Gent. Prof. Alberto Ugazio,
siamo un movimento di genitori di bambini, ragazzi e adulti con autismo e disturbi correlati, nato intorno al portale EmergenzAutismo , e ci rivolgiamo a lei in qualità di Presidente della Società Italiana di Pediatria per portare alla vostra attenzione due nuovi studi che riguardano i nostri figli, pubblicati il 4 Gennaio 2010 sulla rivista Pediatrics, il giornale dell’Accademia Americana dei Pediatri (AAP).

I due articoli (di cui la nostra organizzazione ha tradotto gli Abstract, pubblicati al link http://www.emergenzautismo.org/content/view/733/48/), entrambi sui disordini gastrointestinali in soggetti con autismo, sottolineano la validità e l’utilità di una valutazione gastrointestinale e delle cure appropriate nei bambini con autismo o con uno dei disordini dello spettro.

Il primo,Valutazione, diagnosi, e trattamento dei disordini gastrointestinali in soggetti con autismo: una relazione consensuale, è una revisione della letteratura medica concernente l’autismo e i sintomi gastrointestinali condotta da una equipe di esperti che sono giunti alle seguenti conclusioni:

• Nei soggetti con autismo si riscontrano comunemente disturbi medici, tra cui problemi gastrointestinali, ma dal momento che i sintomi possono essere atipici queste condizioni mediche possono essere non diagnosticate

• Soggetti con autismo i cui familiari soffrono di sintomi intestinali devono essere sottoposti a valutazione gastrointestinale.

• La cura di persone non-verbali o con difficoltà nella comunicazione, o autolesionisti o che presentano altri problemi comportamentali presenta speciali difficoltà, ma l’approccio per la valutazione e la diagnosi di possibili problemi medici alla base, e in particolare i disordini gastrointestinali, non dovrebbe essere diverso dagli standard di cura che si seguono per persone non autistiche.

• Le difficoltà di comunicazione caratteristiche dell’autismo possono portare a manifestazioni inusuali di disturbi gastrointestinali, come per esempio problemi del sonno e problemi comportamentali.

• Bisogna cominciare ad affrontare i problemi gastrointestinali copresenti in soggetti con autismo generalmente con le prime cure fornite e devono essere garantiti consulti multidisciplinari.

• Resoconti aneddotici che diete restrittive possono migliorare i sintomi autistici in alcuni bambini non sono state confermate o negate dalla letteratura medica, sebbene questi dati non indagano sulla possibilità che esista un sottogruppo di soggetti che possono rispondere a tali diete.

• Integrare un approccio biomedico e comportamentale può essere vantaggioso nel concettualizzare il ruolo del dolore come causa di problemi comportamentali, facilitando la diagnosi e il trattamento di sintomi dolorosi per migliorare la qualità della vita.

Il secondo articolo, Consigli per la valutazione e il trattamento di problemi gastrointestinali comuni in bambini con disordini dello spettro autistico, fornisce ai pediatri le linee guida per trattare dolori addominali, stitichezza cronica e reflusso gastrointestinale. Questo documento riconosce che l’ espressione di malattie gastrointestinali può essere diversa nei soggetti nello spettro autistico e conclude che comportamenti insoliti possono essere il risultato di disordini gastrointestinali.

Per anni una relazione causale tra disordini gastrointestinali e le caratteristiche comportamentali dei bambini con disordini dello spettro autistico è stata denunciata dai genitori, ma negata dalla medicina ufficiale, ma oggi questo documento miliare riavvicina le due posizioni, ammettendo finalmente che alcune manifestazioni comportamentali dei pazienti con ASD, come per esempio autolesionismo o problemi con il sonno, possano avere una causa gastrointestinale.

Questo studio è stato fortemente voluto dall’Autism Research Institute (ARI) e da altre associazioni analoghe, nella consapevolezza che molti soggetti con autismo soffrissero di problemi gastrointestinali non curati, ed è stato condotto da una equipe di 27 affermati medici e ricercatori che si sono riuniti il 29 e 30 Maggio 2008 a Boston, in Massachusetts per sviluppare appunto queste linee guida che vorremmo fossero diffuse anche tra i Pediatri italiani.

E ‘ nostro obiettivo sensibilizzare la comunità medica che si occupa di questa patologia perché ricerchi la coesistenza di una sindrome intestinale e neuropsichiatrica assolutamente correlate tra loro, affrontando così il problema in modo più ampio e completo, al fine di eliminare i pregiudizi di approccio e garantire a questi pazienti i trattamenti medici che, se non vedesse coinvolte persone con disturbo dello sviluppo, sarebbero somministrati senza alcuna esitazione.  

Chiediamo cioè che la presenza di una patologia gastrointestinale sottostante, sia sempre esclusa con lo screening eziologico standard già alla diagnosi o successivamente, se in presenza di sintomi gastrointestinali misconosciuti; chiediamo che i nostri bambini vengano ascoltati anche se non possono parlare e che i loro comportamenti vengano utilizzati per ricercare i problemi alla base. I comportamenti a volte sono l'unico indizio che abbiamo per aiutare i nostri figli, sono sintomi, sono comunicazione, talvolta l'unico loro modo di parlare con noi.

Certi della sua attenzione, porgiamo i nostri saluti.

Lo Staff di Emergenzautismo