Jane, 40 anni

Sebbene certamente lontana dalla guarigione, mia zia è un meraviglioso esempio di cosa possa accadere alle persone con autismo grave nel tempo.

Autistica dalla nascita, è stata considerata da Lovaas come la bambina "più gravemente autolesionista" di cui si fosse mai occupato. Era completamente chiusa in se stessa, picchiava la testa per ore se non la si fermava. Si procurava profonde ferite alle braccia e alle gambe e non ricordo di averla mai vista senza il viso pieno di graffi e cicatrici . Era così difficile toccarla che solo mia nonna riusciva a farle il bagno una volta la settimana; per gli altri era impossibile.

Non era interessata agli altri e si contorceva le dita delle mani davanti agli occhi e rideva scioccamente. Iniziò la scuola a 5 anni  in una classe per disabili gravi. Non parlò fino a 6 o 7 anni. Molti dei suoi comportamenti autolesionistici scomparvero durante le elementari, imparò a parlare abbastanza bene e anche a leggere. E' stata sempre in classi speciali. Nel periodo della pubertà molti dei suo comportamenti si ripresentarono e fu ricoverata 4 o 5 volte in un ospedale psichiatrico per la sua aggressività. Le venne prescritta una bassa dose di litio e Navane (un vecchio antipsicotico), e intorno ai 18 anni cambiò,  diventando veramente cordiale.

Durante i 20 anni in cui visse con mia nonna, che era anziana e ammalata, Jane non fu spinta a fare niente e non le fu mai insegnato niente  Faceva semplici lavori di casa, ecc.. A 34 anni, mia nonna ,che era diventata molto malata e demente, la cacciò da casa. La prese mia madre che cominciò a spingerla a fare cose che non aveva mai fatto. I comportamenti negativi non erano permessi.  Aveva dei lavori da fare e si può dire che mia madre fece con lei una specie di ABA per adulti. La fece inserire molto di più nella comunità, la portò al ristorante, a fare shopping, le insegnò a fare la spesa, a prendere l'autobus , ecc.

Oggi, Jane ha 40 anni. Vive sola in un condominio e riceve alcuni servizi dalla Regione. Riesce a fare i lavori domestici, fare il bucato  cucinare, fare la spesa. Qualcuno le fa i conti, in quanto ha difficoltàcon la matematica. Ha un gatto di cui si prende cura  Il suo appartamento è pulitissimo. E' stata messa in una situazione lavorativa protetta dove ha imparato ad eseguire cosa ci si attendeva da lei. Ha iniziato un mese fa a lavorare 3 giorni a settimana in un ufficio di spedizioni di una grande industria automobilistica. Ha un istruttore e ci si aspetta che lei faccia un lavoro a tempo pieno e venga pagata. Non sembra avere alcun desiderio di avere amici nel senso normale della parola, ma gode del suo lavoro e socializza con la nostra famiglia. Ha avuto difficoltà nel capire le espressioni del volto e la malignità e  in molte cose, si comporta come una ragazzina di 12 anni. Mia madre passa un giorno a settimana con lei , facendo shopping, andando in banca  e andando insieme a pranzo. Conosce tutte le linee degli autobus del Suth California ed è capace di viaggiare per andare a lavorare. Il linguaggio di Jane è adeguato alle sue necessità giornaliere e ad un osservatore ignaro lei può apparire "strana", ma si comporta bene nella maggior parte delle situazioni sociali se non si richiede di essere troppo competente. Soffre ancora di qualche forma di ansia in situazioni nuove, non si autostimola più in pubblico, sebbene lei stessa ammette di farlo talvolta in privato. Il suo unico comportamento lesionistico si verifica quando è molto frustrata: si lava le mani ripetutamente scottandosi con l'acqua calda.

Sono molto orgogliosa di Jane. Da bambina  sembrava  "selvaggia", come fosse cresciutra nella giungla . Nessuno si aspettava che parlasse, per non parlare di vivere una vita soddisfacente e invece c'è riuscita!  Una fonte di tristezza per me è che Jane sia etteralmente rifiorita solo  quando mia madre la prese con se e lavoro con lei 24 ore al giorno, 7 giorni a settimana su 7. Chi sa cosa sarebbe potuto succedere se questo fosse stato fatto 30 anni prima! In ogni caso, i risultati delle analisi fatti a Jane a 37 anni erano praticamente identici a quelli di mio figlio, un bambino con autismo.

C'è speranza per i nostri bambini!

Kim