Ci sono tre componenti per avere una terapia ABA che devono lavorare insieme: il team, il programma e gli esercizi, ed essi devono lavorare insieme per un periodo, circa due anni, o più a lungo. Le persone sono: un analista comportamentale, i terapisti, voi e altri membri della famiglia e generalmente (ma non all'inizio) lo staff scolastico. L'analista comportamentale, generalmente chiamato consultant, è responsabile delle altre componenti del team, del programma e della sua messa in pratica; aiuterà a formare i terapisti e voi nella pratica dell' ABA, e consiglierà a voi e a tutti i terapisti il curriculum (programming) che ti dirà esattamente che cosa e come insegnare. Periodicamente lui valuterà i risultati e aggiusterà di conseguenza il programma. I terapisti daranno direttamente le istruzioni al bambino (generalmente 1-1, ma non sempre). Perchè specifico questo? Il termine terapista ha una implicazione medica o professionale: implica essere fortemente specializzato. Training e buona pratica sono importanti in un programma ABA, ma non ci sono lauree o diplomi richiesti. In teoria, nessuno può insegnare a diventare un istruttore aba effettivo. Un diploma o una specializzazione possono essere utili, ma quello che conta di più sono l'affidabilita, l'entusiasmo, la creatività, l'abilità nel seguire istruzioni e ad essere "portato" per i bambini. I genitori possono anche essere terapisti se hanno il tempo e l'inclinazione, ma questa è una decisione personale. Può essere un modo per risparmiare, e certamente vi darebbe la consapevolezza del programma che segue il vostro bambino e dei suoi progressi. Lo staff scolastico non fornisce servizi 1 - 1, ma è molto importante essendo parte dell' ambiente nel quale vostro figlio impara o sbaglia. Questo è un punto topico, ed è certo vero che è indispensabile la cooperazione. Se loro "non credono" in quello che stanno facendo, o pensano di fare il meglio (ma l'evidenza mostra il contrario), allora vostro figlio non beneficerà da quell'ambiente. Il programma è, a mio avviso, il tratto imprescindibile di una terapia ABA. La pratica può utilizzare pezzi di altri metodi terapeutici, ma secondo le mie conoscenze, non ci sono altri programmi che stabiliscano esattamente cosa tuo figlio deve imparare e come farlo, con quale materiale. E' questa grande disciplina e attenzione ai dettagli che rende, dove possibile, che alcuni bambini divengano indistinguibili dai loro coetanei in così pochi anni. Il programma stabilisce gli esercizi che vostro figlio farà 1 - 1 con un terapista per imparare il linguaggio, il gioco, e le abilità sociali. Questi esercizi sono completamente individualizzati per il bambino, sebbene ci sia un curriculum che ogni bambino deve completare; essi stabiliscono quali programmi saranno introdotti e quando, quali strategie saranno utilizzate per l'insegnamento, rispettando le abilità e gli interessi del bambino. Il programma deve svolgersi in tranquillità. Se si procede troppo velocemente i progressi potrebbero essere superficiali e non solidi. Un buon consultant vi farà presente ogni quanto aggiungere nuovi obiettivi, controllando che i precedenti siano acquisiti. Le abilità devono essere apprese in diverse situazioni (casa, scuola) e con persone diverse (terapisti, genitori, coetanei). Questa generalizzazione viene fatta sistematicamente con l'obiettivo di dare al vostro bambino la capacità di usare ciò che sa, indipendentemente dalle situazioni. Infine, c'è la pratica, come cioe' le abilità vengono insegnate, che a prima vista sembra la cosa piu' particolare dell'ABA. Questo perchè una sessione di insegnamento sembra molto diversa da quello che è l'apprendimento naturale. Ma l'insegnamento ABA si fonda sulla possibilità di aiutare il modo di apprendimento compromesso di vostro figlio cercando di fargli esprimere il suo massimo potenziale. Ciò avviene in sessioni 1-1, ma dovrete insegnare al bambini anche in altre situazioni e in altre circostanze. Il consultant vi aiuterà a imparare come rinforzare i comportamenti appropriati, aiuterà il vostro bambino ad imparare nuove abilità, a discriminare comportamenti accettabili dagli indesiderati tratti autistici. La pratica aba si applica ugualmente all'ambiente scolastico, anche non seguendo esercizi in senso stretto. Ecco perchè diventa essenziale parte del programma anche l'insegnante di sostegno che con il suo intervento può portare enormi vantaggi. Un facile errore dei genitori è non pretendere un insegnante di sostegno pensando che il bambino abbia bisogno degli altri bambini per imparare le abilita' sociali. Se il bambino potesse imparare in questo modo, non avrebbe l'autismo. Se mettiamo insieme persone, programma e pratica , questo e' quello che otteniamo: -Un programma da 10 a 40 (o più) ore settimanali, con esercizi 1 a 1 svolti da 2 a 5 terapisti o genitori -Incontri con il consultant ogni 2 -12 gg , per un totale di 1 - 2 ore a settimana -Incontri settimanali del team affinche' tutti i terapisti comparino il loro lavoro, discutano problemi e diano input a genitori e insegnanti
-per molti bambini frequenza scolastica, a volte di qualche ora soltanto, con insegnante di sostegno (che dovrebbe essere anche un terapista
-Sessioni di gioco supervisionate dai terapisti, generalmente strutturate, svolte con l'aiuto di un coetaneo
-Voi, manager personali del bambino, educatori speciali e ....genitori QUESTO E' UN PROGRAMMA ABA.
CHE TIPO DI PROGRESSI DEVO ASPETTARMI? La quantita' di progressi che il tuo bambino fara' dipendera' da due cose: la sua innata abilita' ad imparare e la qualita' del suo programma di istruzione. Quanto un bambino puo' imparare da un programma aba e' qualcosa che nessuno puo' predire, sebbene ci siano indicazioni dalla ricerca che una piu' alta eta' di sviluppo (Lovaas 1987) e una eta' cronologica piu' giovane lasciano prevedere piu' grandi progressi. Esperienze piu' recenti suggeriscono che i progressi di un bambino nei suoi primi mesi di terapia (una misura della sua abilita' ad imparare) sono correlati a successo a lungo termine , piuttosto che un iniziale grado di disabilita' (non e' quindi importante il punto di partenza, ma quanto velocemente impara nei primi mesi di terapia). Comunque in un bambino non ci sono mai segnali che ci dicano esattamente come sara' da adulto. (I bambini beneficeranno di altri interventi come diete o supplementi che incrementeranno la loro abilita' ad imparare). La qualita' del programma e' qualcosa che invece puo' influenzare. Il numero di ore settimanali e' una misura ovvia: non solo fare piu' ore significa imparare di piu', ma se il bambino non e' ancora capace di iniziare attivita' appropriate, ogni ora spesa ad imparare e' tempo che toglierai ad attivita' indesiderate. Nella battaglia per il futuro di tuo figlio, devi cercare di rendere produttivo e di qualita' il suo tempo. La qualita' dell'insegnamento e' anche molto importante. Come disse un politico "qualunque idiota puo' fare ABA". Questo e' vero, ma farlo bene e aiutare veramente il bambino a raggiungere risultati, saper prestare attenzione ai dettagli, ecc, puo' essere un lavoro molto duro. I bambini con autismo non sono sempre mossi da buone intenzioni e non sempre amano collaborare spontaneamente!!! Semplicemente sedersi e provare ad insegnare seguendo l'istinto puo' non portare ai risultati voluti. Il principio di dare rinforzi positivi sembra semplice, ma non sempre basta dare al bambino una patatina perche' dia una risposta esatta; ci sono molti, molti dettagli e strategie che un buon terapista aba deve saper utilizzare per far progredire il bambino attraverso il curriculum stabilito, il piu' velocemente possibile.Tu puoi e devi aspettarti che tuo figlio impari al suo massimo potenziale, anche se non c'e' nessun modo per sapere quale sia il suo potenziale massimo. Devi aspettarti che il b. impari qualche abilita, ma se fallisce in altre aree , devi sapere che è... il programma, non il tuo bambino, che ha fallito. La ricerca prova che alcuni bambini guariscono completamente, mentre la maggior parte fanno progressi molto sostanziali. Poiche' nessuno puo' dire se cio' e' possibile per il tuo bambino, egli deve usufruire della stessa qualita' di istruzione e delle stesse chance per una vita normale come i tanti bambini che sono guariti completamente. Delusioni, regressioni, insuccessi possono essere emozionalmente duri da sopportare, ma una alta qualita' del programma dovrebbe dare progressi misurabili di mese in mese. Un programma comportamentale fornisce tutte le risposte per tutti i bambini? Certamente no. Molti bambini hanno deficit cognitivi, che non possono essere completamente colmati dall'insegnamento e dalla pratica. Comunque questi bambini (e adulti) possono stare molto meglio, e per fare questo hanno bisogno di essere aiutati ad imparare strategie per lavorare sui propri limiti e raggiungere condizioni sempre migliori. VORREI CHE MIO FIGLIO IMPARASSE NATURALMENTE E L' ABA SEMBRA COSI' INNATURALE. L' ABA è una tecnologia per massimizzare l'apprendimento. A prima vista sembra cosi' innaturale solo perche' lo studente ha molte disabilita' nell'imparare e certi elementi che sono presenti in tutti gli insegnamenti devono essere per questo enormemente esagerati. Mano a mano che il programma procede, circa nel 90 % delle volte, lo studente cambia mentalita', impara come imparare come i suoi coetanei tipici. Allora il processo di insegnamento potra' cominciare a sembrare piu' naturale. La cosa peggiore che un genitore o un insegnante puo' fare a un bambino con autismo è pensare che lui possa imparare come i suoi coetanei, e metterlo in un ambiente normale, senza sostegno, aspettando che lo faccia. Non c'e' modo che essi imparino naturalmente se non sono preparati con abilita' di base di cui hanno bisogno per capire che cosa sta succedendo nel mondo intorno a loro. NON RIESCO A SOPPORTARE CHE MIO FIGLIO PASSI TUTTO IL SUO TEMPO FACENDO ESERCIZI. NON AVREBBE BISOGNO DI ANDARE A SCUOLA E GIOCARE? Ricorda che i bambini normali imparano tutto il tempo e questo accade senza che nessuno gli dia importanza. Per un bambino con PDD tocca agli adulti fare in modo che essi imparino il piu' possibile. Questo significa coordinare tutti gli ambienti, scuola inclusa. I genitori sono parte essenziale del training in quanto, anche in un programma a tempo pieno, devono trascorrere con lui circa 60 ore a settimana. Si, i bambini con autismo possono andare a scuola e giocare con i loro compagni normali, ma no, non e' una buona idea fare cio' senza che il bambino sia pronto ad imparare in quel contesto e la scuola deve essere parte del programma ABA. Per diverse ragioni, potrebbe essere dannoso per il bambino avere "due programmi" che non condividono obiettivi e tecniche. - I bambini con disordini dello sviluppo sono a rischio di sviluppare comportamenti di maladattamento: aggressione, autolesionismo, autostimolazioni, e abitudini perseverative. Questi comportamenti indesiderati spesso aumentano o diminuiscono in diretta risposta all'azione dei genitori, degli insegnanti e degle persone che si prendono cura del b. E' essenziale che ognuno si comporti allo stesso modo e risponda al b. in maniera stabilita per ridurre il comportamento e quel progresso ( o perdita di esso ) sia periodicamente rivisto e fatti degli aggiustamenti se necessario. Noi patiamo anni di comportamenti problematici perche' gli adulti che hanno in carica il b. non gli insegnano cosa deve fare e quando gli viene richiesto un piano per ottenere un comportamento appropriato, essi non sono capaci di farlo. -Il tuo b. deve beneficiare di ogni possibilita' per " raggiungere " i suoi coetaneiì. Questo significa imparare e ....esercizio , esercizio, esercizio. Se lui ha le abilita' richieste per capire cosa sta succedendo a scuola e per essere coinvolto, bene . Ma altrimenti,sebbene lui possa sembrare felice, non e' giusto tenerlo in un ambiente in cui non è capace di imparare e non e' capace di partecipare. La scuola deve essere coinvolta giornalmente nei progressi di tuo figlio e strutturare l'ambiente in modo che egli possa generalizzare le abilita'. Dovrebbe quindi avere un terapista aba come sostegno in classe. Questa deve essere la lezione piu' dura per noi da imparare: il nostro b., era ed è molto felice di andare a scuola, ma lui non sta letteralmente imparando niente. Solo dopo avergli dato le basi del linguaggio, del gioco, del fare attenzione, del capire cosa sta succedendo intorno a lui, potra' beneficiare dalla scuola. Lo stesso vale per l'interazione con i coetanei. Non c'e' niente di piu' doloroso per un genitore di b. con autismo che vedere il proprio figlio giocare in un gruppo di b. normali. Insegnandogli le abilita' di gioco in un programma aba, si fara' un passo alla volta e il b. non potra' fallire. Lo sviluppo delle abilita' di gioco e' importante e serve inoltre all'attenzione e allo sviluppo del linguaggio. L'ABA non e' solo esercizi. Se cosi' fosse, nessun bambino potrebbe guarire riprendendo funzioni normali. Il tuo b. ha bisogno di te, dei suoi insegnanti, dei servizi che la societa' gli offre e di tutte le altre persone importanti nella sua vita per lavorare con loro sfruttando al massimo le sue chanches di progredire. Se tutte queste persone si impegnassero, a lui non sarebbe concesso perdere tempo. HO SENTITO CHE L' ABA INSEGNA MECCANICAMENTE AI BAMBINI TRASFORMANDOLI IN ROBOT Hai mai imparato una lingua straniera o guardato qualcuno imparare l'inglese? Quando tu stai imparando, all'inizio, sembri meccanico, forzato, innaturale. Con il tempo pero' e l'esercizio il tuo linguaggio diviene piu' fluente e suona piu' naturale. Mesi dopo non ricordiamo piu' quanto e' stato difficile . Si abbiamo imparato inizialmente frasi meccaniche come ordinare in un ristorante, ma, in quella situazione, il desiderio di ordinare dall'intero menu', ci ha spinto a conoscere meglio il linguaggio finche' siamo riusciti, con le correzioni del cameriere, a ordinare quello che volevamo. Ci vuole tempo ed esercizio per ognuno, ad ogni eta', con ogni grado di abilita' o disabilita', per ottenere scioltezza. E' molto entusiasmante che i b. con severe disabilita' possano ottenere scorrevolezza nel linguaggio, apprendere gioco e abilita' sociali. Il fatto che queste capacita' possano sembrare essere meno che naturali dovrebbe dirti che il b. ha bisogno di piu' esercizio e piu' opportunita' per imparare e non che il problema sia il metodo.I BAMBINI NON FALLISCONO NELL'IMPARARE, GLI INSEGNANTI FALLISCONO NELL' INSEGNARE.( PS : una delle istruzioni del programma di mio figlio era - PARLA COME UN ROBOT - i suoi coetanei sanno farlo, ma lui non lo ha imparato " naturalmente " ! ) UN MIX DI ABA E ALTRI BUONI APPROCCI TERAPEUTICI POTREBBE FUNZIONARE MEGLIO PER MIO FIGLIO? Un buon programma aba - e con buono intendo il livello di qualita' implementato da Lovaas e rivisto nel suo studio del 1987 - ha il potenziale di aiutare molti bambini ad acquisire le abilita' necessarie per uscire dal disordine. Questo deve interessare il completo spettro delle abilita', dall'imitazione verbale alle preposizioni,utilizzando la persistenza, la creativita', l' empatia e la curiosita'. Questo non significa pero' che solo perche' qualcuno dice " io faccio ABA " o un amministratore ti dice " Noi stiamo facendo aba ", che tuo figlio imparera' quanto piu' e' possibile. I genitori di b, che seguono un programma ABA di alta qualita' cercano anche approcci educazionali alternativi. In altre parole, un programma aba comprende sempre " altri " metodi d'insegnamento. Finche' il punto fondamentale del programma e' insegnare al tuo b. a imparare normalmente - cosa che si ottiene principalmente con l'osservazione e l'imitazione - l'intervento per definizione deve includere esercizi pratici nei normali ambienti di socializzazione e educazione. Questo accade verso la fine di un programma.Alcune parti di un programma aba di successo possono essere svolte con altre metodologie. Non c'e' modo di prevedere quanto un intervento comportamentale sara' utile a tuo figlio. E' importante lavorare con un consultant o un team di educatori che non sia solo ben qualificato nell'aba, ma che conosca ed abbia familiarita' con interventi per disabilita' di apprendimento. Bisogna guardare i dati con coraggio e disciplina: semplicemente non ci sono studi che mostrino successi di qualche intervento prima di quelli di Lovaas , Fenske e altri ( in progress ).L'aba non e' una " filosofia " che vuole mantenere la sua credibilita' escludendo gli altri metodi. E' una scienza la cui pratica progredisce sempre per servire meglio il tuo b. Non aver paura di fare domande a chi offre ogni tipo di intervento per tuo figlio, sia essa l'aba o qualsiasi altro.Tu dovrai vivere con i risultati per molti, molti anni. L'ABA E' APPROPRIATO PER I BAMBINI PIU' GRANDI? C'e' un preconcetto secondo il quale l'ABA sarebbe appropriato solo per b. piccoli , sotto i 5 anni. Questa nozione probabilmente nasce dall'enorme successo del progetto UCLA per giovani autistici, nel quale i b. raggiungevano funzioni normali. Mentre e ' vero che i piu' vistosi benefici si ottengono partendo da piccolissimi, questo non è importante quando consideri il futuro del b.: qualunque eta' abbia , tu devi essere sicuro di avergli offerto il futuro migliore possibile. E' possibile insegnare i principi dell'aba a tutti, di tutte le eta'. E' una scienza del comportamento umano. Ci guida nel raggiungere obiettivi di sviluppo o indipendenza senza rapportarsi all'eta' o al grado di abilita' o disabilita'. Senza i limiti del potenziale del tuo b. , l'intervento basato sui principi dell'aba lo aiuteranno ad imparare quanto piu' lui e' capace. Anche se non possiamo puntare ad una guarigione completa per la severita' della sua disabilita' o, forse, per la sua eta', non ci sono metodi di insegnamento che mostrano avere la stessa capacita' di sviluppare al massimo le potenzialita'. Sta accadendo ora una tragedia: ai b. piccoli viene negata l'aba per anni, poi i loro genitori chiedono un programma e gli viene detto " spiacenti, non possiamo pagare perche' i b. sono troppo grandi per avere benefici ".Ci sono quindi in corso numerose battaglie legali ( More on the topic by Dr. John McEachin ) HO LETTO CHE IL " METODO LOVAAS " E' EFFICACE IN MENO DEL 50 % DEI CASI . Questo e' un esempio perfetto di danno fatto con " lodi sminuenti ", come fanno coloro che vogliono ignorare i dati e promuovere un approccio differente o semplicemente non vogliono spendere il loro denaro per vostro figlio. Molto e' stato fatto da quando Lovaas nel 1987 pubblico' i risultati che mostravano che 9 bambini su 19 ( 47 % ) riprendevano il normale funzionamento. Questo è un sorprendente, stupendo, meraviglioso risultato, ma anche una statistica quasi inutile di per se stessa. Che cosa importa veramente e' che il 90 % dei b. dello studio hanno fatto progressi significativi, progressi piu' veloci dei b. del gruppo di controllo. Non ha importanza se 5 o 10 o 15 siano guariti completamente : nessuno studio mostra che un qualsiasi altro intervento sia stato efficace per aiutare un b. a realizzare IL SUO MASSIMO POTENZIALE DI SVILUPPO . Questa e' una tipica descrizione fatta da un noto dottore : il metodo lovaas usa tecniche comportamentali ...plasmanti e riguardanti comportamenti desiderati e ignora o scoraggia azioni indesiderate per raggiungere i suoi obiettivi. Alcuni ricercatori hanno mostrato ragguardevoli successi in circa il 50 % dei casi tra i b. che hanno ricevuto questa terapia. Il metodo Lovaas merita molta attenzione, ma, come altre terapie, ha bisogno di piu' studio. Viene quindi affermato come" il 50 % raggiunge le normali funzioni " dicendo invece che il "50 % mostra rimarcabili progressi ", non menzionando gli altri benefici per gli altri b. studiati. Per maggiori informazioni su questo punto vedere CLARIFYING COMMENTS ON THE UCLA YOUNG AUTISM PROJECT. . CHE COSA ACCADE DOPO UN PROGRAMMA ABA ? La maggior parte dei b. richiede il supporto di servizi nella adolescenza e spesso anche da adulto. Il migliore programma comportamentale ci da la chance di mettere velocemente il b. nella condizione di partecipare in pieno alla educazione regolare. E, per molte ragioni, pochi b. danno il meglio, non avendo piu' la necessita' di servizi extra. Mentre i disabili piu' gravi possono beneficiare di un continuo programma comportamentale 1 a 1, molti potranno partecipare in classi regolari con un mix di servizi educativi speciali. Come passare dall'ABA a questi servizi' La risposta completa potrebbe riempire un libro.C'e' una buona risposta breve, comunque: l'analisi comportamentale puo' continuare a giocare un ruolo importante anche dopo le sedute aba ( un segreto : i migliori insegnanti di b. normali usano i principi comportamentali tutto il tempo che trascorrono nella loro classe , anche se lo fanno inconsciamente ). I principi che aiutano il tuo bambino quando ha 3, 4, 5 anni sono validi anche a 8, 9, 11, 15. Il format puo' essere molto diverso, ma il modo di pensare alla base no. Se lui sara' capace di seguire il programma della classe, per .es ., con un programma di rinforzo, questo continuera' ad essere uno strumento utile presentando il programma in diverse forme. SE qualcosa funziona bene non c'e' ragione di smettere di usarla.
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