Newsletter EmergenzAutismo - Numero 26 - Maggio 2011




Studi internazionali di scienziati italiani sulla celiachia genetica e sul legame intestino-autismo

  • Individuata una possibile sensibilità al glutine nell'autismo
     
    • Progetto ATN: intervista al dr. Fasano

       
  • Alterazioni della membrana intestinale in pazienti con disordini dello spettro autistico
     
    • Lettera della dr. Anna Sapone ad EmergenzAutismo


Il punto di incontro tra ABA e Biomedico: l'esperienza USA

  • Trattare il bambino nella sua interezza: integrazione fra interventi biomedici e comportamentali

     
Aggressività, terapia medica e regressione nell'autismo

  • Possibili cause dei comportamenti aggressivi: il bisogno di un intervento biomedico 
     
  • Una ipotesi per spiegare l’autismo regressivo


I nostri ragazzi e le loro famiglie: storie di coraggio e di successo 

  • Angelo Federico: La mia lotta per poter studiare 
     
  • I nostri testimoni per l'autismo: Tommaso, 5 anni 
     





Nuovo studio della Facoltà di Medicina dell'Università di Baltimora

Individuata una possibile sensibilità al glutine nell'autismo



D’ora in poi tutti coloro che soffrono degli stessi sintomi della celiachia, ovvero dolore e gonfiore addominale, calo di peso, colon irritabile, emicrania, stanchezza cronica e anemia, non verranno più chiamati `falsi celiaci´ o `quasi celiaci´. Per il loro disturbo c’è finalmente una diagnosi: gluten sensivity (GS). Si tratta di una ipersensibilità al glutine ma con marcate differenze biologiche rispetto alla celiachia,ed è un disturbo che colpisce sei volte di più della celiachia e che finora non era conosciuto dalla comunità scientifica. In Italia ne soffrono 3 milioni di persone, a fronte dei circa 500mila celiaci, ovvero una stima pari al 5% della popolazione italiana. Negli Stati Uniti le persone colpite sono ben 20 milioni.

L’identificazione della gluten sensivity si deve ad un team di ricerca internazionale, al quale hanno partecipato studiosi della School of Medicine dell'Universita' di Baltimora, nel Maryland, guidati da Alessio Fasano, e della Seconda Università degli Studi di Napoli, coordinati da Anna Sapone. Dice Fasano: «Abbiamo riscontrato che esisteva una massa critica di pazienti non celiaci con sintomi sovrapponibili a questa malattia - sottolinea Fasano - una massa di dimensioni importanti per i quali non si poteva parlare di allergia al frumento. Siamo partiti da qui, per capire il loro disturbo».

Per lo studio sono stati arruolati 42 pazienti celiaci, 26 con gluten sensivity e un gruppo di controllo. Dai dati è emerso che «esistono differenze a livello molecolare e di risposta immunitaria ma le due condizioni sono entrambe attivate dall’ingestione di glutine», precisa Fasano. «Nella celiachia si attiva un meccanismo autoimmune condizionato da una risposta adattativa del sistema immunitario - aggiunge Fasano -. Anche nella GS c’è un meccanismo genetico che però riguarda il sistema immunitario innato, senza interessamento della funzione della barriera intestinale, dove si riscontrano segni di infezione ma non di danno, come avviene nella celiachia». Sia i celiaci che i pazienti con GS trovano sollievo eliminando il glutine dalla dieta. Il prossimo passo della ricerca sarà individuare marker specifici per la GS, come esistono per la celiachia. Grazie a questa ricerca, pazienti che fino ad ora ricevevano diagnosi errate di disturbo funzionale o colon irritabile oppure l’effetto benefico ottenuto eliminando il glutine veniva etichettato come placebo, oggi avranno una diagnosi. «Si farà chiarezza sugli effetti del glutine nei bambini autistici - afferma Fasano - e nella schizofrenia».

L’ipotesi è che nelle persone con autismo vi sia un difetto della permeabilità intestinale per il quale entrerebbero in circolo sostanze tossiche e il primo imputato è il glutine,
«ma l’incidenza della celiachia in questi soggetti è del 2% - dichiara Fasano - mentre l’ipersensibilità al glutine arriva al 17-18%». Analoga considerazione vale per i soggetti schizofrenici. «Il 20-22% dei casi presenta segni che possono far sospettare una sensibilità al glutine», aggiunge. Del resto,«il glutine è una molecola tossica - conclude Fasano - è l’unica proteina alimentare che non si digerisce completamente. E negli ultimi 100-150 anni il grano per la produzione alimentare è stato arricchito di glutine». 

Appare finalmente evidente che le centinaia di genitori di bambini con autismo che vedevano migliorare i loro sintomi con una dieta che eliminava il glutine non erano poi del tutto pazzi!



FONTE: Anna Sapone , Karen M Lammers, Vincenzo Casolaro , Marcella Cammarota , Maria T Giuliano, Mario De Rosa, Rosita Stefanile, Giuseppe Mazzarella , Carlo Tolone, Maria I Russo , Pasquale Esposito, Franca Ferraraccio, Maria Carteni Gabriele Riegler, Laura de Magistris and Alessio Fasano, "Divergence of gut permeability and mucosal immune gene expression in two gluten-associated conditions: celiac disease and gluten sensitivity", MC Medicine 2011, 9:23doi:10.1186/1741-7015-9-23

Background: Celiac disease (CD) is an autoimmune enteropathy triggered by the ingestion of gluten. Gluten-sensitive individuals (GS) cannot tolerate gluten and may develop gastrointestinal symptoms similar to those in CD, but the overall clinical picture is generally less severe and is not accompanied by the concurrence of tissue transglutaminase autoantibodies or autoimmune comorbidities. By studying and comparing mucosal expression of genes associated with intestinal barrier function, as well as innate and adaptive immunity in CD compared with GS, we sought to better understand the similarities and differences between these two gluten-associated disorders. Methods: CD, GS and healthy, gluten-tolerant individuals were enrolled in this study. Intestinal permeability was evaluated using a lactulose and mannitol probe, and mucosal biopsy specimens were collected to study the expression of genes involved in barrier function and immunity. Results: Unlike CD, GS is not associated with increased intestinal permeability. In fact, this was significantly reduced in GS compared with controls (P = 0.0308), paralleled by significantly increased expression of claudin (CLDN) 4 (P = 0.0286). Relative to controls, adaptive immunity markers interleukin (IL)-6 (P = 0.0124) and IL-21 (P = 0.0572) were expressed at higher levels in CD but not in GS, while expression of the innate immunity marker Toll-like receptor (TLR) 2 was increased in GS but not in CD (P = 0.0295). Finally, expression of the T-regulatory cell marker FOXP3 was significantly reduced in GS relative to controls (P = 0.0325) and CD patients (P = 0.0293). Conclusions: This study shows that the two gluten-associated disorders, CD and GS, are different clinical entities, and it contributes to the characterization of GS as a condition associated with prevalent gluten-induced activation of innate, rather than adaptive, immune responses in the absence of detectable changes in mucosal barrier function.


Permalink: http://www.emergenzautismo.org/content/view/865/2/

 



 Autism Speaks dona 1.300.000 dollari per uno studio sui problemi gastrointestinali nei bambini autistici


Progetto ATN: intervista al dr. Fasano


http://blog.autismspeaks.org/2011/04/14/new-trailblazer-awardee-answers-questions-about-gi-and-autism/



Autism Speaks, una delle maggiori associazioni americane, presieduta da Suzanne and Bob Wright,  ha recentemente finanziato due scienziati altamente qualificati, il Dr. Fasano e il  Dr. Ashwood. Con 1.300.000  dollari per un progetto di ricerca su problemi gastrointestinali e ASD.

I problemi gastrointestinali affliggono molti bambini e adolescenti con disordini dello spettro autistico (ASD), ma attualmente le famiglie non possono contare su trattamenti rigorosamente studiati per affrontare queste condizioni. Il progetto ATN di Autism Speaks vuole quindi impegnare esperti nella cura dei problemi gastrointestinali per questi bambini in ricerche cliniche specifiche. La natura delle disfunzioni GI nella popolazione autistica e la sua relazione con l'eziologia e i sintomi dell'ASD sono ancora scarsamente conosciute, mentre si tratta invece di informazioni importantissime per sviluppare e finalizzare meglio i trattamenti.

Per questo sono necessarie ulteriori ricerche ricerca clinica  in questa area, anche perchè i bambini appartenenti a questo sottogruppo di autistici sono stati troppo a lungo ignorati. Molti di questi bambini soffrono atroci dolori. Centinaia di migliaia di famiglie con bambini autistici che soffrono di debilitanti malattie gastrointestinali vogliono che questa ricerca sia fatta. I giorni in cui avevano solo  Internet per informarsi sui possibili trattamenti devono finire.

E' tempo che le regressioni indotte da fattori ambientali e le malattie gastrointestinali siano al top dell'interesse della ricerca.




Ci sono voluti anni e anni di martellamento dietro le scene per rendere possibile tutto questo. Niente è  facile nel campo della ricerca gastrointestinale. Ci sono davvero pochissimi ricercatori che stanno lavorando su questi problemi ed è difficilissimo per loro ricevere fondi e pubblicare gli studi. Troppe organizzazioni pubbliche e private hanno paura di dove potrebbe portare questa ricerca e quindi evitano tutte di sostenerla troppi accademici non hanno assolutamente alcuna familiarità con questi bambini, preferiscono interessarsi di argomenti più sicuri come il loro comportamento, piuttosto che studiare gli aspetti medici e ambientali dell'autismo. Questa è la triste realtà.

Per questo ringraziamo  Bob e Suzanne Wright e il Dr. Geri Dawson per aver scelto di fare questo importante finanziamento, mentre al  Dr. Fasano e al  Dr. Ashwood chiediamo di lavorare al progetto come non hanno mai fatto in vita loro:vogliamo che pensino a questi bambini ogni giorno e che riescano a produrre lo studio più perfetto che si possa immaginare: questo progetto biomedico deve fissare un nuovo standard di eccellenza: troppi vecchi dinosauri tenteranno di discreditare questo lavoro e non possiamo dargli alcun appiglio.

Abbiamo il privilegio di riportarvi un'intervista con uno dei ricercatori chiave dello studio, il Dr. Alessio Fasano, gastroenterologo pediatrico alla facoltà di Medicina dell'Università del  Maryland  (UMDSOM). Fasano è professore di  Pediatria all'UMDSOM e Direttore del centro per la ricerca sulla celiachia  e sulla biologia delle mucose


Autism Speaks:
Quanti bambini con ASD sono affetti da disordini GI, e quali sono i problemi più comuni di cui soffrono?

Dr. Fasano: L'impatto dei problemi GI nei bambini con ASD è difficile da quantificare in quanto essi, essendo non verbali o minimamente verbali, non riescono a comunicare i loro sintomi, come mal di stomaco o dolori addominali. Per questa ragione, la percentuale di bambini ASD che soffrono di sintomi GI riportata in letteratura varia dal 9 al 90%. I più comuni sintomi GI sono stitichezza cronica, dolori di stomaco con o senza diarrea, incontinenza intestinale. Disturbi del sonno e risvegli notturno sono stati descritti come possibili sintomi secondari di riflusso gastroesofageo (GERD).

Autism Speaks: Perchè è importante studiare i disordini GI specificatamente nei bambini con ASD? Non sappiamo già come curare i disordini GI nei bambini?

Dr. Fasano: I disordini dello spettro autistico comprendono un numero di diversi casi che hanno in comune la descrizione comportamentale tipica dell'autismo. In altre parole, l'ASD potrebbe essere la “destinazione finale”, ma la via per arrivarci può variare da individuo ad individuo. Alcuni bambini possono raggiungere la loro destinazione ASD attraverso la “via intestinale”, e questo vorrebbe dire che è possibile che i loro disordini GI possano portare all'ASD in soggetti geneticamente suscettibili. Studiando i disordini GI specificatamente nei bambini con ASD, stiamo cercando di “percorrere la stessa strada” che questi bambini hanno compiuto per arrivare alla loro “destinazione finale”. Facendo questo, speriamo di aiutarli a fare una inversione e tornare indietro abbandonando la loro destinazione ASD.

Autism Speaks: Ci vuole descrivere brevemente lo studio che condurrete?

Dr. Fasano: Riteniamo che gli ingredienti chiave della ricetta ASD siano poche cose: 1) una predisposizione genetica (come suggerito dagli studi sui gemelli), 2) fattori scatenanti ambientali (nutrienti, metalli, additivi, ossidanti, solo per elencarne alcuni) e 3) un danno della barriera intestinale (leaky gut o intestino permeabile). I nostri studi tenteranno di unire i punti tra questi tre elementi con lo stabilire 1) se la composizione dei batteri intestinali nei bambini con movimenti intestinali irregolari sia differente nei bambini con ASD rispetto a quelli non ASD e 2) se questa differenza attivi specifici cicli metabolici che portano ad una risposta immunitaria che causa infiammazione e, di conseguenza, cambiamenti comportamentali in soggetti geneticamente suscettibili. Integreremo gli studi clinici sui bambini con ASD con un modello di autismo su topi, non solo per validare le nostre scoperte cliniche, ma per esaminare la possibilità di interventi soecifici per modificare i batteri intestinali per riuscire ad alleviare i comportamenti ASD.

Autism Speaks: Se il vostro obiettivo principale è quello di trovare trattamenti appropriati per i disordini GI nei bambini con ASD, perchè spendere così tanti sforzi per studiare la biologia della disfunzione GI?

Dr. Fasano: E' mia umile opinione che una miglior comprensione della biologia delle disfunzioni GI che affliggono molti bambini con ASD sia la chiave per conoscere il complicato percorso che li porta all'autismo. Rispondendo ad alcune di queste domande fondamentali, possiamo seguire la scia delle “briciole di pane” che lasciano durante il personale cammino verso la loro destinazione finale dell'autismo.

Autism Speaks: Quali sono le tre cose più importanti che saremo potremo imparare dallo studio?

Dr. Fasano: Sapremo rispondere a queste tre fondamentali domande:
1. C'è una composizione specifica di “cattivi batteri” che può portare ad avere intestino permeabile e infiammazione, e conseguentemente, ASD in bambini geneticamente predisposti?
2. Se questa composizione esiste, questi batteri cattivi attivano uno specifico ciclo metabolico per cui dobbiamo cercare metaboliti che possano essere usati come biomarker che indichino che ci si sta imbarcando in un viaggio che porta all'autismo?
3. Possiamo manipolare la composizione batterica nell'intestino dei bambini con disordini GI per riuscire a correggere l'intestino permeabile e l'infiammazione (monitorando la scomparsa dei biomarker metabolici) e migliorare, conseguentemente, il loro comportamento?

Autism Speaks: Quali sono possibili segni cui le famiglie e i loro medici possono cercare di individuare se pensano che il bambino abbia un problema GI?

Dr. Fasano: Oltre gli ovvi segnali e sintomi (diarrea, stitichezza, incontinenza fecale), comportamenti specifici che possono indicare problemi GI possono essere comportamenti vocali (pianti, frequenti schiarite della gola, tic, ingoiare, singhiozzare, genere, lamentarsi, etc.), comportamenti motori (posture insolite, pressioni sull'addome, tirarsi indietro, mangiare costantemente, digrignare i denti, etc.), e/o cambiamenti dello stato generale (disturbi del sonno, non-condiscendenza a richieste che normalmente ricevono invece risposta adeguata, aumento dell' irritabilità, etc.).

Autism Speaks: Cosa possono fare le famiglie nell'immediato se pensano che il loro bambino abbia un problema GI?

Dr. Fasano: Se sospettano problemi GI, le famiglie devono rivolgersi ad un gastroenterologo pediatrico che abbia familiarità ed esperienza con disordini collegati all'ASD. Una cosa da evitare è assumere rimedi convenzionali o meno per risolvere questi problemi senza consiglio medico. Ogni intervento potrebbe complicare l'interpretazione di problemi GI alla base e quindi complicare l'adeguata cura necessaria ad alleviare il disagio del bambino.

 
Permalink: http://www.emergenzautismo.org/content/view/878/48/
 




 

Un ulteriore, nuovo studio pubblicato su PubMed

Alterazioni della membrana intestinale
in pazienti con disordini dello spettro autistico


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20683204



Da sempre i genitori che seguono l’intervento biomedico per i loro figli con disordine dello spettro autistico si sentono ripetere dai medici che non ci sono basi scientifiche per queste cure. Niente di più falso: dall’inizio degli anni ’90 sono stati condotti ben 105 studi che collegano autismo e dieta, 70 che collegano  autismo e anomalie immunitarie e metaboliche, oltre 60 che descrivono risultati positive ottenuti dai trattamenti biomedici.  Perché i medici non li conoscono? Perchè nessuno ne ha parlato loro!
EmergenzAutismo da anni cerca di svolgere questo compito di informazione e divulgazione scientifica, nella convinzione che solo una collaborazione tra medici e genitori farà in modo che finalmente l’autismo sia curato come un disordine medico invece che come una anomalia genetica o comportamentale.
Potete stampare e spedire ai medici che hanno in carico vostro figlio questo studio dell’Università di Napoli, uno studio tutto italiano, in doppio cieco, condotto su bambini con disordine dello spettro autistico, pubblicato su PubMed che afferma che questi bambini hanno molto più frequentemente del normale, gravi anomalie della permeabilità intestinale e che valutare questa anomalia attraverso un semplice test, potrebbe aiutare ad identificare un sottogruppo di pazienti con autismo che potrebbero beneficiare di una dieta priva di glutine.
Questo comporta l'obbligo da parte dei medici che curano i nostri bambini, anche in assenza di sintomi gastrointestinali, di eseguire su di loro questi test e capire se appartengono al sottogruppo che deve obbligatoriamente eliminare il glutine dalla dieta.
Allo studio, oltre a famosi gastroenterologi e neuropsichiatri, ha partecipato anche la Dr Anna Sapone, gastroenterologa assistente del Dr Alessio Fasano, che sta conducendo assieme al Dr. Siniscalco, un nuovo studio finanziato anche dall'Autism Research Institute, sui biomarker per infiammazione e stress ossidativo nei bambini con disordini dello spettro autistico.

 


Alterazioni della membrane intestinale in pazienti con disordini dello spettro autistico

J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010 Oct;51(4):418-24.
de Magistris L, Familiari V, Pascotto A, Sapone A, Frolli A, Iardino P, Carteni M, De Rosa M, Francavilla R, Riegler G, Militerni R, Bravaccio C.
Department Magrassi-Lanzara, Gastroenterology, Second University of Naples, Italy.

Abstract

OBIETTIVI: è stata investigata la permeabilità intestinale (IPT) in pazienti con autismo e nei loro parenti di primo grado per esaminare l’ipotesi di intestino permeabile (leaky gut). E’ stata inoltre misurata la  calprotectina fecale (FC) in pazienti con autismo, sia con che senza sintomi gastrointestinali, e nei loro parenti di primo grado.

PAZIENTI E METODI: i risultati della permeabilità intestinale, valutati per mezzo del test lattulosio/mannitolo, sono stati comparati con degli adulti e dei bambini di controllo e con i valori della FC.

RISULTATI: è stata trovata tra i pazienti con autismo (36.7%) e tra i loro parenti (21.2%)  un alta percentuale di anomalie nella permeabilità intestinale rispetto ai soggetti normali (4.8%). I pazienti con autismo che seguivano una dieta senza glutine e caseina avevano valori significativamente più bassi  di permeabilità intestinale rispetto a quelli che non seguivano diete ristrette e al gruppo di controllo. Sintomi gastrointestinali erano presenti nel 46.7% dei bambini con autismo: stitichezza (45.5%), diarrea (34.1%), e altri (alternanza di diarrea/stitichezza, dolori addominali, etc: 15.9%). La FC era elevate nel 24.4% dei pazienti con autismo e nell’11.6% dei loro parenti; essa comunque non è correlata con le anomalie dei valori della IPT.

CONCLUSIONI: i risultati ottenuti supportano l’ipotesi di intestino permeabile (leaky gut) e indicano che misurare la  permeabilità intestinale potrebbe aiutare ad identificare un sottogruppo di pazienti che potrebbero beneficiare di una dieta priva di glutine. Le alterazioni della permeabilità intestinale trovate nei parenti di primo grado suggeriscono la presenza di un fattore intestinale (associato alla zona di contatto tra cellule) ereditario nelle famiglie di soggetti con autismo.

PMID: 20683204  


Permalink: http://www.emergenzautismo.org/content/view/845/48/ 





Lettera della dr. Anna Sapone ad EA



Pubblichiamo con immenso piacere la lettera che la dr. Anna Sapone (nella foto alla Conferenza dell'ARI-DAN a Baltimora) ci ha inviato ieri, una lettera indirizzata a noi genitori che, sia per la delicatezza che per gli argomenti trattati, è di per se stessa una vera e propria "rivoluzione" nel rapporto Scienza-Famiglia. La dottoressa sottolinea il lavoro che il gruppo di studio dell'Università di Napoli sta svolgendo, al fine di comprendere appieno il collegamento intestino-cervello e l'efficacia di diete restrittive nei bambini autisitici, attraverso lo studio pubblicato su PubMed di cui EA ha dato segnalazione nel documento "Alterazioni della membrana intestinale in pazienti con disturbo dello spettro autistico", dei dottori de Magistris, Familiari, Pascotto, Frolli, Iardino, Carteni, De Rosa, Francavilla, Riegler, Militerni e Bravaccio. 

La Dr. Sapone, insieme al Dr. Siniscalco, della Divisione di  Farmacologia "L. Donatelli" della Seconda Universtà di Napoli, stanno inoltre  lavorando ad un nuovo studio, in parte finanziato dal'Autism Research Institute diretto dal Dr. Steve Edelson, su stress ossidativo e intestino permeabile nel Disordini dello Spettro Autistico, i cui obiettivi e criteri di elegibillitò daremo presto notizia.

 

        Carissimi genitori dei bambini autistici,

        da quando quattro anni fa abbiamo deciso di intraprendere questo viaggio nel mondo dello spettro autistico non ci saremmo mai immaginati di venire a contatto con una realtà così discriminata. Ci siamo resi conto che da un lato c'erano dei bimbi che, per quanti sforzi fatti, continuavano ad essere considerati degli outsider dal mondo scientifico e dall'altro dei genitori con tanta forza d'animo e tanta consapevolezza che ci hanno insegnato cosa significa amare veramente. Per questi motivi ci siamo rimboccati le maniche ed abbiamo cominciato a studiare quello che per molto tempo era stato trascurato o mistificato: il rapporto tra intestino e cervello. Il nostro studio, infatti ha come scopo quello di  indagare i meccanismi molecolari sottesi all’infiammazione e/o alterazione della funzione di barriera intestinale nei pazienti con Disordini delle Spettro Autistico (ASD).

        L’ipotesi interpretativa da cui siamo partiti è stata quella del leaky-gut (intestino permeabile) che vede l’autismo associato ad una parete intestinale danneggiata o infiammata, con conseguenti possibili danni encefalici causati da sostanze assunte con la dieta o rilasciate da agenti patogeni. Pertanto sento la necessità di sottolineare con questo messaggio che noi, io come gastroenterologa dell'adulto, insieme a diverse figure che mi accompagnano (gastroenterologi pediatri, neuropschiatri, biochimici, genetisti, nutrizionisti, ecc.) pur appartenendo alla medicina tradizionale stiamo cercando di creare un ponte di unione tra il campo della medicina classica e quello della biomedicina che ci permetta di identificare le basi scientifiche di tutte le cure a cui i bimbi vengono sottoposti.

        Il nostro progetto è molto semplice prevede la ricerca delle basi scientifiche di tutti i trattamenti biomedici a cui vengono sottoposti i bambini senza un'aperta critica a quali siano, considerando comunque il fatto che noi apparteniamo alla categoria dei medici tradizionali. In particolare il nostro studio prevede due interventi: quello della camera iperbarica e della dieta senza glutine e/o caseina. Senza scendere nei particolari, con questo messaggio mi rivolgo ai principali attori di questo problema, i genitori, coloro i quali si fanno carico di una responsabilità immensa e cioè quella di migliorare la vita dei loro bambini, affinchè ci aiutino e ci comprendano. Noi stiamo facendo del nostro meglio nel cercare di studiare questo problema. 

        Grazie 

        Anna Sapone


Permalink: http://www.emergenzautismo.org/content/view/847/2/
 


 

Trattare il bambino nella sua interezza:
 integrazione fra
interventi biomedici e comportamentali

di Doreen Granpeesheh, PhD, BCBA, e Dennis Dixon, PhD

(c) 2009 The Autism File


 
 

La Dr.ssa Doreen Granpeesheh è la fondatore e direttore esecutivo del “Center for Autism and Related Disorders” e fondatore e presidente del “Board of Autism Care and Treatment Today”. La Dr. Granpeesheh ha conseguito la laurea in Psicologia all’UCLA e fa parte del “Medical Board of California and the Texas and Arizona State Boards of Psychologists”. E’ una “Board Certified Behaviour Analyst” ed  effettua terapia comportamentale a bambini con autismo dal 1979. E’ anche membro del consiglio esecutivo del Defeat Autism Now! e prima Vice Chair del “National Board of Directors of the Autism Society of America”

Il Dr. Dennis Dixon è responsabile per la ricerca presso il “Center for Autism and Related Disorders”. Ha conseguito la laurea in psicologia alla LSU con approfondimenti nelle disabilità dello sviluppo. I suoi interessi nella ricerca si sono concentrati su argomenti legati all’assestamento psicometrico, costruzione di test, ed interventi biomedici per persone con disabilità intellettuali.

 

Ogni persona va oltre un singolo aspetto della sua vita: è più del suo semplice stato medico, del suo comportamento o del suo funzionamento intellettivo. Negli ultimi dieci anni è emerso con evidenza che i trattamenti medici devono curare la persona nel suo insieme e non soltanto in un suo singolo aspetto. Questo è, in particolare, il caso dei Disordini dello Spettro Autistico (ASD) i cui trattamenti si focalizzano quasi esclusivamente su alcuni suoi  aspetti, con scarsa attenzione a quant'altro dovrebbe venire preso in considerazione. La diagnosi di ASD viene basata su carenze nelle interazioni sociali e nella comunicazione e sulla presenza di  comportamenti ripetitivi ma, sebbene  queste siano le caratteristiche per la diagnosi del disordine, vengono ignorati molti altri problemi medici che riguardano frequentemente le persone con autismo tra cui i problemi del sistema immunitario, stress ossidativo ed infiammazioni dell’intestino. Se da una parte ci sono prove limitate che dimostrano una relazione causale tra questi disturbi e l’ASD, è sempre più chiaro che molti bambini presentano diversi problemi biomedici che sono spesso trascurati.

L’ABA (Applied Behavior Analysis) ha una lunga storia di sviluppo e valutazione scientifica per il trattamento dell’autismo; è stata chiamata con diversi nomi come Lovaas Therapy, Discrete Trial Training, Pivotal Response Training, Intensive Intervention Programs ed Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI), ognuno dei quali si riferisce  a una procedura ABA (Discrete Trail training) o uno specifico programma di ricerca che utilizza ABA (Lovaas Therapy). Dobbiamo sottolineare che ABA non è specifico per il trattamento dell’autismo, piuttosto è l’applicazione di principi comportamentali su sintomi specifici dell’autismo. Ci sono evidenze sostanziali che dimostrano quanto ABA sia un trattamento efficace (Eikeseth, 2009; Myers & Plauche Johnson, 2007; Rogers & Vismara, 2007). Il supporto scientifico per ABA ha portato molte strutture indipendenti ad adottare ABA come trattamento per l’autismo, incluso lo U.S Surgeon general  (U.S. Department of Health and Human Services, 1999), il dipartimento della sanità dello Stato di New York (New York State Department of Health, Early Intervention Program, 1999), e la National Academy of Sciences (National Academy of Sciences, 2001).

Nel corso degli anni l’intervento pubblico negli Stati Uniti è cambiato proprio sulla base di tali evidenze, con la legislazione a livello statale che obbliga le assicurazioni mediche a coprire i trattamenti ABA (es. legge Steven, Arizona House Bill 2487). ABA è un trattamento consolidato per l’autismo ed è il risultato di ricerche incrociate con una percentuale di recupero che è del 35% (Reichow & Wolery, 2009). Il numero di bambini che sono stati considerati guariti, secondo i criteri prestabiliti, sono rimasti approssimativamente invariati sin dal primo rapporto di Lovaas più di 20 anni fa (Lovaas, 1987) e questo, in qualche misura, era prevedibile considerando la diffusa resistenza nella comunità medica all’idea di “guarigione dall’autismo”, perché ciò implicherebbe un cambiamento verso le cause biologiche sottostanti il disordine. Ma, indipendentemente da come la chiamiamo, la guarigione esiste: avviene ogni giorno ed i nostri sforzi dovrebbero essere indirizzati nel miglioramento di queste percentuali e non nel discutere sulla semantica di questioni ideologiche di vecchia data. Gli interventi biomedici potrebbero essere una soluzione per aumentare il numero delle guarigioni. .

Poiché ABA si basa sull’apprendimento, ne consegue che qualunque cosa vada ad influire sull’abilità del bambino ad imparare potrebbe influenzare i progressi col programma ABA. La ricerca ha mostrato per esempio che lo stress ossidativo può avere tale ruolo (Duffy, et al., 2008; Huang, Tiao, Tain, Chen, & Hsieh, 2008; Silva et al., 2004) e, per ognuno di questi problemi medici,  può esistere un intervento che rimuova questi ostacoli dall’apprendimento. Ma se da una parte queste condizioni mediche e relativi interventi possono influire direttamente sulle capacità  di apprendimento del cervello, ci sono altre condizioni, meno ovvie, che possono inficiare queste capacità. Per esempio, l’insonnia ha un grande impatto su numerose funzioni quotidiane, come capacità lavorativa, difficoltà della memoria e problemi di concentrazione (Zorick & Walsh, 2000). Inoltre, è stato dimostrato che i problemi del sonno sono direttamente collegati all’aumento del grado di gravità dei sintomi dell’autismo (Shreck, Mulick, & Smith, 2004). Anche il dolore può avere un impatto importante sulle abilità di funzionamento individuali: considerate per esempio la vostra stessa produttività al lavoro l’ultima volta che avete avuto un mal di testa piuttosto forte o il profitto con cui  potreste affrontare un apprendimento intensivo se aveste l’influenza. Tutto ciò potrebbe non avere un impatto diretto sulla capacità del cervello di acquisire ed immagazzinare informazioni, ma certamente avrà una notevole influenza sulla vostra capacità di concentrarvi, di interagire con l’ambiente, di imparare.

C’è quindi un chiaro motivo razionale per considerare i possibili effetti degli interventi biomedici nel trattare persone diagnosticate con autismo ed implicazioni per prendere in considerazione l’integrazione di interventi medici e comportamentali insieme. Gli interventi biomedici possono influire sui fondamenti su cui sono basati i programmi ABA, ma nessuno studio ha valutato i benefici degli interventi biomedici in aggiunta ai programmi ABA. I prossimi passi della ricerca quindi dovrebbero concentrarsi sulla misurazione sperimentale di questa ipotesi.

Intanto le evidenze sulle potenziali cause dell’autismo continuano ad emergere: mentre gli studi sulla genetica hanno aperto alcune strade promettenti, nessuna causa è stata ancora identificata in modo consistente. Questo deriva verosimilmente dal fatto che l’autismo è, in realtà, un insieme di disordini con diverse cause che mostrano sintomi comportamentali  similari. La determinazione di vari fenotipi di autismo (l’interazione tra la genetica di una persona ed i fattori ambientali) sta ricevendo un’attenzione sempre crescente dai ricercatori, ma si deve ancora determinare definitivamente quali siano le cause specifiche dell’autismo.

Tenendo conto di questo limite, si presume che gli interventi efficaci biomedici trattino le cause dell’autismo mentre ABA aiuti il bambino ad acquisire competenze perse o mai acquisite.

Si suppone che con uno solo dei due trattamenti non si otterranno risultati ottimali (Carr & Herbert, 2008). Immaginate, per esempio,  l’analogia tra una gomma scoppiata a causa di un chiodo mentre andate al lavoro: potreste essere in grado di riparare la gomma, ma arrivereste comunque tardi al lavoro e per recuperare dovreste guidare molto velocemente. Allo stesso modo, se i bambini ricevono trattamenti per l’autismo e non ricevono interventi intensivi per recuperare, saranno comunque in ritardo. E’ vero però anche l’opposto: se ignorate il chiodo nella gomma e continuate a guidare per andare al lavoro, non sarete in grado di guidare altrettanto velocemente o con controllo e potreste non riuscire ad arrivare al lavoro in nessun modo. Questo è il caso in cui i bambini ricevono solo i programmi ABA: non stanno ottenendo i pieni benefici  dal trattamento perché non stanno lavorando contro le cause sottostanti all’autismo. Per questi motivi, sono necessarie ulteriori ricerche sulle cause dell’autismo e sulle potenzialità del biomedico per trattare queste cause.

La mancanza di studi che valutino l’efficacia degli interventi biomedici costituisce una limitazione significativa per il biomedico stesso. Ne consegue che molti professionisti nelle comunità mediche e comportamentali bandiscono questi interventi definendoli  “non provati”. Questo ci porta ad uno dei modi in cui l’ABA può aiutare gli interventi biomedici: l’ABA offre un metodo per testare scientificamente gli effetti degli interventi biomedici. Sono stati suggeriti numerosi trattamenti per l’autismo e rapporti recenti mostrano un insieme di trattamenti effettivamente usati da medici (Green et al., 2006). Inoltre, i resoconti dei genitori sull’efficacia di questi interventi è variabile (Goin-Kochel, Mackintosh, & Myers, In Press).  Goin-Kochel ed i suoi colleghi hanno riportato che metà dei genitori che hanno somministrato la dieta senza glutine e caseina ha riscontrato dei miglioramenti. Risultati simili sono stati riportati per la chelazione. Inoltre, di quei genitori che hanno somministrato forme di medicazione psicotrope per trattare l’autismo, circa la metà ha riportato forme di miglioramento. Riguardo gli interventi comportamentali, circa il 70% dei genitori ha  riscontrato grandi miglioramenti. Gli studi di Green e Goin-Kochel et al. sono un buon punto di partenza per valutare l’efficacia degli interventi per  l’autismo. Comunque, come loro stessi fanno notare, riportare semplicemente che un bambino è migliorato è soggetto a diversi possibili errori. Primo tra tutti il ben documentato effetto placebo; cioè il semplice fatto di sapere che il bambino sta ricevendo un trattamento influenza il modo di percepire lo stato del bambino. Inoltre, altri riscontri possono derivare dal cambio dei sintomi. A meno che una valutazione non venga fatta sperimentalmente, stabilire che un intervento qualunque sia il motivo del cambiamento è impossibile.

I passi successivi da compiere nella direzione dei bisogni delle persone affette da ASD rappresentano una sfida che richiederà una risposta da chiunque ne è coinvolto. Il progresso futuro sarà limitato senza l’integrazione di approcci biomedici e comportamentali analitici. Per raggiungere  questo obiettivo, ricercatori, professionisti e medici devono allo stesso modo fare tutti la loro parte. Negli ultimi 10 anni l’attenzione pubblica all’autismo è aumentata in modo consistente. Uno studio recente mostra che dal 1997 al 2006 i finanziamenti per le ricerche sull’autismo sono aumentati di un 15% annuo (Singh, Illes, Lazzeroni, & Hallmayer, 2009), ma la maggior parte di questi finanziamenti è stata spesa per ricerche scientifiche di base piuttosto che su ricerche su risultati clinici. Inoltre, gli studi pubblicati si sono focalizzati sulla genetica, sulla neurologia e sulla diagnosi di autismo, mentre studi su trattamenti clinici hanno costituito solo una piccola porzione della letteratura (Matson & LoVullo, 2009). La ricerca sulla scienza di base dell’autismo è importante ed è direttamente connessa al miglioramento della comprensione dell’autismo stesso e questo porterà in ultima analisi ad un miglioramento dei trattamenti e della prevenzione. In ogni caso questi obiettivi sono ancora molto lontani poiché ci vorranno anni per riportare i risultati della scienza di base nei trattamenti applicati, mentre i disordini dello spettro autistico sono un problema reale adesso e richiedono una risposta immediata dalla comunità della ricerca per fornire risposte alle famiglie.

Un’attenzione ancora maggiore deve essere posta al miglioramento ed all’affinamento dei trattamenti per conoscerne l’efficacia (come per ABA) per valutare trattamenti medici alternativi o complementari. Inoltre, gli studi hanno bisogno di andare oltre la valutazione di un singolo trattamento alla volta e di cominciare a valutare l’interazione tra più trattamenti multipli, per vedere quali trattamenti sono efficaci per un dato sottoinsieme di bambini. Il patrocinio di gruppi di genitori ha fatto molto per supportare la ricerca sull’autismo ed un’ampia porzione dei finanziamenti per la ricerca viene da fonti non pubbliche. Il trend recente verso una maggiore enfasi sulla ricerca applicata all’autismo (Singh, et al., 2009) è molto incoraggiante ed è verosimilmente un risultato diretto all’aumentato coinvolgimento dei genitori sia nelle politiche pubbliche che nei processi di finanziamento. E’ stato sostenuto per molto tempo che le migliori pratiche nella cura dei pazienti fossero ottenute con un approccio interdisciplinare e, nell’ambito di questo schema, differenti professionisti agissero coordinati per integrare i loro servizi, sebbene questo standard di cure si ottenga raramente. Non è frequente che i vari professionisti che si occupano del bambino siano a conoscenza  degli altri interventi o perfino che non sappiano che il bambino stia ricevendo servizi addizionali. Questo sistema frammentato di cure deve finire: l’integrazione di ABA ed interventi biomedici è al centro dell’attualizzazione del modello interdisciplinare. Integrando gli sforzi, la forza di entrambi i trattamenti può essere unita per ottenere un miglioramento complessivo delle cure di persone con autismo.

Attualmente non ci sono studi che hanno valutato l’integrazione di ABA ed interventi biomedici per l’ASD e i vari professionisti sono stati lenti a lavorare insieme per unire gli approcci potenzialmente complementari per trattare l’ASD. Questo ha posto i terapisti in una posizione impegnativa. Non tutti i trattamenti proposti per ASD si rivelano utili, anzi alcuni possono perfino danneggiare il bambino. A causa dei costi significativi e dei potenziali rischi, i genitori dovrebbero considerare un trattamento proposto come inefficace finché non c’è un’evidenza scientifica che suggerisce diversamente, ma l’evidenza non deve necessariamente venire nella forma di un importante processo di verifica randomizzato del trattamento, ma anche nella forma di un caso di studio controllato su singoli soggetti. Il punto è che questi trattamenti devono avere delle evidenze. Quando viene dato il razionale per un trattamento, chi segue il bambino  dovrebbe chiedere al proprio medico quali sono le ricerche che supportano il trattamento. Se non ci sono ricerche disponibili, si dovrebbe insistere nel proporre i trattamenti dei bambini in maniera sperimentale in modo da potere osservare se si verificano cambiamenti durante la nuova cura o meno.

C’è molta disinformazione sui trattamenti ASD. Indubbiamente internet è stato uno strumento meraviglioso nell’educare i genitori  ed i professionisti sull’ASD, ma rimane ancora il “selvaggio west” con  informazioni disseminate con scarsa preoccupazione sulla loro validità. E’ responsabilità di chi si cura dei bambini  la verifica delle fonti delle loro informazioni. Mentre indubbiamente molti progressi nella scienza sono nati proprio dalle esperienze di singoli professionisti, accettare il loro punto di vista solo sulla base della loro reputazione professionale non è sufficiente per disordini come quello dell’autismo. L’ASD costituisce uno spettro molto ampio, con bambini che soffrono di una grande varietà di disordini sottostanti e le persone che li hanno in cura devono sforzarsi di valutare i biomarker che indicano quale condizione medica sta contribuendo alla sintomatologia mostrata. Soltanto attraverso una collaborazione interattiva tra famiglie, professionisti e ricercatori queste domande troveranno una risposta. Una stretta collaborazione porterà a progressi sia nella comprensione dei fenotipi sottostanti che dei biomarker che ci permettono  di identificare i bisogni specifici di ogni bambino, portando in ultima analisi a migliori trattamenti per la sindrome.


Permalink: http://www.emergenzautismo.org/content/view/837/30/
 





Il dr. Kurt Woeller su uno dei problemi base nell'autismo

Possibili cause dei comportamenti aggressivi:
il bisogno di un intervento biomedico




 
Il Dr. Kurt Woeller è da oltre 10 anni uno specialista in interventi biomedici per l’autismo che pratica  in California. Si occupa di autismo, ADD, ADHD, e altri disordini correlati

Un problema molto preoccupante per alcuni soggetti nello spettro autistico è costituito dall’aggressività e/o da comportamenti autolesionistici (SIB). Si tratta di una problematica molto comune nei bambini (ma anche negli adolescenti e negli adulti) che non hanno la capacità di comunicare verbalmente, ma anche nei ragazzini che passano da uno stadio di sviluppo ad un altro. Il periodo in assoluto in cui questo si verifica più frequentemente è senz’altro il passaggio alla pubertà per entrare nell’età adulta. Sicuramente alcuni comportamenti individuali beneficiano dei farmaci, soprattutto quando i comportamenti aggressivi mettono a rischio loro stessi o sono pericolosi per gli altri, ma può aiutare anche  l’intervento biomedico per l’autismo, che invece spesso viene ignorato o non utilizzato, 


Strategia biomedica # 1 – Dieta
In qualità di specialista di  biomedico, ho potuto verificare in molte occasioni che interventi biomedici per l’autismo come una dieta priva di glutine e caseina hanno molto aiutato i problemi di aggressività e/o autolesionistici. Possono dare fastidio anche alimenti come mais, coloranti e aromatizzanti artificiali e altro ancora. Ogni persona è differente, ma si dovrebbero assolutamente valutare le allergie e le sensibilità alimentari.


Strategia biomedica #2 – Problemi digestivi
Un altro fattore contributivo ad aggressività e/o autolesionismo è costituito da problemi intestinali come batteri e/o sovra-crescita di candida, insieme a stitichezza cronica e dolore intestinale. Le tossine prodotte da questi microbi possono incidere molto pesantemente sui soggetti ASD e il dolore associato con stitichezza, infiammazione e crampi può creare enorme stress, soprattutto in un bambino, un adolescente  o un adulto con autismo che non possa adeguatamente comunicare il suo disagio. Anche questi problemi dovrebbero essere affrontati con trattamenti biomedici per l’autismo.


Strategia biomedica # 3 – Allergie ambientali
Un altro problema anche contribuisce ad aggressività e/o autolesionismo sono le allergie ambientali, molte delle quali non vengono ricercate e individuate. Un esempio possono essere i pollini, le erbe o altre allergie stagionali. Gli allergeni infatti scatenano il rilascio di istamina che a sua volta provoca infiammazione. Un aumento dell’infiammazione può colpire un soggetto non solo nelle vie respiratorie (naso, bronchi, polmoni), ma anche dal punto di vista neurologico e sappiamo che una infiammazione sistemica è un problema comune nell’autismo. Un aumento degli allergeni inoltre può contribuire a squilibri chimici nel cervello che possono provocare indesiderati comportamenti violenti. Molte volte i trattamenti biomedici, come supplementi nutrizionali, possono ridurre la sensibilità agli allergeni ambientali. Può inoltre aiutare anche  l’aggiunta di farmaci antiallergici.


 
I diversi tipi di comportamenti aggressivi mostrati dai bambini autistici

Nella prima parte dell’articolo ho discusso alcuni dei più comuni  problemi visti in soggetti nello spettro autistico come sensibilità alimentari, problemi intestinali e altro che è possibile affrontare con l’intervento biomedico. Adesso invece vorrei trattare questo e altri concetti più in profondità, suggerendo cosa sia possibile concretamente fare, partendo da una valutazione del tipo di aggressività e di comportamento autolesionistico che dobbiamo affrontare.
Faccio quindi un elenco di cose da considerare. Il comportamento di vostro figlio ricade in una di queste categorie?

Comportamento continuo – l’aggressività o l’autolesionismo sono continui .In molti soggetti questo può indicare dolore, fisico o emotivo, come per esempio il dolore dovuto a stitichezza o crampi intestinali, infezioni come sinusiti, mal di testa o mal di denti. Ho visto bambini che avevano comportamenti aggressivi dovuti chiaramente al non star bene. Alcuni soggetti si mordono o sbattono la testa per riuscire ad affrontare proprio il dolore. Possono considerarsi trattamenti e valutazioni che ne tengano conto e cerchino di individuare possibili problemi medici che potrebbero essere la causa non riconosciuta dei comportamenti violenti che vediamo.
Un anno fa, per esempio, ho visto un bambino che sbatteva praticamente costantemente la testa e si colpiva sulla bocca. Dopo diversi farmaci e visite con tutti i tipi di esperti, si era giunti alla conclusione che questa condizione fosse solo parte del suo autismo. Il bambino fu poi finalmente portato da un dentista che trovò che aveva una grossa carie. Una volta curata questa, il comportamento autolesionistico si risolse.

Comportamento intermittente – una aggressività intermittente può molte volte essere associate con sensibilità alimentari o a coloranti e aromatizzanti. Per esempio, il mais o  suoi derivati, come lo sciroppo di mais, possono causare in alcuni bambini comportamenti aggressivi. Questo avviene piuttosto comunemente, e può essere purtroppo  ignorato completamente per molti anni. Molte volte può essere utile a individuare questa causa così comune una senplice prova di eliminazione di cibi allergenici come glutine, caseina, mais, riso, agrumi e altro per 1 o 2 mesi, reintroducendoli poi lentamente uno alla volta per cercare di individuare l’alimento che dà fastidio.

Comportamento legato alla situazione – questo tipo di aggressività viene vista in una situazione particolare, come a scuola, in una nuova classe o per una situazione che dà agitazione. Alcuni bambini  non accettano che gli venga detto  'no' e reagiscono con questo tipo di comportamenti, oppure il fattore scatenante può essere una situazione che crea ansia, come un posto affollato o un ristorante. La sensibilità ai rumori è un problema per le persone con autismo e i posti affollati possono essere troppo stressanti per il loro cervello, causando irritabilità e tensione.


Sintomi dell’autismo  o problema comportamentale?

Un problema che spesso osserviamo è che il bambino, l’adolescente o anche l’adulto con autismo può diventare aggressivo verso un genitore piuttosto che l’altro. L’aggressività di vostro figlio si focalizza solo verso un genitore oppure verso un sesso? Ho visto bambini che sono aggressivi solo con la madre, con la sorella o la zia. Occorre valutare il comportamento allora in relazione alla persona verso cui si manifesta. Generalmente comportamenti del genere non sono un problema biomedico, ma comportamentale ed è necessario un adeguata educazione per bloccare questo tipo di attività.


Se vostro figlio manifesta uno di questi comportamenti descritti, dovreste ricercare nel campo dell’intervento biomedico ciò che può aiutare: il comportamento potrebbe essere dovuto ad un problema medico e,  una volta curatolo, potrebbe risolversi del tutto. La cosa importante da capire è che non tutti i problemi comportamentali sono relativi a squilibri psichiatrici, ma che l’aggressività può essere anche influenzata da problemi biomedici. Nella seconda parte di questo articolo tratterò alcuni altri importanti aspetti da considerare riguardo ai comportamenti aggressivi e autolesionistici nell’autismo. .
Non lasciate che NESSUNO vi dica che non c’è nulla da fare per aiutare vostro figlio: l’autismo si può trattare! Incominciate a percorrere questo cammino con vostro figlio: i trattamenti biomedici per l’autismo hanno dato miglioramenti a molti, molti bambini, alcuni dei quali hanno anche perso la loro diagnosi iniziale.




Una ipotesi per spiegare l’autismo regressivo

di Richard Lord   
  

http://www.metametrixinstitute.org/post/2010/10/12/A-Hypothesis-to-Explain-Regressive-Autism.aspx
 


12 Ottobre 2010:
 Molti anni fa sedevo con tre dei più importanti medici e ricercatori nel campo emergente degli interventi biomedici per curare l’autismo e chiesi loro “Cosa è l’autismo?". Dopo una pausa di incredulità per la stranezza della mia domanda, uno di loro cominciò a recitarmi l’elenco dei sintomi standard. Lo interruppi e dissi che conoscevo bene  la classificazione ICD9 e, puntandomi entrambi gli indici alle tempie, ripetei, "Cosa è l’autismo?".

Ancora non conosciamo la risposta a questa domanda tanto semplice su un disordine tanto complesso, ma io ci penso ancora e mi sono fatto alcune idee su certi aspetti di cosa accade nel cervello di un bambino di 12 – 16 mesi che può condurre ad un malfunzionamento del sistema nervoso centrale che si manifesta come una delle tante versioni di ciò che chiamiamo "autismo". Per cercare di comprendere i cambiamenti a livello molecolare, ho cominciato a consultare le scienze neurologiche e, in breve, ecco le conclusioni cui sono arrivato.


Sviluppo del cervello

A circa un anno, vi è una fase critica nello sviluppo del cervello che richiede la formazione di neuroni mielinici. Solo allora la velocità di elaborazione in ingresso dei segnali sensoriali può iniziare a consentire la fusione tra segnali ricevuti e percezione. Man mano che le capacità di percezione maturano è possibile ottenere il risultato di piena consapevolezza. Quindi, la luce di un  colore giallo brillante appesa sopra la culla diventa una stella che ha una superficie lucida, e la complessa serie di colori e trame che appare regolarmente diventa la faccia della mamma o del papà.

O.K., così mielinizzazione è importante. E le ragazze formano guaine mieliniche molto più velocemente rispetto ai ragazzi, per questo imparano più rapidamente rispetto ai maschi nei primi mesi di vita (i ragazzi riescono a raggiungerle mesi dopo). Ora, se qualcosa interrompe il processo di mielinizzazione, allora potremmo avere un problema con la consapevolezza del tipo che appare nel tipo di autismo regressivo che chiamerò "tipico". Quindi, che cosa può produrre una tale interruzione?

Pensate ora come l'infiammazione colpisce il cervello. La cascata infiammatoria provoca il rilascio di interferone gamma, che stimola potentemente varie cellule del cervello a produrre acido quinolinico attraverso il  kinurenino dal triptofano. Ora, che cosa fa il quinolinico?

Il chinolinico porta potentemente all’agonia i recettori NMDA. Questi si trovano nella via principale neuronale del cervello, il sistema glutamatergico. Nello scenario estremo dell’ AIDS, il chinolinico va così in alto che si produce una tossicità massiccia del glutammato, causando la morte dei neuroni, che in ultima analisi, è poi la causa che ci fa perdere il paziente. Se ci fosse un evento infiammatorio acuto sufficientemente forte nel cervello in via di sviluppo di un bambino di 12 mesi, allora la distruzione potrebbe essere così grande da creare un simultaneo grave stress ossidativo e l’interruzione del processo neuroplastico che sta lavorando per formare nuove connessioni sinaptiche. La distruzione colpisce probabilmente più gravemente GABA e la formazione di sinapsi dopaminica, entrambi molto importanti per i processi di percezione e consapevolezza.


Suscettibilità individuale


Quindi, l'ipotesi prevede una specifica sequenza di eventi che potrebbero rispondere alla domanda: "Che cosa è l'autismo (regressivo)?". Ma che tipo di eventi darebbe inizio ad una distruzione del genere? Prima di questo, però, devo introdurre un ulteriore parametro: la suscettibilità individuale. Con questo voglio dire che   i bambini non sono nutrizionalmente o geneticamente tutti uguali. Ci sono sottili fattori genetici che predispongono tutti noi ad essere sopra la media per l'assunzione di una o più sostanze nutritive. Aggiungete a ciò il fatto che l'alimentazione umana è andata sempre più decadendo  per le  ultimi tre generazioni per quanto riguarda:

1.   Acidi grassi omega-3
2.   micronutrienti
3.   diversità microbica della flora intestinale

E a questa classe di fattori bisogna aggiungere le esposizioni tossiche che sono state in costante aumento per alcune generazioni. Questi fattori possono essere presenti singolarmente o insieme per stabilire la suscettibilità ai problemi neuronali.

Ora l'ipotesi può essere riscritta così: l’autismo regressivo è prodotto da un evento infiammatorio acuto che purtroppo si verifica proprio al momento dello sviluppo neuronale di un bambino che ha già fattori di predisposizione per limiti nei nutrienti e sensibilità agli effetti tossico. Allora quali potrebbero essere gli eventi infiammatori?
Due sono gli eventi più comuni che potrebbero chiarire il quadro eziologico: in primo luogo vi è la comune infezione virale che può colpire durante l'intervallo di pochi mesi critico per lo sviluppo del cervello. Se ciò non si è verificato, allora c'è la possibilità ci sia stata una reazione molto forte alla vaccinazione. Circa il 20% dei bambini vaccinati ha un grave episodio febbrile acuto che coincide con il picco della cascata di citochine infiammatorie che è la conseguenza  voluta dai vaccini. Ci sono molte descrizioni di avvenimenti di questo tipo nell’infanzia che hanno portato direttamente alla regressione improvvisa nell'autismo.

Ora che ho descritto la sequenza degli eventi, ricordate quando ho parlato della differenza tra ragazzi e ragazze? L'autismo colpisce molto più i ragazzi rispetto alle ragazze. L’ipotesi risponde: certo, la loro distruzione sinaptica tende ad essere molto maggiore a causa della mancanza di mielinizzazione e il corrispondente maggiore stress ossidativo.


Verificare l’ipotesi

C'è un modo immediatamente evidente per la verifica dell’ipotesi: raccogliere campioni di urina da un folto gruppo di bambini 10 giorni dopo che abbiano fatto i vaccini, effettuare quindi una analisi degli acidi organici xanturenico, chinurenico, quinolinico e picolinico, seguire i bambini per la presenza futura di autismo regressivo e provare a determinare una previsione statistica per il disordine sulla base dei loro livelli riscontrati. L'ipotesi prevede che l'incidenza sarà maggiore nei bambini con l'acido quinolinico più alto rispetto a quella riscontrata nei bambini con livelli più bassi.

Un risultato affermativo solleverebbe la questione di quali fattori più strettamente predispongono i bambini a mostrare elevati livelli di acido quinolinico e la risposta della regressione autistica. Gran parte delle attuali evidenze puntano il dito sugli effetti di sostanze tossiche, lo stress ossidativo, un ciclo della metilazione non funzionante e lo stato del  glutatione




Dr. Lord  si è laureato in Chimica presso la  Georgia State University con dottorato in  Biochemica presso l'Università del Texas nel 1970. Postdottorato e specializzazione sono stati completati presso il Clayton Foundation Biochemical Institute (proprietà degli oligopeptidi), l'Università dell'Arizona (auto-associazione insulinica), e il National Institutes of Health - Institute of Arthritis and Metabolic Diseases (globulina umana legata alla tiroide). Ha lavorato come Direttore del Laboratorio Clinico all'Horizon Laboratories dal  1974 al 1981, poi, per i successivi otto anni, il Dr. Lord è stato Professore e  Presidente del Dipartimento di Chimica per la  Life University dove è stato  fondamentale per  l'avvio e la progettazione del corso di laurea in Scienze della Nutrizione. Il Dr. Lord entrò in Metametrix nel 1989 ed è stato attivamente coinvolto nello sviluppo di metodologie per nuovi test  e di un laboratorio innovativo. Oltre ad essere coautore ed editore del libro "Laboratory Evaluations in Molecular Medicine and Laboratory Evaluations for Integrative and Functional Medicine", il Dr. Lord ha anche pubblicato articoli tecnici, tenuto conferenze anche per via telematica e collaborato con diversi medici riguardo l'applicazione clinica  di test per metaboliti e agenti tossici. Il Dr. Lord ha participato a Think Tanks su Medicina Ortomolecolare, Medicina Ambientale e Autismo.



Permalink: http://www.emergenzautismo.org/content/view/828/48/



 
Un nostro ragazzo racconta la lotta quotidiana per il diritto allo studio e al rispetto
 
LA MIA LOTTA PER POTER STUDIARE




Io mi chiamo Angelo Federico Chini. Sono nato a Cles (TN) il 14 ottobre 1987.

Le prime cose che mi ricordo: potevo avere 4 anni andavo all'asilo e le maestre mi trattavano come un bambino diverso dagli altri perché non parlavo. Io capivo tutto, ma non riuscivo ad esprimermi, come del resto ancora adesso. Mi piaceva molto stare con gli altri bambini, loro mi facevano sentire importante.

Quando sono andato alle elementari sono incominciati i miei problemi: ero in una classe di 12 bambini, ma a loro era permesso di studiare invece a me no, io secondo loro non potevo apprendere perché non potevo rispondere e quindi non mi insegnavano niente, io ero sempre fuori dall'aula e loro imparavano tante cose.

Io  cercavo di fare le stesse cose quando mi portavano nell'aula. Senza che la mia maestra personale mi spiegasse niente, riuscivo da solo a capire la lezione.

Poi mi ricordo una volta... stavano imparando la progressione dei numeri e io avevo capito la lezione, mi sono messo ad indicare i numeri che erano disegnati sui cartelloni appesi al muro, tutti  si sono meravigliati e mi hanno fatto tanti elogi.

Pensavo che finalmente avessero  capito che avevo un cervello che funzionava, invece il giorno dopo le maestre incominciarono a trattarmi come uno stupido.

C'era solo una maestra che mi rispettava e diceva a tutti che ero molto intelligente, ma nessuno la credeva, pensavano che fosse una bugiarda, perché si lasciava intenerire dal mio strano comportamento. Lei è stata la prima a credere in me.

I primi 4 anni delle elementari sono trascorsi cosi.

All'ultimo anno ho scoperto la C.F. per comunicare e la mia vita è cambiata un po'. Potevo finalmente accedere alle attività che facevano i miei compagni. Solo che loro hanno finito quell'anno e io ho dovuto ripetere la 5° per svolgere il programma che non avevo fatto. Ma non per colpa mia.

Lo so, penso che ora vi chiedete se è vero che scrivo io, ma la mamma mi tocca il braccio sinistro ed invece io scrivo con la mano destra, quindi non può aiutarmi perché non sa cosa voglio dire.

Ritorniamo alla mia storia. Dopo le elementari ci fu il passaggio alla scuola media.

Qui fu meno traumatico: non mi trattavano come uno stupido, ma nemmeno come uno studente in difficoltà che poteva essere aiutato a far emergere la sua voglia di essere come gli altri.

Dopo mi iscrissi al Liceo: il primo anno tutto sommato andò anche bene, nella mia pagella c'erano molti bei voti. 

Il secondo anno fu un disastro, arrivò una prof di sostegno che non voleva aiutarmi e pensò bene di dire a tutti i professori che non era vero che io ero intelligente: io secondo lei ero un mago, riuscivo a leggerle nel pensiero e quindi facevo delle belle verifiche, cosa molto stupida perché io quando i professori spiegavano ascoltavo con attenzione anche se sembravo agli altri molto distratto, perché il mio cervello seguiva, ma il mio corpo continuava a fare cose strane, cioè a prendere le carte e farne tante piccole palline e metterle tra i  tasti del PC, oppure continuare a picchiettare tutto quello che trovavo. 

Quell'anno si concluse con la mia bocciatura (ancora una volta non per colpa mia), ma avevo studiato solo i primi mesi e poi nell'attesa di capire se ero un mago i professori non mi fecero più studiare e mi proponevano di fare cose dell'asilo, volevano portarmi alla classe superiore, ma senza studiare, solo andare in giro nel cortile.

I miei genitori allora decisero di farmi cambiare istituto. Questo era in un altro paese e la mattina dovevo alzarmi presto: il pulmino che mi accompagnava alla scuola andava a prendere anche un'altra alunna che abitava in un paesino lontano e quindi per arrivare a scuola ci mettevo un'ora quando potevo metterci solo 20 minuti. La cosa si ripeteva anche al ritorno, tutto questo per far risparmiare il servizio trasporti per disabili.

Si, mi sentivo come una persona oggetto, servivo solo per far guadagnare gli altri.... io ero un oggetto... quando non servivo più mi chiedevano se volevo andare a passeggio invece di stare in classe, perché secondo loro a me non serviva studiare.

Perché io sono autistico e pensavano che non avessi cervello, invece io ne ho, lo ho sempre avuto. Anche quando stavo molto male capivo che i dottori non mi curavano come si curano le persone normali, erano sempre vaghi e non approfondivano mai da dove poteva venire la causa del mio malessere.

Mi ricordo che non andavo mai in bagno e nessun dottore si sognava di farmi fare degli esami specifici per capire il mio problema, per loro io ero autistico e quindi avevano fatto anche la diagnosi per la mia pancia.

Riprendiamo il discorso con la scuola. I primi anni nella nuova scuola furono anche molto divertenti. Il problema arrivò quando arrivai in 5°. La prima volta che feci la quinta sapevo di non fare l'esame, dovevo studiare poche materie e le altre le dovevo studiare l'anno successivo per poi fare l'esame.

Invece i professori pensarono solo a non farmi fare niente.

Allora non capivo questo loro comportamento nei miei confronti, pensavo che mi volessero aiutare, invece pensavano solo a loro stessi, a non fare il proprio lavoro, quello per cui erano stati incaricati.

Per protestare mi misi a comportarmi male, facevo tante cose brutte, strappavo tutto e rompevo tutto. Mettevo la saliva dappertutto, anche addosso a loro, tenevo sempre la lingua da fuori. Era una mia protesta per farmi capire.

Loro pensavano di fare i furbi perché pensavano che non capivo cosa combinavano, non facevano niente per me, solo portarmi in giro per i corridoi.

Penso che gli altri mi vedevano come un povero stupido, invece io capisco tutto. Non ho la parola, ma penso che l'acquisterò, già da qualche anno riesco a dire qualcosa perché adesso mi sento più maturo ed ho meno paure, quindi sono molto più coraggioso per affrontare le cattiverie della gente.

Quindi anche la seconda volta che ho ripetuta la 5° è stata una lotta. Io volevo studiare e fare l'esame, loro invece pensavano a come farmi star male e così non andavo a scuola e risparmiavano anche di sopportarmi.

Avevano deciso con la dirigente di farmi ripetere per la terza volta la 5°, ma senza fare l'esame, dovevo andare a scuola solo ad essere un oggetto per far guadagnare loro lo stipendio senza fare il lavoro per cui erano stati incaricati, perché io ero autistico e non mi serviva studiare.

Allora mia mamma interpellò un signore che ha un figlio con i miei stessi problemi, però era riuscito a diplomarsi e frequentare l'università. Questo ci indicò il centro CNAPP di Roma, per cui andammo e lì la dottoressa Benassi, sentita la mia brutta esperienza nella scuola, decise con i miei genitori di farmi iscrivere al liceo Psicopedagogico “Elena Principessa di Napoli” di Rieti, anche perché se continuavo a stare in Trentino un po' alla volta mi avrebbero distrutto del tutto. Infatti non avevo più stima di me stesso.

A settembre con la mamma ci trasferimmo a Rieti, e lì incominciai a frequentare la scuola e la classe 5° per la terza volta.

Il primo giorno di scuola fu molto bello: ero in una classe con tante ragazze, tutte belle.

Mi sentivo molto apprezzato dai professori e dalle mie compagne, mi facevano sentire importante: loro non mi prendevano in giro come facevano i compagni che avevo avuto nelle altre scuole. Per loro ero un compagno molto speciale, mi trattavano come una persona a cui manca il linguaggio verbale, ma non per questo mi tenevano lontano, anzi cercavano di mettermi a mio agio.

I professori erano tutti bravi, mi consideravano come uno studente che aveva una intelligenza e una voglia di essere trattato come gli altri studenti.

Ho avuto finalmente quello che cercavo da quando ero piccolo, un ambiente dove ci sono persone che ti danno fiducia.

Mi sentivo molto orgoglioso di aver incontrato persone che mi incoraggiavano a proseguire gli studi.

Io sono rinato un'altra volta a Rieti. Lì ho capito che ero una persona e non un oggetto che quando non serviva più doveva passare per matto.

Io ho solo la sfortuna di non riuscire a parlare, ma non perché non lo so fare, perché ho paura che gli altri possono deridermi come facevano le maestre quando ero piccolo, che mi consideravano molto stupido e non provavano ad insegnarmi niente.

Quando si avvicinava il giorno dell'esame di maturità dentro di me si scatenò l'inferno. Avevo paura che anche questa volta non mi facevano fare l'esame, quindi incominciai a comportarmi come un selvaggio: continuavo a mettere saliva dappertutto, a sputarmi addosso, a strapparmi i vestiti. Non riuscivo più a seguire le lezioni: le mie compagne cercavano di aiutarmi a calmarmi, ma non le credevo, pensavo che alla fine loro avrebbero fatto l'esame e io no.

I professori mi facevano capire in tutti i modi che per loro il mio essere diverso non era un problema, per loro ero un ragazzo molto intelligente e quindi non avevano paura di portarmi all'esame.

Ma io ero molto incattivito dalle delusioni ricevute e non ascoltavo neanche loro.

Quando ho visto che ero stato ammesso a sostenere l'esame, mi sono incominciato a calmare, perché ho capito che facevano sul serio, non mi prendevano in giro come i professori avevano fatto le altre volte.

All'esame sono stato molto bravo, sono riuscito a svolgere le tracce date dal Ministero.

Pensavo di non essere all'altezza, ma ci sono riuscito e questo mi ha reso più forte.

Dopo l'esame ho detto alla mamma che avevo intenzione di continuare a studiare e iscrivermi all'università alla facoltà di Filosofia. Lei si è informata dove potevo iscrivermi e la scelta è stata quella dell'Università di Genova.

Qui mi trovo molto bene, i professori sono molto bravi e non mi fanno sentire a disagio, anzi mi incoraggiano ad andare avanti.
Penso che adesso sono molto più sicuro di me e questo mi rende felice, perché ho lottato per anni, mentre nessuno voleva capirmi.
 

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I nostri testimoni per l'autismo: Tommaso, 5 anni



La storia che voglio raccontare e’ la mia e quella di mio figlio Tommaso che, diversamente da quella di tanti altri, inizia prima della diagnosi. Comincia in una giornata di gennaio 2006, con una nevicata storica. Gia’ da li’ avrei dovuto capire che iniziava una “grande impresa”. A pochi giorni dalla nascita di Tommaso era gia’ scattato il panico a casa nostra. Stare tutti insieme seduti a pranzo o a cena era impossibile, lui non stava sulla sdraietta come ci si aspetterebbe da un pupetto di quell’eta’. Definirei mio figlio in quell’epoca come un “disadattato”, durante il giorno aveva costantemente bisogno della presenza di qualcuno accanto, spesso piangeva e sembrava aver paura di rimanere in questo mondo. Ricordo le parole della pediatra “signora, lei nei primi sette mesi di vita del bimbo deve trovare il tempo di leggere un libro”…. Un libro? Io non so proprio di cosa parlasse, non riuscivo nemmeno a leggere una rivista. Uscivo a comprare una tettarella per il biberon (il latte era sparito all’istante) e guidavo come una pazza, manco lo avessi abbandonato davanti alla porta di una chiesa. Le notti ancor di piu’ erano uno strazio, prima le coliche, poi i dentini, insomma per un anno e mezzo non si e’ dormito nulla, addormentamento che durava ore e risvegli nel cuore della notte piangendo per ore senza che nulla lo consolasse……ma proprio nulla. Ricordo il terrore (il mio…..) quando arrivava sera e si avvicinava l’ora di andare a dormire. Dopo tre mesi ero gia’ alla UONPIA dalla fisioterapista perche’ non girava bene la testa da un lato e per un persistente riflesso di Moro, dopo sei da un neuropsichiatra (io!) perche’ io mi rendevo conto che stavo sprofondando in un baratro da cui non riuscivo a risalire da sola. Ovviamente e’ finita a psicofarmaci, ma fortunatamente solo per sei mesi……..  L’autismo di mio figlio non e’ regressivo, lui certe tappe semplicemente non le ha raggiunte nei tempi adeguati. Come spesso accade, le persone accanto a te sembrano trovare le migliori spiegazioni per il mancato insorgere del linguaggio….. “conosco un amico che ha un figlio che ha cominciato a parlare a tre anni …..”, “per forza vivete in un paese dove il cucciolo sente parlare tre lingue diverse” (eh si, vivevamo pure in un altro continente), “mancano le figure dei nonni”…… e chi piu’ ne ha piu’ ne metta.
 
Il mio modesto parere di mamma e’ che la causa principale dell’autismo di mio figlio sia da ricercare prevalentemente nei suoi geni, forse perche’ ho avuto un padre che definirlo naif sarebbe poco, dire che avesse delle difficolta’ nelle relazioni veramente riduttivo. Mio papa’ e’ morto da due anni, e io tante cose di lui le ho capite proprio con la diagnosi di mio figlio, per cui ora riposa in pace col mio perdono per essere stato diverso dal padre che avrei voluto. Neanche a dirlo, lui non aveva accettato che in Tommaso ci fosse qualcosa di storto…… ma questa e’ un’altra storia………

A 18 mesi Tommaso interagiva poco, o meglio interagiva quando interessava a lui, richiedeva gli oggetti trascinandoti per un braccio, non sempre rispondeva quando chiamato, non indicava, non aveva mai detto “mamma”, e quando fai tanti sacrifici questa e’ la cosa che ti pesa di piu’ (almeno per me e’ stata questa). Tommaso sembrava un bambino capriccioso, difficile, da non portare al supermercato (persino a pochi mesi era impossibile fermarsi col passeggino……), “parlava” in un linguaggio tutto suo. Era veramente singolare: si metteva in piedi sul divano come fosse un grande oratore su un palcoscenico e cominciava questi monologhi infiniti….. a volte anche diretti alle piante……… Transizioni e accettazione del no si trasformavano regolarmente in comportamenti problema che all’epoca non sapevamo come gestire…….

Il mangiare costituiva una vera battaglia, partiva molto spesso con l’idea di rifiutare quello che gli si proponeva anche quando si trattava di un piatto a lui gradito. Spesso cucinavo 2-3 cose prima che si convincesse a mangiare qualcosa. Andava un po’ meglio davanti ad un cartone animato.

Le autonomie sono state tutte piuttosto difficili da raggiungere e non ho nemmeno voglia di parlare del toilet training, che come spesso avviene, alla fine e’ durato anni…….. grazie di esistere agli animali di liquirizia che in questo frangente l’hanno veramente fatta da padrone.

D’altra parte non voglio solo far vedere la parte difficile, Tommaso era ed e’ un bambino molto affettuoso, che cercava spesso il contatto fisico, amava essere coccolato, voleva abbracciare le persone a lui conosciute e a volte anche alcune appena conosciute. Riconosceva lo stato d’animo degli altri. Quando giocava in un ambiente con altri bambini, non amava condividere ma se lo si incoraggiava a farlo, a malincuore eseguiva. Difendeva i giochi con cui stava giocando ma senza essere aggressivo e non strappava gli oggetti dalle mani degli altri.  Non era un bambino che piangeva per nulla, se cadeva piangeva solo se si era fatto effettivamente male.

E’ veramente difficile raggruppare le idee e metterle giu’ dopo tanto tempo……  ora veniamo al punto da cui di solito si inizia: quando ho avuto la prima diagnosi di Tommaso (con tanto di ricovero di 15 giorni) lui aveva due anni e mezzo e io ero alla 39ma settimana di gravidanza, aspettavo la mia secondogenita. Almeno hanno avuto la delicatezza di aspettare una settimana dopo il parto per farmi il solito discorsetto che nella fattispecie e’ stato: “signori non giriamoci tanto intorno, vostro figlio e’ autistico. Noi non sappiamo se, quando e come parlera’’”….. per poi darti le solite nozioni che trovi ovunque in internet. Visto che eravamo gia’ pronti a tornare in Italia per il suo bene ho specificato alla NPI “noi abbiamo tempo e mezzi per decidere del futuro di nostro figlio, cosa ci consigliate?”, invece di dirci che ne so “andate in america”, “fate l’ABA”, “fate il biomedico”….. fate qualcosa, ci sentimmo dire di investire su una qualche ipotetica risorsa da inserire nella scuola e naturalmente di fare il loro day hospital intensivo di sei mesi ….. e poi? Eh beh, poi c’e’ la psicomotricita’….. ma la logopedia no pero’ eh….non e’ ancora  pronto (oh io oggi ho speso un capitale in ws e varie e con tutta la formazione e conoscenza che ho, ancora non ho capito quando …..biiiiiip… sono pronti sti bambini per poter accedere a ¾ ora la settimana di logopedia)……… poi sono seguite altre due diagnosi da prestigiosi istituti della nostra citta’……. Tutti piu’ o meno concordi: chi con DGS tratti autistici, chi con autismo piu’ un bel ritardo mentale lieve.

Nel frattempo comincia il solito calvario prima per digerire la cosa (bel boccone amaro da mandare giu’) e poi per capire cosa fare…. Aspetti la tua bella lista d’attesa (e i mesi passano), si inizia col day hospital coi pecs (mai capito a cosa sono serviti, quando ha iniziato lui gia’ verbalizzava….ah si ma i pecs non inibiscono….. eh va beh…….) e con l’ABA privata a casa (no comment)…… Nel frattempo penso “beh se e’ per la vita, meglio che investo su me stessa che sono la mamma e ci saro’ sempre per mio figlio”. Quindi mi iscrivo subito subito a un corso ABA per operatori di primo livello con l’unica certificata (o quasi) che c’era in Italia all’epoca, la quale mi dice “ma perche’ non fai venire tuo figlio nel mio centro a fare ABA ?”. Non ci posso credere non c’e’ nemmeno un problema di competenza territoriale…… Insomma si inizia l’ABA seriamente a quasi tre anni, i progressi sono costanti, mio figlio e’ un bambino intelligente. Anche se e’ il piu’ piccolo nel suo gruppo, piano piano arriva a fare le cose che fanno i suoi compagni di sventura un po’ piu’ grandi. E poi li supera, e qui penso alla solidarieta’ e felicita’ degli altri genitori (ma anche al dolore), perche’ tutti hanno visto questi suoi miglioramenti……ogni giorno.

E io oggi penso che la vita e’ fatta di tante cose, situazioni, e incontri. Per me questo e’ stato determinante e qui lo voglio proprio dire pubblicamente: senza la Consultant che si e’ occupata di mio figlio, chissa’ se noi oggi saremmo comunque qui a raccontare questa storia. Io penso che questa sia non solo una grande professionista ma una persona con un cuore grande grande cosi’, appassionata. E’ l’unica persona che ho incontrato in questi anni per cui la mia stima e’ sempre andata crescendo e per cui e’ valsa la pena fare 80 km ogni sacrosanto giorno lavorativo.……... Ovvio che i dovuti ringraziamenti vanno estesi a tutto il suo staff, all’educatrice/psicologa a casa Marta che e’ ormai per me diventata un’amica, e a tutti coloro che a vario titolo hanno contribuito in un modo o nell’altro, penso anche a mia mamma e a mia sorella che tuttora mi sopportano e supportano.

Ma chi ha veramente lavorato come un somarello da tiro e’ stato proprio Tommaso, lui ha sempre avuto la consapevolezza di dover fare di piu’ per non rimanere indietro, nel suo stato di autistico si e’ probabilmente sempre sentito fuori posto cosi’ come si sara’ sentito da normotipico, “abbandonato“ in un limbo da cui lui e’ voluto venire fuori lottando con le unghie e con i denti. Se lui non fosse stato cosi’ costante, tutti gli sforzi di noi altri a poco sarebbero valsi. Ecco perche’ mi sento tranquillamente di dire che non basta l’ABA intensivo e precoce e non basta nemmeno il biomedico e non bastano nemmeno le due cose insieme, se non ci fosse quel qualcosa in piu’ – quel famoso pezzo del puzzle - che non si sa dove si trovi per ogni singolo bimbo. Altrimenti le percentuali di “bimbi guariti” sarebbero piu’ alte. Noi siamo stati fortunati, diciamo cosi’…… forse non era scritto che lui non trovasse le parole. Tommaso oggi (come ieri d’altra parte) e’ un bimbo straordinario, anzi no e’ cosi’ straordinario che e’ normale proprio come tutti gli altri…… o quasi. Ma per lui e’ normale essere eccezionale: lo si legge nel suo sguardo ammiccante che conquista senza lasciare scampo….. che nella foto sembra voglia dire “fuori dall’autismo con furore”.

In questo mondo in cui ci si annulla passando le ore e la vita a leggere per informarsi, si perdono tante persone per la strada, ma se ne incontrano altre migliori che, come te che leggi, sai di cosa sto parlando. Io personalmente parlo spesso, o meglio troppo spesso di autismo, navigo quasi esclusivamente nei siti che ne parlano ecc ecc . Mio marito, a cui farei un monumento per la pazienza, mi ha sempre dato carta bianca e anche mia mamma ha quasi sempre condiviso le mie decisioni (il che ha del miracoloso). Io oggi, alle porte dei 40, mi sento un’altra persona, e’ stato un po’ come rinascere, mio figlio ha veramente tirato fuori il meglio di me (come nessuno mai era riuscito) e io spero di aver fatto lo stesso con lui. Io mi sento una persona migliore oltre che una terapista ABA 24 hours a day, anche se poi mi chiedo amaramente se era proprio necessario questo percorso per arrivare sino a qui. Ma questo non riguarda mio figlio…………. E quindi e’ un’altra storia.

Torniamo a noi. Quando abbiamo capito quanto ci dava l’ABA e con che trend di crescita, si e’ detto “ok e ora che possiamo fare di piu’?” e un anno fa si e’ inziato il protocollo biomedico con un medico DAN , a cui io personalmente mi sono rivolta nella speranza che mio figlio facesse “il saltone”. Voglio fare una premessa, io ho iniziato molto scettica questo percorso, senza grandi speranze ma devo dire che il protocollo nel suo insieme ha avuto degli effetti positivi accelerando questo processo di recupero: la dieta (e integratori) ha migliorato la sua selettivita’ alimentare e nell’estate in cui ha fatto due cicli di chelazione devo ammettere che ha per esempio risolto un problema di inversione pronominale con cui lottava dal settembre dell’anno prima. Nel suo caso e’ veramente difficile dire quali miglioramenti del cognitivo siano imputabili al biomedico. Tuttavia ho avuto la sensazione che i suoi apprendimenti fossero in generale piu’ veloci e che lui fosse piu’ “connesso”. D’altra parte non ha mai avuto problemi gastrointestinali, anche se poi dagli esami pare ci fosse la candida. In caso di sgarri alimentari non ho mai avuto alcun problema di conseguenze comportamentali o fisiche.

L’ultimo problema risolto e’ stato quello del sonno, molto agitato, simile a quello di un bimbo con diagnosi di ADHD (mi ha detto la NPI che l’ha da poco rivalutato). Si e’ risolto semplicemente “sbattendolo fuori dal lettone” e rimettendolo a dormire nella sua cameretta con la sorellina minore. Ma come mai nessuno ci aveva pensato prima? Da un paio di mesi ho reintrodotto parzialmente glutine e caseina: mi aspettavo qualche regressione, invece mio figlio ha messo su quasi un chiletto chiedendomi “mamma ma ce ne sono ancora orecchiette ?…….”. Comunque e’ sotto stretto controllo……

A febbraio l’ha rivalutato la stessa NPI che lo vide tre anni fa. A 5 anni compiuti da poco il suo q.i. e’ ad un alto percentile con la wipsi e all’ADOS risulta fuori dallo spettro (gliel’ho visto scrivere in fondo alla sua cartella clinica). Mi hanno detto che cominciano a esserci alcuni casi come lui riconosciuti in letteratura, ma POCHI, molto pochi. Per me e’ cambiato molto, ma non l’impegno e la prudenza nel guardare al futuro. Insomma la lotta continua anche con ABA e biomedico.

Sono sicura che ci sarebbero tante cose ancora da dire al di la’ dei meri numeri, ma il messaggio che vorrei passare oggi con la nostra storia e’ che non importa il punto di partenza e paradossalmente neanche quello di arrivo, ma il mettercela tutta per poter guardarsi indietro fra 20 anni e dire “ho fatto tutto quello che potevo, ho fatto del mio meglio”.

Sembra facile scriverlo oggi: eppure io sono ancora piena di paure per il suo futuro e ho scritto queste righe con molta fatica, tenendo le dita incrociate, pesando le parole…….

Le mie ultime righe le voglio pero’ spendere per la mia secondogenita di quasi tre anni, per me la bambina piu’ bella del mondo e la miglior terapista, che in questi giorni sta abbandonando il ciuccio di notte con grande dignita’ in alcuni giorni e con grande sofferenza in altri. Quando ha saputo che il topolino si era mangiato il suo ciuccio e le aveva lasciato vicino alla pattumiera una bambolina di Rapunzel, alla sera andando a dormire ha fatto tutto un discorsone: “mamma sono molto arrabbiata col topolino, andiamo a casa del topolino che gli faccio il culetto viola, domani vado a scuola e mi porto a casa il mio ciuccio”……e’ andata avanti quasi due ore a borbottare…….

Giuro, volevo morire mentre cercavo di stare seria e ho fatto un tuffo nel passato quando Tommaso affronto’ lo stesso periodo. E all’improvviso i sorrisi sono stati sostituiti da un’immensa tristezza/tenerezza pensando a tutte le parole che all’epoca si celavano dietro alle sue lacrime per il ciuccio perduto……e a tutte quelle degli altri bimbi che ancora lottano…. E lottano…. E lottano….


Laura, mamma di Tommaso


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