La recenti diagnosi di mia figlia Megan, una condizione autoimmune accoppiata ad un EEG anomalo,  sono importanti segnali di avvertimento che aiutano ad illustrare perché lei sia  così malata. Constatazioni che a malapena riescono a  far concludere il mio viaggio alla ricerca di risposte per contribuire a migliorare la sua salute e la sua vita. I sintomi e i comportamenti disturbanti, che si manifestano con  tic vocali, pupille dilatate, agitazione, enuresi e OCD, sono un termometro delle disfunzioni cerebrali di cui soffre. Aggiungiamo a tutto questo una forma di epilessia indotta dai livelli degli estrogeni, epilessia  che ha sviluppato all'età di diciassette anni che, associata alla sua diagnosi di malattia autoimmune, può essere un altro indizio.
E ancora  ho indagato ed esplorato i problemi che la mettono in relazione a quei bambini che hanno una diagnosi di  PANDAS (Malattia autoimmune neuropsichiatrica pediatrica associata a infezioni da streptococco), dato che Megan ha avuto numerosi episodi di  infezioni da streptococco e altri tipi di infezioni, episodi  che sono esplosi manifestandosi in  tic vocali e motori  nel corso degli anni. La sua regressione originale che l’ha portata  ad avere una  diagnosi di autismo,  si è lentamente manifestata  dopo la vaccinazione con un aumento delle infezioni virali e batteriche nella primissima infanzia, e successivamente con un’eruzione cutanea acuta, febbre e perdita del linguaggio dopo il vaccino MMR. Ora sembriamo essere approdati ad una fase  in cui i sintomi (delle infezioni) stanno scomparendo, non si manifestano più, e la cosa che fa più riflettere è che non siamo i soli…..

Sempre più genitori si stanno incontrando e si conoscono sulla base dei problemi medici  che riscontrano nei loro figli. Autismo e P.A.N.D.A.S. possono essere malattie apparentate, di origine simile,  in quanto vi è sovrapposizione dei sintomi, sia comportamentali che medici. Un buon sito per saperne di più sul P.A.N.D.A.S. è il sito informativo http://pandasnetwork.org. Una madre guerriera nelle trincee del  P.A.N.D.A.S., Diana Pohlman, nel 2009 lo ha creato con l’intento di accomunare genitori, ricerca e ricercatori insieme per studiare il perché questi ragazzini  vengono colpiti così duramente  da un mostro che il batterio Streptococcus sembra svegliare. Come molti di noi, lei ha visto regredire suo figlio per colpa di una malattia immunitaria che gravemente colpisce lo stato d'animo, i comportamenti, le funzionalità - la vita di questi bambini. Sempre più bambini ogni anno sembrano sviluppare tic, ansia grave, compulsioni ossessive, movimenti involontari e problemi psichiatrici; e questo avviene non a caso, ma a causa di un'infezione a carico del cervello. Di solito è lo streptococco il fattore scatenante, un diabolico, piccolo batterio che queste madri incolpano come responsabile del declino dei  loro figli. Per questo  i genitori dei bambini con autismo e i genitori dei bambini PANDAS stanno cominciando a lottare insieme per affrontare sia la causa che  la cura. Come si legge sul sito web di Diana di cui sopra, "genitori che aiutano  genitori": e questa è una risorsa per molte famiglie in grado così di confrontarsi su  questioni mediche e trattamenti.

P.A.N.D.A.S. è una diagnosi medica che ancora in molti non capiscono, inoltre  c'è confusione sulle sue cause, sul come diagnosticarla, sui trattamenti appropriati. Noi che siamo in trincea nella guerra contro l’ autismo  abbiamo  familiarità con questi problemi, ne abbiamo avuto a che fare per troppi anni. I nostri piccoli, i nostri bambini si ammalano sia a causa di una infezione, sia dopo una vaccinazione e quello che vediamo è una regressione nelle abilità. Comportamenti anomali, perseverativi e debilitanti si insinuano nella nostra vita che cambia per sempre. I medici respingono le cause, e questi bambini vengono etichettati. Si perde tempo prezioso, e nel frattempo emergono altri sintomi, vengono affibbiate altre etichette. È una tragica realtà: la mancanza di interventi medici appropriati determina un peggioramento dei comportamenti. E tutto questo continua e si ripete ad un ritmo allarmante.

Alcune ricerche significative continuano a svilupparsi rispetto al PANDAS, e i nomi di ricercatori come la Dr. Cunningham, Dr. Swedo e Dr. Murphy sono stati un valido aiuto  nel collegare i batteri odiati ai loro organismi ospiti. Un altro sviluppo interessante è stato il riconoscimento da parte del Dr. Tom Insel, e cioè che il  PANDAS è una vera e propria malattia medica. Per chi non lo conosce, il dottor Insel è direttore del National Institute of Mental Health (NIMH), che fa parte del  National Institutes of Health, i principali organismi  autorizzati a  generare le conoscenze necessarie per comprendere, trattare e prevenire i disturbi mentali, e ora oltre all'autismo c’è anche il PANDAS.

A questo link, una parte di quanto da loro riportato un anno fa….
 http://www.nimh.nih.gov/about/director/2010/microbes-and-mental-illness.shtml
si legge:

....." Probabilmente il caso più interessante per tale coinvolgimento sono quei bambini che sviluppano il disturbo ossessivo compulsivo (OCD) e / o disordini tic improvvisamente, da un giorno all’altro, a seguito di una infezione da streptococco. Nonostante il continuo dibattito in relazione ai  parametri presi in considerazione, aumentano le prove a sostegno del PANDAS (malattia autoimmune neuropsichiatrica pediatrica associata a streptococco) - o almeno a sostegno di una sindrome modellata su di esso ...... l'interesse per il PANDAS è stato anche stimolato da una rete sempre più fitta costituita dalle famiglie colpite e dai medici stanno curando questi bambini gravemente danneggiati.

....... Ricercatori della Columbia University hanno dimostrato, per la prima volta, che gli anticorpi scatenati dalla presenza di streptococco, da soli sono necessari e sufficienti per innescare il PANDAS o una sindrome simil- PANDAS nelle cavie4. In cavie suscettibili a malattie  autoimmuni, l'esposizione allo  streptococco innesca  comportamenti ripetitivi simili all’OCD e la produzione di anticorpi che attaccano specifiche molecole nel cervello. Comportamenti simil-PANDAS  sono emersi anche in topi che hanno ricevuto anticorpi da topi malati di  PANDAS. Tra questi comportamenti,  difficoltà di apprendimento e difficoltà di memoria e di interazione sociale. Come negli esseri umani con PANDAS, questi disturbi nelle cavie sono più comuni nei maschi rispetto alle femmine ..... Nel secondo studio, un team di ricerca dell'Università di Yale ha riferito che sintomi OCD  e sintomi tipici della Sindrome di Tourette (tic) sono peggiorati lentamente  a seguito di una infezione da streptococco in alcuni bambini affetti .
..... NIMH si prepara a lanciare una nuova sperimentazione con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG)per il trattamento del  questo autunno, con il supporto di un Centro Clinico NIH .... Si prevede  che il trattamento IVIG produrrà benefici e per OCD e altri sintomi neuropsichiatrici, e sarà più efficace nei bambini con i più alti livelli di anticorpi anti-streptococco che sbagliano obiettivo e attaccano  parti del cervello.
Agenti infettivi sono in grado di influenzare lo sviluppo di autismo, ansia o disturbi dell'umore? Questa rimane una zona di frontiera per la ricerca NIMH. La crescente evidenza che collega l'infezione da streptococco e le OCD nei bambini suggerisce che i microbiomi possono rivelarsi un'importante area di ricerca per la comprensione e il trattamento dei disturbi mentali".Pur apprezzando l’accenno sull’autismo, penso che il dottor Insel ha bisogno di sapere che noi siamo oltre la "frontiera" dell’autismo. Ho una figlia con una storia di regressione, che presenta sia i sintomi dell’Autismo che del PANDAS. E’ devastante e lei non  è la sola in quanto vi sono molti altri che hanno la sfortuna di avere entrambe queste malattie. Alcune famiglie stanno segnalando un bambino con autismo e un altro con PANDAS.  Quanto è importante definire quello che si vede con un nome? Molti hanno segnalato che la regressione dei loro figli è avvenuta dopo una vaccinazione che li ha portati ad una diagnosi di autismo, mentre alcuni dicono che una sola malattia ha determinato la regressione. Molti genitori di ragazzini P.A.N.D.A.S. riferiscono di una regressione acuta dopo un'infezione da streptococco (anche dopo altre infezioni), ma alcuni hanno ricevuto diagnosi di PANDAS dopo una vaccinazione o la riacutizzazione dei sintomi gravi dopo essere stati esposti allo streptococco oppure dopo  essere entrati a contatto con coloro che sono stati vaccinati con FluMist per esempio. Purtroppo, la storia dei finanziamenti per la ricerca sull'autismo attraverso il NIMH sottolinea la prevalenza degli studi genetici e solo minimi finanziamenti a studi su  immunità/autoimmunità. Come è possibile?
Sia l’Autismo che il P.A.N.D.A.S. condividendo un retroterra familiare di malattie autoimmuni, tra cui la febbre reumatica, una malattia indotta dallo Streptococco.
Neuropsychiatry Online: http://neuro.psychiatryonline.org/article.aspx?articleID=101884
Pediatrics: http://pediatrics.aappublications.org/content/121/6/1188.full
NIH: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20798635
Pediatrics Digest: http://www.pediatricsdigest.mobi/content/112/5/e420.full
Questo studio  pubblicato su Clinical Psychiatry News, discute la questione in questi termini: "E 'probabile che l'immunità innata svolga un ruolo nel PANDAS ..... indicativa è l’attivazione dei macrofagi, una componente chiave dell’immunità innata." È interessante notare che l'autismo mostra attivazione dei macrofagi e una connessione all’immunità innata.
 
Lo stesso studio sul P.A.N.D.A.S. porta anche ad una affascinante e pertinente strada di  ricerca ... "in modelli animali di autoimmunità familiare, il blocco dell’interleuchina-6 diminuisce i comportamenti patologici nella prole trattata .."Per conoscere di più  su queste connessioni, ecco un bel riassunto che parla di  IL-6 e di come sia correlato  sia al PANDAS che all’autismo:
http://arthritis-research.com/content/8/S2/S3

INTERLEUCHINA IL-6 E INFIAMMAZIONE CRONICA
"L'interleuchina (IL)-6 è prodotta nel sito dell’infiammazione e svolge un ruolo chiave nella risposta della fase acuta, è  definita da una serie di caratteristiche cliniche e biologiche come la produzione di proteine nella fase acuta. IL-6 in combinazione con i recettore solubile sIL-6Rα, detta il passaggio dall’infiammazione acuta a quella cronica cambiando la natura dell’infiltrato leucocitario (dai neutrofili polimorfonucleati a monociti  macrofagi). Inoltre, IL-6 esercita effetti di stimolazione sulle cellule T e B, favorendo così risposte infiammatorie croniche. Strategie che prendono di mira  IL-6 e la segnalazione IL-6 portano ad una prevenzione e trattamento efficaci in casi di artrite reumatoide e altre malattie croniche infiammatorie".

Questo sembra dimostrare che la ricerca e i trattamenti volti a ridurre l'infiammazione sono la  chiave. Casualmente, a  Donald T., il Caso n.1 del famigerato documento del Dr. Leo Kanner del 1943, come riportato da Blaxill e Olmsted nel loro grande libro-inchiesta, The Age of Autism, Mercury Medicine and a manmade Epidemic, era stata diagnosticata l'artrite reumatoide e i trattamenti successivi con sali d'oro, avevano registrato un recupero straordinario in ENTRAMBI i suoi sintomi : quelli dell'autismo e quelli l'artrite reumatoide acuta. Questi sono fatti che collegano direttamente anche i primi casi di autismo a quello che stiamo vedendo oggi - bambini che sembrano sviluppare ansia, OCD, "strani" comportamenti = etichettati come malattia mentale, cosa  che poi si ribalta totalmente  quando si parla di  sistema immunitario, di mirati interventi medici = allora il trattamento prende SI CONCENTRA sulla  malattia sottostante immune / autoimmune.
Alcuni esempi di fattori che possono causare rilascio di IL-6 dimostrati in studi sull’Autismo:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20222982

Il mercurio induce il rilascio di mediatori infiammatori dai mastociti umani.
"L’HgCl2 stimola il rilascio di VEGF e IL-6 dai mastociti. Questo fenomeno potrebbe distruggere la barriera ematoencefalica e determinando infiammazione cerebrale. Di conseguenza, i risultati del presente studio chiariscono il meccanismo biologico attraverso il quale  bassi livelli di mercurio possono contribuire alla patogenesi ASD".

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0041008X0400417X

Effetti immunosoppressivi e autoimmuni del thimerosal nei topi
".... abbiamo scoperto che IFN-γ e IL-6, ma non IL-4, sono importanti per l'induzione di ANA (anticorpi anti-nucleo) attraverso il thimerosal".

http://www.whale.to/vaccine/measles.pdf

Rilevamento e sequenziamento del virus del morbillo da cellule mononucleate periferiche di pazienti con malattia infiammatoria intestinale e autismo
".... abbiamo effettuato la rilevazione di RNA genomici del morbillo in cellule periferiche mononucleate (PBMC) in otto pazienti con malattia di Crohn, tre pazienti con colite ulcerosa, e nove bambini con enterocolite autistica .... Uno degli otto pazienti con malattia di Crohn, uno dei tre pazienti con colite ulcerosa, e tre dei nove bambini con autismo, sono risultati positivi. I soggetti del gruppo di controllo sono risultati tutti negativi. Le sequenze ottenute dai pazienti con malattia di Crohn avevano le  caratteristiche dei ceppo virale primitivo. Le sequenze ottenute dal pazienti con colite ulcerosa e bambini affetti da autismo erano coerenti con l'essere ceppi da vaccino. I risultati sono stati concordanti con la storia di esposizione dei pazienti ai virus..... in aggiunta, è stato segnalato che la persistenza del virus del morbillo in linee cellulari umane è associata con una produzione maggiore di IL-6 "

Altre considerazioni:

http://www.bjmp.org/content/role-chronic-bacterial-and-viral-infections-neurodegenerative-neurobehavioural-psychiatric-a
Ruolo delle infezioni batteriche e virali croniche nelle malattie neurodegenerative, neuro comportamentali, psichiatriche, autoimmuni e malattie da fatica cronica: Part2 2

http://www.springerlink.com/content/g0215x618863851r/
IL-1β e IL-6 nella polmonite acquisita in comunità: polmonite pneumococcica batterica contro la polmonite da Mycoplasma pneumoniae

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21595886
IL-6 è aumentata nel cervelletto delle persone con autismo, e altera l’adesione delle cellule nervose, la migrazione e la formazione delle sinapsi

http://qbit.cc/blog/wp-content/uploads/2009/09/oil-adjuvant-induced-autoimmunity-Kuroda-et-al.pdf
Autoimmunità indotta da componenti derivati dell'olio di idrocarburi come adiuvanti dei vaccini

Ci sono molte sovrapposizioni tra Autismo e PANDAS, e sebbene discussione di questi temi che li collegano può essere controversa per alcuni, è tuttavia indispensabile per studiare come aiutare questi bambini molto malati e per evitare questo tipo di processo in altri. Come afferma il Dr. Insel nel suo sito: "generare le conoscenze necessarie per comprendere, trattare e prevenire i disturbi mentali"
 

Teresa Conrick è redattore di Age of Autism (Si rinfrazia Adriana Gamondes  per l'immagine)

 Traduzione  di Maria Lenarduzzi per www.emergenzautismo.org