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I nostri testimoni per l'autismo: Irene, 8 anni

 

Era molto tempo che volevo scrivere anche qui la storia di Irene, mi resta un po’ difficile farlo perché ormai comincia ad essere piuttosto lunga ed è anche doloroso doverla ripercorrere, ma mi sento in dovere di farlo perché spero possa essere di aiuto a qualcuno come i racconti che ho letto sono stati importanti per me.

Io sono Marco il padre di Irene nata il 16/08/2001 e questa è la sua storia.
Irene fin da piccola non ha avuto una crescita perfetta, è sempre stata leggermente in ritardo rispetto ai coetanei anche se non vedevamo problemi molto evidenti.

Il primo segnale che ci ha fatto preoccupare è stato il ritardo del linguaggio: Verso i 20 mesi ci sono state le prime paroline, ma poi sono rimaste quelle per molto tempo. A due anni e mezzo ci siamo rivolti alla NPI che ci parlava di un leggero ritardo psicomotorio e naturalmente come terapia la psicomotricità. Poco dopo scopriamo che soffriva di una forte ipermetropia e da allora porta gli occhiali.
Inizia la scuola materna ed è un disastro, le insegnati sono inesperte e lei non riesce ad integrarsi per niente, alla fine dell’anno riusciamo ad avere una insegnante di sostegno.
Le cose peggiorano, cominciano segni di chiusura soprattutto verso i bambini, manca il contatto oculare, sembra non interessata al mondo esterno, ha crisi di rabbia e si butta spesso per terra. Aumentano le stereotipie, è ossessionata dai fiori che vuole solo per poterli spelare, guarda spesso le bollicine nelle bottiglie d’acqua, l’unico punto su cui non abbiamo dubbi è la sua intelligenza e la capacità di imparare le cose senza grosse difficoltà.

Perdiamo un sacco di tempo passando tra vari reparti di NPI, logopediste, ospedali, esami, analisi, ma senza avere mai una diagnosi precisa e senza che nessuno ci dicesse cosa poter fare oltre la psicomotricità, ci rendiamo conto che non facciamo abbastanza, ma non sappiamo cosa fare.

Era l’aprile del 2006, una amica di famiglia ci porta un ritaglio di giornale in cui una mamma raccontava di aver curato suo figlio perché era intossicato dai metalli pesanti.
 

 Cerco su internet, trovo questo sito, leggo del DAN!, la dieta, Montinari, Borghese, l’ ABA, ci rendiamo conto della vera malattia di nostra figlia, siamo impauriti e confusi, ma ci rendiamo conto che ci sono strade e terapie per aiutare Irene.

Quel periodo sembra così lontano anche i ricordi tendono a svanire, mi è rimasta impressa in mente una scena, una sera esausti io e mia moglie, crolliamo sul letto e con le lacrime agli occhi ci promettiamo di non arrenderci prima di aver provato, una per una, tutte le terapie che avevamo scoperto. Avevamo chiaro che non dovevamo perdere tempo a piangerci addosso ma che dovevamo agire.

Ritorniamo dalla NPI e gli diciamo che secondo noi Irene ha molti sintomi classici dell’autismo, ma lei ci dice a mezze parole che non si parla di autismo ma in questi casi di “Disturbo pervasivo dello sviluppo”, le accenniamo delle varie terapie ma lei ce le sconsiglia vivamente, ma per fortuna non riesce a convincerci!

Irene ha ormai quasi 5 anni il linguaggio è ancora praticamente assente, ci sono miglioramenti sull’aspetto motorio, però è ancora scoordinata e per il resto non ci sono progressi sostanziali. E’arrivato il momento di fare di testa nostra, ed iniziamo tutto d’un botto la dieta SGSC: Irene risponde subito bene, è più calma e comincia a fare nuovi suoni e i versi di animali.

Mentre cercavo un medico DAN, partecipo al corso di introduzione all’organizzazione neurologica agli Istituti Fay, rimango affascinato dalla competenza di Manolo, ritrovo nelle sue descrizioni molti aspetti caratteristici di Irene, capisco subito che è quello che serve a lei.

Nel Giugno 2006 ci affidiamo a Manolo ed il suo Staff, facciamo la valutazione e ci viene dato il programma da svolgere a casa. Un programma completo che lavora sul cognitivo, sulla stimolazione sensoriale, sui riflessi primitivi e sulla organizzazione neurologica in generale. Manolo ci segue anche per l’aspetto biomedico, facciamo le analisi e cominciamo l’introduzione dei supplementi. Irene non risulta intossicata dai metalli pesanti, e l’attenzione è più puntata sull’aspetto metabolico ed il ciclo di Krebs dove c’è qualcosa che non funziona a dovere.

Qui ha inizio una nuova storia, subito c'è uno sblocco importante, quello del linguaggio, le parole aumentano ad una velocità impressionante, poi iniziano le frasi e poco dopo parla correttamente con un vasto vocabolario. Per il resto è lento ma costante miglioramento su tutti gli aspetti , cognitivo, comportamentale, di attenzione, di presenza.

Restringiamo la dieta: via gli zuccheri e i lieviti. Rimandiamo di un anno l’ingresso alla scuola elementare, l’ultimo anno della materna è positivo, migliora anche nell’aspetto più problematico che è quello della relazione con i coetanei.

In seguito ai risultati del bioscreening per le intolleranze alimentari, togliamo diversi alimenti come pomodori, patate, melanzane, cioccolato, peperoni ed altri minori, con il risultato che sparisce la pancia gonfia!

Facciamo un ciclo di AIT, Irene continua il suo percorso ed i suoi progressi sono concentrati sulla sua presenza e la voglia e la capacità di comunicare in modo adeguato.

Inizia la scuola elementare, con il programma di Manolo parte avvantaggiata, sa già leggere e grazie al Kumon conosce già una buona parte del programma di matematica. Abbiamo comunque mille paure, sul comportamento, i tempi di attenzione, ci chiediamo se riuscirà a stare in classe per tutte quelle ore.

Le cose vanno meglio del previsto, sul cognitivo non ha problemi, segue il programma come gli altri, con risultati pari o superiori ai compagni, le maestre sono molto contente, dicono che è brava e simpatica e ci raccontano che anche la relazione con gli altri bambini migliora.

Siamo contenti e la cosa più bella è vivere dei momenti di normalità, vederla per strada chiedere agli estranei se può accarezzare un cane, sentirla raccontare che a scuola ha un fidanzato, lasciarla al portone della scuola come  tutti i compagni, poter mangiare una pizza senza doverla rincorrere per la sala, vederla raccogliere un fiore per portarlo alla nonna, vederla contenta per le sue passioni: i libri, la piscina, il mare, i cartoni animati, gli animali.

Certo non tutto si è risolto, manca ancora di autonomia, per farla lavorare c’è bisogno di una persona che la inviti a fare le cose, si distrae facilmente, sono presenti alcune stereotipie, ha ancora qualche problema di velocità di scrittura legata alle difficoltà di manualità fine.

Sappiamo che ancora abbiamo tanta strada da fare, ma siamo convinti di essere sulla strada giusta. Nel frattempo ci godiamo tutti i piccoli regali che ci dona giornalmente, con i suoi racconti, le sue osservazioni, la sua curiosità ed anche suo affetto.

Oggi ci godiamo la sua prima pagella, per restare solo nelle materie principali, 9 in matematica e 10 in italiano.

Concludo con un ringraziamento di cuore a tutte le persone che ci hanno permesso di riavere nostra figlia: a Manolo ed il suo meraviglioso Staff, alle persone che dedicano il loro tempo per l’informazione, a quelle che hanno scritto i loro racconti di speranza, ed anche ad “internet” che permette la condivisione delle informazioni in tempo reale e le rende disponibile a tutti.

Marco e Vanna, genitori di Irene