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Emergenzautismo è un portale rivolto a famiglie e professionisti, nato dall’esperienza e dall’impegno di un gruppo di genitori di bambini, ragazzi e adulti con autismo e disturbi correlati, che non si sono arresi alla condanna implicita in questa etichetta diagnostica e che intendono difendere fortemente il diritto dei loro figli a ricevere le migliori cure possibili e favorire una maggiore consapevolezza ché molto può essere fatto per aiutarli ad ottenere notevoli miglioramenti sia nella loro salute fisica che nei problemi comportamentali e cognitivi.

Recenti sviluppi della ricerca, condotte dall'Istituto per la Ricerca sull'Autismo (ARI-DAN!) hanno infatti individuato terapie efficaci per l'autismo dimostrando chiaramente che, con un intervento medico multidisciplinare personalizzato e l’adozione intensiva dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA), i bambini possono compiere enormi progressi esprimendo tutto il loro pieno potenziale. Attualmente però, i bambini con autismo in Italia non possono purtroppo godere di questi adeguati trattamenti a carico del Sistema Sanitario Nazionale perché l’autismo è ancora visto dalla scienza medica ufficiale come un disturbo di esclusiva pertinenza neuropsichiatrica e come tale curato con terapia riabilitativa (psicomotricità, logopedia) e farmacologica sintomatica (psicofarmaci e antiepilettici) senza invece cercare di individuare e correggere le loro disfunzioni metaboliche, immunitarie, endocrinologiche, tossicologiche e gastrointestinali.

Rivendichiamo prevenzione, diagnosi precoce, trattamenti medici (con il coinvolgimento di pediatri, nutrizionisti, gastroenterologi, immunologi, neurologi), l’applicazione dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) e sostegno scolastico adeguatamente formato professionalmente e vogliamo offrire supporto e informazioni utili perché non debba più succedere che in Italia un bambino con autismo non venga curato per la possibile compresenza di malattie d’organo extracerebrali, lasciando che queste possano progredire e cronicizzarsi peggiorando irreversibilmente i sintomi neuropsichiatrici.

Facciamo del nostro meglio, ma è sempre troppo poco davanti all’enormitĂ  dei problemi che le famiglie devono affrontare. Abbiamo perciò bisogno della vostra  collaborazione: unitevi a noi iscrivendovi al nostro forum e contribuendo alla diffusione delle informazioni per tutti gli interessati a questa grave patologia.
 
 
 

Realizzazioni e risultati del 2008

A Gennaio 2008 è nato il portale  EmergenzAutismo. A 11 mesi dalla sua apertura, gli iscritti sono 1049, le pagine totali visitate sono state 2.353.000, con una media di 7700 pagine al giorno;  i visitatori sono stati in totale 209.294, con una media di 650 visite al giorno; il nostro forum si è andato arricchendo di nuove sezioni (scuola, non responder ...) raggiungendo in totale 24.065 messaggi, con una media di 84,33 messaggi al giorno; la mappa del portale ha oltre 550 link attivi;  EmergenzAutismo realizza mensilmente una Newsletter che viene inviata ad oggi a 5731 utenti iscritti.

• EmergenzAutismo ha firmato un protocollo d'intesa con l'Autism Research Institute (ARI), diretto da Steve Edelson, realizzando una collaborazione di lavoro per raggiungere le finalitĂ  che entrambe le organizzazioni ritengono importanti per migliorare la qualitĂ  della vita delle persone con autismo. L'ARI è una organizzazione non profit fondata nel  1967 dal Dr. Bernard Rimland con la finalitĂ   “di supportare ricerca e cure che facciano una reale differenza nel migliorare le vite dei bambini con autismo di tutto il mondo“ . Raccoglie oggi attorno a se centinaia di medici in tutto il mondo, migliaia di genitori e collabora con le principali associazioni  americane e internazionali.  Lo scopo di questo impegno di collaborazione è quello di capitalizzare le forze di ognuna delle due organizzazioni, coordinare i rispettivi programmi e promuovere l’unitĂ  all’interno della comunitĂ  autistica

• EmergenzAutismo ha stretto una collaborazione internazionale con Autism One,  una organizzazione no profit  fondata da un gruppo di genitori di bambini con autismo negli Stati Uniti che ha scelto di diffondere le informazioni  attraverso una radio ascoltabile  via web in tutto il mondo con  programmi tenuti dai maggiori esperti di autismo in vari campi e ospiti famosi e rinomati che rispondono anche alle domande degli ascoltatori coprendo un vasto campo di argomenti che va dalle terapie ai problemi della scuola e legali, alla politica, alle dinamiche familiari, ecc. Questa collaborazione fornisce ai genitori e agli operatori italiani, grazie allo sforzo di traduzione del nostro gruppo di lavoro, la possibilitĂ  di leggere interviste con i piĂą grandi esperti mondiali dell'autismo, tratte da AutismOne Radio  
  
  

• Il team di EmergenzAutismo ha tradotto una mole notevole di documenti scientifici, articoli tratti da riviste specializzate, reportage giornalistici, esperienze personali e di genitori collaborando con forum e siti web dedicati, sia americani che inglesi
   
• EmergenzAutismo ha sponsorizzato e organizzato diversi convegni e seminari gratuiti in varie regioni d'Italia, primo tra tutti per importanza quello tenutosi nel Giugno scorso a Bari con la partecipazione della Dr. Mumper, Presidente del Rimland Center e Direttore Medico dell’Autism Research Institute
   
• EmergenzAutismo ha collaborato, in partenariato con l'Associazione Aquarius, alla realizzazione di un Workshop, svoltosi nel Giugno scorso a Bari,  tenuto dalla Dott.ssa Holly Kibbe, co-fondatrice di Establishing Operations, Inc., sull’uso dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) e del Comportamento Verbale (VB) in soggetti con autismo e disordini relativi.
   
• EmergenzAutismo ha collaborato attraverso Nur Fardowza, genitore medico membro del suo Staff, alla promozione e realizzazione del progetto SCUOLABA a Lodi, attraverso il quale sono stati presi in carico, per questo primo anno, 20 bambini di etĂ  comprese tra i 2 e i 12, allo scopo di avvelersi di un programma secondo metodologia ABA (Applied Behavior Analysis) e Verbal Behavior
   
• EmergenzAutismo ha organizzato, nell'Aprile di quest'anno, un incontro in chat con il medico DAN! Dr Nicola Antonucci di ritorno dalla DAN! Conference di Philadelfia, discutendo con i genitori le tematiche di maggiore importanza trattate alla conferenza e le nuove linee di trattamento e di ricerca promosse dall'ARI attraverso il DAN!. Questo servizio informativo è stato seguito da ben 100 iscritti contemporaneamente online
   
• EmergenzAutismo ha collaborato ad un progetto di ricerca statistica sull'efficacia della dieta senza glutine e caseina i nei bambini con autismo condotto dal Dr. Antonucci e ad uno studio che si occuperĂ  di valutare gli effetti fisici e cognitivo-comportamentali della Terapia con Ossigeno Iperbarico (HBOT) nei bambini con autismo
   
• EmergenzAutismo ha collaborato fornendo materiale e documenti, nonchĂ© supporto logistico e coordinamento, con i comitati Genitori Autismo Veneto (GAV) e Genitori Autismo Puglia (GAP) che, nelle rispettive regioni, hanno ottenuto il rimborso da parte delle loro Regioni delle spese per la riabilitazione col metodo ABA. E' stato anche aperto un nuovo forum dedicato al coordinamento dei comitati e delle associazioni impegnate presso le istituzioni locali per ottenere il rimborso della terapia ABA in quasi tutte le Regioni italiane
   
• EmergenzAutismo ha collaborato  alla organizzazione di un corso, tenutosi ad Aprile 2008 a Milano, dedicato a genitori e insegnanti, sugli indicatori pratici per il riconoscimento dei segnali di diversi disturbi di apprendimento e dello sviluppo, con particolare rilievo agli atteggiamenti appropriati degli insegnanti di sostegno a scuola
   
• EmergenzAutismo organizza periodicamente in diverse regioni italiane incontri ludici e feste, nel tentativo di favorire momenti di svago e di incontro tra le famiglie di bambini con autismo, per consentire uno scambio di relazioni e informazioni tra i vari membri del nostro movimento
   
• EmergenzAutismo nell'ottica di venire incontro alle esigenze delle famiglie con bambini autistici che seguono la dieta senza glutine e senza caseina ha stipulato una convenzione con la ditta Buontempo Food s.r.l. per la vendita on line di prodotti senza glutine e caseina a marchio Orgran che consente agli iscritti al suo forum di ottenere uno sconto, interamente devoluto a favore delle famiglie, pari al 24% su tutti i prodotti del loro listino
   
• EmergenzAutismo ha stipulato per le famiglie con bambini autistici che seguono l'intervento biomedico una convenzione con la Douglas Laboratories che consente agli iscritti al suo forum di ottenere uno sconto, interamente devoluto a favore delle famiglie, pari al 50% su tutti i prodotti del loro listino.  
  

Realizzazioni e risultati del 2009

A tutto Dicembre 2009, gli iscritti al nostro forum sono 1694, le pagine totali visitate sono state 5.020.178,  i visitatori sono stati in totale 391.345; il nostro forum si è andato arricchendo di nuove sezioni (adulti, Asperger ...) raggiungendo in totale 41979 messaggi in 2675 topic, con una media di 87,53 messaggi al giorno; la mappa del portale ha oltre 600 link attivi;  EmergenzAutismo realizza mensilmente una Newsletter che viene inviata ad oggi a 6416 utenti iscritti. 

• EmergenzAutismo, dal 22 Febbraio, è entrato a far parte di Autism Collaboration, una collaborazione internazionale che fa capo all'ARI e riunisce organizzazioni di tutto il mondo con maggiore esperienza nel campo dell'autismo, allo scopo di condividere  iniziative, conoscenza e esperienze dei genitori che vivono direttamente questa malattia.
   
• EmergenzAutismo e dieci associazioni nazionali o regionali  hanno realizzato una collaborazione di  lavoro per raggiungere le finalitĂ  che ritengono opportune, allo scopo di migliorare la qualitĂ  della vita e la salute delle persone con disordini dello spettro autistico. L'intento è quello di capitalizzare le forze delle organizzazioni, coordinare i rispettivi programmi e promuovere l’unitĂ  all’interno della comunitĂ  autistica, creando un movimento dinamico e soggetto ad aggiornamenti e variazioni a seconda delle necessitĂ  e delle peculiaritĂ  dei singoli gruppi.
   
• EmergenzAutismo, grazie all'impegno e alla tenacia della Dr. Fardowza, ha organizzato un Workshop di informazione e studio a San Donato Milanese, dal titolo "Introduzione all'Analisi Comportamentale Applicata (ABA) e all'insegnamento del Comportamento Verbale (VB) in classe". Relatore il Dr. Thomas M. Caffrey.
   
• EmergenzAutismo ha dato voce ai bambini attraverso i loro genitori, elaborando il documento "Testimoni per l'Autismo"  dedicato a quei genitori che hanno voluto, attraverso le loro commoventi parole, raccontare dei miglioramenti e recuperi dei loro figli.
   
• EmergenzAutismo ha collaborato ad una raccolta firme internazionale a sostegno del Dr. Andrew Wakefield contro la campagna denigratoria del giornalista freelance Brian Deer, che ha portato la magistratura britannica a bloccare le attivitĂ  di Deer e la cancellazione dallo spazio Web dei suoi articoli dal giornale per il quale lavora, il Sunday Times.
   
• EmergenzAutismo ha tradotto e divulgato, studi e informazioni riguardo l'autismo che riteniamo debbano essere conosciute da tutti:
  
  
  • Bambini usati come cavie per test vaccinali nei primi anni 90 all'insaputa dei genitori
    
     
  • Confermata la possibilitĂ  di guarigione dall'autismo, attraverso uno studio pubblicato si PubMed, che afferma che fino al 25% di bambini, possono recuperare totalmente da questa patologia. In aggiunta, un ulteriore studio pubblicato su Science Daily, conferma ulteriormente che "di autismo si può guarire".
    
     
  • Uno studio pubblicato su PubMed conferma i miglioramenti in bambini autistici a dieta Senza Glutine.
    
     
  • Un nuovo studio  prova che la camera iperbarica, riducendo l'infiammazione e migliorando il flusso di ossigeno che giunge ai tessuti del cervello, può aiutare i bambini con autismo
    
     
  • Dopo il PANDAS, ancora un altro virus, il XMRV, coinvolto nella regressione autistica. Il mondo scientifico unito, plaude alla scoperta e al possibile legame con i vaccini, causa scatenante del virus in soggetti predisposti.
    
     
  • Nuovi dati ufficiali sulla diffusione dell’autismo negli Stati Uniti rilasciati dal CDC: “l'incremento del rischio di contrarre l'autismo non può essere negato”. Il livello di autismo è ora di 1 bambino su 110!
    
     
• EmergenzAutismo ha realizzato un video in occasione della Festa della Mamma, denunciando il modo inqualificabile nel quale, ancor'oggi, le mamme di bambini autistici vengono trattate dai cosidetti "esperti", sacche di resistenza di psicodinamici che incolpano le madri  della malattia del figlio. Questo video contiene la voce delle mamme, la loro forza e dignitĂ , le loro esperienze.
   
• EmergenzAutismo ha pubblicato e trascritto in esclusiva, due interviste rilasciate dal dr. Antonucci a Prima TivvĂą, due ottimi compendi della cura biomedica e di ciò che si ritiene essere una cura efficace per i nostri bambini autistici.
   
• EmergenzAutismo, grazie all'intervento della lister Stefania, ha promosso e reso possibile un Workshop ABA -VB ad Ancona nei primi giorni di Giugno. Questo Workshop, che aveva ricevuto fondi per la sua realizzazione poi ritirati all'ultimo, grazie all'intervento di EA ed al gran numero di richieste, ha reso possibile, in circa dieci giorni, la riorganizzazione e la realizzazione dell'evento. Relatrice la Dr. Holly Kibbe di Esatbiling Operations.
   
• EmergenzAutismo, grazie al Dr. Roberto Vecchione del Centro Iperbarico Nautilus di Firenze e all'impegno di una mamma, la lister Giova, ha reso possibile il primo Trattamento-Pilota per terapia HBOT in soggetti nello spettro autistico.
   
• EmergenzAutismo segnala la splendida iniziativa della dr. Fardowza: il Simba Social Club, allo scopo di far "socializzare" in ambiente adeguato e controllato, il proprio figlio Yonis assieme ai propri compagni di classe, un'iniziativa a sua volta realizzata anche dalla nostra lister Giova per suo figlio.
   
• EmergenzAutismo, attraverso la Cooperativa Sociale Operamica, ha sponsorizzato un Workshop di tre giorni tenutosi a Bari a Settembre, sull'applicazione di ABA in ambito scolastico ed un secondo WS piĂą tecnico, con argomento: "Stabilire il Controllo Istruttivo Costruendo un Rapporto ed Insegnando la Comunicazione Funzionale". Relatore Thomas Caffrey.
   
• EmergenzAutismo, attraverso l'associazione Genitori e Autismo, ha realizzato a Roma un Workshop nel mese di Ottobre su ABA in ambito scolastico. Relatore Thomas Caffrey.
   
• EmergenzAutismo ha realizzato un documento unico in Italia, riguardante il bullismo a scuola, argomento spinoso che, soprattutto nel caso di ragazzi Asperger, è all'ordine del giorno.
   
• EmergenzAutismo ha aperto un nuovo forum dedicato a bambini e ragazzi con la Sindrome di Asperger così vicini a quelli con autismo, ma anche con problematiche tanto diverse, con l'intento di fornire ai loro genitori che hanno scelto, o stiano decidendo di scegliere, l'intervento biomedico un luogo di confronto.
   
• EmergenzAutismo grazie all'impegno e al contributo di molti suoi genitori ha dedicato una nuova sezione dei documenti ABA  in cui pubblicare  materiale utile per l'insegnamento, storielle da stampare, giochi e sitografia con varie finalitĂ  didattiche, sperando  con questo di offrire un ulteriore spazio di condivisione per chi si occupa dei bambini con autismo a qualunque livello.

EmergenzAutismo è orgogliosa di quanto fatto in così poco tempo e fiera di averlo fatto attraverso una forma nuova di volontariato. Abbiamo utilizzato Internet mettendoci la nostra passione, il nostro cuore, il poco tempo che i nostri bambini e le terapie che li aiutano ci concedono, al fine di divulgare quanto noi riteniamo fondamentale nel trattamento dell'autismo, consapevoli che decenni di studi ed i miglioramenti continui dei nostri figli, dimostrino ogni giorno, al di lĂ  di ogni piĂą ragionevole dubbio,  che la nostra fiducia in essi è ben riposta. 


Lo Staff di EmergenzAutismo