Sindrome di Asperger e DSM-V

EA apre il nuovo forum Asperger

In questi giorni, è rimbalzata da più parti la notizia che il gruppo di medici che sta lavorando alla quinta edizione del DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), vorrebbe eliminare la definizione "sindrome di Asperger", facendo rientrare questa categoria di persone all'interno del più ampio ASD (Disordine dello Spettro Autistico).

Il DSM, pubblicato dall’ American Psychiatric Association, è la bibbia delle diagnosi psichiatriche ed è usato non solo dai medici di tutto il mondo, ma anche dalle compagnie assicurative  che in molti paesi garantiscono i rimborsi per le terapie.

Il primo manuale, pubblicato nel 1952, conteneva 106 “disordini mentali�. Il secondo (1968) ne conteneva 182 ed è ricordato per aver rimosso l'omosessualità come disordine in una successiva edizione. Il terzo (1980) conteneva 256 disordini, chiamati “neurosi�. La revisione della terza versione (1987), elencava 292 disordini, mentre l'attuale quarta riduce la lista a 283.

La questione della probabile scomparsa della diagnosi di sindrome di Asperger, non sembra riguardare soltanto l'etimologia di una disfunzione, bensì un intero mondo diagnostico, attorno al quale ruotano sentimenti umani ed interessi di vario genere.

“Asperger identifica molte cose diverse in persone diverseâ€� - afferma la dottoressa Catherine Lord, direttore del Autism and Communication Disorders Centers all'Università del Michigan. La Dr. Lord, che è uno dei 13 membri del gruppo che ha valutato l’autismo e altri disordini del neurosviluppo per il DSM,  ha affermato di ritenere le differenze tra autismo e Asperger “confuse e inutiliâ€�, non intendendo con questo però dire che il termine Asperger non sarà più usato, ma che diventerebbe solo un modo per descriversi e non una "diagnosi".

Dalla parte opposta, i genitori e gli operatori levano gli scudi contro la volontà di eliminare il termine che, soprattutto in USA, viene ad identificare una particolare forma di autismo che è stata accettata da tempo, se non addirittura vista con benevolenza dal mondo NT.

Esistono altresì gruppi di Asperger che sottolineano il loro orgoglio nell'appartenere a questo gruppo sociale, che hanno accettato la loro condizione e che non vogliono rientrare in una diagnosi  di “autismoâ€�, nella quale non si riconoscono. In America, si ritiene che ci saranno seri problemi anche con le assicurazioni, che utilizzano la diagnosi di  Asperger per tutta una classe di persone/assicurati che non potranno più beneficiare di determinate condizioni.

E' da sottolineare comunque come i massimi esperti in questo campo, critichino sia il DSM sia la stessa scienza psichiatrica, sottolineando il fatto che se il DSM subisce continue quanto drastiche modifiche, dipende proprio dai limiti della branca psichiatrica che, a differenza della medicina classica,  manca di una certezza inequivocabile nella correlazione causa-effetto della malattia, cosa che la medicina può vantare.

Un altro cambiamento epocale nel DSM-V, sarà il probabile riconoscimento della condizione di malati biologici ai malati psichiatrici in generale (come lo sono i nostri figli). Questo significa, innanzitutto, una presa di coscienza della classe medica in toto, sulle reali patologie che interessano i nostri figli, accantonate fin'ora per dar spazio alla sola causa “mentaleâ€� come giustificazione di ogni reazione inadeguata o problema persistente. Per l'autismo e di conseguenza anche per la sindrome di Asperger, che in questa diagnosi rientrerebbe, i disturbi elencati dovrebbero essere i seguenti: ansia, disturbi dell'attenzione,  problemi gastrointestinali, epilessia, problemi sensoriali quali l'estrema sensibilità al rumore.

Alla domanda che ci viene anche dai  genitori di bambini e ragazzi con sindrome di Asperger, così vicini a quelli con autismo ma anche con problematiche tanto diverse, EmergenzAutismo risponde con la creazione del nuovo forum Asperger, in cui si vuole fornire a coloro che hanno scelto, o stiano decidendo di scegliere, l'intervento biomedico, un luogo di confronto e dialogo. Sappiamo come questa, sia una sfida difficile, che abbiamo voluto raccogliere con impegno e passione. E’ nostro desiderio  offrire materiale e informazioni alternative a quanto ad oggi in rete.

Con questo scopo, poniamo alla vostra attenzione l’incipit del documento di Brooke Hack "The Physical Aspects of Asperger's Syndrome" (Gli aspetti fisici della sindrome di Asperger), la cui traduzione integrale potrete trovare presto all’interno del nostro forum, nella speranza di offrire un punto di partenza per valutare la possibilità dell'intervento biomedico per bambini e ragazzi con questa patologia, attraverso gli occhi di una donna (e madre) con sindrome di Asperger.

The Physical Aspects of Asperger's Syndrome di Brooke A. Hack

1.   Introduzione: la Sindrome di Asperger come condizione medica

Una mente autistica è accompagnata da un corpo autistico.

La Sindrome di Asperger è una forma media, o una forma ad alto funzionamento, dell’autismo. L’autismo ad alto funzionamento (HFA ) e il PPD sono altre condizioni che possono avere molte similitudini con l’Asperger e, per lo scopo di questo documento, saranno considerate la stessa cosa. Asperger e autismo in genere sono considerate essere diversi esclusivamente per il modo in cui una persona pensa ed elabora le informazioni, ma più imparo sulle condizioni dello spettro autistico, più vedo che le differenze mentali e intellettuali sono solo l’inizio.

Sembra che la maggior parte dei soggetti nello spettro abbiano molti disturbi fisici simili,  soprattutto con problemi del sistema digestivo ed immunitario. Questi sistemi sono strettamente collegati l’uno all’altro per salute e funzionamento, per cui è difficile per i ricercatori determinare quale dei due faccia precipitare l’altro. La cosa positiva è che questo importa poco, in quanto si possono trattare allo stesso modo le loro carenze e i loro problemi, che generalmente comprendono disturbi digestivi, allergie, sensibilità alle sostanze chimiche, problemi immunologici, ormonali e sensoriali.

I sintomi fisici non trattati possono impedire chiarezza di pensiero, rilassamento, soddisfazione nel mangiare, la capacità di dormire di notte, di mantenere il contatto oculare e di stare con facilità insieme ad altre persone. Possono essere causa di disagi e dolori del sistema digerente, mal di testa, infezioni ricorrenti alle orecchie o al sistema respiratorio e appannamento mentale.

Un bambino con Sindrome di Asperger, per esempio, può sembrare avere difficoltà nel capire quello che succede intorno, nel socializzare per lunghi periodi di tempo o anche nel semplice rimanere seduto, ma queste manifestazioni potrebbero non essere causate dal suo cervello: il bambino ha problemi fisiologici molto  reali. Potrebbe avere dolori di stomaco ricorrenti, potrebbe non assumere la necessaria energia dai cibi, potrebbe avere reazioni a sostanze chimiche con cui il suo corpo viene a contatto attraverso alcuni alimenti, potrebbe avere maggiori allergie, asma, otiti e  sensibilità sensoriali rispetto ai coetanei. In parole semplici, vivere in un corpo autistico rende la vita molto più complicata di quanto già sia; è molto più di quanto ogni persona normale può sopportare.

Trovare aiuto è oggi diventato molto più facile: più comune è la malattia, più gente vi dedica tempo e ricerca. Io invece, che sono un’adulta con ciò che può essere definito un “corpo autisticoâ€�,  ho potuto cominciare solo ora ad imparare le cose che possono rendere la mia vita più vivibile, in quanto la Sindrome di Asperger è stata  riconosciuta solo dopo che sono diventata adulta. Quindi da bambina non ho avuto alcun aiuto nell’affrontare questa sindrome né dai miei genitori, né dalla scuola, né da me stessa. Questo è quello che praticamente accomuna gli adulti Aspies: nessuno ci ha aiutato o ci ha curato da bambini! Abbiamo tutti imparato a prenderci cura di noi stessi solo ora, da grandi. E’ stato questo mio continuo cercare di comprendere la mia mente e il mio stato fisico che mi ha portato a ricercare negli argomenti di questo documento.

Prima di apprendere queste cose sulla salute degli Aspie, c’erano volte in cui mi trovavo a desiderare di avere il diabete o un disturbo cardiaco invece di quello che avevo: non che veramente desiderassi quelle malattie, ma queste almeno sarebbero state facili da diagnosticare   essendo assolutamente comuni in America, talmente comuni che ogni medico ne è informato e conosce i vari percorsi per curarle. Sono stata da molti dottori nella mia vita e nessuno aveva risposte per me. Anche lo scorso anno, tanto per fare un esempio, andai da un dottore che mi mandò da un altro dottore, etc.  Questo è accaduto con diversi medici, ognuno che mi diceva che ero perfettamente sana dal suo punto di vista e che non poteva
individuare la causa del mio problema e che sarei dovuta andare da un diverso specialista. Questo fino al medico che mi inviò dal dottore che praticamente era il primo dal quale ero partita! Era ufficiale: qualunque cosa non andasse in me, non sapevano cosa fosse.

A causa dell’insuccesso di tutte quelle visite e siccome l’Asperger non veniva diagnosticato quando io ero piccola, ho dovuto occuparmi da sola della mia salute e, anche ora che so di avere la Sindrome di Asperger, continuo ancora ad avere diversi problemi. Purtroppo viviamo ancora in un mondo in cui la maggior parte dei medici crede che uno psicologo e uno psichiatra sia tutto quello che serva ad una persona con questa forma di Autismo, ma, mentre questo può essere vero per alcuni, non lo è per tutti. Ci sono molti disturbi fisici associati con questa condizione che sono reali e che devono essere affrontati e risolti.  


Ho la Sindrome di  Asperger che è molto di più di un problema della mente

Sono madre di due bambini (nella foto a sinistra, Sam e Alex), sposata da 13 anni, una persona cordiale e simpatica. Ho imparato come superare i limiti mentali dell’Asperger, come socializzare, come avere normali relazioni con amici e familiari, ma ho anche un sacco di problemi fisici che, se non affrontati, mi impediranno per sempre di essere la persona che vorrei essere.

Non sono un medico, non sono laureata in Medicina o Psicologia, ho fatto tre anni di college prima di smettere per aiutare mio marito che si era intanto laureato mentre io stavo seguendo i miei studi generali e in Scienze naturali. Ma vivere nel corpo che mi è stato dato ha forzato le mie ricerche di volta in volta in altre direzioni.  

Probabilmente come diretto risultato del mio Asperger, sono stata un’avida lettrice e ricercatrice, cose che mi piacciono tantissimo e in cui sono brava. Ricordo praticamente quasi tutto quello che leggo e credevo questo fosse normale, ma i miei amici e i miei familiari mi assicurano che non è così. A causa di questo mio talento, ho scoperto di avere la capacità di leggere trattati complicati, una grande massa di informazioni o di interi libri e ridurli in forma semplice e breve. Ed è quello che farò qui.

Il mio è un punto di vista che molti genitori di bambini con Sindrome di Asperger apprezzano, in quanto ho trascorso molti anni ad imparare a capire il mio corpo e, come adulta, posso descrivere in modo articolato queste esperienze fisiche. Spero di poter essere d’aiuto agli altri genitori e ai loro bambini e ad altri adulti Aspies che sono nuovi in questo campo di ricerca. Se riusciranno a comprendere che cosa è diverso in un corpo autistico e potranno in qualche modo intervenire correggendo queste differenze, molte vite potranno migliorare enormemente.

Le cose che ho qui scritto sono basate sulla mia ricerca da libri, articoli su internet e conversazioni con altri con i miei stessi problemi. Le miei informazioni su questo soggetto vengono anche dalla mia esperienza con il mio corpo e da prove ed errori che ho condotto nel tentativo di aiutare me stessa a stare meglio. Ho anche incluso mie personali opinioni e sensazioni su ciò che ho imparato. 


La mia storia

Vorrei raccontarvi brevemente la mia storia: sono una adulta con la Sindrome di Asperger.  Ho ricevuto la diagnosi solo da adulta perché prima questa sindrome non era conosciuta; sebbene possa essere difficile da credere oggi, praticamente l’Asperger non esisteva! Frequentavo una scuola pubblica e andavo benissimo, ho avuto esperienze sociali sia meravigliose che orribili, sono una forte lavoratrice quando il mio corpo me lo permette e imparo facilmente. Ho due figli che ho istruito a casa (l’istruzione in casa dei propri figli in sostituzione di quella scolastica  è una possibilità negli Stati Uniti)  per molte ragioni, una delle quali è che mi piaceva farlo perchè amo l’apprendimento. Amo moltissimo mio marito e gli sono infinitamente grata della pazienza e della bravura con cui mi ha aiutata ad imparare ad adattarmi e a prendermi cura di questo corpo che mi è stato dato.

Voglio insegnare agli altri quello che ho imparato tentando di guarirmi. Mia sorella mi ha mostrato come farlo: lei ha un figlio con Asperger che, diversamente da me, è stato curato dalla prima infanzia, cosa che lo ha aiutato ad imparare molto più facilmente le lezioni sociali che io ho messo 30 anni a perfezionare. Mia sorella, mio nipote e io abbiamo fatto questo percorso insieme: lei mi chiedeva le cose che un genitore vuole sapere su un bambino con Asperger e, attraverso questa esperienza, conosco quali sono queste domande. Stiamo imparando come trattare lui e me e stiamo imparando che il suo corpo e il mio corpo hanno molto in comune con quasi tutte le altre persone autistiche.

Non sono mai stata quello che gli altri chiamano “star bene in saluteâ€�: dall’infanzia e per tutta l’adolescenza, ho sofferto di asma e di altre problematiche connesse. La medicina moderna e l’amore e il costante sforzo di mia madre mi hanno tenuta in vita e mi hanno aiutata ad andare avanti. Quando sono diventata più grande,  le infezioni polmonari croniche hanno lasciato il posto a disordini endocrini, gravi allergie e un inspiegabile aumento di peso. Ora so che è tutto collegato all’Asperger.  Questi disturbi continuano ad affliggermi ancora oggi, ma ora ho una grande speranza in quanto, da quando ho iniziato i trattamenti e la dieta di cui parlerò in questo documento, ho cominciato a vedere che questi riparano il mio corpo. La mia mente è più lucida di quanto sia mai stata, i miei livelli di energia stanno aumentando, mi sento più felice e sto incominciando a godermi il cibo per la prima volta in vita mia. Credo che questa dieta e questi trattamenti permetteranno al mio corpo di essere il più sano possibile e alla mia mente e alla mia personalità di esprimersi, in modo da poter finalmente essere libera di essere me stessa.
 

Per conoscere di più su Brooke e la sua famiglia, i suoi consigli e terapie, visitate il suo blog:
http://blueginger125.blogspot.com/2008/02/physical-aspects-of-aspergers-syndrome.html