Il dr Jeff Bradstreet risponde sul mensile
The Autism File, che ci ha gentilmente concesso l'autoirizzazione alla traduzione, alla domanda "Cos'è l'autismo?". Il suo punto di vista, con riferimento e note a studi molto recenti, è innovativo e di enorme rilevanza, perchè mette insieme la sua esperienza di grande medico e di padre.
Cos'è l'autismo?
di Jeff Bradstreet
da The Autism File n.31,2009
traduzione di Maria777
http://www.emergenzautismo.org/content/view/672/48/
Il Dr. Bradstreet si è laureato alla University of South Florida College in Medicina e si è specializzato presso il Wilford Hall USAF Medical Center. Come Medico Chirurgo dell'Aviazione, ha condotto ricerche in medicina aereospaziale e ha avuto ampia esperienza e formazione in medicina ambientale e tossicologia. E' membro dell' American Academy of Family Physicians e dell'American College di Tossicologia. E' impegnato in studi relativi all'autismo e in ricerche ambientali con l'University of Washington e l'UCLA e lavora come Professore aggiunto di Sviluppo Infantile e Neuroscienze al Southwest College of Naturopathic Medicine a Tempe, Arizona. Ha i suoi studi in Florida e in Arizona ed è internazionalmente noto come relatore e ricercatore nel campo dell'autismo. Suo figlio, Matthew, è in via di guarigione dall'autismo con l'aiuto combinato di interventi biomedici e comportamentali.
PUBMED: CONFERMATI I MIGLIORAMENTI IN BAMBINI AUTISTICI A DIETA SENZA GLUTINE
Recentemente in Italia un numero sempre crescente di genitori si rivolge a terapie biomediche per l’autismo, nonostante queste siano ritenute dalla medicina ufficiale del nostro paese “alternative†ed i medici che le utilizzano siano trattati con scetticismo, quando non ridicolizzati o diffamati.
Molti di questi bambini con autismo che seguono le terapie (sebbene certamente non tutti) sono seriamente ammalati e diversi medici, soprattutto in America, dove questa malattia è una vera e propria epidemia, stanno finalmente cominciando a capire che questi pazienti richiedono immediata attenzione biomedica.
Si è affermata l’opinione in molti ricercatori che nel corpo e nel cervello di diversi pazienti con autismo si accumulino tossine ambientali, tra cui i metalli pesanti. Questo sembra essere causato da una mancanza di alcune sostanze a base di zolfo, chiamate tioli, che compromettono le naturali difese del corpo contro mercurio, piombo, arsenico, alluminio e altri metalli tossici. L’accumulo di queste sostanze (c’è molto controversia sulle loro origini e in particolare se siano relative anche a conservanti usati nei vaccini) è stato associato in molti studi con danni cerebrali, al sistema nervoso, al sistema immunitario e a quello gastrointestinale. Certo è che in alcuni bambini geneticamente suscettibili potrebbe causare anche stress ossidativo nel cervello, così come deficit cognitivi e comportamentali.
In America, ma ora anche in Europa, migliaia di genitori sono passati ad un nuovo protocollo medico, che non è certo medicina voodoo, e che anche il nuovo presidente dell’ American Academy of Pediatrics (AAP), il Dr. David Tayloe, ha definito molto promettente e meritevole di ulteriori ricerche.
Questi trattamenti sono validati da importante ricerca scientifica.
E’ di pochi giorni fa, infatti, per fare solo un esempio recente, la pubblicazione su PubMed (il più grande archivio di studi e ricerche mediche) di un nuovo studio che dimostra importanti miglioramenti nei segni e nei sintomi dell’autismo in bambini sottoposti ad una dieta senza glutine esattamente come i pazienti celiaci. Vi si legge che è consigliabile che
TUTTI i bambini con problemi di neurosviluppo, come l’autismo, siano sottoposti ad una valutazione per deficienza nutrizionale e malassorbimento gastrointestinale.
Piuttosto che condannare questi medici che vogliono curare l’autismo come un disordine fisico, oltre che neuropsicologico, occorrerebbe che l’estabilishment medico italiano ricerchi e provi con estrema urgenza se queste terapie, da loro definite non convenzionali, possano avere legittimamente un posto nella clinica medica ufficiale.
Non è più tempo di etichettare questi trattamenti come “scientificamente non provatiâ€: lo sono in modo assoluto... Basta leggere PubMed!
Ecco la presentazione di questo studio.
Le diete che riducono il glutine diventano sempre più popolari tra i genitori che cercano una cura per bambini con dignosi di autismo. Alcuni dei resoconti che citano la dieta per celiaci nei bambini autistici, potrebbero essere collegati al miglioramento delle deficienze nutrizionali, derivanti da una non diagnosticata sensibilità al glutine con conseguente malassorbimento. Viene presentato un caso di un bambino di 5 anni con una diagnosi di autismo grave, in una clinica specialistica per disordini dello spettro autistico. Dopo un'indagine iniziale, che suggeriva una celiachia di base e deficienze in vari nutrienti, è stata inserita una dieta senza glutine insieme a supplementi dietetici per assicurare un apporto nutrizionale sufficiente. I sintomi gastrointestinali del paziente si sono risolti rapidamente e i segni ed i sintomi di autismo sono progressivamente diminuiti. Questo caso è un esempio di una comune sindrome da malassorbimento, associata con una disfunzione del sistema nervoso centrale e suggerisce che, in alcuni contesti, la deficienza nutritiva potrebbe essere determinante nel ritardo dello sviluppo. Si consiglia che tutti i bambini con problemi del neurosviluppo, vengano valutati per verificare deficienze nutrizionali e sindromi da malassorbimento.
E' POSSIBILE GUARIRE DALL'AUTISMO?
Inevitabilmente ogni genitore, dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo per il proprio figlio, si è domandato se una guarigione sarebbe stata possibile un giorno e se il suo adorato bambino avrebbe potuto condurre una vita normale. Lo ha fatto magari a bassa voce, dentro di se, troppo spaventato dalla possibile risposta. Questo il parere di uno degli amministratori di EmergenzAutismo:
E’ possibile guarire dall’autismo?
http://www.emergenzautismo.org/content/view/667/68/
di Fromitaly
"13 COSE CHE I GENITORI CON FIGLI ADOLESCENTI DEVONO SAPERE" DI CHANTAL SICILE - KIRA
articolo tratto da Autism File n. 26, Dicembre 2007
Un giorno, vi accorgete che vostro figlio ha raggiunto la vostra altezza, che gli stanno spuntando i peli della barba... il comportamento di mio figlio ha iniziato a cambiare...è stato sempre ubbidiente, ma ora comincia ad avere opinioni diverse, ve lo comunica e a modo suo, chiede più indipendenza.
Autismo + Adolescenza: è un mix davvero incredibile. NON IMPORTA il livello di funzionamento di vostro figlio o figlia: queste sono cose che un genitore di un adolescente deve sapere.
1. NON E' D'ACCORDO: POTREBBE NON TRATTARSI DI AUTISMO, MA DI ADOLESCENZA
è il momento in cui dal chiedere costantemente la vostra attenzione iniziano a chiedere indipendenza, e per i ragazzi e ragazze nello spettro questo si traduce in non essere d'accordo; non seguono più quanto gli dite; è dura da accettare come genitore, ma questo è SEGNO DI SVILUPPO: non essere più d'accordo è IL PRIMO PASSO PER L'AUTODETERMINAZIONE. Tuttavia, è necessario saper distinguere bene un atteggiamento di disaccordo da comportamenti problematici CHE DEVONO ESSERE INTERROTTI. Come genitore bisogna saper aiutare l'adolescente con autismo a "diventare sè stesso".
2. GLI ADOLESCENTI DEVONO IMPARARE A FARE LE PROPRIE SCELTE
date opportunità di scelta al vostro figlio/a adolescente: questo insegnerà loro a prendere delle decisioni e anche ad assumersi la responsabilità delle loro scelte: solo sperimentando, scegliendo, sbagliando, rendendosi conto che non era la cosa più adatta da scegliere, avranno più controllo da adulti. RICORDATELO: diventando grandi saranno sempre più coinvolti in prima persona a dover pianificare le proprie scelte. Quindi lasciate che prendano delle decisionei nella loro vita quotidiana: il vostro punto di vista sulla cosa da fare deve essere un consiglio attenuato, un parametro rispetto al quale loro dovranno fare la loro scelta: in questo modo insegnerete loro a valutare .
3. RESPONSABILITA' NELLE FACCENDE DOMESTICHE
gli adolescenti devono imparare che vivere con altre persone significa RESPONSABILITA' E PIACERE. Avere dei compiti domestici insegna loro ad essere responsabili di sè oltre che assumere un ruolo all'interno di una comunità . In base ai diversi livelli di abilità dell'adolescente, in ogni caso deve contribuire alla quodianità domestica.
4. SPIEGATE A VOSTRO FIGLIO/A I CAMBIAMENTI DEL PROPRIO CORPO
immaginate quando possa essere terrificante scoprire che il proprio corpo sta subendo una metamorfosi (alcuni poi lo sperimentano in un tempo breve, in cui cambiano d'aspetto molto velocemente) senza sapere "perchè" senza poterci fare nulla.... questo è un grossissimo problema , soprattutto per coloro che non sopportano i cambiamenti! anche i questo caso, non importa quale sia il livello di comuniczione o di comprensione di vostro figlio/a; dovete comunque spiegargli il cambiamento fisico, e non solo, che stanno sperimentando. altrimenti vostro figlio/a potrebbe diventare molto ansioso, agitato: ad esempio quando alle ragazze inizierà il ciclo, o quando ai ragazzini capiterà di avere dei "sogni bagnati".
5. ATTENZIONE ALLE CRISI EPILETTICHE
circa 1 adolescente su 4 con autismo ha le prime crisi epilettiche durante l'adolescenza; sebbene non si conosca l'esatta ragione, potrebbero essere causate dai cambiamenti oprmonali. Per la maggioranza le crisi epilettiche sono poco gravi, spesso sub-cliniche e non individuabili con la sola osservazione. un segno di possibilie presenza di epilessia sub-clinica ad esempio, potrebbe essere il fatto che l'adolescente non fa più progressi a differenza dell'infanzia o ancora il perdere alcune abilità cognitive, oppure esibire dei comportamewnti problematici mai avuti prima come l'autoaggressività , l'eteroaggressività , gravi cambiamenti d'umore che non sembrano avere un riscontro, in cui in poche parole non si identifica un "antecedente".
6. MASTURBAZIONE: FA PARTE DELLA VITA
diciamocelo chiaramente: è un'attività che tutti gli adolescenti sperimentano. e una volta "scoperta" è difficile smettere, soprattutto per coloro che già manifestano atteggiamenti auto-stimolatori, o coloro che hanno comportamenti OCD. Quello che va insegnato è che deve essere fatto in privato, e permettetegli di farlo sono nella loro stanza ad esempio. NON si deve permettere che avvenga a scuola.
7. L'AUTOREGOLAZIONE E' UN'ABILITA' NECESSARIA PER VIVERE
una cosa importante da imparare per un adolescente è controllare le proprie reazioni rispetto a sensazioni emotive o a sovraccarichi sensoriali. si spera, che per quando hanno raggiunto l'adolescenza, i ragazzi sappiano riconoscere le proprie emozioni, e quindi sapere quando stanno per subire un sovraccarico. Una volta acquisita questa capacità , l'adolescente deve imparare come controllare le proprie reazioni, e deve sperimentare questi metodi per riuscire a tranquillizzarsi. A scuola è necessario che impari a segnalare quando ha bisogno di una pausa.e anche a casa deve avere la possibilità di potersi calmare in un luogo e attraverso le strategie che ritiene più efficaci.
8. L'AUTOSTIMA E' LA BASE DEL SUCCESSO!
senza autostima è molto difficile acquistare fiducia e rqggiungere gli obiettivi che sono alla portata dell'adolescente. Perchè gli altri abbiano rispetto per voi, è necessario essere valorizzati. se l'adolescente continua a ricevere messaggi negativi sui suoi deficit invece di essere valorizzato per i suoi punti di forza, penserà e si convincerà di essere un fallimento. Gli adolescenti sono a rischio depressione, quindi devono essere valorizzati e sentire di essere acettati, apprezzati e amati.
9. AUTOCONSAPEVOLEZZA E AUTOGESTIONE NECESSARI PER L'INDIPENDENZA
non importa a che livello di funzionamento è vostro figlio/a: imparare alcune abilità in questo senso è assolutamente necessario. se vostro figlio sta fuori casa non è sotto la vostra proitezione e deve essere capace di esprimere i suoi bisoigni e desideri. tutti gli adolescenti devono essere coinvolti nel pianificare il loro futuro. Un buon punto di partenza è appurare se vostro figlio è consapevole di sè, delle sue abilità , delle sue debolezze, se sa in cosa è diverso dagli altri. Utilizate delle liste di parole, delle immagini... l'adolescente deve essere consapevole di cosa deve migliorare e di cosa invece può sentirsi sufficientemente autonomo.
10. LE RELAZIONI TRA PERSONE E LA SESSUALITA' SONO ARGOMENTI DI CUI è NECESSARIO PARLARE
è assurdo pensare che perchè vostro figlio/a è nello spettro non necessiti di avere informazioni in tal senso: che tipo di relazioni si possono avere con le persone. Gli adolescenti ne parlano. vostro figlio/a deve sapere quali sono gli atteggiamenti corretti e quali quelli inappopriati che riguardano la comunicazione ma anche il contatto fisico tra persone.
11. IL BULLISMO E' UN GROSSO PROBLEMA E VA AFFRONTATO
è un problema che riguarda tutti gli adolescenti. e vostro figlio/a potrebbe essere a rischio. cercate di coinvolgere amici neurotipici quando uscite per fare shopping, per comperare del vestiario, o per andare dal parrucchiere: vostro figlio capirà sperimentando dal vivo come e cosa scegliere per non sentirsi escluso...
12. ADOLESCENZA: LA PREPARAZIONE PER LA VITA ADULTA
sono anni molto importanti. quando vostro figlio/a finirà la scuola, sia che inizi un lavoro con assistenza, sia che sia in grado di avere una attività autonoma, sia che prosegua negli studi, deve imparare il più possibile durante gli anni scolastici. deve iniziare a pensare cosa fare da qui a 5 -10 anni: cosa vuole fare, quali obiettivi vuole raggiungere, se vuole lavorare, se gli piace studiare....
13. GENITORI: DOVETE AVERE TEMPO PER VOI STESSI
nonostante la grande responsabilità ed impegno nell'avere un adolescente nello psttro, dovetr avere del tempo per voi. anche una breve pausa per una passeggiata quotidiana, per fare ciò che più vi piace, per ricaricarvi. Questo è buon esempio anche per i vostri figli: nonostante la vita sia stressante, è fgiusto avere una piccola passione.
....cercavo Jeremy... non sapevo dove fosse in casa.... sono entrata nella sua stanza e ho visto che era tutto preso dalle sue riviste; "vai via" mi ha detto, e io l'ho fatto.
Jeremy è gravemente colpito dall'autismo, ma in questi momenti è solo un adolescente, con la sua propria personalità , coi suoi desideri. fa tutto parte del tempo che ci vuole per diventare se stessi, in preparazione all'età adulta.
BENVENUTA ADOLESCENZA!
Chantal Sicile-Kira è madre di due ragazzi, uno dei quali gravemente colpito da autismo ed autrice di tre libri. Chantal tiene una rubrica su The Autism File, una trasmissione su Autism One e cura il sito
www.momsfightingautism.com. I suoi libri sono: Autism Life Skills: From Communication and Safety to Self-Esteem and More - 10 Essential AbilitiesEvery Child Needs and Deserves to Learn; Adolescents on the Autism Spectrum: A Parent's Guide to the Cognitive, Social, Physical, and Transition Needs ofTeenagers with Autism Spectrum Disorders , Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger's Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs. Per maggiori informazioni
www.chantalsicile-
QUESTIONARIO DELL'ARI SULL'EPILESSIA
Circa il 20-30% dei bambini con autismo soffre di epilessia (naturalmente, in queste statistiche non sono compresi i bambini che sviluppano crisi epilettiche quando in condizione di frustrazione, paura, schock, febbre, rabbia, o esposti a camera iperbarica ad alte pressioni). Si sono pertanto tenute quest'anno negli Stati Uniti ben due conferenze sul tema e, in seguito ad esse, il dr. Richard Frye, Professore di Pediatria e Neurologia presso l'Universita Texas-Houston, ed altri ricercatori stanno lavorando ad un documento consensuale su Epilessia e Autismo e su come trattarli. Nell'ambito di questa ricerca, finanziata dall'ARI, è stato preparato un questionario online in modo che i genitori possano fornire la propia esperienza sull'efficacia dei trattamenti e sui loro possibili effetti collaterali.
Siamo stati invitati come EmergenzAutismo, in quanto membri di
Autism Collaboration, a dare il nostro contributo a questa importante ricerca, per cui chiediamo ai genitori i cui figli soffrono di autismo e crisi epilettiche di compilare il questionario dell'ARI al link
http://www.surveymethods.com/Preview.aspx?EAF4E0EDBEA4BDAFABE0E6EDE6AFB9B1ECAA&DO_NOT_COPY_THIS_LINK
Abbiamo provveduto alla traduzione in italiano del questionario per aiutare nella compilazione coloro che non conoscono l'inglese:
Occorrono tra i 5 ed i 20 minuti per rispondere al questionario, a seconda dei trattamenti che state somministrando, ma il valore della vostra esperienza è inestimabile: vi preghiamo di parecipare!
DAL NOSTRO FORUM: RIFLESSIONI DI UN GENITORE QUALSIASI
Riflessioni di un genitore qualsiasi
Mio figlio Matteo compirà sei anni a fine ottobre ma, nonostante l'età , continuerà per un ulteriore anno alla scuola materna.
So che molti genitori ritardano l'ingresso nella scuola per gli evidenti problemi che affliggono i loro figli; altri invece, decidono per il "grande passo" in funzione proprio del tipo di problema (il bambino magari già parla o riesce a svolgere delle attività "a tavolino" o altro)
C'è però un "parametro" in questa scelta, che riguarda l'aspetto umano nel rapporto con le insegnanti della scuola materna: un brutto rapporto porterà la famiglia a non ritardare il cambio di scuola, un buon rapporto magari sì -è più confortevole continuare un percorso conosciuto e positivo per dei genitori già provati, tesi come corde di violino ad ogni barlume di problema; quando si da fiducia a persone umanamente responsabili, è difficile pensare di mollare tutto per ributtarsi di nuovo negli stessi discorsi, le stesse ansie.
Non ho usato la parola "umanamente" a caso, perchè il centro della mia esperienza si basa proprio su questo.
Leggo troppo spesso nel forum, di atteggiamenti di "rifiuto" del bambino (nel senso di non curarsi di lui) da parte della scuola, incapacità a comunicare tra famiglia e insegnanti, abbandono se non critica aperta nel momento in cui il genitore vorrebbe fosse fatto di più -ci prendono sotto gamba perchè siamo ansiosi, incapaci di staccarci dal bambino... le solite cose che conosciamo tutti, ottime scuse per evitare responsabilità - fino ai casi estremi in cui la famiglia decide di cambiare scuola o addirittura di tenere il bambino a casa.
Nel nostro caso, abbiamo trovato delle persone stupende, umanamente ineccepibili, che si sono date da fare in modo notevole, tanto da rendere Matteo parte integrante della classe e non solo, facendo partecipare i bambini nel controllo attivo dei suoi movimenti -accadeva spesso che un bambino corresse dalle maestre per dire "Matteo fa questo, Matteo fa quello...". Insomma, un vero idillio, soprattutto per il modo in cui mio figlio correva a scuola... baci a tutti, saluti a tutti, contento come una pasqua! Si capiva che l'ambiente e le persone meritavano.
E così siamo arrivati alla fine dell'anno, quando ci sono stati consegnati i lavori di Matteo, quelli svolti durante l'anno, assieme a due video girati durante le attività in classe.
Ecco il motivo per cui parlavo di "umanità " e non di "preparazione": guardando i lavori svolti (le fotografie lo ritraevano nei momenti principali) ci siamo resi conto che Matteo non imparava realmente qualcosa, passava soltanto il tempo, perchè per un bambino autistico, l'insegnamento slegato da un lavoro organizzato ed intenso, è solo un passatempo. Certo, qualche lavoretto lo ha anche fatto, ma sono cose che si sono perse, che non venivano sistematicamente ripetute fin tanto da venire "masterizzate" perchè, naturalmente, Matteo era integrato nelle attività scolastiche che sono, per loro natura, tante, varie e scaglionate nella settimana.
Per quanto riguarda il "giocare", ci veniva spesso detto con entusiasmo, che Matteo partecipava ai giochi con la carta piuttosto che a quelli con i teli o altri, ma nella realtà , nel momento in cui abbiamo potuto vedere i video, ci siamo resi conto che quei giochi non erano nient'altro, nella maggioranza dei casi, che trasposizioni di stereotipie che già conoscevamo, o di giochi banali che il bambino fa con noi da quando aveva un anno e mezzo, se non prima.
Queste splendide persone, sanno perfettamentte di non essere in grado di assecondare le esigenze del bambino, prima ancora delle nostre, ma ciò non cambia la situazione.
Faccio un esempio banale: se il bambino strillava per un puntiglio, loro lo lasciavano fare e lo accontentavano perchè le urla o le imposizioni rivolte a Matteo, facevano paura agli altri bambini -un paio non avevano dormito di notte o cominciavano ad avere paura di Matteo o altre reazioni di questo tenore.
A me piacerebbe porre anche l'accento anche sulla mancanza di studi a monte, perchè è lì il nodo della questione; e ancora di più sul fatto che queste signore meravigliosamente disponibili, si ritrovano ad ogni riunione, ad ascoltare psicodinamici, psicomotricisti, psicoqualcosaltro... è inutile parlare di recupero, avere la loro attenzione e poi avere contro (perchè è purtroppo una guerra all'ignoranza, la nostra!) quelli che sono i responsabili reali della misconoscenza delle insegnanti.
La nostra fortuna è stata trovare un'insegnante di ruolo con un nipote asperger e l'insegnante di sostegno con una nipotina nello spettro, che seguiva un protocollo biomedico (non so quale), altrimenti che ne sarebbe stato dei discorsi di inizio anno? Dei discorsi sulla dieta? E di quelli sulla patologia?
E ancora: perchè non si poteva parteciapre a una o più delle loro lezioni? Cos'è questo sistema atavico e da"collegio svizzero" per cui, se un bimbo entra all'interno di una struttura, i genitori devono starne al di fuori, a prescindere dalla capacità o meno di aiutare a crescere quel bimbo da parte degli organi competenti?
Ancora: come sarebbe a dire che non posso inserire una terapista ABA per due ore al giorno per il bambino? Ma scherziamo? La scuola serve per dare lavoro a delle persone o per migliorare le aree di sviluppo del bambino? Cos'è questo atteggiamento da "casta protetta"? Sono anche io a pagare gli stipendi a tutta la gerarchia scolastica, non ho diritto, a mie spese, a coprire i buchi che vengono a crearsi nel caso di mancanze strutturali (sia di conoscenze che di ambiente adeguato) da parte dei preposti?
Quella meravigliosa insegnante di sostegno, per seguire i nostri consigli, aveva trovato una stanzina per far fare dei lavori a Matteo, un luogo di studio solo per lui, un angolo per strutturare e concentrare il bambino su delle attività -era arrivata persino al rinforzo e sembrava andare tutto bene. Sì, tutto bene fino a Natale, poi Matteo s'è ammalato e al ritorno, il suo atteggiamento era diventato oppositivo, era parzialmente regredito. Da quel momento, tutto ciò che era stato fatto per fargli imparare un metodo di lavoro, finì in un angolo per ovvi motivi: non avendo una preparazione a monte, al primo segno di oppositività il castello è crollato. Abituati alla psicodinamica o poco oltre, quindi a rapporti con il bimbo di tipo non-impositivo, chi dettava le regole dell'insegnamento era proprio Matteo: se c'era con la testa, bene; altrimenti lasciamolo giocare, anche da solo.
Sentirci dire "tutto bene oggi!" solo perchè non aveva frignato e vederlo lì, da solo, in fondo alla classe, che neppure si girava se chiamato, ci ha fatto capire durante l'anno quanto la nostra, fosse una lotta contro i mulini a vento.
Ripeto: nessuna colpa alle insegnanti, anzi! Un ringraziamento di cuore per quanto fatto nelle loro possibilità e nella loro preparazione, ne trovassimo sempre persone così!
Resta però l'atto pratico: i nostri figli, lì fuori, sono soli.
OdF
FORMAZIONE ABA - VB: DUE SEGNALAZIONI
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