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lunedì 16 marzo 2009

 

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I nostri testimoni per l'autismo: Davide, 19 anni

 

Davide è nato dopo una gravidanza poco serena durante la quale avevo acquistato pochissimo peso. Il ginecologo però non riscontrava nulla di anomalo durante le visite e per il peso mi disse che dipendeva dal fatto che il bambino stava assorbendo il mio “di più”. All’ecografia dei sei mesi risultarono delle misure del cranio e del femore inferiori rispetto all’età di gestazione. Soffrivo a volte di mal di testa, ma quando misuravo la pressione dal ginecologo non risultava alta. All’ottavo mese, durante la visita di controllo, la pressione era elevata e il ginecologo mi ordinò il ricovero d’urgenza. Davide nacque con un parto cesareo e alla nascita pesava 1,200 kg.  Trascorse un mese in incubatrice ed io andavo tutti i giorni ad accarezzarlo attraverso  gli oblò e a tirare il mio latte che gli veniva dato con il sondino. Dimesso dall’ospedale pesava 2,300 kg, lo allattai al seno e con il biberon soffriva spesso di coliche e per qualche settimana  piangeva a lungo in modo inconsolabile.

Presto cominciò a crescere rapidamente, infatti a sei mesi era paffutello, stava seduto da solo nel seggiolino o sul divano, afferrava oggetti con le mani e li portava alla bocca, comunicava con sorrisi, balbettii, gridolini e il pianto. Lo svezzamento lo fece verso gli otto mesi e raggiunse bene il controllo degli sfinteri  verso l’anno. Cominciò a gattonare e verso l’ anno e mezzo stava in piedi da solo, ma  camminava con equilibrio instabile cadendo spesso. Era allegro e iperattivo, instancabile, capriccioso, poco affettuoso, dormiva e mangiava poco. Quando non otteneva ciò che voleva batteva la testa sul pavimento, infatti ancora oggi ha un bozzo in quel punto della fronte (a destra). Il suo linguaggio era limitato a poche parole e rimase così per diversi mesi (da un anno a due anni) poi ha cominciato ad usare poche frasi, semplici, poco chiare. La sua iperattività e lo scarso linguaggio, lo hanno limitato nella socializzazione; quando frequentava la scuola materna era una peste, difficile da contenere. Amava la compagnia, ma non sapeva rapportarsi, nel gioco era molto impacciato nei movimenti e non riuscendo a fare le cose come gli altri si innervosiva molto. Il suo pediatra dell’epoca cercava di tranquillizzare il mio timore che ci fossero dei problemi dicendo che il bambino aveva bisogno di tempo. Poiché soffriva spesso di otiti prendeva tanti antibiotici e, secondo il suo medico, il linguaggio ridotto dipendeva da una sordità temporanea dovuta alle otiti.

Ha fatto tutte le vaccinazioni, comprese quelle non obbligatorie, consigliatemi dal pediatra. Non ho notato reazioni subitanee, a parte un rialzo febbrile, fino a quando gli fu somministrata la trivalente Difterite- Tetano- Pertosse (con Anatoxal 0,5ml Berna); cominciò allora ad avere spesso la febbre più alta e una tosse tipo convulsa che non si placava, specie di  notte.

A sei anni ebbe come uno svenimento ad occhi aperti dopo la somministrazione del Bactrim forte che durò alcuni secondi. Il medico lo attribuì ad un malore dovuto al bagno in acqua calda che aveva fatto poco prima. Anche ad 8 e 11 anni ebbe due episodi simili, durati pochissimo, durante i quali divenne rigido con gli occhi sbarrati ed io pensai fossero dovuti al sole forte che c’era.
 

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venerdì 06 marzo 2009

 


 

I medici che si occupano di bambini con autismo hanno risposto ad un sondaggio pubblicato il 2 Marzo 2009  su PEDIATRICS Vol. 123 No. 3 March 2009, pp. 966-971 (doi:10.1542/peds.2008-1321). I risultati affermano che i medici si sentono poco preparati, non sufficientemente competenti in materia, desidererebbero maggiori informazioni e avrebbero bisogno di conoscere meglio cosa fare come primo intervento. 

Traduciamo e pubblichiamo  un commento al sondaggio rilasciato dal Dr. Kenneth Stoller, Pediatra, Presidente dell' International Hyperbaric Medical Association  e Direttore medico dell' Hyperbaric Medical Center del New Mexico, che pone l’accento sulla scarsa informazione dei medici su studi già effettuati e pubblicati, che vengono invece completamente ignorati. Conoscere la letteratura medica  fornirebbe ampie motivazioni scientifiche all'utilizzo di un approccio biomedico all’autismo, risparmiando alle famiglie una disperata ricerca di quei professionisti che vogliano ascoltarle e soprattutto evitando dolore e sofferenza ai bambini, ai ragazzi e agli adulti con autismo lasciati colpevolmente senza cure. Colpevolmente perché l’ignoranza è una colpa per chi deve occuparsi della salute pubblica: ogni medico che si occupa di autismo dovrebbe conoscere gli studi sotto riportati. Forse eviterebbe alle famiglie, una volta per tutte, di sentirsi ripetere il ritornello secondo il quale "non ci sono prove scientifiche che un intervento dietetico possa aiutare un certo numero di soggetti con autismo" e tanto dolore sarebbe finalmente risparmiato.

     
Questa la risposta del dr. Stoller.


Un sondaggio afferma che i medici si sentono impreparati per trattare l’autismo - questa cosa dovrebbe sorprenderci?

 

Quando la comunità medica rifiuta di comprendere cosa realmente sia l'autismo...non può che conseguirne che i medici si sentano impreparati a trattarlo. Ci sono stati prima lunghi anni in cui è stato negato ci fosse un aumento nel numero di casi di autismo, seguiti dall'ancor presente ritornello che "non si conoscono le cause - non esiste una cura". Ogni 20 minuti invece un nuovo bambino è diagnosticato.

Nel 2005 una ricercatrice dell'University of Arkansas, la Dr. S. Jill James, ha pubblicato uno studio che riportava la scoperta di bassi livelli di glutathione in 75 bambini autistici da lei esaminati, e invece livelli normali in un gruppo di 75 bambini senza problemi di sviluppo. Il problema del glutathione basso è stato un punto focale degli interventi biomedici per anni, ma solo ora l'Università di Stanford ha convenuto che è un importante biomarker di disfunzione metabolica e mitocondriale.

Sebbene non sia la risposta per tutti i bambini, la rimozione di glutine e caseina dalla dieta è stata un'altra chiave importantissima nell'intervento biomedico. Se avessi un centesimo per ogni medico che ha affermato che non c'è alcuna prova che l'intervento dietetico aiuti l'autismo, sarei ricco, ma il fatto è che invece esiste, come tanti genitori sanno da anni,  una moltitudine di letteratura medica che fornisce ampie motivazioni scientifiche per usare questo intervento (vedi le referenze sotto).

 Dal momento che non esistono epidemie genetiche...tutte le prove disponibili puntano a fattori scatenanti ambientali, e pesticidi e metalli pesanti sono al top della lista (specialmente il mercurio). C'è stata  una totale mancanza di impegno per interventi in questo campo perchè quelli che avrebbero dovuto normalmente occuparsene avevano le mani sporche. Bene, grande!

E così, abbiamo perso una generazione che dovrà mendicare aiuto e abbiamo solo pochissimi medici in possesso di qualche indizio su come procedere.

E questo non è solo per l'autismo...anche per il cancro alla mammella, l'Alzheimer, il diabete, l'asma, ecc si punta il dito contro l’esposizione a sostanze tossiche che non abbiamo purtroppo considerato finora responsabili. Perché abbiamo trascurato tutto questo?



Kenneth P Stoller,
Medico Pediatra
International Hyperbaric Medical Assoc




Hadjivassiliou, M., A. Gibson, et al. (1996). "Does cryptic gluten sensitivity play a part in neurological illness?" Lancet 347(8998): 369- 71.

Hadjivassiliou, M., R. A. Grunewald, et al. (2002). "Gluten sensitivity as a neurological illness." J Neurol Neurosurg Psychiatry 72(5): 560-3.

Hadjivassiliou, M., R. A. Grunewald, et al. (2001). "Headache and CNS white matter abnormalities associated with gluten sensitivity." Neurology 56(3): 385-8.

Hadjivassiliou, M., R. H. Kandler, et al. (2006). "Dietary treatment of gluten neuropathy." Muscle Nerve 34(6): 762-6.

Hadjivassiliou, M., D. S. Sanders, et al. (2005). "Multiple sclerosis and occult gluten sensitivity." Neurology 64(5): 933-4; author reply 933- 4.

Harding, K. L., R. D. Judah, et al. (2003). "Outcome-based comparison of Ritalin versus food-supplement treated children with AD/HD." Altern Med Rev 8(3): 319-30.

Kaplan, B. J., J. McNicol, et al. (1989). "Dietary replacement in preschool-aged hyperactive boys." Pediatrics 83(1): 7-17.

Knivsberg, A. M. (1997). "Urine patterns, peptide levels and IgA/IgG antibodies to food proteins in children with dyslexia." Pediatr Rehabil 1(1): 25-33.

Knivsberg, A. M., K. L. Reichelt, et al. (2002). "A randomised, controlled study of dietary intervention in autistic syndromes." Nutr Neurosci 5(4): 251-61.

Knivsberg, A. M., K. L. Reichelt, et al. (2001). "Reports on dietary intervention in autistic disorders." Nutr Neurosci 4(1): 25-37.

Knivsberg, A. M., K. L. Reichelt, et al. (1995). "Autistic symptoms and diet: a follow-up study." Scand J Ed Research 39: 223-236.

Knivsberg, A. M., K. Wiig, et al. (1990). "Dietary intervention in autistic syndromes." Brain dysfunction 3(5-6): 315-327.

Levy, S. E., M. C. Souders, et al. (2007). "Relationship of dietary intake to gastrointestinal symptoms in children with autistic spectrum disorders." Biol Psychiatry 61(4): 492-7.

Lucarelli, S., T. Frediani, et al. (1995). "Food allergy and infantile autism." Panminerva Med 37(3): 137-41.

McCann, D., A. Barrett, et al. (2007). "Food additives and hyperactive behaviour in 3-year-old and 8/9-year-old children in the community: a randomised, double-blinded, placebo-controlled trial." Lancet 370(9598): 1560-7.

Mercer, M. E. and M. D. Holder (1997). "Food cravings, endogenous opioid peptides, and food intake: a review." Appetite 29(3): 325-52.

Millward, C., M. Ferriter, et al. (2004). "Gluten- and casein-free diets for autistic spectrum disorder." Cochrane Database Syst Rev(2): CD003498.

O'Reilly, B. A. and R. H. Waring (1993). "Enzyme and sulphur oxidation deficiencies in autistic children with known food/chemical intolerances." J Orthomolecular Med 8(4): 198-200.

Panksepp, J. (1979). "A neurochemical theory of autism." Trends Neurosci 2: 174-177.

Panksepp, J. and T. L. Sahley (1987). "Possible brain opioid involvement in disrupted social intent and language development of autism." Neurobiological issues in autism: 357-373.

Pelsser, L. M. and J. K. Buitelaar (2002). "[Favourable effect of a standard elimination diet on the behavior of young children with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD): a pilot study]." Ned Tijdschr Geneeskd 146(52): 2543-7.

Pelsser, L. M., K. Frankena, et al. (2008). "A randomised controlled trial into the effects of food on ADHD." Eur Child Adolesc Psychiatry.

Ramaekers, V. T., J. M. Sequeira, et al. (2008). "A milk-free diet downregulates folate receptor autoimmunity in cerebral folate deficiency syndrome." Dev Med Child Neurol 50(5): 346-52.

Reichelt, K. L., J. Ekrem, et al. (1990). "Gluten, milk proteins and autism: dietary intervention effects on behavior and peptide secretion." J Appl Nutr 42(1): 1–11.

Conflict of Interest: None declared



 
domenica 01 marzo 2009

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I nostri testimoni per l'autismo: Alessandro e Gabriele, 10 anni

 

Alessandro e Gabriele nascono il 27 Dicembre 1998, dopo una gravidanza difficile, alla 34° settimana di gestazione con parto cesareo dovuto alla gestosi gravidica che mi ha colpito verso la fine della gravidanza.
Il peso alla nascita è per Alessandro, il primogenito, di kg. 1.950, e per Gabriele di kg.1.980.

Vengono tenuti in terapia intensiva per raggiungere il peso necessario, 23 giorni Gabriele e 25 giorni Alessandro.

Dopo i primissimi giorni si nutrono senza bisogno del sondino e, a detta dei dottori, tutto procede benissimo. Sono i più tranquilli del nido.
Ricordo ancora come fosse ieri il primo giorno a casa con Gabriele, lui che dorme appoggiato sul mio petto completamente abbandonato su di me, e ricordo anche il mio senso di colpa per avere dovuto lasciare Alessandro in ospedale per altri due giorni.

Posso dire che ho dei bei ricordi del primo mese a casa con i miei angioletti. Tranquillità che però svanisce presto al 2° mese. Devono assumere antibiotici  perché essendo prematuri si  ammalano facilmente e poi, pesano poco niente quando vengono vaccinati…….

Già dopo i primi mesi mi accorgo che qualcosa in loro non và per il verso giusto. Quando mangiano il latte dal biberon piangono molto. Iniziano ad inarcarsi all’indietro con la schiena e ad irrigidirsi come se fossero dei pezzi di legno. Diventando iperattivi, continuano a battere con le gambine sul lettino, sul dondolino, sul passeggino, in macchina…….
Iniziano anche a non dormire quasi più e a piangere in continuazione. I dottori dicono che questo è dovuto alle colichette gassose, e quindi giù…..milicon….

Alle visite di controllo all’ospedale dove sono stati in terapia intensiva dicono che è dovuto al fatto che sono nati prematuri e che il fatto di piangere quando mangiano è invece dovuto al reflusso gastroesofageo, cosa frequente nei prematuri.
Spinti da mille preoccupazioni giriamo per i primi tre anni per il Nord Italia facendoli visitare da vari neuropsichiatri e specialisti, i quali dicono tutti la stessa cosa: sono prematuri, sono gemelli, sono troppo piccoli per vedere se tutto va bene, ecc…, ecc……

All’età di 14 mesi iniziano ad avere dei forti attacchi di laringospasmo curati per anni con BENTELAN e CLENIL, con attacchi sempre più forti che avevano una frequenza di 2 volte al mese, praticamente finito l’effetto del cortisone ci ricadevano dentro…..
Raggiungono tutte le tappe in ritardo.
 

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mercoledì 25 febbraio 2009


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I nostri testimoni per l'autismo: Leonardo, 13 anni


Voglio iniziare il racconto del mio (ormai anche vostro) “Piccolo Principe” con la mia prima lettera scritta al sito per farci conoscere:
 

"E’ la prima volta che vi scrivo ed ancora non mi capacito di come non sia arrivata a voi prima… Io, né stupida, né ignorante, né arresa. DOV’ ERO? Sono furiosa con me stessa, incapace di aiutare il mio piccolo principe, la cui storia è piuttosto complessa e lunga.
Splendido secondogenito, desiderato (il mio primo, F., ha 20 mesi di più), precoce, allegro, intelligente, mangia da solo all’anno, tutto senza problemi, un mal di gola con tosse, cammina a 11 mesi, si relaziona perfettamente con tutti tanto da desiderare sempre il contatto con gli altri. Nido, pensiamo…Frequenta dai 19 mesi ai 24…Poi l’estate…poi il rientro con lui padrone dell’asilo (“Ciaiii!” urla all’ingresso).
Dopo una settimana inizia a dare segni di ritiro, non mangia più, non dorme più, di notte corre, è furioso, rabbioso, disagio a mille, non sente, sempre con coperta di Linus e bibe…
Pellegrinaggio di almeno 12 NPI in tutta Italia…analisi metaboliche, cromosomiche , psicologi, X-fragile, EEG…rimbalzi di palla alla Maradona.
Psicosi reattiva da trauma, disturbo comportamentale…tratti ma non autismo..
Per motivi che non posso né voglio approfondire capiamo che qualcosa è successo all’asilo.
Lo ritiriamo. Nessun asilo lo vuole etc…Solo il tempo ci darà ragione: nel 2001 ci sarà un’indagine sull’asilo per la quale vengo chiamata dalla sezione della sq. Mobile che si occupa di “reati sessuali su minori”! L’indagine non ha seguito ma a me basta.
A quasi tre anni inizia la psicomotricità relazionale (si alterna chi crede in lui e chi no, e noi genitori sempre più provati) ma a tre e mezzo ha male ai dentini.. rovinati dal lattosio+biberon…intervento in narcosi generale con 5 estrazioni e 5 otturazioni.
CADE NEL BARATRO! Trauma su trauma, mi dicono…
Stereotipie, nenie, capricci, linguaggio frammentato (parole-frase per poi arrivare ad una pseudo-frase e questo dal quasi mutismo!).
Sorridiamo alla vita dopo la sua prima elementare vedendo che impara a leggere e scrivere e abbiamo un terzo figlio, G., la Forza della Natura in persona. Ma il piccolo principe, malgrado i miglioramenti e il superamento dello stato post traumatico, come dicono, è sempre un diverso.
Ma OLTRE IL DANNO LA BEFFA: lo attendono altri due interventi ai denti…
Sapete già dove voglio arrivare…quando nel colloquio telefonico con lo studio di Verzella mi viene chiesto:”IL BAMBINO HA AMALGAME AL MERCURIO?” mi si apre un sipario..ma qui non siamo a teatro!
In un momento particolare del suo sistema immunitario già provato da un forte trauma arriva il mercurio a dare il colpo di grazia!
Ne ha avute 5 a tre anni e mezzo e 4, fresche fresche, l’anno scorso (vetri rotti a casa e a scuola, attacchi di ira, lui, che è un tenerone, affettuoso e non-violento tanto da soprannominarlo Gandhi!)
Da un mese e mezzo so di voi (DOV’ERO? Il mio piccolo principe ha 11 anni!) e sono già andata da Verzella con analisi alla mano (i risultati sono ovvii!!).
Da un mese fa la dieta SGSC +SZ per la candida e già vedo muoversi qualcosa.
Intanto ha accettato la dieta senza spaccare il mondo anche se davanti al bancone dei ghiaccioli e alle coca cola (“Fa male ai denti e alla pancia!”).
Prende quei “beveroni” americani senza problemi…mai preso prima neppure uno sciroppo o medicamento, neppure nascosto nei succhi. Prova a parlare di più…collega posti ad eventi passati cercando di leggere nei tuoi occhi approvazione e gioia…I suoi occhi azzurri splendono felici quando si fa capire.
Ho fatto la prova di reintegrare glutine un paio di volte con dei biscotti…il giorno dopo mi ha distrutto casa, furioso, con l’occhio “pallato”, per poi piangere disperato perché dispiaciuto.
Rivoglio il mio piccolo principe nel suo splendore e con tutte le sue splendide capacità ora offuscate.
Anche se ho lottato per anni contro tante cose (omertà, violenza sui bambini, pregiudizio, cattiveria, invidia), se sapete dove vendono coraggio, mi inviereste gentilmente l’indirizzo?

Per sempre grata al vostro impegno.

Stefania"
 

Veniamo ad oggi: il Piccolo Principe è un tredicenne bellissimo , il suo corpo è ancora acerbo come il piccolo Semola de film “La spada nella roccia”. Ne ha fatta di strada da allora e noi con lui.


Chiede le cose che vuole, ha tanti desideri, sta divertito ad aspettare il suo turno coi fratelli al gioco del “mi piace…” e del “fa schifo…”; ha accettato felicissimo un trasferimento in un’altra città, addirittura, in barba a tutti quelli che mi parlavano di traumi psicologici anche solo a cambiare auto!


Cresce la sua voglia di star bene, siamo stati negli States, è seguito dagli Istituti Fay e dal nostro Nicola per il biomedico, fa l’iperbarica e da dentro pe tranquillizzarmi mi dice e fa il segno “tutto ok!”….che altro dire, sto scrivendo un libro…”Direttissimo per la vita”…non sarà su un Eurostar ma oramai è su questo treno che lo porterà lontano.

 


 


 

 
domenica 22 febbraio 2009
E' un grande onore per lo Staff di EmergenzAutismo comunicare a tutti voi, che rendete ogni giorno grande questo spazio e che, come noi, constatate quanto l'intervento precoce mirato sui nostri bambini, possa portare a miglioramenti consistenti dello spettro autistico, che dal 15 gennaio 2009, questo portale è entrato a pieno titolo a far parte di Autism Collaboration, una organizzazione che fa capo all'ARI e che è sinteticamente quanto chiaramente descritta in questi tre punti su www.autism.org:
 


  • Autism Collaboration riunisce le organizzazioni con maggiore esperienza nel campo dell'autismo
  • La comunità dell'autismo ha bisogno di un nuovo paradigma di ricerca che abbracci la conoscenza e l'esperienza dei genitori che vivono direttamente questa malattia
  • La A+ Research Initiative nasce con l'intento di informare, sollecitare, controllare e finanziare le iniziative che seguano le linee guida fondamentali, cioè aiutare il maggior numero di ragazzi nel minor tempo possibile!
Siamo molto felici che tanti anni di impegno e di successi siano stati riconosciuti in modo così importante dalla comunità internazionale che ha accolto EmergenzAutismo tra queste grandi organizzazioni che condividono con lei scopi ed obiettivi, con l'intento di unire le forze e coordinare i rispettivi programmi, promuovendo l'unità all'interno della comunità dell'autismo.


Queste sono le parole che Steve Edelson, direttore dell'ARI, ha scritto per l'occasione agli amministratori di EmergenzAutismo perchè le condividessero con tutti i genitori italiani:
 

Sono molto entusiata che EmergenzAutismo sia stata scelta da diverse organizzazioni per l'autismo, per partecipare a Autism Collaboration (www.autism.org).
Autism Collaboration è composta da organizzazioni con "la stessa opinione", che ritengono cioè che l'autismo sia curabile e che ci siano molti interventi che possono aiutare le persone nello spettro autistico, tra cui trattamenti biomedici, comportamentali e sensoriali, e che credono inoltre che la guarigione sia possibile per alcuni di loro.

Continuate il vostro grande lavoro!
Con i migliori saluti

Steve Edelson, Ph.D.
Direttore dell' Autism Research Institute






 
 

 

 
 
 

 
 
 

 
 
 

 
 

 
 


 
 
 

 
lunedì 16 febbraio 2009

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I nostri testimoni per l'autismo: Ares, 7 anni


Ares è nato nel novembre del 2001 e oggi ha 7 anni!

Parto cesareo per mancato impegno della testa, 3.600 kg,  e qualche pustola di origine sconosciuta  sulla pelle che gli valsero dieci giorni nel reparto di neonatologia dell’ospedale San Pietro di Roma.  Imbottito di antibiotici già alla nascita! Ho una lista infinita d’antibiotici vari, che in seguito prese anche per  ricorrenti bronchiti o simili.

Tutte le tappe del suo sviluppo erano perfette: ha strisciato, gattonato, camminato ad un’anno, e poi all’incirca i 10 mesi cominciò a parlare, anche in due lingue, perché io gli parlavo spagnolo fin dalla nascita.

Vaccinato dai 3 mesi di età (ero precisissima nel non fargli mancare neppure una puntura!), a due anni fece il vaccino morbillo-parotite-rosolia, e poco tempo dopo, cominciò a giocare in maniera bizzarra, guardando nel dettaglio la palla, le macchinine e tutto quanto gli capitava fra le mani. Da lì a poco, cominciò a dormire di meno (tornava nella mia stanza di notte, anche 30 volte) e cominciò a perdere il linguaggio acquisito.

Subito sono stata tranquillizzata dal pediatra con un perentorio: ”Non si preoccupi signora, gli dia tempo, i bambini bilingue tardano di più nel parlare e Ares dimostra di essere un bimbo da imitare, piuttosto che il contrario”.

A tre anni arrivò alla materna ed una delicata e saggia insegnante della scuola mi indicò la sua fatica nel metterlo alla pari degli altri. Così lo portai a Via dei Sabelli a Roma, ed ebbi l’ambigua diagnosi di Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato, uscendo dal centro con una lista infinita di analisi da fare (fra cui alcuni genetici), che ebbero risultati negativi. Ma nel frattempo aveva già 4 anni.

Un giorno, nel desiderio di capire di più su mio figlio, entrai in internet e cercai la diagnosi su Google. La risposta fu immediata: AUTISMO. E cercando DiMetilGlicina per aiutarlo, trovai un sito meraviglioso che mi aiutò sin dall’inizio, attraverso tutte le persone stupende che ne erano parte. Era EmergenzAutismo e credo sia stata la vera causa dei continui miglioramenti di mio figlio.

Dieta senza glutine/senza caseina, metodo DAN!, ABA, chelazione, MB12 e tanta, tanta pazienza, hanno fatto di mio figlio Ares un bambino migliore, capace di leggere, scrivere, parlare di più, ritrovare il gioco, dimostrare quanto la sua "testa" funzioni, dimostrando una capacità di ragionamento incredibilmente naturale e "normale". Mai avremmo immaginato che fosse in grado di compiere questi progressi se non fosse stato per il DAN! nel suo complesso e per l’ABA.

Ares, come dico sempre, migliora all’interno della sua ancora pesante diagnosi, ma è un bambino sereno, che frequenta la prima elementare, in grado di andare al bar a comprarsi il suo succo, che ha abbandonato difficili ossessioni che lo costringevano e ci costringevano ad vivere nervosi, cupi, diversi. E oggi gioca con sua sorella a fare le associazioni, ha imparato a suo modo a ballare la salsa, nuota, ragiona, pensa, chiede quello che gli serve, è in grado di dire se è felice, se è triste, se è arrabbiato, se è a disagio per qualcosa.

Il percorso è stato e sarà ancora molto difficile, ma la gioia di vederlo crescere sereno non ha prezzo, come non ha prezzo e non avrà mai l’aiuto incalcolabile che ho ricevuto dalle persone che mi sono state vicino, nel bene e nel male. A tutti loro un ringraziamento di cuore, immenso, oceanico, come il mare che adora tanto mio figlio Ares.

Besos!

Barbarita, mamma di Ares (7 anni) e di Yara (3 anni)
 


 

Guarda i video di Ares

 

 

 

 
martedì 10 febbraio 2009


Petizione a sostegno del Dr. Wakefield  
     
martedì 10 febbraio 2009


Emergenzautismo
ha con grande orgoglio aderito all'iniziativa delle più importanti organizzazioni mondiali per l'autismo per firmare una petizione che chiede una indagine formale sulle attività del giornalista freelance Brian Deer, a sostegno del Dr. Andrew Wakefield.
 

Vi preghiamo di leggere il testo della petizione tradotto sotto e di dare il vostro supporto firmandola all'indirizzo 

www.wesupportandywakefield.com


 

PETIZIONE


Cinque anni dopo aver sferrato una campagna per discreditare il lavoro del Dr Andrew Wakefield, il giornalista freelance Brian Deer e il Sunday Times in Inghilterra hanno aggiunto Domenica 8 Febbraio 2009  ulteriori accuse: un articolo lungo tre pagine che, senza portare alcuna nuova prova, incolpa il Dr Wakefiel di aver “alterato” i dati della ricerca.  Queste accuse non hanno alcun fondamento di verità e sono state rigettate con ottime argomentazioni dal Dr. Wakefield nella sua testimonianza durante il  processo al GMC, giunto ora al suo secondo anno. Questa petizione  vuole portare l’attenzione  sulle prove scientifiche in supporto della  posizione presa dal Dr Wakefield e chiedere una indagine formale sulle attività di Brian Deer, il Sunday Times e la loro connessione e cooperazione con le industrie produttrici di vaccini.

Durante tutti gli anni ’90, il  Dr Andrew Wakefield, uno scienziato ricercatore del Royal Free
Hospital e i suoi colleghi, hanno visitato un gran numero di bambini affetti da una forma di malattia infiammatoria intestinale con disordine regressivo dello sviluppo. Molti dei genitori che portavano questi bambini all’ospedale riferivano che i loro figli si erano ammalati dopo aver ricevuto il vaccino MMR.

Nel Febbraio 1998, venne organizzato un  incontro con la stampa dall’Università di Medicina collegata al Royal Free Hospital per informare della pubblicazione di una serie di casi peer-reviewed  su The Lancet. All’incontro il Dr Wakefield suggerì che si poteva pensare ad un ritorno  alle vaccinazioni singole mentre venivano meglio indagati i problemi che si stavano presentando con l’MMR. Questo segnò l’inizio di una pesante campagna orchestrata  per discreditare il Dr Wakefield. 

Nel 2004, Brian Deer presentò una denuncia contro il Dr Wakefield al General
Medical Council (ndT: il nostro Ordine dei Medici) inglese.  Sin da allora Deer venne sostenuto nella sua operazione di discredito del Dr Wakefield da influenti lobby supportate dalle principali ditte farmaceutiche.  Nessun genitore si era mai lamentato del Dr. Wakefield o degli altri medici i cui casi vengono ascoltati solo ora.

Il GMC ha impiegato più di tre anni  per formulare le sue accuse contro il Dr Wakefield, il Professor Simon Murch e il Professor Walker-Smith, nessuna delle quali riguardava le scoperte mediche e scientifiche dello studio originario.  Il 'processo' di questi tre dottori, tutti coautori dell’articolo su the Lancet, è cominciato nel Luglio 2007 e, nonostante si sarebbe dovuto concludere in quattro mesi, sta ancora continuando due anni dopo.
 
Nel tentativo di discreditare il Dr Wakefield e gli altri accusati, l’accusa, assunta e pagata dal GMC, ha insinuato che nessuno dei bambini che si sono rivolti al Royal Free Hospital fosse veramente malato. Per supportare questa affermazione, hanno affermato che nessun genitore dei bambini danneggiati dai vaccini forniva delle prove. Nel frattempo, dietro le quinte, Brian Deer ha montato un violento attacco verso questi genitori, accusandoli di inventare la malattia sofferta dai figli e le sue cause.
 
Il  GMC ha terminato di ascoltare le prove e, nel momento in cui scriviamo, l’udienza è stata sospesa nell’attesa delle arringhe degli avvocati,  che inizieranno a Marzo. Il processo, con l’ascolto delle dichiarazioni dei “testimoni dei fatti” e dell’interrogatorio dei tre accusati, non è riuscito a  dare corpo alle accuse di Deer, che è apparso molto preoccupato e, quando il processo è stato sospeso, ha ritenuto di scrivere al GMC riaffermando il suo punto di vista sulla colpevolezza del Dr. Wakefield , non provandola però, e consigliando il GMC  stesso su come avrebbe dovuto condurre il processo.
 
Deer era molto turbato dalle prove del Professor Murch che dimostravano che  lui avrebbe potuto violare i sistemi di protezione (Data Protection Act) e accedere ai dati dei pazienti ed ha persino tentato di minacciare il professore nelle stanze del GMC dove il Professor Murch stava testimoniando. 
 
Nel nuovo attacco al Dr Wakefield, pubblicato sul numero di Domenica 8 Febbraio 2009 del  Sunday Times,  Deer non porta alcuna nuova prova. Inoltre, se le sue asserzioni relative all’alterazione dei dati avessero una qualche validità, sarebbero dovute essere incluse tra le centinaie strane accuse fatte al GMC e che sono state studiate per tre anni mentre si preparava il caso. 

L’attuale attacco giunge cinque anni dopo (quasi lo stesso giorno) l’inizio della sua campagna denigratoria contro il Dr Wakefield del Febbraio 2004 e giunge anche come una chiara indicazione che il governo, l’industria dei vaccini e il Sunday Times hanno paura di perdere la 'loro' causa al GMC. C’è un aspetto oltre Atlantico di questa paura, in quanto negli Stati Uniti stanno venendo rese pubbliche un maggior numero di sentenze legali e mediche, che appoggiano le posizioni di clinica e ricerca del Dr Wakefield e dei suoi colleghi in Inghilterra.

Questa paura di perdere è generata dal fatto che, se il GMC non troverà colpevoli i tre medici delle accuse contro di loro, la voce dei genitori sarà finalmente ascoltata e lo scandalo di oltre 1500 bambini danneggiati dai vaccini in Inghilterra e molte, molte migliaia in tutto il mondo sarà reso pubblico.

Il nuovo attacco di Deer al Dr Wakefield è fatto anche contro quei genitori e bambini e rappresenta un nuovo esempio di basso giornalismo in Inghilterra. I genitori dei bambini danneggiati dai vaccini, comunque, non staranno in silenzio e, nello stesso modo in cui chiedono ricerca, trattamenti e agevolazioni, chiedono ora a gran voce un’inchiesta formale sulle attività di Brian Deer, il
Sunday Times e sulle loro connessioni e collaborazioni con l’industria dei vaccini. 

Nelle prossime settimane, le organizzazioni che hanno sottoscritto questo documento si riuniranno per fornire chiara documentazione in supporto della scienza fino ad oggi.
 

Nota bene: subito dopo che avrete introdotto nome ed indirizzo email, vi sarà chiesto di fare una donazione per aiutare a sostenere il sito che ospita la petizione. QUESTA E’ TOTALMENTE VOLONTARIA E NON E’ NECESSARIO FARE LA DONAZIONE PER FIRMARE. Chiudete semplicemente la finestra del browser e saprete che il vostro nome è stato aggiunto

FIRMA LA PETIZIONE

LEGGI LA RISPOSTA DEL DR.  WAKEFIELD ALLE INFONDATE ACCUSE DI DEER


Questa petizione è stata formulata da CryShame, una organizzazione inglese guidata da genitori di bambini danneggiati dai vaccini, e sottoscritta dalle seguenti grandi organizzazioni per l’autismo:

Age of Autism
www.ageofautism.com

Autism File UK
www.autismfile.co.uk

Autism File US
www.autismfile.com

Autism One
www.autismone.org

Autism Research Institute
www.autismresearchinstitute.co...

Bebepingo A.C.
www.bebepingo.com

Coalition for Mercury-free Drugs (CoMeD)
www.mercury-freedrugs.org

CryShame
www.cryshame.co.uk

EmergenzAutismo
www.emergenzautismo.org

Generation Rescue
www.generationrescue.org

HAND Foundation - Heal Autism Now Delaware
www.handelaware.org

HEAL Foundation - Healing Every Autistic Life
www.healautismnow.org

Medical Veritas International
www.medicalveritas.com

NoMercury
www.nomercury.org

SafeMinds
www.safeminds.org

Schafer Autism Report
www.sarnet.org

The Autism Treatment Trust
www.autismtrust.org.uk

The Michael Thomas Foundation

Together in Autism
www.togetherinautism.org

National Autism Association
www.nationalautismassociation....

Visceral/Autism Medical
www.autismmedical.com
 

Dr. Andy Wakefield, MB, BS, FRCS, FRCPath
Direttore esecutivo, Thoughtful House

Il Dr. Andrew Wakefield è un Medico Gastroenterologo,  laureato in medicina presso il St. Mary's Hospital, distaccamento dell'università di Londra, nel 1981, con specializzazione in chirurgia gastrointestinale con uno specifico interesse per le disfunzioni infiammatorie. È stato qualificato come chirurgo modello dal Royal College nel 1985, e nel 1996 gli è stato assegnato un Welcome Trust Traveling Fellowship per studiare micro trapianti intestinali a Toronto in Canada.
Le scoperte fatte durante la sua permanenza in Canada lo hanno portato a seguire ricerche scientifiche sulle disabilità infiammatorie del tratto intestinale come il morbo di Crohn e la colite ulcerativa. Nel 1998, lui ed i suoi colleghi del Royal Free Hospital pubblicarono uno studio sullo stato infiammatorio intestinale in bambini con disordini dello sviluppo di tipo autistico, condizione che fu poi definita come enterocolite autistica. Il Dr. Wakefield ha resistito alle enormi pressioni subite per fermare le sue ricerche inerenti ai collegamenti tra le vaccinazioni infantili, infiammazione intestinale ed autismo, e ha lasciato la Royal Free School di Medicina nel 2001. È impegnato in molte collaborazioni scientifiche negli Stati Uniti ed in Europa. La ricerca del Dr Wakefield è maggiormente focalizzata nello studiare i cambiamenti immunologici, metabolici e patologici che avvengono in uno stato di infiammazione intestinale come l'enterocolite autistica, i collegamenti tra i disturbi intestinali ed i danni neurologici nei bambini ed il potenziale relazionamento di queste condizioni con le cause ambientali, come le vaccinazioni infantili.
Durante il corso del suo lavoro nei disordini infantili dello sviluppo, il Dr. Wakefield si è convinto della necessità di una ricerca mirata e di un approccio biomedico e comportamentale integrato a questi disordini; questo è l'obbiettivo guida della Thoughtful House di cui è Direttore Esecutivo. Il Dr Wakefield ha pubblicato 132 articoli scientifici innovativi, capitoli di libri, commenti scientifici ed è stato premiato nel 2001 dal Royal College. È un consulente medico volontario in Inghilterra e negli USA per il Medical Intervention for Autism.


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giovedì 12 febbraio 2009


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I nostri testimoni per l'autismo: Stefano, 16 anni

Stefano nasce il 3 ottobre, io avrei preferito il 2 ottobre. Per una strana coincidenza i miei nipoti e la mia prima figlia sono nati nel giorno che come numero corrisponde al millesimo dell’anno di nascita: Arno 1 maggio 1981, Ilaria 4 settembre 1984, Cecilia 8 novembre 1988, Stefano avrebbe dovuto essere 2 ottobre 1992, ma evidentemente qualcosa non aveva funzionato per il verso giusto.
 
Comunque fatta festa per il lieto evento si torna sulla terra e come quando cambi residenza e dopo pochi giorni ti arriva il nuovo certificato elettorale così quando torni a casa dall’ospedale con il nuovo arrivato dopo pochi giorni trovi il libretto delle vaccinazioni nella cassetta delle lettere.
Ci sono due cose che nel nostro paese funzionano benissimo in mezzo ad un mare di inefficienze burocratiche, sono l’ufficio elettorale e l’ufficio vaccinazioni.
 
Puntualmente ci chiamano per l’appuntamento e alla innocente domanda “ma non è troppo piccolo un bimbo di tre mesi per ricevere 3 dosi di vaccino contenente virus vivi e non so che altro più una bella dose di etilmercurio usato come conservante?” - in realtà questa domanda non la feci per il semplice motivo che non avevo la minima idea che i vaccini potessero contenere mercurio, la sostanza più nociva della terra per il sistema nervoso umano - la risposta sarebbe stata: “Ma scherza? I vaccini sono sicuri, anzi la legge prevede che i genitori che si rifiutano possono incorrere nelle sanzioni previste e addirittura perdere la patria potestà e…”
” Brrrrr, per carità, vacciniamo subito, il bimbo anche avesse la febbre…lo portiamo lo stesso.”
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mercoledì 04 febbraio 2009

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I nostri testimoni per l'autismo: Ginny, 16 anni

Ginny, la bambola bionda con gli occhi azzurri della foto, è nata a fine giugno '92, a termine ma con cesareo (e quando l'avrei potuta partorire mai, era un'elefantina di 4 kg e 280 gr, 52 cm di lunghezza, con una gran capoccia).
Le infermiere dell'ospedale di Viareggio l'avevano soprannominata pagnottina per via delle guance tonde spropositate e nel nido sembrava una bimba di 2-3 mesi in mezzo ai neonati.
Non ha nemmeno avuto ittero e prendeva il mio latte.

Tornate a casa, dopo nemmeno due giorni (una settimana dal parto) cominciò l'inferno: non dormiva più nemmeno 2 ore di seguito, urlava di fame e dopo aver succhiato a malapena 30-50 g di latte si staccava di nuovo urlando come in preda ai dolori.

Andammo avanti mesi in questo modo, lei continuava a crescere in lunghezza ma non in peso e diventava sempre più bianca di colorito e magra (al battesimo non si distingueva dal vestito che aveva indosso, una bambola di cera!). Nel frattempo litri di Mylicon, di soluzione di Marfam, tortura della piaccametria con sondino naso-gastrico (una bimba di due mesi strappata dalle braccia della mamma che viene chiusa fuori perché non rompa, le viene infilato il sondino dal naso e viene riconsegnata tipo pacco, coperta in fronte di scotch che mantenga il sondino, con l'ordine di non abbracciarla normalmente, solo di schiena perché non si strofini e lo sposti) e....niente, non ci capiscono nulla. Tra l'altro le sue feci sono sempre a ricottina come quelle dei neonati, ma nessuno ci trova da ridire.

Piangevo a dirotto, pensavo mi morisse;  cominciano anche raffreddori, otiti, ecc.ecc.

Finalmente arriviamo ai cibi più solidi, faccio di testa mia e non butto via le verdure del brodino, le frullo e gliele faccio mangiare, faccio io le pappine dato l'odore mefitico dei liofilizzati e omogeneizzati, e lei comincia ad aumentare anche di peso. Intanto prende comunque sempre anche il mio latte fino a 13 mesi circa.
 
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martedì 03 febbraio 2009


Studio italiano pubblicato su Pediatrics


martedì 03 febbraio 2009
 

BAMBINI ITALIANI USATI COME CAVIE

Nei primi anni '90 vostro figlio potrebbe essere stato oggetto di sperimentazione a vostra insaputa!

 
       di Fromitaly
 
 La rivista scientifica Pediatrics ha pubblicato, nel suo numero di febbraio, i risultati di un nuovo studio italiano, condotto dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma,  coordinati da Alberto Eugenio Tozzi, che confermerebbe la non pericolosità di un conservante a base di mercurio utilizzato nei vaccini, il thimerosal. Nei primi anni ’90, centinaia di bambini italiani sani sono stati inseriti in uno studio sperimentale e sono stati vaccinati con due tipi di  vaccino antipertosse nuovi (uno di questi due vaccini è stato poi ritirato dal commercio nel 1996); i due vaccini utilizzati contenevano  due differenti quantità di conservante thimerosal:  questi vaccini sono stati utilizzati per tutti i richiami del vaccino a loro somministrati. Alcuni bambini ricevettero 62,5 mcg  di thimerosal, mentre altri ne ricevettero 137,5 mcg. Dieci  anni dopo, 1043 di  questi bambini sono stati sottoposti ad una serie di test sulla funzionalità cerebrale ed i ricercatori hanno trovato solo piccole differenze in 2 delle 24 misurazioni condotte e, secondo i ricercatori, "sicuramente attribuibili al caso”; è stato riscontrato solo un caso di autismo nel gruppo che aveva assunto meno thimerosal.

Questi dati sono stati presentati da Pediatrics come comprovanti l'assenza di un legame tra il thimerosal e l'autismo. Tale legame è stato oggetto in questi ultimi anni di un animato dibattito scientifico. Alcuni ricercatori e migliaia di genitori in tutto il mondo sono infatti convinti che le vaccinazioni infantili, divenute aggressive per numero (in USA fino a 56 vaccini nei primi tre anni di vita),  per contemporaneità (trivalenti, esavalenti, eptavalenti, ecc) e per precocità (in USA i bambini vengono vaccinati il primo giorno di vita!) siano uno dei fattori responsabili dell'epidemia mondiale di autismo e disturbi dello sviluppo e, pertanto, chiedono un incremento della ricerca in questo senso.
 
A questa richiesta di ricerca si oppone però con forza chi invece ritiene l'autismo un disturbo di origine esclusivamente genetica e quindi indipendente da qualunque influenza esterna. Questa visione antiquata (e forse interessata) di parte del mondo scientifico è stata smentita da recenti studi che invece dimostrano che la diffusione epidemica dell'autismo è collegata fortemente a elementi ambientali che agiscono come fattori scatenanti sui nostri bambini più deboli, quelli con una suscettibilità genetica di base.

Ed è proprio questa parte più retriva del mondo scientifico che ha, a mio avviso, strumentalizzato questo studio italiano forse aldila’ e indipendentemente dalle intenzioni stesse degli autori. Questi hanno pubblicamente precisato di non aver avuto l'intenzione di studiare specificamente i bambini con autismo e che  il numero dei soggetti compresi nello studio non era sufficiente a trarre conclusioni epidemiologiche su questo argomento.

Tutto quello che prova questo studio,  è che non c'è una differenza significativa nel danno arrecato ad ognuno dei bambini dei due gruppi, perchè il mercurio è tossico in tutti i casi e mai dovrebbe essere inoculato in bambini addirittura di pochi mesi e quindi con un sistema neurologico ancora non ben sviluppato. Quello che sappiamo, perché scritto nell'abstract dello studio, è che il primo criterio di inclusione è stato che i bambini fossero sani e non fossero prematuri o sottopeso alla nascita, escludendo così tutti quelli che sono a più alto rischio di danno da vaccino (tra i prematuri il rischio di autismo può arrivare ad 1 su 4) e invalidando così ulteriormente la prova che il thimerosal non causa autismo. 
Molti ricercatori e genitori,  leggendo questi risultati, si sono posti queste domande:
  1. come mai non  ci sono stati bambini che hanno ricevuto “zero thimerosal” andando a costituire un reale gruppo di controllo che avrebbe dato un maggiore peso scientifico alla ricerca (Tozzi stesso ha affermato che fare confronti con bambini non esposti a thimerosal avrebbe potuto arricchire lo studio)?
  2. con quali criteri di rappresentatività del campione sono stati scelti quei 1403 bambini?
  3. chi ha autorizzato l’uso dei bambini  come cavie in tutta Italia nel '92 e '93 e per quali ricerche?
  4. è stato chiesto alle famiglie il consenso informandole adeguatamente sulle possibili conseguenze?
 
Chiedendosi se è ammissibile in uno stato di diritto, chiamare "studio" qualcosa che assomiglia di più ad una roulette russa, non resta che aggiungere sconfortati questa "ricerca" alle molteplici altre che vediamo propagandate dai media in questi ultimi mesi e che recitano tutte lo stesso ritornello: "i vaccini non causano autismo", nel vano tentativo di rassicurare le famiglie poste davanti alla drammatica scelta di vaccinare o meno i loro figli (molto spesso allarmate da altri genitori che hanno visto i loro bambini regredire nell'autismo dopo le vaccinazioni).    
 
Alla luce di quanto sopra alcune considerazioni vengono fuori in maniera angosciante:
  • come mai una ricerca iniziata circa vent’anni fa e conclusasi nel ’96 viene alla ribalta solo adesso?
  • quanti e quali altri studi sono stati condotti da “ricercatori” all’insaputa dell’opinione pubblica e forse degli stessi genitori interessati?
 
Penso che dovrebbe esser data una adeguata risposta a queste domande se non vogliamo ritenere che i risultati dell’ indagine siano stati resi noti solo in quanto innocui (cioè non hanno provocato danni alle piccole cavie). E se fosse stato vero il contrario chi avrebbe avuto il coraggio di informare le famiglie? Lo studio sarebbe stato presentato ugualmente?

Qui, come esempio, una delle tante storie non segnalate dallo studio? E' l'unica?
 
 
Le  famiglie italiane chiedono più ricerca, ma che sia una ricerca libera, seria, indipendentemente e che, soprattutto, non comporti danni. E' ora di ascoltarle: i loro figli  lo meritano.
 
 

 
 
lunedì 02 febbraio 2009

 
PICCOLI TESTIMONI PER L'AUTISMO

EmergenzAutismo ha prodotto e realizzato il video che qui vi presentiamo per diffondere tra famiglie e operatori informazioni aggiornate sull' autismo (sintomi, dati, costi, ecc) e su quanto possa essere realmente fatto per curare i bambini con questa malattia: contrariamente infatti a quanto si legge sui vecchi libri o si ascolta da medici non aggiornati l'Autismo è trattabile!
Dal momento che più precocemente i bambini ricevono i trattamenti, migliore è la loro prognosi, con questo video speriamo di incoraggiare le famiglie ad agire il più velocemente possibile nell'individuare i primi segnali della malattia, in modo che i bambini possano ricevere una diagnosi precoce per poter istantaneamente intraprendere trattamenti medici e comportamentali che è stato provato essere di enorme efficacia. L'età dell'intervento ha infatti un diretto impatto sui risultati e negli ultimi anni, grazie all'attenzione dei genitori e all'impegno della comunità dell'autismo in questo senso, si registra un aumento dei bambini che riescono a frequentare con profitto la scuola, anche senza sostegno, e di adulti che vivono indipendentemente.
Sebbene non si conoscano esattamente le cause di questo devastante disordine infantile, il drastico aumento della diffusione dell'autismo a livello mondiale fa supporre che ci siano stati recentemente dei cambiamenti nell'ambiente che stiano facendo dei danni ai nostri bambini. Secondo le ultime ricerche scientifiche internazionali, si ritiene che questi danni possano essere curati e, nei migliori dei casi, anche del tutto risolti usando interventi biomedici per i problemi fisici e un programma comportamentale intensivo (cui dedichiamo gran parte di questo video), l'ABA, per modificare i problemi comportamentali (autolesionismo, aggressività, autostimolazioni, ecc) e insegnare quello che i bambini autistici non riescono ad apprendere per imitazione (linguaggio, gioco, socializzazione, abilità cognitive) .
Il recupero dall'autismo non è più un sogno, ma una realtà che vogliamo testimoniare e abbiamo scelto di farlo nel modo più semplice, con i volti stupendi dei nostri bambini, dei figli dei genitori di EmergenzAutismo che generosamente hanno messo a disposizione le loro foto. Per alcuni di loro recupero vuol dire il miglioramento di alcuni sintomi, per altri la perdita della diagnosi, alcuni hanno ancora davanti un lungo cammino, altri sono sulla via della guarigione, ma tutti stanno meglio!

Ecco i nostri bambini, piccoli testimoni dell'autismo e di quanto possa essere fatto per curarli.



 
L'intero lavoro di realizzazione del video è stato curato per la parte scientifica dalla Dr. Nur A. Fardowza, medico e mamma di Yonis, membro dello Staff di EA, e per la parte grafica e video digitale da Michael Nicolosi, ma non sarebbe stato possibile senza la generosa ed entusiasta partecipazione dei genitori di EA.

A tutti loro il nostro sentito ringraziamento!

E' TEMPO DI ASCOLTARCI!!

 

 
 
martedì 27 gennaio 2009
EmergenzAutismo compie un anno!

    di Fromitaly
 
Da tempo pensavo a cosa scrivere in una occasione tanto speciale quanto il primo anniversario di EmergenzAutismo, ma è stato proprio un genitore a “risolvere il problema” con l’input delle sue semplici parole scritte sul nostro portale che definisce un “sito luminoso e illuminante”, esattamente come nei nostri desideri in fase di progettazione!

Quello che abbiamo voluto costruire insieme a voi in questo anno è stata una “comunità”… che si ritrovasse in un posto “luminoso e illuminante”. Una comunità  impegnata nell’attivismo, nel fare corretta e libera informazione, nel ricercare  le cure più aggiornate ed efficaci, nel rivendicare il diritto ai trattamenti per i nostri figli, ma anche e soprattutto nell’ aiutarsi l’un l’altro nel vivere quotidianamente l’autismo. Una comunità che si riconosce nella speranza, nella tenacia, nella convinzione che molto possa essere fatto per aiutare chi è colpito da questa grave epidemia che è l’autismo.

Credo, in tutta sincerità, che questo obiettivo, il primo tra tanti, sia stato raggiunto e non solo per i nostri numeri (ad oggi 1106 iscritti,  2.360.000 pagine visitate, una media di 650 visite al giorno e una Newsletter che viene inviata a 5781 utenti iscritti): abbiamo quello che ogni organizzazione vorrebbe avere e cioè iscritti che hanno davvero a cuore i nostri argomenti, lettori che partecipano attivamente, interagiscono e si sostengono.

La forza di EmergenzAutismo è questa: i genitori, i terapisti, gli insegnanti, i medici che “usano” questo spazio per informarsi, per confrontarsi, per incontrarsi, per ricercare, per aiutarsi, leggendo i nostri documenti, ogni post, partecipando quotidianamente ai nostri forum. Voi insomma: un patrimonio prezioso!

Non ripeterò quindi qui ciò che abbiamo fatto in questo anno, gli obiettivi raggiunti, i risultati: li conoscete perché ne siete stati protagonisti e artefici. Mi limiterò a ringraziarvi uno per uno per essere con noi, stimolandoci e sostenendoci con la vostra partecipazione, nonostante tutte le difficoltà e le problematiche enormi del vostro quotidiano.

Consentitemi un grazie particolare  ai genitori dello Staff, che generosamente si sono impegnati all’inverosimile per realizzare questo nostro progetto comune, persone uniche la cui collaborazione ci onora: Paola, Luigi, Maria, Nur e Tapi. E una menzione al nostro Work Team, costantemente  occupato a rendere EmergenzAutismo quella che è, una fucina di idee, di progetti e di realizzazioni, un ambiente in cui respirare speranza e positività,  pur nella difficoltà della malattia.

Buon compleanno EA !!
 

 

 
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