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Wednesday 04 September 2013

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Un Portale per Conoscere e Condividere

 

 Emergenzautismo è un portale rivolto a famiglie e professionisti, nato dall’esperienza e dall’impegno di un gruppo di genitori di bambini, ragazzi e adulti con autismo e disturbi correlati, che non si sono arresi alla condanna implicita in questa etichetta diagnostica e che intendono difendere fortemente il diritto dei loro figli a ricevere le migliori cure possibili e favorire una maggiore consapevolezza ché molto può essere fatto per aiutarli ad ottenere notevoli miglioramenti sia nella loro salute fisica che nei problemi comportamentali e cognitivi.

Recenti sviluppi della ricerca, condotte dall'Istituto per la Ricerca sull'Autismo (ARI-DAN!) hanno infatti individuato terapie efficaci per l'autismo dimostrando chiaramente che, con un intervento medico multidisciplinare personalizzato e l’adozione intensiva dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA), i bambini possono compiere enormi progressi esprimendo tutto il loro pieno potenziale. Attualmente però, i bambini con autismo in Italia non possono purtroppo godere di questi adeguati trattamenti a carico del Sistema Sanitario Nazionale perché l’autismo è ancora visto dalla scienza medica ufficiale come un disturbo di esclusiva pertinenza neuropsichiatrica e come tale curato con terapia riabilitativa (psicomotricità, logopedia) e farmacologica sintomatica (psicofarmaci e antiepilettici) senza invece cercare di individuare e correggere le loro disfunzioni metaboliche, immunitarie, endocrinologiche, tossicologiche e gastrointestinali.

Rivendichiamo prevenzione, diagnosi precoce, trattamenti medici (con il coinvolgimento di pediatri, nutrizionisti, gastroenterologi, immunologi, neurologi), l’applicazione dell’Analisi Comportamentale Applicata (ABA) e sostegno scolastico adeguatamente formato professionalmente e vogliamo offrire supporto e informazioni utili perché non debba più succedere che in Italia un bambino con autismo non venga curato per la possibile compresenza di malattie d’organo extracerebrali, lasciando che queste possano progredire e cronicizzarsi peggiorando irreversibilmente i sintomi neuropsichiatrici.

Facciamo del nostro meglio, ma è sempre troppo poco davanti all’enormità dei problemi che le famiglie devono affrontare. Abbiamo perciò bisogno della vostra  collaborazione: unitevi a noi
iscrivendovi al nostro forum , una piazza virtuale che  mette a disposizione degli utenti, in forma gratuita uno spazio per la condivisione e per  lo scambio di opinioni, esperienze e informazioni utili per migliorare la vita dei nostri ragazzi. In esso riceverete appoggio e supporto, non solo dai fondatori del portale, ma da tutti i membri del sito e siamo sicuri  sarete presto colpiti dall’affetto che ci lega e dalla speranza che cerchiamo di infonderci uno con l’altro.

Il nostro approccio all’autismo è in qualche modo differente da quello che avrete conosciuto altrove, ma non abbiamo certo la presunzione di dirvi cosa fare: vogliamo solo fornirvi gli strumenti per decidere voi stessi. Crediamo che la conoscenza debba essere alla base delle nostre scelte e che, quanto più saremo informati su quello che sta avvenendo nel corpo dei  nostri figli, tanto più queste scelte saranno ponderate e consapevoli.
Vi aspettiamo!
 
 

 

 
Wednesday 04 September 2013

Cos'è l'autismo?

La risposta di EA


 
L’autismo è una malattia multi-sistemica con anomalie dello sviluppo, della comunicazione, neurologiche, gastrointestinali, endocrine, immunitarie che viene riconosiuta in un'età mediamente compresa tra i 15 ed i 20 mesi. In passato si riteneva che i bambini nascessero con questo disordine già acquisito. Oggi, nella maggior parte dei casi, il bambino progredisce normalmente e comincia poi a regredire durante la crescita, perdendo progressivamente (o non riuscendo a sviluppare)  linguaggio, capacità di socializzazione e abilità fisiche. Ci sono diversi gradi di gravità, ma la maggior parte dei bambini si ritira completamente in un mondo tutto suo.

I bambini autistici generalmente presentano una serie di problemi biomedici e neurologici: molti soffrono di diarrea cronica, a causa di danni intestinali che non consentono loro di assorbire i nutrienti vitali, i minerali e le vitamine essenziali per il funzionamento ottimale del cervello; il funzionamento di fegato e reni è danneggiato, cosa che causa il depositarsi nel loro corpo di alti livelli di sostanze tossiche provenienti dall’ambiente, come piombo, mercurio, alluminio, arsenico e altri metalli pesanti; il sistema immunitario è compromesso al punto che non riescono a combattere anche la più semplice infezione fungale, parassitaria e batterica.

Sebbene oggi  si continui a ritenere che i bambini non possano superare l’autismo, che non ci sia una cura adeguata e che quindi, si tratti di una disabilità permanente per tutta la vita, molti bambini migliorano con l’aiuto di interventi medici, volti al ripristino di capacità biologiche quali la digestione corretta dei cibi e l'espulsione delle tossine accumulate. Le terapie possono aiutarli a sviluppare nuovi percorsi cerebrali per acquisire varie abilità. Ci sono casi di bambini guariti, ma a questo punto ancora rari. I casi di guarigione sono in genere ottenuti con un programma intensivo di terapie comportamentali 1 a 1 con un minimo di 40 ore a settimana, accoppiate ad un intervento medico e nutrizionale personalizzato. E’ necessaria maggiore ricerca e comunicazione con i professionisti che si occupano di autismo, per aiutare questi stupendi bambini a guarire e per offrire loro un adeguato sostegno medico e terapeutico.
 
La nostra speranza, in questa giornata mondiale per l'autismo, è che la scienza possa intensificare il suo impegno per soddisfare le necessità di questi bambini.

 

 
 
 
Wednesday 04 September 2013


L'autismo è trattabile!


Benvenuti su EmergenzAutismo: se siete arrivati a questo sito è perchè vi siete accorti che qualcosa non va nel comportamento di vostro figlio o perchè avete già in mano, precisa o approssimativa che sia, una diagnosi. Vi chiediamo di non accettare supinamente ciò che sta accadendo, ma di informarvi e leggere il più possibile. Rifiutate di credere alle parole dei medici che dicono che l'autismo è senza speranze e che non può essere curato, o che non è realistico aspettarsi miglioramenti significativi: l'autismo è trattabile e più piccoli sono i bambini, migliori sono i risultati che si possono ottenere. Ignorate quindi i commenti fuorvianti di parenti, amici e conoscenti, o le risposte superficiali che possono dare medici ed operatori disinformati, che vi consigliano di aspettare e di vedere cosa accadrà con la crescita. Il tempo è prezioso, non sprecatelo: ci sono mille cose da fare, ognuna delle quali aiuterà il vostro bambino a fare progressi. Non è mai comunque troppo tardi per iniziare, con questi bambini clinicamente ammalati, i trattamenti necessari per far raggiungere loro un migliore stato di salute.
Su questo sito troverete tantissimi documenti, frutto di attente ricerche, la maggior parte dei quali tradotti in italiano da genitori come voi che, con dedizione, altruismo e generosità mettono a disposizione tutto il loro tempo per condividere informazioni, esperienze e risultati sui trattamenti che possono aiutare i nostri bambini. Troverete testimonianze di miglioramenti e guarigioni, come la storia di Luca o tantissime altre che potranno farvi capire quante possibilità ci siano. Leggete tutto! Molte volte infatti dovrete voi stessi trovare le ultime novità scientifiche, i trattamenti e gli interventi da proporre ai vostri terapisti e medici. Questo non sempre sarà facile: spesso i medici non gradiscono intrusioni da parte dei genitori e molto spesso rifiutano a priori terapie biomediche come diete e l'uso di supplementi nutrizionali.
A quanti non hanno ancora una diagnosi o per quelli a cui nessuno ha ancora dato risposte precise, consigliamo di leggere un elenco di "primi segni" da non sottovalutare o una lista di diagnosi che potreste ricevere e che potrebbero indurvi a perdere del tempo preziosissimo. Infine, su questo sito, è a disposizione il test ATEC allo scopo di monitorare, in modo oggettivo, i progressi che vostro figlio farà nel tempo. Fatelo subito e fatelo fare a più persone che conoscono bene vostro figlio e calcolate poi una media. Potrete poi rifarlo e verificare i miglioramenti di vostro figlio.
Una volta superati i momenti e le emozioni iniziali dovete essere in grado subito di concentrarvi sui trattamenti e sulle terapie efficaci: quanto prima le cure verranno iniziate, tanto migliori saranno le possibilità di recupero del vostro bambino. Dovete avere fiducia nel fatto che vostro figlio farà progressi. La guarigione completa non avviene in tutti i bambini, ma i progressi ci sono in quasi tutti i casi. Anche il più piccolo progresso, non importa di quale entità, è un miglioramento dello stato del bambino e conseguentemente una vostra vittoria che dovrà essere vissuta come tale. Vi darà speranza per il futuro. Vi tirerà su quando sarete abbattuti. Darà a voi e agli altri la forza necessaria per continuare la battaglia contro la patologia di vostro figlio.
Essenzialmente le strategie terapeutiche da adottare sono tre: biomediche, comportamentali e sensoriali. Ma vediamo, nel concreto, quali sono i passi fondamentali da percorrere ed in che modo:

 

Biomedico
L'autismo si potrebbe anche definire come una malattia intestinale perchè invariabilmente quasi tutti i bambini mostrano avere, anche in assenza di sintomi, il tratto gastrointestinale infiammato e i linfonodi ingrossati, un intestino che è chiaramente danneggiato nell'assorbire i nutrienti dai cibi e nel digerire ciò che è necessario a nutrire il corpo. L'intestino è il principale e primo organo colpito: un intestino sano è il primo passo nel percorso di guarigione e una dieta restrittiva (senza caseina, glutine, soia, o zucchero) è la prima e la migliore strategia che un genitore può adottare per instradare il proprio figlio verso la guarigione. Troverete sul portale tantissimi documenti che vi aiuteranno in questo primo passo, indispensabile, che ha portato ad un miglioramento significativo entro 3-6 mesi almeno l'81% dei bambini con disturbi autistici. Potete inoltre leggere un documento contenente una raccolta di informazioni, consigli e ricette scritto dai genitori di Emergenzautismo. Andranno poi eseguiti una serie di esami diagnostici per valutare le specifiche problematiche biochimiche del vostro bambino per poter meglio affrontare il percorso curativo.

 

Comportamentale
Nelle linee guida della S.I.N.P.I.A. (Società Italiana di Neuropsichiatria dell' Infanzia e dell' Adolescenza) si legge chiaramente che l'A.B.A. è la prima scelta come intervento educativo e riabilitativo per i soggetti nello spettro artistico. L'A.B.A. (Applied Behaviour Analysis, cioè Analisi del Comportamento Applicata) si basa sull'uso dei principi della scienza del comportamento per la modifica di comportamenti socialmente significativi ed è applicata in moltissimi campi con grande successo, uno di questi è l'autismo. Cercate di impostare, il prima possibile, un programma ABA a tempo pieno, il nostro portale contiene tutte le informazioni e prevedete un intervento logopedico avanzato e terapia occupazionale.

 

Sensoriale
Una disfunzione dell'integrazione sensoriale è un disordine nel quale gli input sensoriali (vista, udito, tatto, olfatto, gusto ed equilibrio) non sono integrati e organizzati appropriatamente nel cervello e possono produrre vari gradi di problemi nello sviluppo, nell'interpretare le informazioni e, di conseguenza, nel comportamento. Problemi sensoriali possono essere alla base di alcuni comportamenti come dondolare, ruotare e sbattere le mani, che risultano essere quindi il sintomo e non il problema. Anche tale percorso è da prendere in considerazione per poter aiutare i nostri figli nel lungo cammino verso il miglioramento. Anche in questo caso, nel portale troverete moltissimi documenti al riguardo.
  

Testi in italiano che vi consigliamo di leggere:

 
- "Terapie biomediche per l' Autismo e il PDD" del dott. Shaw direttore del Great Plain Laboratory
- "Autismo l'evoluzione di una malattia" del dott. Bryan Jepson, tradotto in italiano e disponibile sul nostro portale
- "A work in progress" , un manuale sulla modificazione comportamentale, tradotto e disponibile sul nostro portale
-
"Intervento precoce per bambini con autismo" di Chaterine Maurice
 

Quando inizierete a leggere, le informazioni vi sembreranno molto complicate, ma non scoraggiatevi: man mano che leggerete e imparerete, tutto sarà più facile. Dopo un pò le complicate informazioni mediche inizieranno ad avere un senso. Sarà come mettere insieme i pezzi di un puzzle.
Un ultimo consiglio è quello di trovare il tempo e il coraggio di partecipare attivamente al nostro forum. Leggere i messaggi degli altri genitori, sentire che non siete soli, che c'è chi ha gia passato o sta passando tutto quello che state passando voi e quindi può comprendervi, sarà di enorme aiuto. Ma scrivere, sentirvi attivamente parte di un progetto, senza rinchiudervi in voi stessi, ma partecipando alla vita e alle iniziative del portale, vi aiuterà ancora di più.
Dovete tenere a voi stessi. Vostro figlio ha bisogno di tutte le vostre energie. Non può farcela senza di voi.
Non arrendetevi!
 

PRIME INFORMAZIONI

Primi segni: riconosci tuo figlio?
http://www.emergenzautismo.org/content/view/396/59/

Autismo: speranza dopo la diagnosi

http://www.emergenzautismo.org/content/view/801/48/

Video intervista di alcuni genitori
http://www.emergenzautismo.org/content/view/49/57/

Cos’è l’autismo, del Dr. J. Bradstreet
http://www.emergenzautismo.org/content/view/672/48/

Cos’è l’intervento biomedico?
http://www.emergenzautismo.org/index.php?option=com_content&task=view&id=127&Itemid=56

Lettera del Dr. F. Balzola al Ministro della Salute
http://www.emergenzautismo.org/content/view/399/33/



DIETA


Saggio informativo sulla dieta senza glutine e caseina
http://www.emergenzautismo.org/content/view/455/48/

Emergenza fame: tutto quello che dovete sapere sulla dieta
http://www.emergenzautismo.org/content/view/414/48/


DOCUMENTI SCIENTIFICI PER APPROFONDIRE



Diagnosi e trattamento dei disturbi gastrointestinali nell’autismo
http://www.emergenzautismo.org/content/view/392/48/

Trattamenti biomedici per l’autismo, del Dr. J. Adams

http://www.emergenzautismo.org/content/view/457/48/

Intervento biomedico per l’autismo, del Dr. B. Jepson

http://www.emergenzautismo.org/content/view/119/48/

Comprendere l’autismo, del Dr. B. Jepson

http://www.emergenzautismo.org/content/view/118/48/

Interviste da Autism One Radio
http://www.emergenzautismo.org/content/view/523/48/

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