NEWSLETTER EmergenzAutismo - Numero 18

• Gli auguri di Natale di EmergenzAutismo
  
  
• Nuovi dati ufficiali del CDC: 1 su 110!
  
  
• Primi segni
  
  
• Guida per identificare un disturbo sensoriale
  
  
• E' festa: un pranzo di Natale speciale!
  
   

Il momento di inviare gli auguri di Natale ai nostri iscritti quest'anno coincide  con la pubblicazione da parte del CDC dei nuovi dati sulla diffusione dell'autismo negli Stati Uniti. Il  Centers for Disease Control and Prevention (CDC) Americano infatti ha rilasciato il 18 Dicembre 2009 il nuovo resoconto ufficiale  sui dati nazionali della diffusione dell’autismo, confermando che la prevalenza dei disordini dello spettro autistico negli Stati Uniti è giunta all'1 percento della popolazione totale, ovvero che ne è affetto 1 bambino ogni 110, tra quelli che avevano 8 anni nel 2006.
 
Si tratta di un aumento del 57% in 4 anni, da quando cioè nel 2006 il CDC rilasciò i dati precedenti relativi al 2002. Questo atteso rapporto del CDC conferma quanto le organizzazioni dei genitori di bambini con autismo dicono ormai da anni, chiedendo identificazione precoce e interventi immediati per i loro figli, ma per la prima volta si sente dire la stessa cosa ed esprimere le stesse preoccupazioni anche da una fonte ufficiale che finalmente ammette il reale incremento del numero dei casi di autismo ed è consapevole del suo effetto sulle persone, sulle famiglie e sulla comunità tutta.
 
Abbiamo per questo deciso di dedicare questa edizione di Natale della nostra Newsletter  alla richiesta di immediata attenzione politica e scientifica alle problematiche dell'autismo anche in Italia ed alla diffusione dei documenti che EmergenzAutismo ha curato per favorire tra i genitori una maggiore consapevolezza e una sempre piĂą precoce individuazione dei disturbi dello spettro autistico.

Lo Staff di EmergenzAutismo rivolge quindi  gli auguri di Buon Natale a tutta la nostra comunitĂ  nel modo che sa, divulgando cioè quanto noi riteniamo fondamentale nella diagnosi e nel  trattamento dell'autismo.


Buon Natale a tutti!


Lo Staff di EmergenzAutismo
 

Il  Centers for Disease Control and Prevention (CDC) Americano ha rilasciato ieri, 18 Dicembre 2009, il nuovo resoconto ufficiale  sui dati nazionali della diffusione dell’autismo, confermando che la prevalenza dei disordini dello spettro autistico negli Stati Uniti è dell’ 1 percento della popolazione totale, ovvero che ne è affetto 1 bambino di 8 anni nel 2006 ogni 110. Si tratta di un aumento del 57% in 4 anni, da quando cioè nel 2006 il CDC rilasciò i dati precedenti relativi al 2002. (QUI)

Il CDC afferma che l’aumento è reale e non può essere negato: 

...sebbene parte dell’aumento è dovuto a migliore diagnosi, non può essere negato un reale aumento nel rischio di autismo. Un aumento della preoccupazione della societĂ  tutta, una continua richiesta di servizi e la recente nuova stima dei dati, sottolinea la necessitĂ  di risposte serie e coordinate per migliorare la vita delle persone con disordini dello spettro autistico. Il CDC considera questi disordini un urgente problema della salute pubblica. 

  

Questo atteso rapporto del CDC è stato condotto in 11 località nel 2006, fornisce i dati di diffusione sui bambini di 8 anni e conferma quanto le organizzazioni dei genitori di bambini con autismo dicono ormai da anni, chiedendo identificazione precoce e interventi immediati. Per la prima volta si sente dire da una fonte ufficiale che il governo degli Stati Uniti è a conoscenza del reale incremento del numero dei casi di autismo ed è consapevole del suo effetto sulle persone, sulle famiglie e sulla comunità tutta.

Lo studio suggerisce anche altre importanti considerazioni: finalmente il CDC sottolinea che “è necessario ogni tipo di sforzo per capire come fattori genetici complessi e fattori ambientali possano produrre i sintomi che caratterizzano lo spettro autistico”, si riconosce che ci sono ancora ritardi nelle diagnosi (i bambini del 2006 sono stati diagnosticati in media solo cinque mesi prima di quelli del 2002) e che , miglioramenti vanno assicurati nei servizi precoci.

Le associazioni dei genitori, fortemente preoccupate, chiedono che il governo americano trovi immediate risposte  e soprattutto migliori servizi per assicurare una migliore qualitĂ  di vita per le persone con autismo e per le loro famiglie e sostenga una ricerca  volta a stabilire i fattori di rischio e i trattamenti che possano mitigare i gravi sintomi che colpiscono questi bambini innocenti.

EmergenzAutismo, nel manifestare tutta la sua solidarietĂ  ai genitori americani, vuole cogliere l’occasione per chiedere un resoconto ufficiale del genere anche in Italia,  che finalmente faccia il punto della situazione e monitori quello che accade anche nel nostro Paese,  in modo da trovare urgenti risposte  perchè le persone con autismo non debbano continuare a soffrire  a causa di inadeguata ricerca scientifica sui fattori ambientali (vaccini, inquinamento, amalgame, pesticidi, ecc.) e della totale mancanza di trattamenti efficaci.


Le famiglie non possono piĂą attendere!

 
Questo un allarmante grafico prodotto dall'associazione americana Autism Speaks sull'incremento negli anni della diffusione dell'autismo. Occorrono immediate risposte: cosa altro dobbiamo aspettare?

 

 

Siete un genitore, non un medico o uno scienziato, ma, quando si parla di vostro figlio, l’esperto siete voi. Conoscete quel piccolo viso e capite se si illumina quando entrate nella stanza. Conoscete quella voce balbettante, quel gorgoglio, e sarete senz’altro i primi a notare un improvviso silenzio. Conoscete come si comporta vostro figlio quando vede un giocattolo nuovo, incontra un bambino che non conosce, partecipa ad una festa o quando lo portate in un centro commerciale. Sapete cosa lo fa piangere e cosa ridere. E si, il vostro pediatra ha visto centinaia di mal di gola e di otiti, avete visto qualcosa anche voi. Avete visto bambini giocare al parco e li avete osservati litigare tra loro ai pranzi in famiglia. Avete visto bambini piccolini giocare al gioco del cucĂą e quelli piĂą grandicelli andare all’asilo. E non sareste un genitore se non aveste paragonato vostro figlio a quei bambini, se non aveste notato come lui assomigli o sia diverso da loro. 

Naturalmente, ogni differenza che notiamo non è un sicuramente segno di un disordine. Lungi da noi affermare questo, ma, se il vostro istinto vi sta dicendo che qualcosa non va, che qualcosa in vostro figlio è completamente differente dagli altri bambini o che qualcosa di essenziale in lui è cambiato o lo vedete star male, fidatevi: sapete quando qualcosa non va

Secondo quanto riferito da molti medici e ricercatori, la differenza cruciale tra bambini con ritardi dello sviluppo e quelli che non ne hanno, sta nel fatto che i primi hanno genitori costantemente preoccupati per loro; per cui se siete in ansia per come vostro figlio si sta sviluppando, per come apprende e si comporta, dovreste considerare seriamente le vostre preoccupazioni: potrebbero essere un segnale di allarme!

Tutti i genitori certo si preoccupano per i loro bambini a volte, tutti occasionalmente hanno bisogno di rassicurazioni per le stranezze che vedono: un sondaggio fatto nelle sale d’aspetto dei pediatri ha individuato che il 70% di loro si pone domande sullo sviluppo dei bambini o sui loro comportamenti. Ma, quando qualcosa veramente non va, queste paure non scompaiono, anzi diventano sempre piĂą affliggenti. 
 

Alcuni genitori capiscono sin da quando i loro figli sono piccolissimi che sono diversi:  lo sanno, lo sentono che c’è un problema e questo può fare la differenza.

 Guida per individuare un disordine sensoriale
http://www.sensory-processing-disorder.com/step-by-step-guide-for-spd-parents.html

 

I bambini e gli adulti con autismo, possono risentire di un sistema sensoriale non adeguatamente funzionante e quindi soffrire di un disordine per cui gli input sensoriali (vista, udito, tatto, olfatto, gusto ed equilibrio) non sono integrati e organizzati in modo appropriato nel cervello,  provocando problemi nello sviluppo a vari gradi nell'interpretazione delle informazioni e, di conseguenza, nel comportamento. A volte uno o piĂą sensi sono ipo o iper reattivi agli stimoli e questo tipo di problematiche possono essere alla base di alcuni comportamenti tipici dell’autismo come il dondolare, il ruotare o lo sfarfallare.

Per rispondere alle domande su questi temi, EmergenzAutismo ha ritenuto utile aggiungere ai documenti del proprio sito, una guida di facile comprensione ai disordini sensoriali, con lo scopo di aiutare i genitori ed i professionisti che interagiscono con i  bambini, a riconoscere i segni ed i sintomi delle disfunzioni derivanti da disordini sensoriali. Questa guida, suddivisa in quattro parti, non va naturalmente intesa come criterio per diagnosticare un disordine sensoriale, ma piuttosto come uno strumento informativo di utilitĂ  generale.

Se sospettate che vostro figlio soffra di un disordine sensoriale, vi consigliamo di leggere i seguenti documenti  e valutare con serietĂ  i suoi sintomi, in modo da poter considerare un'eventuale analisi approfondita attraverso uno specialista in integrazione neurologica.

Come sempre, anche questa guida è frutto di un lavoro di squadra, ma un ringraziamento particolare va al nostro lister  Mau,  che ha curato gran parte della traduzione.