Un problema che mi viene spesso riferito da genitori e terapisti, e che osservo io stessa, è la mancanza di formazione che  genitori e tutor ricevono.  Ci sono alcune ragioni che rendono questo un problema particolarmente serio  in quanto porta ad un intervento meno efficace per il bambino, ostacola i suoi progressi,  per non parlare del fatto che va a violare il codice di condotta BACB. Vorrei discutere ognuno di questi punti e fornire alcune possibili  motivazioni per cui penso che si verifichi  questa mancanza di formazione, descrivendo ciò che può causare e i possibili  modi per affrontare il problema.

L'intervento sul bambino diventa meno efficace

La ricerca nel campo dell'analisi del comportamento e del trattamento dell'autismo in generale indica che la formazione di genitori e tutor è cruciale per il successo dell' intervento. Lynn e Robert Koegel hanno condotto numerose ricerche sulla formazione dei genitori che dimostrano tutte come i genitori vadano molto bene come insegnanti del figlio e la loro formazione porti a vantaggi sia per il bambino che per loro. Fornirò anche una sintesi di altre ricerche in materia di formazione dei genitori alla fine di questo intervento.

La maggior parte dei bambini che ricevono servizi di analisi del comportamento (ABA)  hanno solo poche ore di trattamento a settimana (circa 7-10), mentre il numero di ore consigliate sarebbe di 30-40. Se il genitore non riceve una formazione adeguata, vengono sprecate ore e ore  che potrebbero invece integrare le  7-10 ore che il bambino fa con le terapiste.  Se anche queste poi  non sono adeguatamente formate  si avranno progressi ancora minori  per il bambino, perché le poche ore di terapia che vengono fornite  non saranno così efficaci come potrebbero essere. A volte vedo  bambini che fare progressi meravigliosi con tutor, terapisti e genitori male addestrati e questo mi rattrista, perché potrebbero sicuramente  fare almeno il doppio dei progressi se tutti fossero stati adeguatamente formati. 

Ostacoli  che sorgono per il progresso del bambino

Una situazione ancora peggiore si verifica quando la mancanza di formazione va ad ostacolare il progresso di un bambino. La maggior parte delle volte i bambini che ricevono un pacchetto di servizi richiedono un intervento molto coerente e strutturato. Se il tutor e/o i terapisti stanno seguendo un programma, ma il genitore non collabora, tutto il lavoro che viene fatto durante le sessioni può essere vanificato quando la sessione termina. Ad esempio, se un bambino si percuote per attrarre l'attenzione il programma di intervento può consistere nell'intensificare la nostra attenzione quando il bambino non si colpisce, bloccarlo con  delicatezza quando invece lo fa e non fornire contatto oculare, non  parlargli o non prestargli  alcun tipo di attenzione se si picchia; ma se i genitori dicono invece al bambino “NON TI PICCHIARE” e dandogli  così tanta attenzione, il comportamento non solo non diminuirà, ma potrebbe addirittura aumentare, perché il comportamento si troverebbe  inserito in un programma di rinforzo variabile, il che significa che a volte è rinforzato (il bambino riceve attenzione) e talvolta non lo è (quando si colpisce viene bloccato e ignorato). Siccome il bambino non sa quale reazione riceverà, continuerà  a colpirsi, nella speranza di ottenere attenzione e potrebbe farlo più intensamente quando non la riceve per vedere se colpendosi più duramente riesce ad ottenere l'attenzione desiderata.

Inoltre, se il tutor  e/o il terapista non hanno ricevuto una formazione adeguata su come valutare la funzione di un comportamento, potrebbero diventare, insieme al genitore il rinforzo del comportamento. Per esempio, alcuni bambini si rifiutano di seguire un'istruzione e il terapista  potrebbe fornire automaticamente un evitamento dell'estinzione e il genitore potrebbe rinforzare il comportamento. Per esempio, alcuni bambini si rifiutano di continuare.
Questo significa che il terapista dovrà prendere il bambino e guidarlo  a svolgere il compito. Anche questo comporta talvolta una lotta fisica per cercare di tenere il bambino sulla sedia, cercando di tener fermo il materiale se il bambino li sta spingendo via, ecc. Non uso generalmente questa procedura anche se il bambino prova ad evitare una richiesta, ma parleremo in un altro momento di questo. Se non viene fatta alcuna analisi e non si prendono i dati per vedere quanto frequentemente il bambino mette in atto il comportamento e se aumenta o diminuisce, il terapista non riuscirà a sapere se l'intervento è stato efficace. E' compito del consulente  BCBA insegnare a tutor e terapisti come e quando raccogliere questi dati, e designare un programma su come intervenire per diminuire frequenza e intensità del comportamento. Se il bambino potrebbe non rispondere positivamente perchè gli piace il contatto fisico dell'aiuto che riceve e il comportamento potrebbe aumentare.

Violazione della "Guida per una Condotta Responsabile" del BACB

Non fornire corsi ai genitori o ai terapisti e/o tutor è inserito nelle seguenti violazioni del BACB:

2.02 Accettare i clienti - L'analista comportamentale accetta come clienti solo quegli individui o entità (agenzie ecc) il cui comportamenti problema o servizi richiesti sono commisurati agli studi, ai corsi e all'esperienza dell'analista comportamentale. Se queste condizioni non si verificassero, l'analista comportamentale può agire sotto supervisione o sotto consulenza di un analista comportamentale che abbia le credenziali che permettano di lavorare con i suddetti problemi comportamentali o servizi.
Se l'analista comportamentale non fornisce insegnamento perché lui/lei non sa come intervenire, allora sta violando il punto 2.02, in quanto non dovrebbe accettare clienti i cui servizi richiesti esulano dalla sua area di conoscenza senza richiedere la supervisione di un diverso analista comportamentale che ne abbia i requisiti.

3.02 Valutazione Funzionale del Comportamento - (a) L'analista comportamentale conduce una valutazione funzionale come definito qui sotto, per generare i dati necessari per sviluppare delle modifiche efficaci al programma comportamentale. (b) La valutazione funzionale include un novero di attività sistematiche riunite in informazioni riguardanti i fattori che influenzano il ricorrere di un comportamento(es: antecedenti, conseguenze, configurazione di aventi o operazioni motivanti) inclusi l'intervento, l'osservazione diretta e l'analisi sperimentale.
Se l'analista comportamentale non ha insegnato al terapista e/o tutor come raccogliere i dati né raccoglie i dati personalmente, allora sta violando il punto 3.02 perché il comportamento non è stato valutato per funzioni. In più, se l'analista comportamentale insegna al tutor come raccogliere i dati ma non utilizza quei dati per sviluppare un piano di intervento, anche in questo caso sta violando il punto 3.02 perché il comportamento non è ancora stato analizzato.

3.03 Spiegare i risultati della valutazione - l'analista comportamentale assicura che la spiegazione dei risultati sia esplicata con un linguaggio comprensibile alla persona valutata o ad un'altra persona legalmente autorizzata in luogo del cliente. A prescindere se l'interpretazione viene data dall'analista comportamentale, dagli assistenti o da altre figure, l'analista comportamentale si assicura dei passi necessari al fine di assicurarsi che siano fornite appropriate spiegazioni.
Se l'analista comportamentale non analizza il coportamento come primo passo, allora il punto 3.03 viene automaticamente violato perchè non si possono spiegare i risultati se non si analizza il comportamento. Talvolta l'analista comportamentale potrebbe analizzare il comportamento senza esplicarne i risultati, violando quindi il punto 3.03.

3.05 Descrivere gli obiettivi del programma - L'analista comportamentale descrive al cliente o al tutore, per iscritto, gli obiettivi del programma di modifica comportamentale (vedere più avanti) prima di provare ad implementare il programma. Se fosse possibile, dovrebbe essere condotta una analisi rischi-benefici sulle procedure da implementar e per raggiungere l'obiettivo.
Se i punti 3.02 e 3.03 sono violati, allora l'intero articolo 3.0 è automaticamente violato. Talvolta un analista comportamentale potrebbe valutare un comportamento ma non scrivere un piano di intervento con gli obiettivi. In questo caso diventa davvero difficile insegnare al terapista e/o tutor e ai genitori e viola il punto 3.05.

4.01 Descrivere le condizioni per il successo del programma - L'analista comportamentale descrive al cliente o a chi per esso le condizioni ambientali necessarie per rendere efficace il programma.
Se l'analista comportamentale non insegna, allora non può descrivere ai genitori e al terpista e/o tutor le condizioni per il successo del programma. Tipicamente, il corso è una delle condizioni che sono necessarie per il successo del programma.

4.04 Approvazione degli interventi - L'analista comportamentale deve ottenere dal cliente o da chi per esso l'approvazione per iscritto sulle procedure per l'intervento comportamentale prima della loro implementazione.
Se l'analista comportamentale non istruisce i genitori, allora non esiste approvazione dell'intervento perché è solito che l'intervento viene realizzato senza che i genitori sappiano cosa sta accadendo. 

5.11 Corsi, supervisione e sicurezza - L'analista comportamentale istruisce attraverso degli adeguati corsi, supervisioni e precauzioni di sicurezza ai propri subordinarti o supervisionati e fa i passi necessari per comprendere se il personale sviluppi i servizi responsabilmente, con competenza ed eticamente. Se le politiche istituzionali, le procedure o l'abitudine anticipano l'adempimento di questo obbligo, l'analista comportamentale prova a modificare il proprio ruolo o di correggere la situazione per renderla fattibile.
Se il terapista o il tutor è un subalterno o un supervisionato dal BCBA e il BCBA non fornisce un insegnamento, una supervisione e delle precauzioni di sicurezza, allora il punto 5.22 è violato.
In questa sezione è altrettanto importante notare come il  Tricare Autism Demonstration Project richieda mensilmente un corso ai genitori, in modo che se un bambino riceve il servizio attraverso questo progetto e i genitori non ricevono un corso adeguato, il BCBA viola le condizioni stabilite dal Tricare e viola un'ulteriore linea guida al punto 2.14: accuratezza nel riferire a chi paga il servizio (nel report a coloro i quali pagano il servizio o la fonte della ricerca, del progetto o del finanziamento del programma, l'analista comportamentale espone la natura della ricerca o del servizio fornito, la parcella o il tariffario e, dove applicabile, l'identità del provider, i risultati e gli altri dati descrittivi richiesti).    In aggiunta, il Demonstration Project richiede che il terapista o il tutor riceva una supervisione continua così come un CORSO. In molti gruppi emergerà l'osservazione del tutor ma senza alcun corso. Essi hanno bisogno di entrambi al fine di soddisfare le richieste del Demonstration Project.

2.2 Perchè questa mancanza di formazione?

Penso che ci siano diverse ragioni:

1. Molti consulenti rivolgono la loro attenzione al bambino e si concentrano esclusivamente su di lui. In questo caso la mancanza di formazione non è intenzionale e non viene fatta lo scopo di ostacolare il progresso del bambino:  il consulente è solo così coinvolto ad interagire con il bambino, che non si rende conto che la formazione dei tutor e dei genitori è fondamentale per il suo progredire.

2. A volte i genitori non si rendono conto del loro bisogno di formazione e trattano l' intervento ABA come farebbero con la logopedia o la psicomotricità in cui una persona viene e lavora con il bambino e poi se ne va. I principi, le tecniche e la programmazione definiti in un pacchetto di intervento ABA devono essere seguiti 24 ore al giorno, per 7  giorni a settimana o l'intervento non sarà efficace. Pertanto, è fondamentale che i genitori ricevono una formazione. E' anche importante per il BCBA per disporre da subito di servizi per cui la formazione è necessaria.

3. A volte il consulente BCBA è così pieno di clienti, che lei non ha il tempo di formare i tutor  e i terapisti. C'è una soluzione semplice per questo e consiste nel fatto che il consulente dovrebbe includere il tempi di formazione nella pianificazione del suo lavoro e non prenotare tanti clienti. E 'più importante che i vostri clienti ricevano un trattamento efficace e che avere molti clienti che ricevono un intervento mediocre a causa di una mancanza di formazione.

4. A volte il consulente BCBA non sa come provvedere alla formazione. Alcune scuole non  insegnano ai BCBA come fornire formazione ad altri sugli interventi. Ci sono alcune tecniche che funzionano meglio di altre quando si fa formazione. Il Behavior Skills Training è generalmente la tecnica più efficace, ma non tutti i BCBA sanno di cosa si tratta o come farlo in modo per cui semplicemente non forniscono alcuna formazione. Alcuni fanno formazione, ma è mal fatta e quindi è inefficace.

5. A volte il BCBA non si rende conto che la formazione è una parte cruciale del pacchetto di intervento. La scuola che li ha addestrati non gli ha dato insegnamenti o non si è concentrata molto sulla formazione per cui non si rendono conto che è qualcosa  che è necessario fare.

6. A volte i genitori fanno resistenza alla formazione perché non è fatta bene e sono istruiti con cose sbagliate. Nella mia esperienza, è meglio formare i genitori utilizzando una terminologia che possano capire, con esempi tratti dalla loro vita (magari che riguardino il loro bambino) e, piuttosto che impantanarsi nel fargli capire l'analisi del comportamento,  insegnare loro come seguire l'intervento  nell'ambiente naturale. Molto raramente lascio un genitore sedersi in un angolo per mettermi a fare esercizi con  il bambino (raramente faccio esercizi con un bambino), ma piuttosto mi dedico ad insegnare come intervallare obiettivi durante la routine quotidiana e come reagire o prevenire comportamenti problema all'interno di essa. Se un BCBA cerca di insegnare ad un genitore come eseguire una sessione o  di fargli conoscere tutta la nostra terminologia nello stesso modo in cui  l'ha imparata, non farà altro che  allontanarli e far desiderare loro di  non partecipare alla formazione.
 
7. Penultimo e importantissimo punto: a volte la formazione non si verifica a causa delle modeste risorse economiche disponibili. A volte i genitori possono permettersi solo il prezzo del tutor e non quello di un consulente BCBA. In questa situazione un paio di cose possono e devono essere fatte: 1. Se il BCBA vuole ancora fornire servizi al cliente, potrebbe abbassare il prezzo sulla base di ciò che  il cliente è in grado di pagare e potrebbe essere fornita un minimo di supervisione per la formazione per settimana o mese. Se i genitori non possono davvero permettersi di pagare il minimo ci dovrebbe essere almeno 1 ora al mese dedicata alla formazione con il genitore e il tutor. E poi il tutor dovrebbe incontrare il BCBA e ricevere feedback e formazione e poi di nuovo lavorare  con il bambino e formare il genitore, ma solo se il tutor ha l'esperienza sufficiente per fornire tale formazione. 2. Deve essere concordato con la famiglia un budget  per il quale ricevono x ore dal tutor e x ore dal consulente. Questo potrebbe voler dire non avere tante sessioni con il tutor in modo che il BCBA possa ancora fornire servizi al normale ritmo: l'efficacia complessiva della terapia ne trarrà beneficio. 3. Se queste soluzioni non funzionano, il BCBA dovrebbe mandare il genitore da qualcuno in grado di utilizzare una di queste soluzioni. Siccome la formazione di tutor e  genitori è fondamentale per fornire un trattamento efficace, se il BCBA non riesce a individuare un modo per farlo nella quantità che necessari, sia a causa di vincoli di finanziamento o di tempo, allora il BCBA non deve prendere in carico il cliente, perchè altrimenti  il denaro del cliente verrebbe sprecato e il bambino potrebbe ricevere servizi non produttivi.   
 
8. Ultimo e più importante punto, a volte il consulente BCBA non sa come gestire il comportamento per cui non è in grado di fornire formazione. Questo è molto importante perché in una situazione come questa, il BCBA stesso dovrebbe cercare la supervisione e  di un altro BCBA che sa come gestire il comportamento e consultarsi con lui. Con tutti i forum e le pagine internet dedicate all'analisi del comportamento oggigiorno, non ci sono scuse per non trovare qualcuno che possa fornire idee, supervisione e consigli a un BCBA che non sa come gestire un determinato comportamento.

Come accorgersi che la formazione ricevuta è carente

Ci sono alcuni segni evidenti ed altri che non lo sono:

1. Il BCBA non parla con i genitori, con il terapista o tutor circa il programma. Il BCBA non spiega quale programma si andrà a fare, quale intervento si sta svolgendo per stimolare i comportamenti, come realizzare questi programmi e come stimolare questi comportamenti.
2. Il bambino lavora continuamente sullo stesso stimolo comportamentale o ha lo stesso programma con l'acquisizione di determinate abilità. Se il BCBA fornisse un corso adeguato, questi problemi verrebbero analizzati e il programma potrebbe venire modificato.
3. Un programma di trattamento, comportamentale o di intervento non esistono. E' praticamente impossibile fornire un corso sulla programmazione del bambino se non c'è un piano che determini il programma, i criteri di rinforzo, i criteri di prompting, altre tecniche istruzionali e piani per ridurre i comportamenti.
4. Quando il tutor o il terapista o il genitore chiedono al BCBA di assisterli in uno skill, il BCBA da risposte brevi (talvolta anche nessuna), ma non si siede per insegnare quello skill. Un corso efficace di solito consiste in: spiegazione del piano, modellazione delle tecniche, il ruolo nella messa in pratica delle tecniche, fornire un feedback e mettere in pratica le tecniche nel modo reale di insegnamento sul campo.
5. Non c'è un modo per monitorare l'intervento con il tutor o i genitori. Le Integrity Checklist sono normalmente usate per monitorare se l'intervento sia implementato correttamente o meno. Io non le uso per ogni piccola cosa che faccio, ma quando un programma è complicato o quando un nuovo programma di acquisizione richiede step multipli o un bambino ha bisogno di prompt in un certo modo, uso l'Integrity Cecklist per mostrare al terapista o al genitore il modo in cui seguire il piano di lavoro.
6. Il genitore o il tutor o il terapista pensano che non hanno dati per capire cosa fare con il bambino.

Modalità per affrontare questo problema

Ho diviso in due categorie questo argomento, una per i consulenti e una per genitori e terapisti.

Se siete un consulente  BCBA che ha difficoltà nel formare genitori e terapisti:

1. Mettete nel vostro programma che genitori e tutor debbano partecipare ad un minimo di formazione ogni settimana. Il minimo dipende dal cliente, ma consiglierei da 15 minuti a 1 ora e talvolta di più.
2. Programmate la formazione nella sessione. A volte i genitori sono molto impegnati e usano il tempo della sessione per fare tutte le cose che devono essere fatte. Questo va bene, ma hanno anche bisogno di imparare come interagire con il loro bambino. Parlate con il genitore, tutor e  terapisti e impostare determinati giorni  e orari in cui fare formazione.
3. Utilizzare il behavior skills training. Cercate su Google e troverete tonnellate di informazioni. Ho anche un blog a questo proposito che potete leggere e consultare.
4. Fornite formazione specifica per il cliente e rendetela comprensibile. Cercate di insegnare ai genitori come utilizzare le tecniche comportamentali e seguire programma del bambino nel contesto dell'ambiente naturale.
5. Utilizzate le occasioni che si creano. Se possibile provare cercate di dare un rinforzo anche a genitori, terapisti, tutor, magari dandogli un ticket di premio quando fanno un buon lavoro. Alla fine del mese tirate a sorte un biglietto e date  un premio a chi è estratto. Come minimo comunque lodateli e e rinforzateli  ogni volta che vedete che stanno facendo un ottimo lavoro, o almeno cercando di seguire l'intervento (non dimenticate di modellare il comportamento). Altrettanto importante, è sapere cosa e come fare  con genitori, tutor e terapisti  che si rifiutano di essere addestrati o seguire il protocollo: se non siete in grado di fornire servizi efficaci a causa della mancanza di partecipazione, si deve interrompere la presa in carico. Fate vostra questa scelta. In genere dico 3 volte alla persona che non sta partecipando adeguatamente e mi impegno per risolvere questo problema con  una formazione supplementare, adattando meglio i programmi e rendendoli più fattibili, ecc, e se ancora non vengono rispettate le mie direttive, interrompo la presa in carico. Ci sono troppi bambini che necessitano di servizi e sono in lista d'attesa per consentire a un genitore di non partecipare alla programmazione del suo bambino. Tuttavia, NON interrompete mai le vostre prestazioni senza spiegare ai genitori che era loro richiesto di partecipare e dare consigli, fare commenti e lavorare con loro per risolvere il problema prima di decidere interrompere i servizi. Ho lavorato con genitori a cui i consulenti avevano fatto cose del genere ed erano  erano (giustamente)  infuriati perché non sapevano neanche che c'era un problema e il consulente li aveva lasciati.
6. Utilizzare test per controllare l'operato di genitori e terapisti. Contattatemi se avete bisogno di maggiori informazioni su questo, ma è necessario monitorare le loro prestazioni e dare loro un feedback positivo e costruttivo su come possono seguire meglio i programmi.

Se siete un genitore, un tutor o un terapista  che non sta ricevendo  una formazione adeguata

1. Chiedete al vostro BCBA più formazione. Se rifiuta o in realtà non vi dà alcuna risposta,  stampate una copia di questo documento e chiedetegli perché non fa formazione. Assicuratevi di indicare loro che, se non si fa formazione, si viola il Codice di Autodisciplina BACB
2. Provate ad osservare solo le sessioni con il bambino (se siete un genitore) o di altri terapisti (se siete un terapista). Si può imparare molto osservando la sessione quando fatta correttamente.
3. Chiedete al BCBA quale sia la sua politica sulla formazione , e se non dispone di una pianificazione in questo campo, spingetelo a crearne una. Se si lavora per un provider, offritevi per aiutare a creare una.
4.Se la formazione non è rilevante per voi e il bambino (cliente), chiedete al BCBA  di renderlo più attinente alle vostre esigenze. Chiedete una programmazione scritta e/o pacchetti formativi e chiedete al BCBA di utilizzare il  behavior skills training per insegnare le abilità.
5. Se siete un insegnante o un genitore che sta pagando i costi vivi e il  BCBA non sta fornendo formazione a uno di voi a causa di questo, parlategliene e cercate di trovare insieme una soluzione. Determinate insieme quanta supervisione/formazione sia necessaria per il particolare bambino e cercate un modo per realizzare questo obiettivo, anche se questo significa tagliare alcuni ore con il tutor, e convincete il BCBA ad abbassare il suo tprezzo perché state pagando di tasca vostra. E' quasi inutile ricevere servizi da un tutor se non si ricevono un'adeguata formazione e supervisione dal BCBA.


Referenze

Di seguito alcune fonti relative alla formazione di genitori e/o tutor e terapisti

-Most publications by Robert and Lynn Koegel include descriptions of how to train. Visit their website for more information
-For more information on the BACB Code of Conduct, click here
Articles on Parent Training:
1. Lafaskas and Sturmey (2007)  studied the effects of using Behavior Skills Training to teach parents to use Discrete Trial Teaching. The parents learned the skill and the children acquired skills faster.
2. Chaabane, Albar-Morgan, DeBar (2009)  studied the effects of training parents to teach their children to request items using PECS. The children acquired novel requests and the parents successfully implemented the protocol.
3. Osborne and colleagues (2008)  studied the effects of stress on effectiveness of treatment. They found that parent stress counteracted the effectiveness of treatment. Therefore, when doing parent training it is important to identify stressors and help train the parents in a way that will reduce these stressors and increase the effectiveness of therapy.
4. Iovanonne and colleagues (2003)  identified components of effective programming as: (a) individualized supports and services for students and families, (b) systematic instruction, (c) comprehensible/structured learning environments, (d) specialized curriculum content, (e) functional approach to problem behavior, and (f) family involvement.
5. Dawson and colleagues (2010) ) compared the effectiveness of the Early Start Denver Model, which is a developmental behavioral approach to intervention that consists mostly of training the parent and the tutors to a community model and found that the Denver model was more effective.
I know that there is more research than this but I unfortunately cannot find where I saved the information and do not have time to look for more links. Please feel free to comment on additional research.