Il discorso di benvenuto del dottor Stephen Edelson

alla conferenza DAN! di primavera

Baltimora, 8 Aprile 2010




Vorrei dare a tutti il benvenuto alla conferenza di primavera 2010 dell'Autism Research Institute. Quasi 15 anni fa abbiamo iniziato ad organizzare conferenze con cadenza annuale e quindi biennale; questa è la prima volta che portiamo il nostro simposio DAN! nella splendida città di Baltimora. Da quello che ho potuto vedere in questo paio di giorni, non so come mai non l'abbiamo fatto prima.

Vorrei innanzitutto ringraziare Jane Johnson, direttore esecutivo del Defeat Autism Now!, Lyn Redwood, l'organizzatrice di questa conferenza, Denise Fulton, Anthony Morgali and Spencer Brassart, i nostri fidati tecnici audio/video, Pat LaCorte, e un grande numero di altre persone dello staff e volontari per il loro duro lavoro nell'organizzare questo simposio.

In ogni caso, questa conferenza è uno dei principali congressi nel campo dell'autismo. Ho pensato fosse giusto spendere due parole su come selezioniamo i nostri oratori.

Piuttosto che avere un gruppetto di persone che decidono chi invitare per presentare o rivisitare degli interventi sulla base degli abstracts che ci vengono sottoposti, ricercatori e medici con una solida reputazione sono invitati a presentare una lezione al nostro gruppo di esperti. Se tale presentazione riceve una recensione molto buona dai colleghi, noi quindi consideriamo di invitare la persona a partecipare alla nostra conferenza.

Per chi non sa molto di noi, L'Autism Research Institute (o ARI) è stato fondato nel 1967 dal Dottor Bernard Rimland, che fu un vero pioniere in questo campo. Fu lui la persona che distrusse la teoria che voleva i genitori colpevoli, abbastanza diffusa negli anni 50 e nei primi anni 60, che suggeriva che l'autismo fosse dovuto a cure parentali misere.

Nel suo libro del 1964, il dott. Rimland argomentava in maniera convincente che i sintomi e i comportamenti tipici dell'autismo facevano pensare a un stato fisiologico/biologico di fondo. Durante gli anni, il   Dott. Rimland e l'ARI hanno portato avanti le teorie più innovative sull'autismo – partendo dagli anni 60, l'ARI ha supportato e promosso l'ABA e nel 1967 lo stesso Rimland propose la teoria che l'autismo fosse dovuto all'interazione fra i geni e l'ambiente.

Andando avanti velocemente a 30 anni dopo, alla metà degli anni 90 il Dott. Rimland, insieme ai dottori Sindey Baker e Jon Pangborn, che sono qui con noi a questo congresso, focalizzarono i loro sforzi nel fondare un nuovo movimento nel mondo dell'autismo, che è l'approccio DAN!. L'approccio DAN! si fonda sul comprendere i problemi biomedici sottostanti comuni nell'autismo e di dedurne i trattamenti appropriati.

L'ARI ha sempre tastato il polso dell'autismo. L'ARI è stata la prima organizzazione a:
 
  • riconoscere l'epidemia di autismo;
  • sollevare la questione dei metalli pesanti così come quella dei vaccini;
  • condurre ricerche sui benefici della nutrizione;
  • promuovere diete restrittive come la dieta GF/CF ecc.

A proposito dei vaccini, questa è ancora una delle maggiori fonti di preoccupazione. Gli studi sono discordanti: alcuni hanno trovato una relazione fra l'autismo e i vaccini, mentre altri no. Cosa manca è incontestabile, una ricerca con standard altissimi in questo campo. Come potete immaginare, il costo per questo genere di studi potrebbe essere abbastanza oneroso, ma questo tipo di ricerca è chiaramente necessaria. Un paio di anni fa l'ARI, con l'aiuto di Lynda Huggins, ha creato la campagna del pezzo di puzzle per raccogliere un milione di dollari per portare avanti questa ricerca. Ogni pezzo del puzzle costa solo 1 dollaro, e, naturalmente, più se ne comprano, più saremo vicini nel condurre le necessarie, imparziali e scrupolose indagini sui vaccini e l'autismo.

Come saprà la maggior parte di voi, l'approccio biomedico per il trattamento dell'autismo è stato recentemente posto sotto attacco sui media da alcuni giornalisti. Attenzione, questi scrittori non sono degli esperti sull'autismo, e la maggior parte delle persone che hanno intervistato non hanno mai curato una persona nello spettro autistico. Sarebbe abbastanza interessante investigare su questi “reporter investigativi”.

Vorrei concludere menzionando molti dei bisogni nel campo dell'autismo.

1. Abbiamo bisogno di più dottori che comprendano i problemi medici comuni alle persone nello spettro. Sfortunatamente, molti genitori conoscono più cose sulla salute dei propri figli che i pediatri dei medesimi.

2. Abbiamo bisogno di più dottori che si tengano aggiornati circa la ricerca sull'autismo e che seguano e rispettino la scienza.

3. Dobbiamo fermare la discriminazione circa i trattamenti medici appropriati. Se un bambino che non ha l'autismo è affetto da una sovracrescita di lieviti, o ha dei grossi problemi gastrointestinali, o ancora alti livelli di metalli tossici nel corpo, allora questo bambino viene curato immediatamente. Alle stesse condizioni, se il bambino è autistico, molti dottori semplicemente girano la faccia dall'altra parte. Il nocciolo della questione è che gli individui affetti da disabilità devono ricevere la stessa quantità di attenzione, cura, rispetto di quelli normodotati.

4. Abbiamo bisogno di scienziati che non abbiano legami finanziari, di nessun tipo, con Big Pharma. Perchè mai tolleriamo questo tipo di rapporto? Questo non è di certo nell'interesse della comunità dell'autismo, e non è neanche nell'interesse di una scienza obbiettiva.

5. Abbiamo bisogno di più fondi statali, non di fondi delle case farmaceutiche, per studiare la relazione fra autismo e vaccini così come fra i pesticidi e l'autismo.

6. Abbiamo bisogno di media che incentrino i loro racconti sulle questioni reali, come ad esempio descrivendo i problemi medici comunemente associati all'autismo e i modi per aiutare questi individui. Perchè non stanno discutendo su alcune delle terapie comunemente “accettate”, come ad esempio fare una discussione sui reali rischi di Risperidol, Prozac e Ritalin? Questo tipo di farmaci non dovrebbero essere prescritti come trattamenti di prima linea. Dovrebbero essere solo l'ultima spiaggia.
 
7. Abbiamo bisogno che le organizzazioni dell'autismo influenti rifiutino il supporto finanziario dalla Big Farma.

8. E abbiamo bisogno che le organizzazioni in tutti gli Stati Uniti e nel mondo finalmente si uniscano insieme formando un network, comunicando e lavorando insieme. Nella realtà le differenze fra le varie organizzazioni sono poche e alcuni dei recenti litigi sono solo una perdita di tempo e di energia. C'è ancora troppo che dobbiamo realizzare, e troppo poco tempo per farlo.

C'è tanto dolore e sofferenza nella comunità dell'autismo. Noi tutti dobbiamo dare il nostro aiuto. Noi tutti dobbiamo lavorare insieme. Noi tutti possiamo veramente fare la differenza.

Grazie.