, a termine ma con cesareo (e quando l'avrei potuta partorire mai, era un'elefantina di 4 kg e 280 gr, 52 cm di lunghezza, con una gran capoccia).
Le infermiere dell'ospedale di Viareggio l'avevano soprannominata pagnottina per via delle guance tonde spropositate e nel nido sembrava una bimba di 2-3 mesi in mezzo ai neonati.
Non ha nemmeno avuto ittero e prendeva il mio latte.

Tornate a casa, dopo nemmeno due giorni (una settimana dal parto) cominciò l'inferno: non dormiva più nemmeno 2 ore di seguito, urlava di fame e dopo aver succhiato a malapena 30-50 g di latte si staccava di nuovo urlando come in preda ai dolori.

Andammo avanti mesi in questo modo, lei continuava a crescere in lunghezza ma non in peso e diventava sempre più bianca di colorito e magra (al battesimo non si distingueva dal vestito che aveva indosso, una bambola di cera!). Nel frattempo litri di Mylicon, di soluzione di Marfam, tortura della piaccametria con sondino naso-gastrico (una bimba di due mesi strappata dalle braccia della mamma che viene chiusa fuori perché non rompa, le viene infilato il sondino dal naso e viene riconsegnata tipo pacco, coperta in fronte di scotch che mantenga il sondino, con l'ordine di non abbracciarla normalmente, solo di schiena perché non si strofini e lo sposti) e....niente, non ci capiscono nulla. Tra l'altro le sue feci sono sempre a ricottina come quelle dei neonati, ma nessuno ci trova da ridire.

Piangevo a dirotto, pensavo mi morisse;  cominciano anche raffreddori, otiti, ecc.ecc.

Finalmente arriviamo ai cibi più solidi, faccio di testa mia e non butto via le verdure del brodino, le frullo e gliele faccio mangiare, faccio io le pappine dato l'odore mefitico dei liofilizzati e omogeneizzati, e lei comincia ad aumentare anche di peso. Intanto prende comunque sempre anche il mio latte fino a 13 mesi circa.
 
Comincia a tentare di camminare, ma non si stacca dagli appoggi, comincia a dire una o due paroline, ma ogni volta che ne dice una nuova "dimentica" la precedente. Ha il terrore delle scale, però non perde mai il contatto oculare e si mostra affettuosissima con tutti.

Finalmente, intorno all'anno e mezzo si lancia a camminare da sola, però ogni tanto sembra che "perda il filo" e inspiegabilmente inciampa nei suoi stessi piedi. Il linguaggio non progredisce e i problemi respiratori praticamente sono senza soluzione di continuità, passa da un ciclo all'altro di cortisone, antibiotici, ventolin ecc.ecc.. 

Nasce il fratellino e va all'asilo e qui in pratica mi spingono a farla vedere, i suoi comportamenti sono anomali. Andiamo così allo Stella Maris, facendo avanti e indietro da casa perché è relativamente vicino (almeno ci viene risparmiato il soggiorno in quella specie di lager, squallido e freddo), la vedono psicologo, neuropsichiatra, logopedista, in tutto 6 sedute. Alla fine parlano di generico ritardo, legato al ritardo del linguaggio: basta un pò di logopedia.
Solo la logopedista, a mezza bocca, accenna qualche dubbio, forse perchè davanti a lei Ginny ha avuto una crisi di panico bestiale, ma il neuropsichiatra ha sentenziato e nessuno obietta nulla.

Poi l'operazione alle adenoidi (marce e resistenti ad ogni cura) e le dermatiti ricorrenti, sembrava essere afflitta da una psoriasi che le "apriva" letteralmente la cute tra i capelli, solcandola con linee rosse.

Decidiamo una visita con la Dr. Letizia Sabbadini che in 10 minuti capisce che è disprassica e mi fa notare che non riesce a seguire la penna luminosa che per pochi secondi, dice che è normale che non riesca a fare le scale automaticamente, che inciampi, che quasi non parli, che serve la logopedia, e forse servirà terapia anche per noi genitori per superare lo shock.

E sì, perché lo shock fu terribile, aveva detto che non si guarisce, che con enorme lavoro avrebbe potuto imparare a fare alcune cose, ma era presto per capire cosa e quanto.

Insomma cominciammo la trafila per ottenere logopedia, sostegno e tutto il resto.
Non sapevo nemmeno che esistesse la disprassia.

E poi le lotte con l'NPI che non voleva nemmeno fare il certificato di handicap, quasi fosse un marchio d'infamia, perché in fondo le rimaneva addosso (sì e chi mi avrebbe dato il sostegno scolastico senza quello).

Poi cominciai a vedere che non si approdava a nulla.
La logopedista era stata in gamba, in circa sei mesi-un anno Ginevra cominciò a parlare, certo ancora adesso a volte sembra una straniera che parla italiano, ma dice frasi anche complicate e quasi sempre con vocaboli che altri suoi coetanei nemmeno si sognano di usare (appropriati per giunta).
Cominciai a guardare ai siti inglesi della dyspraxia foundation... facevano esercizi tutti i giorni e in poche settimane scrivevano bene e in corsivo mentre mia figlia continuava a malapena a usare lo stampatello, facevano esercizi per la coordinazione motoria, indicavano l'integrazione di vitamine, magnesio, olio di pesce.
Ne parlai (ingenuamente) con la NPI e il gruppo che in teoria la seguiva, poco mancò che mi prendessero a sberleffi, alzata di scudi, sono cose che nei nostri testi non esistono, perfino il pediatra, che è un parente, mi disse che gli anglosassoni sono fissati con gli integratori.

Alla fine decisi di fare di testa mia senza consultarli.
Comprai il libro sulla disprassia dagli inglesi (e scoprii che questi bimbi spesso hanno difficoltà a crescere nei primi mesi di vita....insomma Ginny era la fotografia di quello che era descritto lì), cominciai a darle vitamine, olio di pesce, zinco, magnesio, olio di borragine.

Poi sentii parlare di Integrazione Uditiva e la portai a Padova per 2 cicli di AIT con metodo Tomatis e anche a scuola si accorsero che migliorava.
Lessi della Pirroluria su internet, i sintomi li aveva lei, ma anche mio marito e il fratellino aveva un blocco della crescita che da anni era curato al Bambin Gesù, il cerchio era chiuso per me, feci prendere zinco e B6 a tutti e tre.

Infine capitai su questo portale e mi ritrovai a casa. Da quasi 3 anni Ginny è a dieta senza glutine e caseina, ha fatto altra AIT con il metodo Johansen a Querceta dove ora è seguita, le analisi hanno dimostrato che ha addosso mercurio e arsenico (prima c'era anche alluminio, ma l'abbiamo già eliminato) e so che questa è la vera causa della sua disprassia (qualcuno ha anche ipotizzato un Asperger, ma sono sempre e solo etichette di comodo per gli psico).

Migliora, lentamente, ma migliora, questo conta.
L'ultimo ATEC che ho fatto

I. Parola/Linguaggio/Comunicazione: 1
II. Socializzazione: 3
III. Coscienza Sensoriale e Coscienza Cognitiva: 8 IV. Stato di Salute/Problemi di natura fisica/Comportamento: 15 Totale punteggio ATEC: 27

Perdonatemi, sono prolissa, ma 16 anni di storia non so condensarli, li ho impressi nella mia carne e anche le virgole contano.
 
PS.…. dimentivavo: come vedete le "ferite" del cuoio capelluto non ci sono più!!!
 
Iris, mamma di Ginny (16 anni) e di Francesco (14 anni)
Work Team www.emergenzautismo.org