Il futuro dei nostri figli: riflessioni di una madre
Dall'articolo del Washington Post "Tiger mother to an autistic son"
Abbiamo scelto di iniziare il 2012 con un tema che crediamo di fondamentale importanza: il futuro degli adulti con autismo, quello tsunami che presto la nostra società dovrà affrontare, senza essere purtroppo pronta a farlo. Vi proponiamo quindi, come spunto di riflessione, questa lettera scritta al Washington Post da Susan Senator, madre di un ragazzo di 22 anni con autismo, autrice di “The Autism Mom’s Survival Guide†e “Making Peace With Autismâ€.
Susan Senator descrive esattamente le attuali prospettive anche in Italia per un giovane con autismo e contrappone ad esse i desideri dei loro genitori: c'è un abisso, un abisso che deve essere comato con urgenza! Che genere di Stato si disinteressa così totalmente dei suoi cittadini disabili che vengono buttati per strada dopo la scuola? Quali politici possono consentire questo? Quale stampa riesce ad ignorare una crisi del genere? Perchè non si parla di queste storie? E infine, cosa succederà quando le centinaia di migliaia di bambini con autismo che frequentano attualmente la scuola termineranno il loro corso di studi e non avranno futuro?
E' tempo di cercare e trovare le risposte a queste domande!
 Sono stanca di essere coraggiosa anche se, come madre di un ragazzo profondamente autistico di 22 anni, non ho mai potuto evitarlo: ho dovuto esserlo! Fin dalla nascita di Nat nel 1989, quando l'autismo era all'età della pietra, ho dovuto essere una tigre e lottare con la sciabola tra i denti - o almeno fingere di esserlo. Ho sempre dovuto essere forte, o apparire tale. Ho dovuto lottare per tutto: dal trovare i medici giusti, all'ottenere l'aiuto dai servizi della mia città , a seguire i miei altri due figli. Che cosa aspettarsi ora? Nessuno ha risposte reali e concrete. Non ne avevano e non ne hanno. E 'sempre stato tutto carico mio e di mio marito.
Ora che Nat ha finito la scuola, mi sento come se fossi di nuovo al punto in cui ho iniziato, i giorni della diagnosi: dolore, confusione, panico. Sono triste perché mi manca il conforto e la sicurezza della vecchia routine.
L'altra cosa che mi si dice spesso è che Nat è un angelo, più vicino a Dio rispetto ad altri, qui sulla terra per insegnarmi qualcosa: no, non lo è. E' solo un giovane difficile, complesso, non è un messaggero spirituale, nè tanto meno un puzzle. Il sistema di servizi per l'autismo. o forse la sua mancanza, è il puzzle.
Aiutare Nat ad avere una vita decente da adulto è la più grande sfida della nostra famiglia, il nostro problema è questo, non è certo Nat stesso! Vogliamo che abbia una vita con qualcosa da fare: un lavoro, un impegno nel volontariato, un posto dove vivere in sicurezza, dove ricevere cure ed attenzioni, giornate con un ritmo soddisfacente, piene. Queste sono le cose per cui ho lavorato da quando era adolescente insieme con la sua scuola; i suoi insegnanti lo fecero lavorare già a 14 anni da Meals on Wheels e da Gino a 19.
Ora Nat sta diventando adulto, l'istruzione pubblica snon si occupa più di lui e inizia il cammino molto più complesso nei servizi riservati agli adulti. Ho fatto tutto quello che "loro" mi hanno detto di fare. Ho partecipato a workshop, seminari e conferenze. Ho spinto per ottenere finanziamenti e perchè Nat si qualificasse per qualsiasi programma potesse aiutarlo a vivere nel modo più indipendente possibile. So che non posso permettermi uno staff di personale che lo segua, né penso di vivere per sempre.
Mi sono documentata: ho visitato una casa- famiglia per adulti prima che Nat si laureasse e non mi è piaciuto quello che ho visto. I ragazzi erano seguiti, ma non era vita. Ad alcuni dei figli di miei amici è andata ancora peggio: vivevano come reclusi, sempre con gli stessi vestiti sporchi. Sappiamo tutti quanto l'età adulta possa essere terribile per i bambini come i nostri. Tuttavia, oltre i programmi che abbiamo - carenti per quanto possano essere – non abbiamo praticamente nulla. Non riesco a immaginare cosa sarebbe successo a tutti noi, senza l'intervento pubblico e la sua rete di servizi.
Mi sono resa conto di recente che occorre fare altro, non basta lavorare duramente e instancabilmente: devo diventare quello che dicono che sono, perché devo affrontare il fatto che, a prescindere dal mio impegno, la situazione futura per Nat non sarà buona. Se solo ci fosse una lista d'attesa per accedere a qualcosa di affidabile, come era un tempo per ottenere gli interventi comportamentali per i bambini. Saprei cosa fare.
L'anno passato ho provato a definire la mia visione per il futuro di Nat: una casa famiglia tutta mia, con famiglie che la pensano come me e il personale che sceglieremo noi. E ogni volta che ho provato a realizzare questo progetto, qualcosa non va al posto giuso. Non è possibile ottenere finanziamenti prima di avere un gruppo. Non è possibile avere un gruppo finochè non si ha una casa. Non è possibile ottenere la casa finchè non si ha il finanziamento.
E così, al crescere delle nostre preoccupazioni e delle difficoltà emotive che patiamo, Nat ha compiuto 22 anni. I finanziamenti sono scarsi e i progetti messi in discussione per cronica mancanza di fondi. Come sempre non c'è nessuno a cui chiedere, ogni professionista ha una storia diversa e, alla fine, sto cercando di capire cosa fare giorno dopo giorno, solo che ora non sono più una giovane madre.
Sono ancora, comunque, la mamma di Nat, per cui continuerò a ruggire!
Altri articoli di Susan: http://susansenator.com/artautism.html
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