Leggi le altre Testimonianze

I nostri testimoni per l'autismo: Charles, 7 anni

IN FUGA DAL MERCURIO
Charles, una vita segnata dall'improvviso black-out delle capacità linguistiche all'età di due anni.
In cerca di un possibile colpevole, che forse si annida nel mercurio.

di Mattia Maistri
(Articolo ridotto e modificato dall'autore. L'originale è comparso sul mensile “Questotrentino� n. 2/2010).

La parola che sfugge

Charles, un bambino nato nel 2002 e dallo sguardo furbo che ricorda quello degli elfi, è figlio di Karine (francese de La Rochelle) e di Nicola (trentino). La sua storia scorre come quella di tanti altri bambini, finché all'età di due anni, dopo aver già cominciato a dire le prime parole, fa fatica a comunicare. Benché il suo umore rimanga sereno e non mostri segni di sofferenza, Karine e Nicola decidono di accertarsi che tutto sia normale e contattano il reparto di neuropsichiatria infantile dell'ospedale di Trento. Da lì, vengono dirottati al distretto di Pergine e comincia la loro odissea. Medici pubblici, specialisti privati, nessuno riesce a capire cosa possa essere successo al bambino, che nel frattempo peggiora e non riesce a pronunciare alcuna parola.

Un medico liquida tutto brutalmente dicendo che “il bambino è handicappatoâ€�. Punto. Un altro non riesce a credere che Charles abbia cominciato a parlare e poi abbia smesso. Le diagnosi sono contrapposte e fuorvianti. Le due visite da venti minuti presso la neuropsichiatra portano il medico alla semplice conclusione che “il bambino deve reindicareâ€�, ovvero deve tornare a indicare le cose con il dito, poiché anche questa abilità è sparita insieme al linguaggio. Come fare tutto ciò è compito che viene lasciato a Karine e Nicola, che inevitabilmente si sentono abbandonati. “Lavoravo come un automa perché la mia mente era concentrata solo su Charles e quello che gli stava accadendoâ€� -  racconta Karine - “Quando tornavo a casa sorridevo per non fargli pesare la situazione, ma poi, a letto, cominciavo a piangere disperata con tante domande senza risposteâ€�.

La diagnosi

Dopo le ennesime sollecitazioni, nel gennaio 2006 (a distanza di dieci mesi dalla prima visita) la neuropsichiatra torna ad occuparsi di Charles. Quando convoca Karine e Nicola nel suo studio per un nuovo responso, fa un lungo preambolo prima di arrivare alla drammatica conclusione: secondo lei il bambino è affetto da una lieve forma di autismo. L'unica terapia proposta ai due genitori prevede 45 minuti alla settimana di psicomotricità. Basta. Per Karine e Nicola si apre un baratro ancora più grande. “A diagnosi ricevuta, ci siamo sentiti persi, mentre mai come in quel momento avremmo avuto bisogno di maggiori informazioni, di un supporto attivo e di consigli concreti�.

Su indicazione della neuropsichiatra, Charles viene sottoposto ad una serie di esami che escludono categoricamente che il bambino sia affetto da qualche malattia genetica. Ma al di là di questo non viene data nessuna risposta sul perché lui non comunichi più verbalmente, né si suggerisce come intervenire, al di là dei 45 minuti di psicomotricità. Aspettare. Sembra l'unica parola che i medici sanno pronunciare. Ma Karine e Nicola sono stufi di aspettare.

In soccorso ai due genitori arriva internet. Attraverso il sito www.emergenzautismo.org cominciano ad entrare in un mondo parallelo, dove genitori di tutta Italia raccontano le loro storie, placando così la sofferenza. L'incontro con il sito apre una speranza, sia perché i drammatici casi descritti convincono Karine e Nicola che sono fortunati a trovare in Charles un bambino sorridente ed affettuoso, sia perché vi si leggono esperienze di bambini malati che sono riusciti a guarire (lo slogan del sito è infatti “Oggi si guarisce�).

È in virtù di questa rinata speranza che i due muovono mari e monti per trovare una soluzione. Per prima cosa cercano di offrire al bambino un'alimentazione di qualità, anche se fin dalla nascita non gli avevano mai dato omogeneizzati ma solo prodotti freschi: “Cominciammo, tuttavia, in modo molto graduale con una dieta che fosse priva di glutine e di caseina (dieta SGSC, ndr) e ci accorgemmo che già dopo pochi giorni Charles dimostrava di essere più attento e più concentrato�.

Gli Istituti Fay e la svolta

L'idea che si possa intervenire attraverso una specifica cura del corpo, e in particolare dell'intestino, trova conferma quando Karine viene a conoscenza dell'esistenza a Querceta in provincia di Lucca degli Istituti Fay (dal nome del neurochirurgo statunitense Temple Fay) specializzati nella cura di problemi neuro-cerebrali.

Nell'aprile 2007 Charles viene sottoposto ad un percorso personalizzato di riorganizzazione neurologica che investe tutte le aree del soggetto, attraverso opportune stimolazioni che non sono  invasive, ma che spesso si accompagnano ad esercizi ludici. A ciò viene affiancata un'analisi precisa di feci, urina e capelli che dà il seguente responso: nell'intestino di Charles è presente una grande quantità di candida, un fungo che impedisce il naturale smaltimento da parte del corpo delle sostanze tossiche. Altri esami, inoltre, dimostrano che in Charles c'è una presenza elevata di metalli pericolosi come mercurio, piombo e arsenico.

È stato dimostrato che il mercurio può ledere la parte del cervello deputata alle funzioni del linguaggio e proprio questo metallo è il maggiore indiziato della disfunzione comunicativa di Charles. L'obiettivo, quindi, è disintossicare il corpo del bambino prima che sopraggiungano danni irreversibili. “Cominciammo a lavorare a più livelli. Per prima cosa con la nistatina riuscimmo ad eliminare la candida. Poi iniziammo a somministrare a Charles degli integratori naturali per riequilibrare gli elementi chimici del suo corpo e proseguimmo con la dieta priva di glutine e di caseina. In aggiunta gli facevamo dei bagni con sale di magnesio che facilitavano lo smaltimento dei metalliâ€�. 

A distanza di sei mesi le nuove analisi mostrano un miglioramento in atto che induce i genitori e gli Istituti Fay ad aggiungere per un anno una cura con un agente chelante che accelera il processo di eliminazione dei metalli. Le ultime analisi del settembre 2009, finalmente, confermano che la chelazione è riuscita e che i valori di Charles sono tornati nella norma. E, come per magia, in questi due anni il bambino ha fatto dei progressi sorprendenti, tornando a parlare. “Quando il nostro pediatra, che era molto scettico all'inizio della terapia, si rese conto di quello che stava avvenendo rimase senza parole. Forte della nostra esperienza si è rimesso in discussione ed ha cominciato a studiare l'argomento�.

Il metodo ABA e i costi

Settembre 2009 significa anche iscrizione alla prima classe della scuola elementare. Charles è contento di andare a scuola e in matematica e ginnastica riesce quasi meglio di molti suoi compagni di classe. Sulle discipline che necessitano del linguaggio verbale lavora con l'ausilio di due assistenti educatori che utilizzano con lui il metodo ABA (Applied Behavior Analysis), sotto la supervisione di una specialista italiana formatasi in Gran Bretagna. Un sistema di rigore scientifico che sembra dare i suoi frutti e che consente a Charles di lavorare e recuperare progressivamente quel black-out creatosi cinque anni fa. “Ci hanno sempre detto che Charles è molto intelligenteâ€� - afferma orgogliosa Karine - “Il suo problema è stato in uscita e non in entrata. Immagina di essere ad una cena con delle persone straniere di cui comprendi i discorsi ma con le quali non sei in grado di interagire perché non sai parlare la loro lingua. Charles era così: capiva ma non poteva rispondere ed esprimersiâ€�. 

Il metodo portato avanti con la scuola elementare non era stato però accettato in precedenza, quando Charles frequentava la scuola materna. “Aveva un'insegnante di sostegno, ma nessuno si premurava di farlo lavorare puntualmente per superare il ritardo accumulato. Ad esempio, una maestra ci disse che non poteva imparare i diversi colori perché non era in grado di ripetere le parole 'rosso' o 'giallo' �. Assurdo.

Gli Istituti Fay, la dieta SGSC, gli integratori e la specialista con gli educatori per l'ABA hanno però dei costi, che l'ente pubblico ha sostenuto solo in parte. “Il grosso dei costi ce lo siamo sobbarcati noi perché il Trentino, a differenza di altre Regioni vicine, non riconosceva il rimborso per le spese degli Istituti Fay (1.600 euro ogni sei mesi). E per il resto (dieta, integratori, ABA) fino a due anni fa c'erano a disposizione solo 500 euro. Ma se un giorno intero in compagnia della specialista costa poco più di 1.000 euro e i suoi successivi interventi trimestrali 800 euro l'uno, come fa una famiglia a sopravvivere?�.

Attualmente la legge trentina, dopo il fattivo interessamento dell'ex assessore Iva Berasi, riconosce le spese di chi si cura presso gli Istituti Fay fino ad un massimo di 4.000 euro e prevede per le ulteriori spese (compreso l'ABA) altri 4.000 euro. Ma non basta. “L'ABA costa tantissimo e per la dieta e gli integratori si arriva a pagare circa 3.400 euro all'anno. Bisognerebbe che la Provincia riconoscesse un rimborso di 10.000/15.000 euro all'anno, perché una famiglia non può indebitarsi fino al collo�. Karine è decisa a dare battaglia, non solo per Charles, ma per tutti coloro che sono nella sua situazione e che non hanno la forza o gli strumenti per parlare e indignarsi.

Una domanda difficile

Prima di giungere alla fine di questo racconto, una domanda rimane in sospeso. La stessa che tanti, probabilmente, si sono posti. Perché in Charles c'era una tale quantità di mercurio? Difficile dare un risposta certa al 100%. Sono stati tirati in ballo anche i vaccini, benché la questione sia ancora aperta e controversa e rischi di diventare come sempre l'oggetto di una battaglia ideologica tra fronti contrapposti.

Nel frattempo Charles sembra non curarsi del dibattito e delle polemiche. E va incontro alla sua mamma chiedendo se può avere per favore un biscotto. Una parola dopo l'altra. E poi scappa via, a rotolarsi sul divano, con il suo sguardo furbo, che ricorda quello degli elfi.


PER CONTATTARE I GENITORI DI CHARLES SCRIVERE A: info@charles2002.com