I nostri testimoni per l'autismo: Tommaso, 5 anni

La storia che voglio raccontare e’ la mia e quella di mio figlio Tommaso che, diversamente da quella di tanti altri, inizia prima della diagnosi. Comincia in una giornata di gennaio 2006, con una nevicata storica. Gia’ da li’ avrei dovuto capire che iniziava una “grande impresa”. A pochi giorni dalla nascita di Tommaso era gia’ scattato il panico a casa nostra. Stare tutti insieme seduti a pranzo o a cena era impossibile, lui non stava sulla sdraietta come ci si aspetterebbe da un pupetto di quell’eta’. Definirei mio figlio in quell’epoca come un “disadattato”, durante il giorno aveva costantemente bisogno della presenza di qualcuno accanto, spesso piangeva e sembrava aver paura di rimanere in questo mondo. Ricordo le parole della pediatra “signora, lei nei primi sette mesi di vita del bimbo deve trovare il tempo di leggere un libro”…. Un libro? Io non so proprio di cosa parlasse, non riuscivo nemmeno a leggere una rivista. Uscivo a comprare una tettarella per il biberon (il latte era sparito all’istante) e guidavo come una pazza, manco lo avessi abbandonato davanti alla porta di una chiesa. Le notti ancor di piu’ erano uno strazio, prima le coliche, poi i dentini, insomma per un anno e mezzo non si e’ dormito nulla, addormentamento che durava ore e risvegli nel cuore della notte piangendo per ore senza che nulla lo consolasse……ma proprio nulla. Ricordo il terrore (il mio…..) quando arrivava sera e si avvicinava l’ora di andare a dormire. Dopo tre mesi ero gia’ alla UONPIA dalla fisioterapista perche’ non girava bene la testa da un lato e per un persistente riflesso di Moro, dopo sei da un neuropsichiatra (io!) perche’ io mi rendevo conto che stavo sprofondando in un baratro da cui non riuscivo a risalire da sola. Ovviamente e’ finita a psicofarmaci, ma fortunatamente solo per sei mesi……..  L’autismo di mio figlio non e’ regressivo, lui certe tappe semplicemente non le ha raggiunte nei tempi adeguati. Come spesso accade, le persone accanto a te sembrano trovare le migliori spiegazioni per il mancato insorgere del linguaggio….. “conosco un amico che ha un figlio che ha cominciato a parlare a tre anni …..”, “per forza vivete in un paese dove il cucciolo sente parlare tre lingue diverse” (eh si, vivevamo pure in un altro continente), “mancano le figure dei nonni”…… e chi piu’ ne ha piu’ ne metta.
 

Il mio modesto parere di mamma e’ che la causa principale dell’autismo di mio figlio sia da ricercare prevalentemente nei suoi geni, forse perche’ ho avuto un padre che definirlo naif sarebbe poco, dire che avesse delle difficolta’ nelle relazioni veramente riduttivo. Mio papa’ e’ morto da due anni, e io tante cose di lui le ho capite proprio con la diagnosi di mio figlio, per cui ora riposa in pace col mio perdono per essere stato diverso dal padre che avrei voluto. Neanche a dirlo, lui non aveva accettato che in Tommaso ci fosse qualcosa di storto…… ma questa e’ un’altra storia………

A 18 mesi Tommaso interagiva poco, o meglio interagiva quando interessava a lui, richiedeva gli oggetti trascinandoti per un braccio, non sempre rispondeva quando chiamato, non indicava, non aveva mai detto “mamma”, e quando fai tanti sacrifici questa e’ la cosa che ti pesa di piu’ (almeno per me e’ stata questa). Tommaso sembrava un bambino capriccioso, difficile, da non portare al supermercato (persino a pochi mesi era impossibile fermarsi col passeggino……), “parlava” in un linguaggio tutto suo. Era veramente singolare: si metteva in piedi sul divano come fosse un grande oratore su un palcoscenico e cominciava questi monologhi infiniti….. a volte anche diretti alle piante……… Transizioni e accettazione del no si trasformavano regolarmente in comportamenti problema che all’epoca non sapevamo come gestire…….

Il mangiare costituiva una vera battaglia, partiva molto spesso con l’idea di rifiutare quello che gli si proponeva anche quando si trattava di un piatto a lui gradito. Spesso cucinavo 2-3 cose prima che si convincesse a mangiare qualcosa. Andava un po’ meglio davanti ad un cartone animato.

Le autonomie sono state tutte piuttosto difficili da raggiungere e non ho nemmeno voglia di parlare del toilet training, che come spesso avviene, alla fine e’ durato anni…….. grazie di esistere agli animali di liquirizia che in questo frangente l’hanno veramente fatta da padrone.

D’altra parte non voglio solo far vedere la parte difficile, Tommaso era ed e’ un bambino molto affettuoso, che cercava spesso il contatto fisico, amava essere coccolato, voleva abbracciare le persone a lui conosciute e a volte anche alcune appena conosciute. Riconosceva lo stato d’animo degli altri. Quando giocava in un ambiente con altri bambini, non amava condividere ma se lo si incoraggiava a farlo, a malincuore eseguiva. Difendeva i giochi con cui stava giocando ma senza essere aggressivo e non strappava gli oggetti dalle mani degli altri.  Non era un bambino che piangeva per nulla, se cadeva piangeva solo se si era fatto effettivamente male.

E’ veramente difficile raggruppare le idee e metterle giu’ dopo tanto tempo……  ora veniamo al punto da cui di solito si inizia: quando ho avuto la prima diagnosi di Tommaso (con tanto di ricovero di 15 giorni) lui aveva due anni e mezzo e io ero alla 39ma settimana di gravidanza, aspettavo la mia secondogenita. Almeno hanno avuto la delicatezza di aspettare una settimana dopo il parto per farmi il solito discorsetto che nella fattispecie e’ stato: “signori non giriamoci tanto intorno, vostro figlio e’ autistico. Noi non sappiamo se, quando e come parlera’’”….. per poi darti le solite nozioni che trovi ovunque in internet. Visto che eravamo gia’ pronti a tornare in Italia per il suo bene ho specificato alla NPI “noi abbiamo tempo e mezzi per decidere del futuro di nostro figlio, cosa ci consigliate?”, invece di dirci che ne so “andate in america”, “fate l’ABA”, “fate il biomedico”….. fate qualcosa, ci sentimmo dire di investire su una qualche ipotetica risorsa da inserire nella scuola e naturalmente di fare il loro day hospital intensivo di sei mesi ….. e poi? Eh beh, poi c’e’ la psicomotricita’….. ma la logopedia no pero’ eh….non e’ ancora  pronto (oh io oggi ho speso un capitale in ws e varie e con tutta la formazione e conoscenza che ho, ancora non ho capito quando …..biiiiiip… sono pronti sti bambini per poter accedere a Âľ ora la settimana di logopedia)……… poi sono seguite altre due diagnosi da prestigiosi istituti della nostra citta’……. Tutti piu’ o meno concordi: chi con DGS tratti autistici, chi con autismo piu’ un bel ritardo mentale lieve.

Nel frattempo comincia il solito calvario prima per digerire la cosa (bel boccone amaro da mandare giu’) e poi per capire cosa fare…. Aspetti la tua bella lista d’attesa (e i mesi passano), si inizia col day hospital coi pecs (mai capito a cosa sono serviti, quando ha iniziato lui gia’ verbalizzava….ah si ma i pecs non inibiscono….. eh va beh…….) e con l’ABA privata a casa (no comment)…… Nel frattempo penso “beh se e’ per la vita, meglio che investo su me stessa che sono la mamma e ci saro’ sempre per mio figlio”. Quindi mi iscrivo subito subito a un corso ABA per operatori di primo livello con l’unica certificata (o quasi) che c’era in Italia all’epoca, la quale mi dice “ma perche’ non fai venire tuo figlio nel mio centro a fare ABA ?”. Non ci posso credere non c’e’ nemmeno un problema di competenza territoriale…… Insomma si inizia l’ABA seriamente a quasi tre anni, i progressi sono costanti, mio figlio e’ un bambino intelligente. Anche se e’ il piu’ piccolo nel suo gruppo, piano piano arriva a fare le cose che fanno i suoi compagni di sventura un po’ piu’ grandi. E poi li supera, e qui penso alla solidarieta’ e felicita’ degli altri genitori (ma anche al dolore), perche’ tutti hanno visto questi suoi miglioramenti……ogni giorno.

E io oggi penso che la vita e’ fatta di tante cose, situazioni, e incontri. Per me questo e’ stato determinante e qui lo voglio proprio dire pubblicamente: senza la Consultant che si e’ occupata di mio figlio, chissa’ se noi oggi saremmo comunque qui a raccontare questa storia. Io penso che questa sia non solo una grande professionista ma una persona con un cuore grande grande cosi’, appassionata. E’ l’unica persona che ho incontrato in questi anni per cui la mia stima e’ sempre andata crescendo e per cui e’ valsa la pena fare 80 km ogni sacrosanto giorno lavorativo.……... Ovvio che i dovuti ringraziamenti vanno estesi a tutto il suo staff, all’educatrice/psicologa a casa Marta che e’ ormai per me diventata un’amica, e a tutti coloro che a vario titolo hanno contribuito in un modo o nell’altro, penso anche a mia mamma e a mia sorella che tuttora mi sopportano e supportano.

Ma chi ha veramente lavorato come un somarello da tiro e’ stato proprio Tommaso, lui ha sempre avuto la consapevolezza di dover fare di piu’ per non rimanere indietro, nel suo stato di autistico si e’ probabilmente sempre sentito fuori posto cosi’ come si sara’ sentito da normotipico, “abbandonato“ in un limbo da cui lui e’ voluto venire fuori lottando con le unghie e con i denti. Se lui non fosse stato cosi’ costante, tutti gli sforzi di noi altri a poco sarebbero valsi. Ecco perche’ mi sento tranquillamente di dire che non basta l’ABA intensivo e precoce e non basta nemmeno il biomedico e non bastano nemmeno le due cose insieme, se non ci fosse quel qualcosa in piu’ – quel famoso pezzo del puzzle - che non si sa dove si trovi per ogni singolo bimbo. Altrimenti le percentuali di “bimbi guariti” sarebbero piu’ alte. Noi siamo stati fortunati, diciamo cosi’…… forse non era scritto che lui non trovasse le parole. Tommaso oggi (come ieri d’altra parte) e’ un bimbo straordinario, anzi no e’ cosi’ straordinario che e’ normale proprio come tutti gli altri…… o quasi. Ma per lui e’ normale essere eccezionale: lo si legge nel suo sguardo ammiccante che conquista senza lasciare scampo….. che nella foto sembra voglia dire “fuori dall’autismo con furore”.

In questo mondo in cui ci si annulla passando le ore e la vita a leggere per informarsi, si perdono tante persone per la strada, ma se ne incontrano altre migliori che, come te che leggi, sai di cosa sto parlando. Io personalmente parlo spesso, o meglio troppo spesso di autismo, navigo quasi esclusivamente nei siti che ne parlano ecc ecc . Mio marito, a cui farei un monumento per la pazienza, mi ha sempre dato carta bianca e anche mia mamma ha quasi sempre condiviso le mie decisioni (il che ha del miracoloso). Io oggi, alle porte dei 40, mi sento un’altra persona, e’ stato un po’ come rinascere, mio figlio ha veramente tirato fuori il meglio di me (come nessuno mai era riuscito) e io spero di aver fatto lo stesso con lui. Io mi sento una persona migliore oltre che una terapista ABA 24 hours a day, anche se poi mi chiedo amaramente se era proprio necessario questo percorso per arrivare sino a qui. Ma questo non riguarda mio figlio…………. E quindi e’ un’altra storia.

Torniamo a noi. Quando abbiamo capito quanto ci dava l’ABA e con che trend di crescita, si e’ detto “ok e ora che possiamo fare di piu’?” e un anno fa si e’ inziato il protocollo biomedico con un medico DAN , a cui io personalmente mi sono rivolta nella speranza che mio figlio facesse “il saltone”. Voglio fare una premessa, io ho iniziato molto scettica questo percorso, senza grandi speranze ma devo dire che il protocollo nel suo insieme ha avuto degli effetti positivi accelerando questo processo di recupero: la dieta (e integratori) ha migliorato la sua selettivita’ alimentare e nell’estate in cui ha fatto due cicli di chelazione devo ammettere che ha per esempio risolto un problema di inversione pronominale con cui lottava dal settembre dell’anno prima. Nel suo caso e’ veramente difficile dire quali miglioramenti del cognitivo siano imputabili al biomedico. Tuttavia ho avuto la sensazione che i suoi apprendimenti fossero in generale piu’ veloci e che lui fosse piu’ “connesso”. D’altra parte non ha mai avuto problemi gastrointestinali, anche se poi dagli esami pare ci fosse la candida. In caso di sgarri alimentari non ho mai avuto alcun problema di conseguenze comportamentali o fisiche.

L’ultimo problema risolto e’ stato quello del sonno, molto agitato, simile a quello di un bimbo con diagnosi di ADHD (mi ha detto la NPI che l’ha da poco rivalutato). Si e’ risolto semplicemente “sbattendolo fuori dal lettone” e rimettendolo a dormire nella sua cameretta con la sorellina minore. Ma come mai nessuno ci aveva pensato prima? Da un paio di mesi ho reintrodotto parzialmente glutine e caseina: mi aspettavo qualche regressione, invece mio figlio ha messo su quasi un chiletto chiedendomi “mamma ma ce ne sono ancora orecchiette ?…….”. Comunque e’ sotto stretto controllo……

A febbraio l’ha rivalutato la stessa NPI che lo vide tre anni fa. A 5 anni compiuti da poco il suo q.i. e’ ad un alto percentile con la wipsi e all’ADOS risulta fuori dallo spettro (gliel’ho visto scrivere in fondo alla sua cartella clinica). Mi hanno detto che cominciano a esserci alcuni casi come lui riconosciuti in letteratura, ma POCHI, molto pochi. Per me e’ cambiato molto, ma non l’impegno e la prudenza nel guardare al futuro. Insomma la lotta continua anche con ABA e biomedico.

Sono sicura che ci sarebbero tante cose ancora da dire al di la’ dei meri numeri, ma il messaggio che vorrei passare oggi con la nostra storia e’ che non importa il punto di partenza e paradossalmente neanche quello di arrivo, ma il mettercela tutta per poter guardarsi indietro fra 20 anni e dire “ho fatto tutto quello che potevo, ho fatto del mio meglio”.

Sembra facile scriverlo oggi: eppure io sono ancora piena di paure per il suo futuro e ho scritto queste righe con molta fatica, tenendo le dita incrociate, pesando le parole…….

Le mie ultime righe le voglio pero’ spendere per la mia secondogenita di quasi tre anni, per me la bambina piu’ bella del mondo e la miglior terapista, che in questi giorni sta abbandonando il ciuccio di notte con grande dignita’ in alcuni giorni e con grande sofferenza in altri. Quando ha saputo che il topolino si era mangiato il suo ciuccio e le aveva lasciato vicino alla pattumiera una bambolina di Rapunzel, alla sera andando a dormire ha fatto tutto un discorsone: “mamma sono molto arrabbiata col topolino, andiamo a casa del topolino che gli faccio il culetto viola, domani vado a scuola e mi porto a casa il mio ciuccio”……e’ andata avanti quasi due ore a borbottare…….

Giuro, volevo morire mentre cercavo di stare seria e ho fatto un tuffo nel passato quando Tommaso affronto’ lo stesso periodo. E all’improvviso i sorrisi sono stati sostituiti da un’immensa tristezza/tenerezza pensando a tutte le parole che all’epoca si celavano dietro alle sue lacrime per il ciuccio perduto……e a tutte quelle degli altri bimbi che ancora lottano…. E lottano…. E lottano….

Laura, mamma di Tommaso