Il 1 Febbraio è stato pubblicato su Dica33 un articolo che afferma che diete e integratori alimentari non sono efficaci nell'autismo, ispirandosi alle nuove linee guida dell'Istituto Superiore della Sanità pubblicate all'inizio di quest'anno.

Secondo le linee guida, e secondo l'autore dell'articolo, i bambini nello spettro autistico, non avrebbero bisogno di una dieta speciale, in quanto non ci sono prove che validino scientificamente questo intervento.

Ci chiediamo quali bambini abbiano osservato. Ci chiediamo quali genitori abbiano ascoltato. Ci chiediamo se sia sfuggito loro quel nutrito sottogruppo di bambini con problemi gastrointestinali ed immunitari che invece beneficiano notevolmente di un intervento dietetico e della supplementazione di vitamine e minerali.

Fromitaly
In merito all'articolo in oggetto consiglio un approfondimento della ricerca disponibile, magari partendo da questo articolo che considera anche e soprattutto quanto riportato dai genitori (ASCOLTIAMOLI!!) e da ricerca aggiornata e indipendente:
Perchè la dieta aiuta: scienza e ricerca

Ireos
Buongiorno.
Mi permetto di obbiettare che le linee guida indicano una direzione completamente errata, che esistono ormai numerosissimi lavori scientifici di altissimo livello che indicano esattamente l'opposto. Mia figlia ha enormemente beneficiato proprio da quegli interventi indicati qui come inefficaci e che sono stati l'unica via per ottenere sostanziali miglioramenti. qui un link a vari lavori in proposito
http://www.emergenzautismo.org/content/view/931/84/
e qui un altro
http://www.emergenzautismo.org/content/view/934/84/

Marilina
In merito all'articolo sulle nuove linee guida per l'autismo emesse dall'ISS, io come centinaia di genitori posso testimoniare che ogni intevento cognitivo-educativo- comportamentale ha raggiunto gli obiettivi previsti solo e soltanto quando abbiamo contemporaneamente messo in atto quegli inteventi giudicati invece inutili e inefficaci e quindi non consigliati nel testo redatto dall'ISS. Gli studi sulla provata efficacia di tali trattamenti sono ormai numerosissimi e possono largamente documentare e comprovare i miglioramenti che i genitori (inascoltati) sperimentano ogni giorno. A questo link testimonianze e studi pubblicati e riconosciuti a livello internazionale: www.emergenzautismo.org

Luigi67
Sono un genitore di un bambino nello spettro autistico e posso testimoniare dei miglioramenti enormi conseguiti da mio figlio mediante l'integrazione con supplementi vitaminici e nutrizionali nonché con la dieta priva di caseina e di glutine. Per favore mettete sul vostro sito le risposte dei genitori come me al vostro articolo sulle nuove linee guida dell'ISS, è una questione minima di correttezza informativa senza bisogno di scomodare il principio costituzionale del pluralismo.

Kilegu06
Inutile dire che mio figlio ha beneficiato di queste diete da "carbonari"?? No, non è inutile perchè è una voce in un vasto coro che non potrete mai mettere a tacere e che presto prenderà il sopravvento per la salute dei nostri figli e di quelli che verranno.
Ma ciò che ha un peso nella ricerca non è solo un coro di genitori "illusi" quanto le numerosissime ricerche scientifiche che non dovrebbero assolutamente esservi indicate da un genitore che si è nel frattempo guadagnato una laurea ad honorem in medicina!
Interessi che neppure immaginiamo hanno posto i nostri figli "in sacrificio" al dio Denaro.
L'intervento cognitivo-comportamentale è solo un "contentino" visto che era stata già contemplato come valido dal 2005, mentre gli psicofarmaci regneranno da imperatori!
Complimenti all' ISS!!!

Evita
Un articolo sulle nuove linee guida dell'ISS per l'autismo meriterebbe un approfondimento migliore di quello che avete fatto, senza indagare se al di là di quanto dichiarato nel suddetto documento ci siano altre evidenze che mettono in discussione l'assioma DIETA SENZA GLUTINE E CASEINA = FALSA SPERANZA DI GENITORI GONZI. Mio figlio, autistico di 6 anni e quasi sicuramente non più autistico nel giro di qualche anno, deve ogni suo progresso all'intervento biomedico, cioè a dieta, integrazione di vitamine e minerali e altre terapie simili, esattamente le terapie che voi riportate come inefficaci, peggiorando peraltro la valutazione delle stesse linee guida per le quali tali terapie non hanno evidenze scientifiche. Il che significa che non ci sono sufficienti studi, a detta loro, per dimostrarne la validità. Eppure se solo voi vi foste informati un po' più approfonditamente, invece di riportare sterilmente i contenuti delle linee guida, peraltro travisandoli in parte, avreste scoperto che gli studi ci sono eccome, che in altri paesi questo tipo di terapie sono quasi scontate per una patologia come quella dei disturbi dello spettro autistico. Vi sareste imbattuti in una serie di racconti sul recupero di bambini autistici attraverso il trattamento biomedico, racconti aneddotici, è vero, ma in un numero tale da farvi sorgere enormi dubbi su quanto riportato dall'ISS a proposito. Addirittura forse avreste scavato così a fondo da comprendere alcune delle ragioni che stanno alla base di una scelta così scellerata da parte dell'ISS, ragioni che nulla hanno a che fare con la salute dei nostri figli. E quindi avreste magari dato un taglio diverso a questo articolo, avreste posto una serie di dubbi legittimi al vostro lettore, dubbi che magari avrebbero potuto spingere altri genitori DISPERATI, come disperata ero io all'inizio, verso questo tipo di approccio medico. Se aveste fatto bene il vostro lavoro di giornalisti di una rivista medica, avreste in poche parole avuto la possibilità di contribuire a curare efficacemente dei bambini affetti da autismo, di dare una speranza ai loro genitori e un futuro più roseo ai bambini stessi. Questa è l'occasione che avete perso. Rifletteteci per un attimo stasera, mentre darete la buonanotte ai vostri figli sani.

Titina
Mi permetto di obbiettare che le linee guida indicano una direzione completamente errata, che esistono ormai numerosissimi lavori scientifici di altissimo livello che indicano esattamente l'opposto. Mio figlio un ragazzino autistico di 16 anni,da 3 anni a dieta senza glutine e caseina,piu i vari integratori,ha beneficiato enormemente proprio da quegli interventi indicati qui come inefficaci e che sono stati l'unica via per ottenere sostanziali miglioramenti.In pasato e stato curato con Risperdal ma mai abbiamo avuto cambiamenti.
qui un link a vari lavori in proposito
http://www.emergenzautismo.org/content/view/931/www84/
e qui un altro
http://www.emergenzautismo.org/content/view/934/84/

Scilu
Il dovere di ogni buon giornalista è quello di cercare una notizia degna di essere riportata, di approfondirla con ricerche imparziali ed infine di pubblicarla. Non credo abbiate assolto correttamente al vostro compito nel pubblicare l'articolo riguardante le linee guida dell'ISS sull'autismo. Se aveste effettuato una qualche ricerca, nella rete ad esempio, vi sareste potuti imbattere nella storia di mio figlio, quattro anni e mezzo, autistico sulla via del recupero, da due anni a dieta senza glutine e senza caseina e che assume integratori di vitamine e minerali (e non certo per gli scompensi provocati dal suo regime alimentare, che è sano, variato e bilanciato molto più di quello di tutti i suoi amici)! Vi siete persi questa storia, quella di un bambino radicalmente cambiato dopo neppure due settimane dall'inizio della dieta stessa, tanto che noi stessi genitori ci guardavamo stupiti ed increduli di fronte a miglioramenti così rapidi ed evidenti. Vi siete persi la storia del nostro bambino, che oggi parla, ride e scherza grazie a persone che ogni giorno studiano, ricercano e si impegnano per garantire un futuro a bambini come il nostro. Vi siete persi la nostra storia e quella di migliaia di altri genitori che ogni giorno testimoniano l'efficacia degli interventi nutrizionali nel trattamento delle patologie autistiche. Vi siete persi, anche, le storie di disperazione legate all'utilizzo degli psicofarmaci che le summenzionate linee guida tanto raccomandano. Avevate un dovere, come redattori di una rivista scientifica e, mi rammarico, ma non l'avete adempiuto. Avete ancora la possibilità di farlo...per rispetto di bambini che soffrono, di bambini che hanno diritto ad una vita migliore, non sprecatela...

Tati
"Diete senza glutine o integratori alimentari non hanno alcuna efficacia nel trattamento dell'autismo�, ditelo a mio figlio, un bambino di quattro anni e mezzo nello spettro che grazie alla dieta, agli integratori è ora un bambino quasi indistinguibile dai suoi coetanei, ride, scherza, partecipa ad ogni attività con gli amici, ha una proprietà di linguaggio incredibile, esterna le sue emozioni, è socievole, non si isola e ama stare in mezzo agli altri e parlare di ogni cosa.
“Diete senza glutine o integratori alimentari non hanno alcuna efficacia nel trattamento dell'autismo�, ditelo all'altro mio figlio, un bambino di diciannove mesi che grazie alla dieta e agli integratori ha iniziato adesso a muovere i primi passi e a lottare con tutto se stesso per essere un bimbo come gli altri, a recuperare le tappe che purtroppo aveva saltato.
Ditelo ai tantissimi genitori che come me hanno avuto il coraggio, la forza e la fortuna di poter curare i propri figli e di vedere i progressi, a volte piccoli, a volte enormi, ma pur sempre progressi.
Ditelo anche ai vostri figli, che magari hanno un compagno di classe autistico, a dieta stretta, che deve assumere integratori per stare bene, per poter stare in classe come un bimbo “normale�, poter ridere e scherzare all'intervallo come ogni bimbo ha il diritto di fare, poter partecipare a un gioco e non sentirsi escluso, dite loro che dieta e integratori non servono a nulla e vediamo che cosa vi risponderanno!

Mammadiste
Buogiorno. Leggendo il vostro articolo sull'inefficacia della dieta per i soggetti autistici, sono rimasta molto delusa dalla vostra recensione. Un giornalismo serio ed attento avrebbe cercato di indagare sulla vericità di una presa di posizione. La capacità critica è il fondamento di un buon giornalismo.
Il problema dell'autismo è un tema che divide la società da moltissimi anni, con specialisti che si schierano da una parte e dall'altra e il vostro giornale non è stato in grado di prendere una posizione critica, dimostrando di essere fazioso e spudoratamente di parte.Credo che sarebbe stato più serio ascoltare anche le centinaia di genitori che grazie ad una dieta senza glutine e caseina hanno visto un miglioramento sostanziale e assolutamente evidente , miglioramento che un medico scrupoloso non potrebbe negare.Tanto più che esistono studi approfonditi al riguardo, sempre che si sia capaci di informarsi a livello mondiale e non si pensi di rimanere esclusivamente all'interno dell'Italia.Tutti i miglioramenti della qualità della vita dei soggetti autistici sono stati possibili grazie allo studio, alla sperimentazione e all'osservazione fatta da genitori, spesso anche medici, che si sono DOVUTI cimentare a comprendere questa malattia così incomprensibile. A questo link potete leggere testimonianze e studi pubblicati e riconosciuti a livello internazionale: www.emergenzautismo.org

Katalina
Salve, ci tengo a informarvi che le nuove linee guida sull'autismo, di cui avete parlato, sono assolutamente fuorvianti per quanto riguarda l'effetto della dieta senza glutine e caseina sui bimbi autistici. Mio figlio, 6 anni, ha avuto la diagnosi di autismo a 2 anni e mezzo e da allora ha seguito tale dieta, pur non risultando celiaco, e ne ha beneficiato immediatamente sia a livello fisico, sia a livello di comportamento e attenzione. Assume anche diversi integratori di vitamine e minerali ed è migliorato molto su tutti gli aspetti, poichè stando bene fisicamente ha potuto seguire meglio anche la terapia ABA che segue ormai da 3 anni. Prima di dare certe informazioni, sarebbe meglio informarsi e leggere le numerose testimonianze a favore della dieta da parte di tantissime famiglie di bambini e ragazzi autistici! Vi consiglio il sito www.emergenzautismo.org e spero vogliate rettificare quanto scritto in precedenza.

Buio
Sono la mamma di un bambino di tre anni che ha avuto enormi benefici dall’intervento dietetico come dimostrano, del resto, innumerevoli studi scientifici, dei quali non si tiene mai conto: in modo disinteressato, vien da domandarsi?
Quando un anno fa notai dei comportamenti strani nel mio bambino fui considerata apprensiva, visionaria, un “po’ depressa�… secondo i camici bianchi che avrebbero dovuto diagnosticare mio figlio. Purtroppo (per me) sbagliavano, perché come dice qualcuno: “il dubbio di una madre dovrebbe essere sconfessato ma mai sottovalutato�.
In quel momento ho avuto ragione io, ed ho avuto altrettanto ragione ad iniziare l’intervento biomedico(che non si riduce soltanto ad una dieta “disintossicante� come sostiene qualche detrattore), perché i miglioramenti sono stati evidenti sotto tutti i punti di vista.
Adesso ditemi: dove sono gli studi scientifici che smentiscono gli studi che sono ampiamente pubblicati sul sito http://www.emergenzautismo.org, i quali dimostrano una stretta correlazione tra intervento biomedico e miglioramento dei soggetti nello spettro autistico?
E mi pongo un altro interrogativo: ma tra i camici bianchi, funzionari del ministero della sanità e giornalisti non c’è proprio nessuno che ha una coscienza che morde e che gli fa venire il dubbio che ciò che divulga e sostiene può fare tanto male a tante creature innocenti???

Moli237
Obietto fortemente in merito alle linee guida, danno in relazione ai trattamenti biomedici e dietetici delle direttive di parte ed incomplete, nonchè fortemente errate. Mio figlio di 3,5 anni ha iniziato la dieta senza glutine e caseina da maggio 2011 con enormi benefici, sia a livello comportamentale che fisico. abbiamo iniziato gli integratori e il bambino lentamente sta migliorando.
E' ora che l'Italia cominci a guardarsi intorno, è molto più conveniente guarire questi bambini che "farmacolizzarli" per tutta la vita... le case farmaceutiche è ora che non dettino più le linee guida delle patologie,...
naturalmente per tutti i benefici delle terapie di cui sopra vi è un'ampia letteratura medica internazionale consultabile liberamente sul sito www.emergenzautismo.org

Zico
Mi aggiungo ai carbonari per testimoniare da genitore di un bambino con disturbi nello spettro autistico, che i primi miglioramenti che ho visto in mio figlio di 8 anni, sono arrivati dopo dieta SGSC, integratori di gruppi vitaminici, zinco, magnesio e chelazione. Spero solo che i giovani camici bianchi piu' aperti e affamati di conoscenza, prendano in considerazione cosi' tanti genitori che da soli e con molta fatica son riusciti a migliorare le condizioni di vita di questi bambini e ragazzi, non dando per scontato nulla.

NIC71BIA
Da quando ho letto le nuove linee guida per l' autismo non posso fare a meno di pensare a tutti quei bambini che non potranno mai avvalersi di "altre" cure quelle che , benché supportate da tanti studi scientifici, www.emergenzaautismo.org, non verranno mai pubblicate neanche qui, sapete perché, perché non hanno evidenza scientifica. E l' evidenza che abbiamo noi sotto i nostri occhi di tanti, tantissimi bambini che migliorano a tal punto da nn poterli più distinguere dai normodotati?
Ovviamente non conta ... Per me però ha fatto la differenza e mia figlia oggi legge, scrive, si esprime come i suoi compagni, certo sul linguaggio dobbiamo migliorare ma gli obiettivi che prima sembravano impossibili ora sembrano a portata di mano, grazie alla dieta senza glutine e caseina ma anche ad un' opportuna integrazione di minerali e vitamina in una parola approccio biomedico. Vi prego dunque di fare informazione corretta e di dare ai tanti genitori disperati un'opportunità di scelta.

Sondra
Mi spiace leggere ancora che non ci sono evidenze scientifiche circa l'utilità di una dieta priva di glutine e caseina nei bambini autistici. Inviterei la comunità scientifica a studiare di più questo aspetto la cui efficacia i genitori hanno personalmente sperimentato da vari anni. Nel mio caso (un figlio ormai ventenne) la dieta è stata utile non per guarire ma per alleviare i rischi e i dolori di una pericolosa aggressività che con gli psicofarmaci era stata solo temporaneamente domata e con grandi controindicazioni.

Stefy00
Sono la mamma di un bambino autistico di 11 anni in cura ormai da 8 anni. Mio figlio era sprofondato in un autismo tremendo, non sapevo più come poterlo aiutare. Avevamo l'intestino a pezzi, letteralmente a pezzi. Mio figlio passava direttamente acqua.
E cosa è successo? E' successo che la medicina ufficiale,mi ha consigliato di aspettare, di asomministrare fermenti e aspettare
Cosa ho fatto?
Ho cercato altrove e ho avuto la fortuna di trovare qualcuni che mi ha spiegato che potevo curare mio figlio con la dieta, con integratori, con terapia comportamentale. Ho provato e ho inziato a riavere indietro mio figlio.
Siamo lontani dalla normalità, ma sulla buona strada.
Sono impressionata e tremendamente arrabbiata perchè nessuno nella medicina ufficiale, mi ascolta, nessuno vuole credere ai miglioramenti di mio figlio anzi, mi si pongono mille ostacoli per reperire gli integratori che somministro
E' ora che vengano ascoltati i genitori che stanno combattebndo contro questo mostro e stanno ottenendo risultati.

Susabo
E' ora di finirla con la disinformazione!!!!!!Sono il papà di un bambino autistico di quasi 11 anni che senza l'ausilio del biomedico(dieta senza glutine e caseina con integratori alimentari) a quest'ora sarebbe disperato.Mio figlio dopo qualche anno non è guarito ma è migliorato tantissimo dal punto di vista organico.......Si perchè la stragrande maggioranza di questi bimbi ha problemi intestinali.Volete le prove? Rivolgetevi all'AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIOVANNI BATTISTA DI TORINO CORSO BRAMANTE 88 in particolare all'AMBULATORIO GRUPPO DI STUDIO PATOLOGIE INTESTINALI ED AUTISMO DOTT. FEDERICO BALZOLA. Tel.0116336240 e-mail intestinoautismo@yahoo.it. Possibile che ci siano giornalisti che non divulghino notizie cosi importanti? Io credo che qualcuno non voglia far emergere determinate verità......Volete un'altra prova? Dott.MASSIMO MONTINARI MEDICO-CHIRURGO SPECIALISTA IN CHIRURGIA PEDIATRICA,CHIRURGIA D'URGENZA E PRONTO SOCCORSO,FELLOW OF THE ROYAL SOCIETY OF HEALTH OF LONDON,MEMBRO DELLA NEW YORK ACCADEMY OF SCIENCES,MEMBRO DE "THE ASSOCIATION OF MILITARY SURGEONS OF THE UNITED STATES". Via Cadore 6 Firenze tel:0557874509, 3470703262,e-mail:montinari.m@libero.it. Finiamola di dire baggianate che non ci sono cure.......l'AUTISMO E' SCIENTIFICAMENTE TRATTABILE. Se questa verità non emerge è perchè le case farmaceutiche non vogliono che emerga.....

Maupan
Sono padre di un ragazzo di quasi 16 anni, nato normalissimo che si è ammalato verso i tre anni di età. La dieta ci ha aiutato moltissimo: è migliorato il sonno, si sono ridotte le crisi di dolore, è migliorata l'attività intestinale e mio figlio è molto più presente. Invece di stabilire che certe terapie e certi regimi alimentari sono inutili, sarebbe meglio approfondirne gli effetti con ricerche scientifiche serie che escludano l'ottusità mentale tipica di molti ambienti della medicina tradizionale. O forse tutto questo non viene fatto intenzionalmente e in mala fede, probabilmente per non arrivare alle cause reali che scatenano questa gravissima malattia. Purtroppo anche la scienza e la medicina ufficiale non hanno come obiettivo primario la salute degli esseri umani, ma il raggiungimento di budget e profitti.

Marcovince
Buongiorno, dico solo che in dipendenza della gravità e della propria situazione metabolica soggettiva, un bambino può risultare più o meno responder alla dieta SGSC ma essa ha comunque la sua indubbia e dimostrata validità.
Le terapie cognitivo comportamentali tanto decantate sono anch'esse indispensabili, ma possono dare la massima efficacia solo se l'organismo del bambino è il più possibile pulito da sostanze metabolizzate come tossiche o alienanti (vedi peptidi).

Katia
Ciao a tutti, mi chiamo Katia T. e sono la mamma di un bimbo di 7 anni, il 3° dopo due figlie femmine, a cui 4 anni fa fu fatta una diagnosi di "Disturbo Relazionale con Ritardo Neurolinguistico". Da quel momento è iniziato il nostro calvario nel mondo dell'handicap mentale.
Di questo tipo di problematiche io e mio marito Asvero non ne avevamo nessuna conoscenza non avendo in famiglia altri casi di autismo, ma neanche di ritardo mentale o quant'altro. Abbiamo faticato ad accettare che nostro figlio, che a 3 mesi avevamo soprannominato "Il Campione" in quanto era "super", perché potesse realmente avere un "male incurabile". Dopo il referto della neuropsichiatria dell'Aquila ci siamo subito attivati per far fare al bambino le terapie riabilitative consigliate sia privatamente che al Centro S. Stefar.
Lorenzo per ben 3 anni ha sostenuto un ritmo di 2 terapie al giorno: Logopedia e Psicomotricità. Subito si sono vistri dei miglioramenti dal punto di vista linguistico e a livello motorio ma nonostante questo il divario con i suoi coetanei si faceva sempre più grande: non giocava con nessuno e anche quando giocava da solo lo faceva in modo insolito, con scatti di collera nei quali diventava etero e autoaggressivo. Due anni fa prendemmo coscienza della gravità di questa malattia e ci chiedemmo se i medici stessero realmente facendo tutto il loro possibile per aiutare Lorenzo. Così io e mio marito prendemmo la decisione di andare a Torino dal Dott. Balzola (gastroenterologo pediatrico) visto che lui si era specializzato a lavorare con i bambini autistici.
Lorenzo era stato visitato da diversi medici e nessuno era riuscito a comprendere cosa scatenasse quella brutta diarrea che aveva già all'età di 14 mesi. Su consiglio del dott. Balzola, mettemmo il bambino a dieta di glutine, caseina e soia. Dopo solo 3 giorni Lorenzo sembrava più presente e ci guardava negli occhi. Dopo 1 mese l'intestino si era quasi completamente regolarizzato e Lorenzo era più tranquillo, attento, loquace... Io e mio marito abbiamo assistito al suo sbalorditivo "risveglio"!
Così presa dall'entusiasmo contattai il suo neuropsichiatra, la sua pediatra e diedi loro il numero di telefono del dott. Balzola, ma nessuno di loro lo contatto! Che succedeva??? Perché i medici non volevano approfondire questo argomento visto che dava risultati clamorosi???
Comprendemmo che eravamo soli, che nessuno ci avrebbe aiutato, forse per ignoranza, forse per mancanza di volontà...Avevo sentito parlare del dott. Montinari, ma le recenzioni negative su internet ci avevano scoraggiati: lo definivano un ciarlatano, un venditore di fumo, un imbonitore... Nonostante questo andammo da lui a gennaio 2010, con ancora la testa piena di dubbi e paure. All'inizio la terapia ci sembrò complicata ma grazie ad una mamma che ci fece vedere come faceva lei, comprendemmo che ci dovevamo solo prendere la mano e poi le cose sarebbero andate da sole.
Le analisi delle Neopterine urinarie e delle Porfirine davano dei valori al di sopra dei range: dopo 1 anno e mezzo di cure i valori sono scesi nei range e non è un caso che il bambino sia migliorato visibilmente! Il più grande progresso di Lorenzo è avvenuto nell'ambito della socializzazione, tanto che oggi ha degli amici e anche una fidanzatina!
Oggi possiani dire che, tutto sommato, Lorenzo è stato un bambino fortunato perché è migliorato a vista d'occhio tanto che la valutazione neuropsichiatrica fatta a luglio 2010 all'Aquila riportava la diagnosi di "disturbo misto di sviluppo". Lorenzo è diventato un bambino come gli altri, che gode di una vita normale. Il mio unico rammarico è che poteva essere curato quando era più piccolo evitandogli di accumulare quell'enorme divario linguistico che ha rispetto ai suoi coetanei. Ad ogni modo noi siamo ottimisti e ci auguriamo che anche questo, con il tempo, passerà.
Ringraziamo Emergenza Autismo, che è stato il primo sito che ci ha dato il coraggio di tentare a salvare nostro figlio (il neuropsichiatra ci aveva detto che il bambino non sarebbe mai uscito dalla sindrome), fornendoci informazioni che ci sono state utilissime per non scoraggiarci di fronte a quei medici che ci dicevano di lasciar perdere. Ringraziamo tutti i genitori che con le loro testimonianze ci hanno dato il coraggio di affrontare le difficoltà. E' stato un percorso duro e in salita, e non è ancora finita, ma non importa perché gli occhi sorridenti di nostro figlio ci ripagano di tutti i sacrifici fatti!

Chiavetti
Siamo i genitori di ruy 12 anni nato prematuro grave, asfissia alla nascita, successivamente idrocefalo acquisito, osteomielite, e chi più ne ha più ne metta, a completare il quadro non poteva mancare il vaccino, il bambino era un prematuro grave, difese immunitarie inesistenti, vaccino e subito dopo 3 ore crisi epilettica, per cui siamo andati avanti nell'ignoranza tra tetraplegia, crisi epilettiche etc. etc. fino all'età di 3 anni e mezzo dove dopo varie ricerche siamo arrivati agli istituti fay e mi sento di dire che ruy e NOI siamo rinati, finalmente qualcuno ci spiegava che cosa era successo a nostro figlio in modo così semplice e reale, quando sai agisci differentemente Ruy finalmente era un bambino che aveva molte capacità non semplicemente “Signora si rassegni non farà mai niente purtroppo anzi dovrebbe pensare ad una sedia a rotelle� No Ruy era ABILE in modo DIVERSO bellissimo mi piaceva, abbiamo iniziato a ottenere molti risultati a livello motorio, ma ancor di più a livello fisiologico, la dieta senza glutine e caseina ci stava dando ottimi risultati, abbiamo subito verificato che l'intensità delle crisi erano diminuite, ci scrivavamo tutto, modi, tempi, ora, cibo, dopo una serie di esami approfonditi abbiamo tolto anche lieviti, zuccheri, conservanti aromi chimici, addirittura un occhio ai prodotti casalinghi fino ad usare semplicemente acqua e aceto (risparmio economico e benessere fisico), ad oggi abbiamo tolto pesce che contiene comunque mercurio, carne perché agli animali danno antibiotici e antidepressivi, mangia tanta frutta, tante verdure, quinoa, amaranto, miglio, riso integrale, pasta di mais, noci, mandorle, semi di tutti i tipi, noi seguiamo la sua dieta! Stiamo tutti meglio ma la cosa spettacolare è che Ruy da 5 anni non prende più alcun farmaco e da 3 anni non ha più CRISI EPILETTICHE!!
Beh sinceramente mi sento di dire che la dieta è semplicemente MANGIARE SANO!

Sole98
In merito a vs articolo di cui all'oggetto, chiedo:
!) Se un genitore ha riscontrato nel proprio figlio un evidente beneficio relativamente ai sintomi autistici in concomitanza della dieta senza glutine e caseina è tenuto ad interrompere la dieta medesima in virtù del parere dell' ISS? Se SI, in caso di regressione, l'ISS è disposto a risarcire il danno procurato? Se NO, quale funzione, se non politica, avrebbe il parere dell' ISS?
2) Se un genitore ha avuto dei benefici, rispetto ai sintomi autistici del proprio figlio, è da biasimare se, in spirito di solidarietà e a beneficio di altri genitori, divulga i suddetti risultati? Se SI, vorrei informarla che almeno 7 genitori su 10 ammettono dei benefici, se NO mi chiedo: a chi giova? Ai produttori di psicofarmaci, forse?
Idem per i supplementi.
Cordiali saluti

Stefania
Buongiorno a tutti, mi chiamo Stefania e vi scrivo dalla provincia di Como.
Come tanti genitori con bimbi affetti da autismo ho provato la dieta senza glutine, caseina e soia, prescritta dal Dott. Balzola dell' Ospedale Le Molinette di Torino, il quale é un medico gastroenterologo molto coscenzioso.
A un certo punto della dieta non credendo più alla dieta stessa o meglio presa dalla disperazione dell' enorme carico economico che la cura dei nostri figli comporta (gli interventi cognitivi comportamentali sono costosissimi e ad intero carico delle famiglie , così come tutte le altre cure) ho interrotto la dieta che SENZA DUBBIO DÀ DEI BENEFICI AL MIO BAMBINO .
Reintroducendo gli alimenti ad uno ad uno abbiamo scoperto che il lattosio e tutti i suoi derivati fanno stare malissimo il mio bambino tanto da indurlo a problemi comportamentali gravi (tenete conto che il mio bambino ha una buona comprensione delle regole sociali e raramente ha comportamenti problema , che sono più simili a capricci ). Inoltre era completamente assente e tanto la reintroduzione del latte lo ha nuovamente aggravato che ho creduto di perderlo e io , che sono una madre molto forte, sono stata malissimo e sono crollata. Tutti qs comportamenti sono stati verificati e riscontrati dalle quattro dottoresse che seguono mio figlio con un intervento ABA.
Qui in Italia ogni specialista vende il suo prodotto più o meno valido e nn si cura dell' altro , ma finché non ci si renderà conto che l'autismo é una patologia complessa multifattoriale SULLA QUALE LE DIVERSE FIGURE DEVONO LAVORARE CONGIUNTAMENTE E IN STRETTA COLLABORAZIONE non faremo grandi passi e noi famiglie ci sentiremo sempre più sole e abbandonate , come ho già detto molte volte in qs anni alla stampa ed alla tv nazionale.
Grazie che lo spazio che EA vorrà concedermi. Un caro saluto a tutti i genitori che affrontano questo CALVARIO, giorno dopo giorno, notte dopo notte (non vi nascondo che sto pensando di tornare a togliere nuovamente il glutine per osservare eventuali nuovi miglioramenti del mio bambino, considerato che il suo intestino non é ancora perfettamente a posto e che stiamo passando diverse notti sul gabinetto).

Lupo
Salve, sono il papà di un bambino di 4 anni e ½ affetto da disturbo Pervasivo dello Sviluppo di tipo Autistico.
Mio figlio segue oramai da 2 anni e oltre una alimentazione priva di Glutine e Caseina e non saranno di certo le linee guida per l'autismo emesse dall'ISS a farci cambiare idea. L’alimentazione particolare che a tutt’oggi segue mio figlio non sono scaturite da una moda o altro ma semplicemente dall’evidenza clinica quotidiana, quindi posso confermare che la dieta Priva di Glutine e Caseina nel nostro caso a funzionato alla grande.
Oggi mio figlio è verbale e passa quasi del tutto inosservato rispetto ai suoi coetanei normo tipici.
Spero che questa mia testimonianza venga pubblicata al fine di dare speranza a tutti quei nuovi genitori che si troveranno a fronteggiare questa orribile malattia.
Resto a disposizione per eventuali chiarimenti.
Cordialità

Dr Dario Siniscalco (Chem., Ph.D.)
Sono davvero sorpreso di questo articolo di Dica33.
Tra l'altro ho notato che è senza firma.
Comunque, come l'email di EmergenzAutismo riprende, la letteratura scientifica a supporto della dieta c'è.
Soprattutto il lavoro di recente pubblicazione (de Magistris L, Familiari V, Pascotto A, Sapone A, Frolli A, Iardino P, Carteni M, De Rosa M, Francavilla R, Riegler G, Militerni R, Bravaccio C. Alterations of the intestinal barrier in patients with autism spectrum disorders and in their first-degree relatives. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010; 51(4):418-424) di de Magistris et al. (con la quale collaboriamo insieme ad Anna Sapone)
individua un aspetto importantissimo, ovvero che i bambini autistici presentano permeabilità intestinale alterata. Risultato importantissimo, tanto che gli autori conludono:
"The results obtained support the leaky gut hypothesis and indicate that measuring IPT could help to identify a subgroup of patients with autism who could benefit from a gluten-free diet", ponendo l'accento sui benefici della dieta senza-glutine.
Sono molto sorpreso nel constatare che tra i co-autori ci sono Frolli e Militerni, che hanno fatto parte anche del panel che ha redatto le linee guida ...queste polemiche contro il trattamento biomedico sono sterili e non portano a nulla di buono, soprattutto confondono i genitori, senza proporre alternative di cura.

Carlone
Buongiorno, sono la mamma di un uomo con autismo, uomo sì mio figlio ha ormai 32 anni, il tempo passa, tante cure sono state tentate e poche cose hanno prodotto risultati notevoli purtroppo, anche perchè per anni l'unica cura proposta e “approvata� certificata e sostenuta è stata la cura PSICOLOGICA, PSICANALITICA, per lui e per me, la mamma.
Questo era valido,sostenuto dalla Sanità Pubblica anche se inutile se non dannoso direi.
Ignorando totalmente i problemi intestinali e metabolici che mio figlio presentava e che rendevano la sua e la nostra vita un inferno.
E' vero la dieta e le cure non hanno “guarito� mio figlio ma hanno migliorato e curato i suoi disturbi, consentendogli una vita migliore.
Tengo a sottolineare che non è stato per nulla facile, né economicamente né come gestione di queste cure, che avrei volentieri sospeso se non avessi visto immediati peggioramenti ogni qualvolta c'era uno sgarro o un cambiamento.
Dimenticavo una cosa molto importante con la dieta si sono interrotte anche le crisi EPILETTICHE tanto da consentirci di sospendere i molti farmaci che era costretto a prendere e che peraltro non evitavano le sue crisi.
Mi sembra abbastanza, abbastanza per dire che se avessi trovato medici meno OTTUSI che avessero preso in considerazione l'aspetto organico della sua malattia mio figlio oggi starebbe ancora meglio e forse ci sarebbe un autistico di meno nella società.
Non ho parole, non sono bastati gli errori di anni a questa classe medica...ricominciamo con le linee guida dettate da non so quali interessi...
Io non ho interessi, mio figlio tra l'altro è adulto, personalmente non mi cambia nulla, ma tremo e piango per i piccoli e i loro genitori che devono affrontare ancora questa battaglia contro la malattia dei loro figli e l'ottusità superba delle “linee guida�.
Sono disgustata e triste.

OdF
Buongiorno, mi chiamo OdF e sono uno degli innumerevoli genitori che seguono una cura biomedica in Italia e nel mondo. Al di la di autoreferenziate associazioni che in tanti anni non hanno prodotto nulla nel campo dell'autismo (prova ne sia che noi genitori siamo costretti a riunirci in associzioni a macchia di leopardo per ricevere i diritti per i nostri figli altrimenti calpestati), volevo far notare come il mantenimento dello status-quo sia sempre più difficile in questo campo, anche all'interno delle suddette associazioni di genitori (che sono appunto gruppi di genitori e null'altro ma sembrano poter determinare la vita di tutti a prescindere) e tra gli stessi NPI, dove anedottiche esperienze di genitori raccontano di consigli "sottobanco" su dieta e integrazione.
Sì, anche io come altri genitori mi sono ritrovato nelle terapie segnalate da EmergenzAutismo.org, sono ormai 5 anni e mio figlio ha avuto la fortuna di sbalordire tutti attorno a lui in pochi giorni di dieta, psicologi compresi (ma d'altra parte è l'unico che segue la terapia e pure il migliore del gruppo di autistici che è presente a scuola).
Ma quello che mi preme con questo commento, è segnalare questi due documenti.
Il primo: http://www.emergenzautismo.org/files/consensuale.pdf
Segnala come negli USA i pediatri americani abbiano raggiunto un accordo consensuale per i trattamenti gastrointestinali per l'autismo, altro che psicofarmaci! Strano no? Oltreoceano pure associazioni reazionarie come Autism Speaks, da sempre contraria a diete ed interventi biomedici, si stanno "convertendo" alla dieta SGSC per l'evidenza pratica e scientifica (si, anche scientifica, basta non far finta che non esista). Ma noi no, siamo in Italia, a noi non servono diete! A noi servono psicofarmaci...
Beh, non saranno psicofarmaci ma:
http://www.emergenzautismo.org/content/view/950/48/
La faccio breve citando l'articolo: "Non c'è prova dell'efficacia di SSRI nei bambini ed emergono evidenze di danni. C'è un'evidenza limitata dell'efficacia degli SSRI negli adulti grazie a piccoli studi nei quali il rischio di errori non è specificato"
Sorpresa! Ci sono le prove! Basterebe studiare un po', che dite?
Potrei continuare a lungo citando fior di studi ma di certo riceverete miglior risposta scientifica da chi di dovere.
Nel frattempo, consiglierei di studiare a fondo la materia ed i suoi sviluppi eccezionali ed EFFICACI. Perchè in tutto questo discorso, non è chiaro dove sia l'efficacia di quanto proposto da questi eminenti soloni della psichiatria. Dove sono gli studi? Dove l'efficacia? Dove l'onestà a favore dei nostri figli?
Come ho già detto, siamo soli, noi e i nostri figli. Soli contro gli interessi speculativi, soli contro associazioni che rappresentano solo se stesse e i loro introiti, soli contro il giornalismo senza contraddittorio reale.
Nella speranza che la prossima generazioni di bambini sia più fortunata, porgo i miei saluti.