Intervento precoce e autismo E’ opinione commune che l’intervento precoce è un fattore cruciale nell’autismo. Sappiamo pure che, nonostante l’intervento precoce, alcuni soggetti rimangono autistici. E i bambini che NON hanno ricevuto intervento precoce? Cosa succede nei ragazzini più grandi? Quando un genitore deve rinunciare ai trattamenti? Il percorso di una ragazza 17enne, Vanessa, getta nuova luce su questo quesito.
Terapia Lovaas Vanessa è stata diagnosticata autistica all’età di 3 anni, nel 1992. In quell tempo niente era facile. Vanessa ha partecipato ad alcune sessioni di terapia Lovaas condotte presso la “ National University of Singapore” (NUS). La terapia Lovaas non era disponibile nelle scuole pubbliche e nemmeno a pagamento. L’educazione speciale per bambini autistici era limitata al “ Rainbow Centre”, associato alla NUS. Noi abbiamo iscritto Vanessa ad un asilo privato e abbiamo assunto una logopedista perché facesse un’ora di logopedia 2 volte la settimana, in questo modo Vanessa aveva accesso ad una terapia settimanale in rapporto 1 a 1. Vanessa è sempre stata ubbidiente a parte qualche arrabbiatura in classe. Quando è stato possibile, l’abbiamo iscrita al “Rainbow”.
Trattamento con il metodo Glenn Doman Ci siamo avvivinati quindi al metodo Doman per il trattamento dei danni al cervello. La teoria che vi stava dietro aveva senso per noi, ma era molto costosa in termini di tempo e denaro. Mia moglie ha lasciato il lavoro per intensificare il programma che abbiamo interrotto dopo un paio di anni per stanchezza, senza rimpianti. Col metodo Doman e una dieta naturale, Vanessa aveva perso l’iperattività e finalmente dormiva durante la notte. Fortunatamente abbiamo potuto farle frequentare il “Rainbow” fino all’età di 12anni - Abbiamo speso il seguente anno e mezzo in una scuola privata fino all’iscrizione presso l’ “Autism Youth Centre.” Questi sono stati gli anni di “stasi”: nessun peggioramento, ma nessun miglioramento: Vanessa era ancora gravemente autistica.
Trattamento durante l’adolescenza Come Vanessa è entrata nell’adolescenza, sono iniziati nostri mal di testa: dal punto di vista comportamentale sono aumentati gli scatti d’ira, anche due tre volte al giorno. Inoltre stava diventando letargica e sorrideva pochissimo e comportamenti ossessivi, come gettare le cose fuori dalla finestra, aumentavano a vista d’occhio. C’è stato un amento di iperventilazione, problemi di sonno e rash orribili intorno agli occhi. Vanessa stava peggiorando. L’abbiamo sempre portata in luoghi pubblici, centri commerciali finchè era bambina. Ora era molto imbarazzante, perché aveva crisi di rabbia nel bel mezzo del supermercato affollato di gente. A me e mia moglie, sembrava di aver sprecato tutti gli anni precedenti.
Trattamenti biomedici per l’autismo Allergie, pruriti, problemi di sonno, sbavare, tutto questo mi suggeriva che Vanessa non era SOLO autistica: era anche malata fisicamente. Mi sentivo malissimo. A quell tempo eravamo seguiti da un medico che praticava medicina olistica, cercavamo altri consulti, perchè la salute di mia figlia stava peggiorando. Inoltre, avendo un carattere difficile, si rifiutava di prendere farmaci e supplementi. Nel 2003 sono venuta a sapere di un naturopata che trattava bambinicon autismo con supplementi naturali: volli provare con Vanessa.
Infezione di parassiti Come prima cosa abbiamo fatto un esame parassitologico. Non riuscivamo a raccogliere le feci… per cui abbiamo intrapreso la cura lo stesso.. dato che presentava i sintomi clinici. Il programma di intervento era ben strutturato…solo che lei non collaborava: Vanessa si rifiutava di assumere i supplementi (li ho provati anch’io: sono di sapore orribile…). Ho sperimentato ogni sorta di trucco, li aggiungevo al succo, alla bibita “Ribena”, succo di mela, burro di arachidi…ecc…. 5 MESI E ANCORA NON ERAVAMO RIUSCITI A SOMMINISTRARLE ALCUN SUPPLEMENTO. Quindi ripiegai verso l’omeopatia, più semplice da somministrare, ma non ci furono miglioramenti: era la seconda volta che provavamo con l’omeopatia. Nel frattempo le sue allergie erano peggiorate, gli occhi gonfi….
Una scoperta nel trattamento dell’autismo Essendo inserito nel commercio della medicina naturopatica, iniziai a cercare supplementi dal sapore migliore. Ma lei rifiutava tutto. A questo punto, Vanessa doveva ubbidire…. Una mattina mischiai i supplemnti dal miglior sapore (migliori, non certo buoni) e misi tutto in un succo di frutta e le ordinai di bere. “No” disse – “bevi!” – trangugiò tutto in 5 secondi, poi chiese una caramella: l'ho accontentata subito!
ATEC A quel tempo, trovai il test di valutazione ATEC…il suo punteggio era:
* 11 : parlare / linguaggio / comunicazione * 22 : socialità * 22 sensoriale / cognitivo / consapevolezza * 22 salute / fisico / comportamento
Totale:77, il che la poneva tra il 60° e il 69° percentile, e cioè autismo moderato-grave (0 = perfetto, 180 gravissimo) Abbiamo cambiato supplementi e abbiamo rifatto l’ATEC dopo 15 mesi:
* 11 parlare / linguaggio / comunicazione(nessun cambiamento) * 18 socialità (18 percentili di miglioramento) * 13 sensoriale / Cognitivo / consapevolezza (41 percentili di miglioramento) * 13 salute / fisico / comportamento (41 percentili di miglioramento) Totale: 55, con un miglioramento di 29 percentili in 15 mesi. Ricordate: Vanessa aveva 15 anni quando ha iniziato il trattamento biomedico. Racconto sempre queta storia quando incontro genitori che hanno difficoltà nel somministrare supplementi. Mai dire mai!
“Rispetta lei” Il trattamento biomedico di Vanessa proseguì con: iniezioni di MB12, detossificazione dal mercurio, aminoacidi, antifungali, omeopatia, ecc… Un giorno del 2005, si rifiutò nuovamente di assumere i supplementi. Le dissi che non poteva alzarsi dal tavolo se prima non prendeva i supplementi. E’ rimasta seduta per 2 ore. Non dimenticherò mai quello che successe poi: fece il tentativo di alzarsi ma io la bloccai. Mi guardò e disse “rispetta lei”. Il mio cuore si sciolse. La lasciai andare e piansi. Per una settimana non prese supplementi e quindi ci riprovai. Vanessa mi vide preparare il tutto, e ancor prima di aprire la capsula per metterla nel succo, lei me la prese. Pensavo la gettasse e invece la ingoiò, senza nemmeno acqua. Ero sorpresa. Da quel giorno assume tutti i supplementi.
Punteggio: da medio a moderato È il marzo 2006 quando scrivo questo. Vanessa ha raggiunto questi traguardi: - fine degli scoppi d’ira dall’agosto 2005 - parla chiaramente senza mangiarsi le parole - non butta più oggetti fuori dalla finestra - va a letto autonomamente e dorme - sbava pochissimo - non c’è più iperventilazione - fa domande semplici : “andare al parco”, “andare al cinema”, “andare a nuotare”. Inoltre accetta il “no”. - ha interrotto la dieta senza glutine e caseina senza conseguenze - riesce a cucinare dei piatti con supervisione di qualcuno - apprezza il taglio dei vestiti - le piace leggere - gli insegnanti del centro ci dicono che spesso risponde per prima alle domande di matematica - l’addestratore che la allena a cavalcare dice che Vanessa è ora un’altra persona - può pernottare al campeggio senza genitori - spesso sorride mentre parla, anche se non parla molto - riesce ad avvicinarsi alle sue coetanee, toccando loro la mano e sorridendo - sceglie da sola i libri da leggere - ride a certi scherzi - imita i bambini che piangono per divertire i genitori (ma siamo stanchi di questo scherzo)
la scorsa settimana ho rifatto l’ATEC:
* 7 parlare / linguaggio / comunicazione * 12 socialità * 9 sensoriale / cognitivo / consapevolezza * 13 salute / fisico / comportamento Totale: 41, il che la pone tra il 10 e il 19° percentile, tra medio-moderato.
Qui sotto è riportato l’intero percorso di miglioramento di Vanessa Data | linguaggio... | Socializzazione | Sensoriale... | Salute… | TOTALE | Percentile | 10 Aug 03 | 11 | 22 | 22 | 22 | 77 | 60 - 69 | 07 Dec 04 | 11 | 18 | 13 | 13 | 55 | 30 - 39 | 08 Mar 06 | 7 | 12 | 9 | 14 | 41 | 10 - 19 |
Cosa è significativo del suo percorso: - aveva già 15 anni quando ha iniziato il biomedico - non ha ricevuto nessun trattamento convenzionale per l’autismo
Andare avanti con il trattamento dell’autismo Ci stiamo interessando all’RDI (Relationship Development Intervention)perché siamo ora certi che Vanessa è in grado di apprezzare la relazione con gli altri. Per quanto riguarda il biomedico non ci sono cambiamenti, tranne che ha interrotto la chelazione e abbiamo iniziato con la camera iperbarica. Siamo felici per lei. E’ ancora una ragazza con autismo, ma è molto lontana dalla classificazione “medio-grave”, “medio-moderata”. Vanessa è amabile, e sappiamo che è sufficientemente in grado di essere inserita in un gruppo di persone con autismo che vivono insieme. Speriamo non sia necessario, speriamo che lei possa migliorare ancora. Potrebbe essere una falsa speranza, ma che fosse una “falsa speranza” era anche quello che riteneva la gente quando abbiamo iniziato il trattamento biomedico 3 anni fa.
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