Autismo e speranza:


"Nove giorni a dieta e... "



 

Quello che riportiamo sotto è un discorso tenuto da una mamma, membro della NAA New York Metro Chapter, Mary Hernandez, a NY City in occasione di un evento in programma per celebrare Aprile, il mese della consapevolezza dell’autismo. 

Crediamo che pubblicizzare storie come queste possa dare la spinta ad altri genitori a provare gli interventi biomedici che la scienza mette oggi a disposizione nonostante la dura opposizione dell'attuale estabilishment medico italiano, che si limita ancora oggi unanimemente a  giudicare gli interventi dietetici per i bambini autistici inutili, se non dannosi.



19 Aprile 2010

Grazie, Lisa. Grazie a tutti voi che siete qui stasera e grazie Kim, per tutto quello che fai.

Buona sera, mi chiamo  Mary Hernandez. Sono la rappresentante per lo  Staten Island della National Autism Association. Sono la mamma di due bellissimi bambini, Luis di 11anni e Ana di 10. Quando a Luis è stato diagnosticato l’ autismo, non sapevo cosa fosse. Sapevo però per certo che c’era qualcosa che non andava… dopo essere stato un bambini molto socievole e sviluppato, lui era regredito. Batteva la testa in modo violentemente orribile e aveva scoppi improvvisi di rabbia.

Ma quando ci recammo dal neurologo per avere una diagnosi… mi indicò tutti “segni” come appunto li chiamò:

“Vede come cammina sulla punte…?”

“Vede come non ha giocato con nessuno dei giocattoli e li ha solo allineati dalla porta al muro di fronte?...”

“Vede come non si accorge nemmeno della sua presenza e non la cerca da quando è entrato nello studio...?”

“Il problema di suo figlio” mi disse “è quello che si definisce ‘schizofrenia infantile’”

Appena tornata a casa, mi precipitai al mio computer per cercare le parole “schizofrenia infantile”e tutte le citazioni che vennero fuori usavano un termine differente: “AUTISMO”. Capii allora che il neurologo aveva provato a non spaventarmi usando la terribile parola “A”, perché allora la parola autismo era sinonimo di  incurabilità e disperazione.

Oggi, qui, durante la Giornata Mondiale dell’ Autismo, sono felice di poter dire che le cose sono molto cambiate negli ultimo dieci anni. La parola “A”non indica più una cosa da tenere nascosta e segreta, e l’autismo non è più per tanti sinonimo di malattia mentale. Sfortunatamente abbiamo questa nuova consapevolezza a causa del drammatico aumento della sua incidenza. Oggi cominciamo a sentire statistiche che parlano addirittura dell’1% dei bambini, ben uno su 38 nei maschi. La maggior parte della gente con cui parlate conosce qualcuno — un nipote, un figlio, una figlia, il figlio di un amico, di un vicino, di un collega — con l’autismo.
Ma sempre e sempre più spesso, la maggior parte di loro conosce qualcuno che ha fatto grandissimi miglioramenti o addirittura perso la diagnosi.  


Ho avuto la fortuna di incontrare per lavoro una signora che mi disse che suo figlio, che aveva l’autismo, frequentava ora normalmente il liceo con eccellenti risultati. Mi consigliò di provare una dieta speciale. Io ero molto scettica, ma pensai che valeva la pena provare.

Allora Luis aveva 4 anni, era praticamente non-verbale e approssimava solo 5 paroline spontaneamente. Non aveva contatto oculare, non rispondeva al suo nome e aveva un livello di 18 mesi ai test per il linguaggio recettivo.

Nove giorni dopo l’inizio di quella dieta speciale, stavo lavorando al computer, quando sentii una voce dietro di me, “Voglio guardare il video ‘Baby Songs Animal songs’”. Corsi immediatamente alla porta, pensando di averla lasciata aperta e che fosse entrato il figlio di un vicino. Ma la porta sul di dietro della casa era perfettamente chiusa. Andai alla porta principale, chiusa anch’essa! Mi inginocchiai davanti a mio figlio e gli chiesi, “Mi hai chiesto di vedere un video?” “Si” rispose. Anche “Si” era una parola che non avevo mai sentito dirgli prima. Naturalmente, misi subito il video e le lacrime cominciarono a scendermi sul viso mentre Luis cantava tutte le canzoncine e faceva i movimenti con le mani. Quella sera mi chiamò  “Mamma” e dormì tutta la notte per la prima volta da quando aveva 15 mesi!

Questo sensazionale “risveglio” mi diede una incredibile speranza, ma fu solo il primo passo di un lungo percorso per risolvere i suoi tanti problemi di salute: aveva colite, osteoporosi, malassobimento, disfunzione mitocondriale, disordine dell’integrazione sensoriale, disordine della processazione uditiva, solo per elencarne alcuni. Impegnandomi poi ad aiutare altre famiglie con bambini con autismo, utilizzando quanto avevo imparato, ho capito che ci sono molti fattori che contribuiscono all’autismo, facendo di ogni bambino un puzzle unico i cui pezzi sono sempre diversi. Oggi, dopo aver usato l’omeopatia classica, Luis sta frequentando la quinta. Gioca anche in una squadra di basket. Capisco che la risposta così buona avuta da mio figlio non è usuale, ma la grande maggioranza di bambini cui vengono curati i problemi medici alla base fanno progressi significativi. Ci sono persone che ora insistono che Luis sia stato diagnosticato erroneamente, che l’autismo è una condizione devastante che dura per tutta la vita per la quale miglioramenti così eclatanti sono impossibili, ma questa reazione mio disturba in quanto nega tutto il durissimo lavoro, le prove e le tribolazioni che ho vissuto per arrivare a questo punto.

Eustacia Cutler, la madre di Temple Grandin, racconta nel suo libro “Thorn in my Pocket” il suo rifiuto iniziale che certamente contribuì al suo senso di inadeguatezza, ma pone a se stessa una domanda: sua figlia sarebbe sopravvissuta senza quel rifiuto? Lei è ora convinta che proprio questo rifiuto della diagnosi le abbia dato motivo di sperare, una speranza che le consentì di cercare delle possibilità e di seguirle.  

Nel lavoro che conduco con le famiglie come nutrizionista, nel mio impegno con la National Autism Association, provo a presentare queste possibilità alle famiglie, possibilità che possono dare speranza di ottenere sempre nuovi risultati e che consente di aprire la mente a nuovi paradigmi. La speranza può nascere da motivazioni diverse per ogni famiglia e per ogni bambino affetto da autismo, ma il nostro messaggio in questa Giornata Mondiale per l’autismo è fare in modo che il mondo, e specialmente le famiglie dei bambini colpiti, sappiano che si tratta di possibilità reali, sappiano che c’è speranza.

Fate la vostra parte diffondendo questo messaggio, perché solo insieme potremo essere protagonisti del cambiamento tanto necessario alle famiglie colpite dall’autismo.

Grazie!