Un progetto inglese: The Autism Trust

Un paradiso sicuro per le persone con autismo

http://www.autismtrust.com/default.asp

Spesso mi si chiede: "dove costruirai adesso?" Io rispondo dappertutto. Dobbiamo costruire centri in ogni dove. Per fare ciò dobbiamo formare squadre in ogni contea, in ogni città, in ogni stato, per guidare e amministrare questi centri. Abbiamo già da noi nel Regno Unito squadre che lavorano sodo nel Dorset, nel Suffolk, a Cambridge, in Scozia e nel Surrey, e già altre squadre si stanno formando a New York, Dubai e in Colombia. L'azione di The Autism trust è vitale per il futuro dei nostri figli. Se non cominciamo subito già domani perderemo adolescenti e poi adulti, e ciò è inaccettabile.
Guardate Billy: adesso ha 13 anni (14 il 30 Aprile), è in piena fase puberale, è più grande e grosso di me, ed è veramente forte. Billy comincia a essere interessato alle forme femminili, e più abbondanti sono e più lui è interessato. Ha cominciato a seguire una donna che gli piace: la prende, la bacia e la abbraccia e, poi, l'ultimo incubo: ci si struscia addosso. Stiamo lavorando su questo e stiamo già avendo risultati ma lui va monitorato e guidato in questo periodo difficile. Date le ovvie difficoltà di Billy ciò potrebbe sembrare ai più una cosa innocente e per certi versi commovente, ma in realtà è più seria di ciò che si potrebbe pensare.
L'anno scorso ho parlato con una madre affranta che mi raccontò di suo figlio. Lui era agli ultimi anni dell'adolescenza, era un autistico praticamente non verbale, ed era ossessionato dai cataloghi degli ipermercati Argos. Un giorno vide due ragazze con il catalogo aggiornato. Corse di corsa dalle ragazze e tentò di comunicare con loro: chiedeva di poter scambiare il loro catalogo nuovo con il suo ormai obsoleto. Le due ragazze (all'incirca quattordicenni) si sentirono confuse e impaurite, scapparono a casa e raccontarono ai loro genitori di questo strano ragazzo che le aveva intimorite.
Per farla breve, adesso questo ragazzo autistico è rinchiuso in un ospedale sicuro, praticamente una prigione, e difficilmente sarà rilasciato dato che è considerato "socialmente pericoloso". Sua madre, distrutta, parla del ragazzo come di un giovane pietrificato che non capisce il perché si trovi lì. Cosa ancora più preoccupante, ha perso metà del suo peso da quando è rinchiuso lì dentro.
Guardare Billy abbracciare donne ogni volta che può mi riempie di paura e ansia.
Se non costruiamo questi centri, Billy può finire in prigione, non perché cattivo o perverso o socialmente pericoloso, ma semplicemente perché non capisce le regole del vivere sociale e la società non capisce lui. Billy impara in fretta, ma ha bisogno di una guida esperta, suggerimenti accorti e costanti, e supporto continuo.
Perché abbiamo bisogno di una sistemazione residenziale?
Ho recentemente ricevuto una lettera di una signora che mi raccontava la storia di sua sorella autistica che viveva in un appartamento in una comunità che dava una sorta di assistenza domiciliare. Questa lettera straziante mi parla di come la donna è stata trovata nel suo appartamento solo nove giorni dopo la sua tragica morte. Ci sono voluti nove giorni per trovarla, dov'era quindi l'assistenza domiciliare? Le foto incluse nella lettera erano poi raccapriccianti: questa povera donna autistica viveva nell'assoluto squallore. E' difficile anche solo immaginare come qualcuno possa sopravvivere in quel posto così sudicio e disordinato. Se solo avesse avuto l'attenzione e il supporto di cui aveva maledettamente bisogno e che le era stato promesso, adesso questa donna forse sarebbe ancora viva.
Le aspirazioni, le politiche e gli obiettivi sono una cosa ma, tristemente la realtà è spesso completamente diversa.
La necessità di un futuro sicuro e produttivo (o almeno ciò che noi pensiamo possa esserlo) non è mai stata così pulsante e urgente di quanto lo sia oggi. Siamo qui come organizzazione per fare una vera differenza: portare cure reali, supporto specializzato e un futuro produttivo. Billy, e molti altri come lui, saranno al sicuro, saranno capaci di crescere e dare alla società se daremo loro la possibilità. La vera domanda non è perché costruiamo i centri Autism Trust ma che cosa succederà ai nostri figli se non lo facciamo?
Ci sono così tanti bambini come Billy la fuori, diventeranno presto giovani uomini e giovani donne. Aiutatemi a costruire l'Autism Trust o dovremo prepararci a costruire nuove prigioni.

Polly Tommey  

• Un centro benessere, una risorsa per tutte le persone con autismo, di tutte le età , in grado di fornire la consulenza di nutrizionisti e terapisti, esperti di comportamento, di educazione e dello sviluppo per supportare non solo gli ospiti residenti, ma qualunque soggetto con autismo  (per fare questo sceglieremo come riferimento la migliore clinica sul territorio, ma laddove non esista ci prefiggiamo di costituirla)
• Un Training Center che fornisca formazione e servizi di consulenza a chiunque lavori nel campo dell’autismo che necessiti di migliorare le sue conoscenze per meglio trattare e supportare coloro che hanno questo tipo di diagnosi.
• Un centro conferenze in cui organizzare conferenze, seminari, workshop per fornire educazione, informazione e programmi su tutti gli aspetti dell’autismo, da quello dello sviluppo, al biomedico e al comportamentale.
• Un Business Center nel quale le persone con autismo possono mettere in pratica  e sviluppare le proprie capacità.
• Programmi volti allo sviluppo personale della persona con autismo: proporre attività in grado di supportare lo sviluppo della persona con autismo attraverso lo sviluppo delle abilità di vita e l’integrazione nella società sulla base dei bisogni del singolo.
• Opportunità vocazionali sia per le persone residenti sia per i non-residenti attraverso attività di agricoltura eco-compatibili, ma anche sviluppando le abilità in campo tecnologico e del design permettendo alle persone di lavorare all’interno del centro Business.
• Collocazione residenziale: un porto sicuro per coloro che hanno la necesità di una dimora sicura per tutta la vita, abitazioni per gli adulti con autismo.  
• Vendita di servizi e prodotti: bar, ristorante e negozi in cui poter commercializzare le cose prodotte nel centro. Tutto questo gestito da persone con autismo.
• Sviluppo sociale, economico e ambientale delle aree dove questi centri di eccellenza verrano ad esistere.

Di cosa abbiamo bisogno?

La pressione che devono affrontare i genitori e coloro che si occupano delle persone con autismo nel momento in cui raggiungono l’età adulta è estrema. Sappiamo che l’autismo produce un immenso stress alle persone con autismo e ai loro familiari. L’inadeguata comprensione della società nei confronti dell’autismo fa sì che le persone che soffrono di autismo  rimangano isolate favorendo spesso reazioni prevenute di rifiuto….
Sappiamo inoltre che spesso, se non sempre, i genitori rimangono soli ad occuparsi della persona con autìsmo. Tuto questo intacca la vita delle persone con autismo, delle loro famiglie.  Se non affrontiamo tutto questo, l’impatto di questa mancanza di supporto alle persone con autismo e alle loro famiglie sulla società sarà gravissimo in futuro.
Le attuali strutture residenziali sono insufficienti, mentre invece le diagnosi di autismo aumentano a dismisura. Il boom dell’autismo porterà presto questa pressione a trasformarsi in crisi se non si forniranno servizi adeguati.
Questi sono i bisogni da cui nasce l’idea di “The autism trust�.
Ogni centro dovrà essere  un luogo dove i residenti potranno vivere in un ambiente sicuro, dove potranno lavorare , o utilizzare come domicilio per potersi spostare , viaggiare, lavorare.  Dove persone con autismo di tutte le età possano trovare consulenza dagli specialisti del centro in ogni ambito: dallo sviluppo delle abilità individuali, ai consigli medici e nutrizionali, al supporto di mentori in grado di dare una guida, educativa e vocazionale.
Il primo centro sorgerà a sud, sud ovest di Londra: il centro dimostrerà cosa intendiamo fare con il nostro approccio.
Lavoreremo poi per supportare gli altri gruppi per replicare strutture simili.

 

The Autism Trust: la soluzione.

Ogni centro di eccellenza è aperto alle persone con autismo .
Forniremo ad ogni persona con diagnosi ASD una tessera che le permetterà ì di accedere ai servizi del centro: un porto sicuro dove gli standard di supporto sono conosciuti e rispettati.
Il centro fornisce dimora stabile ad un certo numero di utenti; la fattoria biologica adiacente potrà favorire occupazione.
Bambini e adolescenti con autismo potranno visitarla e sperimentare direttamente sul campo le attività svolte dalla fattoria. È nostra intenzione inoltre collaborare con le scuole vicine per favorire la comprensione della “diversità�.
La soluzione che proponiamo è quindi un ambiente in grado di supportare la persona con autismo dall’infanzia fino all’età adulta per favorire il raggiungimento delle sue potenzialità. Il nostro modello di Centro di Eccellenza sarà in grado di fornire l’alloggio ai residenti in singoli alloggi privati. L'azienda agricola biologica adiacente svolgerà attività orticole e agricole e si incoraggerà  l'impegno delle comunità locali.


Il centro benessere

I bambini potranno visitare il centro benessere coi genitori e incontrare nutrizionisti, medici e terapisti che lavorano nel centro. Saranno disponibili esperti in comportamento, educazione, sviluppo. Il centro benessere ha lo scopo di aiutare ad identificare e supportare il miglior percorso per ottenere uno stato di salute ottimale al fine di sviluppare le singole potenzialità.
I servizi forniti dal centro benessere sono volti ad affrontare i problemi metabolici, fisiologici, immunologici, neurologici, biomedici. Ognuno di questi aspetti affrontato adeguatamente è in grado di migliorare la salute e le funzionalità dell’individuo.
Molte persone con autismo presentano grossi problemi fisici e sensoriali. Una reazione eccessiva ai normali livelli di stimolazione determina attacchi di panico e di ansia. Questo determina poi l’innesco di una serie di comportamenti auto-stimolatori.  Lo stress e l’ansia possono essere affrontati trattando la persona con autismo grazie a terapie fisiche e con tecniche di rilassamento.
Proprio per la complessità dell’autismo saranno disponibili presso il centro una serie di esperti in grado di affrontare insieme i bisogni e le necessità individuali.

 

Centro conferenze e training center

Questa struttura sarà in grado di offrire regolari workshop, corsi di aggiornamento certificati, conferenze, seminari, lezioni per aiutare e preparare le persone a lavorare adeguatamente con le persone con autismo.
L’intento inoltre è quello di fornire interventi educativi e trattamenti in grado di affrontare i bisogni individuali dei residenti.
I residenti avranno inoltre l’opportunità di sviluppare le proprie abilità entrando a far parte di una squadra in grado di supportarli nel raggiungimento degli obiettivi e nello sviluppo degli interessi individuali, o nel campo del lavoro.
Verranno tenuti regolari workshop e corsi di aggiornamento per insegnanti, genitori, terapisti, ecc….


Il centro Business

Vogliamo consentire alle persone con autismo di vivere e lavorare in un ambiente sicuro e sostenuto e di poter contribuire alla società al meglio delle loro capacità. Per molte persone con autismo, capacità eccezionali significa che con concentrazione , molte vocazioni possono essere accessibili e realistiche. Il Business Centre con il team degli assistenti personali renderà questo una realtà per molti. Noi sappiamo che le persone con autismo hanno un potenziale in molte aree professionali, incluse l’amministrazione aziendale, il design e la tecnologia, la ristorazione e la vendita al dettaglio. Vogliamo quindi offrire la possibilità di esperienze di lavoro e corsi di qualificazione attraverso il Business and Training Center.
Le imprese create e gestite da persone con autismo saranno inglobate all'interno del Business Center, che fornirà l'infrastruttura per al business di ogni imprenditore.
I residenti saranno in grado di lavorare in una varietà di ruoli in base alle loro capacità e necessità di sviluppo in diversi ambiti di lavoro:  la fattoria, gli uffici, vendita e ristorazione. Essi saranno aiutati a realizzare il loro potenziale e continueranno ad imparare abilità di vita  in un ambiente sicuro e supportato.
I giovani adulti visiteranno il centro accompagnati dagli insegnanti della loro  scuola quando si avvicineranno all’età di conclusione dell’esperienza scolastica in modo da apprendere abilità di vita supplementari e iniziare ad esplorare possibili opzioni professionali. Noi daremo loro il sostegno nell’attività di pianificazione .
Campi di frutta accessibili al pubblico e un’azienda agricola di produzione di ortaggi circondano il corpo centrale della struttura fornendo  ulteriori opportunità lavorative  e di sviluppo sia per i residenti che per la popolazione circostante.
In sintesi, benessere, formazione, conferenze e Business Center , collettivamente opereranno come struttura di base e forniranno servizi di eccellenza, prodotti  biologici, eco compatibili, prodotti direttamente dalla stessa azienda.


Il nostro modello finanziario

Lo sviluppo di capitale e un modello di business operativo dipendono dall’insieme di più elementi elementi:  struttura , partner locali , impegno e sostegno da parte del governo locale e nazionale. Un mix di status di beneficenza e  modello commerciale a sé stante sarà esplorato in ogni sede.


Il nostro Management & Staff

La direzione e il personale all'interno di ciascun centro saranno assunti a rappresentare il meglio nel loro campo,  con esperienza in materia, conoscenza e comprensione dell’autismo e la voglia di fare la differenza. Sarà ben amministrata e gestita, il personale sarà adeguatamente addestrato, equipaggiato, sostenuto e, soprattutto, pagato il giusto per i rispettivi ruoli.
In riconoscimento dell'importanza di avere interessi condivisi, lavoreremo in collaborazione con i governi locali e nazionali e insieme a grandi imprese per  diventare un modello da copiare nell’ambito delle strutture residenziali per persone con autismo. 

Vogliamo che il nostro personale sia  orgoglioso di lavorare a contatto  con l'autismo.


 

The Autism Trust  è un ente di beneficenza (n. 1.117.657)
Abbiamo quattro amministratori: Polly Tommey : Fondatore, Oliver Jones in qualità di presidente, Lisa Galton e Stephanie Lord.
Polly Tommey è la madre di Billy, un ragazzino autistico di 10 anni. Polly è  presentatrice e attrice professionista e editor di Autism File (www.autismfile.com).
Oliver Jones è professionista coinvolto  in una serie di progetti commerciali e organizzazioni senza fini di lucro.
Lisa Galton ha una reputazione di prima classe per la raccolta di fondi e Stephanie Lord è ben nota per la sua esperienza e leadership nell’ambito dei  bisogni educativi e di sviluppo dei bambini autistici presso il  Disability Trust's Heathermount School di Sunningdale.