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lunedì 27 giugno 2011 |
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Emergenzautismo da oggi su Facebook
Nasce la nostra nuova pagina
http://www.facebook.com/pages/Autismo-Emergenzautismoorg/198621706852915?sk=wall
EmergenzAutismo ha il piacere di comunicare a tutti i suoi lettori l'apertura della sua nuova pagina su Facebook, creata allo scopo di rendere sempre più fruibili le sue informazioni. Potrete così leggere e commentare anche su FB le nostre news quotidiane, discutendo con noi dei più diversi argomenti, dalla ricerca, alle cure, ai diritti sociali dei nostri figli, dall'impegno sul territorio, alle esperienze personali.
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domenica 26 giugno 2011 |
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Corriere della Sera.it: Il ritorno del morbillo
La risposta di EmergenzAutismo all'articolo di Margherita De Bac
Sul Corriere della Sera Online di ieri, 25 Giugno, è stato pubblicato "Il ritorno del morbillo", a firna di Margherita De Bac. La giornalista , che si interessa principalmente di medicina, sanità e bioetica, scrive:
Il ritorno del morbillo
I ragazzi e i bambini non si vaccinano più e la malattia mostra una recrudescenza. Rischi da non sottovalutare.
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sabato 25 giugno 2011 |
Long Island Press, un esempio: e i giornalisti italiani?
Il vento sta cambiando e finalmente, soprattutto in Usa e in UK, anche i media cominciano a dare spazio al problema della sicurezza delle vaccinazioni e indagano sugli interessi delle ditte farmaceutiche che producono i vaccini. Purtroppo non in Italia, dove l'informazione su questi temi stenta ancora a decollare. Con l'intento di dare un contributo in questa direzione, crediamo di fare cosa gradita ai genitori e a tutti i nostri lettori traducendo e pubblicando l'articolo comparso il 23 Giugno sul Long Island Press, uno dei maggiori settimanali americani, a firma di Jaclyn Gallucci, dal titolo “Uno sguardo dentro il dilemma delle vaccinazioni”.
Jaclyn Gallucci scrive:
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sabato 25 giugno 2011 |
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Trattoria Sociale Articolo 14
presso la Coperativa Sociale Garibaldi di Roma
 La Cooperativa nasce dalla collaborazione tra associazioni: alcuni nostri ragazzi autistici da tre anni frequentano l'Istituto Agrario di Roma dove è stato sviluppato un progetto che prevede il normale programma scolastico più l'impiego in attività operative presso l'azienda agro-zootecnica dell'Istituto.
Questi tre anni di sperimentazione sono serviti a costituire una vera e propria azienda che abbiamo denominato Cooperativa Sociale Garibaldi e che è frutto di una collaborazione tra associazioni di genitori, cooperativa che fornisce i tutor ai ragazzi secondo i principi della terapia cognitivo-comportamentale (ABA) e soci lavoratori che si occuperanno operativamente delle due (per ora) attività lavorative principali: coltivazione orto-frutta e ristorazione.
E’ una cooperativa di tipo B, cioè una cooperativa che può svolgere attività (anche produttive) nella quale il 30 % del personale è costituito da persone disabili, per cui ad esempio su 30 addetti 10 devono essere disabili.
In sintesi l'obiettivo per i ragazzi è quello di frequentare la scuola superiore, iniziare nel frattempo un'attività lavorativa, quindi terminata la scuola proseguire in una naturale continuazione presso l'azienda-cooperativa che intanto sarà cresciuta (speriamo!).
Questa azienda produrrà e venderà e quindi prevederà una remunerazione per i lavoratori, compresi i disabili, che saranno comunque seguiti da personale esperto in terapia cognitivo-comportamentale e affiancati da veri e propri lavoratori. Il tutto supervisionato e coordinato da noi genitori.
La Trattoria lavora dal 9 giugno di quest’anno fino alla fine di luglio. Abbiamo un menù diverso per ogni sera della settimana (vedi locandina). Si può partecipare solo su prenotazione. Gli ospiti potranno prenotare fino alle ore 15 di ogni giorno.
Cosa fanno i nostri specialissimi ragazzi: ognuno di loro ha un programma individuale dentro quello collettivo, a seconda delle competenze da
sviluppare, dei comportamenti e delle attitudini:
fare la spesa
aiutare in cucina
occuparsi dell’orto
allestire gli spazi
fare le pulizie
prendere le prenotazioni
preparare i menù
disegnare e plastificare le tovagliette
servire a tavola
L’articolo 14 che da il nome alla trattoria è quello della legge 328 del 2000 e relativo al diritto di ogni disabile di avere un progetto individuale che lo accompagni nelle fasi della vita al fine di realizzare quanto più possibile l’integrazione nella collettività.
La nostra associazione si batterà sempre affinchè l’articolo 14 venga finalmente rispettato.
Roberto Torta, padre di Stefano, 18 anni
QUESTA LA LOCANDINA CON IL PROGRAMMA
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giovedì 23 giugno 2011 |
Ricerca genetica? Non è quella che ci serve!
Video della famiglia Foakley : "Autism Broken Nights and Lost Days"
Nelle ultime settimane abbiamo letto della scoperta dell'ennesimo “gene” dell'autismo. Abbiamo sentito con quanto “entusiasmo” sia stata accolta la notizia anche qui in Italia e quanto “straordinaria” sia stata considerata. Ci dispiace non essere altrettanto entusiasti: queste “scoperte” sono ormai diventate un regolare appuntamento ciclico della ricerca genetica che però non hanno nessunissimo impatto sulle vite di coloro che soffrono di autismo, né contribuiscono in qualche modo a chiarirne le cause o ad offrire possibili trattamenti. Si limitano invece esclusivamente a descrivere i geni coinvolti in una piccola popolazione di persone con ASD con una anomalia cromosomica, un minuscolo gruppo che non ha nulla in comune con la stragrande maggioranza di coloro che soffrono di grave autismo regressivo.
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giovedì 23 giugno 2011 |
C'è chi parla finalmente di prevenzione!!
Articolo di Environmental Health News
Un interessante pezzo pubblicato su Environmental Health News - una rivista scientifica che si occupa di ambiente e salute - lunedì mattina titolava a grosse lettere che il legame tra ambiente e autismo è ampiamente sottovalutato. Discutendo tre recenti studi che hanno riportato che l'autismo potrebbe essere il risultato di mutazioni in centinaia di geni, studio ovviamente di cui si sta parlando in toni ben diversi in Italia, come in QUESTO articolo di Medical News, e contestando il fatto che si ignori completamente il ruolo dell'ambiente nell'autismo, i ricercatori di Environmental Health News tra l'altro scrivono:
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mercoledì 22 giugno 2011 |
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Ci risiamo: nuovo studio di Simon Baron-Cohen!
L'autismo è più diffuso nelle zone ad alta produzione tecnologica
Il Wall Street Journal ha pubblicato oggi un articolo su un nuovo studio che ancora una volta mette in collegamento la tecnologia e l'autismo, affermando che sarebbe più diffuso tra i figli di persone amanti della matematica e dell'informatica.
Uno dei ricercatori autore dello studio è Simon Baron-Cohen, uno psicologo da anni impegnato a difendere l'idea dell'autismo come disordine esclusivamente genetico e un sostenitore che l'attuale sua maggiore diffusione sia dovuta alla migliore diagnosi di disturbi che invece esistono da sempre.
Lo studio è partito dalla vecchia ipotesi di un collegamento tra autismo e cervelli orientati alla matematica e alla tecnologia e dal fatto che è stato osservato che una regione dell'Olanda nota per le industrie tecnologiche avesse un numero più alto di casi di autismo rispetto alle altre due del paese. E' stata quindi analizzata la popolazione scolastica tra i 4 e i 16 anni di Eindhoven, Haarlem e Utrecht per confrontare il tasso di autismo tra queste tre regioni. Ad Eindhoven sono localizzate le industrie Philips, un gigante della tecnologia e il 30% dei lavori sono appunto in campo tecnologico. Le altre due città, più o meno delle stesse dimensioni, invece non hanno la stessa impronta industriale/tecnologica.
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venerdì 17 giugno 2011 |
L'autismo è una emergenza
In aumento il numero di casi morbillo, ma quale è la reale epidemia? di Fromitaly
Sul concetto di epidemia ho scritto molte volte.
 Leggo oggi che c'è molta preoccupazione per la ricomparsa e la diffusione del morbillo sia negli Stati Uniti che in diversi paesi d'Europa. La causa sarebbe la sempre minore fiducia dei genitori verso il vaccino contro morbillo, rosolia e parotite per i suoi possibili effetti collaterali. Le agenzie scientifico- sanitarie sono ovviamente sicure che queste preoccupazioni siano infondate e che non ci sia alcun link tra vaccino e autismo.
L'autismo è un disordine che colpisce oggi nel nostro paese (dati ufficiali) un bambino ogni 150, uno su 100 e più negli Stati Uniti, l'un per cento di tutti i bambini, il due per cento dei maschi. Non vi sembra questa una epidemia ben più grave e pericolosa di quella del morbillo? Eppure non se ne parla! Migliaia di genitori raccontano dei loro bambini, sani e che si stavano sviluppando in modo perfetto, e che dopo le vaccinazioni di routine sono improvvisamente cambiati: hanno manifestato crisi epilettiche, disturbi del sonno e problemi intestinali.
Molti hanno smesso di parlare e hanno perso le abilità che avevano acquisito sprofondando lentamente in un tunnel senza fine che li ha condotti ad una diagnosi di autismo. I medici non sanno spiegare questa regressione, non ne sanno spiegare le cause, ma dicono che la concomitanza con le vaccinazioni sia una semplice coincidenza. Non si conoscono le cause, sembra non esserci una cura, non sanno come prevenire questa malattia così pervasiva, ma l'unica cosa certa è che la colpa non è del programma vaccinale come provato da una dozzina di studi che hanno escluso ogni possibile collegamento. Che questi studi siano stati condotti con il finanziamento diretto o indiretto delle ditte farmaceutiche, le stesse che producono i vaccini, è considerato irrilevante, come irrilevanti sono le ricerche alternative compiute in questi anni e che invece dimostrano un possibile legame quantomeno tra i vaccini e le problematiche gastrointestinali dei bambini con autismo. I medici che le hanno condotte sono stati discreditati in ogni modo possibile!
Il Dr. Thomas Insel, direttore dell'IACC, una commissione americana appositamente creata dal Congresso per affrontare le problematiche dell'autismo, ha proprio pochi giorni fa affermato che l''80 percento degli Americani con autismo è sotto i 18 anni di età e che bisogna prepararsi a una emergenza nazionale con milioni di persone che avranno presto bisogno di assistenza e servizi.
Nessuno mai, a livello di organi ufficiali, aveva chiamato l'autismo una emergenza, nessuno, ma noi, semplici genitori, lo avevamo invece fatto quando tre anni fa abbiamo chiamato questo nostro portale EmergenzAutismo appunto. Che fosse una emergenza lo sapevamo!
Per anni ci è stato detto che non si trattava di una epidemia, che l'autismo c'è sempre stato e sono semplicemente cambiati i criteri diagnostici divenuti più ampi ed inclusivi, ma ora tutti questi bambini che stanno diventando adulti non possono più essere negati, nascosti e come uno tsunami travolgeranno chi non ha saputo muovere un dito per prevenire e fermare tutto questo.
Uno studio del 2006 dell'Università di Harvard (non so se in Italia ne sia stato condotto uno simile) ha stabilito che il costo per lo Stato per un soggetto con autismo è di 3.200.000 dollari. Altri hanno ipotizzato che occorrono dai 5 ai 10 milioni per persona. E' spaventoso pensare quale sarà il futuro di questa nostra generazione di bambini con autismo quando diventeranno adulti e i genitori non si potranno più occupare di loro.
E' l'autismo l'epidemia di cui preoccuparsi. Quando sentiamo di parlare dell'aumento dei casi di morbillo ricordiamocelo.
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giovedì 26 maggio 2011 |
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Trattamenti per l'epilessia per i bambini con disordini dello spettro autistico
 Moltissime famiglie vivono contemporaneamente la terribile esperienza dell'autismo e dell'epilessia. Ci auguriamo che questo nuovo studio, condotto dal Prof. James Adams, coordinatore scientifico dell'Autism Research Institute e dal Dr. Richard Frye, Professore di Pediatria e Neurologia presso l’Università di Texas-Houston, possa finalmente rispondere ai loro bisogni di cure adeguate.
Lo studio, che esamina l'efficacia di trattamenti tradizionali e non tradizionali per l'epilessia nell'ASD, è stato pubblicato su BMC Pediatrics con il preciso obiettivo di aiutare i medici ad affrontare con maggiore efficacia i problemi dei bambini che soffrono di epilessia e disordini dello spettro autistico, suggerendo anche diversi trattamenti non tradizionali come diete speciali (chetogenica, Atkins, senza glutine, senza caseina,) che vale la pena di investigare come trattamenti aggiuntivi per trattare l'epilessia.
Aggiungiamo anche una notizia degli ultimi giorni: sono state condotte le prime due indagini stereo-EEG in Finlandia questa primavera dai neurochirurghi del team Epilessia dell'Ospedale Universitario di Helsinki. Questo esame rinforza gli altri già in uso e offre una nuova eccellente opportunità per l'esplorazione del l'attività elettrica sia della superficie che delle strutture profonde del cervello durante le crisi epilettiche. L'esame consente inoltre la localizzazione esatta delle aree funzionalmente importanti del cervello e migliora la sicurezza della chirurgia per l'epilessia in una fase successiva.
L'esame stereo-EEG era stato sviluppato già nel 1960, ma le recenti modifiche del metodo negli ultimi anni lo hanno reso più sicuro e fattibile. L'introduzione del metodo dà benefici in particolare nei pazienti con grave epilessia farmaco resistente.
Per il paziente, lo stereo-EEG è un'esperienza molto più piacevole rispetto ai precedenti metodi utilizzati di registrazione intracranica: nessuna craniotomia grande è richiesta, in quanto la registrazione viene effettuata con elettrodi sottili collocati nel cervello attraverso piccoli fori. Anche il tempo di registrazione può essere aumentato con il nuovo metodo da uno a un massimo di quattro settimane.
La chirurgia per l'epilessia in Finlandia viene effettuata in due ospedali universitari. A Helsinki, l' University Central Hospital effettua circa 30 operazioni ogni anno, ed i risultati sono molto buoni: oltre la metà dei pazienti viene completamente liberato dalle crisi grazie all'operazione.
La clinica neurochirurgica HUCH sta anche preparandosi ad introdurre la così detta terapia di stimolazione delle aree profonde del cervello (DBS).
Le attrezzature e metodi utilizzati per la DBS e in stereo-EEG seguono gli stessi principi di base. Alla Huch hanno esperienza da diversi decenni e competenza nella chirurgia DBS per quanto riguarda altre malattie, come il morbo di Parkinson.
Questo l'intero studio di cui traduciamo l'abstract:
Traditional and non-traditional treatments for autism spectrum disorder with seizures: an on-line survey. Richard E Frye Swapna Sreenivasula< James B Adams BMC Pediatrics 2011,37doi:10.1186/1471-2431-11-37
http://www.biomedcentral.com/1471-2431/11/37/abstr
Abstract
Background
Nonostante l'alto tasso di incidenza di crisi epilettiche, epilessia e anomalie negli encefalogrammi in soggetti con disordini dello spettro autistico (ASD), ci sono poche informazioni riguardo la relativa efficacia dei trattamenti per le crisi epilettiche nella popolazione con ASD. Per determinare l'efficacia di trattamenti tradizionali e non tradizionali per migliorare le crisi epilettiche e influenzare altri fattori clinicamente rilevanti nell' ASD, abbiamo preparato un sondaggio on-line riguardante l'epilessia nella sua globalità.
Metodi
Vari gruppi di supporto per l'ASD hanno chiesto (tramite email e siti web) ai genitori di bambini con ASD di completare il sondaggio on-line. I genitori dovevano scegliere tra due sondaggi, uno sui trattamenti per soggetti con ASD e crisi epilettiche cliniche o subcliniche o elettroencefalogramma anormale, o un sondaggio di controllo per soggetti con ASD, ma senza crisi epilettiche cliniche o subcliniche o elettroencefalogramma anormale. I genitori dovevano classificare gli effetti ottenuti con i tradizionali farmaci antiepilettici (AED), con trattamenti non-AED e con trattamenti non tradizionali per l'ASD sulle crisi e su altri fattori clinici (sonno, comunicazione, comportamento, attenzione ed umore), ed elencare fino a tre effetti collaterali dei trattamenti.
Risultati
Si sono ottenute 733 risposte riguardanti bambini con crisi epilettiche e 290 controlli. In generale, si ritiene che nei bambini con epilessia i farmaci antiepilettici migliorino le crisi, ma peggiorino altri fattori clinici. Acido valproico, lamotriginea, levetiracetam e ethosuximide sono quindi ritenuti migliorativi per le crisi, ma peggiorativi per altri fattori clinici nei bambini che soffrono appunto di crissi epilettiche. I trattamenti tradizionali non-AED e i trattamenti non tradizionali, come gruppo, sono ritenuti migliorare altri fattori clinici e crisi, ma il miglioramento nelle crisi è stato senz'altro minore rispetto ai farmaci antiepilettici. Alòcuni trattamenti tradizionali non-AED, e in particolare la dieta chetogenica, è stata segnalata migliorare sia le crisi che altri fattori clinici. Per i soggetti ASD con epilessia subclinica, i farmaci antiepilettici hanno peggiorato altri fattori clinici, migliorati invece da trattamenti tradizionali non-AED e da trattamenti non tradizionali. Gli effetti collaterali sono stati più alti con AEDs se comparati ai trattamenti tradizionali non-AED.
Conclusioni
Sebbene questo metodo basato su un sondaggio fornisca solo informazioni riguardanti le percezioni di efficacia dei genitori, riteniamo che queste informazioni possano essere utili per scegliere i trattamenti antiepilettici nei soggetti con ASD.
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sabato 21 maggio 2011 |
Due minuti con l'autismo
di Lisa Joyce Goes
Pubblichiamo la testimonianza di Lisa Joyce Goes, tratta dal suo blog Gaia Health Blog, che racconta la tragedia quotidiana, l' "ordinaria follia" di gestire comportamenti oltre il limite della sopportazione per chiunque non ami il proprio figlio così intensamente come noi facciamo ogni giorno, un drammatico, crudo, violento resoconto di una realtà concreta, di un problema vero con cui molti genitori devono combattere, genitori soli nella loro tragedia e nel loro dolore. E nel loro coraggio. Due minuti, solo due minuti, nella giornata di un bambino con autismo e di sua madre. Dopo averlo letto resterà impresso nella vostra memoria per sempre, cosa può voler dire in concreto "danno da vaccino": non sono parole vuote!
Abbiamo scelto di dare voce anche a questi aspetti dell'autismo perchè, come Lisa stessa chiede, si possa finalmente cominciare a fare prevenzione in maniera seria. Anche in questo, purtroppo, i genitori sono soli: l'unica arma che possiedono è la possibilità di informarsi. Trascorrete due minuti con l'autismo...
 Oggi è Domenica, 15 Maggio. Mio marito Dave ha portato mia figlia Mads tal museo di Springfield con i miei suoceri. Io sono rimasta a casa per continuare a tentare di insegnbare ad andare in bagno a mio figlio, Noah, di 4 anni, con atismo e a Liam, neutotipico, di 3 anni.
E' un Maggio grigio e terribilmente freddo qui a Chicago, per cui non possiamo neanche uscire per brevi interruzioni come facciamo di solito. Li porto entrambi ogni mezzora in bagno. E' una dura battaglia dal momento che Liam, benchè perfettamente in grado di usare il bagno, ha deciso di non farlo perchè suo fratello Noah non lo fa. Entrambi urlano e piangono ogni volta che li siedo sul water.
Liam vede Noah comportarsi in questo modo e, anche se è completamente verbale e dice "Cacca schifo. Cambiami!", adegua il suo comportamento a quello del fratello più grande. Per fortuna non era in terapia con me quando Noah si gettò su una bambina di 11 anni mentre io cercavo di parlare con il suo logopedista, o quando diede uno schiaffone in pieno viso al mio bravissimo vicino di casa, colpevole solo di aver tentato di impedirgli di correre in mezzo alla strada.
Tra una andata in bagno e l'altra, tentavo di preparare qualcosa per la cena di stasera. Fu allora che Noah decise di dover andare di corpo. Andò nel posto nel bagno dove gli cambio i pannolini e si spogliò (mettere e togliere pannolino e vestiti è una cosa che facciamo fino a 37 volte al giorno).
Poi si diresse nella stanza di mia figlia, dove prontamente fece la cacca sul suo letto. Sta seguendo da un mese una dieta organica, senza glutine e caseina, per cui le sue feci sono strane, frequenti e sempre con una consistenza liquida o molle. Questa volte era molle appunto e in una quantità incredibile se si pensa che era già andato di corpo tre volte. Prese quindi le sue feci maleodoranti e le lanciò al soffitto, sporcandosi la faccia, insozzando il muro e il tappeto della sorella.
Poi andò nella nostra stanza con ancora un pezzo di cacca sulla gamba, e si rotolò nelle nostre lenzuola bianche e su tutto il copriletto. Passò le mani piene di cacca sulle pareti e finì il suo tour-di-cacca- spargendo gli ultimi pezzetti nella cesta dei giochi e sui libri.
Poi corse sulle scale per afferrare il fratellino e ridere con lui. Tutto questo è durato meno di 2 minuti, il tempo che la mia mente di mamma autismo si allertasse e mi facesse urlare, nella casa ormai cosparsa di cacca, "Dov'è Noah?"
2 minuti
Il figlio della mia amica Ginger è scappato da casa la settimana scorsa e lo hanno trovato a due isolati di distanza
2 minuti
Questi 2 minuti, io non lo so, è solo ... l'enormità della distruzione che vedevo intorno, la quantità di feci che pulisco ogni giorno, e l'incapacità assoluta di Noah di capire come faccia veramente schifo quello che fa e tutto il lavoro che sarebbe stato necessario per disinfettare dappertutto. Da dove cominciare? Dalla cacca in bocca, nei capelli, o dalla stanza di sua sorella? Caddi in ginocchio e cominciai a singhiozzare. Voglio dire, singhiozzare veramente.
Ho un rapporto molto solido con Dio, avendo conosciuto la povertà e la malattia, due condizioni umane che ti avvicinano all'onnipotente, ma questa volta, invece delle mie solite preghiere, piangendo gli dissi “Dio, ti prego stai con me, anche questo passerà....."... e fissando il soffitto con i vestiti coperti di cacca e i detersivi in mano, urlavo...e urlavo... “Tirami fuori da questo ca@@o di problema! Fai stare meglio mio figlio! Risolvimi questo cavolo di problema! Risolvilo ora! Metti a posto questa ca@@o di casa e metti a posto questo bambino, perché io non sono abbastanza forte e non posso farlo! Cosa vuoi da me? Non ce la faccio più!”
Noah continuava intanto a correre come un selvaggio camminando sulle feci e spargendole per tutta la passatoia delle scale e la ringhiera. Mi chinai, il viso su un pezzo di tappeto spalmato di (avete indovinato e...lasciamo perdere). Liam intanto era strisciato fuori dal suo lettino (lo avevo messo lì dentro per tenerlo al sicuro e per non farlo venire a contatto con la cacca), mi venne vicino, mi accarezzò la schiena e disse: "E' tutto ok mamma, tutto ok".
Se state pensando che io stia offendendo in qualche modo mio figlio raccontando questa storia, vorrei capiate che questi comportamenti non sono il mio Noah: queste azioni sono il prodotto di un grave danno vaccinale neurologico e del sistema sistema nervoso centrale. Lui non è e non può essere ritenuto responsabile di questo. E' come se incontrassimo un reduce che ha perso una gamba in guerra e gli dicessimo, "Ehi, amico, non riesci a camminare bene?"
Non osate quindi di dire a mio figlio di “ragionare”: non può. La sua mente è stata distrutta, Io mi prendo cura dell'anima di quel meraviglioso, dolcissimo e straordinario bambino intrappolato in un corpo in guerra con se stesso e cedo ben volentieri e con entusiasmo il resto alla Merck, alla Sanofi Pasteur e alla Wyeth che non hanno testato i loroi vaccini per gli effetti ad essi collaterali. Noah non è da condannare per la mia stupidità e la mia ignoranza che ha permesso ai camici bianchi di pensare e decidere per me.
Amici, vedete ovunque resoconti, dati, informazioni di tutti i tipi che vi vogliono far credere che l'autismo è sempre esistito. Non fate che sentire di promettenti nuovi trattamenti, cioè farmaci, per far star meglio i nostri bambini e mi auguro che vediate tantissime storie positive di bambini con autismo ad alto funzionamento, bambini che possono volare in aereo, guidare il camion dei vigili del fuoco, tenere conferenze e vincere maratone. Queste sono storie meravigliose e io applaudo questi bambini per gli obiettivi raggiunti, ma questo non vi distolga dal pensare che abbiamo un problema reale, una reale epidemia.
Mio figlio è stato irrevocabilmente danneggiato dai vaccini. Combatterà per il suo recupero fino al mio ultimo respiro, ma Dio...Dio! Non voglio che questo accada anche a voi. Non accettate quello che le istituzioni mediche stanno provando a vendervi per i loro interessi. Senza di voi, non possono farlo. Ogni educatore con cui parlo non fa che confermarmi che non ha mai visto tanti casi di autismo o di disfunzioni neurologiche. Si lamentano dell'incapacità del sistema di affrontare la situazione, erogando tutti i servizi necessari a questi bambini e anche molti medicio cominciano ad aprire gli occhi...perchè anche le loro famiglie vengono colpite.
E quindi vi prego, quando sentite o leggete le informazioni che vi inducono a scegliere in un determinato modo, quando portate i vostri bambini a vaccinare e vedete quelle belle foto di bambini sorridenti sui muri, pensate anche a mamme come me, inginocchiate a piangere con la faccia sul tappeto sporco, urlando contro Dio, imprecando come uno scaricatore, cercando di radunare tutte le forze solo per riuscire a far passare un altro giorno. Non voglio la vostra pietà. Voglio che vi informiate e agiate di conseguenza.
Il mio Noah e tutti i nostri bambini beneficeranno tantissimo della vostra presa di coscienza.
Decidete voi, fate la cosa giusta per la vostra famiglia e non lasciate mai che qualcun altro prenda al posto vostro decisioni mediche importanti, come quelle delle vaccinazioni.
L.J. Goes
http://www.ageofautism.com/2011/05/spend-two-minutes-with-autism-is-this-the-new-normal.html
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mercoledì 11 maggio 2011 |
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Autism Speaks dona 1.300.000 dollari per uno studio sui problemi gastrointestinali nei bambini autistici
Progetto ATN: intervista al dr. Fasano
http://blog.autismspeaks.org/2011/04/14/new-trailblazer-awardee-answers-questions-about-gi-and-autism/
 Autism Speaks, una delle maggiori associazioni americane, presieduta da Suzanne and Bob Wright, ha recentemente finanziato due scienziati altamente qualificati, il Dr. Fasano e il Dr. Ashwood. Con 1.300.000 dollari per un progetto di ricerca su problemi gastrointestinali e ASD.
I problemi gastrointestinali affliggono molti bambini e adolescenti con disordini dello spettro autistico (ASD), ma attualmente le famiglie non possono contare su trattamenti rigorosamente studiati per affrontare queste condizioni. Il progetto ATN di Autism Speaks vuole quindi impegnare esperti nella cura dei problemi gastrointestinali per questi bambini in ricerche cliniche specifiche. La natura delle disfunzioni GI nella popolazione autistica e la sua relazione con l'eziologia e i sintomi dell'ASD sono ancora scarsamente conosciute, mentre si tratta invece di informazioni importantissime per sviluppare e finalizzare meglio i trattamenti.
Per questo sono necessarie ulteriori ricerche ricerca clinica in questa area, anche perchè i bambini appartenenti a questo sottogruppo di autistici sono stati troppo a lungo ignorati. Molti di questi bambini soffrono atroci dolori. Centinaia di migliaia di famiglie con bambini autistici che soffrono di debilitanti malattie gastrointestinali vogliono che questa ricerca sia fatta. I giorni in cui avevano solo Internet per informarsi sui possibili trattamenti devono finire.
E' tempo che le regressioni indotte da fattori ambientali e le malattie gastrointestinali siano al top dell'interesse della ricerca.
Ci sono voluti anni e anni di martellamento dietro le scene per rendere possibile tutto questo. Niente è facile nel campo della ricerca gastrointestinale. Ci sono davvero pochissimi ricercatori che stanno lavorando su questi problemi ed è difficilissimo per loro ricevere fondi e pubblicare gli studi. Troppe organizzazioni pubbliche e private hanno paura di dove potrebbe portare questa ricerca e quindi evitano tutte di sostenerla troppi accademici non hanno assolutamente alcuna familiarità con questi bambini, preferiscono interessarsi di argomenti più sicuri come il loro comportamento, piuttosto che studiare gli aspetti medici e ambientali dell'autismo. Questa è la triste realtà.
Per questo ringraziamo Bob e Suzanne Wright e il Dr. Geri Dawson per aver scelto di fare questo importante finanziamento, mentre al Dr. Fasano e al Dr. Ashwood chiediamo di lavorare al progetto come non hanno mai fatto in vita loro:vogliamo che pensino a questi bambini ogni giorno e che riescano a produrre lo studio più perfetto che si possa immaginare: questo progetto biomedico deve fissare un nuovo standard di eccellenza: troppi vecchi dinosauri tenteranno di discreditare questo lavoro e non possiamo dargli alcun appiglio.
Abbiamo il privilegio di riportarvi un'intervista con uno dei ricercatori chiave dello studio, il Dr. Alessio Fasano, gastroenterologo pediatrico alla facoltà di Medicina dell'Università del Maryland (UMDSOM). Fasano è professore di Pediatria all'UMDSOM e Direttore del centro per la ricerca sulla celiachia e sulla biologia delle mucose
Autism Speaks: Quanti bambini con ASD sono affetti da disordini GI, e quali sono i problemi più comuni di cui soffrono?
Dr. Fasano: L'impatto dei problemi GI nei bambini con ASD è difficile da quantificare in quanto essi, essendo non verbali o minimamente verbali, non riescono a comunicare i loro sintomi, come mal di stomaco o dolori addominali. Per questa ragione, la percentuale di bambini ASD che soffrono di sintomi GI riportata in letteratura varia dal 9 al 90%. I più comuni sintomi GI sono stitichezza cronica, dolori di stomaco con o senza diarrea, incontinenza intestinale. Disturbi del sonno e risvegli notturno sono stati descritti come possibili sintomi secondari di riflusso gastroesofageo (GERD).
Autism Speaks: Perchè è importante studiare i disordini GI specificatamente nei bambini con ASD? Non sappiamo già come curare i disordini GI nei bambini?
Dr. Fasano: I disordini dello spettro autistico comprendono un numero di diversi casi che hanno in comune la descrizione comportamentale tipica dell'autismo. In altre parole, l'ASD potrebbe essere la “destinazione finale”, ma la via per arrivarci può variare da individuo ad individuo. Alcuni bambini possono raggiungere la loro destinazione ASD attraverso la “via intestinale”, e questo vorrebbe dire che è possibile che i loro disordini GI possano portare all'ASD in soggetti geneticamente suscettibili. Studiando i disordini GI specificatamente nei bambini con ASD, stiamo cercando di “percorrere la stessa strada” che questi bambini hanno compiuto per arrivare alla loro “destinazione finale”. Facendo questo, speriamo di aiutarli a fare una inversione e tornare indietro abbandonando la loro destinazione ASD.
Autism Speaks: Ci vuole descrivere brevemente lo studio che condurrete?
Dr. Fasano: Riteniamo che gli ingredienti chiave della ricetta ASD siano poche cose: 1) una predisposizione genetica (come suggerito dagli studi sui gemelli), 2) fattori scatenanti ambientali (nutrienti, metalli, additivi, ossidanti, solo per elencarne alcuni) e 3) un danno della barriera intestinale (leaky gut o intestino permeabile). I nostri studi tenteranno di unire i punti tra questi tre elementi con lo stabilire 1) se la composizione dei batteri intestinali nei bambini con movimenti intestinali irregolari sia differente nei bambini con ASD rispetto a quelli non ASD e 2) se questa differenza attivi specifici cicli metabolici che portano ad una risposta immunitaria che causa infiammazione e, di conseguenza, cambiamenti comportamentali in soggetti geneticamente suscettibili. Integreremo gli studi clinici sui bambini con ASD con un modello di autismo su topi, non solo per validare le nostre scoperte cliniche, ma per esaminare la possibilità di interventi soecifici per modificare i batteri intestinali per riuscire ad alleviare i comportamenti ASD.
Autism Speaks: Se il vostro obiettivo principale è quello di trovare trattamenti appropriati per i disordini GI nei bambini con ASD, perchè spendere così tanti sforzi per studiare la biologia della disfunzione GI?
Dr. Fasano: E' mia umile opinione che una miglior comprensione della biologia delle disfunzioni GI che affliggono molti bambini con ASD sia la chiave per conoscere il complicato percorso che li porta all'autismo. Rispondendo ad alcune di queste domande fondamentali, possiamo seguire la scia delle “briciole di pane” che lasciano durante il personale cammino verso la loro destinazione finale dell'autismo.
Autism Speaks: Quali sono le tre cose più importanti che saremo potremo imparare dallo studio?
Dr. Fasano: Sapremo rispondere a queste tre fondamentali domande:
1. C'è una composizione specifica di “cattivi batteri” che può portare ad avere intestino permeabile e infiammazione, e conseguentemente, ASD in bambini geneticamente predisposti?
2. Se questa composizione esiste, questi batteri cattivi attivano uno specifico ciclo metabolico per cui dobbiamo cercare metaboliti che possano essere usati come biomarker che indichino che ci si sta imbarcando in un viaggio che porta all'autismo?
3. Possiamo manipolare la composizione batterica nell'intestino dei bambini con disordini GI per riuscire a correggere l'intestino permeabile e l'infiammazione (monitorando la scomparsa dei biomarker metabolici) e migliorare, conseguentemente, il loro comportamento?
Autism Speaks: Quali sono possibili segni cui le famiglie e i loro medici possono cercare di individuare se pensano che il bambino abbia un problema GI?
Dr. Fasano: Oltre gli ovvi segnali e sintomi (diarrea, stitichezza, incontinenza fecale), comportamenti specifici che possono indicare problemi GI possono essere comportamenti vocali (pianti, frequenti schiarite della gola, tic, ingoiare, singhiozzare, genere, lamentarsi, etc.), comportamenti motori (posture insolite, pressioni sull'addome, tirarsi indietro, mangiare costantemente, digrignare i denti, etc.), e/o cambiamenti dello stato generale (disturbi del sonno, non-condiscendenza a richieste che normalmente ricevono invece risposta adeguata, aumento dell' irritabilità, etc.).
Autism Speaks: Cosa possono fare le famiglie nell'immediato se pensano che il loro bambino abbia un problema GI?
Dr. Fasano: Se sospettano problemi GI, le famiglie devono rivolgersi ad un gastroenterologo pediatrico che abbia familiarità ed esperienza con disordini collegati all'ASD. Una cosa da evitare è assumere rimedi convenzionali o meno per risolvere questi problemi senza consiglio medico. Ogni intervento potrebbe complicare l'interpretazione di problemi GI alla base e quindi complicare l'adeguata cura necessaria ad alleviare il disagio del bambino.
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mercoledì 04 maggio 2011 |
Una mamma di EmergenzAutismo ha deciso di creare uno spazio web dove condividere il materiale che lei stessa ha creato per le sessioni ABA del proprio figlio.
Siamo quindi lieti di dare risalto a questa splendida iniziativa della nostra Evita che, come altri genitori prima di lei, ha scelto la via della condivisione, strada che è da sempre il fondamento del lavoro che EA svolge quotidianamente a favore dei nostri figli e delle loro famiglie.
Riportiamo le parole che troviamo nella Homepage: "Questo sito nasce con l'intento di raccogliere in modo immediatamente fruibile il materiale che ho utilizzato e continuo a utilizzare per la riabilitazione di mio figlio, nella speranza che possa servire a molti bambini nelle stesse condizioni. Non ho badato alla veste grafica (non ne ho il tempo e neanche le capacità), ma ho cercato di semplificare il più possibile l'accesso ai documenti che qui troverete."
Il sito è a disposizione di tutti e viene aggiornato costantemente con nuovo materiale.
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