SCELTA DEI TRATTAMENTI
di Sidney Baker
Come potete vedere questo protocollo ha due autori, ognuno con la propria personalità e il proprio stile: Jon (Pangborn, Ph.D), ordinato e scientifico, ed io che scrivo come farei in una lettera ai miei familiari. I lettori che non hanno dimestichezza con il DAN! comprenderanno che il mio stile vuole essere confidenziale. Noi genitori, ricercatori e clinici non sempre ci incontriamo di persona, ma abbiamo tra noi forti legami. Uniti dal desiderio di trovare risposte per i nostri bambini ORA, in genere soprassediamo tutti su errori dettati dalla fretta, come non potremmo fare in una sede accademica ufficiale. Il Dr. Pangborn è un genitore e un ricercatore, mentre io sono un clinico. Lui vive vicino al tronco dell'albero della verità , io mi arrampico giorno sui rami di quell'albero con i miei pazienti cercando di trovare punti di vista sempre migliori. Siate per piacere tolleranti e leggete fino alla fine (243 pag) prima di applicare il protocollo ai vostri bambini. Alcuni dei suggerimenti di intervento infatti (per esempio i supplementi di acidi grassi) hanno bisogno necessariamente di seguire una sequenza prestabilita. Medici e genitori sono regolarmente perseguitati dall'incredulità , se non dalla ostilità , di altri medici e genitori che dicono che non ci sono studi ufficiali pubblicati che dimostrino il ruolo del mercurio, della sensibilità al glutine, dei vaccini, delle infezioni virali o dei problemi biochimici e immunologici nell'autismo. Il Dr. Jeff Bradstreet ha raccolto numerose recensioni di alcuni ricercatori che supportano le nostre conoscenze in queste aree e mi ha generosamente autorizzato a pubblicarle nel nostro protocollo.
INTRODUZIONE
Sia che siate un genitore o un medico, dovete compiere una scelta. Potete aspettare nuove linee guida ufficiali sull'autismo che individuino le migliori opzioni biomediche per il vostro bambino secondo la sua specifica diagnosi, o potete fare un vostro programma, basandovi sui risultati di altri bambini, sull'evoluzione della ricerca, sulla esperienza di clinici con bambini che hanno sintomi simili e sulla risposta di vostro figlio. Questo protocollo e il movimento DAN! rappresentano lo spirito di URGENZA nella seconda di queste ipotesi. Altri genitori, educatori, medici vi avranno sicuramente messi in guardia contro scelte private che sono in contrasto con le posizioni ufficiali che considerano invece il disordine autistico di natura esclusivamente genetica e senza provati rimedi biomedici, eccetto forse qualche farmaco. Sarete perciò spaventati dalla grande varietà di opzioni che emerge dall'esperienza di altri. Purtroppo però non potete aspettare che tutta la verità in questo campo venga fuori: dovete solo porvi due domande partendo dal presupposto che il vostro bambino non può aspettare: "Qual'è il prossimo passo da fare per curare il mio bambino?" e "Abbiamo fatto tutto il possibile per questo bambino?". Con alcuni dati di fatto e qualche intuizione, è facile rispondere alla prima domanda. La seconda invece richiede maggiore acutezza e le risposte che si possono ottenere, anche da un esperto come me, sono imperfette. Non è necessario trovare LA CURA per l'autismo. Il vostro interesse deve concentrarsi NON su una malattia che è un' IDEA che noi ci siamo fatti su un GRUPPO di bambini simili, ma su un SINGOLO bambino, che è un individuo unico e che ha bisogno di un trattamento fatto su misura per "mettere a posto" lui e nessun altro. Nelle seguenti pagine vi mostrerò il mio percorso e vi offrirò la mia professionalità per affrontare le varie opzioni biomediche per trattare bambini che sono stati diagnosticati nello spettro autistico. L'aspetto che distingue l'approccio descritto qui è che questo è centrato sul paziente, non sulla malattia. La prima edizione di questo libro, originatasi dopo la Conferenza di Dallas del 1995, era basata più sui test che sulle terapie per due ragioni: la prima, che era più facile aiutare i genitori a trovare la loro via attraverso il risultato di test che risultavano rilevanti per valutare le anormalità biochimiche e immunologiche che alcuni clinici, ricercatori, genitori avevano trovato nei bambini autistici. La seconda, che era più facile raggiungere il consenso per i test di laboratorio piuttosto che per i trattamenti. Ho imparato anche una terza ragione nei passati sette anni: i bambini dello spettro autistico sono più simili nel loro profilo di analisi di laboratorio che nella risposta alla terapia. Ogni trattamento, dieta, supplemento del nostro protocollo risponde alla domanda: "E' veramente valido per te? Siamo sulla pista giusta? Che cosa possiamo imparare della tua immunologia e biochimica dal risultato buono, cattivo o indifferente che ti sta dando questo trattamento?". Il nostro non è un vero e proprio protocollo: è un modo di pensare opzioni per il vostro bambino, basandoci sui risultati ottenuti da altri bambini simili. E' bene porsi sempre domande che inizino con "potrebbe": " Potrebbe mio figlio rispondere positivamente a una dieta priva di caseina? Potrebbe rispondere a farmaci antiparassitari?". La pratica medica contemporanea è basata sulla nozione che se hai una giusta diagnosi, avrai conseguentemente un trattamento. Questo vale per malattie acute come la frattura di un arto, non vale per malattie croniche e certamente non per l'autismo nel quale la diagnosi viene fatta solo partendo dall'osservazione di problemi del comportamento, del linguaggio e della socializzazione, mentre vengono completamente ignorati i marker gastrointestinali, immunologici e biochimici che ora sono riconosciuti come cruciali per capire e stabilire una cura per il bambino in questione. Non ho imparato tanto in 35 anni di professione medica in questo campo, come in questi ultimi 6 anni, accanto al Dr. Rimland e al Dr Pangborn. Ogni anno è stato segnato da nuove scoperte che hanno catturato l'attenzione di tutti quelli che, come noi, cercavano di rispondere a domande che iniziano per "Potrebbe".
Partite da questo presupposto: il bambino affidato alle vostre cure, UNICO per le sue necessità , può beneficiare, a volte in maniera stupefacente, dall'esperienza di altri bambini.
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