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giovedì 23 giugno 2011
Ricerca genetica? Non è quella che ci serve!
Video della famiglia Foakley : "Autism Broken Nights and Lost Days"

Nelle ultime settimane abbiamo letto della scoperta dell'ennesimo “gene” dell'autismo. Abbiamo sentito con quanto “entusiasmo” sia stata accolta la notizia anche qui in Italia e quanto “straordinaria” sia stata considerata. Ci dispiace non essere altrettanto entusiasti: queste “scoperte” sono ormai diventate un regolare appuntamento ciclico della ricerca genetica che però non hanno nessunissimo impatto sulle vite di coloro che soffrono di autismo, né contribuiscono in qualche modo a chiarirne le cause  o ad offrire possibili trattamenti. Si limitano invece esclusivamente a descrivere i geni coinvolti in una piccola popolazione di persone con ASD con una anomalia cromosomica, un minuscolo gruppo che non ha nulla in comune con la stragrande maggioranza di coloro che soffrono di grave autismo regressivo.
 

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giovedì 23 giugno 2011

C'è chi parla finalmente di prevenzione!!




Articolo di Environmental Health News

Un interessante pezzo pubblicato su Environmental Health News - una rivista scientifica che si occupa di ambiente e salute -  lunedì mattina titolava a grosse lettere che il legame tra ambiente e autismo è ampiamente sottovalutato. Discutendo tre recenti studi che hanno riportato che l'autismo potrebbe essere il risultato di mutazioni in centinaia di geni, studio ovviamente di cui si sta parlando in toni ben diversi in Italia, come in QUESTO articolo di Medical News, e contestando il fatto che si ignori completamente il ruolo dell'ambiente nell'autismo, i ricercatori di Environmental Health News tra l'altro scrivono:

 

 

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mercoledì 22 giugno 2011
Ci risiamo: nuovo studio di Simon Baron-Cohen!

L'autismo è più diffuso nelle zone ad alta produzione tecnologica
Il Wall Street Journal ha pubblicato oggi un articolo  su un nuovo studio che ancora una volta mette in collegamento la tecnologia e l'autismo, affermando che sarebbe più diffuso tra i figli di persone amanti della matematica e dell'informatica.
Uno dei ricercatori autore dello studio è Simon Baron-Cohen, uno psicologo da anni impegnato a difendere l'idea dell'autismo come disordine  esclusivamente genetico e un sostenitore che l'attuale sua maggiore diffusione sia dovuta alla migliore diagnosi di disturbi che invece esistono da sempre.
Lo studio è partito dalla vecchia ipotesi di un collegamento tra autismo e cervelli orientati alla matematica e alla tecnologia e dal fatto che è stato osservato che una regione dell'Olanda nota per le industrie tecnologiche avesse un numero più alto di casi di autismo rispetto alle altre due del paese. E' stata quindi analizzata la popolazione scolastica tra i 4 e i 16 anni di  Eindhoven, Haarlem e Utrecht per confrontare il tasso di autismo tra queste tre regioni. Ad Eindhoven sono localizzate le industrie Philips, un gigante della tecnologia e il 30% dei lavori sono appunto in campo tecnologico. Le altre due città, più o meno delle stesse dimensioni, invece non hanno la stessa impronta industriale/tecnologica.
 
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venerdì 17 giugno 2011

L'autismo è una emergenza 



In aumento il numero di casi morbillo, ma quale è la reale epidemia
? di Fromitaly



Sul concetto di epidemia ho scritto molte volte.
Leggo oggi che c'è molta preoccupazione per la ricomparsa e la diffusione del morbillo sia negli Stati Uniti che in diversi paesi d'Europa. La causa sarebbe la sempre minore fiducia dei genitori verso il vaccino contro morbillo, rosolia e parotite per i suoi possibili effetti collaterali. Le agenzie scientifico- sanitarie sono ovviamente sicure che queste preoccupazioni siano infondate e che non ci sia alcun link tra vaccino e autismo.

L'autismo è un disordine che colpisce oggi nel nostro paese (dati ufficiali) un bambino ogni 150, uno su 100 e più negli Stati Uniti, l'un per cento di tutti i bambini, il due per cento dei maschi. Non vi sembra questa una epidemia ben più grave e pericolosa di quella del morbillo? Eppure non se ne parla! Migliaia di genitori raccontano dei loro bambini, sani e che si stavano sviluppando in modo perfetto, e che dopo le vaccinazioni di routine sono improvvisamente cambiati: hanno manifestato crisi epilettiche, disturbi del sonno e problemi intestinali.

Molti hanno smesso di parlare e hanno perso le abilità che avevano acquisito sprofondando lentamente in un tunnel senza fine che li ha condotti ad una diagnosi di autismo. I medici non sanno spiegare questa regressione, non ne sanno spiegare le cause, ma dicono che la concomitanza con le vaccinazioni sia una semplice coincidenza. Non si conoscono le cause, sembra non esserci una cura, non sanno come prevenire questa malattia così pervasiva, ma l'unica cosa certa è che la colpa non è del programma vaccinale come provato da una dozzina di studi che hanno escluso ogni possibile collegamento. Che questi studi siano stati condotti con il finanziamento diretto o indiretto delle ditte farmaceutiche, le stesse che producono i vaccini, è considerato irrilevante, come irrilevanti sono le ricerche alternative compiute in questi anni e che invece dimostrano un possibile legame quantomeno tra i vaccini e le problematiche gastrointestinali dei bambini con autismo. I medici che le hanno condotte sono stati discreditati in ogni modo possibile!
 

Il Dr. Thomas Insel, direttore dell'IACC, una commissione americana appositamente creata dal Congresso per affrontare le problematiche dell'autismo, ha proprio pochi giorni fa affermato che l''80 percento degli Americani con autismo è sotto i 18 anni di età e che bisogna prepararsi a una emergenza nazionale con milioni di persone che avranno presto bisogno di assistenza e servizi.

Nessuno mai, a livello di organi ufficiali, aveva chiamato l'autismo una emergenza, nessuno, ma noi, semplici genitori, lo avevamo invece fatto quando tre anni fa abbiamo chiamato questo nostro portale EmergenzAutismo appunto. Che fosse una emergenza lo sapevamo!

Per anni ci è stato detto che non si trattava di una epidemia, che l'autismo c'è sempre stato e sono semplicemente cambiati i criteri diagnostici divenuti più ampi ed inclusivi, ma ora tutti questi bambini che stanno diventando adulti non possono più essere negati, nascosti e come uno tsunami travolgeranno chi non ha saputo muovere un dito per prevenire e fermare tutto questo.

Uno studio del 2006 dell'Università di Harvard (non so se in Italia ne sia stato condotto uno simile) ha stabilito che il costo per lo Stato per un soggetto con autismo è di 3.200.000 dollari. Altri hanno ipotizzato che occorrono dai 5 ai 10 milioni per persona. E' spaventoso pensare quale sarà il futuro di questa nostra generazione di bambini con autismo quando diventeranno adulti e i genitori non si potranno più occupare di loro.

E' l'autismo l'epidemia di cui preoccuparsi. Quando sentiamo di parlare dell'aumento dei casi di morbillo ricordiamocelo.
 
 
giovedì 26 maggio 2011



Trattamenti per l'epilessia per i bambini con disordini dello spettro autistico

 

 

 

Moltissime famiglie vivono contemporaneamente la terribile esperienza dell'autismo e dell'epilessia. Ci auguriamo che questo nuovo studio, condotto dal Prof. James Adams, coordinatore scientifico dell'Autism Research Institute e dal Dr. Richard Frye, Professore di  Pediatria e Neurologia presso l’Università di Texas-Houston, possa finalmente rispondere ai loro bisogni di cure adeguate.

Lo studio, che  esamina l'efficacia di trattamenti tradizionali e non tradizionali per l'epilessia nell'ASD, è stato pubblicato su BMC Pediatrics con il preciso obiettivo di aiutare i medici ad affrontare con maggiore efficacia i problemi dei bambini che soffrono di epilessia e disordini dello spettro autistico, suggerendo anche diversi trattamenti non tradizionali come diete speciali (chetogenica, Atkins, senza glutine, senza caseina,) che vale la pena di investigare come trattamenti aggiuntivi per trattare l'epilessia.

Aggiungiamo anche una notizia degli ultimi giorni:  sono state condotte le prime due indagini stereo-EEG in Finlandia questa primavera dai neurochirurghi del team Epilessia dell'Ospedale  Universitario  di Helsinki. Questo esame rinforza gli altri già in uso e offre una nuova eccellente opportunità per l'esplorazione del l'attività elettrica sia della superficie che delle strutture profonde del cervello durante le crisi epilettiche. L'esame consente inoltre la localizzazione esatta delle aree funzionalmente importanti del cervello e migliora la sicurezza della chirurgia per l'epilessia in una fase successiva.

L'esame  stereo-EEG era stato sviluppato già nel 1960, ma le recenti modifiche del metodo negli ultimi anni lo hanno reso più sicuro e fattibile. L'introduzione del metodo dà benefici  in particolare nei pazienti con grave epilessia farmaco resistente.

Per il paziente, lo stereo-EEG è un'esperienza molto più piacevole rispetto ai precedenti metodi utilizzati di registrazione intracranica: nessuna craniotomia grande è richiesta, in quanto la registrazione viene effettuata con  elettrodi sottili collocati nel cervello attraverso piccoli fori. Anche il tempo di registrazione può essere aumentato con il nuovo metodo da uno a un massimo di quattro settimane.

La chirurgia per l'epilessia in Finlandia viene effettuata in due ospedali universitari. A Helsinki, l' University Central Hospital effettua circa 30 operazioni ogni anno, ed i risultati sono molto buoni: oltre la metà dei pazienti viene completamente liberato dalle crisi grazie all'operazione.

La clinica neurochirurgica HUCH sta anche preparandosi ad introdurre la così detta terapia di stimolazione delle aree profonde del cervello (DBS).
Le attrezzature e metodi utilizzati per la DBS e in stereo-EEG seguono gli stessi principi di base. Alla Huch hanno esperienza da diversi decenni e competenza nella chirurgia DBS per quanto riguarda altre malattie, come il morbo di Parkinson.


Questo l'intero studio di cui traduciamo l'abstract:

 

Traditional and non-traditional treatments for autism spectrum disorder with seizures: an on-line survey. Richard E Frye Swapna Sreenivasula< James B Adams BMC Pediatrics 2011,37doi:10.1186/1471-2431-11-37

 

http://www.biomedcentral.com/1471-2431/11/37/abstr

 
 
 

Abstract

Background
Nonostante l'alto tasso di incidenza di crisi epilettiche, epilessia e anomalie negli encefalogrammi in soggetti con disordini dello spettro autistico (ASD), ci sono poche informazioni riguardo la relativa efficacia dei trattamenti per le crisi epilettiche nella popolazione con ASD. Per determinare l'efficacia di trattamenti tradizionali e non tradizionali per migliorare le crisi epilettiche e influenzare altri fattori clinicamente rilevanti nell' ASD, abbiamo preparato un sondaggio on-line riguardante l'epilessia nella sua globalità.

Metodi

Vari gruppi di supporto per l'ASD hanno chiesto (tramite email e siti web) ai genitori di bambini con ASD di completare il sondaggio on-line. I genitori dovevano scegliere tra due sondaggi, uno sui trattamenti per soggetti con ASD e crisi epilettiche cliniche o subcliniche o elettroencefalogramma anormale, o un sondaggio di controllo per soggetti con ASD, ma senza crisi epilettiche cliniche o subcliniche o elettroencefalogramma anormale. I genitori dovevano classificare gli effetti ottenuti con i tradizionali farmaci antiepilettici (AED), con trattamenti non-AED e con trattamenti non tradizionali per l'ASD sulle crisi e su altri fattori clinici (sonno, comunicazione, comportamento, attenzione ed umore), ed elencare fino a tre effetti collaterali dei trattamenti.

Risultati
Si sono ottenute 733 risposte riguardanti bambini con crisi epilettiche e 290 controlli. In generale, si ritiene che nei bambini con epilessia i farmaci antiepilettici migliorino le crisi, ma peggiorino altri fattori clinici. Acido valproico, lamotriginea, levetiracetam e ethosuximide sono quindi ritenuti migliorativi per le crisi, ma peggiorativi per altri fattori clinici nei bambini che soffrono appunto di crissi epilettiche. I trattamenti tradizionali non-AED e i trattamenti non tradizionali, come gruppo, sono ritenuti migliorare altri fattori clinici e crisi, ma il miglioramento nelle crisi è stato senz'altro minore rispetto ai farmaci antiepilettici. Alòcuni trattamenti tradizionali non-AED, e in particolare la dieta chetogenica, è stata segnalata migliorare sia le crisi che altri fattori clinici. Per i soggetti ASD con epilessia subclinica, i farmaci antiepilettici hanno peggiorato altri fattori clinici, migliorati invece da trattamenti tradizionali non-AED e da trattamenti non tradizionali. Gli effetti collaterali sono stati più alti con AEDs se comparati ai trattamenti tradizionali non-AED.

Conclusioni
Sebbene questo metodo basato su un sondaggio fornisca solo informazioni riguardanti le percezioni di efficacia dei genitori, riteniamo che queste informazioni possano essere utili per scegliere i trattamenti antiepilettici nei soggetti con ASD.


 



 

 
sabato 21 maggio 2011

Due minuti con l'autismo

di Lisa Joyce Goes


Pubblichiamo la testimonianza di Lisa Joyce Goes, tratta dal suo blog Gaia Health Blog, che racconta la tragedia quotidiana, l' "ordinaria follia" di gestire comportamenti oltre il limite della sopportazione per chiunque non ami il proprio figlio così intensamente come noi facciamo ogni giorno, un drammatico, crudo, violento resoconto di una realtà concreta, di un problema vero con cui molti genitori devono combattere, genitori soli nella loro tragedia e nel loro dolore. E nel loro coraggio. Due minuti, solo due minuti, nella giornata di un bambino con autismo e di sua madre. Dopo averlo letto resterà impresso nella vostra memoria per sempre, cosa può voler dire in concreto "danno da vaccino": non sono parole vuote!

Abbiamo scelto di dare voce anche a questi aspetti dell'autismo perchè, come Lisa stessa chiede, si possa finalmente cominciare a fare prevenzione in maniera seria. Anche in questo, purtroppo,  i genitori sono soli: l'unica arma che possiedono è la possibilità di informarsi. Trascorrete due minuti con l'autismo...

 



Oggi è Domenica, 15 Maggio. Mio marito Dave ha portato mia figlia Mads tal museo di Springfield con i miei suoceri. Io sono rimasta a casa per continuare a tentare di insegnbare ad andare in bagno a mio figlio, Noah, di 4 anni, con atismo e a Liam, neutotipico, di 3 anni.

E' un Maggio grigio e terribilmente freddo qui a Chicago, per cui non possiamo neanche uscire per brevi interruzioni come facciamo di solito. Li porto entrambi ogni mezzora in bagno. E' una dura battaglia dal momento che Liam, benchè perfettamente in grado di usare il bagno, ha deciso di non farlo perchè suo fratello Noah non lo fa. Entrambi urlano e piangono ogni volta che li siedo sul water.

Liam vede Noah comportarsi in questo modo e, anche se è completamente verbale e dice "Cacca schifo. Cambiami!", adegua il suo comportamento a quello del fratello più grande. Per fortuna non era in terapia con me quando Noah si gettò su una bambina di 11 anni mentre io cercavo di parlare con il suo logopedista, o quando diede uno schiaffone in pieno viso al mio bravissimo vicino di casa, colpevole solo di aver tentato di impedirgli di correre in mezzo alla strada.

Tra una andata in bagno e l'altra, tentavo di preparare qualcosa per la cena di stasera. Fu allora che Noah decise di dover andare di corpo. Andò nel posto nel bagno dove gli cambio i pannolini e si spogliò (mettere e togliere pannolino e vestiti è una cosa che facciamo fino a 37 volte al giorno).

Poi si diresse nella stanza di mia figlia, dove prontamente fece la cacca sul suo letto. Sta seguendo da un mese una dieta organica, senza glutine e caseina, per cui le sue feci sono strane, frequenti e sempre con una consistenza liquida o molle. Questa volte era molle appunto e in una quantità incredibile se si pensa che era già andato di corpo tre volte. Prese quindi le sue feci maleodoranti e le lanciò al soffitto, sporcandosi la faccia, insozzando il muro e il tappeto della sorella.

Poi andò nella nostra stanza con ancora un pezzo di cacca sulla gamba, e si rotolò nelle nostre lenzuola bianche e su tutto il copriletto. Passò le mani piene di cacca sulle pareti e finì il suo tour-di-cacca- spargendo gli ultimi pezzetti nella cesta dei giochi e sui libri.

Poi corse sulle scale per afferrare il fratellino e ridere con lui. Tutto questo è durato meno di 2 minuti, il tempo che la mia mente di mamma autismo si allertasse e mi facesse urlare, nella casa ormai cosparsa di cacca, "Dov'è Noah?"

2 minuti

Il figlio della mia amica Ginger è scappato da casa la settimana scorsa e lo hanno trovato a due isolati di distanza

2 minuti

Questi 2 minuti, io non lo so, è solo ... l'enormità della distruzione che vedevo intorno, la quantità di feci che pulisco ogni giorno, e l'incapacità assoluta di Noah di capire come faccia veramente schifo quello che fa e tutto il lavoro che sarebbe stato necessario per disinfettare dappertutto. Da dove cominciare? Dalla cacca in bocca, nei capelli, o dalla stanza di sua sorella? Caddi in ginocchio e cominciai a singhiozzare. Voglio dire, singhiozzare veramente.

Ho un rapporto molto solido con Dio, avendo conosciuto la povertà e la malattia, due condizioni umane che ti avvicinano all'onnipotente, ma questa volta, invece delle mie solite preghiere, piangendo gli dissi “Dio, ti prego stai con me, anche questo passerà....."... e fissando il soffitto con i vestiti coperti di cacca e i detersivi in mano, urlavo...e urlavo... “Tirami fuori da questo ca@@o di problema! Fai stare meglio mio figlio! Risolvimi questo cavolo di problema! Risolvilo ora! Metti a posto questa ca@@o di casa e metti a posto questo bambino, perché io non sono abbastanza forte e non posso farlo! Cosa vuoi da me? Non ce la faccio più!”

Noah continuava intanto a correre come un selvaggio camminando sulle feci e spargendole per tutta la passatoia delle scale e la ringhiera. Mi chinai, il viso su un pezzo di tappeto spalmato di (avete indovinato e...lasciamo perdere). Liam intanto era strisciato fuori dal suo lettino (lo avevo messo lì dentro per tenerlo al sicuro e per non farlo venire a contatto con la cacca), mi venne vicino, mi accarezzò la schiena e disse: "E' tutto ok mamma, tutto ok".

Se state pensando che io stia offendendo in qualche modo mio figlio raccontando questa storia, vorrei capiate che questi comportamenti non sono il mio Noah: queste azioni sono il prodotto di un grave danno vaccinale neurologico e del sistema sistema nervoso centrale. Lui non è e non può essere ritenuto responsabile di questo. E' come se incontrassimo un reduce che ha perso una gamba in guerra e gli dicessimo, "Ehi, amico, non riesci a camminare bene?"
Non osate quindi di dire a mio figlio di “ragionare”: non può. La sua mente è stata distrutta, Io mi prendo cura dell'anima di quel meraviglioso, dolcissimo e straordinario bambino intrappolato in un corpo in guerra con se stesso e cedo ben volentieri e con entusiasmo il resto alla Merck, alla Sanofi Pasteur e alla Wyeth che non hanno testato i loroi vaccini per gli effetti ad essi collaterali. Noah non è da condannare per la mia stupidità e la mia ignoranza che ha permesso ai camici bianchi di pensare e decidere per me.

Amici, vedete ovunque resoconti, dati, informazioni di tutti i tipi che vi vogliono far credere che l'autismo è sempre esistito. Non fate che sentire di promettenti nuovi trattamenti, cioè farmaci, per far star meglio i nostri bambini e mi auguro che vediate tantissime storie positive di bambini con autismo ad alto funzionamento, bambini che possono volare in aereo, guidare il camion dei vigili del fuoco, tenere conferenze e vincere maratone. Queste sono storie meravigliose e io applaudo questi bambini per gli obiettivi raggiunti, ma questo non vi distolga dal pensare che abbiamo un problema reale, una reale epidemia.

Mio figlio è stato irrevocabilmente danneggiato dai vaccini. Combatterà per il suo recupero fino al mio ultimo respiro, ma Dio...Dio! Non voglio che questo accada anche a voi. Non accettate quello che le istituzioni mediche stanno provando a vendervi per i loro interessi. Senza di voi, non possono farlo. Ogni educatore con cui parlo non fa che confermarmi che non ha mai visto tanti casi di autismo o di disfunzioni neurologiche. Si lamentano dell'incapacità del sistema di affrontare la situazione, erogando tutti i servizi necessari a questi bambini e anche molti medicio cominciano ad aprire gli occhi...perchè anche le loro famiglie vengono colpite.

E quindi vi prego, quando sentite o leggete le informazioni che vi inducono a scegliere in un determinato modo, quando portate i vostri bambini a vaccinare e vedete quelle belle foto di bambini sorridenti sui muri, pensate anche a mamme come me, inginocchiate a piangere con la faccia sul tappeto sporco, urlando contro Dio, imprecando come uno scaricatore, cercando di radunare tutte le forze solo per riuscire a far passare un altro giorno. Non voglio la vostra pietà. Voglio che vi informiate e agiate di conseguenza.
Il mio Noah e tutti i nostri bambini beneficeranno tantissimo della vostra presa di coscienza.

Decidete voi, fate la cosa giusta per la vostra famiglia e non lasciate mai che qualcun altro prenda al posto vostro decisioni mediche importanti, come quelle delle vaccinazioni.
 

L.J. Goes
http://www.ageofautism.com/2011/05/spend-two-minutes-with-autism-is-this-the-new-normal.html



 
mercoledì 11 maggio 2011

 


 Autism Speaks dona 1.300.000 dollari per uno studio sui problemi gastrointestinali nei bambini autistici


Progetto ATN: intervista al dr. Fasano


http://blog.autismspeaks.org/2011/04/14/new-trailblazer-awardee-answers-questions-about-gi-and-autism/



Autism Speaks, una delle maggiori associazioni americane, presieduta da Suzanne and Bob Wright,  ha recentemente finanziato due scienziati altamente qualificati, il Dr. Fasano e il  Dr. Ashwood. Con 1.300.000  dollari per un progetto di ricerca su problemi gastrointestinali e ASD.

I problemi gastrointestinali affliggono molti bambini e adolescenti con disordini dello spettro autistico (ASD), ma attualmente le famiglie non possono contare su trattamenti rigorosamente studiati per affrontare queste condizioni. Il progetto ATN di Autism Speaks vuole quindi impegnare esperti nella cura dei problemi gastrointestinali per questi bambini in ricerche cliniche specifiche. La natura delle disfunzioni GI nella popolazione autistica e la sua relazione con l'eziologia e i sintomi dell'ASD sono ancora scarsamente conosciute, mentre si tratta invece di informazioni importantissime per sviluppare e finalizzare meglio i trattamenti.

Per questo sono necessarie ulteriori ricerche ricerca clinica  in questa area, anche perchè i bambini appartenenti a questo sottogruppo di autistici sono stati troppo a lungo ignorati. Molti di questi bambini soffrono atroci dolori. Centinaia di migliaia di famiglie con bambini autistici che soffrono di debilitanti malattie gastrointestinali vogliono che questa ricerca sia fatta. I giorni in cui avevano solo  Internet per informarsi sui possibili trattamenti devono finire.

E' tempo che le regressioni indotte da fattori ambientali e le malattie gastrointestinali siano al top dell'interesse della ricerca.




Ci sono voluti anni e anni di martellamento dietro le scene per rendere possibile tutto questo. Niente è  facile nel campo della ricerca gastrointestinale. Ci sono davvero pochissimi ricercatori che stanno lavorando su questi problemi ed è difficilissimo per loro ricevere fondi e pubblicare gli studi. Troppe organizzazioni pubbliche e private hanno paura di dove potrebbe portare questa ricerca e quindi evitano tutte di sostenerla troppi accademici non hanno assolutamente alcuna familiarità con questi bambini, preferiscono interessarsi di argomenti più sicuri come il loro comportamento, piuttosto che studiare gli aspetti medici e ambientali dell'autismo. Questa è la triste realtà.

Per questo ringraziamo  Bob e Suzanne Wright e il Dr. Geri Dawson per aver scelto di fare questo importante finanziamento, mentre al  Dr. Fasano e al  Dr. Ashwood chiediamo di lavorare al progetto come non hanno mai fatto in vita loro:vogliamo che pensino a questi bambini ogni giorno e che riescano a produrre lo studio più perfetto che si possa immaginare: questo progetto biomedico deve fissare un nuovo standard di eccellenza: troppi vecchi dinosauri tenteranno di discreditare questo lavoro e non possiamo dargli alcun appiglio.

Abbiamo il privilegio di riportarvi un'intervista con uno dei ricercatori chiave dello studio, il Dr. Alessio Fasano, gastroenterologo pediatrico alla facoltà di Medicina dell'Università del  Maryland  (UMDSOM). Fasano è professore di  Pediatria all'UMDSOM e Direttore del centro per la ricerca sulla celiachia  e sulla biologia delle mucose


Autism Speaks:
Quanti bambini con ASD sono affetti da disordini GI, e quali sono i problemi più comuni di cui soffrono?

Dr. Fasano: L'impatto dei problemi GI nei bambini con ASD è difficile da quantificare in quanto essi, essendo non verbali o minimamente verbali, non riescono a comunicare i loro sintomi, come mal di stomaco o dolori addominali. Per questa ragione, la percentuale di bambini ASD che soffrono di sintomi GI riportata in letteratura varia dal 9 al 90%. I più comuni sintomi GI sono stitichezza cronica, dolori di stomaco con o senza diarrea, incontinenza intestinale. Disturbi del sonno e risvegli notturno sono stati descritti come possibili sintomi secondari di riflusso gastroesofageo (GERD).

Autism Speaks: Perchè è importante studiare i disordini GI specificatamente nei bambini con ASD? Non sappiamo già come curare i disordini GI nei bambini?

Dr. Fasano: I disordini dello spettro autistico comprendono un numero di diversi casi che hanno in comune la descrizione comportamentale tipica dell'autismo. In altre parole, l'ASD potrebbe essere la “destinazione finale”, ma la via per arrivarci può variare da individuo ad individuo. Alcuni bambini possono raggiungere la loro destinazione ASD attraverso la “via intestinale”, e questo vorrebbe dire che è possibile che i loro disordini GI possano portare all'ASD in soggetti geneticamente suscettibili. Studiando i disordini GI specificatamente nei bambini con ASD, stiamo cercando di “percorrere la stessa strada” che questi bambini hanno compiuto per arrivare alla loro “destinazione finale”. Facendo questo, speriamo di aiutarli a fare una inversione e tornare indietro abbandonando la loro destinazione ASD.

Autism Speaks: Ci vuole descrivere brevemente lo studio che condurrete?

Dr. Fasano: Riteniamo che gli ingredienti chiave della ricetta ASD siano poche cose: 1) una predisposizione genetica (come suggerito dagli studi sui gemelli), 2) fattori scatenanti ambientali (nutrienti, metalli, additivi, ossidanti, solo per elencarne alcuni) e 3) un danno della barriera intestinale (leaky gut o intestino permeabile). I nostri studi tenteranno di unire i punti tra questi tre elementi con lo stabilire 1) se la composizione dei batteri intestinali nei bambini con movimenti intestinali irregolari sia differente nei bambini con ASD rispetto a quelli non ASD e 2) se questa differenza attivi specifici cicli metabolici che portano ad una risposta immunitaria che causa infiammazione e, di conseguenza, cambiamenti comportamentali in soggetti geneticamente suscettibili. Integreremo gli studi clinici sui bambini con ASD con un modello di autismo su topi, non solo per validare le nostre scoperte cliniche, ma per esaminare la possibilità di interventi soecifici per modificare i batteri intestinali per riuscire ad alleviare i comportamenti ASD.

Autism Speaks: Se il vostro obiettivo principale è quello di trovare trattamenti appropriati per i disordini GI nei bambini con ASD, perchè spendere così tanti sforzi per studiare la biologia della disfunzione GI?

Dr. Fasano: E' mia umile opinione che una miglior comprensione della biologia delle disfunzioni GI che affliggono molti bambini con ASD sia la chiave per conoscere il complicato percorso che li porta all'autismo. Rispondendo ad alcune di queste domande fondamentali, possiamo seguire la scia delle “briciole di pane” che lasciano durante il personale cammino verso la loro destinazione finale dell'autismo.

Autism Speaks: Quali sono le tre cose più importanti che saremo potremo imparare dallo studio?

Dr. Fasano: Sapremo rispondere a queste tre fondamentali domande:
1. C'è una composizione specifica di “cattivi batteri” che può portare ad avere intestino permeabile e infiammazione, e conseguentemente, ASD in bambini geneticamente predisposti?
2. Se questa composizione esiste, questi batteri cattivi attivano uno specifico ciclo metabolico per cui dobbiamo cercare metaboliti che possano essere usati come biomarker che indichino che ci si sta imbarcando in un viaggio che porta all'autismo?
3. Possiamo manipolare la composizione batterica nell'intestino dei bambini con disordini GI per riuscire a correggere l'intestino permeabile e l'infiammazione (monitorando la scomparsa dei biomarker metabolici) e migliorare, conseguentemente, il loro comportamento?

Autism Speaks: Quali sono possibili segni cui le famiglie e i loro medici possono cercare di individuare se pensano che il bambino abbia un problema GI?

Dr. Fasano: Oltre gli ovvi segnali e sintomi (diarrea, stitichezza, incontinenza fecale), comportamenti specifici che possono indicare problemi GI possono essere comportamenti vocali (pianti, frequenti schiarite della gola, tic, ingoiare, singhiozzare, genere, lamentarsi, etc.), comportamenti motori (posture insolite, pressioni sull'addome, tirarsi indietro, mangiare costantemente, digrignare i denti, etc.), e/o cambiamenti dello stato generale (disturbi del sonno, non-condiscendenza a richieste che normalmente ricevono invece risposta adeguata, aumento dell' irritabilità, etc.).

Autism Speaks: Cosa possono fare le famiglie nell'immediato se pensano che il loro bambino abbia un problema GI?

Dr. Fasano: Se sospettano problemi GI, le famiglie devono rivolgersi ad un gastroenterologo pediatrico che abbia familiarità ed esperienza con disordini collegati all'ASD. Una cosa da evitare è assumere rimedi convenzionali o meno per risolvere questi problemi senza consiglio medico. Ogni intervento potrebbe complicare l'interpretazione di problemi GI alla base e quindi complicare l'adeguata cura necessaria ad alleviare il disagio del bambino.

 


 
mercoledì 04 maggio 2011

Un nuovo sito dedicato all'ABA creato da una nostra mamma


Materiale ABA

www.materialeaba.com
 





Una mamma di EmergenzAutismo ha deciso di creare uno spazio web dove condividere il materiale che lei stessa ha creato per le sessioni ABA del proprio figlio.

Siamo quindi lieti di dare risalto a questa splendida iniziativa della nostra Evita che, come altri genitori prima di lei, ha scelto la via della condivisione, strada che è da sempre il fondamento del lavoro che EA svolge quotidianamente a favore dei nostri figli e delle loro famiglie.

Riportiamo le parole che troviamo nella Homepage: "Questo sito nasce con l'intento di raccogliere in modo immediatamente fruibile il materiale che ho utilizzato e continuo a utilizzare per la riabilitazione di mio figlio, nella speranza che possa servire a molti bambini nelle stesse condizioni. Non ho badato alla veste grafica (non ne ho il tempo e neanche le capacità), ma ho cercato di semplificare il più possibile l'accesso ai documenti che qui troverete."

Il sito è a disposizione di tutti e viene aggiornato costantemente con nuovo materiale.




 
mercoledì 06 aprile 2011

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I nostri testimoni per l'autismo: Tommaso, 5 anni



La storia che voglio raccontare e’ la mia e quella di mio figlio Tommaso che, diversamente da quella di tanti altri, inizia prima della diagnosi. Comincia in una giornata di gennaio 2006, con una nevicata storica. Gia’ da li’ avrei dovuto capire che iniziava una “grande impresa”. A pochi giorni dalla nascita di Tommaso era gia’ scattato il panico a casa nostra. Stare tutti insieme seduti a pranzo o a cena era impossibile, lui non stava sulla sdraietta come ci si aspetterebbe da un pupetto di quell’eta’. Definirei mio figlio in quell’epoca come un “disadattato”, durante il giorno aveva costantemente bisogno della presenza di qualcuno accanto, spesso piangeva e sembrava aver paura di rimanere in questo mondo. Ricordo le parole della pediatra “signora, lei nei primi sette mesi di vita del bimbo deve trovare il tempo di leggere un libro”…. Un libro? Io non so proprio di cosa parlasse, non riuscivo nemmeno a leggere una rivista. Uscivo a comprare una tettarella per il biberon (il latte era sparito all’istante) e guidavo come una pazza, manco lo avessi abbandonato davanti alla porta di una chiesa. Le notti ancor di piu’ erano uno strazio, prima le coliche, poi i dentini, insomma per un anno e mezzo non si e’ dormito nulla, addormentamento che durava ore e risvegli nel cuore della notte piangendo per ore senza che nulla lo consolasse……ma proprio nulla. Ricordo il terrore (il mio…..) quando arrivava sera e si avvicinava l’ora di andare a dormire. Dopo tre mesi ero gia’ alla UONPIA dalla fisioterapista perche’ non girava bene la testa da un lato e per un persistente riflesso di Moro, dopo sei da un neuropsichiatra (io!) perche’ io mi rendevo conto che stavo sprofondando in un baratro da cui non riuscivo a risalire da sola. Ovviamente e’ finita a psicofarmaci, ma fortunatamente solo per sei mesi……..  L’autismo di mio figlio non e’ regressivo, lui certe tappe semplicemente non le ha raggiunte nei tempi adeguati. Come spesso accade, le persone accanto a te sembrano trovare le migliori spiegazioni per il mancato insorgere del linguaggio….. “conosco un amico che ha un figlio che ha cominciato a parlare a tre anni …..”, “per forza vivete in un paese dove il cucciolo sente parlare tre lingue diverse” (eh si, vivevamo pure in un altro continente), “mancano le figure dei nonni”…… e chi piu’ ne ha piu’ ne metta.
 
Il mio modesto parere di mamma e’ che la causa principale dell’autismo di mio figlio sia da ricercare prevalentemente nei suoi geni, forse perche’ ho avuto un padre che definirlo naif sarebbe poco, dire che avesse delle difficolta’ nelle relazioni veramente riduttivo. Mio papa’ e’ morto da due anni, e io tante cose di lui le ho capite proprio con la diagnosi di mio figlio, per cui ora riposa in pace col mio perdono per essere stato diverso dal padre che avrei voluto. Neanche a dirlo, lui non aveva accettato che in Tommaso ci fosse qualcosa di storto…… ma questa e’ un’altra storia………

A 18 mesi Tommaso interagiva poco, o meglio interagiva quando interessava a lui, richiedeva gli oggetti trascinandoti per un braccio, non sempre rispondeva quando chiamato, non indicava, non aveva mai detto “mamma”, e quando fai tanti sacrifici questa e’ la cosa che ti pesa di piu’ (almeno per me e’ stata questa). Tommaso sembrava un bambino capriccioso, difficile, da non portare al supermercato (persino a pochi mesi era impossibile fermarsi col passeggino……), “parlava” in un linguaggio tutto suo. Era veramente singolare: si metteva in piedi sul divano come fosse un grande oratore su un palcoscenico e cominciava questi monologhi infiniti….. a volte anche diretti alle piante……… Transizioni e accettazione del no si trasformavano regolarmente in comportamenti problema che all’epoca non sapevamo come gestire…….

Il mangiare costituiva una vera battaglia, partiva molto spesso con l’idea di rifiutare quello che gli si proponeva anche quando si trattava di un piatto a lui gradito. Spesso cucinavo 2-3 cose prima che si convincesse a mangiare qualcosa. Andava un po’ meglio davanti ad un cartone animato.

Le autonomie sono state tutte piuttosto difficili da raggiungere e non ho nemmeno voglia di parlare del toilet training, che come spesso avviene, alla fine e’ durato anni…….. grazie di esistere agli animali di liquirizia che in questo frangente l’hanno veramente fatta da padrone.

D’altra parte non voglio solo far vedere la parte difficile, Tommaso era ed e’ un bambino molto affettuoso, che cercava spesso il contatto fisico, amava essere coccolato, voleva abbracciare le persone a lui conosciute e a volte anche alcune appena conosciute. Riconosceva lo stato d’animo degli altri. Quando giocava in un ambiente con altri bambini, non amava condividere ma se lo si incoraggiava a farlo, a malincuore eseguiva. Difendeva i giochi con cui stava giocando ma senza essere aggressivo e non strappava gli oggetti dalle mani degli altri.  Non era un bambino che piangeva per nulla, se cadeva piangeva solo se si era fatto effettivamente male.

E’ veramente difficile raggruppare le idee e metterle giu’ dopo tanto tempo……  ora veniamo al punto da cui di solito si inizia: quando ho avuto la prima diagnosi di Tommaso (con tanto di ricovero di 15 giorni) lui aveva due anni e mezzo e io ero alla 39ma settimana di gravidanza, aspettavo la mia secondogenita. Almeno hanno avuto la delicatezza di aspettare una settimana dopo il parto per farmi il solito discorsetto che nella fattispecie e’ stato: “signori non giriamoci tanto intorno, vostro figlio e’ autistico. Noi non sappiamo se, quando e come parlera’’”….. per poi darti le solite nozioni che trovi ovunque in internet. Visto che eravamo gia’ pronti a tornare in Italia per il suo bene ho specificato alla NPI “noi abbiamo tempo e mezzi per decidere del futuro di nostro figlio, cosa ci consigliate?”, invece di dirci che ne so “andate in america”, “fate l’ABA”, “fate il biomedico”….. fate qualcosa, ci sentimmo dire di investire su una qualche ipotetica risorsa da inserire nella scuola e naturalmente di fare il loro day hospital intensivo di sei mesi ….. e poi? Eh beh, poi c’e’ la psicomotricita’….. ma la logopedia no pero’ eh….non e’ ancora  pronto (oh io oggi ho speso un capitale in ws e varie e con tutta la formazione e conoscenza che ho, ancora non ho capito quando …..biiiiiip… sono pronti sti bambini per poter accedere a ¾ ora la settimana di logopedia)……… poi sono seguite altre due diagnosi da prestigiosi istituti della nostra citta’……. Tutti piu’ o meno concordi: chi con DGS tratti autistici, chi con autismo piu’ un bel ritardo mentale lieve.

Nel frattempo comincia il solito calvario prima per digerire la cosa (bel boccone amaro da mandare giu’) e poi per capire cosa fare…. Aspetti la tua bella lista d’attesa (e i mesi passano), si inizia col day hospital coi pecs (mai capito a cosa sono serviti, quando ha iniziato lui gia’ verbalizzava….ah si ma i pecs non inibiscono….. eh va beh…….) e con l’ABA privata a casa (no comment)…… Nel frattempo penso “beh se e’ per la vita, meglio che investo su me stessa che sono la mamma e ci saro’ sempre per mio figlio”. Quindi mi iscrivo subito subito a un corso ABA per operatori di primo livello con l’unica certificata (o quasi) che c’era in Italia all’epoca, la quale mi dice “ma perche’ non fai venire tuo figlio nel mio centro a fare ABA ?”. Non ci posso credere non c’e’ nemmeno un problema di competenza territoriale…… Insomma si inizia l’ABA seriamente a quasi tre anni, i progressi sono costanti, mio figlio e’ un bambino intelligente. Anche se e’ il piu’ piccolo nel suo gruppo, piano piano arriva a fare le cose che fanno i suoi compagni di sventura un po’ piu’ grandi. E poi li supera, e qui penso alla solidarieta’ e felicita’ degli altri genitori (ma anche al dolore), perche’ tutti hanno visto questi suoi miglioramenti……ogni giorno.

E io oggi penso che la vita e’ fatta di tante cose, situazioni, e incontri. Per me questo e’ stato determinante e qui lo voglio proprio dire pubblicamente: senza la Consultant che si e’ occupata di mio figlio, chissa’ se noi oggi saremmo comunque qui a raccontare questa storia. Io penso che questa sia non solo una grande professionista ma una persona con un cuore grande grande cosi’, appassionata. E’ l’unica persona che ho incontrato in questi anni per cui la mia stima e’ sempre andata crescendo e per cui e’ valsa la pena fare 80 km ogni sacrosanto giorno lavorativo.……... Ovvio che i dovuti ringraziamenti vanno estesi a tutto il suo staff, all’educatrice/psicologa a casa Marta che e’ ormai per me diventata un’amica, e a tutti coloro che a vario titolo hanno contribuito in un modo o nell’altro, penso anche a mia mamma e a mia sorella che tuttora mi sopportano e supportano.

Ma chi ha veramente lavorato come un somarello da tiro e’ stato proprio Tommaso, lui ha sempre avuto la consapevolezza di dover fare di piu’ per non rimanere indietro, nel suo stato di autistico si e’ probabilmente sempre sentito fuori posto cosi’ come si sara’ sentito da normotipico, “abbandonato“ in un limbo da cui lui e’ voluto venire fuori lottando con le unghie e con i denti. Se lui non fosse stato cosi’ costante, tutti gli sforzi di noi altri a poco sarebbero valsi. Ecco perche’ mi sento tranquillamente di dire che non basta l’ABA intensivo e precoce e non basta nemmeno il biomedico e non bastano nemmeno le due cose insieme, se non ci fosse quel qualcosa in piu’ – quel famoso pezzo del puzzle - che non si sa dove si trovi per ogni singolo bimbo. Altrimenti le percentuali di “bimbi guariti” sarebbero piu’ alte. Noi siamo stati fortunati, diciamo cosi’…… forse non era scritto che lui non trovasse le parole. Tommaso oggi (come ieri d’altra parte) e’ un bimbo straordinario, anzi no e’ cosi’ straordinario che e’ normale proprio come tutti gli altri…… o quasi. Ma per lui e’ normale essere eccezionale: lo si legge nel suo sguardo ammiccante che conquista senza lasciare scampo….. che nella foto sembra voglia dire “fuori dall’autismo con furore”.

In questo mondo in cui ci si annulla passando le ore e la vita a leggere per informarsi, si perdono tante persone per la strada, ma se ne incontrano altre migliori che, come te che leggi, sai di cosa sto parlando. Io personalmente parlo spesso, o meglio troppo spesso di autismo, navigo quasi esclusivamente nei siti che ne parlano ecc ecc . Mio marito, a cui farei un monumento per la pazienza, mi ha sempre dato carta bianca e anche mia mamma ha quasi sempre condiviso le mie decisioni (il che ha del miracoloso). Io oggi, alle porte dei 40, mi sento un’altra persona, e’ stato un po’ come rinascere, mio figlio ha veramente tirato fuori il meglio di me (come nessuno mai era riuscito) e io spero di aver fatto lo stesso con lui. Io mi sento una persona migliore oltre che una terapista ABA 24 hours a day, anche se poi mi chiedo amaramente se era proprio necessario questo percorso per arrivare sino a qui. Ma questo non riguarda mio figlio…………. E quindi e’ un’altra storia.

Torniamo a noi. Quando abbiamo capito quanto ci dava l’ABA e con che trend di crescita, si e’ detto “ok e ora che possiamo fare di piu’?” e un anno fa si e’ inziato il protocollo biomedico con un medico DAN , a cui io personalmente mi sono rivolta nella speranza che mio figlio facesse “il saltone”. Voglio fare una premessa, io ho iniziato molto scettica questo percorso, senza grandi speranze ma devo dire che il protocollo nel suo insieme ha avuto degli effetti positivi accelerando questo processo di recupero: la dieta (e integratori) ha migliorato la sua selettivita’ alimentare e nell’estate in cui ha fatto due cicli di chelazione devo ammettere che ha per esempio risolto un problema di inversione pronominale con cui lottava dal settembre dell’anno prima. Nel suo caso e’ veramente difficile dire quali miglioramenti del cognitivo siano imputabili al biomedico. Tuttavia ho avuto la sensazione che i suoi apprendimenti fossero in generale piu’ veloci e che lui fosse piu’ “connesso”. D’altra parte non ha mai avuto problemi gastrointestinali, anche se poi dagli esami pare ci fosse la candida. In caso di sgarri alimentari non ho mai avuto alcun problema di conseguenze comportamentali o fisiche.

L’ultimo problema risolto e’ stato quello del sonno, molto agitato, simile a quello di un bimbo con diagnosi di ADHD (mi ha detto la NPI che l’ha da poco rivalutato). Si e’ risolto semplicemente “sbattendolo fuori dal lettone” e rimettendolo a dormire nella sua cameretta con la sorellina minore. Ma come mai nessuno ci aveva pensato prima? Da un paio di mesi ho reintrodotto parzialmente glutine e caseina: mi aspettavo qualche regressione, invece mio figlio ha messo su quasi un chiletto chiedendomi “mamma ma ce ne sono ancora orecchiette ?…….”. Comunque e’ sotto stretto controllo……

A febbraio l’ha rivalutato la stessa NPI che lo vide tre anni fa. A 5 anni compiuti da poco il suo q.i. e’ ad un alto percentile con la wipsi e all’ADOS risulta fuori dallo spettro (gliel’ho visto scrivere in fondo alla sua cartella clinica). Mi hanno detto che cominciano a esserci alcuni casi come lui riconosciuti in letteratura, ma POCHI, molto pochi. Per me e’ cambiato molto, ma non l’impegno e la prudenza nel guardare al futuro. Insomma la lotta continua anche con ABA e biomedico.

Sono sicura che ci sarebbero tante cose ancora da dire al di la’ dei meri numeri, ma il messaggio che vorrei passare oggi con la nostra storia e’ che non importa il punto di partenza e paradossalmente neanche quello di arrivo, ma il mettercela tutta per poter guardarsi indietro fra 20 anni e dire “ho fatto tutto quello che potevo, ho fatto del mio meglio”.

Sembra facile scriverlo oggi: eppure io sono ancora piena di paure per il suo futuro e ho scritto queste righe con molta fatica, tenendo le dita incrociate, pesando le parole…….

Le mie ultime righe le voglio pero’ spendere per la mia secondogenita di quasi tre anni, per me la bambina piu’ bella del mondo e la miglior terapista, che in questi giorni sta abbandonando il ciuccio di notte con grande dignita’ in alcuni giorni e con grande sofferenza in altri. Quando ha saputo che il topolino si era mangiato il suo ciuccio e le aveva lasciato vicino alla pattumiera una bambolina di Rapunzel, alla sera andando a dormire ha fatto tutto un discorsone: “mamma sono molto arrabbiata col topolino, andiamo a casa del topolino che gli faccio il culetto viola, domani vado a scuola e mi porto a casa il mio ciuccio”……e’ andata avanti quasi due ore a borbottare…….

Giuro, volevo morire mentre cercavo di stare seria e ho fatto un tuffo nel passato quando Tommaso affronto’ lo stesso periodo. E all’improvviso i sorrisi sono stati sostituiti da un’immensa tristezza/tenerezza pensando a tutte le parole che all’epoca si celavano dietro alle sue lacrime per il ciuccio perduto……e a tutte quelle degli altri bimbi che ancora lottano…. E lottano…. E lottano….


Laura, mamma di Tommaso
 
 
lunedì 04 aprile 2011


Il dr. Antonucci intervista un suo piccolo paziente

Intervista a Fabio e ai suoi genitori

 

Per la Giornata dell'Autismo del 2 aprile 2011, EmergenzAutismo è lieta di presentare l'intervista che Fabio (bambino di 7 anni autistico i cui sintomi sono praticamente scomparsi in un anno di terapia biomedica) e la sua famiglia hanno rilasciato di recente al dr. Nicola Antonucci. In questo incontro, Fabio risponde alle domande che gli vengono poste, mentre la mamma racconta della diagnosi e del percorso riabilitativo seguito dal bambino.









 
sabato 02 aprile 2011


2 aprile: la testimonianza di una mamma


EmergenzAutismo è lieta di condividere questo video-denuncia di una mamma, che racconta l'esperienza di tanti, troppi genitori con figli nello spettro autistico. Nella speranza che questo dolore aggiunto, la lontananza delle istituzioni e lo stato di solitudine in cui versano le "famiglie autistiche", possa diventare al più presto un lontano quanto brutto ricordo.


 







 
giovedì 31 marzo 2011

 

Emergenzautismo annuncia la nascita del GAA
 

Giornata mondiale per l'autismo: 
lancio del GLOBAL AUTISM ALLIANCE e del loro
 primo video internazionale sull'autismo

 





Global Autism Alliance
4182 Adams Avenue
San Diego, CA 92116, USA

 

SAN DIEGO, CALIFORNIA -- In occasione del 2 Aprile, giornata mondiale per l'autismo, il Global Autism Alliance inaugurerà  il suo sito Internet, www.GlobalAutismAlliance.com, e presenterà un video co-prodotto dai suoi rappresentanti di tutto il mondo.  Il Global Autism Alliance consiste nella collaborazione di organizzazioni per l'autismo provenienti da tutto il mondo: Australia, Canada, Cile, Francia, India, Italia, Giappone, Messico, Nigeria, Porto Rico e Stati Uniti.

L'obiettivo del  Global Autism Alliance è quello di fornire informazioni  su diagnosi, cure mediche e trattamenti educativi a governi ed enti statali, famiglie con bambini nello spettro e alla società in generale. Questo compito sarà portato a termine attraverso seminari online, conferenze per medici, professionisti e genitori,  traduzioni di importanti documenti, collegamenti tra centri clinici in tutto il mondo e molto altro.

Secondo un sondaggio condotto dal governo americano, l'autismo si manifesta in 1 bambino ogni 110 e la sua diffusione è simile praticamente  in tutto il mondo.

L'autismo è un disordine trattabile, ma la maggior parte dei soggetti nello spettro non ricevono cure adeguate. Molti soffrono di problemi medici, da moderati a gravi, tra cui problemi gastrointestinali, disfunzioni immunitarie e anomalie metaboliche e rispondono molto bene a diversi trattamenti come supporto nutrizionale, diete ristrette, programmi educativi appositi e altro.

Sfortunatamente, i governi e le organizzazioni professionali di tutto il mondo non si attivano nel tentare di documentare nè i problemi medici associati con i disordini dello spettro autistico,  nè  i benefici che derivano dai trattamenti oggi disponibili e, di conseguenza, ci sono pochi medici, terapisti ed educatori che sono adeguatamente formati e specializzati nel trattare le particolari caratteristiche dell'autismo.

Il Global Autism Alliance ha nei suoi progetti il miglioramento della qualità della vita delle persone nello spettro autistico e delle loro famiglie facendo conoscere meglio questo disordine e chiedendo diagnosi accurate, trattamenti efficaci e interventi educativi appropriati.

Visitate il sito del Global Autism Alliance: www.GlobalAutismAlliance.com


Contatti:
Luigi Scarpis - Amministratore EmergenzAutismo - luigidrusian@yahoo.it



 

 
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