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Collaborazione ARI - EA |
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 L'1 Gennaio 2009 è stato firmato un protocollo d'intesa tra EmergenzAutismo e Autism Research Institute (ARI), due organizzazioni che condividono scopi e obiettivi comuni, con interesse rivolto alla comunità dell’autismo. Nel tentativo di espandere l’aiuto ed i servizi disponibili per questa comunità , EmergenzAutismo e ARI hanno stabilito di realizzare una collaborazione di lavoro per raggiungere le finalità che entrambe le organizzazioni credono importanti per migliorare la vita delle persone con autismo. Lo scopo di questo impegno di collaborazione è quello di capitalizzare le forze di ognuna delle due organizzazioni, coordinare i rispettivi programmi e promuovere l’unità all’interno della comunità autistica.
L'ARI è una organizzazione no-profit fondata nel 1967 dal Dr. Bernard Rimland con la finalità “di supportare ricerca e cure che facciano una reale differenza nel migliorare la vita dei bambini con autismo di tutto il mondo“. E'stata la prima organizzazione a richiamare l’attenzione sull’allarmante aumento nella diffusione dei disordini dello spettro autistico negli ultimi decenni ed ha preso la direzione della ricerca delle cause alla base dell’autismo e dei trattamenti efficaci per i soggetti cui è diagnosticato questo disordine. Per questo scopo nel 1995 il Dr. Bernard Rimland riunì i migliori scienziati, ricercatori e medici di tutto il mondo perchè condividessero informazioni ed idée volte a sviluppare interventi biomedici per le persone con autismo. Questa iniziativa di collaborazione venne chiamata “Defeat Autism Now!” (DAN!). Il successo del DAN! è supportato dal recupero di centinaia di bambini di tutto il mondo dal disordine conosciuto come autismo.
EmergenzAutismo e ARI, attraverso questa collaborazione, accettano di sostenere e promuovere iniziative approvate reciprocamente dalla dirigenza di entrambe le organizzazioni di cui vi aggiorneremo di volta in volta.
Autism Research Institute (ARI)
La storia dell’ ARI comincia con la nascita nel 1956 di Mark, il figlio del Dr. Rimland, diagnosticato con autismo all’età di due anni, quando ancora i medici incolpavano di questa malattia l’insensibilità delle “madri frigorifero”. Il Dr. Rimland capì immediatamente che questa teoria era sbagliata e terribilmente distruttiva e dedicò gli anni successivi alla ricerca sull’autismo, un impegno culminato con la pubblicazione nel 1964 del suo libro, Infantile Autism, che dimostrava definitivamente che l’autismo era un disordine biologico, ponendo così fine all’era della colpevolezza dei genitori.
Nel corso della sua ricerca, il Dr. Rimland scoprì che l’applied behavioral analysis (allora chiamata modificazione comportamentale) era un intervento straordinario per l’autismo e, nel 1967, fondò l’ARI proprio per diffondere questo trattamento poco conosciuto e anche per ricercare efficaci cure mediche. Sin dall’inizio l’ARI si è sviluppato a livello internazionale e tra organizzazioni che ora giudano la ricerca di trattamenti sicuri, scientificamente approvati e mirati a individuare e correggere le cause alla radice dell’autismo.
Realizzazioni e risultati dell’ARI nel 2008
L’Autism Research Institute continua a seguire la visione e la linea di pensiero del suo fondatore. Lo scorso anno è stato ricco di straordinari risultati e il Dr. Rimland ne sarebbe stato orgoglioso. Questo l’elenco di parte di quanto fatto nel 2008:
- Abbiamo assegnato 720.000 dollari in 23 borse di studio per l’esecuzione di aggiornate ricerche sulle cause e sui trattamenti che aiuteranno i bambini di oggi e gli adulti affetti da autismo.
- L’ARI ha pubblicato una newsletter mensile.
- L’ARI ha pubblicato 4 numeri della rivista Autism Research Review International, che mantiene I suoi lettori aggiornati sugli ultimi sviluppi della ricerca biomedica ed educativa.
- Abbiamo creato e gestito tre siti internet: www.autism.mobi (da usare col cellulare), www.autism.tv (un portale per video su recupero e cure), e www.AutismDiscrimination.com (focalizzato sui problemi della discriminazione nell’autismo).
- L’ARI gestisce un suo Call Center (numero gratuito, 1-866-366-3361), fornendo gratuitamente informazioni, contatti e supporto ai genitori che stanno iniziando diete speciali.
- L’ARI ha stipulato formali collaborazioni scritte (Memorandums of Understanding) con organizzazioni per l’autismo all’estero, compresa Australia, Canada, Francia, Giappone, Messico, e Nigeria, e con DAN! Europe. Questo ci permette di condividere risorse e conoscenze in modo efficace.
- Continuiamo a lavorare strettamente con organizzazioni per l’autismo a noi vicine come Autism One, Generation Rescue, la National Autism Association (NAA), SafeMinds, lo Schafer Autism Report, Talk About Curing Autism (TACA), Treating Autism, e Unlocking Autism (vedere www.autism.org).
- Il nostro staff ha tradotto diversi articoli in piĂą di quindici lingue.
- L’ARI ha compilato un elenco di effetti collaterali associati con vari psicofarmaci. Questo documento è pubblicato su www.autism.com.
- L’ARI ha co-sponsorizzato una conferenza gastrointestinale tenutasi a Cambridge, in Massachusetts con l’ Autism Society of America.
- L’ARI ha co-sponsorizzato con DAN! Europe, un seminario sull’autismo a Palermo, in Sicilia.
- Abbiamo continuato a sponsorizzare e promuovere il programma per la raccolta e l’esame dei tessuti dell’Università del Maryland per fornire materiale di ricerca agli scienziati che investigano le cause sistemiche e gli effetti dell’autismo.
- Il nostro programma rivolto ai paesi rurali per raggiungere aree non servite da risorse per l’autismo ha interessato anche il Wyoming e l’Oklahoma.
- L’ARI ha sovvenzionato la pubblicazione di un articolo di 41 pagine sulla Sindrome di Munchausen, una diagnosi usata dai medici per accusare (generalmente erroneamente) i genitori di inventarsi i problemi medici dei loro figli.
- Abbiamo ideato e prodotto due nuove brochures per aiutare I genitori a comunicare le ragioni per cui usano l’approccio biomedico (“Perché seguiamo il biomedico”) e mettono i loro bambini a dieta (“Perché mio figlio segue una dieta speciale”).
- L’ARI ha aperto l’Edgeware Art Gallery per raccogliere fondi per supportare la ricerca su trattamenti efficacy.
- Con l’aiuto di diversi genitori l’ARI ha sponsorizzato la campagna Puzzle Piece, con l’obiettivo di raccogliere un milione di dollari per la ricerca.
Defeat Autism Now! – un programma dell’Autism Research Institute
- Abbiamo organizzato due Think Tanks, a Cherry Hill, in New Jersey e a San Diego, in California. Ai Think Tanks hanno partecipato oltre settanta tra i piĂą illustri ricercatori e medici di tutto il mondo.
- Abbiamo sponsorizzato due conferenze di tre giornate ciascuna (Cherry Hill e San Diego). Vi hanno partecipato circa 2500 genitori e professionisti, condividendo importanti informazioni scientifiche. I video delle conferenze sono stati pubblicati sul sito dell’ ARI e possono essere scaricati e visti gratuitamente.
- Abbiamo sponsorizzato seminari per la formazione dei medici a due conferenze Defeat Autism Now!! E alla conferenza dell’Autism Society of America ad Orlando e alla conferenza Autism One a Chicago. Vi hanno partecipato complessivamente più di 700 medici.
- Abbiamo iniziato un dialogo con i rappresentanti dell’American Academy of Pediatrics per discutere trattamenti biomedici efficaci.
- Abbiamo intrapreso una nuova politica con i medici, definendo regole più strette per essere inclusi nel registro dei medici Defeat Autism Now! dell’ARI. I requisiti richiesti saranno maggiori nel 2010.
- Abbiamo continuato a sponsorizzare conferenze di medici per medici durante le quail medici esperti discutono l’approccio Defeat Autism Now! con medici di più recente formazione.
L’Autism Research Institute (ARI) è centro di un network di genitori e professionisti interessati all’autismo e la sua banca dati contiene oltre 40.000 casi dettagliati di bambini artistici di più di 60 paesi.
Autism Research Institute
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116
USA
ARI Autism Resource Call Center: 1-866-366-3361
Fax: 1-619-563-6840
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