I nostri testimoni per l'autismo: Matteo, 4 anni

OGGI: “No mamma, non mi fare il sollicolo (solletico), solo i bacini” e sporge quella sua boccuccia bellissima per schioccarmi un bacio. Oggi Matteo Karol (si! come Wojtila) ha tre anni e cinque mesi ed è un bambino sereno, attento, affettuoso, allegro… la sua dolcezza conquista tutti, il suo specialissimo tono di voce e la sua erre più arrotata che moscia fanno tenerezza. La sua voce… abbiamo temuto di non sentirla mai, eravamo angosciati all’idea che avremmo continuato ad udire solo delle urla provenire dalle sue labbra, abbiamo tanto pregato e sperato e pianto che riuscisse almeno a dirci, anche solo a farci capire, che ci vuole bene. Oggi Matteo ce lo dice tutte le sere che ci ama: “Ti voglio bene, mamma” e poi si fa la nanna, vicini, nel lettone, lui che fino all’anno passato non ne voleva proprio sapere di stare nel letto con mamma e papà…

IERI: un anno e mezzo fa… era il primo giugno 2009… e mai potremo dimenticarlo, perchĂ© non si dimentica il giorno in cui il mondo ti crolla addosso. “Signora, suo figlio ha un disturbo di tipo autistico, ma non si preoccupi, è piccolo, magari riuscirĂ  a recuperare”, ma come avrebbe recuperato, cosa avremmo dovuto fare per aiutarlo nessuno ce lo disse. La diagnosi venne a straziarci il cuore, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, tremendo risveglio dai sogni di due genitori, condanna definitiva sulla vita di un piccolo uomo. Avevamo intuito che qualcosa non andava nel nostro splendido angelo biondo, ma tutti minimizzavano: il pediatra, la neuropsichiatra dell’Asl dalla quale l’avevamo fatto visitare tempo prima, i parenti. Aveva 22 mesi Matteo e non parlava, ogni tanto una parolina, detta una volta e mai piĂą ripetuta; non imitava, non eseguiva nessun comando, non indicava, non “chiedeva” nulla, non salutava e sembrava non preoccuparsi nĂ© provare alcuna emozione al nostro arrivo o alla nostra partenza. Mai ci aveva portato un gioco da fare insieme, mai aveva fatto una richiesta. E tante autostimolazioni visive: un punto preso a riferimento e poi via, interminabili minuti di corse continuando a fissare quel punto lateralmente, senza possibilitĂ  di essere distolto, senza alternative valide a quella corsa senza senso, senza motivo… il pensiero, quasi a compensare, torna al momento piĂą felice: è nato a termine Matteo, dopo tre mesi passati a letto per le contrazioni e tantissimi farmaci per arrestarle:  è bellissimo, la nostra gioia… ma sempre malato, fin dal quarto mese di vita, le tonsille sempre ipertrofiche, il timpano sempre arrossato, sottoposto a numerose terapie antibiotiche, persino a ridosso delle vaccinazioni… e sempre con difficoltĂ  di evacuazione, tanto da provocargli un’ernia ombelicale (quanti tipi di latte speciale abbiamo provato!). Ma è sempre stato dolce, il nostro piccolino, affettuoso (amava farsi coccolare, ma non stringere troppo), sorridente, ma “passivo”… pigro, diceva il pediatra (“provate a non dargli l’acqua, vedrete come inizierĂ  a parlare”, così ci disse due settimane prima che ricevessimo la diagnosi). Ma noi, genitori per fortuna testardi, non ci siamo lasciati convincere. Cosa c’era da aspettare? Quando si tratta della vita di un figlio non si può  e non si deve attendere, e siamo arrivati a considerare criminale chi lo consiglia!

Abbiamo pianto, tanto, piangiamo ancora, ma con le lacrime agli occhi abbiamo cominciato a studiare, ed una volta acceso il computer abbiamo capito, subito, quale fosse la strada da seguire. “Amore, ho visto un sito che mi sembra affidabile, Emergenzautismo si chiama… si, con una sola A”… Otto giorni dopo la prima diagnosi Matteo era già a dieta: niente più glutine, caseina, soia, lieviti e zuccheri, per lui… l’inizio graduale, qualche settimana per togliere il latte (ah, quei biberon pieni, quanto gli piacevano!) e poi dieta ferrea, rigorosa, senza errori e senza “sgarri”.

Qualche giorno e Matteo si “risveglia”… si gira quando lo chiamiamo, finalmente… e lo fa subito, non dopo cinque, sei, sette richiami… non si incanta piĂą davanti alle pubblicità… ci porta un libro da leggere… saluta con la manina… imita la mamma che fa le boccacce davanti allo specchio… comincia  a fare i versi degli animali… indica, su richiesta, le figurine dei Santi che la nonna ha sulla finestra… esegue il primo comando (siamo ai primi di agosto: “Matteo, non si butta la maglia a terra, mettila sul divano”, Matteo si volta, guarda la maglia, guarda la mamma, poi prende la maglia e la poggia sul divano)… gesti di specialissima normalitĂ  che non dovrebbero far piangere dei genitori, mentre a noi le lacrime rigano il volto, questa volta per la felicitĂ .

E tutto questo con la sola dieta… “… Amore, e se cominciassimo anche gli integratori?”. Si parte, si va lontano, non possiamo aspettare venti giorni, che il dottore venga a visitare più vicino a noi, il tempo è prezioso, lo si va a trovare nella sua città.

Incredibile che vitamine e minerali facciano questo effetto… incredibile che una piccolissima iniezione di vitamina MB12 lo renda così attento e partecipe… incredibile che Matteo cominci a dire la sue prime paroline ed a mantenerle (è fine ottobre 2009, Matteo ha 27 mesi)… incredibile che le analisi dicano che Matteo sia molto intossicato da metalli pesanti, dove li avrĂ  presi? “Amore, io ho da anni delle amalgame al mercurio in bocca, sarĂ  colpa mia?”… ancora:  “Amore, ricordi quanto è stato male ogni volta dopo i vaccini? Ricordi dopo il terzo richiamo quelle due settimane di disturbi intestinali, vomito, febbre: stavamo per ricoverarlo in ospedale tanto peso aveva perso…”… incredibile che eliminando parte di questi metalli attraverso dei farmaci chelanti Matteo faccia tutti questi passi avanti… incredibile, soprattutto, che, nonostante migliaia di genitori abbiano riscontrato benefici, miglioramenti ed addirittura recuperi completi grazie a questo protocollo di cure, siano considerati degli illusi, degli sciocchi che, accecati dal dolore, si fanno incantare da ciarlatani che promettono cose impossibili.

A noi nessuno ha promesso nulla, nessuno ci ha illuso, nessuno ci ha mai detto che Matteo guarirà. Non siamo sciocchi… siamo addolorati, sgomenti, costernati, distrutti, attoniti, ma non stupidi. Siamo in grado di valutare, (e crediamo, senza modestia, di saperlo fare meglio di qualsiasi dottore), i progressi o le involuzioni del nostro preziosissimo bambino. In un anno e mezzo Matteo ha fatto tali e tanti miglioramenti che la nuova neuropsichiatra dell’Asl, subentrata alla sua pessima collega, stenta a credere che sia lo stesso bambino di cui legge nelle relazioni… progressi tali che noi stessi dobbiamo fare più di uno sforzo per ricordare che solo un anno è passato da quei momenti terribili, dalle urla come unico mezzo di comunicazione.

Il nostro cucciolo oggi parla, chiede (anche con insistenza e sapendo esattamente quello che vuole!), gioca con noi, ci fa notare delle cose, ha imparato assolutamente da solo a contare fino a venti ed a riconoscere i numeri fino a 10 ed alcune lettere. Altre cose, molte, le ha imparate grazie alla terapista/logopedista che, formata da noi, lo segue nel metodo ABA (Applied Behaviour Analisys) lavorando con lui ogni mattina alla scuola materna che Matteo frequenta felicemente. Questa terapia, stranamente, seppur giudicata la migliore per questo tipo di disturbi persino nelle linee guida della SINPIA, è interamente a carico di noi genitori, costretti a procurarci sia i terapisti che i supervisor, a costi a dir poco proibitivi. Così come proibitive sono le spese per gli integratori e per la dieta (visto che non essendo celiaco, Matteo non ha diritto al sussidio per l’acquisto dei generi alimentari). Nessun aiuto, nessun sostegno dall’ASL, solo due ore di psicomotricità a settimana e niente logopedia!

 Oggi pomeriggio Matteo giocava con la sua sorellina e la mamma, facevano i puzzle. E Matteo era un continuo: “Flavia, non si tocca, si guarda!”, “Flavia, non si cammina sopra il puzzle, non si mettono i piedi sopra!”, “Flavia, non toccare, perchĂ© lo rompi!”. Flavia ha esattamente 21 mesi meno di lui, ma è un peperino ed è la sua migliore terapista. Lui sta attento a tutto quello che lei fa e la controlla affinchĂ© non combini guai; lei lo coinvolge e lo stuzzica anche quando lui avrebbe voglia di starsene tranquillo, in un continuo tira e molla di affettuositĂ  e litigi. I primi giorni dello scorso settembre, quando lei aveva cominciato a frequentare il nido e lui la scuola materna (sono nello stesso plesso), hanno fatto commuovere le maestre per un incontro in mensa in stile hollywoodiano, con loro due che si correvano incontro, si abbracciavano e baciavano come se non si fossero visti da una vita... Matteo adesso è partecipe delle nostre emozioni ed esterna con dolcezza e semplicitĂ  le sue (ogni tanto si avvicina e mi dice: “Tu sei brava, mamma” con un tono così dolce da commuovere).

Ma la cosa piĂą importante,oggi, è che Matteo ha “imparato ad imparare”. Ormai è sufficiente spiegargli le cose per fargliele apprendere, ha una memoria di ferro e tutti i test che abbiamo fatto danno un punteggio per la parte cognitiva superiore a quella normale per la sua etĂ . La strada è lunga, non ci illudiamo che Matteo sia recuperato del tutto, non lo è… ma è piccolo ed il tempo gioca  a suo favore e con l’aiuto del Signore, con tante nostre notti insonni a studiare, con la caparbietĂ  dei medici che prima di noi hanno creduto che ci dovesse essere ben altro dietro il disturbo dei loro figli (e non ragioni psicologiche  mai accertate e figlie di una dottrina senza alcun fondamento), con la presenza ed il lavoro di persone che nonostante tutti gli attacchi ed i torti subiti continuano a dare una speranza a chi speranza crede di non avere piĂą, ma soprattutto con tutto l’impegno, la dolcezza e la viva intelligenza del nostro bambino confidiamo che riuscirĂ  a fare ancora molti, molti, molti passi avanti, tanti da consentirgli di avere il futuro sereno che noi genitori sogniamo sempre per lui.


Luana e Tullio Gugole, genitori di Matteo