I cari amici che mi mandano dei regali di compleanno per i miei figli sono già fortunati se ricevono due righe di ringraziamento. Ho rovinato mia figlia. Mia madre ha passato moltissime ore ad insegnarmi l'importanza delle buone maniere: come posizionare un tovagliolo sulle gambe, quale forchetta utilizzare per ogni pietanza, lo scopo di ogni bicchiere. Mads invece sa leggere le etichette dei vari alimenti come un esperto nutrizionista, come nessun bambino di 7 anni sa fare. Molti genitori di suoi coetanei lo trovano decisamente fastidioso. A loro non piace quando qualche ragazzino so-tutto-io racconta loro i pericoli dello sciroppo di mais ad alto contenuto di fruttosio (specialmente se si sta tentando di concepire un figlio!). Il nostro Liam poi, ormai ha 3 anni, ma non l'ho mai realmente conosciuto: so che gli piacciono molto alcuni i cartoni, ma lui è quasi un estraneo per me: non ho molto tempo per lui....tutto il tempo è per Noah! Urlo più di quanto dovrei e alle persone sbagliate. Per quanto riguarda mio marito, quando non sta lavorando per mettere un tetto sopra le nostre teste e pagare l'extra di $ 2.000 al mese che dobbiamo spendere per l'autismo, vorrei che fosse lui a sistemare tutto, ascoltasse ogni parola che dico, pagasse le bollette, le fatture dei medici, seguisse il biomedico, i trattamenti e controllasse la presa dati, seguisse tutto quello che c'è da fare, oltre a gestire un'associazione che stiamo fondando con altre famiglie colpite dall'autismo. Se non fa tutte queste cose viene fuori l'urlattice che è in me. Caro Babbo Natale, detto tra me e te, io odio chi urla. Mi fa paura, non lo sopporto...eppure divento così! Mi sembra l'unico modo per ottenere le cose. Abbiamo pochissimo tempo. Il tempo stringe. Tutti devono allinearsi. Perché le persone con un cervello funzionante non vogliono ascoltare? Tutto quello che non riguarda la cura dei problemi medici che devastano il corpo del nostro Noah viene da me relegato nel dimenticatoio e tutto ciò che non è autismo, tutto il resto nella vita, viene dopo. Mi propongo di fare anche altro, ma poi non lo faccio. Medici, medici e ancora medici, terapisti, protocolli, nutrizionisti, ricercatori, diete, acquisti, telefonate, appuntamenti, conferenze sono al primo posto. Tutto il resto viene dopo. Ho cercato di fare davvero del mio meglio quest'anno, Babbo Natale, ho provato davvero, e - in un mondo pieno di gente che si atteggia (sì, sono oltre i 40) ho provato ad essere onesta. Così, nonostante tutto quello che ho combinato quest'anno, ecco la lista dei miei regali. Spero che considerai quello che sto passando.
Sonno. Per favore puoi portarmene un po'?
Sollievo. Soprattutto per Noah e un pò anche per noi. Abbiamo tutti delle orribili occhiaie e il volto prerennemente triste. Non mi aspettavo certo una vita perfetta, ma nemmeno di vedere tanti piccoli soffrire così.
Ti prego di inviare il libro “
Autismo, stress ossidativo, infiammazione, e anomalie immunitarie†di Abha Chaunhan, Ved Chauhan, e W. Ted Brown ad ogni medico del mondo. Chiunque si occupa del trattamento dei bambini a qualsiasi livello deve leggere questo libro, altrimenti come possono sapere cosa accade al loro corpo? Sono solo io Babbo Natale a chiederti questo? Nonostante la pandemia di malattie infantili croniche non lo chiedono anche scienziati, ricercatori e medici? Preferiscono Rolex forse?
Conosci il detto "too big to fail"...troppo importante per fallire, tanto in uso in questi ultimi due anni? Vorrei il tuo aiuto per divulgarne un altro: “too powerful to tell the truthâ€... troppo potente per dire la verità . Vorrei si potesse comprendere che i nostri governi e le aziende farmaceutiche non ci stanno dicendo la verità : magari potresti scriverlo su ogni dono che metti sotto l'albero di Natale. Te ne sarei molto grata.
Per i miei amici divorziati, sia uomini che donne, ti pregherei di evitare che i loro coniugi per dispetto nutrano i bambini al fast food. Credo che ognuno debba fare ciò che pensa sia giusto, ma questi genitori part-time fanno quello che credono per 72 ore, e poi spariscono. Delle tante tragedie che l'autismo porta, questa è particolarmente dolorosa in quanto è un chiaro tentativo di utilizzare il bambino per ferire il genitore. Tutti soffrono, soprattutto il bambino, fisicamente, emotivamente, mentalmente. Tu, Babbo Natale, conosci i tribunali e sai quanto sono inutili in questo genere di cose. Se puoi volare in tutto il mondo in una sola notte, sicuramente potrai fare anche questo.
Pazienza. Babbo Natale, odio chiedere troppo, ma puoi aiutarmi anche in questo? Ogni volta che porto le analisi di Noah insieme al mio dossier di studi ai vari medici e che li aprono, vagliano le pagine e poi mi danno una pacca sulla spalla e mi rivolgono uno sguardo con lo scopo di trasmettere simpatia, mentre invece è condiscendenza. Chiedo loro di dare uno sguardo più approfondito, di guardare i molti studi convincenti sul legame con i vaccini, dico che i tempi stanno cambiando, che è come cercare di mantenere un coperchio su una pentola che bolle. Loro mi ascoltano e dicono che vorrebbero aver scoperto tutto questo prima, dicono che forse avrei potuto ricorrere al Tribunale per i danni da vaccino e ottenere la giustizia che merito. Perché "... non lo sa signora Goes? Quel tribunale è stato creato proprio per dare velocemente giustizia alle famiglie che soffrono come voi". E io spiego che molti dei miei amici si sono rivolti a quel tribunale e le loro richieste sono state ignorate. Mi rispondono che sono "comprensibilmente agguerrita" e intanto non colgono pienamente i problemi immunologici, infiammatori e metabolici presenti nell'autismo. Poi mi dicono che devo andare, che la visita è finita e mentre io mi affanno a chiedere le ultime cose, loro stanno già pensando a uscire per pranzare con i loro rappresentanti farmaceutici. Pazienza Babbo Natale, portami tanta pazienza.
Discernimento. Mentre guidavo, mio figlio Liam, quello che ho definito un estraneo, ieri, mi ha chiesto perché gli uccellini di un cartone erano sono così arrabbiati con i porcellini. Ho detto: "Ti ricordi? Hanno preso le loro uova e le hanno strapazzate". E lui mi ha risposto: "Sì, ma non possono semplicemente andare al negozio e comprare le uova biologiche?". E io: "No caro, le uova erano i loro bambini. Non solo uova. Erano speciali per gli uccellini". Lungo silenzio. "I porcellini ... strapazzano ... i loro bambini?!". Caspita!! Ha fatto da solo questa deduzione. NON ho detto: "Proprio quello che una dolce pediatra ha fatto a tuo fratello. La sua incapacità di riconoscere la predisposizione genetica di Noah ha strapazzato il suo sistema immunitario e la sua attività metabolica per cui niente più funziona come dovrebbe. Tutti i messaggi vanno in posti sbagliati nel suo cervello e nelsistema nervoso centrale". Ma era proprio quello che avrei voluto dire. E' un ragazzo intelligente, quello sconosciuto bambino Liam. Avrebbe capito. Gli ospiti più frequenti in casa nostra sono altri attivisti. Lui assorbe ogni parola che diciamo (e gridiamo) come una spugna. Chiaramente, in retrospettiva, capisco che raccontargli dei bambini - uovo è stato realmente troppo per un bambino di tre anni. Per favore, con tutto ciò che i nostri figli devono già affrontare nel corso loro vita, non permettermi di caricarli di responsabilità ulteriormente.
Proteggi mia sorella scienziata, mio fratello ricercatore e tutti gli altri attivisti. Tutti i genitori che chiedono libertà di scelta per la salute e le cure dei loro figli malati, gli amici che rischiano di perdere il lavoro, i cui conti in banca sono ormai vuoti, quelli abbandonati dai coniugi, dagli amici e dalle famiglie.
Consigliami.
Direi che, nonostante la nostra comunità abbia avuto un anno orribile per la campagna stampa, le sentenze dei tribunali e l'opinione pubblica in generale, i singoli attivisti sembrano avere buoni risultati. I genitori sanno che gli si è mentito e la rigidità e mancanza di logica da parte del CDC e delle altre istituzioni della sanità pubblica li ha portati a cercarci in massa. Ascoltano con attenzione, leggono gli studi, guardano i video che abbiamo girato, riflettono, scelgono. La tossicità ambientale non conosce barriere di classe, razza, credo o colore. L'encefalopatia cronica travolge chiunque se c'è predisposizione genetica. Ci sono molti malati cronici, molti bambini con autismo anche tra le classi privilegiate. Ma come faccio, Babbo Natale, a spiegare a questi poveri genitori che hanno già consciuto tanti ostacoli e sofferenzem che per questa gente i soldi, il potere, uno stile di vita vale più dei loro figli? E' assurdo lo so. Quando si inizia a spiegare dell'interesse dei medici, delle connivenze dei giudici si rischia di sembrare complottisti! Nessuno vuole credere che il male vero esiste nel mondo confortevole e dorato della relatività morale. La responsabilità personale di tanti soggetti, organizzazioni, enti e dello stesso Stato. Non c'è fretta Babbo Natale se non puoi darmi tutto questo entro il 25. Mi sono abituata ad aspettare.
Un miracolo. Noah non sta bene. Ed è per questo, man mano che cresce e diventa sempre più verbale, che diventa così difficile assistere alla sofferenza che sopporta tutti i giorni. Prendete questa mattina, per esempio. Si è alzato alle 4 e 30. E' uscito dalla sua stanza, nudo ed è saltato sui mobili della cucina. Poi ha corso con le braccia tese per circa 45 minuti avanti e dietro sul granito ghiacciato, sempre urlando. Per 45 minuti. Con una casa piena di gente che dormiva, alle 4 e mezza del mattino. E mentre faceva questo, ogni tanto cercava i miei occhi, guardava nella mia anima e diceva: "Basta. Basta per favore". Il più dolce “per favore†mai sentito, con lo stesso tono di un bambino che chiede un altro cioccolatino. "Ti prego mamma! Posso averne solo un altro?". Solo che Noah mi chiedeva solo un po' di pace, pregava la mamma di fermargli le braccia e le gambe. Mamma ho freddo. Voglio smettere. Non so perché ti do un calcio in faccia ogni volta che tenti di prendermi e farmi smettere. Perché sto facendo questo? Volevo solo dormire stamattina, ma il mio corpo si è svegliato e ha iniziato a fare così. “Ti prego mamma, fallo smettere". E sapere che è lì, che è cognitivamente presente, che capisce, è la cosa più insopportabile. Siamo in un circuito di attesa con le sue cure, liste d'attesa che mi scoraggiano e mi deprimono. Sono molto pochi i medici che capiscono che l'autismo è un problema medico. Non è la cacca sui muri, le notti insonni, o anche il tentativo costante di scappare che mi fa paura. Temo di assistere alla sofferenza perpetua e inutile di mio figlio, un bambino innocente. Vorrei Babbo Natale prendermi io tutto il suo dolore. Fai quello che puoi, ti prego. So che i miracoli non sono la tua specialità , ma non si sa mai.
E per finire, mi piacerebbe una settimana vacanza senza bambini autistici che si perdono, subiscono abusi, muoiono accidentalmente, una settimana senza omicidi nelle nostre famiglie nei titoli dei giornali. Che sia veramente un Natale da ricordare. Grazie si avermi ascoltato Babbo Natale. Se mi porterai qualcosa delle mie richieste (e particolarmente il miracolo) ti ringrazierò per sempre. Insegnerò a mia figlia le buone maniere, avrò tante attenzioni per mio figlio - straniero, e cercherò di smettere di urlare. Non posso dare garanzie però sulle faccende domestiche.
Lisa Goes
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