I medici che si occupano di bambini con autismo hanno risposto ad un sondaggio pubblicato il 2 Marzo 2009  su PEDIATRICS Vol. 123 No. 3 March 2009, pp. 966-971 (doi:10.1542/peds.2008-1321). I risultati affermano che i medici si sentono poco preparati, non sufficientemente competenti in materia, desidererebbero maggiori informazioni e avrebbero bisogno di conoscere meglio cosa fare come primo intervento. 

Traduciamo e pubblichiamo  un commento al sondaggio rilasciato dal Dr. Kenneth Stoller, Pediatra, Presidente dell' International Hyperbaric Medical Association  e Direttore medico dell' Hyperbaric Medical Center del New Mexico, che pone l’accento sulla scarsa informazione dei medici su studi già effettuati e pubblicati, che vengono invece completamente ignorati. Conoscere la letteratura medica  fornirebbe ampie motivazioni scientifiche all'utilizzo di un approccio biomedico all’autismo, risparmiando alle famiglie una disperata ricerca di quei professionisti che vogliano ascoltarle e soprattutto evitando dolore e sofferenza ai bambini, ai ragazzi e agli adulti con autismo lasciati colpevolmente senza cure. Colpevolmente perché l’ignoranza è una colpa per chi deve occuparsi della salute pubblica: ogni medico che si occupa di autismo dovrebbe conoscere gli studi sotto riportati. Forse eviterebbe alle famiglie, una volta per tutte, di sentirsi ripetere il ritornello secondo il quale "non ci sono prove scientifiche che un intervento dietetico possa aiutare un certo numero di soggetti con autismo" e tanto dolore sarebbe finalmente risparmiato.

     
Questa la risposta del dr. Stoller.


Un sondaggio afferma che i medici si sentono impreparati per trattare l’autismo - questa cosa dovrebbe sorprenderci?

Quando la comunità medica rifiuta di comprendere cosa realmente sia l'autismo...non può che conseguirne che i medici si sentano impreparati a trattarlo. Ci sono stati prima lunghi anni in cui è stato negato ci fosse un aumento nel numero di casi di autismo, seguiti dall'ancor presente ritornello che "non si conoscono le cause - non esiste una cura". Ogni 20 minuti invece un nuovo bambino è diagnosticato.

Nel 2005 una ricercatrice dell'University of Arkansas, la Dr. S. Jill James, ha pubblicato uno studio che riportava la scoperta di bassi livelli di glutathione in 75 bambini autistici da lei esaminati, e invece livelli normali in un gruppo di 75 bambini senza problemi di sviluppo. Il problema del glutathione basso è stato un punto focale degli interventi biomedici per anni, ma solo ora l'Università di Stanford ha convenuto che è un importante biomarker di disfunzione metabolica e mitocondriale.

Sebbene non sia la risposta per tutti i bambini, la rimozione di glutine e caseina dalla dieta è stata un'altra chiave importantissima nell'intervento biomedico. Se avessi un centesimo per ogni medico che ha affermato che non c'è alcuna prova che l'intervento dietetico aiuti l'autismo, sarei ricco, ma il fatto è che invece esiste, come tanti genitori sanno da anni,  una moltitudine di letteratura medica che fornisce ampie motivazioni scientifiche per usare questo intervento (vedi le referenze sotto).

 Dal momento che non esistono epidemie genetiche...tutte le prove disponibili puntano a fattori scatenanti ambientali, e pesticidi e metalli pesanti sono al top della lista (specialmente il mercurio). C'è stata  una totale mancanza di impegno per interventi in questo campo perchè quelli che avrebbero dovuto normalmente occuparsene avevano le mani sporche. Bene, grande!

E così, abbiamo perso una generazione che dovrà mendicare aiuto e abbiamo solo pochissimi medici in possesso di qualche indizio su come procedere.

E questo non è solo per l'autismo...anche per il cancro alla mammella, l'Alzheimer, il diabete, l'asma, ecc si punta il dito contro l’esposizione a sostanze tossiche che non abbiamo purtroppo considerato finora responsabili. Perché abbiamo trascurato tutto questo?



Kenneth P Stoller,
Medico Pediatra
International Hyperbaric Medical Assoc



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Conflict of Interest: None declared

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I nostri testimoni per l'autismo: Alessandro e Gabriele, 10 anni

Alessandro e Gabriele nascono il 27 Dicembre 1998, dopo una gravidanza difficile, alla 34° settimana di gestazione con parto cesareo dovuto alla gestosi gravidica che mi ha colpito verso la fine della gravidanza.
Il peso alla nascita è per Alessandro, il primogenito, di kg. 1.950, e per Gabriele di kg.1.980.

Vengono tenuti in terapia intensiva per raggiungere il peso necessario, 23 giorni Gabriele e 25 giorni Alessandro.

Dopo i primissimi giorni si nutrono senza bisogno del sondino e, a detta dei dottori, tutto procede benissimo. Sono i più tranquilli del nido.
Ricordo ancora come fosse ieri il primo giorno a casa con Gabriele, lui che dorme appoggiato sul mio petto completamente abbandonato su di me, e ricordo anche il mio senso di colpa per avere dovuto lasciare Alessandro in ospedale per altri due giorni.

Posso dire che ho dei bei ricordi del primo mese a casa con i miei angioletti. Tranquillità che però svanisce presto al 2° mese. Devono assumere antibiotici  perché essendo prematuri si  ammalano facilmente e poi, pesano poco niente quando vengono vaccinati…….

Già dopo i primi mesi mi accorgo che qualcosa in loro non và per il verso giusto. Quando mangiano il latte dal biberon piangono molto. Iniziano ad inarcarsi all’indietro con la schiena e ad irrigidirsi come se fossero dei pezzi di legno. Diventando iperattivi, continuano a battere con le gambine sul lettino, sul dondolino, sul passeggino, in macchina…….
Iniziano anche a non dormire quasi più e a piangere in continuazione. I dottori dicono che questo è dovuto alle colichette gassose, e quindi giù…..milicon….

Alle visite di controllo all’ospedale dove sono stati in terapia intensiva dicono che è dovuto al fatto che sono nati prematuri e che il fatto di piangere quando mangiano è invece dovuto al reflusso gastroesofageo, cosa frequente nei prematuri.
Spinti da mille preoccupazioni giriamo per i primi tre anni per il Nord Italia facendoli visitare da vari neuropsichiatri e specialisti, i quali dicono tutti la stessa cosa: sono prematuri, sono gemelli, sono troppo piccoli per vedere se tutto va bene, ecc…, ecc……

All’età di 14 mesi iniziano ad avere dei forti attacchi di laringospasmo curati per anni con BENTELAN e CLENIL, con attacchi sempre più forti che avevano una frequenza di 2 volte al mese, praticamente finito l’effetto del cortisone ci ricadevano dentro…..
Raggiungono tutte le tappe in ritardo.
 

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I nostri testimoni per l'autismo: Leonardo, 13 anni

Voglio iniziare il racconto del mio (ormai anche vostro) “Piccolo Principe” con la mia prima lettera scritta al sito per farci conoscere:
 

"E’ la prima volta che vi scrivo ed ancora non mi capacito di come non sia arrivata a voi prima… Io, né stupida, né ignorante, né arresa. DOV’ ERO? Sono furiosa con me stessa, incapace di aiutare il mio piccolo principe, la cui storia è piuttosto complessa e lunga.
Splendido secondogenito, desiderato (il mio primo, F., ha 20 mesi di più), precoce, allegro, intelligente, mangia da solo all’anno, tutto senza problemi, un mal di gola con tosse, cammina a 11 mesi, si relaziona perfettamente con tutti tanto da desiderare sempre il contatto con gli altri. Nido, pensiamo…Frequenta dai 19 mesi ai 24…Poi l’estate…poi il rientro con lui padrone dell’asilo (“Ciaiii!” urla all’ingresso).
Dopo una settimana inizia a dare segni di ritiro, non mangia più, non dorme più, di notte corre, è furioso, rabbioso, disagio a mille, non sente, sempre con coperta di Linus e bibe…
Pellegrinaggio di almeno 12 NPI in tutta Italia…analisi metaboliche, cromosomiche , psicologi, X-fragile, EEG…rimbalzi di palla alla Maradona.
Psicosi reattiva da trauma, disturbo comportamentale…tratti ma non autismo..
Per motivi che non posso né voglio approfondire capiamo che qualcosa è successo all’asilo.
Lo ritiriamo. Nessun asilo lo vuole etc…Solo il tempo ci darà ragione: nel 2001 ci sarà un’indagine sull’asilo per la quale vengo chiamata dalla sezione della sq. Mobile che si occupa di “reati sessuali su minori”! L’indagine non ha seguito ma a me basta.
A quasi tre anni inizia la psicomotricità relazionale (si alterna chi crede in lui e chi no, e noi genitori sempre più provati) ma a tre e mezzo ha male ai dentini.. rovinati dal lattosio+biberon…intervento in narcosi generale con 5 estrazioni e 5 otturazioni.
CADE NEL BARATRO! Trauma su trauma, mi dicono…
Stereotipie, nenie, capricci, linguaggio frammentato (parole-frase per poi arrivare ad una pseudo-frase e questo dal quasi mutismo!).
Sorridiamo alla vita dopo la sua prima elementare vedendo che impara a leggere e scrivere e abbiamo un terzo figlio, G., la Forza della Natura in persona. Ma il piccolo principe, malgrado i miglioramenti e il superamento dello stato post traumatico, come dicono, è sempre un diverso.
Ma OLTRE IL DANNO LA BEFFA: lo attendono altri due interventi ai denti…
Sapete già dove voglio arrivare…quando nel colloquio telefonico con lo studio di Verzella mi viene chiesto:”IL BAMBINO HA AMALGAME AL MERCURIO?” mi si apre un sipario..ma qui non siamo a teatro!
In un momento particolare del suo sistema immunitario già provato da un forte trauma arriva il mercurio a dare il colpo di grazia!
Ne ha avute 5 a tre anni e mezzo e 4, fresche fresche, l’anno scorso (vetri rotti a casa e a scuola, attacchi di ira, lui, che è un tenerone, affettuoso e non-violento tanto da soprannominarlo Gandhi!)
Da un mese e mezzo so di voi (DOV’ERO? Il mio piccolo principe ha 11 anni!) e sono già andata da Verzella con analisi alla mano (i risultati sono ovvii!!).
Da un mese fa la dieta SGSC +SZ per la candida e già vedo muoversi qualcosa.
Intanto ha accettato la dieta senza spaccare il mondo anche se davanti al bancone dei ghiaccioli e alle coca cola (“Fa male ai denti e alla pancia!”).
Prende quei “beveroni” americani senza problemi…mai preso prima neppure uno sciroppo o medicamento, neppure nascosto nei succhi. Prova a parlare di più…collega posti ad eventi passati cercando di leggere nei tuoi occhi approvazione e gioia…I suoi occhi azzurri splendono felici quando si fa capire.
Ho fatto la prova di reintegrare glutine un paio di volte con dei biscotti…il giorno dopo mi ha distrutto casa, furioso, con l’occhio “pallato”, per poi piangere disperato perché dispiaciuto.
Rivoglio il mio piccolo principe nel suo splendore e con tutte le sue splendide capacità ora offuscate.
Anche se ho lottato per anni contro tante cose (omertà, violenza sui bambini, pregiudizio, cattiveria, invidia), se sapete dove vendono coraggio, mi inviereste gentilmente l’indirizzo?

Per sempre grata al vostro impegno.

Stefania"
 

Veniamo ad oggi: il Piccolo Principe è un tredicenne bellissimo , il suo corpo è ancora acerbo come il piccolo Semola de film “La spada nella roccia”. Ne ha fatta di strada da allora e noi con lui.

Chiede le cose che vuole, ha tanti desideri, sta divertito ad aspettare il suo turno coi fratelli al gioco del “mi piace…” e del “fa schifo…”; ha accettato felicissimo un trasferimento in un’altra città, addirittura, in barba a tutti quelli che mi parlavano di traumi psicologici anche solo a cambiare auto!

Cresce la sua voglia di star bene, siamo stati negli States, è seguito dagli Istituti Fay e dal nostro Nicola per il biomedico, fa l’iperbarica e da dentro pe tranquillizzarmi mi dice e fa il segno “tutto ok!”….che altro dire, sto scrivendo un libro…”Direttissimo per la vita”…non sarà su un Eurostar ma oramai è su questo treno che lo porterà lontano.