EmergenzAutismo ha curato la traduzione di alcuni documenti tratti dal blog di Donna Williams che ne ha gentilmente concesso la pubblicazione. Questi i pdf da scaricare e leggere.
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Donna Williams' Personal Space
Una breve biografia in cui Donna ci parla di séÂ
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Sono nata negli anni ’60 del rock and roll, in una piccola cittadina dell’Australia quando l’autismo era praticamente sconosciuto. Sono cresciuta in una famiglia con più problemi dei miei e ho trascorso i miei primi 24 anni di vita quasi sempre sotto antibiotici, soffrendo di intolleranze ed allergie alimentari, problemi di zucchero nel sangue, deficienze di nutrienti e due principali deficienze immunitarie. In poche parole, ero fortemente strana, distratta, impulsiva, spesso incline a ridere scioccamente, generalmente in uno stato come narcotizzato ed ero per lo più sempre malata. Questo significa che ero incapace di rispondere a domande dirette, a stare seduta in un posto, svolgere un qualunque lavoro o ammettere quello che capivo o non capivo.
Diagnosticata nella mia infanzia come psicotica, fui in seguito definita emotivamente disturbata e fui sottoposta ai test per la sordità innumerevoli volte e, sebbene la parola autismo fosse uscita già durante l’adolescenza, fu solo intorno ai 20 anni che fui formalmente diagnosticata come autistica.
Essere una bambina allontanata da tutti perchè selvaggia e incontrollabile mi ha insegnato molto: mi ha insegnato l’indifferenza, l’onestà , l’elasticità , la passione, l’adattabilità , i contrasti, l’umiltà , l’empatia e ha fatto di me una antropologa naturale, osservando in disparte anche quando sembro un cartone animato o una woman-show.
Ho vissuto in un caos emotivo e percettivo che mi ha insegnato il surrealismo e la relatività della parola 'normale' per cui esistono molte differenti versioni di 'normalità '. Ho dovuto aspettare di avere nove anni prima di riuscire a capire tre frasi in fila, sembravo assolutamente sorda e non avevo alcuna idea del perchè ognuno facesse qualcosa. I miei sensi e le mie percezioni erano caotici, frammentari e costantemente fluttuanti e la capacità di capire le cose era talmente ritardata da farmi sembrare comportamentalmente ed emotivamente disturbata.
Memorizzavo lunghe serie di suoni e cantavo e parlavo con me stessa per la maggior parte del tempo, spesso jingle o pubblicità . In altre parole, la mia condizione mi ha aiutata a sviluppare una grande capacità naturale per la mimica, la caratterizzazione e una memoria apparentemente illimitata per ricordare lunghe serie di informazioni anche se avevo la memoria a breve termine di un pesce rosso e grandi problemi nell’elaborare informazioni recettive.
Amavo la vita e amavo il mondo dei sensi ma il mio mondo non era quello di un pensatore visivo. Come una persona con visione frammentata o addirittura cieca, imparo cinesteticamente, attraverso la diretta esperienza fisica e pratica. Imparo attraverso la ripetizione di modelli, non mentalmente, ma per esperienza.
Non penso per immagini. Sono una pensatrice cinestetica, una pensatrice per disegni, una pensatrice musicale. Il mio è un mondo di disegni, temi e sensazioni fisiche e sensoriali. La mia mente è come un mosaico, i miei pensieri consci sono indefinibili finchè non li esperimento dopo averli espressi, generalmente attraverso l’arte.
Sono sempre meravigliata, sempre alle prese con cose che non so e che mi sorprendono. Non sono una pensatrice, sono una persona d’azione. Solo attraverso il fare posso realizzare i miei pensieri indefiniti.
Le mie riflessioni sono state la mia famiglia e le mie amiche migliori e fino all’adolescenza ho vissuto nel mio corpo insieme ad altri “personaggiâ€Â che mi hanno aiutato a sopravvivere: un uomo di nome Willie che personificava la logica e l’obiettività e rappresentava una enciclopedia parlante, e una donna, Carol, che incarnava i personaggi memorizzati e l’esuberanza delle manie. Oggi questi due personaggi si sono uniti in Donna.
Ero affascinata dai miei giochi all'aperto che erano di sollievo alle difficoltà della mia infanzia, con tutte le sue fortune e i suoi orrori. Dai 9 anni, cominciarono a darmi zinco, vitamina C e un multi-vitaminico e iniziai a capire che le cose avevano un significato. A 15 anni la mia complicata famiglia non potè più tenermi e dovetti cominciare a badare a me stessa in un mondo influenzato dai pregiudizi su coloro che non hanno casa e famiglia. La mia fortuna fu che a 24 anni la mia salute ebbe un completo crollo e finalmente, invece di essere definita una ragazza pazza come fino allora era stato, mi vennero diagnosticati gravi problemi al sistema digestivo e immunitario. Fu questo l'inizio di dieci anni di cure, ma già un anno dopo l'inizio dell'intervento di medici qualificati in nutrizionismo cominciai a prendere coscienza della mia persona come un sè unico e potei iniziare a pensare come organizzare la mia vita invece che semplicemente tentare di sopravvivere momento per momento.
Nel caos e nel disorientamento di quel periodo scrissi la mia autobiografia, Nobody Nowhere, nel disperato tentativo di capire chi ero stata e di nutrire qualche speranza di potermi ricostruire una vita. Il libro, il primo dei nove che ho pubblicato, divenne un bestseller internazionale, letto da milioni di persone in tutto il mondo, e la prima pubblicazione ufficiale di una persona cui era stato diagnosticato l'autismo. Da allora ho scritto film, diversi copioni completi e diverse fiction novel. Ho trovato nell'arte molta parte di me, una persona portata all'euforia, ma anche a fobie e compulsioni, con una grande determinazione nel cercare un equilibrio e un grande amore per i legami e le scoperte.
Sono riuscita a controllare umore, ansia e disordini compulsivi con il contributo dell'amore per gli altri, con il comprendere la mia condizione attraverso la cultura, cosa che, ironicamente, mi ha aiutato a stare meglio con gli altri utilizzando la scrittura, la musica, la pittura e la scultura come modo per esprimermi.Â
Ho poi incontrato una persona meravigliosa, talmente splendida che le ho chiesto di sposarmi. Chris mi adora per quello che sono e comunque io cambi, anche quando infrango la dieta o prendo in ritardo un farmaco. E’ il mio più intimo amico ed un uomo appassionato, modesto ed eccezionale.
Credo nell’essere indipendenti, nel cambiare idea su noi stessi, perchè non c’è cosa più bella nella vita della libertà di scoprire chi non siamo e nel riscoprire noi stessi. Sono una persona spirituale ma non religiosa: credo che si possa trovare Dio in tutte le cose! Credo nel provare, nell’essere allegri e nel vedere il mondo come un batuffolo di cotone. Credo nella forza della coraggiosa umiltà .
Credo nella dieta, anche se non è facile: è una scelta tra il vivere in uno stato di narcosi o essere parte del mondo. Ho scoperto la vita dopo la dieta senza glutine, senza caseina, senza zuccheri, senza additivi, bassa in salicilati, una dieta a rotazione… e quando riesco a scoprire nuove definizioni di 'gelato', 'torta', ‘pane', 'crema', 'glassa' è quello un giorno in cui non mi viene da piangere. La dieta mi ha anche aiutata a vivere la vita come una bella esperienza, cosa che compensa ampiamente la mancanza di una pizza.
Come insegnante qualificata, sono diventata una consultant sin dal 1995 nel campo dell’autismo e ho lavorato con centinaia di persone nello spettro nelle scuole, nei centri e direttamente con le famiglie o con gli adulti stessi. Questo mi ha insegnato che non esiste una cosa chiamata condizione artistica e che per alcune persone si tratta di un problema culturale, ma per altre ci sono problemi di salute anche gravi. In poche parole, la teoria combacia con la realtà solo in parte e molto è legato a quanto pensano gli altri.
Parlo con riluttanza in pubblico, non mi piace attirare l’attenzione, non mi emoziono per gli applausi, non desidero essere guardata e preferisco la solitudine e l’autonomia, ma riesco ora a presentarmi, senza piangere come mi succedeva le prime volte che parlavo in pubblico, e poi lascio che mi si pongano delle domande cui rispondo.
Posso comunque piacere o essere criticata, ma, per qualunque motivo vi interessiate a ciò che dico, non posso far altro che essere orgogliosa di me stessa e darvi il benvenuto perché troviate quello che cercateÂ
... Donna WilliamsÂ
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