ioParlo
Il nostro "comunicatore" gratuito per ragazzi non verbali

 

EmergenzAutismo è lieta di informare che è stata realizzata la nuova versione del comunicatore per ragazzi non verbali completamente gratuita. Un grazie enorme alla associazione Genitori e Autismo, promotrice dell'iniziativa e, in particolare  a Fabio, Andrea, Giuseppe, Roberto, Francesco e a tutti quelli che hanno collaborato. Questa la presentazione sul sito di GeA.


E' arrivato ioParlo sull' App Store il programma di comunicazione assistita targato Genitori e Autismo! Il programma, scritto dal bravissimo e disponibilissimo Fabio Lecca con la veste grafica di Giuseppe Ruscio, funziona su iPod, iPad ed iPhone. Grazie alle capacità di sintesi vocale della libreria MBROLA e alla libreria dei simboli PECS di SymbolStix, è possibile scrivere frasi, ascoltarle con la voce sintetizzata e visualizzare i simboli grafici corrispondenti. Nella modalità PCS (Picture Communication System) è possibile anche costruire semplici frasi scegliendo ad ogni passo tra poche scelte visualizzate in modo grafico.

Sebbene questo programma sia stato pensato per gli autistici (bambini e adulti) non verbali, speriamo che possa essere utile anche a tutte le persone con disturbi della comunicazione. Per quanto ne sappiamo, è il primo programma in Italiano che permette la comunicazione assistita completamente gratuito per IOS.

Scaricatelo da qui e non dimenticatevi di lasciare la vostra opinione sull'App Store, ci aiuterà a dare visibilità al programma e a migliorarne le funzionalità.

Ringraziamo di cuore la SymbolStyx e l'Université de Mons, grazie a loro è stato possibile distribuire gratuitamente questo programma, per il quale è esplicitamente vietata la vendita, la copia o l'utilizzo a scopo di lucro.

Ricordatevi di Genitori e Autismo quando sceglierete dove destinare il vostro 5x1000. Se potete e volete aiutarci, visitate www.genitorieautismo.org/sostienici

Vi ricordiamo inoltre che è disponibile sull'App Store anche il bellissimo libro Non ho parole. Il ricavato della vendita del libro verrà utilizzato per sostenere le nostre attività. Scaricate il libro da qui.

SymbolStix c 2003-2010 by Sy
mbolStix LLC.
"The Library of Character/Logo Symbols contained in this application may be used solely for communication purposes and may not be sold, copied or otherwise exploited for any type of profit."
Il programma utilizza le voci della libreria MBROLA. "Copyright (c) 1998-2009 Université de Mons (TCTS lab)
See the MBROLA project homepage: http://tcts.fpms.ac.be/synthesis/mbrola.html"

 

Un ulteriore, nuovo studio pubblicato su PubMed

Alterazioni della membrana intestinale
in pazienti con disordini dello spettro autistico

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20683204

Da sempre i genitori che seguono l’intervento biomedico per i loro figli con disordine dello spettro autistico si sentono ripetere dai medici che non ci sono basi scientifiche per queste cure. Niente di più falso: dall’inizio degli anni ’90 sono stati condotti ben 105 studi che collegano autismo e dieta, 70 che collegano  autismo e anomalie immunitarie e metaboliche, oltre 60 che descrivono risultati positive ottenuti dai trattamenti biomedici.  Perché i medici non li conoscono? Perchè nessuno ne ha parlato loro!
EmergenzAutismo da anni cerca di svolgere questo compito di informazione e divulgazione scientifica, nella convinzione che solo una collaborazione tra medici e genitori farà in modo che finalmente l’autismo sia curato come un disordine medico invece che come una anomalia genetica o comportamentale.
Potete stampare e spedire ai medici che hanno in carico vostro figlio questo studio dell’Università di Napoli, uno studio tutto italiano, in doppio cieco, condotto su bambini con disordine dello spettro autistico, pubblicato su PubMed che afferma che questi bambini hanno molto più frequentemente del normale, gravi anomalie della permeabilità intestinale e che valutare questa anomalia attraverso un semplice test, potrebbe aiutare ad identificare un sottogruppo di pazienti con autismo che potrebbero beneficiare di una dieta priva di glutine.
Questo comporta l'obbligo da parte dei medici che curano i nostri bambini, anche in assenza di sintomi gastrointestinali, di eseguire su di loro questi test e capire se appartengono al sottogruppo che deve obbligatoriamente eliminare il glutine dalla dieta.
Allo studio, oltre a famosi gastroenterologi e neuropsichiatri, ha partecipato anche la Dr Anna Sapone, gastroenterologa assistente del Dr Alessio Fasano, che sta conducendo assieme al Dr. Siniscalco, un nuovo studio finanziato anche dall'Autism Research Institute, sui biomarker per infiammazione e stress ossidativo nei bambini con disordini dello spettro autistico.

Alterazioni della membrane intestinale in pazienti con disordini dello spettro autistico

J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2010 Oct;51(4):418-24.
de Magistris L, Familiari V, Pascotto A, Sapone A, Frolli A, Iardino P, Carteni M, De Rosa M, Francavilla R, Riegler G, Militerni R, Bravaccio C.
Department Magrassi-Lanzara, Gastroenterology, Second University of Naples, Italy.

Abstract

OBIETTIVI: è stata investigata la permeabilità intestinale (IPT) in pazienti con autismo e nei loro parenti di primo grado per esaminare l’ipotesi di intestino permeabile (leaky gut). E’ stata inoltre misurata la  calprotectina fecale (FC) in pazienti con autismo, sia con che senza sintomi gastrointestinali, e nei loro parenti di primo grado.

PAZIENTI E METODI: i risultati della permeabilità intestinale, valutati per mezzo del test lattulosio/mannitolo, sono stati comparati con degli adulti e dei bambini di controllo e con i valori della FC.

RISULTATI: è stata trovata tra i pazienti con autismo (36.7%) e tra i loro parenti (21.2%)  un alta percentuale di anomalie nella permeabilità intestinale rispetto ai soggetti normali (4.8%). I pazienti con autismo che seguivano una dieta senza glutine e caseina avevano valori significativamente più bassi  di permeabilità intestinale rispetto a quelli che non seguivano diete ristrette e al gruppo di controllo. Sintomi gastrointestinali erano presenti nel 46.7% dei bambini con autismo: stitichezza (45.5%), diarrea (34.1%), e altri (alternanza di diarrea/stitichezza, dolori addominali, etc: 15.9%). La FC era elevate nel 24.4% dei pazienti con autismo e nell’11.6% dei loro parenti; essa comunque non è correlata con le anomalie dei valori della IPT.

CONCLUSIONI: i risultati ottenuti supportano l’ipotesi di intestino permeabile (leaky gut) e indicano che misurare la  permeabilità intestinale potrebbe aiutare ad identificare un sottogruppo di pazienti che potrebbero beneficiare di una dieta priva di glutine. Le alterazioni della permeabilità intestinale trovate nei parenti di primo grado suggeriscono la presenza di un fattore intestinale (associato alla zona di contatto tra cellule) ereditario nelle famiglie di soggetti con autismo.

PMID: 20683204  
 

Nuovo studio dell'Università della Califonia 

I bambini autistici soffrono di disfunzione mitocondriale

E' necessario avere diagnosi precoci con analisi mirate

http://www.ageofautism.com/2010/12/mitochondrial-dysfunction-and-autism-found-in-study.html

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21119085


 

Un nuovo studio condotto dai ricercatori dell'Istituto UC Davis (California University) ha individuato come i bambini con autismo abbiano molte più probabilità di soffrire di deficit nella capacità di produrre energia cellulare rispetto ai bambini con sviluppo normale. Lo studio, pubblicato il 30 novembre 2010 sul Journal of the American Medical Association (JAMA), ha riscontrato che sia un danno cumulativo che lo stress ossidativo nei mitocondri (gli organi produttori di energia cellulare) possono influenzare l'esordio e la gravità della sindrome autistica, suggerendo una forte connessione tra autismo e difetti mitocondriali.
 
Dopo il cuore, il cervello è il più vorace consumatore di energia nel corpo; gli autori dello studio ritengono che carenze nella capacità di alimentare i neuroni cerebrali, possano portare ad alcuni tra i danni cognitivi associati all’autismo. I mitocondri sono la fonte primaria della produzione di energia nelle cellule e contengono un proprio bagaglio di istruzioni genetiche, il DNA mitocondriale (mtDNA), necessario per realizzare la respirazione aerobica. Disfunzioni nei mitocondri sono già state associate ad altre condizioni neurologiche come il morbo di Parkinson, l’Alzheimer, la schizofrenia e il disordine bipolare.

"I bambini con malattie mitocondriali possono presentare, tra gli altri fattori, incapacità di tollerare l’esercizio fisico, crisi epilettiche e deficit cognitivi. Alcuni manifesteranno i sintomi della malattia e alcuni appariranno in situazioni sporadiche”, ha detto Cecilia Giulivi, autrice principale dello studio e professore del Dipartimento di Bioscienze Molecolari nella facoltà di Medicina Veterinaria al UC Davis.
"Molte di queste caratteristiche sono presenti nei bambini con autismo".

I ricercatori sottolineano che queste nuove scoperte, le quali potranno aiutare i medici a fornire delle diagnosi precoci, non identificano purtroppo ancora la causa o gli effetti dell’autismo che colpisce, secondo il Centro per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie americano (CDC), 1 bambino ogni 110.Giulivi e colleghi hanno reclutato per lo studio 10 bambini autistici tra i 2 e i 5 anni e 10 bambini della stessa età con sviluppo normale e background similare. I bambini sono stati scelti a caso tra i soggetti della California del Nord che avevano precedentemente partecipato allo studio condotto su 1600 soggetti sul rischio di autismo da genetica e ambiente (CHARGE) e che avevano dato il consenso a partecipare ad un successivo studio noto come CHARGE-BACK, condotto dal Centro per la Salute Ambientale e per la Prevenzione delle Malattie del UC Davis.

I ricercatori hanno analizzato i campioni di sangue dei bambini ed il ciclo metabolico dei mitocondri nelle cellule immunitarie chiamate linfociti. Studi precedenti avevano preso in considerazione mitocondri ottenuti nei muscoli, ma una disfunzione mitocondriale a volte può non essere espressa nei muscoli. Infatti, le cellule muscolari possono generare molta della loro energia attraverso glicolisi anaerobica, che non coinvolge i mitocondri. I linfociti, invece ed ancor più i neuroni cerebrali, si basano quasi completamente sulla respirazione aerobica condotta dai mitocondri. E’ stato così scoperto che i mitocondri dei bambini con autismo consumano molto meno ossigeno rispetto a quelli dei bambini del gruppo di controllo, segno questo di una più bassa attività mitocondriale. L’ossigeno consumato da un enzima mitocondriale complesso molto importante, l’ NADH ossidasi, nei bambini autistici era appena un terzo di quello del gruppo di controllo.

"Una diminuzione del 66 percento è molto significativa," ha affermato la Dr. Giulivi. "Quando questi livelli sono più bassi, si ha una ridotta capacità di produrre ATP (adenosintrifosphato) necessario per il lavoro cellulare. Anche se questa diminuzione è considerata moderata, i deficit nella produzione di energia mitocondriale non devono essere ignorati, in quanto potrebbero esacerbarsi o evidenziarsi durante il periodo perinatale, apparendo subclinici negli adulti”.

Le anomalie, i difetti e le disfunzioni trovate nei mitocondri dei bambini con autismo, implicano che lo stress ossidativo in questi organelli potrebbe influenzare l’inizio dell’autismo.

"Le varie disfunzioni che abbiamo misurato sono ancora più considerevoli nelle cellule cerebrali che utilizzano solo i mitocondri per la produzione della loro energia”, ha asserito Isaac Pessah, direttore del Centro per la Salute Ambientale e per la Prevenzione delle Malattie e professore di Bioscienze Molecolari alla Facoltà di Medicina Veterinaria della UC Davis.
"I Pediatri dovrebbero essere informati di questi problemi in modo da poter porre le giuste domande ai genitori per poter stabilire se i bambini con autismo che seguono, hanno problemi visivi o di udito o miopatie” ha aggiunto la Dr. Giulivi. L’incapacità di svolgere esercizio fisico, con presenza di crampi muscolari durante attività fisica intensa, è una delle caratteristiche delle miopatie mitocondriali.
 
Anche il modello chimico, tipico della disfunzione mitocondriale, può essere utilizzato come strumento diagnostico. Giulivi e colleghi stanno ora esaminando il DNA mitocondriale dei soggetti dello studio più attentamente per ricavare informazioni più precise sulle differenze tra bambini a autistici e non-autistici. Questo studio aiuta anche a perfezionare la ricerca delle origini dell’autismo.

"La vera sfida è ora cercare e capire il ruolo della disfunzione mitocondriale nei bambini con autismo”, ha affermato Pessah. "Per esempio, molti fattori ambientali possono causare un danno mitocondriale. A seconda di quando un bambino sia stato esposto, nel grembo materbo o da neonato, e di quanto grave sia stata l’esposizione, si potrà più facilmente spiegare il range dei sintomi dell’autismo".

Lo studio è stato sovvenzionato dal MIND Institute Pilot Research Grant della UC Davis, dal National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS), dall’Environmental Protection Agency e da Autism Speaks.

 

Trattare il bambino nella sua interezza:
 integrazione fra
interventi biomedici e comportamentali

di Doreen Granpeesheh, PhD, BCBA, e Dennis Dixon, PhD

(c) 2009 The Autism File

La Dr.ssa Doreen Granpeesheh è la fondatore e direttore esecutivo del “Center for Autism and Related Disorders” e fondatore e presidente del “Board of Autism Care and Treatment Today”. La Dr. Granpeesheh ha conseguito la laurea in Psicologia all’UCLA e fa parte del “Medical Board of California and the Texas and Arizona State Boards of Psychologists”. E’ una “Board Certified Behaviour Analyst” ed  effettua terapia comportamentale a bambini con autismo dal 1979. E’ anche membro del consiglio esecutivo del Defeat Autism Now! e prima Vice Chair del “National Board of Directors of the Autism Society of America”

Il Dr. Dennis Dixon è responsabile per la ricerca presso il “Center for Autism and Related Disorders”. Ha conseguito la laurea in psicologia alla LSU con approfondimenti nelle disabilità dello sviluppo. I suoi interessi nella ricerca si sono concentrati su argomenti legati all’assestamento psicometrico, costruzione di test, ed interventi biomedici per persone con disabilità intellettuali.
 

Ogni persona va oltre un singolo aspetto della sua vita: è più del suo semplice stato medico, del suo comportamento o del suo funzionamento intellettivo. Negli ultimi dieci anni è emerso con evidenza che i trattamenti medici devono curare la persona nel suo insieme e non soltanto in un suo singolo aspetto. Questo è, in particolare, il caso dei Disordini dello Spettro Autistico (ASD) i cui trattamenti si focalizzano quasi esclusivamente su alcuni suoi  aspetti, con scarsa attenzione a quant'altro dovrebbe venire preso in considerazione. La diagnosi di ASD viene basata su carenze nelle interazioni sociali e nella comunicazione e sulla presenza di  comportamenti ripetitivi ma, sebbene  queste siano le caratteristiche per la diagnosi del disordine, vengono ignorati molti altri problemi medici che riguardano frequentemente le persone con autismo tra cui i problemi del sistema immunitario, stress ossidativo ed infiammazioni dell’intestino. Se da una parte ci sono prove limitate che dimostrano una relazione causale tra questi disturbi e l’ASD, è sempre più chiaro che molti bambini presentano diversi problemi biomedici che sono spesso trascurati.

L’ABA (Applied Behavior Analysis) ha una lunga storia di sviluppo e valutazione scientifica per il trattamento dell’autismo; è stata chiamata con diversi nomi come Lovaas Therapy, Discrete Trial Training, Pivotal Response Training, Intensive Intervention Programs ed Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI), ognuno dei quali si riferisce  a una procedura ABA (Discrete Trail training) o uno specifico programma di ricerca che utilizza ABA (Lovaas Therapy). Dobbiamo sottolineare che ABA non è specifico per il trattamento dell’autismo, piuttosto è l’applicazione di principi comportamentali su sintomi specifici dell’autismo. Ci sono evidenze sostanziali che dimostrano quanto ABA sia un trattamento efficace (Eikeseth, 2009; Myers & Plauche Johnson, 2007; Rogers & Vismara, 2007). Il supporto scientifico per ABA ha portato molte strutture indipendenti ad adottare ABA come trattamento per l’autismo, incluso lo U.S Surgeon general  (U.S. Department of Health and Human Services, 1999), il dipartimento della sanità dello Stato di New York (New York State Department of Health, Early Intervention Program, 1999), e la National Academy of Sciences (National Academy of Sciences, 2001).

Nel corso degli anni l’intervento pubblico negli Stati Uniti è cambiato proprio sulla base di tali evidenze, con la legislazione a livello statale che obbliga le assicurazioni mediche a coprire i trattamenti ABA (es. legge Steven, Arizona House Bill 2487). ABA è un trattamento consolidato per l’autismo ed è il risultato di ricerche incrociate con una percentuale di recupero che è del 35% (Reichow & Wolery, 2009). Il numero di bambini che sono stati considerati guariti, secondo i criteri prestabiliti, sono rimasti approssimativamente invariati sin dal primo rapporto di Lovaas più di 20 anni fa (Lovaas, 1987) e questo, in qualche misura, era prevedibile considerando la diffusa resistenza nella comunità medica all’idea di “guarigione dall’autismo”, perché ciò implicherebbe un cambiamento verso le cause biologiche sottostanti il disordine. Ma, indipendentemente da come la chiamiamo, la guarigione esiste: avviene ogni giorno ed i nostri sforzi dovrebbero essere indirizzati nel miglioramento di queste percentuali e non nel discutere sulla semantica di questioni ideologiche di vecchia data. Gli interventi biomedici potrebbero essere una soluzione per aumentare il numero delle guarigioni. .

Poiché ABA si basa sull’apprendimento, ne consegue che qualunque cosa vada ad influire sull’abilità del bambino ad imparare potrebbe influenzare i progressi col programma ABA. La ricerca ha mostrato per esempio che lo stress ossidativo può avere tale ruolo (Duffy, et al., 2008; Huang, Tiao, Tain, Chen, & Hsieh, 2008; Silva et al., 2004) e, per ognuno di questi problemi medici,  può esistere un intervento che rimuova questi ostacoli dall’apprendimento. Ma se da una parte queste condizioni mediche e relativi interventi possono influire direttamente sulle capacità  di apprendimento del cervello, ci sono altre condizioni, meno ovvie, che possono inficiare queste capacità. Per esempio, l’insonnia ha un grande impatto su numerose funzioni quotidiane, come capacità lavorativa, difficoltà della memoria e problemi di concentrazione (Zorick & Walsh, 2000). Inoltre, è stato dimostrato che i problemi del sonno sono direttamente collegati all’aumento del grado di gravità dei sintomi dell’autismo (Shreck, Mulick, & Smith, 2004). Anche il dolore può avere un impatto importante sulle abilità di funzionamento individuali: considerate per esempio la vostra stessa produttività al lavoro l’ultima volta che avete avuto un mal di testa piuttosto forte o il profitto con cui  potreste affrontare un apprendimento intensivo se aveste l’influenza. Tutto ciò potrebbe non avere un impatto diretto sulla capacità del cervello di acquisire ed immagazzinare informazioni, ma certamente avrà una notevole influenza sulla vostra capacità di concentrarvi, di interagire con l’ambiente, di imparare.

C’è quindi un chiaro motivo razionale per considerare i possibili effetti degli interventi biomedici nel trattare persone diagnosticate con autismo ed implicazioni per prendere in considerazione l’integrazione di interventi medici e comportamentali insieme. Gli interventi biomedici possono influire sui fondamenti su cui sono basati i programmi ABA, ma nessuno studio ha valutato i benefici degli interventi biomedici in aggiunta ai programmi ABA. I prossimi passi della ricerca quindi dovrebbero concentrarsi sulla misurazione sperimentale di questa ipotesi.

Intanto le evidenze sulle potenziali cause dell’autismo continuano ad emergere: mentre gli studi sulla genetica hanno aperto alcune strade promettenti, nessuna causa è stata ancora identificata in modo consistente. Questo deriva verosimilmente dal fatto che l’autismo è, in realtà, un insieme di disordini con diverse cause che mostrano sintomi comportamentali  similari. La determinazione di vari fenotipi di autismo (l’interazione tra la genetica di una persona ed i fattori ambientali) sta ricevendo un’attenzione sempre crescente dai ricercatori, ma si deve ancora determinare definitivamente quali siano le cause specifiche dell’autismo.

Tenendo conto di questo limite, si presume che gli interventi efficaci biomedici trattino le cause dell’autismo mentre ABA aiuti il bambino ad acquisire competenze perse o mai acquisite.

Si suppone che con uno solo dei due trattamenti non si otterranno risultati ottimali (Carr & Herbert, 2008). Immaginate, per esempio,  l’analogia tra una gomma scoppiata a causa di un chiodo mentre andate al lavoro: potreste essere in grado di riparare la gomma, ma arrivereste comunque tardi al lavoro e per recuperare dovreste guidare molto velocemente. Allo stesso modo, se i bambini ricevono trattamenti per l’autismo e non ricevono interventi intensivi per recuperare, saranno comunque in ritardo. E’ vero però anche l’opposto: se ignorate il chiodo nella gomma e continuate a guidare per andare al lavoro, non sarete in grado di guidare altrettanto velocemente o con controllo e potreste non riuscire ad arrivare al lavoro in nessun modo. Questo è il caso in cui i bambini ricevono solo i programmi ABA: non stanno ottenendo i pieni benefici  dal trattamento perché non stanno lavorando contro le cause sottostanti all’autismo. Per questi motivi, sono necessarie ulteriori ricerche sulle cause dell’autismo e sulle potenzialità del biomedico per trattare queste cause.

La mancanza di studi che valutino l’efficacia degli interventi biomedici costituisce una limitazione significativa per il biomedico stesso. Ne consegue che molti professionisti nelle comunità mediche e comportamentali bandiscono questi interventi definendoli  “non provati”. Questo ci porta ad uno dei modi in cui l’ABA può aiutare gli interventi biomedici: l’ABA offre un metodo per testare scientificamente gli effetti degli interventi biomedici. Sono stati suggeriti numerosi trattamenti per l’autismo e rapporti recenti mostrano un insieme di trattamenti effettivamente usati da medici (Green et al., 2006). Inoltre, i resoconti dei genitori sull’efficacia di questi interventi è variabile (Goin-Kochel, Mackintosh, & Myers, In Press).  Goin-Kochel ed i suoi colleghi hanno riportato che metà dei genitori che hanno somministrato la dieta senza glutine e caseina ha riscontrato dei miglioramenti. Risultati simili sono stati riportati per la chelazione. Inoltre, di quei genitori che hanno somministrato forme di medicazione psicotrope per trattare l’autismo, circa la metà ha riportato forme di miglioramento. Riguardo gli interventi comportamentali, circa il 70% dei genitori ha  riscontrato grandi miglioramenti. Gli studi di Green e Goin-Kochel et al. sono un buon punto di partenza per valutare l’efficacia degli interventi per  l’autismo. Comunque, come loro stessi fanno notare, riportare semplicemente che un bambino è migliorato è soggetto a diversi possibili errori. Primo tra tutti il ben documentato effetto placebo; cioè il semplice fatto di sapere che il bambino sta ricevendo un trattamento influenza il modo di percepire lo stato del bambino. Inoltre, altri riscontri possono derivare dal cambio dei sintomi. A meno che una valutazione non venga fatta sperimentalmente, stabilire che un intervento qualunque sia il motivo del cambiamento è impossibile.

I passi successivi da compiere nella direzione dei bisogni delle persone affette da ASD rappresentano una sfida che richiederà una risposta da chiunque ne è coinvolto. Il progresso futuro sarà limitato senza l’integrazione di approcci biomedici e comportamentali analitici. Per raggiungere  questo obiettivo, ricercatori, professionisti e medici devono allo stesso modo fare tutti la loro parte. Negli ultimi 10 anni l’attenzione pubblica all’autismo è aumentata in modo consistente. Uno studio recente mostra che dal 1997 al 2006 i finanziamenti per le ricerche sull’autismo sono aumentati di un 15% annuo (Singh, Illes, Lazzeroni, & Hallmayer, 2009), ma la maggior parte di questi finanziamenti è stata spesa per ricerche scientifiche di base piuttosto che su ricerche su risultati clinici. Inoltre, gli studi pubblicati si sono focalizzati sulla genetica, sulla neurologia e sulla diagnosi di autismo, mentre studi su trattamenti clinici hanno costituito solo una piccola porzione della letteratura (Matson & LoVullo, 2009). La ricerca sulla scienza di base dell’autismo è importante ed è direttamente connessa al miglioramento della comprensione dell’autismo stesso e questo porterà in ultima analisi ad un miglioramento dei trattamenti e della prevenzione. In ogni caso questi obiettivi sono ancora molto lontani poiché ci vorranno anni per riportare i risultati della scienza di base nei trattamenti applicati, mentre i disordini dello spettro autistico sono un problema reale adesso e richiedono una risposta immediata dalla comunità della ricerca per fornire risposte alle famiglie.

Un’attenzione ancora maggiore deve essere posta al miglioramento ed all’affinamento dei trattamenti per conoscerne l’efficacia (come per ABA) per valutare trattamenti medici alternativi o complementari. Inoltre, gli studi hanno bisogno di andare oltre la valutazione di un singolo trattamento alla volta e di cominciare a valutare l’interazione tra più trattamenti multipli, per vedere quali trattamenti sono efficaci per un dato sottoinsieme di bambini. Il patrocinio di gruppi di genitori ha fatto molto per supportare la ricerca sull’autismo ed un’ampia porzione dei finanziamenti per la ricerca viene da fonti non pubbliche. Il trend recente verso una maggiore enfasi sulla ricerca applicata all’autismo (Singh, et al., 2009) è molto incoraggiante ed è verosimilmente un risultato diretto all’aumentato coinvolgimento dei genitori sia nelle politiche pubbliche che nei processi di finanziamento. E’ stato sostenuto per molto tempo che le migliori pratiche nella cura dei pazienti fossero ottenute con un approccio interdisciplinare e, nell’ambito di questo schema, differenti professionisti agissero coordinati per integrare i loro servizi, sebbene questo standard di cure si ottenga raramente. Non è frequente che i vari professionisti che si occupano del bambino siano a conoscenza  degli altri interventi o perfino che non sappiano che il bambino stia ricevendo servizi addizionali. Questo sistema frammentato di cure deve finire: l’integrazione di ABA ed interventi biomedici è al centro dell’attualizzazione del modello interdisciplinare. Integrando gli sforzi, la forza di entrambi i trattamenti può essere unita per ottenere un miglioramento complessivo delle cure di persone con autismo.

Attualmente non ci sono studi che hanno valutato l’integrazione di ABA ed interventi biomedici per l’ASD e i vari professionisti sono stati lenti a lavorare insieme per unire gli approcci potenzialmente complementari per trattare l’ASD. Questo ha posto i terapisti in una posizione impegnativa. Non tutti i trattamenti proposti per ASD si rivelano utili, anzi alcuni possono perfino danneggiare il bambino. A causa dei costi significativi e dei potenziali rischi, i genitori dovrebbero considerare un trattamento proposto come inefficace finché non c’è un’evidenza scientifica che suggerisce diversamente, ma l’evidenza non deve necessariamente venire nella forma di un importante processo di verifica randomizzato del trattamento, ma anche nella forma di un caso di studio controllato su singoli soggetti. Il punto è che questi trattamenti devono avere delle evidenze. Quando viene dato il razionale per un trattamento, chi segue il bambino  dovrebbe chiedere al proprio medico quali sono le ricerche che supportano il trattamento. Se non ci sono ricerche disponibili, si dovrebbe insistere nel proporre i trattamenti dei bambini in maniera sperimentale in modo da potere osservare se si verificano cambiamenti durante la nuova cura o meno.

C’è molta disinformazione sui trattamenti ASD. Indubbiamente internet è stato uno strumento meraviglioso nell’educare i genitori  ed i professionisti sull’ASD, ma rimane ancora il “selvaggio west” con  informazioni disseminate con scarsa preoccupazione sulla loro validità. E’ responsabilità di chi si cura dei bambini  la verifica delle fonti delle loro informazioni. Mentre indubbiamente molti progressi nella scienza sono nati proprio dalle esperienze di singoli professionisti, accettare il loro punto di vista solo sulla base della loro reputazione professionale non è sufficiente per disordini come quello dell’autismo. L’ASD costituisce uno spettro molto ampio, con bambini che soffrono di una grande varietà di disordini sottostanti e le persone che li hanno in cura devono sforzarsi di valutare i biomarker che indicano quale condizione medica sta contribuendo alla sintomatologia mostrata. Soltanto attraverso una collaborazione interattiva tra famiglie, professionisti e ricercatori queste domande troveranno una risposta. Una stretta collaborazione porterà a progressi sia nella comprensione dei fenotipi sottostanti che dei biomarker che ci permettono  di identificare i bisogni specifici di ogni bambino, portando in ultima analisi a migliori trattamenti per la sindrome.

 

Un progetto inglese: The Autism Trust

Un paradiso sicuro per le persone con autismo

http://www.autismtrust.com/default.asp

Spesso mi si chiede: "dove costruirai adesso?" Io rispondo dappertutto. Dobbiamo costruire centri in ogni dove. Per fare ciò dobbiamo formare squadre in ogni contea, in ogni città, in ogni stato, per guidare e amministrare questi centri. Abbiamo già da noi nel Regno Unito squadre che lavorano sodo nel Dorset, nel Suffolk, a Cambridge, in Scozia e nel Surrey, e già altre squadre si stanno formando a New York, Dubai e in Colombia. L'azione di The Autism trust è vitale per il futuro dei nostri figli. Se non cominciamo subito già domani perderemo adolescenti e poi adulti, e ciò è inaccettabile.
Guardate Billy: adesso ha 13 anni (14 il 30 Aprile), è in piena fase puberale, è più grande e grosso di me, ed è veramente forte. Billy comincia a essere interessato alle forme femminili, e più abbondanti sono e più lui è interessato. Ha cominciato a seguire una donna che gli piace: la prende, la bacia e la abbraccia e, poi, l'ultimo incubo: ci si struscia addosso. Stiamo lavorando su questo e stiamo già avendo risultati ma lui va monitorato e guidato in questo periodo difficile. Date le ovvie difficoltà di Billy ciò potrebbe sembrare ai più una cosa innocente e per certi versi commovente, ma in realtà è più seria di ciò che si potrebbe pensare.
L'anno scorso ho parlato con una madre affranta che mi raccontò di suo figlio. Lui era agli ultimi anni dell'adolescenza, era un autistico praticamente non verbale, ed era ossessionato dai cataloghi degli ipermercati Argos. Un giorno vide due ragazze con il catalogo aggiornato. Corse di corsa dalle ragazze e tentò di comunicare con loro: chiedeva di poter scambiare il loro catalogo nuovo con il suo ormai obsoleto. Le due ragazze (all'incirca quattordicenni) si sentirono confuse e impaurite, scapparono a casa e raccontarono ai loro genitori di questo strano ragazzo che le aveva intimorite.
Per farla breve, adesso questo ragazzo autistico è rinchiuso in un ospedale sicuro, praticamente una prigione, e difficilmente sarà rilasciato dato che è considerato "socialmente pericoloso". Sua madre, distrutta, parla del ragazzo come di un giovane pietrificato che non capisce il perché si trovi lì. Cosa ancora più preoccupante, ha perso metà del suo peso da quando è rinchiuso lì dentro.
Guardare Billy abbracciare donne ogni volta che può mi riempie di paura e ansia.
Se non costruiamo questi centri, Billy può finire in prigione, non perché cattivo o perverso o socialmente pericoloso, ma semplicemente perché non capisce le regole del vivere sociale e la società non capisce lui. Billy impara in fretta, ma ha bisogno di una guida esperta, suggerimenti accorti e costanti, e supporto continuo.
Perché abbiamo bisogno di una sistemazione residenziale?
Ho recentemente ricevuto una lettera di una signora che mi raccontava la storia di sua sorella autistica che viveva in un appartamento in una comunità che dava una sorta di assistenza domiciliare. Questa lettera straziante mi parla di come la donna è stata trovata nel suo appartamento solo nove giorni dopo la sua tragica morte. Ci sono voluti nove giorni per trovarla, dov'era quindi l'assistenza domiciliare? Le foto incluse nella lettera erano poi raccapriccianti: questa povera donna autistica viveva nell'assoluto squallore. E' difficile anche solo immaginare come qualcuno possa sopravvivere in quel posto così sudicio e disordinato. Se solo avesse avuto l'attenzione e il supporto di cui aveva maledettamente bisogno e che le era stato promesso, adesso questa donna forse sarebbe ancora viva.
Le aspirazioni, le politiche e gli obiettivi sono una cosa ma, tristemente la realtà è spesso completamente diversa.
La necessità di un futuro sicuro e produttivo (o almeno ciò che noi pensiamo possa esserlo) non è mai stata così pulsante e urgente di quanto lo sia oggi. Siamo qui come organizzazione per fare una vera differenza: portare cure reali, supporto specializzato e un futuro produttivo. Billy, e molti altri come lui, saranno al sicuro, saranno capaci di crescere e dare alla società se daremo loro la possibilità. La vera domanda non è perché costruiamo i centri Autism Trust ma che cosa succederà ai nostri figli se non lo facciamo?
Ci sono così tanti bambini come Billy la fuori, diventeranno presto giovani uomini e giovani donne. Aiutatemi a costruire l'Autism Trust o dovremo prepararci a costruire nuove prigioni.

Polly Tommey  

• Un centro benessere, una risorsa per tutte le persone con autismo, di tutte le età , in grado di fornire la consulenza di nutrizionisti e terapisti, esperti di comportamento, di educazione e dello sviluppo per supportare non solo gli ospiti residenti, ma qualunque soggetto con autismo  (per fare questo sceglieremo come riferimento la migliore clinica sul territorio, ma laddove non esista ci prefiggiamo di costituirla)
• Un Training Center che fornisca formazione e servizi di consulenza a chiunque lavori nel campo dell’autismo che necessiti di migliorare le sue conoscenze per meglio trattare e supportare coloro che hanno questo tipo di diagnosi.
• Un centro conferenze in cui organizzare conferenze, seminari, workshop per fornire educazione, informazione e programmi su tutti gli aspetti dell’autismo, da quello dello sviluppo, al biomedico e al comportamentale.
• Un Business Center nel quale le persone con autismo possono mettere in pratica  e sviluppare le proprie capacità.
• Programmi volti allo sviluppo personale della persona con autismo: proporre attività in grado di supportare lo sviluppo della persona con autismo attraverso lo sviluppo delle abilità di vita e l’integrazione nella società sulla base dei bisogni del singolo.
• Opportunità vocazionali sia per le persone residenti sia per i non-residenti attraverso attività di agricoltura eco-compatibili, ma anche sviluppando le abilità in campo tecnologico e del design permettendo alle persone di lavorare all’interno del centro Business.
• Collocazione residenziale: un porto sicuro per coloro che hanno la necesità di una dimora sicura per tutta la vita, abitazioni per gli adulti con autismo.  
• Vendita di servizi e prodotti: bar, ristorante e negozi in cui poter commercializzare le cose prodotte nel centro. Tutto questo gestito da persone con autismo.
• Sviluppo sociale, economico e ambientale delle aree dove questi centri di eccellenza verrano ad esistere.

Di cosa abbiamo bisogno?

La pressione che devono affrontare i genitori e coloro che si occupano delle persone con autismo nel momento in cui raggiungono l’età adulta è estrema. Sappiamo che l’autismo produce un immenso stress alle persone con autismo e ai loro familiari. L’inadeguata comprensione della società nei confronti dell’autismo fa sì che le persone che soffrono di autismo  rimangano isolate favorendo spesso reazioni prevenute di rifiuto….
Sappiamo inoltre che spesso, se non sempre, i genitori rimangono soli ad occuparsi della persona con autìsmo. Tuto questo intacca la vita delle persone con autismo, delle loro famiglie.  Se non affrontiamo tutto questo, l’impatto di questa mancanza di supporto alle persone con autismo e alle loro famiglie sulla società sarà gravissimo in futuro.
Le attuali strutture residenziali sono insufficienti, mentre invece le diagnosi di autismo aumentano a dismisura. Il boom dell’autismo porterà presto questa pressione a trasformarsi in crisi se non si forniranno servizi adeguati.
Questi sono i bisogni da cui nasce l’idea di “The autism trust”.
Ogni centro dovrà essere  un luogo dove i residenti potranno vivere in un ambiente sicuro, dove potranno lavorare , o utilizzare come domicilio per potersi spostare , viaggiare, lavorare.  Dove persone con autismo di tutte le età possano trovare consulenza dagli specialisti del centro in ogni ambito: dallo sviluppo delle abilità individuali, ai consigli medici e nutrizionali, al supporto di mentori in grado di dare una guida, educativa e vocazionale.
Il primo centro sorgerà a sud, sud ovest di Londra: il centro dimostrerà cosa intendiamo fare con il nostro approccio.
Lavoreremo poi per supportare gli altri gruppi per replicare strutture simili.

 

The Autism Trust: la soluzione.

Ogni centro di eccellenza è aperto alle persone con autismo .
Forniremo ad ogni persona con diagnosi ASD una tessera che le permetterà ì di accedere ai servizi del centro: un porto sicuro dove gli standard di supporto sono conosciuti e rispettati.
Il centro fornisce dimora stabile ad un certo numero di utenti; la fattoria biologica adiacente potrà favorire occupazione.
Bambini e adolescenti con autismo potranno visitarla e sperimentare direttamente sul campo le attività svolte dalla fattoria. È nostra intenzione inoltre collaborare con le scuole vicine per favorire la comprensione della “diversità”.
La soluzione che proponiamo è quindi un ambiente in grado di supportare la persona con autismo dall’infanzia fino all’età adulta per favorire il raggiungimento delle sue potenzialità. Il nostro modello di Centro di Eccellenza sarà in grado di fornire l’alloggio ai residenti in singoli alloggi privati. L'azienda agricola biologica adiacente svolgerà attività orticole e agricole e si incoraggerà  l'impegno delle comunità locali.


Il centro benessere

I bambini potranno visitare il centro benessere coi genitori e incontrare nutrizionisti, medici e terapisti che lavorano nel centro. Saranno disponibili esperti in comportamento, educazione, sviluppo. Il centro benessere ha lo scopo di aiutare ad identificare e supportare il miglior percorso per ottenere uno stato di salute ottimale al fine di sviluppare le singole potenzialità.
I servizi forniti dal centro benessere sono volti ad affrontare i problemi metabolici, fisiologici, immunologici, neurologici, biomedici. Ognuno di questi aspetti affrontato adeguatamente è in grado di migliorare la salute e le funzionalità dell’individuo.
Molte persone con autismo presentano grossi problemi fisici e sensoriali. Una reazione eccessiva ai normali livelli di stimolazione determina attacchi di panico e di ansia. Questo determina poi l’innesco di una serie di comportamenti auto-stimolatori.  Lo stress e l’ansia possono essere affrontati trattando la persona con autismo grazie a terapie fisiche e con tecniche di rilassamento.
Proprio per la complessità dell’autismo saranno disponibili presso il centro una serie di esperti in grado di affrontare insieme i bisogni e le necessità individuali.

 

Centro conferenze e training center

Questa struttura sarà in grado di offrire regolari workshop, corsi di aggiornamento certificati, conferenze, seminari, lezioni per aiutare e preparare le persone a lavorare adeguatamente con le persone con autismo.
L’intento inoltre è quello di fornire interventi educativi e trattamenti in grado di affrontare i bisogni individuali dei residenti.
I residenti avranno inoltre l’opportunità di sviluppare le proprie abilità entrando a far parte di una squadra in grado di supportarli nel raggiungimento degli obiettivi e nello sviluppo degli interessi individuali, o nel campo del lavoro.
Verranno tenuti regolari workshop e corsi di aggiornamento per insegnanti, genitori, terapisti, ecc….


Il centro Business

Vogliamo consentire alle persone con autismo di vivere e lavorare in un ambiente sicuro e sostenuto e di poter contribuire alla società al meglio delle loro capacità. Per molte persone con autismo, capacità eccezionali significa che con concentrazione , molte vocazioni possono essere accessibili e realistiche. Il Business Centre con il team degli assistenti personali renderà questo una realtà per molti. Noi sappiamo che le persone con autismo hanno un potenziale in molte aree professionali, incluse l’amministrazione aziendale, il design e la tecnologia, la ristorazione e la vendita al dettaglio. Vogliamo quindi offrire la possibilità di esperienze di lavoro e corsi di qualificazione attraverso il Business and Training Center.
Le imprese create e gestite da persone con autismo saranno inglobate all'interno del Business Center, che fornirà l'infrastruttura per al business di ogni imprenditore.
I residenti saranno in grado di lavorare in una varietà di ruoli in base alle loro capacità e necessità di sviluppo in diversi ambiti di lavoro:  la fattoria, gli uffici, vendita e ristorazione. Essi saranno aiutati a realizzare il loro potenziale e continueranno ad imparare abilità di vita  in un ambiente sicuro e supportato.
I giovani adulti visiteranno il centro accompagnati dagli insegnanti della loro  scuola quando si avvicineranno all’età di conclusione dell’esperienza scolastica in modo da apprendere abilità di vita supplementari e iniziare ad esplorare possibili opzioni professionali. Noi daremo loro il sostegno nell’attività di pianificazione .
Campi di frutta accessibili al pubblico e un’azienda agricola di produzione di ortaggi circondano il corpo centrale della struttura fornendo  ulteriori opportunità lavorative  e di sviluppo sia per i residenti che per la popolazione circostante.
In sintesi, benessere, formazione, conferenze e Business Center , collettivamente opereranno come struttura di base e forniranno servizi di eccellenza, prodotti  biologici, eco compatibili, prodotti direttamente dalla stessa azienda.


Il nostro modello finanziario

Lo sviluppo di capitale e un modello di business operativo dipendono dall’insieme di più elementi elementi:  struttura , partner locali , impegno e sostegno da parte del governo locale e nazionale. Un mix di status di beneficenza e  modello commerciale a sé stante sarà esplorato in ogni sede.


Il nostro Management & Staff

La direzione e il personale all'interno di ciascun centro saranno assunti a rappresentare il meglio nel loro campo,  con esperienza in materia, conoscenza e comprensione dell’autismo e la voglia di fare la differenza. Sarà ben amministrata e gestita, il personale sarà adeguatamente addestrato, equipaggiato, sostenuto e, soprattutto, pagato il giusto per i rispettivi ruoli.
In riconoscimento dell'importanza di avere interessi condivisi, lavoreremo in collaborazione con i governi locali e nazionali e insieme a grandi imprese per  diventare un modello da copiare nell’ambito delle strutture residenziali per persone con autismo. 

Vogliamo che il nostro personale sia  orgoglioso di lavorare a contatto  con l'autismo.


 

The Autism Trust  è un ente di beneficenza (n. 1.117.657)
Abbiamo quattro amministratori: Polly Tommey : Fondatore, Oliver Jones in qualità di presidente, Lisa Galton e Stephanie Lord.
Polly Tommey è la madre di Billy, un ragazzino autistico di 10 anni. Polly è  presentatrice e attrice professionista e editor di Autism File (www.autismfile.com).
Oliver Jones è professionista coinvolto  in una serie di progetti commerciali e organizzazioni senza fini di lucro.
Lisa Galton ha una reputazione di prima classe per la raccolta di fondi e Stephanie Lord è ben nota per la sua esperienza e leadership nell’ambito dei  bisogni educativi e di sviluppo dei bambini autistici presso il  Disability Trust's Heathermount School di Sunningdale.

 

IL SOLE SOPRA LE NUVOLE

“L’alba della speranza”

Sabato 20 novembre è stato presentato in provincia di Bergamo "Il sole sopra le nuvole", un libro scritto da una mamma autismo, Siria Colombi,  in cui si racconta la vita di un’intera famiglia che viene sconvolta dalla malattia dei propri figli. Il libro è stato scritto con lo scopo di portare sempre più persone a conoscenza di un disturbo tanto devastante e sempre più in aumento.

L’autrice vuole mettere in risalto come, ancora oggi nel 2010, solo poche persone vengono a conoscenza che l’autismo si può combattere in modo concreto ed efficace, come lei stessa sta facendo giorno dopo giorno coi propri figli, trasmettendo così speranza a chi si trova a dover affrontare ogni giorno le difficoltà che si possono incontrare quando una famiglia viene colpita dall’autismo.

L’evento ha attirato l’interesse di molte persone e i 350 posti erano tutti occupati. la gente “vuole” e “deve“ sapere che esistono migliaia di famiglie che lottano tutti i giorni contro un mostro che nessuno ormai può più tenere a bada, visto l’enorme incremento di bambini che ogni giorno continuano ad ammalarsi di questa patologia che, se non trattata, non dà possibilità di recupero.

Dice la nostra Siria: "Acquistare questo libro sarà un dono ad Ale e Gabri per il proseguio delle loro terapie, i cui costi sono aggravati dal fatto che sono gemelli entrambi nello spettro, ma potrà diventare anche una bella idea regalo da mettere sotto l’albero di Natale per le persone che ritenete speciali. Grazie a chi ci vorrà sostenere ed a EmergenzAutismo che ci ha illuminato il cammino che porta verso il sole".

Questo il bellissimo video presentato insieme al libro

EmergenzAutismo è lieta di presentare una splendida iniziativa di Monica, una nostra mamma, che ha creato e voluto condividere una e-mail dove catalogare materiale eterogeneo per lavorare con i nostri bambini. Una splendida iniziativa che Monica stessa ci ha descritto così: 



L’autismo è una brutta bestia, lo sappiamo.
Le terapie e i materiali costano, lo sappiamo.
La necessità aguzza l’ingegno, lo sappiamo.
Per questi risaputi motivi, un manipolo di mamme agguerrite e anche qualche papà, si sono alleati.

Da questa alleanza è nata un’iniziativa interessante.

Un luogo di deposito materiali.
È semplicemente una e-mail, per la precisione una gmail.
Dove tutti, ma proprio tutti, possono attingere il frutto dei ritrovamenti informatici e delle produzioni casalinghe, di traduzioni ardite e di fantasiosi adattamenti.
Un deposito dove, in ordine sparso e poco organizzato, troverete tanto, di ogni argomento e tipologia.

Se qualcosa non serve al momento, servirà in futuro.
Se qualcosa non c’è,  prima o poi ci sarà.
Il nostro deposito è continuo aggiornamento.
Quando sarà finito lo spazio ne verrà creato uno nuovo.
Tutto è in divenire, come il futuro dei nostri figli.

Ogni cosa contenuta in questo magazzino virtuale è libera da vincoli, è stata creata e messa a disposizione o scaricata liberamente dal web.

Impossibile quindi ringraziare personalmente tutti coloro hanno fornito, consapevolmente o meno, del materiale utile, il ringraziamento è corale e anche internazionale poiché molto viene da luoghi lontani.

Premesso tutto questo, passiamo alla parte pratica.

Io mi chiamo (cioè la mia user è): skill.simo2

• entra in Gmail, digita nel quadrato a destra per l'account la user skill.simo2, digita la password: mammamia2
• è attivo un ulteriore account: user skill.simo3 con password mammamia3 con altro materiale
• una volta aperta la mail, guarda in alto a sinistra, troverai delle scritte in blu
• clicca su: documenti
• si apre la sezione dedicata

EmergenzAutismo è orgogliosa di presentare questa meravigliosa iniziativa di una delle associazioni de "Il Nostro Movimento".
L'associazione piemontese AMA ha infatti realizzato un calendario per l'anno 2011 con le foto dei loro ragazzi, un richiamo forte a coloro i quali non vivono la tragedia di questa malattia o che ne ignorano l'esistenza.
Lasciamo la "parola" a quanto troviamo nel depliant informativo che l'associazione ha voluto creare e che verrà consegnato a chi acquisterà il calendario compilando il MODULO DI RICHIESTA, con un contributo minimo di soli 6 euro a scopo di autofinanziamento per questa ed altre iniziative per i "nostri" bambini.


Caro amico/a

Per ringraziarti di aver acquistato questo calendario ti voglio presentare la sua storia e il suo messaggio.

Esso è nato dalla volontà di un gruppo di genitori, che, uniti da un legame di condivisione e di amicizia, consolidato da questa esperienza, hanno voluto “mostrare la faccia” dei loro figli, accomunati da una diagnosi dello spettro autistico.

La prima cosa che devi vedere sono i volti, gli occhi, il sorriso di questi bambini: sono bambini, che vogliono vivere la loro infanzia, chiedendo di essere aiutati a crescere e a sviluppare le loro potenzialità e talenti, superando, per quanto possibile, le loro difficoltà. Sono bambini e ragazzi di età diverse (da tre a diciassette anni) con tratti comuni, ma anche molte diversità (ad es. alcuni non sono verbali, altri hanno sviluppato il linguaggio): dietro ognuno di loro ci sono storie di lotta quotidiana spesso faticosa per veder riconosciuti i diritti alla diagnosi e al trattamento riabilitativo più adeguato, per strappare stralci di diritti alla cura, all’educazione, all’integrazione e all’istruzione.

Sono bambini che non vogliono stare nel silenzio e nell’isolamento a cui sono condannati da una società a volte non pronta ad accogliere loro e le loro famiglie: vogliono metterci la faccia per dire che esistono!

I disturbi dello spettro autistico non sono una patologia rara: nella Regione Piemonte è stato accertato un dato di prevalenza in età evolutiva (0-18 anni) di circa 2,5 soggetti su mille, con una punta di 3,7 su mille nella fascia 6-10 anni. Il numero di minori con diagnosi ICD10 F84 (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo) registrato nel sistema regionale NPI.NET, al settembre 2008, è di oltre 1.700 minori; a questi vanno aggiunti altri 370 soggetti di età compresa tra i 18 e i 30 anni.

L’Associazione Missione Autismo vuole dare in primo luogo visibilità e voce a questi soggetti e alle loro famiglie, aiutandoli a rompere l’isolamento, uscire, vivere la normalità.

Tutti gli obiettivi dell’Associazione partono da una filosofia incentrata su INFORMAZIONE E FORMAZIONE: crediamo infatti che solo la CONOSCENZA di questo disturbo nei suoi molteplici aspetti (organici, biomedici, sensoriali e comportamentali) possa essere il punto di partenza per AIUTARE i bambini attraverso interventi adeguati che consentano loro di superare i loro deficit in base alle loro possibilità. E questo al fine di consentire a loro e alle loro famiglie di condurre una vita quanto più vicina alla normalità.

ACCOGLIERE i bambini anche nella loro diversità, INTEGRANDOLI nella realtà sociale per consentire loro di GODERE pienamente della vita. Gli interventi per questa patologia sono molti, molto diversi tra loro: alcuni di questi scientificamente validati, ritenuti i più opportuni, cioè gli interventi cognitivocomportamentali, sono ancora accessibili a pochissimi bambini, per questioni geografiche (non ci sono esperti vicini) o economiche (troppo cari).

Il nostro sogno è creare dei centri dove i bambini possano essere seguiti da esperti, capaci di progettare interventi adeguati da realizzare a casa, a scuola, nella vita: centri aperti, luoghi di incontro, di scambio, di formazione continua. Proprio perché crediamo che solo la conoscenza di questa patologia possa aiutarci a spezzare le CATENE, che avvincono i nostri bimbi, abbiamo deciso di metterci la faccia in un calendario, per dimostrare che i nostri figli non sono fantasmi, esistono e non possiamo non lottare per il loro diritto alla vita.

Ringraziamo Alberto, il fotografo che ha abbracciato il nostro progetto ed ha scattato con passione le foto ai nostri bambini speciali, aperto a conoscerli e rispettarli nella loro specificità, e con lui tutte le persone, più o meno note, che ci hanno donato una frase ed una firma.

A tutte le persone speciali che condividono i nostri obiettivi, a nome dei nostri figli, rivolgiamo il nostro più sentito ringraziamento.

 

Temple Grandin su intervento precoce, vaccini e altro

di  Karen Garloch

Alla cerimonia degli Emmy Awards di Agosto, Temple Grandin ha preso parte ad una  trasmissioni sul film prodotto dalla HBO sulla sua vita che ha ricevuto in quella occasione diversi premi. Vestita come un allevatore, con una cravatta rossa e un cinturone con fibbia argentata, la Grandin, oggi sessantatreenne,  ha dato un lungo abbraccio al produttore esecutivo del film. Per chi, come lei, da piccola era incapace di ricevere un abbraccio dai genitori, quel gesto è stato il simbolo di quanta strada abbia fatto da allora.

Quello che segue è un estratto di una intervista telefonica rilasciata all’Observer:



Qual è il consiglio più importante che può dare ai genitori di bambini con autismo?

Non posso far altro che sottolineare l’importanza dell’intervento educativo precoce … (Da bambina) avevo insegnanti e persone che lavoravano con me da 20 a 30 ore a settimana… Se avete un bambino che ha 2 o 3 anni e non parla, limitarvi a non fare nulla è la cosa peggiore che possiate fare...

Se siete una situazione per cui non potete usufruire di nessun servizio, prendete i nonni, prendete qualche studente e cominciate a lavorare con il bambino, insegnategli quanto più potete 1 a 1, giocate con lui, insegnategli l’alfabeto. Non potete lasciarlo sedere in un angolo a dondolarsi.


E’ realistico aspettarsi che gran parte delle persone con autismo raggiungano i tuoi stessi risultati?

L’autismo è uno spettro molto grande. A un estremo troverete persone che rimangono non verbali e hanno problemi … se lavorate con loro e li educate, possono imparare a fare cose semplici, acquisire alcune abilità come vestirsi, mangiare e fare la spesa da soli. All’altro estremo dello spettro invece potete trovare casi meno gravi, tipo gli Asperger... Noi definiamo questo “ geeks and nerds”. Sono persone che possono essere bravi nelle scienze, ma non sono troppo socievoli.


Ho letto che lei non prova emozioni. E’ vero?

No, non è vero. Provo emozioni, ma non sono complicate. Sono semplici. Posso essere veramente felice, arrabbiata, stare male. Quando i bambini mi insultavano, soffrivo molto.


Il film mostra come a 16 anni è andata a visitare il ranch di sua zia in Arizona e ha scoperto che aveva molte cose in comune con gli animali. Ci descrive come le è venuta l’idea di costruire la sua “macchina per gli abbracci”?

Quando ero piccola, non potevo essere nemmeno toccata. Desideravo la bella sensazione di essere abbracciata, ma era come un’onda gigantesca di stimolazione. Quando divenni adolescente, cominciai ad avere orrendi attacchi di panico. Il mio sistema nervoso vedeva pericoli quando non ce n’erano.  

Al ranch guardavo il bestiame passare su quegli scivoli stretti dove venivano come abbracciati per tenerli fermi durante il lavoro dei veterinai… alcune mucche sembravano come rilassarsi. Così decisi di provare io stessa e vidi che la pressione mi calmava. Inventai così una macchina che assomiglia molto a quella per tener ferme le mucche....

Mia madre mi ha sempre spinta a fare cose diverse... molti bambini autistici non amano fare cose nuove, ma vanno incoraggiati in questo.


Si descrive come una persona che pensa per immagini. Che cosa significa?

Il film riesce a spiegare bene come la mia mente lavori per immagini... c’è una scena in cui si susseguono davanti ai miei occhi una serie di scarpe. Io penso così. Immaginate una presentazione in PowerPoint e voi dovete semplicemente cliccare perchè le slide procedano.


Ha detto che ritiene che l’autismo abbia favorito i risultati che ha ottenuto. Può spiegarci?

Penso che l’autismo mi abbia aiutato nel mio lavoro con gli animali. Penso per immagini, e visualizzo ogni dettaglio. Gli animali pensano per dettagli, pensano per immagini, pensano per audio clip, pensano con il tatto. Non pensano con il linguaggio… Una mucca ricorderà l’immagine di ciò che gli è sembrato brutto o bello: una mangiatoia sarà qualcosa di bello, un uomo che indossa una maglietta a righe sarà brutto perché ha picchiato la mucca in passato. Gli animali rispondono in questo modo alle cose.  


Negli ultimi anni, molti genitori stanno incolpando i vaccini come causa per l’autismo. Recenti ricerche hanno screditato questa teoria. Cosa ne pensa?

C’è uno studio che non è ancora stato fatto, C’è un tipo di autismo in cui il bambino ha il linguaggio… può dire qualche parola… e poi le perde. C’è una regressione tra i 18 mesi e i 2 anni. Questo sottogruppo deve essere studiato separatamente. Finchè questo studio non verrà fatto non possiamo ancora dire la parola fine.


Pensa sia possibile che i vaccini abbiano un ruolo?

Lascio aperta la questione. Deve essere fatto questo studio. Ne ho parlato con alcuni dei più importanti esperti e loro diventano molto silenziosi. Questo è tutto quello che ho da dire.


Che tipo di riscontri sta ricevendo dal suo film e dal suo libro?

La gente mi scrive e-mails e cose simili e mi dice che li ho molto incoraggiati. Una mamma mi ha scritto “Mio figlio andrà al college per il tuo libro”. Questo mi rende molto felice.

FONTE: Age of Autism