Una grande opportunità per le famiglie per far ascoltare la propria voce
EmergenzAutismo vuole condividere un importante documento programmatico, presentato in Veneto al tavolo della “disabilità” per i Piani di Zona 2011-2015 da Luigi Scarpis e da Lino Olivotto della Associazione F.A.R.C.E.L.A. ONLUS che lavorano in equipe con la Consulta per l’handicap della ASL 8, in collegamento con le associazioni di volontariato che in questa area si occupano di disabilità grazie al Coordinamento del Volontariato della castellana e al Coordinamento del Volontariato di Montebelluna.
Abbiamo deciso di impegnarci come Emergenzautismo, che si occupa e lotta principalmente per le cure biomediche e comportamentali, perchè i nostri bimbi crescono diventano grandi. I loro bisogni cambiano in modo drastico e i genitori si trovano a modificare repentinamente gli obbiettivi, essendo sempre li, sempre presenti, sempre pronti a dare battaglia.
Proponendo questo documento, EA vuole essere al fianco dei genitori che si impegnano sul territorio per rivendicare i diritti dei propri figli ponendosi come soggetto attivo, perchè lamentarsi di quello che non c'è ovviamente non basta. Non posso che ringraziare per averci concesso di mettere a disposizione di tutti questo progetto che può sicuramente diventare un progetto pilota in ogni regione.
Piani di zona 2011-2015
Il piano di zona rappresenta lo strumento mediante il quale la Regione Veneto intende continuare a sostenere la programmazione dei servizi sociali e sociosanitari nei diversi ambiti regionali, identificati nei territori coincidenti con quelli delle Aziende Ulss e delle loro articolazioni distrettuali.
Attraverso il piano di zona, si perseguono le seguenti finalità:
promuovere una programmazione sociale integrata in grado di coniugare le strategie di protezione con quelle di promozione del benessere dei cittadini;
favorire l’equità territoriale, sostenendo l’equilibrio nell’offerta dei servizi e promuovendo regolamenti e comportamenti uniformi all’interno del territorio;
favorire lo sviluppo di un sistema di offerta in grado di cogliere l’evoluzione dei bisogni della popolazione;
favorire la piena integrazione tra i soggetti pubblici e i soggetti del privato sociale interessati alla costruzione del sistema integrato di interventi e servizi sociali;
sostenere e facilitare il governo dell’integrazione sociosanitaria.
Attraverso il piano di zona si programmano la distribuzione e l’allocazione delle risorse, coerentemente con i vincoli stabiliti su base regionale, nonché tutti gli interventi sociali e sociosanitari del territorio, includendo sia gli interventi consolidati, sia le azioni di potenziamento e di innovazione promosse. A tale scopo, devono essere inclusi nel piano di zona tutti gli interventi sociali e socio-sanitari, pubblici e privati, siano essi riferiti al territorio comunale, sovracomunale, distrettuale o all’intero ambito territoriale di riferimento dell’Azienda Ulss.
Le esperienze realizzate negli ultimi anni suggeriscono inoltre di porre particolare attenzione all’insieme delle politiche che intervengono nel migliorare la qualità della vita sociale dei cittadini, poiché spesso sostengono investimenti che integrano le risposte assistenziali, di contrasto al disagio e all’esclusione, nonché di promozione della salute. Il piano di zona infatti rappresenta lo strumento attraverso il quale possono essere definiti progetti di collegamento tra la programmazione sociale e socio-sanitaria e le altre politiche di supporto alla persona ed alla comunità; tale possibilità deve tuttavia conciliarsi con la effettiva capacità del territorio di governare in modo concertato le azioni delle diverse politiche di intervento (ad esempio le politiche abitative, del lavoro, dell’istruzione e dell’educazione, ..) prevedendo esplicita integrazione tra i soggetti competenti per le altre politiche, nonché tra le risorse e gli strumenti programmatori ad esse relativi.
L’associazione FARCELA è parte attiva nella pianificazione concertata assieme alla ASL n.8.
Pubblichiamo questo prezioso lavoro di sottotitolazione in italiano degli amici de Il portico dipinto del documentario "Selective Hearing". Questo video, girato da alcuni genitori inglesi, ricostruisce la storia di Wakefield e la vicenda Deer affrontando gli argomenti che il GMC ha volontariamente ignorato. EmergenzAutismo è orgogliosa di aver contribuito alla traduzione del transcript.
(E' possibile scaricare una versione ad alta risoluzione del video all'indirizzo urlin.it/1bf80)
Nel 1998 Andrew Wakefield ed altri autori pubblicarono uno studio1 sulla prestigiosa rivista medica "The Lancet" riguardo lo studio di 12 bambini tra i 3 ed i 10 anni con un simile disordine di regressione dello sviluppo.Lo sviluppo di tali bambini era stato normale per un certo numero di mesi dopodichè era avvenuta una perdita delle abilità acquisite tra cui l'interazione con il resto del mondo, il parlato, ed importanti disturbi addominali (quali dolori lancinanti e diarrea) della durata di molti mesi.
Il risultato dello studio correlava, per 8 dei bambini, i sintomi addominali alla recente vaccinazione MMR2 (anti parotite-morbillo-rosolia), per uno con una infezione di morbillo, e per un altro con una otite media acuta. Il paper conclude dicendo che non è stata trovata una connessione tra il vaccino MMR ed i sintomi descritti in quanto i dati per poter trarre una conclusione del genere non sono sufficienti e sono necessari studi ulteriori per verificare se esiste una possibile relazione con il vaccino.
Intervistato in proposito, Wakefield consigliò di effettuare le vaccinazioni singole distanziandole nel tempo invece che le trivalenti, finchè non fosse stato possibile fare degli studi più mirati. La notorietà di questo studio, sebbene non suggerisse un legame tra vaccinazioni ed autismo, fece si che in Inghilterra, negli anni immediatamente successivi, diminuì la copertura vaccinale trivalente MMR per paura delle possibili reazioni avverse.
In seguito, Brian Deer3, un giornalista senza nessuna qualifica di tipo medico, che inizialmente sembrava lavorare indipendentemente si interessò dell'argomento e scrisse alcuni articoli4 pubblicati sul Sunday Times in cui attaccò violentemente Wakefield accusandolo prima di aver condotto [lo studio] senza il consenso dei genitori, e quindi in maniera "non etica". Successivamente, in altri5 altri articoli6 sostenne inoltre che Wakefield avesse volutamente falsificato i dati clinici dei pazienti per poter raggiungere quel risultato con l'intento di lucrare su di un vaccino alternativo da lui sviluppato. Mandò poi questi documenti sia alla rivista "The Lancet", al British Medical Journal ed all'Ordine dei Medici Britannico (GMC7), ed ottenne il recente risultato da una parte di far ritrattare lo studio dalla rivista e dall'altra di contribuire alla radiazione di Wakefield dall'ordine dei medici. Diverse testate televisive anche a livello nazionale parlano dell'accaduto e scomunicano pubblicamente Wakefield ed i suoi studi.
Sapendo quali e quanto alti siano gli interessi finanziari in ambito medico, a prima vista la cosa non dovrebbe creare stupore: Wakefield infatti è stato dipinto come una persona priva di scrupoli che avrebbe cercato di fare soldi sulla pelle di poveri malati, perdipiù principalmente bambini, rendendo quindi ancora più deplorevole la questione.
Un altro punto fondamentale a cui il tam tam mediatico ha dato risalto riguarda il fatto che avendo dimostrato la falsità dello studio in questione, si è contemporaneamente dimostrata la sicurezza delle vaccinazioni e la non correlazione con l'enorme e rapidamente crescente problematica dell'autismo.Ovviamente il dimostrare la falsità di uno studio non implica affatto che il legame non esista (cioè non è automaticamente vero il contrario della tesi che si dimostra falsa), ma si sa, la capacità di analisi logica non è una delle prerogative principali delle testate d'informazione mainstream.
I genitori dei bambini autistici difendono Wakefield
Studiando in maniera più approfondita la vicenda si cominciano però a scoprire alcuni fatti che poco si conciliano con quanto fin'ora comunicato, il più strano dei quali è il pieno supporto8 dei pazienti di Wakefield al suo lavoro ed ai suoi studi. Ci si sarebbe aspettato infatti che i suoi pazienti, che secondo le accuse di Deer sarebbero i primi colpiti dalla disonestà di Wakefield, sarebbero anche stati i primi ad attaccarlo, mentre è vero il contrario: non solo su facebook Wakie9 (come lo chiamano affettuosamente i genitori dei suoi piccoli pazienti) ha raggiunto il massimo di amici che la piattaforma può gestire (cioè 5000 -- per confronto la pagina di Brian Deer10 ne ha 41), ma anche la pagina "Il lavoro del Dr Wakefield's deve continuare11" è piuttosto popolare (più di 6500 "Mi piace") mentre la pagina "Perseguite Wakefield per le sue frodi12" non arriva a 60.
Ma le domande importanti da porsi sono altre, per esempio quali sono nel dettaglio le accuse che gli sono state rivolte da Deer e quali prove ci sono per sostenerle? Il GMC e The Lancet hanno dato per scontato che Deer avesse ragione oppure hanno fatto una verifica delle accuse? Gli interessi dell'industria farmaceutica, che rischiano di venire drasticamente danneggiati se si trovasse la correlazione tra vaccinazioni ed autismo, hanno avuto un ruolo nella decisione della sentenza?
Wakefield si è dimostrato sempre disponibile a farsi intervistare da chiunque lo richiedesse, sia dalle reti televisive mainstream che gli hanno solo vomitato addosso le accuse13 (trattate come certezze) senza dargli nemmeno modo di ribattere, sia da giornalisti che invece gli hanno dato grande spazio come Alex Jones14 o Mike Adams15.
I fatti
Lo stesso Wakefield, nelle trasmissioni in cui gli è stata data la possibilità di parlare, ha spiegato come le accuse che gli sono state fatte non stanno in piedi per motivi il più delle volte ovvi. Ad esempio l'accusa di manipolazione delle cartelle cliniche è infondata in quanto fisicamente impossibile per lui accederci, non essendo tenute nell'ospedale dove lavora (il Royal Free, che ha confermato la normale procedura tenuta per studi di questo tipo).
Tra le accuse di Deer c'è anche quella di aver volutamente distorto le testimonianze dei genitori: ad esempio, secondo Deer, in un caso non è vero che i sintomi di autismo regressivo sono apparsi nel bambino dopo la vaccinazione MMR ma erano già presenti due settimane prima in quanto i genitori avevano ricoverato il figlio per sospetta sordità, tipico segno, secondo Deer, di sintomi di autismo. Tralasciando il fatto (di certo non trascurabile) che Deer non essendo specialista del campo (e non avendo inoltre nessuna competenza medica) non può decidere quali siano i sintomi che indicano l'inizio di una regressione, guardando nel dettaglio la cartella clinica si scopre che il ricovero avvenuto due settimane prima era dovuto ad una otite dell'orecchio medio, che essendo in fase piuttosto avanzata, procurava problemi di sordità a quell'orecchio (e solo a quello). Sintomi che ovviamente sono spariti una volta che l'infezione è stata curata.
Proprio in questo periodo inoltre i risultati dello studio ora ritratto da The Lancet stanno cominciando ad essere replicati16 in altri paesi17 del mondo, un nuovo studio18 viene pubblicato su di una rivista importante (Immunotoxicology) e nuove prove dimostrano come Brian Deer ed il BMJ (il British Medical Journal, una importante rivista medica inglese) hanno volutamente distorto i fatti con la finalità di accusare Wakefield.
E questo ha portato Wakefield a richiedere pubblicamente al BMJ di tornare indietro sui suoi passi ammettendo di aver dato credito a Deer senza aver verificato nessuna delle accuse1920.
Udienze selettive
Diversi gruppi di genitori hanno manifestato contro le infondate accuse di Deer che, oltre a condannare ingiustamente uno dei pochissimi medici che tanto si è prodigato per alleviare le sofferenze dei loro bambini, ha fatto si che si smettesse di fare ricerca sulle problematiche fisiologiche di cui questi bambini soffrono. Una parte di loro ha quindi pensato di incontrare Deer durante le udienze del GMC e girare un piccolo documentario che potesse affrontare gli argomenti che il GMC ha volontariamente ignorato.
Dei genitori hanno denunciato al GMC un medico che ha effettuato delle vaccinazioni sul loro figlio senza richiedere il loro consenso. Il GMC ha ignorato il loro reclamo. Ma sono bastate le accuse di Deer per portare davanti al GMC tre medici, e senza che nessun genitore abbia rivolto loro nessuna accusa. Ed al GMC, durante le udienze per il processo ai tre medici accusati da Deer (assieme a Wakefield infatti sono stati accusati anche i professori Walker-Smith e Murch) come mai non è stata data la possibilità ai genitori dei 12 bambini dello studio di Lancet (cioè la parte in causa!) di raccontare la loro versione della storia?
Udienze selettive, appunto. Per evitare di considerare i fatti più scomodi che possono mettere in cattiva luce il miliardario business delle vaccinazioni.
Un dogma che non ammette di essere messo in discussione.
Il danno da vaccini è una causa documentata di autismo
Nuova revisione di studi sul Journal of Immunotoxicology
E' stata pubblicata in questi giorni sulla importante rivista scientifica Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 68–79, una nuova revisione di studi che esamina le varie cause ambientali dell'autismo, tra cui i vaccini e i loro componenti.
(Qui il pdf: http://www.rescuepost.com/files/theoretical-aspects-of-autism-causes-a-review1.pdf )
Helen Ratajczak, l'autrice, è una ricercatrice della Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals che ha pubblicato, come autrice o coautrice, 41 articoli su PubMed. E' anche stata coautrice nel 2006 di uno studio per l'FDA e, nello stesso anno, è stata eletta Presidente della sezione Nord Est dell'Istituto di Tossicologia. E' una scienziata seria e rispettata che, in questa recensione. Discute la presenza di DNA di feti umani nell' MMR II e nei vaccini Varivax. Questi alcuni stralci dal suo lavoro sull'autismo su Immunotoxicology:
ABSTRACT
L'autismo può risultare da più di una causa, con differenti manifestazioni in differenti soggetti che mostrano sintomi comuni. Le cause documentate di autismo comprendono mutazioni genetiche e/o delezioni, infezioni virali e encefaliti in seguito a vaccinazioni.
L'AUMENTO DELLA DIFFUSIONE DELL'ASD E' UNA REALTA'
In generale, l'incremento della diffusione dell'autismo non deve considerarsi il risultato della avvenuta riclassificazione. Sebbene le diagnosi di autismo siano aumentate, non c'è infatti alcuna diminuzione corrispondente in altre categorie diagnostiche, I dati del Ministero dell'Istruzione, e in particolare quelli provenienti dal Dipartimento per l'Istruzione Speciale, mostrano un significativo aumento della diffusione dell'autismo tra i bambini, e specialmente tra quelli nati tra il 1987 e il 1992. In quegli anni, la diffusione dell'autismo su 10.000 nati salì di circa il 50% ogni 2 anni: 5.3 nel 1984, 7.8 nel 1986, 11.8 nel 1988, e 18.3 nel1990. In quel periodo non ci furono cambiamenti nella diffusione di ritardo mentale, ritardo del linguaggio o di lesione cerebrale, la qual cosa indica che l'aumento dell'autismo c'è effettivamente stato.
La nuova versione del vaccino contro morbillo, rosolia e parotite (MMR II) che non contiene Thimerosal venne introdotta nel 1979. Dal 1983, venne utilizzata solo questa nuova versione. L'autismo negli Stati Uniti ebbe un drammatico picco tra il 1983 e il1990 passando da 4–5 casi ogni 10.000 nati a 1 su 500. Nel 1988, venivano consigliate due dosi dell'MMR II per immunizzare quei soggetti che non rispondevano al primo vaccino. Un picco nella diffusione dell'autismo venne quindi ad associarsi all'aggiunta della seconda dose di MMR II.
Nel 1988, l'MMR II venne usato anche in Inghilterra nella quale oggi il tasso di diffusione è arrivato a 1 ogni 64. Anche in Canada, Danimarca e Giappone si sono avuti importanti incrementi della diffusione dell'autismo. E' importante notare che diversamente dal primo MMR, la componente per la rosolia dell' MMR II è stata propagata in membrana cellulare umana derivata da tessuti dei polmoni embrionali (Merck and Co., Inc., 2010).
Il vaccino MMR II è contaminato con DNA umano proveniente dalla membrana cellulare. Questo DNA umano potrebbe essere la causa del picco nella diffusione dell'autismo. Un successivo picco si ebbe poi nel 1995 quando il vaccino per la varicella venne fatto crescere in tessuti fetali umani (Merck and Co., Inc., 2001; Breuer, 2003). L'attuale incidenza negli Stati Uniti è approssima tivamente di 1 su 100.
Il DNA umano dai vaccini può essere inserito casualmente nei geni di chi ha fatto il vaccino da ricombinazioni omologhe, un processo che avviene spontaneamente solo all'interno di una specie. Punti caldi per l'inserimento di questo DNA sono stati trovati nel cromosoma X in otto geni associati all'autismo coinvolti nella formazione di sinapsi nei nervi, nello sviluppo del sistema nervoso centrale e nella funzione mitocondriale (Deisher, 2010). Tutto questo potrebbe fornire delle spiegazioni del perchè l'autismo è predominantemente una malattia che colpisce maggiormente i maschi. Messi assieme, questi dati sostengono l'ipotesi che residui di DNA umano in alcuni vaccini possano provocare autismo.
VACCINI
I dati sull'incidenza e prevalenza indicano che il momento di introduzione dei vaccini e le modificazioni nel tipo e nell'incremento del numero dei vaccini inoculati contemporaneamente implica che i vaccini sono causa di autismo. La tabella attuale raccomandata per l'immunizzazione per bambini dai 0 ai 6 anni negli Stati Uniti include sei vaccini ai due mesi di età e 9 a 12-15 mesi, un incremento che va oltre le raccomandazioni di sei anni prima.
Il sistema immunitario è particolarmente sensibile a due mesi di età. In questo modo, il sistema immunitario di un neonato viene compromesso a due mesi. Una minaccia attraverso così tanti vaccini nel momento in cui il sistema immunitario è compromesso può contribuire all'insorgenza dell'autismo.
ANTIGENI VACCINALI
Molti genitori affermano che lo sviluppo dei loro figli era normale finchè non hanno fatto i vaccini all'età di circa 18 mesi. L'organismo vaccino potrebbe esserne la causa. Una ipotesi, relativa al vaccino della pertosse è che la tossina pertosse contenuta in questo vaccino causi una separazione della proteina G-alpha dai recettori retinoidi in bambini geneticamente a rischio.
RIEPILOGO E CONCLUSIONI
L'autismo ha raggiunto proporzioni epidemiche. Con una diffusione di 1 su110 negli Stati Uniti, 1 su 64 in Inghilterra e United Kingdom, e numeri simili in molti altri paesi, è evidente una situazione di pericolo per le future generazioni. Integrando i dati qui presentati, una ipotesi è che l'autismo sia il risultato di difetti genetici, con l'effetto contributivo dell'età avanzata dei genitori, e/o infiammazione del cervello. L'infiammazione potrebbe essere causata da un gran numero di agenti tossici ambientali, infezioni e comorbidità in soggetti geneticamente predisposti ai disordini dello sviluppo.
L’Associazione CancellAutismo ONLUS organizza un incontro informativo sul tema “Danni da Vaccino”, che si terrà il 12 Febbraio 2011 ore 15,30 presso il Circolo Arci Boncinelli - Via di Ripoli, 209/d, Firenze.
L’obbiettivo è fare informazione corretta sull’utilità e sui rischi delle vaccinazioni.
Un medico, un legale ed un genitore metteranno a disposizione dei partecipanti tutta la loro competenza ed esperienza.
L'incontro è rivolto a tutti coloro che desiderino saperne di più per proteggere la propria salute e per conoscere il percorso da intraprendere per richiedere il riconoscimento di un eventuale danno causato dalla vaccinazione.
La partecipazione è gratuita ma si richiede, per motivi organizzativi, l’iscrizione dei partecipanti compilando l’apposito modulo da inviare a info@cancellautismo.org o inviando una email di richiesta di adesione con i dati personali allo stesso indirizzo.
OGGI: “No mamma, non mi fare il sollicolo (solletico), solo i bacini” e sporge quella sua boccuccia bellissima per schioccarmi un bacio. Oggi Matteo Karol (si! come Wojtila) ha tre anni e cinque mesi ed è un bambino sereno, attento, affettuoso, allegro… la sua dolcezza conquista tutti, il suo specialissimo tono di voce e la sua erre più arrotata che moscia fanno tenerezza. La sua voce… abbiamo temuto di non sentirla mai, eravamo angosciati all’idea che avremmo continuato ad udire solo delle urla provenire dalle sue labbra, abbiamo tanto pregato e sperato e pianto che riuscisse almeno a dirci, anche solo a farci capire, che ci vuole bene. Oggi Matteo ce lo dice tutte le sere che ci ama: “Ti voglio bene, mamma” e poi si fa la nanna, vicini, nel lettone, lui che fino all’anno passato non ne voleva proprio sapere di stare nel letto con mamma e papà…
IERI: un anno e mezzo fa… era il primo giugno 2009… e mai potremo dimenticarlo, perché non si dimentica il giorno in cui il mondo ti crolla addosso. “Signora, suo figlio ha un disturbo di tipo autistico, ma non si preoccupi, è piccolo, magari riuscirà a recuperare”, ma come avrebbe recuperato, cosa avremmo dovuto fare per aiutarlo nessuno ce lo disse. La diagnosi venne a straziarci il cuore, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, tremendo risveglio dai sogni di due genitori, condanna definitiva sulla vita di un piccolo uomo. Avevamo intuito che qualcosa non andava nel nostro splendido angelo biondo, ma tutti minimizzavano: il pediatra, la neuropsichiatra dell’Asl dalla quale l’avevamo fatto visitare tempo prima, i parenti. Aveva 22 mesi Matteo e non parlava, ogni tanto una parolina, detta una volta e mai più ripetuta; non imitava, non eseguiva nessun comando, non indicava, non “chiedeva” nulla, non salutava e sembrava non preoccuparsi né provare alcuna emozione al nostro arrivo o alla nostra partenza. Mai ci aveva portato un gioco da fare insieme, mai aveva fatto una richiesta. E tante autostimolazioni visive: un punto preso a riferimento e poi via, interminabili minuti di corse continuando a fissare quel punto lateralmente, senza possibilità di essere distolto, senza alternative valide a quella corsa senza senso, senza motivo… il pensiero, quasi a compensare, torna al momento più felice: è nato a termine Matteo, dopo tre mesi passati a letto per le contrazioni e tantissimi farmaci per arrestarle: è bellissimo, la nostra gioia… ma sempre malato, fin dal quarto mese di vita, le tonsille sempre ipertrofiche, il timpano sempre arrossato, sottoposto a numerose terapie antibiotiche, persino a ridosso delle vaccinazioni… e sempre con difficoltà di evacuazione, tanto da provocargli un’ernia ombelicale (quanti tipi di latte speciale abbiamo provato!). Ma è sempre stato dolce, il nostro piccolino, affettuoso (amava farsi coccolare, ma non stringere troppo), sorridente, ma “passivo”… pigro, diceva il pediatra (“provate a non dargli l’acqua, vedrete come inizierà a parlare”, così ci disse due settimane prima che ricevessimo la diagnosi). Ma noi, genitori per fortuna testardi, non ci siamo lasciati convincere. Cosa c’era da aspettare? Quando si tratta della vita di un figlio non si può e non si deve attendere, e siamo arrivati a considerare criminale chi lo consiglia!
Abbiamo pianto, tanto, piangiamo ancora, ma con le lacrime agli occhi abbiamo cominciato a studiare, ed una volta acceso il computer abbiamo capito, subito, quale fosse la strada da seguire. “Amore, ho visto un sito che mi sembra affidabile, Emergenzautismo si chiama… si, con una sola A”… Otto giorni dopo la prima diagnosi Matteo era già a dieta: niente più glutine, caseina, soia, lieviti e zuccheri, per lui… l’inizio graduale, qualche settimana per togliere il latte (ah, quei biberon pieni, quanto gli piacevano!) e poi dieta ferrea, rigorosa, senza errori e senza “sgarri”.
Qualche giorno e Matteo si “risveglia”… si gira quando lo chiamiamo, finalmente… e lo fa subito, non dopo cinque, sei, sette richiami… non si incanta più davanti alle pubblicità… ci porta un libro da leggere… saluta con la manina… imita la mamma che fa le boccacce davanti allo specchio… comincia a fare i versi degli animali… indica, su richiesta, le figurine dei Santi che la nonna ha sulla finestra… esegue il primo comando (siamo ai primi di agosto: “Matteo, non si butta la maglia a terra, mettila sul divano”, Matteo si volta, guarda la maglia, guarda la mamma, poi prende la maglia e la poggia sul divano)… gesti di specialissima normalità che non dovrebbero far piangere dei genitori, mentre a noi le lacrime rigano il volto, questa volta per la felicità.
E tutto questo con la sola dieta… “… Amore, e se cominciassimo anche gli integratori?”. Si parte, si va lontano, non possiamo aspettare venti giorni, che il dottore venga a visitare più vicino a noi, il tempo è prezioso, lo si va a trovare nella sua città.
Incredibile che vitamine e minerali facciano questo effetto… incredibile che una piccolissima iniezione di vitamina MB12 lo renda così attento e partecipe… incredibile che Matteo cominci a dire la sue prime paroline ed a mantenerle (è fine ottobre 2009, Matteo ha 27 mesi)… incredibile che le analisi dicano che Matteo sia molto intossicato da metalli pesanti, dove li avrà presi? “Amore, io ho da anni delle amalgame al mercurio in bocca, sarà colpa mia?”… ancora: “Amore, ricordi quanto è stato male ogni volta dopo i vaccini? Ricordi dopo il terzo richiamo quelle due settimane di disturbi intestinali, vomito, febbre: stavamo per ricoverarlo in ospedale tanto peso aveva perso…”… incredibile che eliminando parte di questi metalli attraverso dei farmaci chelanti Matteo faccia tutti questi passi avanti… incredibile, soprattutto, che, nonostante migliaia di genitori abbiano riscontrato benefici, miglioramenti ed addirittura recuperi completi grazie a questo protocollo di cure, siano considerati degli illusi, degli sciocchi che, accecati dal dolore, si fanno incantare da ciarlatani che promettono cose impossibili.
A noi nessuno ha promesso nulla, nessuno ci ha illuso, nessuno ci ha mai detto che Matteo guarirà. Non siamo sciocchi… siamo addolorati, sgomenti, costernati, distrutti, attoniti, ma non stupidi. Siamo in grado di valutare, (e crediamo, senza modestia, di saperlo fare meglio di qualsiasi dottore), i progressi o le involuzioni del nostro preziosissimo bambino. In un anno e mezzo Matteo ha fatto tali e tanti miglioramenti che la nuova neuropsichiatra dell’Asl, subentrata alla sua pessima collega, stenta a credere che sia lo stesso bambino di cui legge nelle relazioni… progressi tali che noi stessi dobbiamo fare più di uno sforzo per ricordare che solo un anno è passato da quei momenti terribili, dalle urla come unico mezzo di comunicazione.
Il nostro cucciolo oggi parla, chiede (anche con insistenza e sapendo esattamente quello che vuole!), gioca con noi, ci fa notare delle cose, ha imparato assolutamente da solo a contare fino a venti ed a riconoscere i numeri fino a 10 ed alcune lettere. Altre cose, molte, le ha imparate grazie alla terapista/logopedista che, formata da noi, lo segue nel metodo ABA (Applied Behaviour Analisys) lavorando con lui ogni mattina alla scuola materna che Matteo frequenta felicemente. Questa terapia, stranamente, seppur giudicata la migliore per questo tipo di disturbi persino nelle linee guida della SINPIA, è interamente a carico di noi genitori, costretti a procurarci sia i terapisti che i supervisor, a costi a dir poco proibitivi. Così come proibitive sono le spese per gli integratori e per la dieta (visto che non essendo celiaco, Matteo non ha diritto al sussidio per l’acquisto dei generi alimentari). Nessun aiuto, nessun sostegno dall’ASL, solo due ore di psicomotricità a settimana e niente logopedia!
Oggi pomeriggio Matteo giocava con la sua sorellina e la mamma, facevano i puzzle. E Matteo era un continuo: “Flavia, non si tocca, si guarda!”, “Flavia, non si cammina sopra il puzzle, non si mettono i piedi sopra!”, “Flavia, non toccare, perché lo rompi!”. Flavia ha esattamente 21 mesi meno di lui, ma è un peperino ed è la sua migliore terapista. Lui sta attento a tutto quello che lei fa e la controlla affinché non combini guai; lei lo coinvolge e lo stuzzica anche quando lui avrebbe voglia di starsene tranquillo, in un continuo tira e molla di affettuosità e litigi. I primi giorni dello scorso settembre, quando lei aveva cominciato a frequentare il nido e lui la scuola materna (sono nello stesso plesso), hanno fatto commuovere le maestre per un incontro in mensa in stile hollywoodiano, con loro due che si correvano incontro, si abbracciavano e baciavano come se non si fossero visti da una vita... Matteo adesso è partecipe delle nostre emozioni ed esterna con dolcezza e semplicità le sue (ogni tanto si avvicina e mi dice: “Tu sei brava, mamma” con un tono così dolce da commuovere).
Ma la cosa più importante,oggi, è che Matteo ha “imparato ad imparare”. Ormai è sufficiente spiegargli le cose per fargliele apprendere, ha una memoria di ferro e tutti i test che abbiamo fatto danno un punteggio per la parte cognitiva superiore a quella normale per la sua età. La strada è lunga, non ci illudiamo che Matteo sia recuperato del tutto, non lo è… ma è piccolo ed il tempo gioca a suo favore e con l’aiuto del Signore, con tante nostre notti insonni a studiare, con la caparbietà dei medici che prima di noi hanno creduto che ci dovesse essere ben altro dietro il disturbo dei loro figli (e non ragioni psicologiche mai accertate e figlie di una dottrina senza alcun fondamento), con la presenza ed il lavoro di persone che nonostante tutti gli attacchi ed i torti subiti continuano a dare una speranza a chi speranza crede di non avere più, ma soprattutto con tutto l’impegno, la dolcezza e la viva intelligenza del nostro bambino confidiamo che riuscirà a fare ancora molti, molti, molti passi avanti, tanti da consentirgli di avere il futuro sereno che noi genitori sogniamo sempre per lui.
Luana e Tullio Gugole, genitori di Matteo
venerdì 14 gennaio 2011
Replica del Dr. Andrew Wakefield: nessuna truffa, nessun imbroglio, nessun profitto
Il Dr. Andrew Wakefield ha rilasciato oggi la seguente comunicazione sul recente articolo del British Medical Journal:
Il British Medical Journal e il giornalista Brian Deer hanno recentemente asserito che la mia ricerca del 1998 era un “imbroglio” e “intenzionalmente falsa” e che la motivazione che mi muoveva era il profitto.
Vorrei che una cosa fosse assolutamente chiara: la mia ricerca ed i seri problemi medici trovati in questi bambini non sono affatto un imbroglio e non c’è nessunissima truffa, né tantomeno ho cercato di lucrare sulle nostre scoperte.
Confermo la metodologia seguita per l’articolo su Lancet e i risultati che richiedevano più ricerca sulla possibilità che fattori ambientali potessero essere la causa scatenante di una malattia gastrointestinale e della regressione dello sviluppo nei bambini. Infatti, nonostante i media riportino il contrario, I risultati della mia ricerca sono stati duplicate in cinque altri paesi (per leggere le citazioni agli studi, visitare http://tinyurl.com/4hrdt5y)
Non è nuovo, né inaspettato leggere articoli mediocri e disinformati scritti da Brian Deer, il giornalista del recente servizio del BMJ, ma è ridicolo vedere servizi su altri media che citano il giornalismo scadente di Deer sul BMJ come prova finale che non c’è alcun legame tra vaccini e autismo. L’ MMR è l’unico vaccino degli undici previsti nel programma vaccinale pediatrico che è stato studiato per causare problema di sviluppo come l’autismo. Questo è un fatto, non è una opinione. Ogni medico, ogni rappresentante politico o ogni giornalista che afferma che il caso è chiuso, ovvero che è ormai stabilito che non c’è correlazione tra autismo e vaccini, sta saltando a conclusioni prima che la ricerca le confermi.
Da parte mia continuo a sostenere più ricerca indipendente per riuscire a stabilire se fattori ambientali, tra cui i vaccini, causino autismo e altri problemi di sviluppo. L’attuale tasso di diffusione dell’ autismo è di 1 su 110 bambini negli Stati Uniti e di 1 su 64 bambini in Inghilterra. Dal momento che con l’articolo su Lancet ho perso il mio lavoro, la mia posizione e ho dovuto lasciare il mio paese, affermare che la mia motivazione è il profitto è palesemente falso. Non mi ferò fermare: questo problema è davvero troppo importante.
giovedì 13 gennaio 2011
Comunicato stampa da SafeMinds
Organizzazioni di Genitori
a sostegno del dr. Wakefield
I genitori di bambini con autismo sostengono il Dr Andrew Wakefield e chiedono con urgenza che scienziati e giornalisti facciano più ricerca per il possibile legame tra vaccini e autismo
La scorsa settimana, un articolo pubblicato sul British Medical Journal (BMJ), scritto da un giornalista freelance, Brian Deer, ha sollevato una tempesta mediatica negli Stati Uniti. Nel suo articolo, Brian Deer accusa il dottor Andrew Wakefield di frode deliberata per quanto riguarda il suo studio del 1998, che venne pubblicato sulla rivista britannica "The Lancet". Il Dr Wakefield riferì che i bambini da lui studiati erano affetti da una nuova forma di malattia intestinale e che i genitori segnalavano un legame temporale tra l'inizio dei sintomi e la somministrazione del vaccino MMR (morbillo-parotite-rosolia). Contrariamente a quanto è stato riportato dai media nel corso degli anni, il Dr Wakefield non ha mai affermato che il vaccino MMR causi l'autismo. Il testo integrale del documento originale è disponibile all'indirizzo www.generationrescue.org.
Queste accuse calunniose si basano su un costrutto assolutamente inconsistente. Deer parla di frode sulla base delle differenze tra le i casi nello studio di "The Lancet" e i dati medici privati dei bambini, che ha ottenuto in modo equivoco. Dal momento che il team del Royal Free Hospital non ha mai avuto accesso alla documentazione medica privata dei bambini dello studio, era impossibile per loro essere a conoscenza di quali fossero questi dati e modificarli in odo fraudolento. E’ pratica standard in medicina per uno specialista che prenda in carico un nuovo paziente, fare una nuova anamnesi.
Dei genitori coinvolti nello studio originale, nessuno ha mai fatto una denuncia contro il Dr. Wakefield. Nel caso del solo genitore che può confermare quello di cui il giornalista parla, Deer ha utilizzato una falsa presentazione e lo pseudonimo di "Brian Lawrence" per ottenere l'intervista e non gli è stata fornita alcuna documentazione medica.
Le organizzazioni firmatarie di questo documento, in rappresentanza di migliaia genitori, sono profondamente turbate dal carattere persecutorio che hanno recentemente assunto le accuse mosse al Dr. Andrew Wakefield e ritengono si tratti di un tentativo di screditare un medico che è stato straordinariamente coraggioso nel fare ricerca e curare bambini affetti da malattia intestinale che autismo. Ha pagato a livello personale un prezzo altissimo per il suo rifiuto di allontanarsi dai bambini che soffrono e si è guadagnato il rispetto da parte delle famiglie di questi bambini. Crediamo che questo sia un tentativo guidato dalle aziende farmaceutiche volto a spostare l'attenzione dell'opinione pubblica da legittime preoccupazioni sulle reazioni ai vaccini e lo sviluppo di autismo. La Scienza, anche nei risultati controversi, non deve essere falsata dalla paura o dall’avidità.
La verità in questa storia è che le scoperte del Dr. Wakefield di una malattia intestinale associata all'autismo sono state replicate (vedasi i riferimenti qui sotto) e il suo lavoro, insieme a quello di altri medici, ha migliorato il trattamento di questi bambini, al punto che la rivista scientifica "Pediatrics", ha pubblicato un documento sul trattamento dei sintomi gastrointestinali nei bambini con autismo. Se questi siano poi causati da MMR in un sottogruppo di bambini autistici, rimane una questione aperta. Gli studi epidemiologici che sostengono di provare che non vi è alcun nesso tra il vaccino MMR e l'autismo non hanno avuto la forza statistica di escludere un link per un sottogruppo dio bambini suscettibili. Resta da fare molta ricerca. I tentativi di "sparare al messaggero" avrà solo il risultato di ridurre ulteriormente la fiducia pubblica.
I genitori di bambini con autismo, chiedono ai media di approfondire l'argomento con indagini più complete ed articoli più equilibrati.
Organizzazioni firmatarie
Age of Autism
Autism Action Network
Autism Media Channel
Autism One
Autism File Global
Autism Research Institute
Elizabeth Birt Center for Autism Law and Advocacy
EmergenzAutismo
Generation Rescue
National Autism Association
Schafer Autism Report
TACA-Talk About Curing Autism
The Autism Trust USA/UK
The Coalition for SafeMinds
Unlocking Autism
I seguenti studi peer-reviewed sostengono le scoperte originali del dr. Wakefield:
Furlano R, Anthony A, Day R, Brown A, Mc Garvey L, Thomson M, et al. “Colonic CD8 and T cell filtration with epithelial damage in children with autism.“ J Pediatr 2001;138:366-72.
Sabra S, Bellanti JA, Colon AR. “Ileal lymphoid hyperplasia, non-specific colitis and pervasive developmental disorder in children”. The Lancet 1998;352:234-5.
Torrente F., Machado N., Perez-Machado M., Furlano R., Thomson M., Davies S., Wakefield AJ, Walker-Smith JA, Murch SH. “Enteropathy with T cell infiltration and epithelial IgG deposition in autism.” Molecular Psychiatry. 2002;7:375-382.
Wakefield AJ, Anthony A, Murch SH, Thomson M, Montgomery SM, Davies S, Walker-Smith JA. “Enterocolitis in children with developmental disorder.” American Journal of Gastroenterology 2000;95:2285-2295.
Ashwood P, Anthony A, Pellicer AA, Torrente F, Wakefield AJ. “Intestinal lymphocyte populations in children with regressive autism: evidence for extensive mucosal immunopathology.” Journal of Clinical Immunology, 2003;23:504-517.
I seguenti studi peer-reviewed hanno replicato le scoperte originali del dr. Wakefield:
Gonzalez, L. et al., “Endoscopic and Histological Characteristics of the Digestive Mucosa in Autistic Children with gastro-Intestinal Symptoms“. Arch Venez Pueric Pediatr, 2005;69:19-25.
Balzola, F., et al., “Panenteric IBD-like disease in a patient with regressive autism shown for the first time by wireless capsule enteroscopy: Another piece in the jig-saw of the gut-brain syndrome?” American Journal of Gastroenterology, 2005. 100(4): p. 979- 981.
Balzola F et al . “Autistic enterocolitis: confirmation of a new inflammatory bowel disease in an Italian cohort of patients.” Gastroenterology 2005;128(Suppl. 2);A-303.
Questi gli articoli sulla cura per sintomi gastrointestinali nei bambini autistici:
Buie T, et al. Pediatrics. 2010 Jan;125 Suppl 1:S19-29. Recommendations for evaluation and treatment of common gastrointestinal problems in children with ASDs.
Buie T, et al. Pediatrics. 2010 Jan;125 Suppl 1:S1-18. Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals with ASDs: a consensus report.
Richard Dethè professore di Farmacologia presso la Facoltà di Scienze al Bouvé College e presso la Facoltà di Farmacia alla Northeastern University. La sua ricerca suggerisce che i vaccini contenenti alluminio e/o il conservante a base di mercurio thimerosal potrebbero contribuire allo sviluppo di autismo nei bambini che non hanno la capacità genetica di espellere i metalli neurotossici. Il vaccino MMR non contiene alluminio o thimerosal.
Il British medical journal, BMJ, ha pubblicato un articolo di un giornalista investigativo sul primo studio per collegare i vaccini infantili all’autismo e ad una malattia infiammatoria intestinale. L’articolo ha definite lo studio una "frode elaborata" e ha affermaato che "il legame con l’autismo è stato fabbricato artificialmente all’Università di Medicina di Londra.
Il Dr. Andrew Wakefield ha collegato il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia (MMR) all’autismo in uno studio pubblicato sulla rivista medica Lancet più di 10 anni fa. Lancet ha ritrattato lo studio l’anno scorso dopo che il British General Medical Council stabilì che Wakefield aveva agito in modo "disonesto e irresponsabile" nella sua ricerca.
Il Dr Deth, che sta attualmente partecipando ad una conferenza sulla sicurezza dei vaccini con il Dr Wakefield e altri scienziati, clinici ed esperti legali, ha accettato di dare il suo parere sulla questione.
Cosa pensa dell’articolo del BMJ?
Penso che sia molto inusuale, ma al tempo stesso illuminante, che il BMJ abbia scelto di pubblicare questa storia. Il giornalista investigativo Brian Deer ha il compito di screditare Wakefield da anni. La sua relazione non è un articolo scientifico, ma piuttosto una opinione che non si concentra sulla constatazione scientifica dell'esistenza o meno nei bambini autistici di una infiammazione gastrointestinale, che credo invece sia il punto cruciale dello studio originale che non ha mai cercato di dimostrare un legame esplicito tra l'autismo e il vaccino MMR. Nessuno studiando 12 soggetti poteva supporre di provare un collegamento. Wakefield ha rilevato che i soggetti avevano un'infiammazione gastrointestinale e alcuni genitori hanno riferito di ritenere che questo si era verificato dopo che i loro bambini avevano ricevuto il vaccino MMR.
La nostra recente ricerca ha identificato un trasportatore di aminoacidi che potrebbe essere coinvolto nell’infiammazione gastrointestinale e potrebbe anche contribuire all’infiammazione neuronali che altri hanno trovato nel cervello dei bambini autistici. Un collegamento tra l'intestino e il cervello nell'autismo ha senso per me.
Quale pensa sia il legame tra vaccini e autismo?
I vaccini provocano una risposta immunitaria ad un antigene derivato da un virus o da batteri. Possono inoltre contenere agenti, chiamati coadiuvanti, quali l'alluminio, che aumentano la risposta anticorpale e può provocare infiammazione in tutto il corpo, e anche conservanti come il mercurio, sotto forma di thimerosal.
Alluminio e il mercurio possono entrare nel cervello e rimanervi per anni, provocando neuroinfiammazione. L'infiammazione durante l'infanzia può interferire con i normali meccanismi dai quali è controllata l’espressione dei geni, portando a disturbi dello sviluppo neurologico, quali l’autismo.
Sebbene il vaccino MMR non contiene alluminio o mercurio, l'esposizione simultanea a questi tre virus induce l’insorgere di infiammazione, il che contribuisce all’effetto cumulativo dei vaccini sui bambini.
E’ frequente che i bambini di ricevano diversi vaccini con una singola somministrazione e, di conseguenza, ricevono una dose enorme di alluminio, ben oltre i limiti fissati dalla US Food and Drug Administration. Questo aumenta la possibilità di infiammazione eccessiva e di una condizione metabolica nota come stress ossidativo, che può compromettere lo sviluppo e/o far precipitare nell’autismo regressivo. Studi su bambini autistici mostrano che essi hanno infiammazione e stress ossidativo.
Perché altri studi non hanno dimostrato un legame tra il vaccino MMR e l'autismo?
La maggior parte degli studi sulla sicurezza dei vaccini sono stati di natura epidemiologica, esaminando cioè un gran numero di dati basati sulla popolazione in generale piuttosto che i singoli soggetti autistici. Quest'ultimo tipo di studio ha rivelato il ruolo centrale dello stress ossidativo e dell’infiammazione, che non potevano essere identificati in studi epidemiologici.
Gli studi epidemiologici sono intrinsecamente incapaci di scoprire meccanismi causali, anche se è stata trovata una connessione. A mio avviso, la vaccinazione MMR è solo un fattore contributore parziale, mentre sono anche altri vaccini ad essere collegati al rischio totale di autismo. I vaccini non sono certo gli unici fattori, ma è probabile che la causa principale sia un certo tipo di esposizione ambientale, invece che una anomalia genetica
Alla luce di questo, i genitori dovrebbero secondo lei vaccinare i loro bambini contro MMR e altre malattie?
Sì. Sono a favore delle vaccinazioni e di vaccini più sicuri che non contengono mercurio o alluminio.
L’Inghilterra ha privato Andrew Wakefield del diritto di praticare la medicina. E’ secondo lei giustificato?
No, a mio parere no. I problemi etici di cui è stato trovato colpevole non erano di entità tale da giustificare questa pena. Inoltre, rimane dubbio il fatto che ci sia effettivamente stato un comportamento riprovevole significativo e volontario.
Il British General Medical Council e Brian Deer hanno complottato per fare di Wakefield un esempio per aver osato suggerire che la vaccinazione può causare malattie in alcuni soggetti.
L’identificazione compiuta da Wakefield di infiammazione gastrointestinale nell'autismo rimarrà un importante contributo scientifico. L’eccessiva durezza del tentativo di screditarlo tradisce una forte paura che la sua ipotesi di un collegamento con le vaccinazioni possa essere esatta. Equivale a una pubblica gogna che spaventa gli altri dall’indagare su questo controverso, ma importante tema.
giovedì 16 dicembre 2010
Un video in sette parti tradotto da "Il Portico Dipinto"
Autism: made in USA
Pubblichiamo con grande piacere ed orgoglio la versione sottotitolata in italiano del pluripremiato documentario Autism, Made in the USA. Si tratta di un film di Gary Null che racconta esperienze di vita reale di alcune famiglie e dei loro bambini con diagnosi di autismo, con lo scopo di esplorare cause e soluzioni per la recente epidemia di autismo.
Guardando questo documentario scoprirete come sia stata possibile la remissione di molti dei sintomi autistici per i bambini di cui viene raccontata la storia; parti importanti sono infatti dedicate ad interviste condotte con i loro genitori e a video del loro sviluppo, della loro regressione e dei miglioramenti ottenuti con le cure biomediche.
E’ un film la cui ragione è dare speranza, mostrando che curare questi bambini non significa prescrivere psicofarmaci, ma affrontare e correggere l'origine del problema, eliminando le tossine che ne sono la principale causa. Questo video dimostra che l’intervento biomedico può davvero aiutare i bambini affetti da autismo e, in alcuni casi, riuscire a eliminarne i sintomi quasi completamente!
Tutti i genitori, anche quelli che non hanno bambini autistici, dovrebbero vedere il film perchè le informazioni che si ricevono sono importanti per chiunque: la nostra aria, il nostro cibo, la nostra acqua e il nostro mondo tutto è ammalato e i nostri figli ne sono il frutto e la dimostrazione.
Dovremmo tutti prenderne coscienza e smettere di sacrificare i nostri bambini e le loro vite.
EmergenzAutismo ringrazia di cuoreIl portico dipinto che ha tradotto e sottotitolato il film rendendolo fruibile per il pubblico italiano
Pubblichiamo con immenso piacere la lettera che la dr. Anna Sapone (nella foto alla Conferenza dell'ARI-DAN a Baltimora) ci ha inviato ieri, una lettera indirizzata a noi genitori che, sia per la delicatezza che per gli argomenti trattati, è di per se stessa una vera e propria "rivoluzione" nel rapporto Scienza-Famiglia. La dottoressa sottolinea il lavoro che il gruppo di studio dell'Università di Napoli sta svolgendo, al fine di comprendere appieno il collegamento intestino-cervello e l'efficacia di diete restrittive nei bambini autisitici, attraverso lo studio pubblicato su PubMed di cui EA ha dato segnalazione nel documento "Alterazioni della membrana intestinale in pazienti con disturbo dello spettro autistico", dei dottori de Magistris, Familiari, Pascotto, Frolli, Iardino, Carteni, De Rosa, Francavilla, Riegler, Militerni e Bravaccio. La Dr. Sapone, insieme al Dr. Siniscalco, della Divisione di Farmacologia "L. Donatelli" della Seconda Universtà di Napoli, stanno inoltre lavorando ad un nuovo studio, in parte finanziato dal'Autism Research Institute diretto dal Dr. Steve Edelson, su stress ossidativo e intestino permeabile nel Disordini dello Spettro Autistico, i cui obiettivi e criteri di elegibillitò daremo presto notizia.
Carissimi genitori dei bambini autistici,
da quando quattro anni fa abbiamo deciso di intraprendere questo viaggio nel mondo dello spettro autistico non ci saremmo mai immaginati di venire a contatto con una realtà così discriminata. Ci siamo resi conto che da un lato c'erano dei bimbi che, per quanti sforzi fatti, continuavano ad essere considerati degli outsider dal mondo scientifico e dall'altro dei genitori con tanta forza d'animo e tanta consapevolezza che ci hanno insegnato cosa significa amare veramente. Per questi motivi ci siamo rimboccati le maniche ed abbiamo cominciato a studiare quello che per molto tempo era stato trascurato o mistificato: il rapporto tra intestino e cervello. Il nostro studio, infatti ha come scopo quello di indagare i meccanismi molecolari sottesi all’infiammazione e/o alterazione della funzione di barriera intestinale nei pazienti con Disordini delle Spettro Autistico (ASD).
L’ipotesi interpretativa da cui siamo partiti è stata quella del leaky-gut (intestino permeabile) che vede l’autismo associato ad una parete intestinale danneggiata o infiammata, con conseguenti possibili danni encefalici causati da sostanze assunte con la dieta o rilasciate da agenti patogeni. Pertanto sento la necessità di sottolineare con questo messaggio che noi, io come gastroenterologa dell'adulto, insieme a diverse figure che mi accompagnano (gastroenterologi pediatri, neuropschiatri, biochimici, genetisti, nutrizionisti, ecc.) pur appartenendo alla medicina tradizionale stiamo cercando di creare un ponte di unione tra il campo della medicina classica e quello della biomedicina che ci permetta di identificare le basi scientifiche di tutte le cure a cui i bimbi vengono sottoposti.
Il nostro progetto è molto semplice prevede la ricerca delle basi scientifiche di tutti i trattamenti biomedici a cui vengono sottoposti i bambini senza un'aperta critica a quali siano, considerando comunque il fatto che noi apparteniamo alla categoria dei medici tradizionali. In particolare il nostro studio prevede due interventi: quello della camera iperbarica e della dieta senza glutine e/o caseina. Senza scendere nei particolari, con questo messaggio mi rivolgo ai principali attori di questo problema, i genitori, coloro i quali si fanno carico di una responsabilità immensa e cioè quella di migliorare la vita dei loro bambini, affinchè ci aiutino e ci comprendano. Noi stiamo facendo del nostro meglio nel cercare di studiare questo problema.
Grazie
Anna Sapone
sabato 18 dicembre 2010
ioParlo Il nostro "comunicatore" gratuito per ragazzi non verbali
EmergenzAutismo è lieta di informare che è stata realizzata la nuova versione del comunicatore per ragazzi non verbali completamente gratuita. Un grazie enorme alla associazione Genitori e Autismo, promotrice dell'iniziativa e, in particolare a Fabio, Andrea, Giuseppe, Roberto, Francesco e a tutti quelli che hanno collaborato. Questa la presentazione sul sito di GeA.
E' arrivato ioParlo sull' App Store il programma di comunicazione assistita targato Genitori e Autismo! Il programma, scritto dal bravissimo e disponibilissimo Fabio Lecca con la veste grafica di Giuseppe Ruscio, funziona su iPod, iPad ed iPhone. Grazie alle capacità di sintesi vocale della libreria MBROLA e alla libreria dei simboli PECS di SymbolStix, è possibile scrivere frasi, ascoltarle con la voce sintetizzata e visualizzare i simboli grafici corrispondenti. Nella modalità PCS (Picture Communication System) è possibile anche costruire semplici frasi scegliendo ad ogni passo tra poche scelte visualizzate in modo grafico.
Sebbene questo programma sia stato pensato per gli autistici (bambini e adulti) non verbali, speriamo che possa essere utile anche a tutte le persone con disturbi della comunicazione. Per quanto ne sappiamo, è il primo programma in Italiano che permette la comunicazione assistita completamente gratuito per IOS.
Scaricatelo da qui e non dimenticatevi di lasciare la vostra opinione sull'App Store, ci aiuterà a dare visibilità al programma e a migliorarne le funzionalità.
Ringraziamo di cuore la SymbolStyx e l'Université de Mons, grazie a loro è stato possibile distribuire gratuitamente questo programma, per il quale è esplicitamente vietata la vendita, la copia o l'utilizzo a scopo di lucro.
Ricordatevi di Genitori e Autismo quando sceglierete dove destinare il vostro 5x1000. Se potete e volete aiutarci, visitate www.genitorieautismo.org/sostienici
Vi ricordiamo inoltre che è disponibile sull'App Store anche il bellissimo libro Non ho parole. Il ricavato della vendita del libro verrà utilizzato per sostenere le nostre attività. Scaricate il libro da qui.
SymbolStix c 2003-2010 by Sy
mbolStix LLC.
"The Library of Character/Logo Symbols contained in this application may be used solely for communication purposes and may not be sold, copied or otherwise exploited for any type of profit."
Il programma utilizza le voci della libreria MBROLA. "Copyright (c) 1998-2009 Université de Mons (TCTS lab)
See the MBROLA project homepage: http://tcts.fpms.ac.be/synthesis/mbrola.html"
mercoledì 08 dicembre 2010
Un ulteriore, nuovo studio pubblicato su PubMed
Alterazioni della membrana intestinale
in pazienti con disordini dello spettro autistico
Da sempre i genitori che seguono l’intervento biomedico per i loro figli con disordine dello spettro autistico si sentono ripetere dai medici che non ci sono basi scientifiche per queste cure. Niente di più falso: dall’inizio degli anni ’90 sono stati condotti ben 105 studi che collegano autismo e dieta, 70 che collegano autismo e anomalie immunitarie e metaboliche, oltre 60 che descrivono risultati positive ottenuti dai trattamenti biomedici. Perché i medici non li conoscono? Perchè nessuno ne ha parlato loro!
EmergenzAutismo da anni cerca di svolgere questo compito di informazione e divulgazione scientifica, nella convinzione che solo una collaborazione tra medici e genitori farà in modo che finalmente l’autismo sia curato come un disordine medico invece che come una anomalia genetica o comportamentale.
Potete stampare e spedire ai medici che hanno in carico vostro figlio questo studio dell’Università di Napoli, uno studio tutto italiano, in doppio cieco, condotto su bambini con disordine dello spettro autistico, pubblicato su PubMed che afferma che questi bambini hanno molto più frequentemente del normale, gravi anomalie della permeabilità intestinale e che valutare questa anomalia attraverso un semplice test, potrebbe aiutare ad identificare un sottogruppo di pazienti con autismo che potrebbero beneficiare di una dieta priva di glutine.
Questo comporta l'obbligo da parte dei medici che curano i nostri bambini, anche in assenza di sintomi gastrointestinali, di eseguire su di loro questi test e capire se appartengono al sottogruppo che deve obbligatoriamente eliminare il glutine dalla dieta.
Allo studio, oltre a famosi gastroenterologi e neuropsichiatri, ha partecipato anche la Dr Anna Sapone, gastroenterologa assistente del Dr Alessio Fasano, che sta conducendo assieme al Dr. Siniscalco, un nuovo studio finanziato anche dall'Autism Research Institute, sui biomarker per infiammazione e stress ossidativo nei bambini con disordini dello spettro autistico.
Alterazioni della membrane intestinale in pazienti con disordini dello spettro autistico J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010 Oct;51(4):418-24.
de Magistris L, Familiari V, Pascotto A, Sapone A, Frolli A, Iardino P, Carteni M, De Rosa M, Francavilla R, Riegler G, Militerni R, Bravaccio C.
Department Magrassi-Lanzara, Gastroenterology, Second University of Naples, Italy.
Abstract
OBIETTIVI: è stata investigata la permeabilità intestinale (IPT) in pazienti con autismo e nei loro parenti di primo grado per esaminare l’ipotesi di intestino permeabile (leaky gut). E’ stata inoltre misurata la calprotectina fecale (FC) in pazienti con autismo, sia con che senza sintomi gastrointestinali, e nei loro parenti di primo grado.
PAZIENTI E METODI: i risultati della permeabilità intestinale, valutati per mezzo del test lattulosio/mannitolo, sono stati comparati con degli adulti e dei bambini di controllo e con i valori della FC.
RISULTATI: è stata trovata tra i pazienti con autismo (36.7%) e tra i loro parenti (21.2%) un alta percentuale di anomalie nella permeabilità intestinale rispetto ai soggetti normali (4.8%). I pazienti con autismo che seguivano una dieta senza glutine e caseina avevano valori significativamente più bassi di permeabilità intestinale rispetto a quelli che non seguivano diete ristrette e al gruppo di controllo. Sintomi gastrointestinali erano presenti nel 46.7% dei bambini con autismo: stitichezza (45.5%), diarrea (34.1%), e altri (alternanza di diarrea/stitichezza, dolori addominali, etc: 15.9%). La FC era elevate nel 24.4% dei pazienti con autismo e nell’11.6% dei loro parenti; essa comunque non è correlata con le anomalie dei valori della IPT.
CONCLUSIONI: i risultati ottenuti supportano l’ipotesi di intestino permeabile (leaky gut) e indicano che misurare la permeabilità intestinale potrebbe aiutare ad identificare un sottogruppo di pazienti che potrebbero beneficiare di una dieta priva di glutine. Le alterazioni della permeabilità intestinale trovate nei parenti di primo grado suggeriscono la presenza di un fattore intestinale (associato alla zona di contatto tra cellule) ereditario nelle famiglie di soggetti con autismo.
Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone
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E' stata pubblicata in questi giorni sulla importante rivista scientifica Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 68–79, una nuova revisione di studi che esamina le varie cause ambientali dell'autismo, tra cui i vaccini e i loro componenti.
Il British Medical Journal e il giornalista Brian Deer hanno recentemente asserito che la mia ricerca del 1998 era un “imbroglio” e “intenzionalmente falsa” e che la motivazione che mi muoveva era il profitto. 
I genitori di bambini con autismo sostengono il Dr Andrew Wakefield e chiedono con urgenza che scienziati e giornalisti facciano più ricerca per il possibile legame tra vaccini e autismo
Pubblichiamo con grande piacere ed orgoglio la versione sottotitolata in italiano del pluripremiato documentario Autism, Made in the USA. Si tratta di un film di 
Carissimi genitori dei bambini autistici,
E' arrivato 
