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venerdì 22 ottobre 2010 |
Epidemia delle epidemie per il CDC e per l'AAP!
Ma 1 bambino su 100 con autismo non è una epidemia?
 Nel 2009 il CDC (Centers for Disease Control and Prevention) ha definito l’obesità un’epidemia ( QUI)
Il 20 Settembre, 2010, Ray LaHood, sottosegretario al traffic negli Stati Uniti, disse che guidare distratti dal telefonino è un’epidemia ( QUI)
L’AAP ( American Academy of Pediatrics) non ha mai chiamato l’autismo una emergenza o una epidemia, ma afferma che l’asma è a livelli epidemici ( QUI)
L’AAP definisce anche una epidemia il bere alcool tra i minorenni e credono che sia una epidemia la retinopatia nella cecità dei bambini prematuri che pesano da 750 a 999 gr alla nascita ( QUI)
Il CDC pensa che fumare sia una epidemia ( QUI)
L’AAP chiama il sovraffollamento dei pronto soccorso una emergenza ( QUI)
Il CDC mette in guardia sull’emergenza dell’abuso di prescrivere farmaci ( QUI)
Dobbiamo chiederci perché invece nessun organismo che si occupi di Sanità pubblica abbia mai parlato in questi termini. Mi occupo dell’argomento da diversi anni e posso testimoniare che non lo hanno MAI fatto! E’ come se fosse stato inviato un messaggio a tutti coloro che si occupano a qualunque livello di importanza di Sanità: NON VI RIFERITE MAI ALL’AUTISMO COME AD UNA EMERGENZA O A UNA EPIDEMIA, non importa quanto siano preoccupanti i numeri.
E ha funzionato: nessuno lo ha fatto.
La Poliomelite è stata considerate una epidemia quando 1 su 3000 ne veniva colpito in USA, ma 1 bambino su 100 con l’autismo non sortisce invece lo stesso effetto. Nessuno fa una piega!
Julie Gerberding, ex Direttore del CDC, ora impiegata come capo divisione della sezione vaccine della Merck, si riferisce all’autismo come ad un “serio problema della Sanità pubblica".
Thomas Insel, capo del National Institute of Mental Health, parlando al NIH la scorsa primavera ha ditto dell’autismo:
"Abbiamo reagito COME SE FOSSE UN’EMERGENZA. LO CONSIDERIAMO COME UNA GRANDE SFIDA PER LA SANITA’ PUBBLICA. Se osservate questi numeri, e pensate all’aumento di questi bambini che un giorno diventeranno adulti … dovrete anche pensare che lo Stato debba prepararsi a mantenere milioni di persone che avranno bisogno di tantissimi servizi quando non ci saranno più i loro genitori ad occuparsi di loro”.
I dirigenti della Sanità stanno sempre molto attenti a scegliere le parole quando parlano di autismo: ci hanno tenuto in uno stato di calma passiva ripetendoci che, nonostante la crudezza dei numeri, nonostante il numero di bambini disabili sempre in aumento, nessuno doveva preoccuparsi. E’ diventato ormai quasi normale e accettabile che il vostro pediatra vi dica che sfortunatamente anche il vostro bambino è autistico.
Il vero oltraggio verso le famiglie si è perpetrato in questi anni da parte dei sanitari che volevano far loro credere che l’autismo è un disordine genetico con cui i bambini sono nati, continuando a banalizzare l’impatto dell’autismo e a ridicolizzare le migliaia di genitori che affermavano che i loro bambini si stavano sviluppando normalmente finchè non sono stati vaccinati. Prevedo che l’autismo non sarà mai un’emergenza per questo governo, nè che i sanitari terranno mai conferenze stampa per chiedere misure drastiche … MA alla fine l’autismo sarà una emergenza nazionale. L’ora sta scoccando.
Quando l’1% dei giovani avrà l’autismo, quando saranno in fila per I servizi in tutti gli Stati Uniti l’impatto sulla nazione sarà un nuovo 11 Settembre o una Pearl Harbor.
Solo quando l’autismo diventerà una catastrofe finanziaria come il crack di Wall Street del ’29 si sveglieranno finalmente. Immagino che il CDC e l’AAP continueranno ad essere confuse sull’ autismo: staranno ancora dibattendo sulla veridicità del suo aumento e non avranno idea di quale fattore scatenante sia la colpa. Il nostro paese si troverà ad affrontare questo disastro da solomentre i dirigenti sanitari ANCORA NON DANNO NIENTE.
Anne Dachel
Media Editor di Age of Autism
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domenica 17 ottobre 2010 |
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EmergenzAutismo è lieta di presentare il video di Neomera e Il Bruko
“Quando un sorriso vale più di mille parole…"
Una nuova iniziativa per i piccoli ospiti dei 3 Centri NeoMera di Catanzaro, Cosenza e Crotone
Martedì 12 Ottobre, in occasione del WorkShop su ABA/VB tenutosi presso la Sala Falcone di Cosenza, alla presenza, tra gli altri, del Relatore americano Thomas Caffrey, degli addetti al settore e dei Responsabili presenti all’Evento, l'Associazione “il Bruko” (con sede a Terni e Napoli) ha donato una fornitura didattica, ludico-ricreativa, sportiva e di arredi per i bambini autistici ospiti dei 3 Centri NeoMera di Cosenza, Crotone e Catanzaro.
"Un’iniziativa resa possibile grazie alla collaborazione con l’Associazione campana “Le ali della vita”, e all’ospitalità di Decathlon e vari Centri Commerciali italiani", spiega il Presidente dell'Associazione Alessandra Minervino.
Il Bruko si occupa di assistenza a minori, anziani e disabili; sostiene e sponsorizza attività ludico-ricreative in molti centri per disabili, ponendosi come punto di riferimento per quanti, svantaggiati o portatori di handicap, possano trovare nelle sue varie espressioni, un sollievo al proprio disagio.
Il gruppo, nato circa due anni fa, è giunto per la prima volta ai Centri NeoMera durante i Campionati Italiani di Nuoto tenutisi a Maggio scorso alla piscina di Catanzaro, il Poligiovino. Durante quei giorni, Minervino Alessandra ed il Responsabile delle attività Ospedaliere ed esterne Imperato Massimo hanno conosciuto i membri dell’Associazione NeoMera, che hanno espresso il loro desiderio su una possibile collaborazione.
“Con un approccio ludico e pedagogico al tempo stesso cerchiamo di regalare un sorriso ai bambini meno fortunati”! – ha detto il Presidente dell’Associazione “Le ali della vita”. Ognuno di noi, anche con poco, può regalare tanto a chi è in difficoltà, migliorando la sua qualità della vita”; ed è stato bellissimo leggere negli occhi dei presenti, non solo ammirazione ma soprattutto tanta commozione per l’operato svolto e per gli aiuti portati ai loro bambini!
Tanta dedizione ed amore per il prossimo, quella messa in campo da questi Operatori del Sociale, che hanno alleviato un po’ quel magone, legato alla condizione di bambini e ragazzi diversamente abili.
Ma non è, né sarà, un intervento isolato: i Presidenti delle due Associazioni si sono detti pronti a continuare nel tempo la collaborazione appena iniziata, estendendo a quanti più Centri possibile il loro intervento!
Di certo, l’Italia è grande ed i volontari non sono mai abbastanza, ma con il loro impegno sono certi di potere, nel tempo, aiutare tutti.“Ci piacerebbe, infatti, crescere a livello Nazionale - dicono i due - per poter collaborare in futuro anche con le altre grandi Associazioni già esistenti e che devono la loro fama agli innumerevoli risultati del loro operato e della solidarietà profusa”.
Tanti sono i Progetti in cui opera “Il Bruko”:
- Il progetto per bambini “Attiva_mente clown” che prevede la presenza fissa in ospedale di un Dottor Clown e la creazione di un pronto soccorso a misura di bambino;
- Il Progetto per anziani "La stanza dei ricordi” che prevede la raccolta audio delle testimonianze dei degenti in Ospedale e/o nei Centri di cura ed assistenza, con le fasi più significative della propria vita (dalla nascita al ricovero) e la pubblicazione del tutto in un libro e la donazione del libro (in varie copie) alla Struttura;
- Il progetto per disabili “Mettiamoci in mostra” che prevede la realizzazione di una mostra-mercato che coinvolga tutti i Centri e le Strutture di accoglienza di soggetti portatori di handicap;
- Il progetto per disabili “A vele spiegate” che prevede la realizzazione di piu' giornate in barca a vela e in parapendio a motore per bambini disabili;
- Il progetto per disabili “Diverso verso” che prevede la donazione a centri per disabili delle attrezzature necessarie a svolgere la loro attivita' (interne e esterne), arricchendo in questo modo i programmi già prefissati dai loro operatori, e dando a questi ultimi nuovi ed importanti strumenti con cui operare, in campo intellettivo e relazionale ampliando realmente le prospettive di chi fino ad ora non ha mai potuto confrontarsi (disabilità a parte) con esperienze di vita diverse abbattendo, così, le barriere che lo circondano e con le quali è obbligato a convivere tutti i giorni.
Questo il video che Cam Tele 3 ha dedicato alla splendida collaborazione tra queste associazioni ed al Workshop tenuto da Thomas Caffrey, nella speranza che esempi come questi, possano portare ad una sempre maggiore collaborazione tra genitori, allo scopo di aiutare questi nostri bambini, troppo spesso abbandonati dalle istituzioni.
Buona visione!
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sabato 16 ottobre 2010 |
12 Ottobre 2010: Molti anni fa sedevo con tre dei più importanti medici e ricercatori nel campo emergente degli interventi biomedici per curare l’autismo e chiesi loro “Cosa è l’autismo?". Dopo una pausa di incredulità per la stranezza della mia domanda, uno di loro cominciò a recitarmi l’elenco dei sintomi standard. Lo interruppi e dissi che conoscevo bene la classificazione ICD9 e, puntandomi entrambi gli indici alle tempie, ripetei, "Cosa è l’autismo?".
Ancora non conosciamo la risposta a questa domanda tanto semplice su un disordine tanto complesso, ma io ci penso ancora e mi sono fatto alcune idee su certi aspetti di cosa accade nel cervello di un bambino di 12 – 16 mesi che può condurre ad un malfunzionamento del sistema nervoso centrale che si manifesta come una delle tante versioni di ciò che chiamiamo "autismo". Per cercare di comprendere i cambiamenti a livello molecolare, ho cominciato a consultare le scienze neurologiche e, in breve, ecco le conclusioni cui sono arrivato.
Sviluppo del cervello
A circa un anno, vi è una fase critica nello sviluppo del cervello che richiede la formazione di neuroni mielinici. Solo allora la velocità di elaborazione in ingresso dei segnali sensoriali può iniziare a consentire la fusione tra segnali ricevuti e percezione. Man mano che le capacità di percezione maturano è possibile ottenere il risultato di piena consapevolezza. Quindi, la luce di un colore giallo brillante appesa sopra la culla diventa una stella che ha una superficie lucida, e la complessa serie di colori e trame che appare regolarmente diventa la faccia della mamma o del papà.
O.K., così mielinizzazione è importante. E le ragazze formano guaine mieliniche molto più velocemente rispetto ai ragazzi, per questo imparano più rapidamente rispetto ai maschi nei primi mesi di vita (i ragazzi riescono a raggiungerle mesi dopo). Ora, se qualcosa interrompe il processo di mielinizzazione, allora potremmo avere un problema con la consapevolezza del tipo che appare nel tipo di autismo regressivo che chiamerò "tipico". Quindi, che cosa può produrre una tale interruzione?
Pensate ora come l'infiammazione colpisce il cervello. La cascata infiammatoria provoca il rilascio di interferone gamma, che stimola potentemente varie cellule del cervello a produrre acido quinolinico attraverso il kinurenino dal triptofano. Ora, che cosa fa il quinolinico?
Il chinolinico porta potentemente all’agonia i recettori NMDA. Questi si trovano nella via principale neuronale del cervello, il sistema glutamatergico. Nello scenario estremo dell’ AIDS, il chinolinico va così in alto che si produce una tossicità massiccia del glutammato, causando la morte dei neuroni, che in ultima analisi, è poi la causa che ci fa perdere il paziente. Se ci fosse un evento infiammatorio acuto sufficientemente forte nel cervello in via di sviluppo di un bambino di 12 mesi, allora la distruzione potrebbe essere così grande da creare un simultaneo grave stress ossidativo e l’interruzione del processo neuroplastico che sta lavorando per formare nuove connessioni sinaptiche. La distruzione colpisce probabilmente più gravemente GABA e la formazione di sinapsi dopaminica, entrambi molto importanti per i processi di percezione e consapevolezza.
Suscettibilità individuale
Quindi, l'ipotesi prevede una specifica sequenza di eventi che potrebbero rispondere alla domanda: "Che cosa è l'autismo (regressivo)?". Ma che tipo di eventi darebbe inizio ad una distruzione del genere? Prima di questo, però, devo introdurre un ulteriore parametro: la suscettibilità individuale. Con questo voglio dire che i bambini non sono nutrizionalmente o geneticamente tutti uguali. Ci sono sottili fattori genetici che predispongono tutti noi ad essere sopra la media per l'assunzione di una o più sostanze nutritive. Aggiungete a ciò il fatto che l'alimentazione umana è andata sempre più decadendo per le ultimi tre generazioni per quanto riguarda:
1. Acidi grassi omega-3
2. micronutrienti
3. diversità microbica della flora intestinale
E a questa classe di fattori bisogna aggiungere le esposizioni tossiche che sono state in costante aumento per alcune generazioni. Questi fattori possono essere presenti singolarmente o insieme per stabilire la suscettibilità ai problemi neuronali.
Ora l'ipotesi può essere riscritta così: l’autismo regressivo è prodotto da un evento infiammatorio acuto che purtroppo si verifica proprio al momento dello sviluppo neuronale di un bambino che ha già fattori di predisposizione per limiti nei nutrienti e sensibilità agli effetti tossico. Allora quali potrebbero essere gli eventi infiammatori?
Due sono gli eventi più comuni che potrebbero chiarire il quadro eziologico: in primo luogo vi è la comune infezione virale che può colpire durante l'intervallo di pochi mesi critico per lo sviluppo del cervello. Se ciò non si è verificato, allora c'è la possibilità ci sia stata una reazione molto forte alla vaccinazione. Circa il 20% dei bambini vaccinati ha un grave episodio febbrile acuto che coincide con il picco della cascata di citochine infiammatorie che è la conseguenza voluta dai vaccini. Ci sono molte descrizioni di avvenimenti di questo tipo nell’infanzia che hanno portato direttamente alla regressione improvvisa nell'autismo.
Ora che ho descritto la sequenza degli eventi, ricordate quando ho parlato della differenza tra ragazzi e ragazze? L'autismo colpisce molto più i ragazzi rispetto alle ragazze. L’ipotesi risponde: certo, la loro distruzione sinaptica tende ad essere molto maggiore a causa della mancanza di mielinizzazione e il corrispondente maggiore stress ossidativo.
Verificare l’ipotesi
C'è un modo immediatamente evidente per la verifica dell’ipotesi: raccogliere campioni di urina da un folto gruppo di bambini 10 giorni dopo che abbiano fatto i vaccini, effettuare quindi una analisi degli acidi organici xanturenico, chinurenico, quinolinico e picolinico, seguire i bambini per la presenza futura di autismo regressivo e provare a determinare una previsione statistica per il disordine sulla base dei loro livelli riscontrati. L'ipotesi prevede che l'incidenza sarà maggiore nei bambini con l'acido quinolinico più alto rispetto a quella riscontrata nei bambini con livelli più bassi.
Un risultato affermativo solleverebbe la questione di quali fattori più strettamente predispongono i bambini a mostrare elevati livelli di acido quinolinico e la risposta della regressione autistica. Gran parte delle attuali evidenze puntano il dito sugli effetti di sostanze tossiche, lo stress ossidativo, un ciclo della metilazione non funzionante e lo stato del glutatione
 Dr. Lord si è laureato in Chimica presso la Georgia State University con dottorato in Biochemica presso l'Università del Texas nel 1970. Postdottorato e specializzazione sono stati completati presso il Clayton Foundation Biochemical Institute (proprietà degli oligopeptidi), l'Università dell'Arizona (auto-associazione insulinica), e il National Institutes of Health - Institute of Arthritis and Metabolic Diseases (globulina umana legata alla tiroide). Ha lavorato come Direttore del Laboratorio Clinico all'Horizon Laboratories dal 1974 al 1981, poi, per i successivi otto anni, il Dr. Lord è stato Professore e Presidente del Dipartimento di Chimica per la Life University dove è stato fondamentale per l'avvio e la progettazione del corso di laurea in Scienze della Nutrizione. Il Dr. Lord entrò in Metametrix nel 1989 ed è stato attivamente coinvolto nello sviluppo di metodologie per nuovi test e di un laboratorio innovativo. Oltre ad essere coautore ed editore del libro "Laboratory Evaluations in Molecular Medicine and Laboratory Evaluations for Integrative and Functional Medicine", il Dr. Lord ha anche pubblicato articoli tecnici, tenuto conferenze anche per via telematica e collaborato con diversi medici riguardo l'applicazione clinica di test per metaboliti e agenti tossici. Il Dr. Lord ha participato a Think Tanks su Medicina Ortomolecolare, Medicina Ambientale e Autismo.
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domenica 03 ottobre 2010 |
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GLOBAL AUTISM COLLABORATION
www.GlobalAutismCollaboration.com
 Siamo lieti di annunciare la costituzione di una nuova organizzazione, la Global Autism Collaboration (GAC), creata per rispondere alla necessità di una rete globale che possa consentire la comunicazione tra i vari gruppi che si occupano di autismo. Il GAC costituirà infatti una eccezionale risorsa per consentire alle organizzazioni di tutto il mondo di condividere e scambiarsi informazioni e supporto.
Gli argomenti di cui il GAC si interesserà comprenderanno diagnosi e intervento precoce, trattamento (comportamentale, biomedico, educativo e sensoriale) nonchè i problemi degli adulti (occupazione, risvolti legali e problemi abitativi). Si pensa anche di organizzare seminari gratuiti via web per fornire varie forme di sostegno.
Dice Steve Edelson, Presidente del GAC: “E’ ora di provare a mettere da parte i diversi punti di vista conflittuali che dividono da sempre la comunità dell’autismo e di fare del nostro meglio per procedere in una direzione positiva, perchè siamo tutti nella stessa barca, siamo tutti coinvolti allo stesso modo”.
Per quanto riguarda l’Italia, essendo EmergenzAutismo membro del Direttivo del GAC, le organizzazioni non profit italiane con 10 o più membri possono prendere in considerazione la possibilità di unirsi al Nostro Movimento, diventando quindi anche membri del GAC; non è richiesta alcuna quota di iscrizione.
Invitiamo anche le organizzazioni for-profit a diventare supporter del GAC. La loro eventuale sponsorizzazione sarà usata per sostenere la ricerca, diffondere informazione e molto altro ancora.
Siamo orgogliosi di offrire questa opportunità di collaborazione che vogliamo sia positiva e costruttiva e benché ci sia ancora tanto lavoro da fare davanti a noi, crediamo realmente che uno standard di cura universalmente riconosciuto fondato sulla scienza, sia ormai alla nostra portata.
Struttura e linea politica
1) Lo scopo del Global Autism Collaboration (GAC):
- Favorire i rapporti e la collaborazione fra organizzazioni internazionali per l’autismo per produrre un cambiamento politico, legale e sociale capace di affrontare l’emergenza mondiale.
- Il GAC è una struttura che cerca attivamente di accogliere nuovi membri con un costante sforzo collaborativo che favorisca l’inclusione.
2) I valori fondanti del GAC sono:
- L’autismo è una epidemia
- L’autismo è trattabile
- Molti casi di autismo regressivo sono prevenibili
- E’ necessaria più ricerca sulle cause epigenetiche e ambientali dell’autismo
- E’ necessaria ricerca per trattamenti efficaci per l’autismo
- Tra le organizzazioni di tutto il mondo sono necessarie comunicazione, unità e collaborazione
3) I membri del GAC dovranno:
- Sottoscrivere i valori del punto 2
- Essere una organizzazione o un gruppo non-profit o un gruppo come:
- Associazione non profit
- Gruppo non profit, tra cui gruppi di supporto off-line e online e social netgroup, come per esempio, Facebook, Twitter, MySpace, Yahoo, e altri
- Una organizzazione for-profit che sia impegnata esclusivamente in attività di impegno sociale
- Avere almeno 10 membri
- Nominare un rappresentante e un rappresentante alternativo per partecipare almeno all’80% delle conference call programmate
- Apporre un banner, progettato e approvato dal GAC, sulla homepage del loro sito internet
4) Il GAC ha tre livelli di associati:
- Regionale: organizzazioni o gruppi che forniscono informazioni e servizi alle famiglie e ai professionisti in una città, in uno stato o una porzione degli Stati Uniti.
- Nazionale: organizzazioni o gruppi che, in collegamento con alter organizzazioni nazionali, forniscono informazioni e servizi a famiglie e professionisti in tutti gli Stati Uniti.
- Internazionale: organizzazioni o gruppi che forniscono informazioni e servizi a famiglie e professionisti in una regione o un paese al di fuori degli Stati Uniti.
Presidenti e Coordinatore
- Stephen M. Edelson, Ph.D., Presidente
- Teri Arranga, Vicepresidente
- Ed Arranga, Coordinatore
Il Direttivo è costituito dai rappresentanti delle seguenti organizzazioni:
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martedì 07 settembre 2010 |
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Workshop ABA/VB a Roma il 15-16 Ottobre 2010
http://www.genitorieautismo.org/le-iniziative/108-workshop-abavb-del-15-16-ottobre-2010
 Genitori e Autismo Onlus organizza un seminario di formazione in ABA/VB tenuto da Thomas Caffrey con oggetto "Gestire i comportamenti problema a scuola e a casa".
A seguito degli ultimi 25 anni di studi nel campo dell'analisi comportamentale applicata è stata sviluppata una tecnica molto efficace per la riduzione dei comportamenti problematici. La letteratura riguardante la valutazione funzionale ha fornito a genitori ed insegnanti degli approcci efficaci, basati sul rinforzo, per ridurre i comportamenti problema una volta che è stata determinata la funzione, ovvero la finalità, di questi comportamenti.
Questo Workshop si concentra sulla valutazione e sul trattamento dei comportamenti problema che hanno luogo a causa delle due funzioni più comuni, ossia il rinforzo negativo mediato socialmente (le richieste per evitare qualcosa) e il rinforzo positivo mediato socialmente (le richieste per ottenere qualcosa).
Alla fine del corso i partecipanti saranno in grado di:
- identificare le quattro variabili di controllo responsabili del perdurare di comportamenti autolesionistici, aggressivi, stereotipici e distruttivi
- descrivere il concetto di "abilitazione" riguardante il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità dell'apprendimento e di chi li assiste
- descrivere in che modo scelte curricolari errate e procedure di insegnamento inappropriate possano portare a una cattiva gestione del comportamento
- descrivere l'analisi comportamentale di una Operazione Motivante (MO) e la sua relazione con l'insegnamento dei mand a bambini con ritardo del linguaggio, inclusi i bambini con autismo
- descrivere l'analisi comportamentale di una Operazione Motivante riflessiva (CMO-R) e la sua relazione con i comportamenti dovuti all'evitamento di richieste di attività
- descrivere il fine di una valutazione comportamentale dei comportamenti problema
- identificare le caratteristiche principali dei vari approcci di analisi (indiretta, descrittiva e funzionale) della valutazione del comportamento
- descrivere i vantaggi e le limitazioni di ciascun approccio alla valutazione
- identificare tre modalità con cui gli interventi basati sul rinforzo riescono a ridurre la frequenza dei comportamenti problema
- sviluppare una strategia di trattamento per rimpiazzare le richieste (mand) maladattive con richieste alternative ed appropriate
- sviluppare una strategia di trattamento per rimpiazzare la disobbedienza con l'obbedienza
- sviluppare una strategia di trattamento per insegnare ad attendere
- sviluppare una strategia di trattamento per insegnare ad accettare il "no"
- sviluppare una strategia di trattamento per insegnare ad accettare la separazione dagli oggetti e dalle attività preferiti.
Questo workshop è rivolto a: analisti comportamentali (BCBA, BCaBA), insegnanti di sostegno, patologi del linguaggio, psicologi, educatori e tutti coloro che lavorano con bambini con disabilità, autismo incluso.
Durante il workshop verrà consegnato del materiale didattico, verranno visionati dei video esemplificativi, verranno valutate delle casistiche e seguirà una sessione di domande e risposte.
L'iscrizione ha un costo di 80€. E' possibile registrarsi al corso utilizzando l'apposito MODULO.
Il workshop è il seguito dei corsi già tenuti dal Prof. Caffrey ad aprile 2010.
Scarica la BROCHURE in formato PDF
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domenica 12 settembre 2010 |
Disturbi gastrointestinali in pazienti ASD:
alcuni stralci dalla relazione consensuale
Emergenz Autismo ha realizzato la traduzione di un parte di questo importantissimo documento, già tradotto in varie lingue attraverso l'ARI, tra cui Francese, Tedesco, Giapponese, Cinese, Russo, Spagnolo, pubblicato il 4 Gennaio 2010 sulla rivista medica Pediatrics, organo ufficiale di divulgazione dell’Accademia Americana dei Pediatri. Essa consiste in una revisione della letteratura medica concernente l’autismo e i sintomi gastrointestinali, condotta da una equipe di esperti: Evaluation, Diagnosis, and Treatment of Gastrointestinal Disorders in Individuals With ASDs: A Consensus Report.
 Questo studio è stato fortemente voluto dall’Autism Research Institute (ARI) e da altre associazioni analoghe, nella consapevolezza che molti soggetti con autismo soffrissero di problemi gastrointestinali non curati, ed è stato condotto da una equipe di 27 affermati medici e ricercatori che si sono riuniti il 29 e 30 Maggio 2008 a Boston, in Massachusetts per sviluppare proprio queste linee guida. Questi i punti nodali della ricerca:
- Nei soggetti con autismo si riscontrano comunemente disturbi medici, tra cui problemi gastrointestinali, ma dal momento che i sintomi possono essere atipici queste condizioni mediche possono essere non diagnosticate.
- Soggetti con autismo i cui familiari soffrono di sintomi intestinali devono essere sottoposti a valutazione gastrointestinale.
- La cura di persone non-verbali o con difficoltà nella comunicazione, o autolesionisti o che presentano altri problemi comportamentali presenta speciali difficoltà, ma l’approccio per la valutazione e la diagnosi di possibili problemi medici alla base, e in particolare i disordini gastrointestinali, non dovrebbe essere diverso dagli standard di cura che si seguono per persone non autistiche.
- Le difficoltà di comunicazione caratteristiche dell’autismo possono portare a manifestazioni inusuali di disturbi gastrointestinali, come per esempio problemi del sonno e problemi comportamentali.
- Bisogna cominciare ad affrontare i problemi gastrointestinali copresenti in soggetti con autismo generalmente con le prime cure fornite e devono essere garantiti consulti multidisciplinari.
- Resoconti aneddotici che diete restrittive possono migliorare i sintomi autistici in alcuni bambini non sono state confermate o negate dalla letteratura medica, ma questi dati non indagano sulla possibilità che esista un sottogruppo di soggetti che possono rispondere a tali diete.
- Integrare un approccio biomedico e comportamentale può essere vantaggioso nel concettualizzare il ruolo del dolore come causa di problemi comportamentali, facilitando la diagnosi e il trattamento di sintomi dolorosi per migliorare la qualità della vita.
Per anni una relazione causale tra disordini gastrointestinali e le caratteristiche comportamentali dei bambini con disordini dello spettro autistico è stata denunciata dai genitori, ma negata dalla medicina ufficiale, ma oggi questo documento miliare riavvicina le due posizioni, ammettendo finalmente che alcune manifestazioni comportamentali dei pazienti con ASD, come per esempio autolesionismo o problemi con il sonno, possano avere una causa gastrointestinale.
Il documento si riferisce ad una recente pubblicazione su Pediatrics. Ha esclusivamente scopo informativo non profit. Contiene degli stralci tradotti in italiano da un articolo dal titolo "Valutazione, diagnosi e trattamento dei disturbi gastrointestinali in soggetti con Disordine dello Spettro Autistico: una relazione consensuale" pubblicato su Pediatrics (Volume 25, Supplemento 1, Gennaio 2010, pp. S1-S18), una rivista dell’Accademia Americana dei Pediatri. Questo lavoro è stato in parte finanziato dall’Autism Research Institute (ARI). A causa della natura e dell’importanza di questa relazione parti dell’articolo sono state tradotte in varie lingue. Si può richiedere il documento in versione integrale in lingua inglese scrivendo a: Autism Research Institute, 4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116, USA.
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venerdì 10 settembre 2010 |
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L'ammissione del Governo americano
Hannah Poling: 1,5 milioni di dollari
per danno da vaccino
 A due anni dalla prima sentenza, oggi arriva quella della Corte d'Appello (tribunale dei vaccini): la famiglia di Hannah Poling riceverà più di 1.5 millioni di dollari per le cure di cui necessita per l'intera vita, per la perdita dell'udito e per tutto il dolore e le sofferenze patite a causa del vaccino.
Ecco un commento di Dan Olmsted alla notizia:
"Il castello di carta. I vaccini non causarono l'autismo di Hanna. La condizione è semplicemente un "risultato" del vaccino.
L'approccio del governo degli Stati Uniti su vaccini ed autismo è completamente contorto ed inaffidabile e questo oggi è sotto gli occhi di tutti. Pochi mesi dopo che la corte federale per i vaccini aveva sghignazzato sul fatto che l'autismo avesse qualcosa a che fare con i vaccini, rigettando oltre 5000 casi in una sola volta, la CBS riporta: "Famiglia riceve 1,5 milioni di dollari nella sentenza durante il primo processo sul legame autismo-vaccini" che il governo ha assegnato ad Hannah Poling per l'autismo regressivo seguito a vaccinazione.
Gli avvocati del Governo borbottano qualcosa di Orwelliano e di incoerente sul preesistente disordine mitocondriale di Hannah e su come i vaccini non abbiano causato il suo autismo; affermano che le sue condizioni sono solo il "risultato" derivato da vaccinazioni. Traduzione: il muro di doppisensi, ritardi e negazioni dell'industria medica, è fatiscente ed oggi, alla fine, un bambino ha avuto giustizia...."
Ricordiamo la viceda legale di Hannah attraverso i nostri documenti precedenti:
Storica sentenza della Corte Federale di Atlanta
Disordini mitocondriali nell'autismo: la storia di Hannah Poling
Nella speranza che questa sentenza crei un precedente che possa aiutare tante famiglie che hanno subito lo stesso danno!
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martedì 28 settembre 2010 |
Workshop di II livello a Cagliari organizzato da "Obbiettivo Comunicare"
Stabilire il controllo istruzionale
costruendo una relazione ed insegnando la
Comunicazione Funzionale
19-20 ottobre 2010
Aula Magna delle Curia Arcivescovile
via Monsignor Cogoni 9 Cagliari
Questo workshop e' disegnato per preparare lo staff, parenti e personale addetto all'insegnamento della comunicazione funzionale agli studenti con autismo ed altre disabilità dello sviluppo utilizzando la classificazione comportamentale del linguaggio di B.F. Skinner.
Questa esperienza pratica si focalizza sullo sviluppo dei repertori necessari per insegnare le abilità di comunicazione funzionale sia per gli studenti verbali che quelli non verbali nel naturale ambiente della scuola pubblica.
In particolare, ai partecipanti saranno date informazioni e spiegazioni su come:
- Utilizzare una varieta`di strategie peridentificare i rinforzi dello studente
- Preparare in modo efficace lo staff,i compagni,l'ambiente,e gli oggetti/attività con i rinforzi
- Catturare e costruire la motivazione
- Distinguere le funzioni basiche del linguaggio di B.F.Skinner
- Insegnare le abilità di comunicazione funzionale (richieste/domande)
- Identificare potenziali candidati per utilizzare un sistema di comunicazione aumentativa e selezionare i target iniziali
- Sviluppare un programma giornaliero della classe che incorpori numerose attività rinforzanti (individuali e di gruppo) e che pertanto massimizzi le opportunità per la comunicazione funzionale
- Scrivere ed implementare lezioni pianificate d'insegnamento in ambiente naturale (NET)
E' rivolto ad insegnanti, psicologi, educatori, genitori e tutte le persone che lavorano negli ambiti dei disturbi pervasivi dello sviluppo per un massimo di 80 iscritti.
Centro Psicoeducativo Per i Disturbi Pervasivi Dello Sviluppo
via Barbagia,41
09045 Quartu Sant'Elena
Website: www.obbiettivocomunicare.it
E-mail: info@obbiettivocomunicare.it
Telefono\fax: 070891862
Cell: 393\9611324 – 393\9611269 – 393\9611713
Costo Workshop: € 250,00 tramite bonifico bancario
Intestato a: Cooperativa Obbiettivo Comunicare arl Onlus
Causale: WS 2°livello ABA/VP 19 - 20 Ottobre 2010
Codice IBAN: IT21U0101543952000070186586
Con la collaborazione di
 
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domenica 19 settembre 2010 |
Workshop di II livello a Montalto Uffugo (CS) e Catanzaro
Stabilire il controllo istruzionale costruendo una relazione
ed insegnando la Comunicazione Funzionale
relatore: Thomas Caffrey
Per ulteriori informazioni vi invitiamo a visitare il sito www.neomera.org
Catanzaro 13-14 ottobre 2010
Università degli Studi "Magna Graecia" Catanzaro
Corso di Laurea in Terapista della Neuropsicomotricità dell'età evolutiva
Sede e orari del workshop ABA II livello:
Campus Universitario "S. Venuta" - Germaneto (Cz)
Aula H liv. 2 - Edificio Bioscienze
dalle ore 9,00 alle 18,00
Il workshop di II° livello ha come obiettivo la preparazione dello staff (genitori - terapisti - insegnanti) addetto all’insegnamento della comunicazione funzionale agli studenti con autismo ed altre disabilità dello sviluppo utilizzando la classificazione comportamentale del linguaggio di B.F. Skinner.
Il training pratico si focalizza essenzialmente sullo sviluppo dei repertori necessari per insegnare le abilità di comunicazione funzionale sia per gli studenti verbali che quelli non verbali nel naturale ambiente della scuola pubblica.
In particolare, ai partecipanti saranno date informazioni e spiegazioni per centrare i seguenti obiettivi:
- Utilizzare le varie strategie per identificare i rinforzi dello studente
- Preparare in modo efficace lo staff, i compagni, l’ambiente, e gli oggetti/attività con i rinforzi
- Catturare e rinforzare la motivazione
- Distinguere le funzioni basiche del linguaggio di B.F. Skinner
- Insegnare le abilità di comunicazione funzionale (richieste/domande)
- Identificare potenziali candidati per utilizzare un sistema di comunicazione aumentativa e selezionare il target iniziale
- Sviluppare un programma giornaliero della classe che incorpori numerose attività rinforzanti (individuali e di gruppo) e che pertanto aumenti le opportunità per la comunicazione funzionale
- Scrivere ed implementare lezioni pianificate d’insegnamento in ambiente naturale (NET)
Infoline: 333 89 45 8 45 - 392 29 11 7 85
Per l'iscrizione: info@neomera.org
In collaborazione con
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lunedì 20 settembre 2010 |
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Iocresco.it pubblica il manuale Mariposa in italiano
Con una spendida iniziativa volta alla divulgazione della tecnica ABA/VB per i nostri bambini, il sito IOCRESCO.IT ha organizzato un lavoro di traduzione del famoso manuale ABA della Mariposa School for Children with Autism. Ringraziamo il responsabile del sito per avercene concessa la pubblicazione.
Ecco le parole con cui Iocresco presenta questo enorme lavoro:
Su licenza di Mariposa School, siamo orgogliosi di pubblicare questo preziosissimo manuale di formazione ABA-Verbal Behavior per operatori e genitori, integralmente tradotto in italiano grazie all'intenso lavoro di un team di volontari per www.iocresco.it.
Desideriamo ringraziare tutto il team dei traduttori volontari: Daniela A.R. Alemanno, Giorgio Antonioli, Cinzia Barranco, Marina Callegari, Chiara Dabusti, Valeria Germoglio, Silvia Mazzobel, Maria Grazia Ordanini, Federica Ressi, Alessandra Solito, Tiziana Spalla ed alla paziente e sempre presente Anna Ballanti Neufeld, coordinatrice del gruppo di traduzione.
Un ‘grazie’ speciale alle dottoresse Ivana Papi e Lucia D'Amato le quali, nonostante i numerosi impegni verso i nostri bambini, hanno contribuito alla revisione finale del documento.
Con la vostra collaborazione è stata possibile la realizzazione di questo meraviglioso ed utilissimo manuale. Grazie!
Ringraziamo, infine, la Mariposa School per aver concesso ad Io cresco la traduzione e la libera pubblicazione di questo manuale.
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giovedì 02 settembre 2010 |
Questionario per le Famiglie
del dr. Maurizio Brighenti
EmergenzAutismo è lieta di condividere con tutti i genitori con figli nello spettro autistico, questa richiesta pervenutaci dal dr. Mauizio Brighenti, Primario di Neuropsichiatria Infantile presso il C.E.R.R.I.S. (Centro Educativo Riabilitativo di Ricerca e di Intervento Social) dell'ASL 20 di Verona. Con una sua mail al nostro movimento, il dr. Brighenti ci informa di aver redatto, insieme ad un gruppo di lavoro di professionisti nel campo dei disordini dello spettro autistico, un questionaro rivolto alle famiglie il cui scopo consiste "nell'indagare sulle problematiche che i genitori oggi affrontano nella cura dei propri figli con autismo. I risultati saranno pubblicati su doctorhome.com e saranno disponibili per le associazioni che potranno utilizzarli in ambito istituzionale al fine di migliorare le carenze che saranno riscontrate dall'indagine proposta."
Vogliamo sostenere questa lodevole iniziativa e i suoi obiettivi, sperando che possa favorire la costituzione di una rete di medici che desiderino collaborare tra loro e con noi genitori, affinchè finalmente l'autismo possa essere affrontato per ciò che realmente è: un disturbo multisistemico.
Ringraziando tutti i genitori che vorranno compilare il questionario, cogliamo l'occasione per ringraziare altresì il dr. Brighenti per il suo impegno costante verso i nostri figli, così spesso abbandonati dalle istituzioni e da chi dovrebbe occuparsi della loro salute e della loro cura.
Cari Genitori
 Il significato di un questionario rivolto alle famiglie è una delle possibilità per individuare delle problematiche relative all'argomento Autismo, per poter poi commentare e diffondere i risultati in funzione di un miglioramento della qualità di vita di queste persone.
I risultati saranno raccolti, pertanto, in modo strutturato ed utilizzabili dalle Associazioni per delle riflessioni con le famiglie, con i servizi sanitari, con il ministero della salute e della ricerca.
Questo primo questionario riguarda l'area sanitaria relativa alla diagnosi precoce, al rapporto con i servizi sanitari, alle ricerche nell'area biomedica, ed è rivolto ai soggetti di età compresa tra 0-25 anni. Seguiranno dei questionari per l’area famiglia, per la scuola, per l’età adulta.
Un importante risultato che si potrà ottenere con il primo di questi riguarda la determinazione del numero, anche approssimativo, di quante famiglie oggi in Italia effettuano un trattamento “biomedico” e quale testimonianza i genitori portano sui risultati osservati. Ne consegue un rapporto anche sui sacrifici che le famiglie devono affrontare, sia in termini economici che di tempo.
Altre applicazioni dei risultati dei vari questionari potrebbero stimolare la creazione di gruppi di studio tra medici a favore della ricerca, informando i genitori anche su quelle ricerche che provengono dall'estero e sono oggetto di interesse per le famiglie, sostenere i costi delle famiglie da parte del sistema sanitario nazionale, migliorare la assistenza scolastica, riabilitativa od educativa.
L’indagine va oltre uno scopo prettamente scientifico: alcune domande infatti, saranno utili ai fini delle statistiche e delle percentuali relative alle varie realtà considerate, altre mirano a capire i bisogni e le percezioni delle famiglie al di là di uno scopo puramente di ricerca: sono quindi domande più compilative, che possiedono un valore testimoniale importantissimo, che merita tutta la dovuta attenzione da parte degli organi istituzionali coinvolti.
Sarebbe utile che molti partecipassero, anche chi non effettua trattamenti di tipo “biomedico”, per confrontare entrambi i risultati ottenuti con il bambino tra chi li attua e coloro che svolgono solo trattamenti di tipo riabilitativo/educativo.
Per trattamento “biomedico” si intende un tipo di approccio che si rivolge alla individuazione ed alla cura di vari fattori biologici/biochimici responsabili di alterazioni dello sviluppo bio-psicologico della persona con autismo. Questi dati spesso sono trascurati o sottovalutati poiché non conosciuti dalla maggior parte di medici.
Questo approccio ha individuato nell'autismo disturbi gastroenterici, intolleranze alimentari, infezioni da candida, intossicazioni da mercurio, alterazione dei processi di metilazione, disturbi del sistema immunitario, ecc.
Per accedere al questionario occorre registrarsi al sito, in modo da confermare la validità del numero dei partecipanti, così che ad ogni singolo questionario corrisponda un utente iscritto; tuttavia questi resteranno anonimi ed i risultati saranno tarati solo su di un campione minimo di almeno 100 questionari, anche se una sua reale validità la si ottiene su campioni di 1000 partecipanti ed oltre. Non si accettano, quindi, questionari compilati al di fuori del sito.
La loro pubblicazione avverrà al termine dello studio che sarà disponibile per la sua divulgazione presso le Associazioni interessate e nel sito www.doctorhome.eu
I dati richiesti sono numerosi, ma è proprio dalla accuratezza delle domande che si possono ottenere degli indicatori significativi sulle problematiche delle persone con Autismo.
Grazie per la vostra collaborazione che spero numerosa.
Maurizio Brighenti
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lunedì 19 luglio 2010 |
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Nuove scoperte scientifiche mettono in relazione
l’autismo con vaccini e mercurio
Mettere fine all’epidemia di autismo inizia con lo smettere subito di sottoporre i nostri bambini ad esposizioni dannose quali le vaccinazioni troppo precoci e le vaccinazioni multiple
 Questa settimana sono stati pubblicati due nuovi studi sull’importante rivista neuroscientifica Acta Neurobiologiae Experimentalis che hanno entrambi indicato i vaccini e i metalli pesanti tossici come causa dell’allarmante aumento dell’autismo, ormai innegabile: il CDC, organo americano per il controllo delle malattie, stima che oggi l’autismo colpisce un bambino su 110, con un incremento di più del 40% rispetto a solo pochi anni fa!
Questo incremento così impressionante e rapido non può certo essere semplicemente spiegato con i cambiamenti avvenuti nei criteri diagnostici o minimizzato mettendolo solo in relazione ad una maggiore consapevolezza e attenzione dei genitori e della società in genere, ma va affrontato con grande attenzione, considerando soprattutto che purtroppo i nostri neonati e le donne incinta sono oggi esposti proprio a ciò che la scienza ci sta indicando come causa dell’epidemia e facendo gli opportuni passi necessari per proteggere i nostri bambini da queste pericolose sostanze.
Nel primo studio, i ricercatori dell’Università di Pittsburgh e della Thoughtful House di Austin, in Texas, hanno confrontato due gruppi di cuccioli di macachi: un gruppo era costituito da scimmiette non vaccinate, mentre al secondo sono state somministrate le identiche vaccinazioni che venivano fatte ai bambini americani negli anni ’90, che nella maggior parte dei casi contenevano mercurio. I cuccioli di macachi sono conosciuti nel mondo scientifico per avere le stesse reazioni dei nostri neonati, ed hanno il loro DNA per il 93.5% completamente identico al genoma umano.
I risultati ottenuti sono di importanza eccezionale: le scimmie vaccinate hanno mostrato un aumento notevole del volume cerebrale che gli autori teorizzano possa derivare da una incapacità di compattare i neuroni. Una testa grande è un segno caratteristico dei neonati che in seguito svilupperanno l’autismo. Il gruppo di macachi vaccinati ha anche mostrato una diversa velocità di maturazione, rispetto al gruppo delle scimmie non vaccinate, della zona del cervello detta amigdala, e una disfunzione dell’amigdala è da tempo implicata nell’autismo. La regione dell’amigdala è responsabile delle emozioni, della memoria e dell’apprendimento, e i soggetti con autismo hanno forti difficoltà in queste aree.
Nel secondo articolo, due scienziati dell’Università dell’Iowa hanno fatto una valutazione critica della ricerca che è stata usata per confutare un legame fra autismo e metalli pesanti, e il mercurio e hanno trovato errori statistici in moltissimi studi e, una riesamina dei dati ha dimostrato una più grande presenza di metalli nei bambini autistici rispetto ai gruppi di controllo. Gli autori hanno calcolato che 43 delle 58 relazioni scientifiche esaminate suggerivano la possibilità di un legame tra metalli pesanti e autismo, mentre solo il 13 suggerivano non ci fosse e hanno concluso che, nonostante rimangano dei dubbi, "il peso delle prove pende verso l’esistenza di un legame".
La comunità dell’autismo internazionale, di cui EmergenzAutismo fa parte, chiede ai governi di tutto il mondo di proibire, così come fatto in molti Stati, realmente e definitivamente l’uso del mercurio come conservante nei vaccini, sulla base di questi due studi e della crescente letteratura scientifica che sta sollevando sempre più dubbi sulla sicurezza delle vaccinazioni infantili e dell’esposizione a metalli pesanti, tra cui il mercurio ed esorta, nel frattempo, tutte le famiglie a scegliere vaccini privi di mercurio per i propri figli.
Chiede inoltre ulteriore ricerca, indipendente, che possa valutare i rischi per la salute dei nostri figli di vaccinazioni troppo precoci e troppo numerose: quello che è stato fatto ad una intera generazione di bambini non deve accadere mai più.
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Questo l'indice dei trenta capitoli di questa preziosissima traduzione:
