Oltre le terapie 



Uscire, divertirsi, vivere in società  con il vostro bambino nello spettro autistico



Lisa Jo Rudy è  scrittrice, ricercatrice  e consultant: è madre di un ragazzo di 13 anni con un disturbo dello spettro autistico. Lisa ha più di venti anni di esperienza nella creazione di giochi interattivi, libri e attività per bambini con ogni stile di apprendimento. 

I bambini con disturbi dello spettro autistico fanno tantissime ore di terapia. A seconda delle convinzioni e del  reddito dei genitori, il budget dei servizi di cui godono, la loro localizzazione e la disponibilità della scuola possono fare ABA, Floortime, RDI, psicoterapia, terapia occupazionale, logopedia, terapia per le abilità sociali, terapia di gioco, terapia comportamentale, terapia biomedica, terapia per l'udito, terapia della visione... e questa è solo la punta dell'iceberg... le opzioni sono ancora di più!

Tutte queste terapie sono  a sostegno di un unico obiettivo: nel lungo periodo, speriamo, che i bambini con autismo crescano fino a diventare adulti che amano la propria vita e raggiungano tutta la loro piena potenzialità. In un mondo ideale, speriamo che imparino come affrontare e vivere i rapporti interpersonali, costruiscano amicizie o si innamorino, possano scegliersi un lavoro che li soddisfi e siano il più indipendenti possibile,  come i bambini con uno sviluppo normale.
La verità è, però, che né la scuola né lo studio di un terapista sono un ambiente ideale per incontrare nuove persone, esercitarsi in nuove competenze, trovare interessi comuni, o semplicemente divertirsi. Sì, alcuni terapisti iniziano a proporre sessioni in ambiente naturale, ma anche il programma più spinto in questo senso ha i suoi limiti quando l'esperienza si configura come una forma di terapia.

Idealmente, poi, i bambini con autismo hanno davvero bisogno di uscire, esplorare e di vivere nella società.

Naturalmente, questo è - in molti casi - più facile a dirsi che a farsi. Come si fa a decidere dove portare il vostro bambino con autismo in modo da fargli fare una esperienza positiva? Come si fa a garantire che la società sia preparata per il bambino, e viceversa?

E' frequente avere dubbi e ansie a questo proposito, e anche perfettamente ragionevole, ma è possibile fare scelte intelligenti per il vostro bambino, la vostra comunità, e voi stessi.

Da dove cominciare? Per la vostra serenità e la tranquillità del bambino, è importante iniziare in un campo in cui il bambino è più bravo e a suo agio e in un ambiente in cui si sentono accettati e sostenuti. Altrettanto importante è che il vostro punto di partenza piaccia al bambino e gli offra l' opportunità di divertirsi. . Alcune possibilità possono essere: un programma offerto dal centro in cui il bambino è seguito e in cui vi sembra che sarà capito e valorizzato, un impegno sportivo, la partecipazione ad attività in ambiente in cui voi come un genitore avete un forte legame, come la chiesa, il vostro circolo ricreativo, un club, una attività che si basi sui punti di forza del vostro bambino.

Se ha per esempio un'attitudine spiccata per il nuoto, un circolo sportivo con piscina può essere una buona scelta. Se è bravo in qualche attività, cercate dove possa dimostrarlo: i punti di forza del vostro bambino possono essere il suo trampolino di lancio verso la partecipazione sociale, rendendo anche più facile lui concentrarsi sulla costruzione di competenze sociali e di rapporti con le altre persone del gruppo.

La scelta del punto da cui partire, ovviamente, dipende da molti fattori, ma ovunque si decide di partecipare, sarà importante parlarne prima con vostro figlio, preparandolo alla nuova attività, e ai responsabili del posto che scegliete, informandoli del vostro progetto.

Alcuni suggerimenti per preparare il terreno:

Chiedere un incontro e parlare direttamente con il responsabile dell'attività che scegliete, puntando sui punti di forza del vostro bambino ("lui è già un ballerino fantastico e riesce a imitare molto bene") e poi descrivere le sue esigenze particolari ("ma può avere qualche difficoltà se si utilizza la lingua parlata per descrivergli i passi di danza").
  • Suggerite semplici modi per sostenere vostro figlio ("se si potesse dimostrare i passi piuttosto che descriverli a parole, sarebbe di grande aiuto") e rendetevi disponibile per aiutare, se necessario. Rimanete nei paraggi durante le prime lezioni (anche se spesso è meglio non farsi vedere da lui).
  • Preparate il bambino nel miglior modo possibile. Potete creare un album di immagini o un video per fargli conoscere cosa deve aspettarsi e scrivere una storia sociale specifica per aiutare a placare possibili ansie su come gestire una situazione nuova. Se potete, portate vostro figlio a vedere le attività e incontrare le persone coinvolte prima di iniziare.
  • Si potrebbe anche presentare il bambino e i suoi bisogni speciali agli altri bambini che parteciperanno, ma questa è una cosa da discutere con i responsabili. Questo non è sempre necessario o utile, e solo voi potete sapere se sarà meglio parlare dell'autismo di vostro figlio o non farlo.

Cominciare ad uscire e a partecipare alla vita sociale con il vostro bambino sarà importante per lui, ma può esserlo ancora di più e per voi: i genitori di bambini con autismo tendono ad isolarsi, e l'isolamento può portare a frustrazione, solitudine e persino depressione. Valutate quindi bene le vostre forze per essere sicuri di sentirvi pronti per questa esperienza e viverla positivamente. Se potete, cercate di scegliere uscite che possano coinvolgere voi insieme al bambino. Chi può saperlo? Magari la partecipazione del bambino ad un programma sportivo, club o comunità potrebbe essere una via per trovare nuovi amici, e partecipare voi stessi ad attività che vi gioveranno!