Estratto dal libro di Chantal Sicile-Kira

Autism Life Skills

Traduzione Maria Lenarduzzi



 

Insegnante: "Quali sono i tuoi piĂą grandi desideri per il futuro?"
Jeremy: "Voglio avere una casa mia,  con coinquilini, buoni amici, un lavoro divertente e poi voglio avere una cultura”

Insegnante: "E quali sono le tue paure per il futuro?"
Jeremy: "Non avere abbastanza soldi."

Insegnante: "Quali ostacoli pensi ci siano sulla strada del raggiungimento dei tuoi obiettivi?"
Jeremy: "Io ho bisogno di buoni aiutanti. 

Ho bisogno di persone che rispettano la mia intelligenza..."

Intervista di Allan Gustafson a Jeremy Sicile-Kira - primavera 2007

Sono le 5 del mattino: sto scrivendo nel momento della giornata che amo di più: tutti dormono, il telefono non suona e se non apro la mia e-mail so di avere alcune ore tutte per me per poter scrivere ininterrottamente. Di solito non succede…

Di solito sento il legno delle scale rumoreggiare perché qualcuno scende a capofitto: è mio figlio Jeremy seguito dal cane e dai gatti. Jeremy ha 18 anni: ha un gran da fare prima di andare a scuola: apre il frigo, prende un pezzo di formaggio e me lo porta. Dicendomi nell’orecchio“voglio del formaggio”. Allora con un coltello gliene taglio un paio di pezzetti e metto via il resto. Poi gli chiedo di risalire in stanza.

Dieci minuti dopo ritorna. Ignoro la sua presenza e continuo a scrivere. Gira intorno al tavolo dove sto scrivendo, e infine mi tocca la spalla e dice: “ ho fame”- “ ok, che cosa vuoi?” e gli passo la sua tastiera “ abbiamo del riso avanzato da ieri sera e anche delle ciambelle” . Jeremy dice: “ u..r..riso, va bene riso” – “ con burro e sale?”- “si”. Lui prende un piatto, io prendo il riso e del burro  dal frigo, e quando è tutto pronto si siede per mangiare. Quando ha finito, sta in piedi , indugia su di me, inizia ad autostimolarsi. “cosa c’è ora Jeremy? Perchè ti sei alzato così presto, perchĂ© non ritorni a dormire?” Jeremy digita: “non mi va che Mary Jeannette è andata via. Mi piace e sono preoccupato per il suo bambino”.

La cosa incredibile è che nulla di tutto questo sarebbe stato possibile qualche anno fa. Negli ultimi 4 anni, Jeremy ha imparato un nuovo metodo per comunicare. Ha imparato a riconoscere le emozioni e a tradurle in parole. Quando è preoccupato per la suo nuova insegnante che è in maternitĂ , ora me lo può dire.  Quando è felice perchĂ© qualcuno dei suoi tutor ci viene a fare visita , lo può esprimere.  Quando è frustrato, in difficoltĂ , può dire alla sua terapista occupazionale che non sa come far muovere il proprio corpo. E cosa piĂą importante di tutte, sta facendosi delle amicizie con persone della sua etĂ  perchĂ© finalmente può comunicare con loro.

Sebbene Jeremy abbia ancora grosse difficoltĂ   rispetto all’indipendenza quotidiana, ci ha mostrato che è in grado di apprendere alcune abilitĂ  di base necessarie per la vita di tutti i giorni. AbilitĂ  quali la comunicazione, il riuscire a stabilire relazioni sociali,  coltivare l’autostima, l’abilitĂ  di riconoscere e controllare le emozioni, tutto questo ci dice come si sente e quello che vuole.

Niente di tutto questo sarebbe stato possibile se non avessimo “seminato” quando era piccolo, in anni di duro lavoro a scuola e a casa.
Quelli che hanno visto Jeremy nella serie di documentari “True life”, nell’episodio “Io ho l’autismo”, ricorderanno quanto fosse problematico il suo autismo, quanto fosse difficile per lui fare qualsiasi cosa. Niente è stato facile per lui. Ricorderete anche la sua determinazione, quanto fosse importante per lui entrare in contatto con le persone, farsi degli amici. E questo per lui era fondamentale, nonostante gli ostacoli che si trovava dinnanzi.

Durante gli ultimi due anni di scuola superiore, ha discusso molto di questo con il suo insegnante, Allan Gustafson, soprattutto sul suo futuro.  Hanno pianificato insieme il “programma di transizione” e Jeremy era molto chiaro rispetto agli obiettivi che desiderava raggiungere: avere il suo appartamento, le sue occupazioni, andare al college, continuare a studiare e naturalmente, farsi degli amici. Tutti insieme abbiamo pensato cosa Jeremy avrebbe dovuto imparare per avere una vita adulta come lui desiderava. Questo mi ha fato riflettere molto rispetto a tutto il lavoro che aveva fatto, tutti gli sforzi fatti da noi tutti per permettergli di andare avanti.

Ho capito che, se avessi potuto tornare indietro, ci sono alcune cose che avrei fatto in modo diverso …col senno di poi.

Quando è nato Jeremy, non c’erano le possibilità che ci sono ora, e non si sapeva granchè su come poter aiutare un bambino nello spettro. Riflettendo su questo, ho iniziato a chiedermi: da che cosa sono principalmente stati influenzati gli adulti nello spettro – parlo sia delle persone gravemente colpite che degli Asperger - . Che cosa di quello che gli è stato insegnato e di come sono stati trattati da piccoli, è davvero stato fondamentale nel loro essere adulti oggi?

Grazie al mio lavoro come consulente, ho incontrato davvero molte persone nello spettro. E così ho deciso di chiedere direttamente a loro di elencarmi le abilitĂ  che loro ritenevano fondamentali per la loro esistenza, e come le avevano acquisite. Ho chiesto anche loro che cosa desideravano da piccoli che gli fosse loro insegnato.  Ho letto praticamente ogni libro scritto da persone con autismo, ho visitato i loro siti web…e il risultato è questo libro.

Come dice il detto: “ quando incontri una persona con autismo, hai semplicemente incontrato una persona con autismo”.  Ho praticamente intervistato persone con livelli di funzionamento molto diversi: alcuni piĂą vicini allo standard dei “neurotipici”, piĂą o meno “abili”. Ho intervistato persone che hanno avuto la diagnosi di autismo quando erano bambini, persone che hanno ricevuto la diagnosi da adulte, addirittura persone che hanno ricevuto la diagnosi DOPO che l’hanno ricevuta i loro figli…. Nonostante  le loro differenze, sono emerse delle direttrici comuni e spesso si è parlato delle medesime aree di abilitĂ ; abilitĂ  che sono importanti per loro ora, e che erano quelle che creavano piĂą problemi quando erano piccoli. Ci sono poi diversi aspetti della medesima abilitĂ  che erano problematici, e questo dipende dalla loro collocazione nello spettro autistico: tutto sommato ci sono piĂą similitudini che differenze.

Le dieci aree di abilità individuate sono i dieci capitoli di questo libro: elaborazione sensoriale, comunicazione e sicurezza sono le tre aree in cui le persone con autismo avrebbero desiderato più aiuto e supporto da piccoli. Molti di loro continuano tutt’oggi ad avere difficoltà in certe aree. La maggior aveva forti convinzioni rispetto a come avrebbero voluto essere considerati da piccoli. E praticamente tutti avevano idee ben definite su cosa gli sarebbe stato di aiuto e cosa no durante la loro crescita.

Perchè tutto questo è importante per noi genitori ed educatori?

Perchè se voi leggerete queste storie, riconoscerete in esse un po’ del vostro figlio, e capirete meglio il perchè di certe sue azioni e reazioni e il modo in cui lui le attua. Queste storie personali vi daranno qualche idea , qualche suggerimento da tentare col vostro figlio o studente... tutti gli adulti che ho intervistato sperano che i bambini con autismo di oggi non soffrano quello che loro hanno sofferto per colpa dell’ignoranza.  Sperano che i bambini abbiano un aiuto dalla loro esperienza.  Ogni bambino che alleviamo o educhiamo sarĂ  l’adulto di domani, e oggi abbiamo l’opportunitĂ  di poter essere seguiti da esperti , gli adulti con autismo, e possiamo fare del nostro meglio per preparare il bambino di oggi alla vita reale.

E’ STATO SOLO QUANDO HO INIZIATO A PARLARE CON LORO CHE MI SONO RESA CONTO DI QUANTO LA SICUREZZA FOSSE UNA PREOCCUPAZIONE QUOTIDIANA PER LORO DA BAMBINI, E PER ALCUNI , ANCORA OGGI, DA ADULTI.  Immaginate quanto possiamo rendere piĂą sicuro ogni bambino imparando dalle esperienze di altri applicando quello che abbiamo imparato...e credo anche che non tutti siamo BEN COSCIENTI DI QUANTO LE DIFFICOLTA’ DI ELABORAZIONE SENSORIALE PESINO SULLA VITA DI UNA PERSONA NELLO SPETTRO,  e questo ci aiuterebbe a cambiare il Tutte queste abilitĂ  sono necessarie, per tutti i bambini, e troppo spesso siamo occupati ad insegnare loro ABC…1-2-3…., abilitĂ  quali “ guardami”…che dimentichiamo che prima di tutto sono bambini. Dobbiamo prima di tutto insegnare loro le abilitĂ  fondamentali che tutti i bambini imparano strada facendo, e che i bambini nello spettro non apprendono per “osmosi”.

Aree di abilitĂ  che comprendono l’autostima, l’autonomia, guadagnarsi da vivere fanno parte delle aree piĂą preoccupanti per gli adulti nello spettro. Molti genitori ed educatori iniziano a pensarci quando i ragazzi sono alle superiori. Certo,  non è mai troppo tardi, così come molte storie raccontano in questo libro. Ma certo sarĂ  tutto piĂą facile se queste persone riceveranno fin da bambini alcuni strumenti per fissare le basi di quello che piano piano nel tempo inizieranno a desiderare.

I nostri figli sono uno diverso dall’altro, i nostri sogni e speranze per ognuno di loro sono diversi. Molti genitori si impegnano per la guarigione dei loro figli. Tuttavia, QUESTI BAMBINI, SIA CHE RIESCANO AD USCIRE DALL’AUTISMO, SIA CHE RIMANGANO NELLO SPETTRO, HANNO BISOGNO DI ACQUISIRE QUESTE ABILITA’ DI BASE. Come e in quale misura questo dipende dalla persona. Le loro potenzialità sono differenti, le strategie per insegnare possono differire, ma l’intento è identico: costruire le basi affinché ognuno di questi futuri adulti possa vivere felicemente, produttivamente, responsabilmente.

Mettetevi comodi e leggete cosa hanno da dirci questi esperti. Avrete delle intuizioni utili per vostro figlio o per il vostro studente su cosa ha bisogno e su cosa merita di apprendere.  Spero vi possiate sentire arricchiti attraverso le idee che questi esperti ci trasmettono attraverso i loro racconti…..