Richiamata l'attenzione dei Pediatri sul diritto alle cure mediche
Due articoli su Pediatrics: i comportamenti problema sono sintomo di disturbi gastrointestinali
Il 4 Gennaio 2010 sono stati pubblicati sulla rivista medica Pediatrics, organo ufficiale di divulgazione dell’Accademia Americana dei Pediatri, due articoli, entrambi sui disordini gastrointestinali in soggetti con autismo. Il primo, Valutazione, diagnosi, e trattamento dei disordini gastrointestinali in soggetti con autismo: una relazione consensuale, è una revisione della letteratura medica concernente l’autismo e i sintomi gastrointestinali condotta da una equipe di esperti che sono giunti alle seguenti conclusioni:
- Nei soggetti con autismo si riscontrano comunemente disturbi medici, tra cui problemi gastrointestinali, ma dal momento che i sintomi possono essere atipici queste condizioni mediche possono essere non diagnosticate.
- Soggetti con autismo i cui familiari soffrono di sintomi intestinali devono essere sottoposti a valutazione gastrointestinale.
- La cura di persone non-verbali o con difficoltà nella comunicazione, o autolesionisti o che presentano altri problemi comportamentali presenta speciali difficoltà , ma l’approccio per la valutazione e la diagnosi di possibili problemi medici alla base, e in particolare i disordini gastrointestinali, non dovrebbe essere diverso dagli standard di cura che si seguono per persone non autistiche.
- Le difficoltà di comunicazione caratteristiche dell’autismo possono portare a manifestazioni inusuali di disturbi gastrointestinali, come per esempio problemi del sonno e problemi comportamentali.
- Bisogna cominciare ad affrontare i problemi gastrointestinali copresenti in soggetti con autismo generalmente con le prime cure fornite e devono essere garantiti consulti multidisciplinari.
- Resoconti aneddotici che diete restrittive possono migliorare i sintomi autistici in alcuni bambini non sono state confermate o negate dalla letteratura medica, ma questi dati non indagano sulla possibilitĂ che esista un sottogruppo di soggetti che possono rispondere a tali diete.
- Integrare un approccio biomedico e comportamentale può essere vantaggioso nel concettualizzare il ruolo del dolore come causa di problemi comportamentali, facilitando la diagnosi e il trattamento di sintomi dolorosi per migliorare la qualità della vita.
Il secondo articolo, Consigli per la valutazione e il trattamento di problemi gastrointestinali comuni in bambini con disordini dello spettro autistico, fornisce ai pediatri le linee guida per trattare dolori addominali, stitichezza cronica e reflusso gastrointestinale. Questo documento riconosce che l’espressione di malattie gastrointestinali può essere diversa nei soggetti nello spettro autistico e conclude che comportamenti insoliti possono essere il risultato di disordini gastrointestinali.
Per anni una relazione causale tra disordini gastrointestinali e le caratteristiche comportamentali dei bambini con disordini dello spettro autistico è stata denunciata dai genitori, ma negata dalla medicina ufficiale, ma oggi questo documento miliare riavvicina le due posizioni, ammettendo finalmente che alcune manifestazioni comportamentali dei pazienti con ASD, come per esempio autolesionismo o problemi con il sonno, possano avere una causa gastrointestinale.
Questo studio è stato fortemente voluto dall’Autism Research Institute (ARI) e da altre associazioni analoghe, nella consapevolezza che molti soggetti con autismo soffrissero di problemi gastrointestinali non curati, ed è stato condotto da una equipe di 27 affermati medici e ricercatori che si sono riuniti il 29 e 30 Maggio 2008 a Boston, in Massachusetts per sviluppare appunto queste linee guida.
Il Direttore dell’ARI, Dr. Stephen Edelson, ha così commentato
"Questo è un problema di diritti umani: ogni bambino ha diritto ad adeguata attenzione medica, abbia o non abbia l’autismo. Gli articoli pubblicati portano alla necessaria attenzione i problemi gastrointestinail che sono comunemente associati con lo spettro autistico. Le conclusioni degli articoli sono chiare: i medici devono essere attenti e sensibili a tali problemi quando hanno in cura questi pazienti; inoltre è imperativa ulteriore ricerca sulla diffusione, sulle cause e sui trattamenti appropriati”.
EmergenzAutismo vede questi due articoli come un enorme passo avanti verso il trattamento di sintomi gastrointestinali che causano inutili sofferenze a molte persone con autismo e alle loro famiglie. Queste relazioni storiche per il nostro movimento aprono la strada affinchè i pediatri comincino finalmente a curare i bambini che soffrono di diverse malattie gastrointestinali. Speriamo sinceramente che questo sia il primo passo che consentirà alle persone con autismo di ricevere le cure mediche di cui necessitano e di cui hanno diritto e chiediamo ai genitori di sottoporre questi importantissimi documenti all'attenzione del proprio medico.
Questa la traduzione dei due Abstract:
Valutazione, diagnosi e cura di disordini gastrointestinali comuni in soggetti con ASD: un rapporto consensuale
ABSTRACT
I Disordini dello Spettro Autistico (ASD) sono disordini del neurosviluppo comuni e clinicamente eterogenei. I disordini gastrintestinali e i sintomi ad essi associati sono di norma riscontrati in soggetti con ASD, ma le questioni chiave quali la diffusione e il miglior trattamento di queste condizioni non sono completamente comprese. La difficoltà centrale nel riconoscere e caratterizzare le disfunzioni gastrointestinali nell'ASD è la difficoltà di comunicazione tipica di molte persone colpite. Un gruppo multidisciplinare ha revisionato la letteratura medica, allo scopo di produrre raccomandazioni basate sull'evidenza per la valutazione diagnostica e la gestione di problemi gastrointestinali in questa popolazione di pazienti. L'opinione consensuale degli esperti del gruppo è stata che le persone con ASD meritano la stessa accuratezza e standard di cura nel lavoro di diagnosi e cura di interesse gastrointestinale, come accadrebbe in pazienti non ASD. Chi fornisce la cura dovrebbe rendersi conto che il comportamento problema in pazienti con ASD possa essere il sintomo unico o principale di condizioni mediche sottostanti, inclusi alcuni disordini gastrointestinali. Per questi pazienti, l'integrazione di cure mediche e comportamentali, può essere di grande beneficio. Le priorità per la ricerca futura sarà identificare come migliorare la nostra conoscenza e gestione dei disordini gastrointestinali nelle persone con ASD.
Raccomandazioni per la valutazione e cura di problemi gastrointestinali comuni in bambini con ASD
ABSTRACT
I bambini con disordini dello spettro autistico (ASD) possono beneficiare dall'adattamento di linee guida generali pediatriche per la valutazione diagnostica del dolore addominale, stitichezza cronica e malattia da reflusso gastroesofageo. Queste linee guida aiutano i medici a determinare quando i sintomi gastrointestinali sono autolimitati e quando si debba considerare una valutazione oltre la storia medica completa ed analisi fisiche. I bambini con ASD che soffrono di disordini gastrointestinali possono presentare manifestazioni comportamentali. Sono utili da considerare le raccomandazioni diagnostiche e di cura per la popolazione pediatrica generale fino allo sviluppo di linee guida basate sull'evidenza, specifiche per pazienti con ASD.
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