FORUM

L’autismo viene definito da sempre, come una sindrome dalla quale non si può uscire e che, quindi, perdura per tutta la vita. La tragedia dell'incremento esponenziale dell'autismo degli ultimi due decenni ha invece portato molti scienziati e clinici a partecipare alla ricerca di trattamenti che potessero migliorare i sintomi di questa malattia; i genitori inoltre  hanno cominciato a riferire di crescenti successi in un inaspettato numero di bambini autistici che dimostravano un miglioramento eccezionale seguendo una combinazione di trattamenti biomedici e comportamentali. Molti di questi bambini, precedentemente diagnosticati come autistici, non rientravano più nei criteri diagnostici dell'autismo fino a poter essere considerati normali a tutti gli effetti. 
L'idea che il recupero dall'autismo fosse possibile ha sollevato numerose obiezioni, nonostante queste evidenze divenissero man mano numericamente rilevanti.  Anche in Italia, critici "ad oltranza", davanti a ripetuti casi documentati, hanno continuato ad affermare come la remissione dei sintomi autistici non fosse reale, che il recupero quindi fosse impossibile e che i genitori fossero solo dei poveri illusi, per di più turlupinati dai "truffatori" che praticavano cosiddette "terapie alternative". Alcuni hanno anche affermato che i  "bambini recuperati" non fossero mai stati autistici o che questi bambini, semplicemente, avessero "recuperato spontaneamente"-negando per altro il loro assunto precedente sull'impossibilità di una qualsivoglia guarigione.
Questo studio è stato finanziato dal NIH, organo del dipartimento per la salute pubblica americano che si occupa di ricerca medica e che sovvenziona centinaia di migliaia di lavori in tutto il mondo, pone definitivamente la parola "fine" a questo deleterio scetticismo e a questa cieca e violenta negazione ostruzionistica, che si scontra con l'interesse dei bambini di cui, invece, dovrebbe preoccuparsi.
Oggi il NIH sta reclutando per questo suo studio, un numero consistente di bambini (circa 150 soggetti) che "seguendo un intensivo intervento biomedico (per es., diete senza glutine e caseina, supplementi di vitamine, chelazione), sono divenuti indistinguibili dai loro coetanei", allo scopo di confrontare le loro caratteristiche comportamentali e biologiche con quelle sia di bambini che non hanno recuperato che di bambini sani.
Il NIH effettuerà uno studio su questi bambini perché questi bambini ESISTONO.
Ci auguriamo che l’autorevolezza  della fonte porti ad un immediato cambiamento di direzione non solo concettuale, ma soprattutto terapeutica anche in Italia e che anche nel nostro paese si accetti definitivamente il dato oggettivo che i bambini con autismo vanno curati  per la loro malattia biologica e che possono migliorare se non addirittura, in alcuni casi,  guarire totalmente.
Ci auguriamo altresì che queste affermazioni provenienti dal più importante centro mondiale per la ricerca, possano aiutare il mondo italiano dell'autismo a ritrovare nuova linfa per combattere e forza per un'unità di intenti e di vedute che troppe volte è venuta a mancare per chiuse prese di posizione, cieche alle evidenze scientifiche.
 



 

 http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00938054

Scopo dello studio

L’autismo è definito come una disabilità pervasiva dello sviluppo che dura per tutta vita e, per questo motivo, la guarigione dei sintomi è considerata rara. I resoconti di Lovaas e McEachin, Smith & Lovaas e più recentemente di  Cohen, Amerine-Dickens, & Smith, Smith Groen et al. e Sutera Pandey et al affermano che programmi intensivi di intervento comportamentale durante gli anni di scuola materna possono condurre ad un miglioramento tale che i bambini non incontrano più i criteri diagnostici per l’autismo al momento di intraprendere la scuola elementare. Esiste però anche un gran numero di resoconti aneddotici su bambini con autismo che, seguendo un intensivo intervento biomedico ( per es., diete senza glutine e caseina, supplementi di vitamine, chelazione), sono divenuti indistinguibili dai loro coetanei con sviluppo normale. L’obiettivo di questa ricerca è caratterizzare il profilo comportamentale e biologico dei bambini con autismo che mostrano una significativa riduzione dei sintomi tale da non farli più rientrare nei criteri diagnostici dell’autismo  (Remitted Autism [REM-AUT]) e confrontarlo con quello di un gruppo di bambini che continuano invece a rientrare in questi criteri (AUT) e con quello di un gruppo che si sviluppano normalmente (TD). Esaminare se i sintomi neurobiologici e neurocomportamentali comunemente riportati nell’autismo sono frequenti e gravi nei bambini che hanno risposto al trattamento è un primo passo importante nel determinare quali fattori possano contribuire alla remissione dei sintomi di autismo. Inoltre, confrontare  i bambini che hanno superato l’autismo con bambini con sviluppo normale  ci aiuterà a capire meglio se il miglioramento dei sintomi avviene attraverso una  normalizzazione della funzione o se il raggiungimento degli stessi risultati comportamentali passa attraverso  un processo alternativo ....

Diagnosi

• Disordini dello spettro autistico
• Autismo

Studio di tipo osservativo

Titolo ufficiale: Identificazione delle caratteristiche associate alla remissione dei sintomi nell’autismo

Data di inizio dello studio: Giugno 2009



Criteri di eleggibilità

• Avere avuto una diagnosi di disordine autistico prima dei sei anni 
• Non rientrare, al momento, nei criteri diagnostici per disordine autistico e aver avuto miglioramenti significativi dalla diagnosi iniziale. Questi soggetti possono avere PDD, ADHD, etc.,purché stiano chiaramente molto meglio e sostanzialmente in grado di frequentare la scuola con minimo o nessun sostegno. 
• Avere tra gli 8 e i 17 anni, anche se potrebbero essere considerati anche bambini di 7 anni
   

La Manovra che il Parlamento sta per approvare è la peggiore aggressione, nella storia repubblicana, alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Contiene disposizioni discriminanti di dubbia costituzionalità.

La Manovra eleva al 85%  la percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno mensile di assistenza. Per godere dell’assegno sono previste altre due condizioni oltre a quella sanitaria: risultare inoccupati e iscritti alle liste di collocamento e non superare il limite reddituale annuale di 4.408,95 euro. Un limite molto basso, quindi. L’importo dell’assegno è di 256,67 euro mensili (importo 2010) per un totale annuo di 3.336,71 euro.

La Manovra, come emendata dal Governo, crea una illegittima disparità fra gli invalidi civili: chi ha la “fortuna” di essere affetto da una patologia singola per la quale è prevista una invalidità del 74%, avrà l’assegno mensile anche se non raggiunge l’85% di invalidità. Chi è colpito, invece, da due patologie o menomazioni, la cui somma dà l’80%, non ha diritto a nulla.

La Manovra fissa nuovi criteri per ottenere l’indennità di accompagnamento che sono irraggiungibili se non ci si trova in stato vegetativo. Ci saranno dei nuovi esclusi: persone con sindrome di Down, persone che deambulano a fatica e tra mille difficoltà (amputati, poliomielitici), persone che riescono a guidare con adattamenti, probabilmente persone che lavorano, persone che riescono a vestirsi o a mangiare, ma che magari non sanno dove sono, chi sono, dove vanno.

A queste disposizioni persecutorie si aggiungono le evidenti e gravissime restrizioni alla politiche sociali a favore di anziani e persone con disabilità con progressive e drastiche riduzione di finanziamenti e trasferimenti alle Regioni.

Con la Manifestazione del 7 luglio chiediamo:

1. l’abrogazione del comma 1 dell’articolo 10 del Decreto Legge 78/2010, e dei relativi emendamenti, che prevede l’innalzamento ad 85 della percentuale di invalidità necessaria per ottenere l’assegno agli invalidi parziali;
2. la cancellazione o il ritiro dell’emendamento del Governo che rivede i requisiti medico-legali per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

EmergenzAutismo e le organizzazioni del Nostro Movimento aderiscono alla Manifestazione consapevoli dell'importanza dell'unità nella rivendicazione dei diritti di tutte le  persone con disabilità
 

• Genitori e Autismo
• AMA - Associazione Missione Autismo
• Cancellautismo
• Comilva Puglia
• Comitato GAP - Genitori Autismo Puglia
• La Forza del Silenzio
• Neomera

Lettera di Neomera a EA

Riceviamo e pubblichiamo con grande piacere la lettera scritta dalla Associazione Neomera come ringraziamento per il lavoro svolto per la divulgazione del loro primo, importantissimo Workshop ABA, svoltosi il 28 e 29 Giugno a Montalto Uffugo (CS) , nella consapevolezza che il lavoro congiunto delle associazioni del Nostro Movimento creerà in futuro ulteriori proposte di apprendimento e formazione per genitori ed operatori. La sinergia di iniziative (Roma, Bari, Cosenza, Cagliari) che si è creata intorno a Caffrey e che vede protagonisti i nostri genitori e le nostre associazioni, testimonia che l'unità all'interno del movimento italiano per l'autismo è possibile e che sono sono le persone, oltre le idee,  che segnano gli eventi e cambiano il passato.

Siamo orgogliosi di avere questi genitori con noi!

GRAZIE!!

E’ questo il concetto essenziale che l’intero Staff di NeoMera  vuole esprimere.

Ciascuna delle fasi organizzative del Workshop di Thomas Caffrey ha avuto successo  grazie all’apporto di qualcuno!!

Dunque permetteteci ancora una volta di ringraziare tutti.

 

• Thomas Caffrey, per aver  accettato di fare il suo intervento ed averci dato fiducia;
   
• l’Associazione Genitori Autismo per l’intera organizzazione;
   
• a Ornella e a Ferdinando per la collaborazione data in ogni momento attraverso i siti EmergenzAutismo e IoCresco;
   
• il Comune di Montalto Uffugo e in particolare l’amico Pasquale Folino, la cui sensibilità, professionalità e  i cui consigli sono sempre preziosi;
    
• gli amici dell’Associazione NEMO Cosenza e in particolare a Ida Corvino, Assunta Aragona  e Stefano Muraca,  grazie al cui contributo organizzativo la gestione del WS è stata perfetta;
   
• Franco Falcone, per aver concesso la sala gratuitamente ed aver contribuito a rendere più accessibile il WS:
   
• agli Interpreti Tommaso Schneider e Maurizio Boni, per il lavoro fantastico di traduzione svolto, ma soprattutto per la solidarietà e generosità d’animo dimostrataci nell’affiancarci in ogni momento della giornata;
   
• agli Impiantisti Luca Marrara e Lorenzo per il supporto tecnico di alta professionalità, per la pazienza dimostrata e perfino la solidarietà dimostrataci;
   
• ai ragazzi della Sala Falcone per la professionalità, la gentilezza e i sorrisi elargiti a tutti i presenti;
   
• agli intervenuti che inconsapevolmente o meno contribuiranno alla diffusione dell’applicazione dei Principi ABA/VB, aiutando moltissimi bambini.
   

Se qualcuno si allontanava era solo per … l’astinenza da nicotina!  Per poi riprecipitarsi dentro!!

Thomas ha appassionato tutti con la sua professionalità, semplicità espositiva e umanità  che traspariva da ciascun video mostrato.

Oltre 200 persone che hanno mostrato sin da subito il proprio interesse ad approfondire gli studi ABA/VB e devo dire che noi in qualità di Associazione di Famiglie non potevamo chiedere di MEGLIO!

 

Lina, Roberto, Paola, Adriana e Piera