Un progetto inglese: The Autism Trust

Un paradiso sicuro per le persone con autismo

http://www.autismtrust.com/default.asp

Spesso mi si chiede: "dove costruirai adesso?" Io rispondo dappertutto. Dobbiamo costruire centri in ogni dove. Per fare ciò dobbiamo formare squadre in ogni contea, in ogni città, in ogni stato, per guidare e amministrare questi centri. Abbiamo già da noi nel Regno Unito squadre che lavorano sodo nel Dorset, nel Suffolk, a Cambridge, in Scozia e nel Surrey, e già altre squadre si stanno formando a New York, Dubai e in Colombia. L'azione di The Autism trust è vitale per il futuro dei nostri figli. Se non cominciamo subito già domani perderemo adolescenti e poi adulti, e ciò è inaccettabile.
Guardate Billy: adesso ha 13 anni (14 il 30 Aprile), è in piena fase puberale, è più grande e grosso di me, ed è veramente forte. Billy comincia a essere interessato alle forme femminili, e più abbondanti sono e più lui è interessato. Ha cominciato a seguire una donna che gli piace: la prende, la bacia e la abbraccia e, poi, l'ultimo incubo: ci si struscia addosso. Stiamo lavorando su questo e stiamo già avendo risultati ma lui va monitorato e guidato in questo periodo difficile. Date le ovvie difficoltà di Billy ciò potrebbe sembrare ai più una cosa innocente e per certi versi commovente, ma in realtà è più seria di ciò che si potrebbe pensare.
L'anno scorso ho parlato con una madre affranta che mi raccontò di suo figlio. Lui era agli ultimi anni dell'adolescenza, era un autistico praticamente non verbale, ed era ossessionato dai cataloghi degli ipermercati Argos. Un giorno vide due ragazze con il catalogo aggiornato. Corse di corsa dalle ragazze e tentò di comunicare con loro: chiedeva di poter scambiare il loro catalogo nuovo con il suo ormai obsoleto. Le due ragazze (all'incirca quattordicenni) si sentirono confuse e impaurite, scapparono a casa e raccontarono ai loro genitori di questo strano ragazzo che le aveva intimorite.
Per farla breve, adesso questo ragazzo autistico è rinchiuso in un ospedale sicuro, praticamente una prigione, e difficilmente sarà rilasciato dato che è considerato "socialmente pericoloso". Sua madre, distrutta, parla del ragazzo come di un giovane pietrificato che non capisce il perché si trovi lì. Cosa ancora più preoccupante, ha perso metà del suo peso da quando è rinchiuso lì dentro.
Guardare Billy abbracciare donne ogni volta che può mi riempie di paura e ansia.
Se non costruiamo questi centri, Billy può finire in prigione, non perché cattivo o perverso o socialmente pericoloso, ma semplicemente perché non capisce le regole del vivere sociale e la società non capisce lui. Billy impara in fretta, ma ha bisogno di una guida esperta, suggerimenti accorti e costanti, e supporto continuo.
Perché abbiamo bisogno di una sistemazione residenziale?
Ho recentemente ricevuto una lettera di una signora che mi raccontava la storia di sua sorella autistica che viveva in un appartamento in una comunità che dava una sorta di assistenza domiciliare. Questa lettera straziante mi parla di come la donna è stata trovata nel suo appartamento solo nove giorni dopo la sua tragica morte. Ci sono voluti nove giorni per trovarla, dov'era quindi l'assistenza domiciliare? Le foto incluse nella lettera erano poi raccapriccianti: questa povera donna autistica viveva nell'assoluto squallore. E' difficile anche solo immaginare come qualcuno possa sopravvivere in quel posto così sudicio e disordinato. Se solo avesse avuto l'attenzione e il supporto di cui aveva maledettamente bisogno e che le era stato promesso, adesso questa donna forse sarebbe ancora viva.
Le aspirazioni, le politiche e gli obiettivi sono una cosa ma, tristemente la realtà è spesso completamente diversa.
La necessità di un futuro sicuro e produttivo (o almeno ciò che noi pensiamo possa esserlo) non è mai stata così pulsante e urgente di quanto lo sia oggi. Siamo qui come organizzazione per fare una vera differenza: portare cure reali, supporto specializzato e un futuro produttivo. Billy, e molti altri come lui, saranno al sicuro, saranno capaci di crescere e dare alla società se daremo loro la possibilità. La vera domanda non è perché costruiamo i centri Autism Trust ma che cosa succederà ai nostri figli se non lo facciamo?
Ci sono così tanti bambini come Billy la fuori, diventeranno presto giovani uomini e giovani donne. Aiutatemi a costruire l'Autism Trust o dovremo prepararci a costruire nuove prigioni.

Polly Tommey  

• Un centro benessere, una risorsa per tutte le persone con autismo, di tutte le età , in grado di fornire la consulenza di nutrizionisti e terapisti, esperti di comportamento, di educazione e dello sviluppo per supportare non solo gli ospiti residenti, ma qualunque soggetto con autismo  (per fare questo sceglieremo come riferimento la migliore clinica sul territorio, ma laddove non esista ci prefiggiamo di costituirla)
• Un Training Center che fornisca formazione e servizi di consulenza a chiunque lavori nel campo dell’autismo che necessiti di migliorare le sue conoscenze per meglio trattare e supportare coloro che hanno questo tipo di diagnosi.
• Un centro conferenze in cui organizzare conferenze, seminari, workshop per fornire educazione, informazione e programmi su tutti gli aspetti dell’autismo, da quello dello sviluppo, al biomedico e al comportamentale.
• Un Business Center nel quale le persone con autismo possono mettere in pratica  e sviluppare le proprie capacità.
• Programmi volti allo sviluppo personale della persona con autismo: proporre attività in grado di supportare lo sviluppo della persona con autismo attraverso lo sviluppo delle abilità di vita e l’integrazione nella società sulla base dei bisogni del singolo.
• Opportunità vocazionali sia per le persone residenti sia per i non-residenti attraverso attività di agricoltura eco-compatibili, ma anche sviluppando le abilità in campo tecnologico e del design permettendo alle persone di lavorare all’interno del centro Business.
• Collocazione residenziale: un porto sicuro per coloro che hanno la necesità di una dimora sicura per tutta la vita, abitazioni per gli adulti con autismo.  
• Vendita di servizi e prodotti: bar, ristorante e negozi in cui poter commercializzare le cose prodotte nel centro. Tutto questo gestito da persone con autismo.
• Sviluppo sociale, economico e ambientale delle aree dove questi centri di eccellenza verrano ad esistere.

Di cosa abbiamo bisogno?

La pressione che devono affrontare i genitori e coloro che si occupano delle persone con autismo nel momento in cui raggiungono l’età adulta è estrema. Sappiamo che l’autismo produce un immenso stress alle persone con autismo e ai loro familiari. L’inadeguata comprensione della società nei confronti dell’autismo fa sì che le persone che soffrono di autismo  rimangano isolate favorendo spesso reazioni prevenute di rifiuto….
Sappiamo inoltre che spesso, se non sempre, i genitori rimangono soli ad occuparsi della persona con autìsmo. Tuto questo intacca la vita delle persone con autismo, delle loro famiglie.  Se non affrontiamo tutto questo, l’impatto di questa mancanza di supporto alle persone con autismo e alle loro famiglie sulla società sarà gravissimo in futuro.
Le attuali strutture residenziali sono insufficienti, mentre invece le diagnosi di autismo aumentano a dismisura. Il boom dell’autismo porterà presto questa pressione a trasformarsi in crisi se non si forniranno servizi adeguati.
Questi sono i bisogni da cui nasce l’idea di “The autism trust”.
Ogni centro dovrà essere  un luogo dove i residenti potranno vivere in un ambiente sicuro, dove potranno lavorare , o utilizzare come domicilio per potersi spostare , viaggiare, lavorare.  Dove persone con autismo di tutte le età possano trovare consulenza dagli specialisti del centro in ogni ambito: dallo sviluppo delle abilità individuali, ai consigli medici e nutrizionali, al supporto di mentori in grado di dare una guida, educativa e vocazionale.
Il primo centro sorgerà a sud, sud ovest di Londra: il centro dimostrerà cosa intendiamo fare con il nostro approccio.
Lavoreremo poi per supportare gli altri gruppi per replicare strutture simili.

 

The Autism Trust: la soluzione.

Ogni centro di eccellenza è aperto alle persone con autismo .
Forniremo ad ogni persona con diagnosi ASD una tessera che le permetterà ì di accedere ai servizi del centro: un porto sicuro dove gli standard di supporto sono conosciuti e rispettati.
Il centro fornisce dimora stabile ad un certo numero di utenti; la fattoria biologica adiacente potrà favorire occupazione.
Bambini e adolescenti con autismo potranno visitarla e sperimentare direttamente sul campo le attività svolte dalla fattoria. È nostra intenzione inoltre collaborare con le scuole vicine per favorire la comprensione della “diversità”.
La soluzione che proponiamo è quindi un ambiente in grado di supportare la persona con autismo dall’infanzia fino all’età adulta per favorire il raggiungimento delle sue potenzialità. Il nostro modello di Centro di Eccellenza sarà in grado di fornire l’alloggio ai residenti in singoli alloggi privati. L'azienda agricola biologica adiacente svolgerà attività orticole e agricole e si incoraggerà  l'impegno delle comunità locali.


Il centro benessere

I bambini potranno visitare il centro benessere coi genitori e incontrare nutrizionisti, medici e terapisti che lavorano nel centro. Saranno disponibili esperti in comportamento, educazione, sviluppo. Il centro benessere ha lo scopo di aiutare ad identificare e supportare il miglior percorso per ottenere uno stato di salute ottimale al fine di sviluppare le singole potenzialità.
I servizi forniti dal centro benessere sono volti ad affrontare i problemi metabolici, fisiologici, immunologici, neurologici, biomedici. Ognuno di questi aspetti affrontato adeguatamente è in grado di migliorare la salute e le funzionalità dell’individuo.
Molte persone con autismo presentano grossi problemi fisici e sensoriali. Una reazione eccessiva ai normali livelli di stimolazione determina attacchi di panico e di ansia. Questo determina poi l’innesco di una serie di comportamenti auto-stimolatori.  Lo stress e l’ansia possono essere affrontati trattando la persona con autismo grazie a terapie fisiche e con tecniche di rilassamento.
Proprio per la complessità dell’autismo saranno disponibili presso il centro una serie di esperti in grado di affrontare insieme i bisogni e le necessità individuali.

 

Centro conferenze e training center

Questa struttura sarà in grado di offrire regolari workshop, corsi di aggiornamento certificati, conferenze, seminari, lezioni per aiutare e preparare le persone a lavorare adeguatamente con le persone con autismo.
L’intento inoltre è quello di fornire interventi educativi e trattamenti in grado di affrontare i bisogni individuali dei residenti.
I residenti avranno inoltre l’opportunità di sviluppare le proprie abilità entrando a far parte di una squadra in grado di supportarli nel raggiungimento degli obiettivi e nello sviluppo degli interessi individuali, o nel campo del lavoro.
Verranno tenuti regolari workshop e corsi di aggiornamento per insegnanti, genitori, terapisti, ecc….


Il centro Business

Vogliamo consentire alle persone con autismo di vivere e lavorare in un ambiente sicuro e sostenuto e di poter contribuire alla società al meglio delle loro capacità. Per molte persone con autismo, capacità eccezionali significa che con concentrazione , molte vocazioni possono essere accessibili e realistiche. Il Business Centre con il team degli assistenti personali renderà questo una realtà per molti. Noi sappiamo che le persone con autismo hanno un potenziale in molte aree professionali, incluse l’amministrazione aziendale, il design e la tecnologia, la ristorazione e la vendita al dettaglio. Vogliamo quindi offrire la possibilità di esperienze di lavoro e corsi di qualificazione attraverso il Business and Training Center.
Le imprese create e gestite da persone con autismo saranno inglobate all'interno del Business Center, che fornirà l'infrastruttura per al business di ogni imprenditore.
I residenti saranno in grado di lavorare in una varietà di ruoli in base alle loro capacità e necessità di sviluppo in diversi ambiti di lavoro:  la fattoria, gli uffici, vendita e ristorazione. Essi saranno aiutati a realizzare il loro potenziale e continueranno ad imparare abilità di vita  in un ambiente sicuro e supportato.
I giovani adulti visiteranno il centro accompagnati dagli insegnanti della loro  scuola quando si avvicineranno all’età di conclusione dell’esperienza scolastica in modo da apprendere abilità di vita supplementari e iniziare ad esplorare possibili opzioni professionali. Noi daremo loro il sostegno nell’attività di pianificazione .
Campi di frutta accessibili al pubblico e un’azienda agricola di produzione di ortaggi circondano il corpo centrale della struttura fornendo  ulteriori opportunità lavorative  e di sviluppo sia per i residenti che per la popolazione circostante.
In sintesi, benessere, formazione, conferenze e Business Center , collettivamente opereranno come struttura di base e forniranno servizi di eccellenza, prodotti  biologici, eco compatibili, prodotti direttamente dalla stessa azienda.


Il nostro modello finanziario

Lo sviluppo di capitale e un modello di business operativo dipendono dall’insieme di più elementi elementi:  struttura , partner locali , impegno e sostegno da parte del governo locale e nazionale. Un mix di status di beneficenza e  modello commerciale a sé stante sarà esplorato in ogni sede.


Il nostro Management & Staff

La direzione e il personale all'interno di ciascun centro saranno assunti a rappresentare il meglio nel loro campo,  con esperienza in materia, conoscenza e comprensione dell’autismo e la voglia di fare la differenza. Sarà ben amministrata e gestita, il personale sarà adeguatamente addestrato, equipaggiato, sostenuto e, soprattutto, pagato il giusto per i rispettivi ruoli.
In riconoscimento dell'importanza di avere interessi condivisi, lavoreremo in collaborazione con i governi locali e nazionali e insieme a grandi imprese per  diventare un modello da copiare nell’ambito delle strutture residenziali per persone con autismo. 

Vogliamo che il nostro personale sia  orgoglioso di lavorare a contatto  con l'autismo.


 

The Autism Trust  è un ente di beneficenza (n. 1.117.657)
Abbiamo quattro amministratori: Polly Tommey : Fondatore, Oliver Jones in qualità di presidente, Lisa Galton e Stephanie Lord.
Polly Tommey è la madre di Billy, un ragazzino autistico di 10 anni. Polly è  presentatrice e attrice professionista e editor di Autism File (www.autismfile.com).
Oliver Jones è professionista coinvolto  in una serie di progetti commerciali e organizzazioni senza fini di lucro.
Lisa Galton ha una reputazione di prima classe per la raccolta di fondi e Stephanie Lord è ben nota per la sua esperienza e leadership nell’ambito dei  bisogni educativi e di sviluppo dei bambini autistici presso il  Disability Trust's Heathermount School di Sunningdale.

 

IL SOLE SOPRA LE NUVOLE

“L’alba della speranza”

Sabato 20 novembre è stato presentato in provincia di Bergamo "Il sole sopra le nuvole", un libro scritto da una mamma autismo, Siria Colombi,  in cui si racconta la vita di un’intera famiglia che viene sconvolta dalla malattia dei propri figli. Il libro è stato scritto con lo scopo di portare sempre più persone a conoscenza di un disturbo tanto devastante e sempre più in aumento.

L’autrice vuole mettere in risalto come, ancora oggi nel 2010, solo poche persone vengono a conoscenza che l’autismo si può combattere in modo concreto ed efficace, come lei stessa sta facendo giorno dopo giorno coi propri figli, trasmettendo così speranza a chi si trova a dover affrontare ogni giorno le difficoltà che si possono incontrare quando una famiglia viene colpita dall’autismo.

L’evento ha attirato l’interesse di molte persone e i 350 posti erano tutti occupati. la gente “vuole” e “deve“ sapere che esistono migliaia di famiglie che lottano tutti i giorni contro un mostro che nessuno ormai può più tenere a bada, visto l’enorme incremento di bambini che ogni giorno continuano ad ammalarsi di questa patologia che, se non trattata, non dà possibilità di recupero.

Dice la nostra Siria: "Acquistare questo libro sarà un dono ad Ale e Gabri per il proseguio delle loro terapie, i cui costi sono aggravati dal fatto che sono gemelli entrambi nello spettro, ma potrà diventare anche una bella idea regalo da mettere sotto l’albero di Natale per le persone che ritenete speciali. Grazie a chi ci vorrà sostenere ed a EmergenzAutismo che ci ha illuminato il cammino che porta verso il sole".

Questo il bellissimo video presentato insieme al libro

EmergenzAutismo è lieta di presentare una splendida iniziativa di Monica, una nostra mamma, che ha creato e voluto condividere una e-mail dove catalogare materiale eterogeneo per lavorare con i nostri bambini. Una splendida iniziativa che Monica stessa ci ha descritto così: 



L’autismo è una brutta bestia, lo sappiamo.
Le terapie e i materiali costano, lo sappiamo.
La necessità aguzza l’ingegno, lo sappiamo.
Per questi risaputi motivi, un manipolo di mamme agguerrite e anche qualche papà, si sono alleati.

Da questa alleanza è nata un’iniziativa interessante.

Un luogo di deposito materiali.
È semplicemente una e-mail, per la precisione una gmail.
Dove tutti, ma proprio tutti, possono attingere il frutto dei ritrovamenti informatici e delle produzioni casalinghe, di traduzioni ardite e di fantasiosi adattamenti.
Un deposito dove, in ordine sparso e poco organizzato, troverete tanto, di ogni argomento e tipologia.

Se qualcosa non serve al momento, servirà in futuro.
Se qualcosa non c’è,  prima o poi ci sarà.
Il nostro deposito è continuo aggiornamento.
Quando sarà finito lo spazio ne verrà creato uno nuovo.
Tutto è in divenire, come il futuro dei nostri figli.

Ogni cosa contenuta in questo magazzino virtuale è libera da vincoli, è stata creata e messa a disposizione o scaricata liberamente dal web.

Impossibile quindi ringraziare personalmente tutti coloro hanno fornito, consapevolmente o meno, del materiale utile, il ringraziamento è corale e anche internazionale poiché molto viene da luoghi lontani.

Premesso tutto questo, passiamo alla parte pratica.

Io mi chiamo (cioè la mia user è): skill.simo2

• entra in Gmail, digita nel quadrato a destra per l'account la user skill.simo2, digita la password: mammamia2
• è attivo un ulteriore account: user skill.simo3 con password mammamia3 con altro materiale
• una volta aperta la mail, guarda in alto a sinistra, troverai delle scritte in blu
• clicca su: documenti
• si apre la sezione dedicata

EmergenzAutismo è orgogliosa di presentare questa meravigliosa iniziativa di una delle associazioni de "Il Nostro Movimento".
L'associazione piemontese AMA ha infatti realizzato un calendario per l'anno 2011 con le foto dei loro ragazzi, un richiamo forte a coloro i quali non vivono la tragedia di questa malattia o che ne ignorano l'esistenza.
Lasciamo la "parola" a quanto troviamo nel depliant informativo che l'associazione ha voluto creare e che verrà consegnato a chi acquisterà il calendario compilando il MODULO DI RICHIESTA, con un contributo minimo di soli 6 euro a scopo di autofinanziamento per questa ed altre iniziative per i "nostri" bambini.


Caro amico/a

Per ringraziarti di aver acquistato questo calendario ti voglio presentare la sua storia e il suo messaggio.

Esso è nato dalla volontà di un gruppo di genitori, che, uniti da un legame di condivisione e di amicizia, consolidato da questa esperienza, hanno voluto “mostrare la faccia” dei loro figli, accomunati da una diagnosi dello spettro autistico.

La prima cosa che devi vedere sono i volti, gli occhi, il sorriso di questi bambini: sono bambini, che vogliono vivere la loro infanzia, chiedendo di essere aiutati a crescere e a sviluppare le loro potenzialità e talenti, superando, per quanto possibile, le loro difficoltà. Sono bambini e ragazzi di età diverse (da tre a diciassette anni) con tratti comuni, ma anche molte diversità (ad es. alcuni non sono verbali, altri hanno sviluppato il linguaggio): dietro ognuno di loro ci sono storie di lotta quotidiana spesso faticosa per veder riconosciuti i diritti alla diagnosi e al trattamento riabilitativo più adeguato, per strappare stralci di diritti alla cura, all’educazione, all’integrazione e all’istruzione.

Sono bambini che non vogliono stare nel silenzio e nell’isolamento a cui sono condannati da una società a volte non pronta ad accogliere loro e le loro famiglie: vogliono metterci la faccia per dire che esistono!

I disturbi dello spettro autistico non sono una patologia rara: nella Regione Piemonte è stato accertato un dato di prevalenza in età evolutiva (0-18 anni) di circa 2,5 soggetti su mille, con una punta di 3,7 su mille nella fascia 6-10 anni. Il numero di minori con diagnosi ICD10 F84 (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo) registrato nel sistema regionale NPI.NET, al settembre 2008, è di oltre 1.700 minori; a questi vanno aggiunti altri 370 soggetti di età compresa tra i 18 e i 30 anni.

L’Associazione Missione Autismo vuole dare in primo luogo visibilità e voce a questi soggetti e alle loro famiglie, aiutandoli a rompere l’isolamento, uscire, vivere la normalità.

Tutti gli obiettivi dell’Associazione partono da una filosofia incentrata su INFORMAZIONE E FORMAZIONE: crediamo infatti che solo la CONOSCENZA di questo disturbo nei suoi molteplici aspetti (organici, biomedici, sensoriali e comportamentali) possa essere il punto di partenza per AIUTARE i bambini attraverso interventi adeguati che consentano loro di superare i loro deficit in base alle loro possibilità. E questo al fine di consentire a loro e alle loro famiglie di condurre una vita quanto più vicina alla normalità.

ACCOGLIERE i bambini anche nella loro diversità, INTEGRANDOLI nella realtà sociale per consentire loro di GODERE pienamente della vita. Gli interventi per questa patologia sono molti, molto diversi tra loro: alcuni di questi scientificamente validati, ritenuti i più opportuni, cioè gli interventi cognitivocomportamentali, sono ancora accessibili a pochissimi bambini, per questioni geografiche (non ci sono esperti vicini) o economiche (troppo cari).

Il nostro sogno è creare dei centri dove i bambini possano essere seguiti da esperti, capaci di progettare interventi adeguati da realizzare a casa, a scuola, nella vita: centri aperti, luoghi di incontro, di scambio, di formazione continua. Proprio perché crediamo che solo la conoscenza di questa patologia possa aiutarci a spezzare le CATENE, che avvincono i nostri bimbi, abbiamo deciso di metterci la faccia in un calendario, per dimostrare che i nostri figli non sono fantasmi, esistono e non possiamo non lottare per il loro diritto alla vita.

Ringraziamo Alberto, il fotografo che ha abbracciato il nostro progetto ed ha scattato con passione le foto ai nostri bambini speciali, aperto a conoscerli e rispettarli nella loro specificità, e con lui tutte le persone, più o meno note, che ci hanno donato una frase ed una firma.

A tutte le persone speciali che condividono i nostri obiettivi, a nome dei nostri figli, rivolgiamo il nostro più sentito ringraziamento.

 

Temple Grandin su intervento precoce, vaccini e altro

di  Karen Garloch

Alla cerimonia degli Emmy Awards di Agosto, Temple Grandin ha preso parte ad una  trasmissioni sul film prodotto dalla HBO sulla sua vita che ha ricevuto in quella occasione diversi premi. Vestita come un allevatore, con una cravatta rossa e un cinturone con fibbia argentata, la Grandin, oggi sessantatreenne,  ha dato un lungo abbraccio al produttore esecutivo del film. Per chi, come lei, da piccola era incapace di ricevere un abbraccio dai genitori, quel gesto è stato il simbolo di quanta strada abbia fatto da allora.

Quello che segue è un estratto di una intervista telefonica rilasciata all’Observer:



Qual è il consiglio più importante che può dare ai genitori di bambini con autismo?

Non posso far altro che sottolineare l’importanza dell’intervento educativo precoce … (Da bambina) avevo insegnanti e persone che lavoravano con me da 20 a 30 ore a settimana… Se avete un bambino che ha 2 o 3 anni e non parla, limitarvi a non fare nulla è la cosa peggiore che possiate fare...

Se siete una situazione per cui non potete usufruire di nessun servizio, prendete i nonni, prendete qualche studente e cominciate a lavorare con il bambino, insegnategli quanto più potete 1 a 1, giocate con lui, insegnategli l’alfabeto. Non potete lasciarlo sedere in un angolo a dondolarsi.


E’ realistico aspettarsi che gran parte delle persone con autismo raggiungano i tuoi stessi risultati?

L’autismo è uno spettro molto grande. A un estremo troverete persone che rimangono non verbali e hanno problemi … se lavorate con loro e li educate, possono imparare a fare cose semplici, acquisire alcune abilità come vestirsi, mangiare e fare la spesa da soli. All’altro estremo dello spettro invece potete trovare casi meno gravi, tipo gli Asperger... Noi definiamo questo “ geeks and nerds”. Sono persone che possono essere bravi nelle scienze, ma non sono troppo socievoli.


Ho letto che lei non prova emozioni. E’ vero?

No, non è vero. Provo emozioni, ma non sono complicate. Sono semplici. Posso essere veramente felice, arrabbiata, stare male. Quando i bambini mi insultavano, soffrivo molto.


Il film mostra come a 16 anni è andata a visitare il ranch di sua zia in Arizona e ha scoperto che aveva molte cose in comune con gli animali. Ci descrive come le è venuta l’idea di costruire la sua “macchina per gli abbracci”?

Quando ero piccola, non potevo essere nemmeno toccata. Desideravo la bella sensazione di essere abbracciata, ma era come un’onda gigantesca di stimolazione. Quando divenni adolescente, cominciai ad avere orrendi attacchi di panico. Il mio sistema nervoso vedeva pericoli quando non ce n’erano.  

Al ranch guardavo il bestiame passare su quegli scivoli stretti dove venivano come abbracciati per tenerli fermi durante il lavoro dei veterinai… alcune mucche sembravano come rilassarsi. Così decisi di provare io stessa e vidi che la pressione mi calmava. Inventai così una macchina che assomiglia molto a quella per tener ferme le mucche....

Mia madre mi ha sempre spinta a fare cose diverse... molti bambini autistici non amano fare cose nuove, ma vanno incoraggiati in questo.


Si descrive come una persona che pensa per immagini. Che cosa significa?

Il film riesce a spiegare bene come la mia mente lavori per immagini... c’è una scena in cui si susseguono davanti ai miei occhi una serie di scarpe. Io penso così. Immaginate una presentazione in PowerPoint e voi dovete semplicemente cliccare perchè le slide procedano.


Ha detto che ritiene che l’autismo abbia favorito i risultati che ha ottenuto. Può spiegarci?

Penso che l’autismo mi abbia aiutato nel mio lavoro con gli animali. Penso per immagini, e visualizzo ogni dettaglio. Gli animali pensano per dettagli, pensano per immagini, pensano per audio clip, pensano con il tatto. Non pensano con il linguaggio… Una mucca ricorderà l’immagine di ciò che gli è sembrato brutto o bello: una mangiatoia sarà qualcosa di bello, un uomo che indossa una maglietta a righe sarà brutto perché ha picchiato la mucca in passato. Gli animali rispondono in questo modo alle cose.  


Negli ultimi anni, molti genitori stanno incolpando i vaccini come causa per l’autismo. Recenti ricerche hanno screditato questa teoria. Cosa ne pensa?

C’è uno studio che non è ancora stato fatto, C’è un tipo di autismo in cui il bambino ha il linguaggio… può dire qualche parola… e poi le perde. C’è una regressione tra i 18 mesi e i 2 anni. Questo sottogruppo deve essere studiato separatamente. Finchè questo studio non verrà fatto non possiamo ancora dire la parola fine.


Pensa sia possibile che i vaccini abbiano un ruolo?

Lascio aperta la questione. Deve essere fatto questo studio. Ne ho parlato con alcuni dei più importanti esperti e loro diventano molto silenziosi. Questo è tutto quello che ho da dire.


Che tipo di riscontri sta ricevendo dal suo film e dal suo libro?

La gente mi scrive e-mails e cose simili e mi dice che li ho molto incoraggiati. Una mamma mi ha scritto “Mio figlio andrà al college per il tuo libro”. Questo mi rende molto felice.

FONTE: Age of Autism

 

EmergenzAutismo è lieta di presentare il video di  Neomera e Il Bruko

“Quando un sorriso vale più di mille parole…"

Una nuova iniziativa per i piccoli ospiti dei 3 Centri NeoMera di Catanzaro, Cosenza e Crotone

Martedì 12 Ottobre, in occasione del WorkShop  su ABA/VB tenutosi presso la Sala Falcone di Cosenza,   alla presenza, tra gli altri, del Relatore americano Thomas Caffrey, degli addetti al settore e dei Responsabili presenti all’Evento, l'Associazione “il Bruko”   (con sede a Terni e Napoli)  ha donato una fornitura didattica, ludico-ricreativa, sportiva e di arredi per i bambini autistici ospiti dei 3 Centri NeoMera di Cosenza, Crotone e Catanzaro.

"Un’iniziativa resa possibile grazie alla collaborazione con l’Associazione campana “Le ali della vita”, e all’ospitalità di Decathlon e vari Centri Commerciali italiani",  spiega il Presidente dell'Associazione Alessandra Minervino.

Il Bruko si occupa di assistenza a minori, anziani e disabili; sostiene e sponsorizza attività ludico-ricreative in molti centri per disabili, ponendosi come punto di riferimento per quanti, svantaggiati o portatori di handicap, possano trovare nelle sue varie espressioni, un sollievo al proprio disagio.

Il gruppo, nato circa due anni fa, è giunto per la prima volta ai Centri NeoMera durante i Campionati Italiani di Nuoto tenutisi a Maggio scorso alla piscina di Catanzaro, il Poligiovino. Durante quei giorni, Minervino Alessandra ed il Responsabile delle attività Ospedaliere ed esterne Imperato Massimo hanno conosciuto i membri dell’Associazione NeoMera, che hanno espresso il loro desiderio su una possibile collaborazione.

“Con un approccio ludico e pedagogico al tempo stesso cerchiamo di regalare un sorriso ai bambini meno fortunati”! – ha detto il Presidente dell’Associazione “Le ali della vita”. Ognuno di noi, anche con poco, può regalare tanto a chi è in difficoltà, migliorando la sua qualità della vita”; ed è stato bellissimo leggere negli occhi dei presenti, non solo ammirazione ma soprattutto tanta commozione per l’operato svolto e per gli aiuti portati ai loro bambini!

Tanta dedizione ed amore per il prossimo, quella messa in campo da questi Operatori del Sociale, che hanno alleviato un po’ quel magone, legato alla condizione di bambini e ragazzi diversamente abili.

Ma non è, né sarà, un intervento isolato: i Presidenti delle due Associazioni si sono detti pronti a continuare nel tempo la collaborazione appena iniziata, estendendo a quanti più Centri possibile il loro intervento!

Di certo, l’Italia è grande ed i volontari non sono mai abbastanza, ma con il loro impegno sono certi di potere, nel tempo, aiutare tutti.“Ci piacerebbe, infatti, crescere a livello Nazionale - dicono i due - per poter collaborare in futuro anche con le altre grandi Associazioni già esistenti e che devono la loro fama agli innumerevoli risultati del loro operato e della solidarietà profusa”.

Tanti sono i Progetti in cui opera “Il Bruko”:

• Il progetto per bambini “Attiva_mente clown” che prevede la presenza fissa in ospedale di un Dottor Clown  e la creazione di un pronto soccorso a misura di bambino;
• Il Progetto per anziani "La stanza dei ricordi” che prevede  la raccolta audio delle testimonianze dei degenti in Ospedale e/o nei Centri di cura ed assistenza, con le fasi più significative della propria vita (dalla nascita al ricovero) e la pubblicazione del tutto in un libro e la donazione del libro (in varie copie) alla Struttura;
• Il progetto per disabili “Mettiamoci in mostra” che prevede la realizzazione di una mostra-mercato che coinvolga tutti i Centri e le Strutture di accoglienza di soggetti portatori di handicap;
• Il progetto per disabili “A vele spiegate” che prevede la realizzazione di piu' giornate in barca a vela  e in parapendio a motore per bambini disabili;
• Il progetto per disabili “Diverso verso” che prevede la donazione a centri per disabili delle attrezzature necessarie a svolgere la loro attivita' (interne e esterne), arricchendo in questo modo i programmi già prefissati dai loro operatori, e dando a questi ultimi nuovi ed importanti strumenti con cui operare, in campo intellettivo e relazionale ampliando realmente le prospettive di chi  fino ad ora non ha mai potuto confrontarsi (disabilità a parte) con esperienze di vita diverse abbattendo, così, le barriere che lo circondano e con le quali è obbligato a convivere tutti i giorni.

GLOBAL AUTISM COLLABORATION

www.GlobalAutismCollaboration.com

Siamo lieti di annunciare la costituzione di una nuova organizzazione, la Global Autism Collaboration (GAC), creata per rispondere alla necessità di una rete globale che possa consentire la comunicazione tra i vari gruppi che si occupano di autismo.  Il GAC costituirà infatti una eccezionale risorsa  per consentire alle organizzazioni di tutto il mondo di  condividere e scambiarsi informazioni e supporto.

Gli argomenti di cui il GAC si interesserà comprenderanno diagnosi e intervento precoce, trattamento (comportamentale, biomedico, educativo e sensoriale) nonchè i problemi degli adulti (occupazione, risvolti legali e problemi abitativi). Si pensa anche di organizzare seminari gratuiti via web per fornire varie forme di sostegno.

Dice Steve Edelson, Presidente del GAC: “E’ ora di provare a mettere da parte i diversi punti di vista conflittuali  che dividono da sempre la comunità dell’autismo e di fare del nostro meglio per procedere in una direzione positiva,  perchè  siamo tutti nella stessa barca,  siamo tutti  coinvolti  allo stesso modo”.

Per quanto riguarda l’Italia, essendo EmergenzAutismo membro del Direttivo del GAC, le organizzazioni non profit italiane con 10 o più membri possono prendere in considerazione la possibilità di unirsi al Nostro Movimento, diventando quindi anche membri del GAC;  non è richiesta alcuna quota di iscrizione.

Invitiamo anche  le organizzazioni for-profit a diventare supporter del GAC.  La loro eventuale sponsorizzazione sarà usata per sostenere la ricerca, diffondere informazione e molto altro ancora.

Siamo orgogliosi di offrire questa opportunità di collaborazione che vogliamo sia positiva e costruttiva e benché ci sia ancora tanto lavoro da fare davanti a noi, crediamo realmente che uno standard di cura universalmente riconosciuto fondato sulla scienza, sia ormai alla nostra portata.




Struttura e linea politica

• Favorire i rapporti e la collaborazione fra organizzazioni internazionali per l’autismo per produrre un cambiamento politico, legale e sociale capace di  affrontare l’emergenza mondiale. 
• Il GAC è una struttura che cerca attivamente di accogliere nuovi membri con un costante sforzo collaborativo che favorisca l’inclusione.
   

• L’autismo è una epidemia
• L’autismo è trattabile
• Molti casi di autismo regressivo sono prevenibili
• E’ necessaria più ricerca sulle cause epigenetiche e ambientali dell’autismo
• E’ necessaria ricerca per trattamenti efficaci per l’autismo
• Tra le organizzazioni di tutto il mondo sono necessarie comunicazione, unità e collaborazione

3)  I membri del GAC dovranno:

• Sottoscrivere i valori del punto 2 
• Essere una organizzazione o un gruppo non-profit o un gruppo come:
  • Associazione non profit
  • Gruppo non profit, tra cui gruppi di supporto off-line e online e social netgroup, come per esempio, Facebook, Twitter, MySpace, Yahoo, e altri
  • Una organizzazione for-profit che sia impegnata esclusivamente in  attività di impegno sociale
• Avere almeno 10 membri 
• Nominare un rappresentante e un rappresentante alternativo per partecipare almeno all’80% delle conference call programmate
• Apporre un banner, progettato e approvato dal GAC, sulla homepage del loro sito internet

4)  Il GAC ha tre livelli di associati:

• Regionale: organizzazioni o gruppi che forniscono informazioni e servizi alle famiglie e ai professionisti in una città, in uno stato o una porzione degli Stati Uniti. 
• Nazionale: organizzazioni o gruppi che, in collegamento con alter organizzazioni nazionali, forniscono informazioni e servizi a famiglie e professionisti in tutti gli Stati Uniti. 
• Internazionale: organizzazioni o gruppi che forniscono informazioni e servizi a famiglie e professionisti in una regione o un paese al di fuori degli Stati Uniti.   

Presidenti e Coordinatore

• Stephen M. Edelson, Ph.D., Presidente
• Teri Arranga, Vicepresidente
• Ed Arranga, Coordinatore

Il Direttivo è costituito dai rappresentanti delle seguenti organizzazioni:

• Autism Research Institute (USA)
• AutismOne (USA)
• EmergenzAutismo (Italia)
• Mindd Foundation (Australia)
• National Autism Association (USA)
• SafeMinds (USA)
• Schafer Autism Report (USA)
• Talk About Curing Autism (USA)
• The Autism Trust (Gran Bretagna)
• Unlocking Autism (USA)