Consigli basati su 25 anni di esperienza e di ricerca, scritto da Stephen M. Edelson, Ph.D. Center for the Study of Autism, Salem, Oregon

In questo libro si possono leggere le storie di dozzine di famiglie e medici. Il messaggio di queste storie è chiaro: l'autismo non è senza speranza. La maggioranza dei bambini con autismo può fare enormi progressi e molti possono essere curati. La battaglia è lunga, ma è una battaglia che può essere vinta - ed è stata vinta da centinaia di genitori nel mondo. All'inizio, comunque, questa battaglia può sconvolgere. Apprendere che il proprio figlio ha un disordine dello spettro autistico è devastante. In questo periodo difficile e stressante, il genitore si trova a dover rispondere ad una domanda critica. Cosa posso fare per aiutare mio figlio? La decisione su quali trattamenti intraprendere (e non intraprendere) determinerà la prognosi del bambino. Come potrete apprendere dalle storie di questo libro, ogni bambino con autismo è unico. Un trattamento che funziona per un bambino potrebbe non aiutarne un secondo e potrebbe addirittura far stare male un terzo. Combattere l'autismo non è come curare una gamba rotta o correggere un difetto cardiaco. Richiede ricerca, sperimentazione e il coraggio e la perseveranza di provare trattamento dopo trattamento fino a trovare la combinazione che farà stare meglio il vostro bambino. Fortunatamente, mentre ogni famiglia con un bambino con autismo tenta di trovare le proprie risposte, ci sono vie molto chiare che ogni genitore può seguire in questo percorso. Negli scorsi 25 anni ho avuto la fortuna di condurre ricerche e collaborare con molti ricercatori pionieri nel loro campo specifico, come per il campo biomedico (Bernard Rimland), quello comportamentale (Ivar Lovaas) e quello sensoriale (Temple Grandin, Guy Berard, Lorna Jean King, Melvin Kaplan, Helen Irlen, Margaret Bauman). Inoltre ho lavorato con centinaia di famiglie e ho imparato dalle loro lotte e dai loro successi. Queste esperienze mi hanno dato un aiuto nel comprendere cosa può essere fatto per aiutare le persone con autismo.Qui di seguito ci sono i passi che, secondo questa mia esperienza, farei se fossi il padre di un bambino con autismo.


PIANO D' AZIONE
Per prima cosa, scriverei all' Autism Research Institute (ARI, 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840) e chiederei il loro pacchetto informativo gratuito per i genitori. Il pacchetto contiene una grande quantità di informazioni che descrivono le vie per capire e curare molti problemi associati all'autismo. Comprende un esempio della newsletter quadrimestrale dell'ARI, l' Autism Research Review International (ARRI). Sottoscrivere questa newsletter è il miglior modo per essere sempre informati.Contatterei poi anche la sezione locale dell' Autism Society of America (ASA) della mia zona. Questa mi consiglierà sulle risorse locali e mi fornirà numeri telefonici utili per contatti pubblici in tutto lo stato. Mi iscriverei ad un gruppo di supporto di genitori per vedere cosa hanno da offrire: l'ASA ha un elenco dei più importanti gruppi sull'autismo nel paese

INTERVENTO
Dovendo scegliere i trattamenti, ci sono tre approcci che intraprenderei contemporaneamente.Più presto questi trattamenti vengono iniziati, migliore sarà per il bambino con autismo la prognosi.Ho aggiunto sotto poi altri trattamenti in caso di persistenza di alcuni problemi.
Il primo approccio è biomedico. Inizialmente deve determinare se il bambino ha problemi di salute. Questi problemi possono comprendere una necessità critica di vitamine e minerali (per es. Vitamina B6 e magnesio, DMG, vit A e C), problemi gastrointestinali (per es. intestino permeabile, candida, infezioni virali), alti livelli di metalli pesanti e altre tossine (per es. mercurio, piombo), sensibilità ai cibi ed allergie, e altro. La maggior parte degli individui con autismo hanno uno o più di questi problemi. Molte delle storie descritte nel libro raccontano come i genitori siano stati capaci di riconoscere tali problemi e come li abbiano curati. L'approccio DAN! all'autismo si occupa di questi problemi biomedici. L'ARI distribuisce un protocollo diagnostico e di trattamento intitolato "Biomedical assessment options for children with autism and related problems". Si può avere scrivendo all'ARI o visitando il suo sito un elenco dei medici che capiscono e conoscono come curare queste condizioni mediche. Dei molti trattamenti descritti nel protocollo, darei prima a mio figlio vitamina B6 e Magnesio, poi la dimethylglicine (DMG) e quindi intraprenderei una dieta senza glutine e caseina.
Commento sui farmaci: Alcuni pediatri prescrivono farmaci ai bambini con autismo anche se la FDA non ha approvato alcuna medicina per curare l'autismo.Inoltre, quasi ogni farmaco ha pericolosi effetti collaterali. Talvolta sento riferire qualche effetto benefico con l'uso di Risperdal, Prozac, e Ritalin. Comunque si possono ottenere enormi miglioramenti seguendo altri trattamenti biomedici, non farmacologici.
Se mio figlio parlasse poco o non parlasse del tutto, farei dei test al bambino per vedere se potesse avere crisi epilettiche. Queste infatti possono colpire la produzione del linguaggio. Un elettroencefalogramma misura l'attività cerebrale e può segnalare una attività epilettica. Se L'EEG mostra l'evidenza di crisi epilettiche, proverei prima supplementi nutrizionali non tossici per curare l'epilessia, come vitamina B6 e DMG.
Il secondo approccio è comportamentale. L'ABA è un metodo ben documentato ed efficace per insegnare ai bambini con autismo. Questo metodo richiede sessioni di insegnamento 1 :1 usando esercizi sviluppati specificamente per l'autismo. "Teaching individuals with developmental delays: basic intervention technique" scritto da Ivar Lovaas è una risorsa eccellente e descrive nei dettagli come implementare questo metodo.
Il terzo approccio comprende l'intervento sensoriale. Molti bambini con autismo soffrono di problemi sensoriali dovuti a ipo o iper- sensibilità. Questi problemi possono coinvolgere l'udito (sensibilità ai rumori, apparente sordità), la visione (sensibilità alla luce, problemi di attenzione visiva), tattili (sensibilità al tatto, insensibilità al dolore), vestibolari (bisogno o resistenza ad alcuni movimenti, come nuotare), propriocettivi (saltare eccessivamente), odorato (sensibilità o insensibilità agli odori) e gusto (mangiare poco, pica). Ci sono diversi interventi che possono ridurre o eliminare molti di questi problemi, come l'auditory integration training (udito), training visivo o lenti Irlen (vista), e l'integrazione sensoriale (vestibolare / tattile / propriocettiva).
Questi tre approcci terapeutici si completano l'un l'altro. Gli individui con autismo diventano spesso più attenti e più motivati ad imparare subito dopo che vengono curati i loro problemi biomedici e sensoriali. Un bambino può fare bene anche con uno solo di questi approcci, ma la loro combinazione può dare risultati davvero sorprendenti e anche, per alcuni bambini, la guarigione.

ALTRI INTERVENTI

È utile guardare anche ad altri interventi per l'autismo, come insegnamento strutturato, social stories, il metodo di Greenspan. Floor Time, il sistema di comunicazione per scambio d'immagini, il linguaggio dei segni e le tecniche di rilassamento / raffigurazioni visive di Grodin.

VALUTAZIONE
Per migliorare le chances di successo ho sviluppato un piano per la cura, formulando una strategia che mi permetta di determinare accuratamente quale approccio funziona per mio figlio e quale no. Per fare questo, seguirei le seguenti linee guida.

1. Come regola, proverei un trattamento per circa due mesi prima di iniziarne uno nuovo. Questo rende più facile capire quale trattamento è veramente responsabile  dei cambiamenti positivi o negativi. Se però mi sembra evidente che, dopo una o due settimane dall'inizio del trattamento, mio figlio migliora, inizierei subito un nuovo intervento.

2. Completerei una o due volte al mese l'ATEC (un test di valutazione messo a punto dall'ARI) per qualche mese prima di cominciare un intervento, e poi mensilmente dopo averlo iniziato. L'ATEC è stato fatto proprio per valutare l'efficacia dei trattamenti. Se i miglioramenti avvengono solo perchè il bambino è maturato, allora L'ATEC mostrerà generalmente miglioramenti graduali nel tempo. Comunque, se ci sono miglioramenti dopo aver iniziato un intervento, allora questo può essere d'aiuto.

3. Se possibile non direi a nessuno quando mio figlio inizia un nuovo trattamento, comprendendo in questo maestre, amici, vicini di casa e parenti. Se avvenisse un cambiamento degno di nota, queste persone sicuramente me lo direbbero. Eviterei di dire "Avete notato qualche cambiamento nel bambino?", perchè i commenti spontanei sono molto più obiettivi.

4. Chiederei ad ogni persona che sa che mio figlio sta iniziando un nuovo trattamento di compilare indipendentemente un elenco di ogni cambiamento che ha notato. Dopo un mese o due, comparerei le loro osservazioni. Se persone diverse notano gli stessi cambiamenti, questo è senz'altro una buona dimostrazione che quei cambiamenti sono reali. Chiederei a questa gente di scrivere le loro osservazioni, per garantire che i loro ricordi sui precedenti comportamenti di mio figlio non andassero persi.

5. Annoterei per iscritto quando i comportamenti di mio figlio mi sorprendono. Se un bambino migliora o peggiora in seguito ad un intervento, è probabile che si comporti differentemente da prima. Queste sorprese, buone o cattive, possono rivelare grandi cose sugli effetti dei trattamenti.
Alcune persone suggeriscono ai genitori di dare ai loro bambini solamente i trattamenti dei quali loro si interessano e sui quali svolgono le loro ricerche. Comunque, quando viene introdotto un nuovo trattamento, ci sono spesso poche o addirittura nessuna ricerca sulla sua efficacia. Ci vogliono in media da 5 a 10 anni per completare abbastanza ricerche per supportare o negare l'efficacia di un intervento. Inoltre, ci sono reali possibilità che anche dopo 10 anni i risultati possano essere insicuri in quanto i ricercatori spesso usano popolazioni diverse e stimano i cambiamenti usando misure differenti. Comunque, diffiderei di ogni trattamento che sia stato in giro per 10 anni e più e non abbia studi che ne supportino l'efficacia.

Per esempio, il Ritalin è uno dei trattamenti più frequentemente prescritto per l'autismo, ma noi non siamo a conoscenza di nessuno studio pubblicato in supporto della sua efficacia con questa popolazione. Prima di provare un nuovo trattamento, cercherei di imparare su di esso il più possibile. Piuttosto che focalizzarmi solo sui resoconti positivi, cercherei anche di leggere critiche su di esso. Nel valutare rapporti in conflitto tra loro, considererei la natura degli studi e le loro metodologie, stando attento a non dare agli studi condotti male la stessa credibilità che a ricerche condotte con metodo.
PROBLEMI FAMILIARI
Crescere un bambino con autismo può essere molto stressante per l'intera famiglia. I fratelli a volte si sentono ignorati a causa della grande attenzione che i genitori riservano al figlio con autismo. I divorzi sono molto comuni in famiglie con bambini con autismo. Inoltre, i parenti e gli amici più stretti possono allontanarsi. È importante essere consapevoli di questi potenziali problemi e saperli affrontare se si dovessero presentare.

CONCLUSIONI
Infine, se fossi genitore di un bambino con autismo, sarei il suo più strenuo difensore. Molti medici conoscono i sintomi associati all'autismo, ma non sanno come curarli. L'informazione è uno strumento potente. Terrei tutti i documenti di mio figlio e i risultati dei suoi test in una cartella ben organizzata. Ogni volta che fosse possibile fornirei ai terapisti e ai medici che lavorano con mio figlio articoli importanti e altre informazioni. Come per molti altri genitori di bambini con autismo, questo non significherebbe dire a dei professionisti come lavorare con mio figlio, ma vorrei che loro traessero vantaggio dalle molte risorse disponibili per aiutare noi genitori a identificare e implementare trattamenti, come libri, newsletter siti internet e conferenze.

Più importante di tutto poi, rifiuterei di ascoltare quei dottori che dicono che l'autismo è senza speranze e non può essere curato, o che non è realistico aspettarsi miglioramenti significativi.È cruciale realizzare che l'autismo è curabile, che quasi tutti i bambini con autismo possono migliorare e molti possono guarire completamente, e che la mentalità farmaci / istituti di molti dottori è sorpassata e pericolosa. Come le storie che potete qui leggere provano, l'autismo può essere combattuto con successo. Occorreranno tutte le vostre forze, tutta la vostra tenacia, ma il risultato finale sarà un futuro migliore per vostro figlio. Trovate medici e terapisti che condividano la vostra determinazione per raggiungere questo obiettivo e - come tanti genitori vi diranno in questo libro- never, never give up....non arrendetevi mai.

 

Traduzione fromitaly@emergenzautismo.org