Questo articolo è stato pubblicato nella Newsletter dell'ARI di Ottobre 2007 scritto dell'Editore, Steve Edelson, con il contributo di Kendra Pettengill, ex Presidente della FEAT, una organizzazione di genitori, educatori e altri professionisti dedicati a fornire informazione, sostegno e supporto alla comunità dell'autismo in California



Il trattamento biomedico per l'autismo ha ricevuto molta attenzione di recente da parte dei media. Nonostante resoconti incoraggianti, continuiamo però a sentire i pareri negativi del CDC (centro per il controllo delle malattie), dei pediatri e delle organizzazioni mediche che affermano che non ci sono prove adeguate che questi approcci "alternativi" funzionino. Il loro messaggio è chiaro: i genitori dovrebbero aspettare che lunghi studi scientifici convalidino o non convalidino ogni determinata terapia.

Ma i bambini con autismo hanno diritto alle cure mediche e le famiglie non possono aspettare il freno della medicina tradizionale. Per questo molti di noi intraprendono questa via per conto proprio, scoprendo spesso che i bambini migliorano. E ci raccontiamo l'un l'altro le nostre storie e festeggiamo insieme i nostri successi.

Perchè quindi il resto del mondo non accetta ancora la situazione?

Prima di tutto perchè gli studi determinanti semplicemente non sono stati ancora fatti. Se i cosiddetti esperti chiedono ai genitori di aspettare, almeno dovrebbero cominciare a condurre questi studi. Secondo, dovremmo verificare attentamente gli studi che sono stati proposti o avviati e se i protocolli sono in linea con l'approccio Defeat Autism Now!.

Molti nella comunità dell'autismo ricorderanno gli studi sulla secretina che furono compromessi da prove inadeguate, dando risultati che potevano essere interpretati come negativi. I genitori ed i medici che usavano la secretina (un ormone peptide) per i loro bambini con risultati positivi furono ammmutoliti dal protocollo degli studi eseguiti malamente e la conseguenza fu l'abbandono in massa del trattamento. Nonostante l'interpretazione dello studio, molti continuarono ad usare la secretina, ma le conclusioni influenzarono tanti altri genitori che invece non sapranno mai se la secretina sarebbe stato un possibile trattamento per i lori figli.


I nostri bambini hanno diritto ad essere curati

Da quando il Dr. Kanner per primo identificò 12 bambini con autismo, la medicina tradizionale ha riconosciuto numerose condizioni di comorbità mediche. Troppo spesso sentiamo i genitori dire "se un bambino neurotipico avesse i sintomi che ha mio figlio sarebbe stato sottoposto ad una infinità di test diagnostici per scoprire perchè ha costantemente tanto dolore, soffre di gravi sintomi gastrointestinali, diarrea esplosiva, stitichezza cronica, addome duro e gonfio, grave ostruzione intestinale accompagnata da diarrea esplosiva, etc., etc.". Quindi perchè mai, quando questo avviene nell'autismo, i medici tradizionali spesso congedano questi bambini non curando le manifestazioni fisiche della malattia in quanto si tratta "semplicemente di autismo", lasciando tragicamente soffrire questi bambini che hanno poca o addirittura nessuna capacità di esprimersi?

Ad alcuni genitori viene detto che per i loro bambini non si giustificano test e cure adeguate perchè sono incapaci di chiederle o riferirne accuratamente gli effetti. Il tacito suggerimento è che provare ad aiutare questo tipo di bambini sarebbe "improduttivo". Questo tipo di retorica crudele è la base di questo movimento diretto a colpevolizzare i genitori, esattamente come fatto con la ridicola teoria della "madre frigorifero" che tanto indignò e motivò all'impegno Bernie Rimland mezzo secolo fa.

I genitori sono il motore che guida il Movimento

I genitori che devono convivere ogni giorno con il dolore e le sofferenze dei loro figli  vorrebbero sapere cosa si sta facendo oggi per i soggetti con autismo, non quali test genetici sono programmati per i prossimi tre anni. Cure mediche umane e compassionevoli non dovrebbero essere difese affatto: esse sono un diritto. I genitori comunque stanno prendendo iniziative in più Stati e c'è una crescente consapevolezza che molti soggetti con autismo stanno migliorando (e anche recuperando del tutto) con un approccio biomedico. Un crescente numero di medici preparati stanno impegnandosi su questo tema,  osservando diverse semplici verità sui nostri bambini:

- molti soffrono di gravi, dolorosi problemi gastrointestinali che
  giustificano appropriate cure
- molti hanno disordini immunitari diagnosticabili
- molti soffrono di infezioni croniche curabili - orecchie, vesciche, pelle
- molti hanno deficienze nutrizionali curabili e disordini metabolici
I risultati di adeguati test per la tossicità ai metalli pesanti sono spesso estremamente alti.

 
Nel mondo medico tradizionale che si occupa di autismo, queste osservazioni spesso non vengono nemmeno considerate; dovrebbero esserlo invece. Soggetti senza autismo sono curati per queste stesse condizioni, a spese dello Stato. Non dovrebbe essere diverso per i nostri bambini. Se c'è evidenza medica, non si tratta di "aneddoti".
 

I detrattori che respingono tutti gli approcci biomedici come basati su aneddoti non considerano l'evidenza. Gettano questi trattamenti nel mucchio di magneti e cristalli, dimostrando una deliberata disattenzione che non è l'interesse dei bambini o di rispettabile ricerca.

Disperazione: il trampolino per aiuto informato

Alcuni pensano ai genitori come stupidi disperati, continuamente preda di ciarlatani che promettono cure miracolose. Accusano i medici che utilizzano questo approccio di "derubare" genitori affranti, omettendo di notare che i genitori che stanno cercando trattamenti efficaci per aiutare i loro bambini sono spesso molto preparati e informati e che sono stati forzati ad effettuare per conto proprio delle ricerche dopo aver visto le sofferenze dei loro figli negate e maltrattate dai medici allopatici. I buoni risultati ottenuti quando i genitori hanno applicato ciò che hanmno imparato vengono spesso ignorati.

Finchè la medicina tradizionale ostacolerà le famiglie e rifiuterà di curare i bambini per i gravi sintomi che presentano e per le evidenti sofferenze, i genitori dei bambini con autismo continueranno a cercare medici che li aiutino. I genitori sono tenaci: benchè da tutti sottovalutati, passano al setaccio tutte le informazioni disponibili online, nei gruppi di sostegno, nelle librerie, e che riescono ad ottenere sia da altri genitori che da medici informati. Gli enti pubblici sembrano non comprendere che sono state proprio le loro manchevolezze a spingere i genitori nella direzione di assumersi la leadership e la direzione dell'azione.

Se non fosse stato per i genitori, non ci sarebbe ricerca in programma per l'autismo, nè associazioni non profit di supporto. Se non fosse stato per i genitori, le scuole non starebbero fornendo una educazione corretta ed appropriata a questi bambini. Se non fosse stato per i genitori, i programmi vaccinali di questa nazione continuerebbero a crescere incontrollati, ed i vaccini conterrebbero ancora neurotossine come il thimerosal (molti vaccini contengono ancora alluminio). Se non fosse stato per i genitori che chiedono cure per i loro bambini, non avremmo l'aumento, che invece abbiamo, di professionisti che offrono efficaci interventi comportamentali.

Senza i genitori non ci sarebbe il DAN! (Defeat Autism Now!)

Una volta che i genitori sono stati forzati a trovare loro stessi le risposte, a diventare informati in medicina e in generale nelle scienze, per organizzare e guidare l'agenda politica a vantaggio dei propri figli e di tanti bambini sconosciuti, non ci si può aspettare ora che essi vadano a casa, cucinino il pranzo e ritornino alle loro scrivanie in ufficio, confidando che quegli stessi enti che li hanno finora ignorati e derisi, facciano la cosa giusta e riempiano i vuoti mancanti.
La mancanza di risposte ha fatto uscire i leoni dalle gabbie, e non saranno vuote promesse, sforzi poco entusiasti e studi che non reggono a riportarceli silenziosamente.

L'elefante nel soggiorno

Credo che il vero problema con i trattamenti biomedici "altermativi" per l'autismo sia il fatto che "l'autismo è indotto dai vaccini", una patata bollente politica e legale. Stranamente i detrattori sembrano ignorare completamente le centinaia di genitori che riferiscono grandi successi con la dieta senza glutine e caseina. Ma non si sentono gli stessi detrattori urlare contro i genitori che provano l' RDI o il Floortime, interventi terapeutici ancora non studiati scientificamente che hanno dato miglioramenti aneddotici a molti bambini con autismo.

Dobbiamo essere protetti anche da questi trattamenti? Non sono anche questi genitori vittime di "ciarlatani"? Perchè tanto impegno nel criticare alcuni trattamenti non provati, mentre altri vengono mitemente accettati?

Le associazioni mediche nazionali, così come gli enti statali si impegnano enormemente non solo per rifiutare di riconoscere questi efficaci trattamenti, ma rifiutano anche di chiedere o condurre studi che possano approvarli o meno. Gli studi genetici sono una sicura deviazione dal lavoro di vagliare documenti per identificare modelli saggiabili nei dati dei trattamenti biomedici, magari coprendo verità non convenienti.

Questi gruppi tentano di mettere al bando specifiche cure e nel far questo danneggiano enormemente le famiglie che invece ne stanno beneficiando. Danno solo una rapida occhiata alla brutta atmosfera di istinto di conservazione che impedisce la ricerca in questo campo e si pongono sempre come i protettori di innocenti bambini sui quali loro dicono vengono fatti esperimenti con terapie "pericolose e non provate". Ma pensatori critici riusciranno a vedere l'ipocrisia di condannare cure invece sicure come diete e supplementi, mentre vengono prescritti psicofarmaci che non sono mai stati adeguatamente testati su bambini e che sono conosciuti per avere alti rischi e devastanti effetti collaterali anche nella popolazione neurotipica.

I genitori continueranno ad opporsi a questa persecuzione, ma molti potrebbero pensare che è più facile arrendersi e accettare il dogma "non si conoscono le cause, non c'è cura". Abbandonata la lotta molti non saranno capaci di difendere la loro posizione o il loro bambino.

Sono invece gli enti sanitari statali e le organizzazioni mediche che dovrebbero difendere le loro posizioni, non i genitori che sono lasciati a chiedersi perchè la loro infinita devozione per i loro bambini sia scambiata per disperazione e stupidità.

La biomedicina è l'applicazione della biologia e della fisiologia alla medicina clinica; cosa c'è di "alternativo in questo?

Non c'è bisogno di difendere i trattamenti biomedici: i risultati stanno già parlando da soli e il coro potrà solo divenire più forte.
 
Traduzione fromitaly@emergenzautismo.org