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I nostri testimoni per l'autismo: Davide, 19 anni

 

Davide è nato dopo una gravidanza poco serena durante la quale avevo acquistato pochissimo peso. Il ginecologo però non riscontrava nulla di anomalo durante le visite e per il peso mi disse che dipendeva dal fatto che il bambino stava assorbendo il mio “di più”. All’ecografia dei sei mesi risultarono delle misure del cranio e del femore inferiori rispetto all’età di gestazione. Soffrivo a volte di mal di testa, ma quando misuravo la pressione dal ginecologo non risultava alta. All’ottavo mese, durante la visita di controllo, la pressione era elevata e il ginecologo mi ordinò il ricovero d’urgenza. Davide nacque con un parto cesareo e alla nascita pesava 1,200 kg.  Trascorse un mese in incubatrice ed io andavo tutti i giorni ad accarezzarlo attraverso  gli oblò e a tirare il mio latte che gli veniva dato con il sondino. Dimesso dall’ospedale pesava 2,300 kg, lo allattai al seno e con il biberon soffriva spesso di coliche e per qualche settimana  piangeva a lungo in modo inconsolabile.

Presto cominciò a crescere rapidamente, infatti a sei mesi era paffutello, stava seduto da solo nel seggiolino o sul divano, afferrava oggetti con le mani e li portava alla bocca, comunicava con sorrisi, balbettii, gridolini e il pianto. Lo svezzamento lo fece verso gli otto mesi e raggiunse bene il controllo degli sfinteri  verso l’anno. Cominciò a gattonare e verso l’ anno e mezzo stava in piedi da solo, ma  camminava con equilibrio instabile cadendo spesso. Era allegro e iperattivo, instancabile, capriccioso, poco affettuoso, dormiva e mangiava poco. Quando non otteneva ciò che voleva batteva la testa sul pavimento, infatti ancora oggi ha un bozzo in quel punto della fronte (a destra). Il suo linguaggio era limitato a poche parole e rimase così per diversi mesi (da un anno a due anni) poi ha cominciato ad usare poche frasi, semplici, poco chiare. La sua iperattività e lo scarso linguaggio, lo hanno limitato nella socializzazione; quando frequentava la scuola materna era una peste, difficile da contenere. Amava la compagnia, ma non sapeva rapportarsi, nel gioco era molto impacciato nei movimenti e non riuscendo a fare le cose come gli altri si innervosiva molto. Il suo pediatra dell’epoca cercava di tranquillizzare il mio timore che ci fossero dei problemi dicendo che il bambino aveva bisogno di tempo. Poiché soffriva spesso di otiti prendeva tanti antibiotici e, secondo il suo medico, il linguaggio ridotto dipendeva da una sordità temporanea dovuta alle otiti.

Ha fatto tutte le vaccinazioni, comprese quelle non obbligatorie, consigliatemi dal pediatra. Non ho notato reazioni subitanee, a parte un rialzo febbrile, fino a quando gli fu somministrata la trivalente Difterite- Tetano- Pertosse (con Anatoxal 0,5ml Berna); cominciò allora ad avere spesso la febbre più alta e una tosse tipo convulsa che non si placava, specie di  notte.

A sei anni ebbe come uno svenimento ad occhi aperti dopo la somministrazione del Bactrim forte che durò alcuni secondi. Il medico lo attribuì ad un malore dovuto al bagno in acqua calda che aveva fatto poco prima. Anche ad 8 e 11 anni ebbe due episodi simili, durati pochissimo, durante i quali divenne rigido con gli occhi sbarrati ed io pensai fossero dovuti al sole forte che c’era.
 

A scuola Davide ha avuto difficoltà nell’ apprendimento della lettura e della scrittura:  in prima e seconda classe era fortemente dislessico e disgrafico, invertiva le lettere simili e la loro posizione, non coglieva l’unità della parola, non rientrava nel rigo.  In seconda classe, la grafia era migliorata rientrando nello spazio e la lettura, se pur meccanica, era quasi corretta. Le maestre si lamentavano soprattutto del suo comportamento  in classe, dell’ iperattività e del rapporto con i compagni e spesso me lo trovavo all’uscita con il viso segnato da evidenti schiaffoni. Alle nostre proteste ci accusarono di essere responsabili della cattiva educazione di nostro figlio e  proposero di sottoporlo a visita dall’equipe.

Noi non volevamo isolarlo dalla classe, perché allora la prassi  al sud era quella di portare il bambino con il sostegno fuori dall’aula, e perciò dicemmo alle maestre che avremmo provveduto privatamente a farlo seguire da un terapeuta infantile. Consultammo allora una psicologa di Taranto  che sentì la sua storia e ci consigliò di non portare il bambino da lei, perché troppo piccolo, ma di fare una terapia familiare con noi genitori.  Seguirono un anno e mezzo di sedute due volte a settimana. Intanto Davide faceva psicomotricità in una palestra privata e pur tra  difficoltà di espressione, comprensione, memoria ed attenzione, migliorava lentamente negli apprendimenti scolastici. Non  era allo stesso livello della media della classe ma aveva acquisito le abilità strumentali ed un bagaglio culturale a livello essenziale per un bambino della sua età.

Arrivato in prima media venne inesorabilmente bocciato dalla buona volontà di una professoressa che voleva “dargli il tempo per recuperare il divario tra lui e gli altri coetanei”.

 La psicologa della asl, che quell’anno volemmo consultare, gli aveva fatto i test  di intelligenza e ci consigliò di non drammatizzare la cosa perché avrebbe inciso negativamente su Davide. Intellettivamente aveva gli strumenti per continuare a frequentare la scuola senza sostegno, anche se non bisognava aspettarsi risultati brillanti. Certo i compagni lo trattavano come un handicappato perché all’occhio impietoso dei ragazzini queste sono cose che non passano inosservate e come accade “normalmente” a quell’età pensarono bene di dargli una bella lezione di vita tartassandolo giornalmente.

Sono stati anni molto difficili quelli della scuola e accanto al grande sforzo dell’apprendimento che facevamo insieme, c’erano le storiacce con i compagni che mi hanno portato spesso ad andare a scuola per cercare di fare da mediatrice nelle questioni nelle quali Davide risultava essere l’unico “colpevole”.

Lui frequentava anche il gruppo scout ed era ben contento di quella esperienza dove si inserì piuttosto bene, finchè un  giorno, prima di partecipare ad un campo estivo, dovette fare il vaccino  antitetanico e altri previsti dalla routine di profilassi.

Dopo tre mesi ebbe uno scompenso molto forte, andando alla sede scout ”perse“ la strada e non riuscì a tornare a casa da solo, tanto che ce lo portarono i vigili. Farneticava ed era chiaramente in uno stato diverso da quello usuale. Il neuropsichiatria infantile consigliatomi dal preside della scuola media gli prescrisse l’Haldol che cominciò a prendere e presto i sintomi scomparvero. Appena  ridussi  la terapia, ebbe però una crisi ancora più forte con fughe notturne da casa, stato di coscienza alterato, assenza di sonno, scatti di rabbia in cui rompeva  le cose. Non rispose alla terapia come la prima volta e non riuscivo a tenergli testa soprattutto perché lui non dormiva e io fisicamente dopo quattro giorni non reggevo più. Il dottore mi consigliò il ricovero in neuropsichiatria infantile e dietro sua ”raccomandazione”  lo accettarono, sebbene ormai un pò grandicello.

In quell’ambiente ristretto il suo comportamento peggiorò diventando anche aggressivo nei miei confronti e nonostante gli somministrassero farmaci, non accennava a calmarsi. Aumentarono perciò il cocktail e i dosaggi e lui cominciò a non avere più forza nelle gambe tanto che si buttava per terra e non riusciva a camminare, contemporaneamente perse il controllo degli sfinteri e dovetti mettergli il pannolone. Poiché era Natale, il personale era ridotto e davvero seccato del fastidio che gli procuravamo, così più che indagare sul caso si preoccupavano di sedarlo senza darmi alcun aiuto materiale né spiegazione. Vedevo, ora per ora, mio figlio regredire in uno  stato vegetativo e intorno a noi l’ostilità. Chi ci incontrava per i corridoi, con la carrozzella, pensava fosse un ragazzo spastico dalla nascita, o qualcosa del genere. Venivo  compatita perché  non si capiva il motivo della mia disperazione di mamma che vedeva suo figlio distrutto in così poco tempo. 

Solo un ausiliario mi dette coraggio, mi aiutava a dargli da mangiare e mi incitava a non soccombere, a tornare a gestire la situazione con il ragazzo.  Davide aveva anche attacchi di tachicardia e quando sentii  dire da un’infermiera che tutti quei  sintomi fisici erano segni di una compromissione neurologica causata dai farmaci, mi decisi, con l’aiuto di mia sorella, a chiedere spiegazioni alla dottoressa di turno.

Lei  mi  ascoltò con aria seccata e finalmente dette ordine di abbassare i dosaggi e di passare al Risperdal.  Nel giro di tre giorni Davide si riprese almeno fisicamente e venne mandato a fare la risonanza magnetica. All’elettroencefalogramma non risultavano alterazioni  e alle analisi del sangue c’era  una TAS elevata, con febbre e mal di gola.

I risultati dell’RM evidenziavano alcune lesioni alla sostanza bianca nella regione frontale destra (dove ha il bozzo!!) e in regione temporale omolaterale.

Alla dimissione il medico mi disse che, a causa del ritardo mentale, Davide non avrebbe potuto avere una vita normale e che per lui bisognava pensare a terapie occupazionali, sostegno psicologico e farmacologico a vita senza aspettarsi dei miglioramenti sostanziali perché non c’era niente da fare.

Non sapevo se credere alle sue parole, la risonanza però era un dato concreto, ma mi chiedevo: se la situazione cerebrale è così, forse dalla nascita, perché ha fatto tanti progressi? Se lo avessi considerato sin da piccolo come un ritardato e non mi fossi aspettata da lui, impegnandomi ad ottenerli, risultati più alti, ci sarebbero stati? E poi, sono lesioni verosimilmente causate da sofferenza neonatale, come diceva il referto, o postume?

Per prima cosa non tornai più alle visite in quell’ospedale e girai alcuni illustri psichiatri per sentire i loro pareri, tutti all’incirca concordavano con quello dell’ospedale, poi un neuropsichiatra infantile mi suggerì di sottoporlo nuovamente a test intellettivi e di curargli la TAS sempre un pò alta perché influente sotto il profilo comportamentale. A casa ha continuato a prendere il Risperdal alternando periodi di calma ad altri in cui diventava più agitato con reazioni violente verso cose e persone. Per l’aumento della  TAS  prendeva cicli di antibiotico mensilmente per più di un anno. 

Lo portai allora dalla psicologa della USL che lo sottopose ai test. Il suo Q. I. risultò ai limiti inferiori della norma. Il neuropsichiatra che lo teneva in cura dopo il fatto acuto lo etichettò un borderline di alterazione globale dello sviluppo psicologico e mi spiegò che sul substrato organico si era “innestato” uno squilibrio causato da gravi elementi di ordine psicologico quali il rapporto conflittuale tra i genitori, le separazioni e le riconciliazioni.

Davide concluse la scuola media e si iscrisse alla ragioneria dove fu bocciato, passò quindi all’agrario e fu promosso al secondo con diversi debiti, poi però abbandonò quella scuola dopo qualche mese dicendo che non ce la faceva più a sopportare i ragazzi che lo beffeggiavano o lo picchiavano. Dopo ha cercato dei lavoretti, ma sono esperienze durate poco perché o veniva mandato via con una scusa oppure era lui a lasciare. Abbiamo seguito alcuni mesi di psicoterapia sino al luglio del 2003, quando ho sentito parlare del dott. Montanari e l’ho portato da lui. Il medico ha prescritto una terapia omotossicologica per sei mesi e dopo le analisi, la dieta senza farina di frumento e latte. Ha avuto un certo miglioramento dopo alcuni mesi di cura, soprattutto nel linguaggio che è diventato più ricco e scorrevole.

Sino a quel momento io non ho avuto nessuna base medica per ritenere che i problemi di Davide derivassero da vaccini fino a che il dott. Montanari gli ha fatto fare la ricerca  degli anticorpi antimorbillo e antipoliovirus (nell’agosto- novembre del 2003) dai quali è risultata una risposta elevata.

Nel maggio 2004 Davide ha avuto un improvviso peggioramento, più forte delle altre volte, durante un periodo di sospensione del Risperdal. Riprendendo però il farmaco in pochi giorni  si è “normalizzato”. Dopo un anno e mezzo è tornato a scuola, frequentando il serale.  Dormiva molto, anche durante il giorno, con risvegli al mattino  molto presto. A volte i ritmi sonno-veglia si scombussolavano e si svegliava durante la notte senza riuscire a stare a letto. Il periodo per lui critico, in cui ha avuto per alcuni anni improvvisi peggioramenti è quello del passaggio primavera –estate.  Durante quei momenti diventava molto agitato, insonne e anche violento.


Nel mese di agosto, leggendo in internet nel sito del Condav trovai il link di questo sito e così  scoprii un mondo completamente nuovo, pieno di speranze per il futuro  ed anche pieno di genitori  pronti a darmi una mano. Lì ho imparato che per mio figlio si poteva ancora fare tanto e che potevo pensare ragionevolmente alla sua guarigione completa.

A novembre del 2004 l’ho portato dal dott. Verzella cominciando la dieta gf/cf, senza lievito, soia, zucchero e l’integrazione con probiotici e Omega 3.

 Alle analisi del profilo digestivo nell’ intestino di Davide è risultata una disbiosi, la presenza anomala di candida ed insufficienza enzimatica, mentre il profilo metabolico non evidenziava nulla di anormale.  Poi ha iniziato con la Nistatina e una serie di altri integratori. La situazione dei metalli risultava elevata all’esame delle porfirine, ma il primo tentativo di chelazione con td-dmps gli portò una reazione molto forte che fece decidere me e il medico di interromperla.

I primi effetti dell’intervento biomedico e della dieta sono stati prima di tutto fisici, ma poi anche comportamentali e nel linguaggio, in poco tempo si è “sgonfiato” e non aveva più il viso pieno di brufoli.  A scuola si era ben inserito e aveva cominciato ad uscire spesso con il fratello più piccolo ed i suoi amici  partecipando attivamente alle loro attività. La dose di Risperdal diventò di mia iniziativa inferiore a quella prescrittagli dallo psichiatra e  non dava segnali di reazioni incontrollate, anzi mostrava maggior senso di responsabilità e di consapevolezza di se stesso e dell’ambiente. Durante i due anni di terapia biomedica ha avuto comunque degli alti e bassi, ma non è più arrivato ad avere regressioni ingestibili.

Attualmente non assume più il farmaco da più di un anno e sebbene non abbia ancora raggiunto il suo massimo miglioramento (a mio avviso) si è stabilizzato su un buon livello di autonomia e benessere. Ci sono ancora difficoltà di inserimento nell’ambiente dei pari e una certa tendenza ad isolarsi in casa,  ma questo  dipende molto anche dal fatto che vive in un paese in cui ormai ha purtroppo “bruciato” la possibilità di inserimento dato che è stato conosciuto nei momenti peggiori e porta appiccicata addosso una etichetta negativa.

 Davide ha conseguito il diploma di maturità e, dopo tanti anni di sofferenze e dubbi, ha raggiunto un traguardo su cui nessuno avrebbe puntato (se non io): si è maturato in Ragioneria con il punteggio di 60/100, ma soprattutto con un esame paritario.
Desidera avere una fidanzata e un lavoro per mantenere la sua famiglia e i suoi figli. Una delle sue trasmissione preferite sono i parti in diretta su sky!!!! Ha anche il patentino per la guida dei motori e proprio ieri ha svolto un lavoro delicato con un incarico per lui nuovo: ha accompagnato un gruppo di anziani in gita a Rimini come accompagnatore responsabile.

Devo dire con orgoglio che non ha avuto nessuna titubanza e che si è mostrato sicuro di sè nell'accettarlo.

Spero di dare con questo racconto una ventata di ottimismo e di coraggio a tanti genitori  e quanto prima  mi riprometto di scrivere con più dettagli.


Aggiornamento 2009
Mio figlio comincerà la sua nuova avventura, tanto attesa, e  voglio condividere questa gioia con voi: tempo fa avevo scritto che avrebbe cominciato il servizio civile e ora, dopo una domanda di ammissione e un test - esame che ha superato inserendosi utilmente nella graduatoria, dopo una lunga attesa durata mesi......finalmente è arrivato il tempo di partire!!!!

Incrociamo tutti le dita, perchè il contratto dura un anno e la cosa avrà non poche difficoltà: per raggiungere la sede del lavoro da dove abiterà sarà un bel viaggetto, e poi dovrà fare il pranzo fuori e adattarsi all'ambiente del quartiere.

Per raggiungere tutto questo c’è voluto un mare di pazienza e tanta fede che le cose possano migliorare, assieme naturalmente a un lavoraccio da cani!!!

Ripetere e sempre ripetere in modi nuovi, in forme diverse ma le cose farle e rifarle miliardi di volte, mi sono sempre detta: ma quanto ci mette per imparare? però qualcosa di buono esce sempre, bisogna non demordere!!!

Nancy