Cos'è l'autismo?
di Jeff Bradstreet
da Autism File n.31,2009
traduzione di Maria777
Il Dr. Bradstreet si è laureato alla University of South Florida College in Medicina e si è specializzato presso il Wilford Hall USAF Medical Center. Come Medico Chirurgo dell'Aviazione, ha condotto ricerche in medicina aereospaziale e ha avuto ampia esperienza e formazione in medicina ambientale e tossicologia. E' membro dell' American Academy of Family Physicians e dell'American College di Tossicologia. E' impegnato in studi relativi all'autismo e in ricerche ambientali con l'University of Washington e l'UCLA e lavora come Professore aggiunto di Sviluppo Infantile e Neuroscienze al Southwest College of Naturopathic Medicine a Tempe, Arizona. Ha i suoi studi in Florida e in Arizona ed è internazionalmente noto come relatore e ricercatore nel campo dell'autismo. Suo figlio, Matthew, è in via di guarigione dall'autismo con l'aiuto combinato di interventi biomedici e comportamentali.
...Mi è stato chiesto "cos'è l'autismo": certamente un disordine né semplice, né omogeneo. Quello che si sente dire un genitore è che "non esiste a tutt'oggi un trattamento riconosciuto per l'autismo", e per la FDA esiste un solo farmaco approvato per l'autismo: il Risperdal, che dovrebbe trattare l'agitazione legata a questo disturbo......
Molti genitori, ricevuta la diagnosi si trovano davanti a 2 anni di lista di attesa per la terapia comportamentale e a una scuola che dovrebbe prendere in carico il bambino, ma in realtà manca di risorse finanziarie e soprattutto professionali.
Molti degli interventi medici, nutrizionali e comportamentali riescono a trattare l'autismo....ma la verità è che quello che passa nella testa di noi genitori è : "ma cosa sta succedendo a mio figlio"?
E la seconda domanda è : "cosa posso fare per aiutarlo"?
Conosco bene queste domande, non solo come medico, ma come padre. Ho passato notti e notti insonni, e anche per me il pensiero ricorrente era: "riavrò mio figlio? o tutto quello che faccio è uno spreco di soldi e di tempo"?
Due cose ho imparato come padre e come medico, due cose che devono davvero essere sempre coltivate: SPERANZA e PERSEVERANZA.
Tempo fa lessi un libro, e ricordo questa frase di Dave Carnegie: "la maggior parte delle cose importanti che ha fatto l'uomo, sono state portate avanti da persone che hanno continuato a provare e riprovare, laddove sembrava non esserci affatto speranza di riuscita".
Frase perfetta: questa è la frase per noi genitori! Certo non tutti otterranno gli stessi risultati, il successo NON è assicurato, ma è l'unica garanzia che abbiamo: SPERANZA e PERSEVERANZA, e vi spiegherò il perché.
Sulla mia scrivania ho una bella etichetta di metallo con sopra scritto: "NEVER, NEVER, NEVER GIVE UP". Non è esattamente la stessa frase che pronunciò Churchill....ma è la frase che ha fatto resistere la popolazione di Londra durante l'ultima guerra mondiale, stremata dai bombardamenti.
L'autismo è una guerra.
Per molte famiglie l'autismo è come il London Blitz. Giorno dopo giorno le difficoltà si accumulano e le bombe continuano a cadere: la scuola lotta contro di voi per il PEI, l'assicurazione si rifiuta di rimborsarvi le spese mediche per vostro figlio, il vostro consorte si sente trascurato, gli altri vostri figli si sentono abbandonati, la vostra carriera (se ne avete una) è in crisi, non ricordate l'ultima volta che vi siete divertiti, oppure non avete più idea di cosa sia una notte di sonno, di riposo, perché vostro figlio si sveglia sempre.
Si, questa è la mia prima definizione di autismo: L'AUTISMO E' UNA GUERRA. Ma l'autismo non è una guerra metaforica all'interno della vostra famiglia: è una battaglia immunologica che ha luogo nel cervello e nell'intestino di vostro figlio.
In risposta alla domanda "cosa sta succedendo a mio figlio" abbiamo oramai numerosissime prove scientifiche che documentano lo sbilanciamento del sistema immunitario. Sfortunatamente non possiamo esaminare il cervello come quando siamo in presenza di un mal di gola, ma dovremmo poter guardare all'interno del midollo osseo, nella barriera emato encefalica. Vediamo le manifestazioni cliniche dell'infiammazione, ma NON possiamo vedere a che grado di infiammazione è sottoposto il cervello.
Se noi siamo i "buoni" di questa guerra, chi sono i nemici?
Purtroppo sembra proprio che le difese del nostro bambino siano passate dalla parte del nemico.....perché quando le cellule immunitarie sono sbilanciate, quello che vediamo è un rivoltarsi di esse contro l'organismo del nostro bambino: questa si chiama autoimmunità .
Ricercatori presso la Vanderbit Medical School hanno recentemente pubblicato la prova diretta della natura di questa battaglia all'interno del cervello (1) conducendo uno studio con una tecnica che permette di misurare cosa sta succedendo al DNA: questo permette di sapere cosa realmente sta succedendo. E questo è quanto ci dicono:
"LO SCHEMA DI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO SEMBRA ESSERE MAGGIORMENTE ASSOCIATO ALLA ULTIMA FASE DI GUARIGIONE DI UN DISORDINE CEREBRALE AUTOIMMUNE CHE NON AD UNA RISPOSTA IMMUNITARIA INNATA, CARATTERISTICA DI UNA MALATTIA NEURODEGENERATIVA"
Questo corrisponde alle osservazioni condotte dal team al John Hopkins che ha evidenziato, in corso di autopsie, una malattia infiammatoria del cervello.(2)
Ricercatori a Chicago hanno riscontrato LIVELLI INCREDIBILMENTE ALTI DEL MARKER TNF-ALFA NEL FLUIDO SPINALE PIUTTOSTO CHE NEL SANGUE! (3) Cosa significa?
SIGNIFICA CHE LA RISPOSTA IMMUNITARIA AVVIENE NEL CERVELLO INVECE CHE AL DI FUORI DEL CERVELLO, NEL RESTO DEL CORPO....
Sono ormai 11 anni che in Inghilterra sono stati riscontrati elevati livelli di neopterine nelle urine dei bambini con autismo. (4) Le neopterine vengono prodotte tipicamente nei disordini autoimmuni. Questo fa sì che la battaglia immunitaria sia particolarmente complessa da affrontare. L'infiammazione del cervello mette a rischio di epilessia. In uno studio condotto con la MEG, si è visto che più dell'80% dei bambini con autismo regressivo presentavano tracciati anomali epilettiformi.(5)
Questo disordine autoimmune del resto, sembra rispondere bene a interventi anti-infiammatori: infusioni endovena di immunoglobuline (IVIG) (6), alti dosaggi di steroidi (7), spironolactone (un diuretico che aiuta a non perdere potassio con azione anti-infiammatoria) (8) e il pioglitazone (un farmaco per diabetici con effetti anti-infiammatori) (9).
Tutti questi interventi hanno una azione comune: riducono l'infiammazione e permettono di ridurre quindi la risposta autoimmunitaria.
Credo,rispetto alle conoscenze che abbiamo oggi, che L'AUTISMO SIA COSTITUITO DAI SINTOMI COMPORTAMENTALI DI UNA MALATTIA CEREBRALE INFIAMMATORIA AUTOIMMUNE.
Ma il cervello non è il solo obiettivo di questo sbilanciamento immunitario: anche l'intestino è sotto attacco.(10)
Una delle reazioni più comuni utilizzate dalle cellule immunitarie quando sono in presenza di un "invasore" (che, come detto, nel caso della malattia autoimmune potrebbero essere le cellule sane del cervello riconosciute come "invasori") è la produzione di radicali liberi. I radicali liberi sono degli ossidanti, che naturalmente sono i principali responsabili di stress ossidativo. Sono pericolosi perché attivano un meccanismo che porta alla morte cellulare!
Il dr Ming ha riscontrato elevati livelli di isoprostano nelle urine (un marker dell'ossidazione della membrana delle cellule degli acidi grassi).
Infiammazione e stress ossidativo hanno pesanti effetti sull'organismo, intaccano lo sviluppo cerebrale, la capacità dei mitocondri di produrre energia, il corpo non è più in grado di digerire e assimilare nutrienti e non riesce a difendersi dalle infezioni.
Ora, immaginate un guerra condotta da:
generali (i genitori)
truppa (medici, terapisti, insegnanti, assistenti) per difendersi dagli assalitori
e immaginate che anche solo uno di questi elementi decida che non ne vale la pena, che è una battaglia persa...
Questo mi porta alla seconda definizione di autismo: l'autismo è una guerra che è possibile combattere grazie agli sforzi di un team.
Cosa difendiamo?
IL CORPO E LA MENTE DEI NOSTRI FIGLI!
NO! NON CE L'ABBIAMO IL LUSSO DI ARRENDERCI QUANDO NON CE LA FACCIAMO PIU', PERSINO QUANDO SIAMO A PEZZI DOBBIAMO CONTINUARE. LA POSTA IN GIOCO E' TROPPO, TROPPO ALTA, E L'ABBANDONO DELLA GUERRA HA UN COSTO INIMMAGINABILE.
Questo è il momento giusto per parlarvi di Adriana: una bambina eroica.
I suoi problemi erano come quelli di molti altri bambini, ma la risposta del suo organismo alle IVIG è stata incredibile, un motivo di speranza per tutti noi.
Questa bambina presentava inconfutabilmente una malattia autoimmune del cervello, misurabile per la presenza di auto-anticorpi contro alcune proteine cerebrali molto, molto importanti (la sua storia più avanti).
Ho ricevuto in questi giorni una sua mail, una delle sue tante, fantastiche e-mail. Le ho fatto una sorpresa, presentandomi in occasione di una consegna di un premio che lei ha vinto per un lavoro di scienze e questa la mail che mi ha scritto in riferimento alla mia visita inaspettata:
"E' difficile credere che hai fatto questo viaggio per me. Ti ringrazio di averlo fatto perché ho avuto occasione di conoscerti meglio: sei un bravo ballerino e un bravo cantante...non lo sapevo. E poi sei davvero fantastico! I tuoi bambini sono fortunati. So che non potrei annoiarti con le mie mail, mamma me lo dice sempre, ma quando avevo l'autismo non potevo condividere nulla con te, e ora che posso...spero di non averti annoiato".
Non è incredibile? Non solo Adriana sa perfettamente chi è oggi, ma sa perfettamente da dove viene!
Per questo non dobbiamo mollare: SPERANZA e PERSEVERANZA.
1) l'autismo è una guerra che va combattuta su più fronti
2) la guerra è per la mente dei vostri figli, per la loro salute, per il loro futuro
3) il sistema immunitario di vostro figlio è sbilanciato e provoca reazioni autoimmuni all'intestino e al cervello
4) l'attivazione immunitaria provoca stress ossidativo che intacca tutta la chimica del corpo e la produzione di energia dei mitocondri
5) vincere questa guerra richiede SPERANZA e PERSEVERANZA
6) c'è bisogno di un team che lavora insieme
Quindi, cari genitori, è tempo di mettere da parte paura, dubbi, sentimenti di abbandono e di rassegnazione: dovete diventare il Generale che combatte questa guerra. Frequentate le conferenze, studiate i documenti sul biomedico, studiate e applicate ABA. Utilizzate la terapia di integrazione sensoriale. Partecipate attivamente al PEI di vostro figlio a scuola, e difendetelo, difendete sempre i suoi diritti. Non è facile, ma è il futuro di vostro figlio!
Non si può sapere quanto un bambino possa guarire: alcuni guariscono completamente, vivono una vita piena, altri avranno problemi per tutta la vita e avranno bisogno di aiuto, amore, e assistenza.
NEVER, NEVER, NEVER, NEVER GIVE UP
(Churchill lo disse 4 volte)
Jeff Bradstreet
(1) Garbett K, Ebert PJ, Mitchell A, Lintas C, Manzi B, Mirnics K, Persico AM. "Immune transcriptome alterations in the temporal cortex of subjectes with autism" Neurobiological Dis.2008 Jun; 30 (3): 303-11. Epub 2008 Mar 10.
(2) Vargas DL, nascimbene C, Krishnan C, Zimmerman AW, Pardo CA. "Neuroglial activation and neuroinfiammation in the brain of patients with autism" Ann Neurol 2005 Jan; 57(1): 67-81
(3) Chez MG, Dowling T, Patel PB, Khanna P, Kominsky M. "Elevation of tumor necrosis factor alpha in cerebrospinal fluid of autistic children"Pediatr.Neurol.2007 Jun; 36(6) 361-5
(4) Messahel S, Pheasant AE, PallH, Ahmedà Choudhury J, Sungum-Paliwal RS, Vostanis P. "Urinary levels of neopterin and biopterin in autism. Neurosci Lett 1998 jan 23; 241(1): 17-20
(5) Lewine JD, Andrews R, Chez M, patil AA, Devinsky O, Smith M, Kanner A, Davis JT, Funke M, Jones G, Chong B, Provencal S, Weisend m, Lee RR, Orrison WW Jr. "magnetoencephalographic patterns of epileptiform activity in children with regressive autism spectrum disorders "Pediatrics 1999 sep 405-18
(6) Gupta S, Aggarwal S, Heads C. "Dysregulated immune sysptem in children with autism: beneficial effects of intravenpous immune globulin on autistic characteristics. " J Autism Dev Disord 1996
7) Mikati MA , Shamseddine AN "Management of landau-Kleffner syndrome" Paediatr Drugs.2005; 377-89
8. Bradstreet J, Smith S, Granpesheh D, Eldahr JM, Rossignol D,. "Sprironolactone might be a desiderable immunologic and hormonal intervention in autism spectrum disorders" Med Hypothesis 2007; 979-87
9) Boris M, Kaiser CC, , Goldblatt A, Elice MW, Edelson SM, Adams JB, Feinstein DL. "Effect of pioglitazone tratment on behavorial symptoms in autistic children" J Neuroinflammation 2007
10) Ashwood P, Wakefield AJ, " immune activation of peripheral blood and mucosal CD3+ lympphocyte cutokine profiles in children with autism and gastrointestinal symptoms" J Neuroimmunol. 2006 126-34
11) Chauhan A, Chauhan V, Brown WT, Cohen I. " oxidative stress in autism: increased lipid peroxidation and reduced serum levels of ceruloplasmin and transferrin.the antioxidant proteins" Life Sci. 2004: 2539-49
12) Mig X, Stein TP, Brimacombe m, Johnson WG, Lambert GH, Wagner GC. "Increased excretion of a lipid peroxidation biomarker in autism" prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids 2005; 379-84
13) Song J, Liu C, Finegold SM " real time PCR quantitation of clostridia in feces of autistic children" Appl Environ Microbiol 2004 6549-65