Autismo - Emergenzautismo.org - L'autismo � curabile - Mother Warriors, di Jenny McCarthy

Quello che disse mio marito pressappoco fu, “Fai quello che vuoi; io continuerò a lavorare e a pensare alla mia carriera”. La cosa che per me fu più frustrante e che mi fece più male era che anche io avevo una carriera. Il nostro bambino stava male e dovevamo fare qualcosa.
Prima della diagnosi ero da tempo Professore Universatario. Ebbi il mio primo incarico di insegnamento a 24 anni. Ero una delle più giovani professoresse dell’Università dove lavoravo e forse una delle più giovani in assoluto nel campo dell’antropologia. La mia specializzazione era in Storia e Antropologia culturale. Diverse mie dissertazioni avevano vinto dei premi e avevo pubblicato molti articoli. Avevo anche scritto un libro e lo avevo sottoposto a revisione. Quando Kevin si ammalò, questo era il mio lavoro e la sua malattia ne segnò la fine: quando si ha un bambino malato, non c’è niente altro.

Mio figlio aveva bisogno di aiuto e sentivo che se avevo la capacità di farlo stare meglio era mia responsabilità impegnarmi per farlo. Per cui riorganizzai la mia fiorente carriera in modo da poter insegnare a classi online e avere così la possibilità di stare a casa a curare mio figlio.

Sapevo di dover mantenere intatti alcuni aspetti della mia personalità, per cui continuai a lavorare anche per questo. Non volevo perdermi completamente, cosa davvero facile quando si ha un bambino nello spettro dell’autismo. Non volevo avere niente di cui rimproverarmi o di cui pentirmi . Fu così che trovai il Dr. Krigsman e misi Kevin a dieta senza glutine e caseina. Questa però non funzionava per Kevin. Non rimaneva molto al bambino da mangiare perché era allergico praticamente a tutto, e non sto esagerando. L’unica cosa cui non era allergico era il glutine. Non sapevamo come fare a nutrirlo dal momento che non mangiava assolutamente niente e io mi rifiutavi di farlo intubare per alimentarlo in qualche modo. Non ingoiava, non succhiava, non mangiava. Cominciammo allora la terapia occupazionale per cercare di insegnargli a mangiare e gli demmo la sulfasalazina per provare a calmare l’infiammazione intestinale.

Il Dr. Krigsman mi consigliò di andare ad una conferenza DAN! e di capire di cosa parlavano. Suppongo che, conoscendomi, lui abbia capito che ero il tipo di persona che avrebbe combattuto fino alla fine per mio figlio.

Così andai alla conferenza DAN! e da allora tutto fu diverso. Tutti quei genitori dicevano le stesse cose, avevano le stesse esperienze che avevo avuto con Kevin e i loro bambini stavano meglio. E i dottori che erano lì non erano stregoni, non erano gente che cercava di sfruttare in qualche modo i genitori, ma medici che stavano facendo vera ricerca in vere Università. E io, venendo da una Università, avevo una prospettiva particolare: sapevo quanto fosse difficile farsi pubblicare gli studi su riviste scientifiche e se le loro ricerche lo erano state, allora si trattava di vere ricerche. Non si poteva discutere il fatto che la ricerca che stavano conducendo puntava ad una connessione tra il sistema immunitario e l’autismo. Una volta che verificai questo e capii che non cercavano di sfruttare i genitori, che non vendevano olio di serpente e che volevano solo aiutare i bambini, mi trovai davvero ad una svolta importante per me e mio figlio.

Sapevo di aver bisogno di imparare tutto quello che potevo per provare a mettere insieme i vari pezzi e individuare cosa non stava andando bene in Kevin che intanto cominciava a stare meglio con la sulfasalazina, anche se erano piccoli passi: migliorava ogni giorno più velocemente di quanto aveva finora fatto con il solo intervento comportamentale. Penso che le terapie biomediche non solo lo abbiano aiutato a sentirsi meglio, ma anche a realizzare quelle connessioni neurologiche. Quando sentii il Dr. James Neubrander parlare alla conferenza DAN!, decisi che tornata a casa lo avrei chiamato. Non era ancora tornato dalla conferenza quando telefonai al suo studio e dissi, “Ho bisogno di un appuntamento con il Dr. Neubrander perchè vorrei la methyl B12 per mio figlio”.

Allora non sapevo. era stata solo una intuizione perché nella mia famiglia c’è una storia di anemia perniciosa. una incapacità di processare la B12 dai cibi. Ho cinque cugini che fanno regolarmente iniezioni di B12 e questo fu il motivo per cui pensai ci potesse essere un legame.
Chiamai lo studio e acquistai le iniezioni di methyl B12. Feci a Kevin la prima iniezione e, vi prego di credermi, il giorno dopo era un altro bambino. La maestra mi chiamò e mi disse, “Che avete fatto a questo bambino? Perché non è lo stesso bambino di ieri”.
Dissi, “Che cosa avete notato? Che ha fatto in classe”.
E lei rispose, “Non ha spinto nessuno, non ha pianto, è stato seduto, ha lavorato, era contento, rideva e ha scherzato. Cosa avete fatto?”.
Ed è stato così che ho saputo che aveva una carenza di methyl B12… perché non avevo mai dato supplementi di B12 prima di allora”.

Allora il suo programma prevedeva una iniezione ogni tre giorni e l’insegnante riusciva ad individuare il giorno in cui gli facevo l’iniezione da come si comportava bene in classe. Il secondo e terzo giorno però peggiorava, ritornando a sentirsi piuttosto male, per cui chiamai il Dr. Neubrander e gli dissi, “Ascolti, lei deve fare qualcosa per me perché questo bambino sta rispondendo bene alla methyl B12, ma solo il primo giorno. I miglioramenti svaniscono subito”. Fu così che il Dr. Neubrander decise di fare una iniezione al giorno e da allora Kevin cominciò a migliorare.
Con le iniezioni di methyl B12, vedemmo grandi miglioramenti nella sfera sociale, non necessariamente miglioramenti cognitivi (quelli non arrivarono fino alla camera iperbarica), ma una maggiore abilità sociale. Divenne un bambino allegro e sereno e cominciò ad interessarsi agli altri bambini e a voler fare amicizia.

Allora il Dr. Neubrander mi consigliò l’ossigeno iperbarico (una terapia che usa ossigeno ad alta pressione, generalmente in una camera). Non cominciai subito perché avevo delle titubanze: volevo sapere di una terapia perché funzionava, sia dal punto di vista medico che fisico. Si crede erroneamente che le mamme autismo vogliono provare qualunque cosa : io volevo provare solo ciò che aveva delle basi reali. Per cui feci delle ricerche e trovai che l’ossigeno iperbarico era stato usato per anni, per guarire piaghe, per calmare l’infiammazione e per le malattie autoimmuni, come l’artrite reumatoide e il lupus. Io ho il lupus, per cui pensai ci fosse un legame e questo fosse un altro pezzo del puzzle.
Facemmo in totale 15 ore, ma dopo 48 ore Kevin era un altro bambino. fu allora che fece il grande balzo: l’insegnante disse che improvvisamente riusciva bene in matematica e parlava molto meglio. Era anche più interessato e attento, aveva maggiore contatto oculare e prendeva l’iniziativa. Diceva cosa voleva e i suoi pensieri erano più connessi e veloci, cose che non avevamo mai visto prima.

essere una mamma autismo comporta un tremendo senso di colpa e di responsabilità in quanto siete la sola che deve prendere le decisioni. Il mio ex – marito non voleva avere niente a che fare con questo. Aveva praticamente detto, “Qualunque cosa decidi, falla”. E così sta a noi mamme guarire i nostri bambini da questo “male incurabile”. Una pressione enorme, ogni mattino: dovevo svegliarmi e occuparmi di Kevin, assicurandomi che non regredisse dal giorno prima. Se stava bene, potevo andare avanti, ma i giorni più brutti erano se lo vedevo con una influenza o cose simili, perché ogni volta che si ammalava poteva regredire.

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Dissi a Michell che capivo benissimo la sua esperienza: ogni volta che Evan si ammalava, anche oggi, era come se l’autismo tornasse. La regressione è una delle paure più comuni, sebbene non la sola, che i genitori con bambini con autismo provano. Non vorremmo mai vederli star male. Ci svegliamo ogni giorno e controlliamo l’elenco delle cose da fare per assicurarci di non dimenticare niente. Quando si ammalano, generalmente regrediscono.

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Un salto all'ultima storia del libro di Jenny...

Gina Tembenis: madre guerriera per Elias

Stan Kurtz mi chiamò piangendo un giorno per dirmi di una famiglia che conosceva che aveva vissuto un’esperienza terribile. Quando mi raccontò la loro storia non potevo crederci. In quel momento ero con Jim e dovetti allontanarmi e farmi raccontare di nuovo da Stan l’intera storia perché non volevo che Jim mi vedesse piangere ancora. Andai quindi in bagno, chiusi la porta e mi rincantucciai in un angolo attaccando il telefono all’orecchio. Alla fine dissi a Stan che non riuscivo a sopportare quel racconto, ma dentro di me sapevo che avrei dovuto intervistare quella famiglia. Questo è il motivo per cui Gina è l’ultima guerriera di questo libro. State per capire il perché.

Mio marito Harry ed io portammo nostro figlio elia alla visita di controllo dei 4 mesi. Era il 26 Dicembre, il giorno dopo Natale. Mio marito lo teneva in braccio quando gli fecero le punture. Mentre l’infermiera lo pungeva mio figlio si irrigidì e pianse. Mio marito chiese “Cosa gli avete dato?” e loro fecero l’elenco, quattro punture per nove diverse malattie. Mio marito disse, scherzando senza entusiasmo, “Lo sapete che potrebbero uccidere un elefante, immaginiamo un bambino”.
Ragazzi, ci aveva azzeccato, perché quando lo riportammo a casa, cominciò il nostro inferno.

Ci dissero “potrebbe avere una febbre…gonfiarsi un po’”…il solito blablabla….per cui il fatto che fosse un pò nervoso quando lo mettemmo a letto ci sembrò normale. Ad un certop punto si svegliò, mi alzai, andai nella sua stanza, ma stava bene. Harry doveva andare al lavoro il mattino dopo per cui mi chiese se poteva spegnere il monitor. Gli dissi “No, no, no, non spegnerlo. Mettilo basso in modo che possiamo almeno sentirlo”. Finalmente Elias si addormentò, ma, ad un tratto, sentii fargli quello strano rumore, per cui mi alzai e andai nella sua stanza a controllare. Quando entrai vidi mio figlio nella culla, in preda alle convulsioni : stava avendo una crisi epilettica.
Urlai a mio marito di correre, lui saltò fuori dal letto, avvolgemmo Elias in un asciugamano e uscimmo di casa. C’era stata una tempesta di neve, ma vivevamo molto vicino all’ospedale per cui non pensammo nemmeno di chiamare un’ambulanza. Semplicemente lo prendemmo e saltammo in macchina. Ma quando entrammo in macchina, era congelata. Per tutto questo tempo Elias continuava ad avere le convulsioni tra le mie braccia . ero in preda al panico ed entrambi uscimmo dalla macchina e provammo disperatamente a mettere in moto l’altra.
Ci riuscimmo, ma ora cominciava ad uscire una schiuma bianca dalla bocca di nostro figlio. Mi ripetevo “resta con me amore, resta con me piccolo mio”.

Quando giungemmo in ospedale, c’era un poliziotto fuori. Aprimmo lo sportello della macchina e cominciammo a gridare “nostro figlio ha le convulsioni!”. Il poliziotto lo prese e corse dentro.
Io urlai “Credo stia avendo una reazione ai vaccini che ha fatto oggi”.
Le convulsioni duravano ormai da quaranta minuti.
Mio marito ed io sembravamo impazziti, imploravamo “Oh mio Dio, non puoi farlo smettere?”. C’era un muro di persone intorno a lui ed io ed Harry eravamo atterriti. Cominciarono a dire “Il cuore sta andando bene ora, ok, si riprende. Il cuore sta tenendo” e noi continuavamo ad implorare “Fa che le crisi smettano!”.
Finalmente riuscirono a bloccarle, ma Elias aveva avuto una paralisi parziale. Metà della sua faccia sembrava avesse avuto una paresi: un occhio, la bocca e tutta la struttura dei muscoli facciali erano come scesi. L’altra metà del viso stava bene. A quel punto, odio dirlo, ma pensai fosse morto perché vedevo che tutti si allontanavano, andavano via…ed io pensavo “Questo non è un buon segno”, specialmente quando vidi la sua faccia in quelle condizioni. Poi un’infermiera lo ispezionò e gli mosse il pollice e fu quasi come se gli infondesse la vita perché improvvisamente il viso di Elia si corresse dalla paralisi.
Non ero mai stata così spaventata in vita mia.

Andammo in Unità Intensiva per qualche giorno e quando finalmente uscimmo quello che avevamo detto al poliziotto, allo staff del Pronto Soccorso sul danno da vaccino non era stato pubblicato su nessun giornale. Non fu annotato da nessuna parte che era stata una reazione ai vaccini.
Quando tornammo dal nostro pediatra e gli dicemmo che credevamo si fosse trattata di una conseguenza ai vaccini che Elias aveva fatto, ci disse che non c’era nessuna correlazione tra le crisi epilettiche ed i suoi vaccini. Lo ripetette tante volte e ci disse di non preoccuparci, facendo davvero un buon lavoro nel convincerci a crederlo.
Poi avvenne di nuovo. Facemmo i vaccini ed Elias immediatamente ebbe le convulsioni. Nel primo anno di vita le ebbe 45 volte. Fu in quel periodo che mio marito cominciò le sue ricerche con Google.
Non eravamo ancora alla diagnosi di autismo ma Harry aveva sentito di cose come carenza di vitamina B e dieta e volevamo parlarne al pediatra perché tutto quello che stavamo ottenendo erano sempre più crisi e loro non facevano altro che aggiungere altri farmaci antiepilettici o aumentare le dosi rispetto a quelle che Elia già prendeva.

Allora Elias aveva raggiunto alcuni traguardi: riusciva a stare seduto e camminava in maniera consona all’età. Ma al tempo stesso non indicava, non gesticolava ed era non verbale.
Ci guardava come fossimo fantasmi, non rispondeva quando lo chiamavamo col suo nome, per cui cominciavamo a chiederci se potesse trattarsi di autismo. Con le ricerche che avevamo cominciato su Google capivamo che i segnali indicatori conducevano in quella direzione.

Cominciammo a parlarne tra noi, a sperare che non si trattasse della parola “A”. Lo chiamavamo così: la parola “A”. Eravamo molto spaventati perché ogni cosa che leggevamo sembrava invece proprio confermarlo, per cui chiamammo l’ospedale pediatrico di Boston perché era uno dei migliori. Ci prenotarono una visita con un neurologo e andammo. Visitò Elias, ed io lo vidi fallire in tutti i test continuando a fare quello che fanno tutte le mamme e cioè difendere il loro figlio: “Sta avendo una brutta giornata oggi. Forse è per questo…perché li conosce, conosce il quadrato, il rettangolo….conosce tutti i colori…sa che la mucca fa muuu”.

Il neurologo cercava di addolcirci la pillola, fino a quando mio marito non disse di essere chiaro.
“PDD- NO”, disse
Rimanemmo per un attimo confusi poi Harry chiese “Il PDD è l’autismo?” e il medico disse “Si, è autismo. Questo è un opuscolo con le informazioni che dovreste leggere”.
Ritornammo alla macchina, presi l’opuscolo e dissi “Non voglio guardarlo. Sono sciocchezze. Non è così”. Negavo tutto completamente.
Un mese dopo Elias ebbe cinque crisi, una delle quali richiese che chiamassimo l’ambulanza perché aveva una crisi dopo l’altra. Per questo decidemmo per il momento di concentrarci sul tentare di fermare le crisi invece che affrontare la parola “A”.
Elias finì per arrivare a prendere un sacco di farmaci antiepilettici: ne prendeva quattro alla volta e a mala pena riusciva a camminare. Smise di avere le crisi, ma era come un treno deragliato. Arrivò al punto di non potersi muovere.
Mi sentivo totalmente abbandonata, ero stressantissima, la situazione era davvero insopportabile. Se si ammalava, entravo nel panico, perché se gli veniva la febbre poteva avere una crisi: la febbre può indurre le crisi.
Elias intanto era passato da una diagnosi di PDD-NOS a quella di autismo.

Cominciammo a renderci conto che tutto quello che stavamo facendo non stava funzionando. Non c’era altro che potevamo fare se non vedere soffrire nostro figlio.
Decidemmo che dovevamo fare delle scelte.
Era Gennaio del 2004 quando trovammo il nostro medico DAN!. Ci disse di cominciare la dieta, la dieta senza glutine e caseina. Facemmo poi tutti i test che avremmo voluto fare tempo prima, ma cui il nostro pediatra aveva detto di no: il test per i metalli pesanti, il test per le allergie alimentari, per la candida, test nutrizionali, tutto insomma.
I risultati dissero che Elias aveva candida, zinco estremamente basso ed era carente di vitamina B e minerali come magnesio, manganese e cromo. Quindi iniziammo il Super Nu-Thera e il cod liver oil, un antifungale contro la candida, iniezioni di MB12 e glutathione.
I primi miglioramenti che vedemmo riguardavano il sonno. Vivevamo un inferno da quasi 4 anni con Elias che si svegliava ogni notte. Migliorò poi anche la focalizzazione, ma la cosa più importante fu che il numero delle crisi epilettiche diminuì: passò da 45 crisi in un anno a forse una o due ora.
Cominciammo poi un antivirale, il Valtrex, e cominciò a venir fuori il linguaggio. Eravamo sollevati. Anche il suo insegnante a scuola ci chiese cosa stavamo facendo, perché era completamente diverso. Aveva ancora dei problemi di elaborazione, ma i miglioramenti con il linguaggio erano sorprendenti. Era anche diventato un vero attore, con uno spiccato senso dell’humor. Le cose sembravano andare meglio.

Cinque mesi dopo, si verificò il peggior incubo di una madre.
Elias si svegliò un Giovedì mattina e aveva mal di gola e abbassamento di voce, ma non aveva febbre. Più tardi, però, gli venne e naturalmente io, in preda al panico, gli diedi il Motrin, un antifebbrile. Il suo respiro cominciò ad essere strano, per cui telefonai ad Harry al lavoro e gli dissi di venire a casa perché volevo portare Elias in ospedale giusto per assicurarmi che non avesse preso una infezione o qualcosa.
Portai Elias in ospedale e lo visitarono. Eravamo in sala d’attesa ed Elias era iperattivo, batteva sui tavoli, correva intorno, guardava i cartoni, giocava con le cose. Dissero che volevano fargli un tampone alla gola per cui Harry dovette prenderlo e tenerlo fermo. Appena terminato, l’infermiera era appena uscita, ed Elias ebbe una crisi tra le braccia del padre.
Io corsi fuori per dire che stava avendo una crisi. Elias ebbe le convulsioni per 30 secondi, poi smise. Poi ebbe un’altra crisi per 30 secondi e poi smise. Poi entro in crisi piena. Lo misero sul tavolo, accorsero tutti nella stanza cercando in tutti i modi di calmare la crisi. Erano ormai passati 15 minuti, lo avevano riempito di farmaci mentre io guardavo tremando atterrita. Poi qualcuno chiamò uno psicologo perstarci vicino e io entrai in panico completo.
Erano arrivati anche i rianimatori col respiratore, per aiutarlo a respirare. Respirava da solo, ma aveva un sacco di schiuma che praticamente lo soffocava e loro continuavano a dargli tutti quei farmaci.

Mi piegai su di Elias e gli parlai, cercando di sostenerlo “Okey, amore, basta. La mamma è qui, basta” e loro continuavano a dargli cose su cose, ma non funzionavano.
Guardai l’orologio e pensai “Ecco, sono passati 45 minuti” e gridai “Fate qualcosa! Avanti! Cosa volete dargli ora?”.
Loro dicevano “ Okay, stiamo somministrando questo, stiamo somministrando quello” . Poi gli somministrarono fenilbarbiturico. Se non avesse funzionato nemmeno questo, lo avrebbero mandato in coma. Quando gli diedero il fenilbarbiturico il livello dei battiti cardia ci continuò a essere molto, molto, molto alto. Molto alto.
Quindi gli diedero una seconda dose diu fenilbarbiturico per indurre il coma e cominciammo a vedere le crisi calmarsi. Immediatamente anche il battito del cuore cominciò a diminuire. L’infermiera pretese che io ed harry uscissimo dalla stanza. Appena uscimmo, vedemmo entrare la barella.
Ero intontita. Potevo sentire quello che dicevano sulla pressione e su tutto perché eravamo proprio fuori la porta. Fu in quel momento che ebbi la sensazione che non ce l’avrebbe fatta.
Poi li sentimmo urlare “E’ andato in arresto cardiaco”. Tutti cominciarono a lavorare freneticamente per resuscitarlo, non potevo credere che stesse succedendo davvero. Lo ripresero, ma lo persero di nuovo, e poi lo ripresero e lo ripersero.

Harry ed io eravamo in piedi, dietro quella porta, completamente sotto shock per quello che stava accadendoci. La gente ci passava davanti e ci guardava come stesse guardandoi un incidente avvenuto per strada. Questo era molto fastidioso….avevo un taler indicibile dolore..
Chiusi gli occhi e pensai “E’ andato ora”. L’ho portato qui per uno stupido mal di gola e…sta avendo un arresto cardiaco. Quando guardai nella stanza, vidi un nugolo di persone e potevo leggere le loro espressioni…e il linguaggio del corpo. Guardai mio marito, entrambi in piedi, intontiti.
Poi riuscirono a farlo rianimare. Lo stabilizzarono. Ma nel momento in cui stavano per portarlo in Unità Intensiva dissero che non era più stabile. Vennero verso di noi e ci dissero “Volete chiamare qualcuno? Pensiamo dovreste chiamare qualcuno della vostra famiglia”. La cosa peggiore che una madre possa sentire. Mi avvicinai al letto e guardai il mio bambino. Aveva il respiratore e tubi ovunque. Tutto quello che potevo pensare era “Questo non può succedere. Non può succedere”.
Arrivarono i risultati dell’EEG e ci dissero che Elias era cerebralmente morto. Ci dissero che la loro speranza era che fosse il fenilbarbiturico, che mette il corpo in coma temporaneo, a causare tutto questo. Per cui dovevamo solo aspettare e vedere.

E così aspettammo e aspettammo e aspettammo senza muoverci. Non riuscivano ad alzare in alcun modo la pressione sanguigna e per questo gli davano tutti quei farmaci, ed ogni volta che scendeva dovevano alzargli un pochino la dose. Poi non riuscivano ad alzare la temperatura corporea e dovevano riscaldarlo.
Non apriva gli occhi, non si muoveva, non faceva pipì. Non faceva urine in alcun modo e questo significava che i reni erano andati. Per cui riunirono la famiglia e ci dissero “Dobbiamo aspettare 24 ore e vedere che succede”.
Poi giunsero le parole più terribili che una madre possa sentire…l’infermiera disse…”Dovete considerare che potrebbe non riprendersi dal coma”. Il mondo si fermò. Non sapevo cosa fare di me stessa. Non potevo sopportare questo dolore.
Ci dissero che tra 24 ore gli avrebbero fatto un secondo EEG e avrebbero vistop a che punto era, ma se non fosse cambiato niente avrebbero considerato Elias cerebralmente morto.
Mio marito volle gli portassero una TV così che avrebbe potuto vedere i suoi video preferiti, la sua musica preferita, qualche libro, giusto per provare a stimolarlo un po’.
La mattina dopo venne uno dei medici della neurologia e si mise a parlare con lui “Ciao, ragazzo”. Ma lui non si mosse. Poi un’ora dopo venne l’infermiera, lo visitò, mi guardò e disse “Vorrei avessimo potuto fare di più”.
E fu allora che, se avessimo avuto ancora speranza, la perdemmo del tutto. Lei disse “Non si riprendono mai da questo”.

Guardai il mio bambino con un milione di fili e di tubi attaccati e li spostai per avvicinarmi. Lo tenni abbracciato per otto ore e stetti con lui finchè non morì. Sentii una energia entrarmi dentro e che mi fece battere il cuore. Era una energia arancione. Seppi che era Elias.
Fu dichiarato morto alle 12:26. Mio marito Harry mi fece osservare il significato di quei numeri: crediamo che tutto questo sia accaduto a causa dei vaccini che gli fecero al controllo dei 4 mesi. Era il giorno dopo Natale…12/26. Elias morì alle 12:26. Il giorno di quelle vaccinazioni, mio marito aveva scherzato con il dottore sul fatto che Elias aveva avuto vaccini che avrebbero potuto uccidere un elefante.
Uccisero invece un bambino meraviglioso di nome Elias.
Sarà sempre nei nostri cuori.

Angelo custode

Terminai l'intervista con Gina, sforzandomi di trattenere le lacrime, provando disperatamente ad arrivare in macchina. Sentivo nel petto quello che solo una madre che ci è passata può sentire. Mi accasciai sul sedile, chiusi lo sportello e cominciai a piangere il mio dolore, sperando venisse tutto fuori. Mi sentivo il cuore come un vulcano che stesse per eruttare senza potermici opporre. Potevo solo lasciar uscire tutto quel male. Piansi talmente tanto forte, risentendomi la sua storia nella testa, più e più volte. La sofferenza di Gina per la perdita del figlio mi aveva distrutta. Piangevo anche per il ricordo di quanto era successo ad Evan un paio di mesi prima, portandolo quasi alla morte.
Evan era ritornato da scuola con un mal di pancia, a cui poi era seguito il vomito. Sapevo che sarebbe stata una notte lunga e difficile per cui lo tenni a letto con me, pulendo il vomito e facendo avanti e indietro dal letto al bagno. Non lo avevo mai visto vomitare così per una influenza intestinale. Ogni volta che provavo a dargli un sorso d'acqua, vomitava ancora di più.

Quando finalmente sorse il sole, Evan stava malissimo. Cominciò a chiedermi insistentemente un sorso di qualcosa, qualunque cosa, ma io avevo paura che riprendesse a vomitare. Poi, intorno alle 9 mi chiese di andare nella sua stanza e si alzò. Non voleva rimanere con me, e questo era insolito. Lo portai nella sua stanza e rimasi lì con lui. Ad un tratto cominciò a balbettare e ad avere un'espressione allucinata; urlai immediatamente a mio padre, che era a casa con me, "Papà, chiama il 118". Tirai fuori i vestiti di Evan, lo presi in braccio e lo portai all'ingresso. Continuava ad essere come allucinato e a balbettare ed io provai ad urlargli in faccia per riportarlo alla realtà. Non sapevo cosa stesse accadendo. Non lo avevo mai visto così prima. Aveva le pupille dilatate.
Alla fine disse "Mamma" e capii che si era ripreso, ma intanto arrivarono gli infermieri, che conoscevamo, e io gli dissi che dovevamo portarlo in ospedale perchè temevo potesse avere una crisi epilettica. Salimmo sull'ambulanza e andammo all'ospedale più vicino. Evan parlava con gli infermieri che erano stupiti da quanto fosse migliorato nello sviluppo. Naturalmente, gli sia piaciuto o no, feci a queste persone una mia piccola conferenza di 10 minuti sulla necessità di ripulire il corpo dalle tossine. Arrivammo in Pronto Soccorso, mi fecero alcune domande e finalmente ci portarono in una stanza per essere visitati.

Passarono 45 minuti aspettando un dottore e poi accadde: Evan cominciò ad avere convulsioni tra le mie braccia. Corsi con lui che si dibatteva fino all'infermeria, urlando "Sta avendo una crisi, fate qualcosa!". L'infermiera mi aiutò a stenderlo sul tavolo, mentre arrivava un altro infermiere che gli attaccò al braccio una flebo. Ci mise un pò più del solito per via delle forti convulsioni e a guardarli quel tempo mi sembrò un'eternità. Ero in piedi lì, dicendo a me stessa, "Non di nuovo! Non di nuovo!". Pregavo Dio che non succedesse niente di brutto. Evan aveva avuto un arresto cardiaco una volta e dovetti dare loro questa informazione perchè lo sapessero e agissero velocemente.
Era passato più di un minuto da quando era stata inserita la flebo e ancora non era stato dato alcun farmaco per fermare le crisi. Cominciai a gridare all'infermiera "Dove diavolo è l'Ativan? Dategli il dannato Ativan e fatele fermare".

L'infermiere disse "Sta arrivando, sta arrivando".
Da dove, dal Timbuktu? Perchè cavolo ci mettevano così tanto? Uscii dalla stanza di Evan e trovai un carrello delle medicine con un'infermiera che cercava qualcosa come per caso. Le dissi "Sta cercando l'Ativan?".
"Si" disse con nonchalance e continuò a guardare, come se stesse cercando un libro in una libreria.
Le diedi una decina di secondi e poi le urlai "Trova immediatamente quel dannato Ativan! Trovalo! Sbrigati! Forza!".
Lo trovò finalmente e ci catapultammo nella stanza di Evan. Infilarono nella boccetta una siringa e la iniettarono nella flebo. Passarono trenta secondi, ma le crisi non smettevano. Passò un altro minuto e le crisi non smettevano. Quattro minuti e non smettevano ancora.
Gridai "Forza! Dategliene di più! Per favore, fate qualcosa!". Mi dissero di stare calma e gliene iniettarono ancora. Passarono altri due minuti e le convulsioni continuavano. Praticamente duravano da dieci minuti. Erano tutti impotenti intorno a lui, guardando mio figlio in preda agli spasmi.

Erano ora 20 minuti e le crisi continuavano. Gli misero una supposta di Tylenol per abbassare la febbre e gli fecero impacchi ghiacciati su tutto il corpo. Erano ora 25 minuti di crisi e lui sbatteva ancora più forte per gli impacchi di ghiaccio. Non potevo sopportarlo. Cominciai a gridare ad Evan " Forza amore! Forza Evan".
Gli iniettarono altro Ativan e guardai l'orologio: 30 minuti di crisi. Dopo altri due minuti, comincia a gridare perchè provassero un fottuto PIANO B in quanto niente sembrava funzionare. Il Primario chiamò la farmacia e ordinò una busta di fenobarbital. Nel frattempo, portarono una carrello per la rianimazione nella stanza. Ero terrorizzata, ma l'infermiera disse "Solo nel caso servisse; vogliamo essere pronti a tutto".
Stavo vivendo un incubo; pensavo di non poter sopportare fisicamente il dolore che stavo provando.
Venne somministrato via endovena il fenobarbital ed io guardavo scendere ogni goccia e pregavo che fosse quella che riuscisse a fermare la crisi. Erano passati 45 minuti e ancora non passava. Avevano il carrello per la rianimazione pronto, con i rianimatori che aspettavano in caso fosse avvenuto il peggio.

Poi, improvvisamente, il corpo di Evan smise di sbattere e lui cominciò a russare. Mi inginocchiai e ringraziai Dio perchè Evan non aveva avuto un arresto cardiaco. Mio padre era lì, guardai la sua faccia e lui era sconvolto esattamente come ero io. Evan e mio padre erano una cosa sola e sono sicura che il cuore di mio padre provava lo stesso dolore che provavo io.
Ritornai a guardare Evan e gli diedi un bacio sulla testa. Tirai un sospiro di sollievo pregando che il peggio fosse passato. Dieci minuti dopo le convulsioni ripresero. "No! Di nuovo...no!".
L'infermiera corse di nuovo nella stanza e disse "Non c'è altro che possiamo dargli. Dobbiamo sperare che il fenobarbital faccia effetto e faccia fermare le crisi".
Mi piegai fino all'orecchio di Evan e cominciai a parlare con lui. "Stai con me, amore, rimani con me, torna dalla Mamma".

Tre minuti dopo smise di avere le convulsioni. Il mio corpo era di pietra. Ti prego, Dio, non farlo accadere più. E invece, un minuto dopo, le convulsioni ripresero. Gli misero un'altra supposta di Tylenol e fecero altri impacchi di ghiaccio. Guardavo l'orologio. Due altri minuti di crisi, poi si fermarono nuovamente e cominciò a russare.
Questo vai e vieni di crisi continuò per tre ore. Il dottore entrò nella stanza e disse che bisognava trasportarlo in un ospedale che avesse una unità intensiva, ma non potevamo trasferirlo finchè non fosse stato stabile.
Passò un'altra ora e le crisi non si fermarono. Ero annientata dal dolore nel vederlo così. Avevo paura che quando tutto fosse passato, il suo cervello sarebbe stato quello di un vegetale. Pensavo che potesse morire lì, pensavo al modo più veloce in cui potevo uccidermi se gli fosse successo qualcosa.
Il dottore ritornò nella stanza e mi disse che stavano per dargli un'altra dose di fenobarbital per indurre un coma. Disse che era il passo successivo che andava fatto per fermare le crisi. Chiesi come funzionava e lui mi disse "Fa andare il cervello in uno stato di morte e interrompe praticamente praticamente tutte le sue attività".

Il mio cuore si era quasi fermato, mentre lui intanto continuava "Generalmente dobbiamo aiutarli a respirare, perchè da soli non riescono. Gli metteremo un respiratore". Sentivo le ginocchia che mi tremavano, mi sentivo morire e svennì. Mi portarono in un'altra stanza e mi ricoverarono. La pressione era fuori limite. Dopo che mi diedero un Ativan, corsi di nuovo da Evan. Gli avevano cominciato a somministrare l'altro fenobarbital e sapevo che stava lentamente andando in coma.
Evan finalmente smise di avere le convulsioni dopo sei ore. Arrivò quindi la squadra dei paramedici per trasferirci in una unità pediatrica intensiva. Ero spaventata dal doverlo muovere, avevo paura iniziasse un'altra crisi. Mi assicurarono che c'erano pochissime probabilità che accadesse. Evan era in coma.
Nell'ambulanza, non staccavo gli occhi dai numeri dell'apporto di ossigeno sulla macchina . Non lo avevano ancora attaccato al respiratore, ma era sufficiente una maschera per l'ossigeno: finchè l’apporto di ossigeno era buono, non avrebbe avuto bisogno del respiratore. Pregavo che il mio piccolo ce la facesse.

Il neurologo ci accolse al nuovi ospedale e guardò negli occhi di Evan. “Si, è in un coma pesante”. Guardò tutti i farmaci che gli avevano somministrato in quelle sei ore e andò via. Quella notte raggomitolata vicino ad Evan, pregavo che le cose cominciassero ad andare meglio.
La mattina dopo, Evan non si muoveva ancora; non aveva il respiratore ed erano tutti sorpresi che riuscisse a respirare da solo. Guardarono le sue pupille e dissero “Non c’è ancora”. Io chiesi, per quanto ancora? Mi dissero che dipendeva da quanto velocemente il fegato fosse riuscito ad eliminare il fenobarbital dal sistema. Rimasi seduta vicino a lui tutto il giorno, cantandogli le sue canzoni e dicendogli quanto lo amavo.
Il terzo giorno, Evan era ancora in coma. Non si muoveva per niente. Notai che cominciava sembrare peggiorare. Era molto, molto pallido. L’infermiera entrava di tanto in tanto e gli ascultava i polmoni che sembravano molto deboli. Cominciò ad avere il respiro affannoso, per cui portarono una macchina per fargli i raggi. Chiesi cosa fosse e mi dissero che volevano escludere una polmonite. A questo punto ero emotivamente esausta, quasi svenni di nuovo. Ero scossa, sconvolta. I raggi X erano puliti. Ringraziai Dio. Grazie, mio Dio.

Più tardi quella notte l’infermiera entrò e disse “Mi sta sembrando un pochino blu”. Aveva ragione. Lo avevo guardato ogni secondo e non mi ero accorta quanto fosse diventato blu. Guardò l’apporto di ossigeno ed era molto, molto basso. Mi disse “Sta avendo problemi con i polmoni. Sarà necessario mettere il respiratore se non comincia a respirare meglio nella prossima ora”.
Uscì dalla stanza e scoppiai in lacrime. Ce l’avevamo fatta finora, non volevo mettesse il respiratore. Mi avvicinai al suo letto, mi misi proprio davanti alla faccia di Evan e cominciai a gridare con quanto fiato avevo in gola:
“EVAN, E’ ORA DI SVEGLIARSI. DEVI TORNARE QUI. DEVI RESPIRARE PICCOLO: DEVI RESPIRARE: SVEGLIATI AMORE. TORNA QUI. VOGLIO GIOCARE ORA, OK? RESPIRA PICCOLO. RESPIRA!”
Urlavo talmente forte che tutto l’ospedale poteva sentirmi.
Urlai più forte che potevo per un’ora intera, fissando il numero sulla macchina dell’ossigeno. L’infermiera ritonò e mi trovò in piedi vicino al letto, che gli urlavo in faccia di svegliarsi. Andò verso la macchina e prese il numero. Sorrise, mi guardò e disse “ce l’hai fatta. Qualunque cosa tu abbia fatto ha funzionato. Guarda”. Guardai e il numero dei respiri era raddoppiato. L’infermiera mi battè sulle spalle e disse “Ben fatto Mamma. Ce l’hai fatta veramente”. Scoppiai a piangere, mi sedetti in un angolo sul pavimento cercando un po’ di sollievo.

Il giorno dopo, Evan cominciò a lamentarsi. Saltai in piedi e cominciai di nuovo a gridare “Piccolo, mi senti? Sono la Mamma. Puoi aprire gli occhi?”. Le infermiere vennero nella stanza e cominciarono a colpirlo dappertutto per avere una risposta. Lui rispondeva. Si ritraeva. Era uscito dal coma. Ero così riconoscente che mi fosse stato ridato. Non sapevo cosa fosse successo al suo cervello ma speravo nel momento in cui avrebbe detto “Mamma”. Continuai a cantargli le sue canzoni e a stimolarlo, e arrivò anche mia sorella, che è l’anima gemella di Evan. Le dissi “Evan, è venuta Jojo!”.
Lui lentamente aprì un occhio, anche se poi lo rotolò indietro, e disse “No…Jojo”. Cominciai a urlare e a saltare ovunque. Corsi verso lo studio delle infermiere e dissi “Ha detto qualcosa. Ha detto qualcosa”.

La cosa emozionante era che “No Jojo” era uno scherzo che facevamo con Evan. Ogni volta che Jojo arrivava io dicevo “ E’ arrivata Jojo” ed Evan faceva finta che lui non la volesse e diceva “No Jojo. Voglio la Mamma” e poi si facevano il solletico. Il fatto che avesse detto “No Jojo” era cos’ importante perché faceva parte del nostro gioco. Significava che aveva capito.
Passarono delle ore e Evan cominciò ad aprire gli occhi sempre di più. Era ancora molto sedato, tanto che ogni paio di parole che diceva sembrava come un marinaio ubriaco o una persona cerebrolesa. Speravo no fosse la seconda.

Cinque giorni in ospedale ed Evan era sveglio, ma ancora intontito. Poteva a mala pena parlare, ma era più atteto. Purtroppo. Cominciò a vomitare di nuovo ed ebbe una diarrea esplosiva. Scoprimmo che aveva preso il rotavirus a scuola (Dio mio, sono così contenta che almeno il vaccino che gli venne fatto per il rotavirus abbia funzionato). Mi dispiaceva troppo che venuto fuori dal coma dovesse affrontare anche questo, vomito, niente cibo, e non riuscire a dire più di tre stentate parole.
Quando finalmente uscimmo dall’ospedale, andammo a casa spostai il materasso per terra. Non era ancora capace di camminare ed ero spaventata che potesse cadere dal letto. Dormii per terra con lui per settimane. Ci volle un mese perché ritornasse a parlare e a camminare. Ero spaventata che potesse avere dei danni cerebrali, ma un mese dopo aveva recuperato tutto.
Fu quando seppi che si era completamente ripreso, che caddi in depressione. Ero fisicamente ed emotivamente distrutta, camminavo come uno zombie. Ero così ossessionata che Evan si ammalasse che pensavo che non lo avrei mai fatto più uscire da casa. Sapevo che dovevo superare quello che avevo passato, ma la paura di perderlo era stata troppo grande. In verità la riprovo ogni giorno.

Seduta nella macchina ripensando a tutto questo, pregai per il bambino di Gina, Elias, che non ce l’aveva fatta. Gli dissi che la sua morte non sarebbe mai stata dimenticata e che questa sua storia l’avrebbero letta in tutto il mondo per aiutare a fare un cambiamento. Dissi ad Elias che lui sarebbe diventato parte di questo cambiamento. Gli chiesi anche di diventare l’angelo custode di Evan, di vegliare sul mio bambino in modo da continuare a mandare entrambi il nostro messaggio forte e chiaro al resto del mondo.