DOVE SONO I GENITORI?

Un adattamento da un articolo di Sue Stuyvesant - che lo scrisse spiegando il perchè non c'erano genitori ad un meeting, in risposta ad un amministratore pubblico che aveva protestato chiedendo "Ma dove sono i genitori?". L'autore di questa versione adattata ha chiesto di restare anonimo.

Dove sono i genitori?
Sono al telefono con i medici e gli ospedali, combattendo con le compagnie di assicurazioni, intrappolati nelle lungaggini burocratiche. Questo perchè ipossano essere affrontati e risolti i bisogni medici dei propri bambini. Sono sepolti sotto montagne di carte e fatture mediche, provando a capire un sistema che sembra fatto apposta per confondere e intimidire. Sono stanchi perchè tutti dicono di non poterli aiutare, e... "L' Autismo e' escluso dalla vostra polizza di assicurazione perchè si tratta di un problema psicologico, non un problema fisico".

Dove sono i genitori?
Sono al telefono con la scuola, le maestre, gli insegnanti di sostegno cercando di trovare cosa è giusto per i propri bambini. Sono sepolti da una montagna di regolamenti e leggi che dovrebbero aiutarli, ma servono solo a confonderli. Stanno provando a diventare lesperti in giurisprudenza scolastica per riuscire a capire cosa dicono le leggi dei iloro diritti. Provano a spiegare perchè non è accettabile per Johnny o Mary di  rimanere seduto su una sedia senza stimolazioni per quattro ore al giorno o perchè l'ora della spiegazione non è sempre qualcosa che un bambino autistico puo seguire.

Dove sono i genitori?
Sono a casa, a cambiare il panno al loro bambino di sei anni. Stanno rincorrendo il loro bambino, che non capisce che bisogna mangiare o che è allergico al cibo, cosa che causa comportamenti spropositati. Trascorrono ore a tentare di convincere il bambino a mangiare, poi devono somministrare medicine, sperando e chiedendosi se c'è qualcosa che la scienza può fare per aiutare .

Dove sono i genitori?
Sono seduti, con gli occhi appannati, esausti, al pronto soccorso di un ospedale, aspettando i risultati delle analisi chiedendosi: sarà questa la volta in cui mio figlio non se la caverà? Sembra che Johnny sia uscito correndo in mezzo alla strada perchè non si era reso conto del pericolo.

Dove sono i genitori?
Sono distrutti, dopo che il farmaco che il dottore gli ha prescritto per dormire ha avuto l'effetto inverso e il bambino è stato sveglio per dieci giorni. Per un motivo o per l'altro non sono potuti venire al meeting.

Dove sono i genitori?
Sono a casa a leggere libri sul comportamentalismo e la psicologia, sperando di imparare abbastanza per fare la differenza nella vita dei loro figli, perchè i medici gli hanno detto che l'ABA o 40 ore settimanali di intervento comportamentale intensivo non sono appropriati per il bambino. Il bambino ha bisogno di giocare, hanno detto, ma il bambino non sa come giocare. Il bambino ha bisogno di socializzare, hanno detto, ma il bambino non sa come socializzare.

Dove sono i genitori?
Stanno dormendo a turno, perchè il loro bambino non vuole dormire più di 2 o 3 ore a notte e deve costantemente essere controllato perchè non sia pericoloso per se o per altri membri della famiglia. Non riposano da anni. Stanno seduti a casa con il loro bambino perchè la famiglia e gli amici sono troppo impauriti o poco disposti ad aiutarli a prendersi cura del bambino e gli enti designati ad aiutarli hanno subito tagli ai bilanci e al personale.

Dove sono i genitori?
Stanno provando a trascorrere del tempo con i loro bambini non disabili, provano a trovare del tempo extra e fanno sforzi che sono importanti per tenere i loro bambini disabili attivi. Lottano per tenere in piedi il loro matrimonio, perchè i problemi non sempre uniscono. Svolgono 2 o 3 lavori per affrontare le spese extra. Non possono venire al meeting perche' questo è tenuto dai medici mentre loro devono lavorare. Non hanno più ferie o giorni di malattia. E qualche volta sono genitori single e devono fare tutto da soli.

Dove sono i genitori?
Stanno provando a sopravvivere in una società che li aiuta solo in teoria. Stanno provando a rimettere insieme i cocci dei loro sogni in modo da riuscire ad avere una specie di vita normale per i loro bambini e per la famiglia.

Sono impegnati solo a cercare di sopravvivere!

tradotto da fromitaly@emergenzautismo.org