di Fromitaly

Inevitabilmente ogni genitore, dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo per il proprio figlio, si è domandato se una guarigione sarebbe stata possibile un giorno e se il suo adorato bambino avrebbe potuto condurre una vita normale. Lo ha fatto magari a bassa voce, dentro di se, troppo spaventato dalla possibile risposta.

In un numero abbastanza alto di casi oggi, la guarigione è una evidenza incontestabile, ma, così come la definizione di “normalità” ha diverse accezioni significative, anche la parola “guarigione” può avere diverse interpretazioni. Proviamo a chiarire quindi cosa stiamo chiedendo quando poniamo questa domanda.

Il significato più comune in italiano della parola guarire è ”ritornare ad una condizione normale, ad uno stato originario di salute”. Ricordando che gli attuali criteri diagnostici per un disordine nello spettro autistico sono:

• problemi nella interazione sociale

• problemi nella comunicazione

• comportamenti ripetitivi e interessi ristretti

potremmo considerare che una persona sta guarendo quando le manifestazioni di queste caratteristiche si riducono di intensità e frequenza. Siccome per i disordini dell’autismo parliamo di uno spettro, potremmo dire che c’è uno spettro o un continuum anche per la guarigione dell’autismo.

Quindi, basandoci sull’attuale definizione dei criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico, potremmo dire che un bambino è guarito quando non manifesta nessun danno o nessun problema in queste aree caratteristiche. In altre parole, il soggetto non incontra più i criteri diagnostici per il disordine e di conseguenza non è più considerato nello spettro autistico. E’ questo il modo in cui molti professionisti definiscono attualmente la “guarigione”.

Secondo me comunque, siamo solo ancora al principio del percorso per stabilire cosa sia esattamente la guarigione: non ci sono certamente dubbi che i criteri per la diagnosi dell'ASD debbano essere riclassificati e ridefiniti (la quinta edizione del DSM dovrebbe essere pubblicata nel 2012), ma la definizione di guarigione è ancora aperta a interpretazione.

Molti bambini non sono tecnicamente più nello spettro (come definito negli attuali criteri diagnostici), ma hanno bisogno di usufruire ancora di servizi speciali (sostegno scolastico, programmi di modificazione comportamentale, ecc) e/o di trattamenti medici per rimanere al di fuori dello spettro o per eliminare le rimanenti difficoltà. Dal momento che potrebbero perdere il diritto a questi servizi speciali nel caso in cui non avessero più la loro diagnosi iniziale, molti genitori sono costretti ad aggravare i profili delle condizioni dei loro bambini, peggiorandoli, per continuare ad usufruire dell'assistenza necessaria. Questi bambini possono non incontrare più i criteri per la diagnosi di ASD, ma potrebbero avere “problemi residui” e sintomi subclinici. Con il supporto delle terapie comportamentali, del sostegno in classe, dell'intervento biomedico, di diete restrittive e supplementi possono apparire normalissimi, ma non si tratta di guarigione completa: molti di questi bambini sono estremamente vulnerabili e senza questi supporti potrebbero ritornare indietro, rientrando purtroppo nello spettro.

Il bisogno di questo continuo supporto però non è assoluto: nel tempo, con ulteriori trattamenti e servizi speciali, la sua necessità potrebbe man mano diminuire.

Possiamo affermare che queste persone stanno continuando a guarire? Questo suppone che un giorno non abbiano più alcun bisogno di assistenza speciale, modifiche dei programmi scolastici, sostegno e trattamenti di ogni genere e che possano vivere una vita accettabile in autonomia senza doversi appoggiare ad altri come stabilito alla luce dei criteri diagnostici per l'ASD.

Questa sarebbe secondo il mio parere una definizione ragionevole di guarigione completa.


 

“Condizioni necessarie e sufficienti” per la guarigione

Ci sono molti passi da fare e vie da percorrere perchè un giorno la guarigione possa essere un traguardo raggiungibile, ma nessun trattamento può essere ritenuto a priori condizione sufficiente a che questo accada: conosciamo cioè alcune condizioni necessarie, ma sfortunatamente non le conosciamo tutte. Non sappiamo che cosa potrebbe essere sufficiente a garantire il successo dei vari interventi. I bambini che sono migliorati maggiormente però hanno avuto in comune gli elementi che provo ad elencare e che costituiscono alcune delle condizioni necessarie per ottenere miglioramenti significativi e anche per il recupero completo.
 

E' necessario:

• rivolgersi a diversi esperti che:
  
  

  • eseguano approfonditamente le adeguate valutazioni
  • siano in grado di identificare i problemi alla base  
  • conoscano i migliori trattamenti possibili per la particolare condizione di vostro figlio  

• impegnare tempo e risorse lavorando duramente per raggiungere gli scopi prefissi
  

• dedicarsi totalmente in prima persona
  

• assicurarsi che il bambino riceva un insieme integrato di terapie, supporti e programmi, ognuno dei quali sia rivolto ai fattori causali di ogni aspetto del set di caratteristiche particolari del singolo bambino.

 Come detto prima, comunque, l'autismo è uno spettro di disordini collegati, uno spettro molto ampio e i disordini, le cui cause non sono ancora tutte completamente conosciute, sono spesso molto differenti uno dall'altro: alcuni bambini hanno situazioni mediche molto complesse e possono essere estremamente difficili da trattare, altri possono anche avere patologie diverse associate che influenzano la gravità della situazione, ecc.

C'è inoltre da considerare che molti bambini regrediscono dopo aver inizialmente fatto dei progressi; questo può accadere perchè cause non identificate rendono il trattamento impreciso o perchè disordini compresenti rendono la cura più complessa. Quindi, pur tenendo presente quanto elencato sopra, nessuno è attualmente in grado di conoscere tutte le condizioni che devono essere soddisfatte per rendere possibile una guarigione completa e, per questa ragione, non è possibile dire con certezza che ogni singolo bambino può guarire.

Trattamenti: medicina “Evidence-Based” e altro
 

Per malattie e patologie ben conosciute i trattamenti sono spesso determinati chiaramente: un antibiotico per un infezione alla gola, un antifungale per un rash sulla pelle, un antiveleno per un morso di serpente, ecc.. Se siamo di fronte però ad una malattia le cui cause sono sconosciute, spesso i medici non fanno altro che curare semplicemente i sintomi.

Sfortunatamente questo è quello che accade al momento per quanto riguarda l'autismo e i disturbi correlati perchè le cause e le cure della patologia non sono completamente note.

Per questa ragione i medici dovrebbero comparare le loro osservazioni con quelle dei loro colleghi, confrontandosi su quello che ha funzionato per particolari casi.

In mancanza di un programma di trattamenti praticabili, i genitori spesso provano metodi che non hanno rigorose prove di efficacia, ma per i quali esiste evidenza aneddotica di fattibilità.

Spesso i professionisti insistono con i genitori perchè utilizzino per i loro figli solamente trattamenti “evidence- based” (in genere li definiscono ”scientificamente provati”) ma il problema si presenta quando alcuni di loro non comprendono che l'approccio “evidence-based” è esso stesso un complesso di supposizioni, che possono essere completamente provate, ma anche semplicemente basate sulle loro conoscenze. Quando si riferiscono a “trattamenti evidence-based” (EBT), spesso i medici si riferiscono a pratiche che rappresentano i più alti livelli di certezza nei risultati, dimenticando che il termine “EBT” andrebbe misurato in due direzioni.

Spesso quindi, purtroppo, nei centri che operano nel campo dell'autismo, sentiamo i professionisti affermare di applicare metodi evidence-based (scientificamente provati) che invece non lo sono affatto, mentre si accusano alcuni trattamenti proposti dai genitori di non esserlo. Questo deriva da un loro personale pregiudizio o da ignoranza di quanto non sia loro familiare.

Il fatto è che, nel mondo dei trattamenti per i disordini dello spettro autistico, non ce n'è nessuno che sia stato provato funzionare consistentemente e allo stesso modo per tutti i bambini e quindi non ci sono trattamenti che sia stato provato funzionino per tutti!

In sintesi: