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NEWSLETTER EmergenzAutismo

Numero 15:

  • 1 SU 100
  • Considerazioni sul Vaccino H1N1
  • Due WorkShop a Bari con Thomas Caffrey - 21/23 Settembre 2009
  • Individuata una Nuova Sindrome con Allergia, Aprassia e Malassorbimento
  • Cosa accadrebbe se le cure per altre malattie fossero analoghe a quelle per l'autismo?

Nuovi dati dagli Stati Uniti: 1 bambino su 100 ha l'autismo!


 


 


Sono stati anticipati ieri, durante una conferenza della Autism Society of America, i dati sulla diffusione dell'autismo di due studi federali che saranno pubblicati in Settembre: attualmente l'1%  di tutti i bambini americani avrebbe un disordine dello spettro autistico. Secondo uno di questi studi la diffusione è ancora maggiore tra i bambini dai 6 agli 11 anni.

I risultati dello studio effettuato nel 2007 su 80.496 bambini dalla National Survey of Children's Health (NSCH), un ente della Health Resources and Services Administration (HRSA) del Dipartimento della Salute  americano, sono davvero drammatici, soprattutto per tutti quei genitori che aspettano un bambino o stanno programmando di averlo: secondo lo studio la probabilità di ricevere una diagnosi di autismo per un bambino maschio è di 1 su 63. Se è un maschietto la possibilità sale a circa uno su 38, praticamente il 2.6% di tutti i bambini maschi americani...

Il secondo studio, i cui risultati attendiamo, è stato condotto invece proprio dal CDC, sui bambini nati nel 1996, e sembrerebbe confermare, secondo quanto detto da Lee Grossman, Presidente dell'ASA, quello della NSCH, sebbene condotto con strumenti molto diversi.

Sicuramente questi terrificanti numeri devono il loro così drammatico rialzo anche ad una migliore raccolta dei dati, come all'inclusione di alcune nuove diagnosi nei disordini dello spettro autistico, ma questo non basta  certamente a spiegare l'intera crescita dei casi ed è impensabile sostenere che la diffusione dell'autismo sia sempre stata di uno su 100, come riportato da questi ultimi studi. 

Quale potrebbe essere una spiegazione plausibile per questo aumento? Sicuramente dovrebbe essere esaminato il possibile ruolo di fattori ambientali, che espongono a livelli tossici sempre maggiori le donne incinta, i feti e i neonati e anche quello della campagna vaccinale americana, sempre più aggressiva (36 vaccinazioni nei primi 5 anni di età), che potrebbero essere responsabili, almeno in parte, di questo tragico rialzo dei numeri.

Finchè non avremo una risposta certa, ogni fattore plausibile dovrebbe essere seriamente considerato: ogni persona con autismo ha alla base della sua patologia un gran numero di problemi immunologici, infiammatori o mitocondriali e innumerevoli potrebbero essere  i fattori che hanno scatenato tutto questo (e certamente è possibile che tra questi ci siano anche i vaccini).

Questi fattori non andrebbero negati, ma studiati, perchè solo una cosa è certa: l'1% dei bambini americani ha oggi l'autismo!

Il nostro messaggio è: non lasciamo che accada anche in Italia... se non è già accaduto!

 



Considerazioni sull'arrivo del Vaccino H1N1
 (Influenza Suina)

di fromitaly



E’ di questi  giorni la notizia che il governo si sta preparando a vaccinare contro il virus H1N1 in autunno  tutti i ragazzi dai 2 ai 27 anni e che i pediatri hanno specificatamente chiesto che vengano vaccinati anche i bambini al di sotto dei due anni.

Non vogliamo intervenire nella discussione che sta animando in questi giorni i media e il web, secondo la quale la pericolosità di questa influenza sarebbe stata ingigantita da operazioni di marketing condotte da  aziende come Merck, GlaxoSmithKline, Novartis, Astra Zeneca e Sanofi Aventis che detengono il monopolio mondiale per la produzione di vaccini, ma vogliamo rivolgerci ai genitori di bambini nello spettro autistico e no, fornendo loro poche e semplici informazioni che possano guidarli nell’importante scelta che devono compiere. 

Come premessa è utile ricordare che il nostro movimento non è contrario in assoluto alle vaccinazioni, che consideriamo anzi una conquista della medicina moderna che ha salvato un numero infinito di vite, ma ritiene che la loro somministrazione dovrebbe essere resa più sicura per la salute dei bambini. Molti di noi purtroppo hanno visto sprofondare nell’autismo i propri figli proprio dopo aver eseguito le vaccinazioni e temono che proprio i vaccini siano una delle “cause ambientali”, che ormai è convinzione condivisa scatenino questo disturbo in soggetti geneticamente predisposti (oltre ad esposizione tossica in utero e nella prima infanzia, uso eccessivo di antibiotici, inquinamento da metalli pesanti, pesticidi, ecc.).

Nessuno di noi ritiene che i vaccini “causino l’autismo” di per se, ma siamo tutti molto preoccupati dalla velocità con cui i vaccini sono prodotti, dai conservanti tossici che contengono (mercurio, alluminio, formaldeide, ecc), dalla mancanza di studi che ne garantiscano la sicurezza e dal numero sempre maggiore di vaccinazione cui i bambini vengono esposti in un’età nella quale il loro sistema immunitario non è ancora del tutto formato.

Siamo fortemente preoccupati dal fatto che molte partite del vaccino contro il virus H1N1 conterranno mercurio, una tossina collegata all'insorgenza di autismo e disturbi neurologici (l’uso di questo metallo pesante è stato vietato persino nei termometri!!) e il pericoloso ingrediente squalene, che é stato direttamente collegato ai casi di Sindrome del Golfo e a tutta una serie di altre malattie croniche debilitanti; siamo preoccupati dal fatto che bambini che hanno ricevuto tante vaccinazioni, molte contemporaneamente e senza che sia MAI stata studiata l’interazione tra di loro, dovranno riceverne un’altra senza che sia ancora stata garantita la sua assoluta innocuità per il loro neurosviluppo; siamo preoccupati che l’interesse maggiore delle ditte produttrici, che peraltro non dovranno affrontare alcun procedimento legale per eventuali danni provocati perché il governo ha fornito loro immunità giuridica, possa essere il profitto e non la sicurezza del vaccino per la salute.

Senza che a queste preoccupazioni venga data una chiara risposta sarà impossibile esercitare un reale consenso informato
 
 




organizzano a Bari due WorkShop dal titolo



  • Introduzione all’Analisi Comportamentale  Applicata (A.B.A.) e all’Insegnamento del Comportamento Verbale (V.B.) in Classe

  • Stabilire il Controllo Istruttivo Costruendo un Rapporto ed Insegnando la Comunicazione Funzionale

 Bari - 21, 22, 23 Settembre 2009


Ulteriori informazioni al link  http://www.emergenzautismo.org/content/view/686/30/ 




Individuata una nuova sindrome con allergia, aprassia e malassorbimento


Un importante studio, condotto dall’Ospedale Pediatrico e dal Centro di Ricerca di Oakland, rivela per la prima volta una nuova sindrome nei bambini che presentano una combinazione di allergia, aprassia e malassorbimento. Sono anche a volte presenti disordini dello spettro autistico. L’aprassia verbale era finora conosciuta come un disordine neurologico del linguaggio, sebbene segnale di altri problemi neurologici.
Il nuovo studio condotto da scienziati e pediatri come Claudia Morris, MD e Marilyn C. Agin, MD, neurologo pediatrico del Saint Vincent Medical Center di New York, suggerisce che i sintomi dell’aprassia verbale siano, almeno per un sottogruppo di bambini, parte di una più vasta sindrome neurologica multifattoriale  che comprende allergie alimentari, sensibilità al glutine e malassorbimento nutrizionale.

“E’ importante trattare con la logopedia  i sintomi dell’aprassia verbale che includono spesso un grave ritardo nella produzione di linguaggio espressivo,  ma si deve anche cominciare per prima cosa a chiedersi perché questi bambini hanno questi problemi, in modo da identificare meccanismi che possano realmente andare a trattare la causa dei sintomi” ha detto la Dr. Morris.

Pubblicato sul numero di Luglio/Agosto di Alternative Therapies in Health and Medicine, il nuovo studio fa un grosso passo avanti nell’identificazione dei possibili meccanismi che possono contribuire all’aprassia. Nello studio, la Dr. Morris raccoglie informazioni da circa 200 famiglie con bambini artistici che soffrono di aprassia verbale per cercare di caratterizzare meglio i sintomi e le anomalie metaboliche di un sottogruppo di bambini. I dati ottenuti, dimostrano chiaramente un insieme di sintomi comuni che sono allergia, aprassia e malassorbimento, insieme a basso tono muscolare, scarsa coordinazionee anomalie di integrazione sensoriale. Le analisi effettuate dalla  Dr. Morris su 26 bambini hanno inoltre rivelato, tra le altre cose, anche bassi livelli di carnitina, pannello per la celiachia anomalo, sensibilità al glutine e carenza di vitamina D. Tutti i bambini erano geneticamente portatori di un gene HLA associato alla sensibilità al glutine e alla celiachia.

“Il campione su cui abbiamo indagato è ancora piccolo e i risultati devono essere interpretati con cautela” ha detto la Dr. Morris, “ma sono di interesse particolare data la recente pubblicazione da parte di Eaton e colleghi nel numero del 6 di Luglio  della edizione ondine di  Pediatrics che ha dimostrato un rischio di autismo 3 volte maggiore nei bambini nati da madri con celiachia.
Questo daà una certa credibilità ai resoconti aneddotici di miglioramenti gastrointestinali e comportamentali in bambini con disordini dello spettro artistico e/o aprassia verbale quando viene loro fatta seguire una dieta che elimina il glutine. Sebbene debbano ancora essere determinate le implicazioni che queste osservazioni comportano, questa associazione e l’utilità delle modifiche alla dieta meritano ulteriore ricerca, particolarmente se potremo così identificare un gruppo geneticamente vulnerabile”.

I dati indicano soprattutto che la disfunzione neurologica nella sindrome si accompagna ai sintomi di carenza di vitamina E , la cui scarsa biodisponibilità può verificarsi per diverse cause. Le conseguenze neurologiche però sono simili, indipendentemente dal fattore scatenante.

 Lo studio suggerisce che la vitamina E potrebbe essere usata come sicuro intervento nutrizionale in alcuni bambini. Crescente evidenza supporta anche i benefici degli acidi grassi omega 3 in un certo numero di disordini del neurosviluppo. Aneddoticamente i bambini con aprassia verbale dimostrano spesso balzi in avanti nella produzione del linguaggio quando assumono oli di pesce di alta qualità. Secondo i resoconti dei genitori, l’aggiunta di vitamina E alla supplementazione degli acidi grassi omega 3 in questo gruppo di bambini produce benefici che superano quelli della sola logopedia.

“Sebbene la raccolta di dati non si sia ancora conclusa, i risultati indicano chiaramente la necessità di ulteriore attenzione per questo così poco conosciuto disordine, e si rende necessario uno studio con gruppo di controllo placebo per indagare meglio sul potenziale ruolo della supplementazione della vitamina E e degli omega 3 in questo gruppo di bambini” ha detto ancora la Dr. Morris che sottolinea poi ancora l’importanza per i bambini che ricevono la diagnosi di aprassia di avere anche una valutazione metabolica più allargata e globale di quella che attualmente si pratica: molte infatti delle carenze nutrizionali, come bassa carnicina, zinco e vitamina D sono facilmente curabili. Non individuandole invece, il bambino continuerà a soffrire delle conseguenze mediche di queste carenze.

Il primo passo è quindi identificare e curare le carenze, mentre il successivo e provare a capire perché questi bambini hanno queste carenze e una sindrome di malassorbimento dei grassi.

La Dr. Morris consiglia comunque le famiglie a farsi seguire da un medico piuttosto che provare trattamenti per conto proprio. Il suo studio comunque fornisce il fondamento essenziale per identificare i bambini che potrebbero necessitare di questi interventi:

“Identificando i campanelli d’allarme della sindrome, abbiamo fornito un modo per poter somministrare a questi bambini i trattamenti  il più presto possibile. E’ assolutamente necessario, per non farli precipitare in condizioni critiche, un intervento precoce: se un bambino ha tutti questi sintomi ci sono forti possibilità che ricada nella percentuale di coloro che necessitano di ulteriori valutazioni e trattamento”.



Campanelli d’allarme per l’Aprassia Verbale

Segni e sintomi


Sintomi precoci (primo anno di vita)
• Lallazione limitata, bambino “calmo”
• Problemi nell’allattamento, difficoltà a passare a cibi solidi
• Scarse capacità di imitazione
• Reflusso
• Salivazione maggiore del normale
• Mancanza di esplorazione orale
• Segni di aprassia orale (incapacità ad imitare una linguaccia o a dare un bacio

Segni successivi

• Elaborata comunicazione gestuale (a meno che ci sia associata una grave “disprassia”)
• Limitato repertorio di consonanti e vocali
• Linguaggio recettivo maggiore di quello espressivo; normale cognitivo
• Distorsione delle vocali
• Eccessiva accentuazione uguale su ogni sillaba
• Difficoltà nel ripetere la stessa sequenza di sillabe senza errori

Segni neurologici
• Ipotonia
• Scarsa coordinazione grosso e fine motoria
• Difficoltà nell’organizzazione motoria
• Problemi di integrazione sensoriale e di autoregolazione 
•  Anormale percezione del dolore, propriocezione e sensibilità vestibolare
• Lateralizzazione ritardata o mista
 



Cosa accadrebbe se le cure per altre malattie fossero analoghe a quelle per l’autismo?

Una storia di fantasia da un universo parallelo...



C’era una volta una mamma che camminava per strada con suo figlio, tenendolo per mano, felice di una bella giornata di sole, quando all’improvviso una macchina salì sul marciapiede, investì il bambino e scappò via.
 Fortunatamente, il bambino aveva solo una gamba rotta, ma, sfortunatamente, non c’erano testimoni. La mamma immediatamente chiamò un’ambulanza col cellulare e questa li portò al più vicino ospedale.
La mamma raccontò al medico  che visitava il bambino cosa fosse accaduto: “Stavamo camminando insieme, quando è apparsa da non so dove una macchina che lo ha investito e poi è scappata!”.
“Cara” disse gentilmente il dottore, “ molti studi hanno dimostrato che la stragrande maggioranza dei pedoni camminano sui marciapiedi con maggior sicurezza che sull’autostrada, quindi è fortemente improbabile che suo figlio sia stato investito da una macchina. Infatti, statisticamente parlando, è quasi impossibile”.
 “Oh, ma è successo proprio così dottore!  L’ho visto con I miei occhi!” insistè la mamma.
“Evidentemente lei è molto emotiva” disse il dottore.  “Diversi studi ci hanno dimostrato che testimoni impressionabili spesso vedono ciò che si aspettano di vedere. So che lei è sicura, ma capisca per favore che la scienza e la medicina non sono basati su aneddoti, ma da forme più alte di conoscenza. Ogni cosa che si pensa è una percezione della realtà nella propria testa e non è stata scientificamente validata né soggetta a riesame critico. Ad un famoso filosofo una volta venne chiesto della capacità individuale di percepire qualcosa con certezza e lui concluse che la sola cosa di cui fosse sicuro era quella di essere, ‘cogito ergo sum’ che significa ‘penso quindi sono’. 
“Dal momento che stiamo parlando in  Latino, devo anche menzionare la falsità del  sofisma ‘post hoc ergo propter hoc’.  Deve essere molto difficile accettarlo per lei come genitore, dal momento che non ha cultura scientifica, ma anche se suo figlio fosse stato investito da una macchina questo non proverebbe che sia stato l’incidente automobilistico a causare il problema con la gamba. Non confonda la coincidenza con la causa! Sta forse dicendo che gli incidenti di auto causano la rottura delle gambe? Che mi dice allora di tutte le persone che si rompono le gambe in casa? Pensa forse che abbiano una macchina in casa? E’ assurdo!”
 “Dottore, come può vedere mio figlio soffre molto! Può smettere di discutere della causa e può somministrare le cure di cui il bambino ha disperatamente bisogno?”
“Signora, dopo un intero controllo, ho concluso che suo figlio ha la Sindrome Genetica della Gamba, detta anche GLS.”
“La Sindrome Genetica della Gamba?  Perchè, non ne ho mai sentito parlare!  Ma, se è genetica, come si può essere presentata così improvvisamente?”
“Oh, sono assolutamente sicuro che c’erano dei segnali che soffrisse  di GLS anche prima, ma lei non li ha notati.  Studi hanno dimostrato che I genitori tendono a negare”.
“Ma era nella squadra di calcio, ha sempre corso e camminato senza alcun problema! E guardi come ora l’osso è storto, non è stato mai così prima!”
“Mia cara, ho anni di esperienza e di studio in questo campo, e le dico che suo figlio ha la Sindrome Genetica della Gamba.  A volte la  GLS è progressive e peggiora nel tempo”
“O.K., dottore, non voglio discutere con lei, ma cosa possiamo fare per il bambino ora? Come può vedere e sentire, sta piangendo per il dolore”.
“Si, la GLS ha una componente psicologica e spesso i bambini con GLS piangono per ottenere l’attenzione dei loro genitori. E’ un tipo di narcisismo”
“Le chiedo di nuovo dottore che tipo di cure possiamo dargli per aiutarlo?”
“Un buon programma comportamentale aiuterà suo figlio ad affrontare le emozioni e i comportamenti che spesso si accompagnano alla GLS.  La scienza naturalmente non è ancora riuscita a modificare i geni che causano la GLS in quanto non abbiamo ancora identificato esattamente quale sia l’anomalia genetica che la causa. Abbiamo speso milioni nella ricerca e siamo probabilmente sul punto di arrivarci. Nel frattempo le consiglio di contattare la sua USL per chiedere i servizi educativi e terapeutici che possano rendere la sindrome più controllabile. Buona fortuna!”
E con questo la madre disperata e suo figlio singhiozzante vennero fatti uscire dallo studio. La madre chiamò la sua migliore amica e le confidò tutta la storia. “Sai una cosa?” le disse l’amica, “è successo lo stesso a mio nipote. Mia sorella lo ha portato da un medico alternativo, il Dr. Smith che fa parte del gruppo TBLN! che significa  ‘Curare la gamba rotta ora!’. Il  Dr. Smith gli ha fatto dei raggi e gli ha ingessato la gamba e mio nipote ora sta bene”.
La mamma era incerta – cosa doveva fare?  Poteva fidarsi del consiglio di un’amica? Decise di chiamare il pediatra. Insolitamente riuscì a trovarlo e gli raccontò cosa era accaduto a suo figlio e cosa avevano detto il dottore e la sua amica.
“I raggi X e l’ingessatura sono molto sperimentali “ disse il pediatra.“Diversi studi hanno dimostrato che i raggi X non aiutano in nessuna malattia. E’ stato fatto uno studio su larga scala in cui venivano fatti i raggi X a 1000 bambini con problemi di mobilità e dopo tre mesi di raggi X non c’erano miglioramenti nelle loro condizioni. E’ stato dimostrato poi che le ingessature hanno un impatto negativo sull’autostima dei bambini, e causano un deterioramento dei muscoli della gamba a causa della completa immobilizzazione che non permette alcun movimento e comporta un carico di peso per settimane. Un recente libro dell’importante esperto Dr. Polly Moppet ha denunciato che questi trattamenti sono crudeli, pericolosi ed inefficaci”.
“Cosa dobbiamo fare allora??” chiese la madre.
“Deve seguire il consiglio del dottore” disse deciso il pediatra.  “E’ un eccellente medico”.
La mamma riattaccò più confusa che mai. Suo figlio urlava dal dolore. Disperata chiamò lo studio del Dr. Smith e fu incoraggiata a portare il bambino. Quando arrivò gli fecero subito i raggi X e lei chiese al figlio se si sentiva meglio e lui disse di no. Pensò che i medici tradizionali avevano ragione e che questa medicina alternativa fosse un imbroglio. Però arrivò il dottore e le mostrò i risultati dei raggi: “Vede, la gamba è rotta qui e qui. Non c’è da meravigliarsi che abbia tanto dolore. Ingesseremo la gamba in modo che possa guarire nella giusta posizione e per ora somministreremo qualche antidolorifico.”
La madre era spaventata dal fatto che l’ingessatura fosse un trattamento sperimentale non provato, ma il dottore sembrava assennato e allora acconsentì a provare.
Una volta che la gamba fu immobilizzata e tornarono a casa, il bambino sembrava star meglio. Il giorno successivo, dovette spiegare all’insegnante e all’infermiere scolastico il perché il bambino portava quella strana cosa sulla gamba e usava la stampella. L’infermiera insistette per avere un certificato dal Dr. Smith che affermasse che gesso e stampella erano necessari.
Settimane dopo, quando la mamma e suo figlio tornarono dal Dr. Smith per togliere il gesso, la gamba era guarita molto bene. L’osso era dritto e forte, ma aveva perso alcuni muscoli a causa della prolungata inattività, per cui la gamba sembrava più magra dell’altra e il bambino camminava con qualche difficoltà, anche un po’ zoppo. Il Dr. Smith assicurò che con il tempo la gamba avrebbe avuto muscoli forti come prima.
La settimana seguente, il bambino andò dal pediatra per il suo normale controllo annuale. La mamma mostrò al pediatra quanto stesse bene il figlio e gli disse delle cure che aveva fatto. Il pediatra disse “Non c’è alcun trattamento medico efficace contro la Sindrome Genetica della Gamba. Se il bambino sta meglio è solo una  coincidenza.  In ogni modo a me sembra  peggiorato. Quella gamba ora è troppo più magra dell’altra e al controllo dell’anno scorso scorso camminava senza stampella”.
Con il passar del tempo, il bambino ritornò a correre e a giocare a calcio e la sua gamba ritornò muscolosa come prima e nessuno avrebbe potuto mai dire che aveva avuto una gamba rotta. Al successivo controllo annuale la mamma mostrò orgogliosa al pediatra che suo figlio era completamente guarito. “Bene” disse il pediatra “è chiaro che non ha mai avuto la GLS.  E’ stata una diagnosi errata”.

La mamma tirò un sospiro di sollievo. Il pediatra sembrava finalmente aver capito! “Si!!” disse “quella diagnosi genetica era cosìììì folle!  E comunque stavo pensando a come il medico mi disse che non c’erano stati altri incidenti su quella strada. Se qualcuno sta conteggiando gli incidenti, dovreste dirgli di quello di mio figlio. E’ troppo tardi? Possiamo riferirlo?”

“Oh, se ci fosse stato un incidente” disse il pediatra “l’ospedale lo avrebbe riportato. Ma penso che lei nel suo cuore sappia che non c’è stato alcun incidente. Suo figlio non ha mai avuto seri problemi a quella gamba. Ha sofferto semplicemente di dolori della crescita molto comuni per la sua età o ha avuto una contrattura muscolare giocando a calcio come molti miei piccoli pazienti atleti”

“Ma dottore!” disse il bambino, “io sono stato investito da una macchina. Io lo so che è stato così!”

Il pediatra sorrise affettuosamente.  “I bambini di oggi hanno una tale immaginazione!”

Twyla Ramos
http://www.ageofautism.com/2008/11/does-your-child.html

Caveat: ovviamente trattare l’autismo è molto più complicato di trattare una gamba rota e non tutti coloro che hanno l’autismo rispondono così bene ai trattamenti biomedici.

Morale della storia:  I tradizionali  “esperti” dovrebbero togliersi I paraocchi e prestare molta più attenzione alle cure che stanno aiutando tanta gente e alle cause di cui così tanti genitori sono stati testimoni.