La problematica autistica assume sempre più nuovi aspetti biologici nel corso del tempo e delle ricerche.
 

Un tempo era considerata una malattia psichiatrica, oggetto di interpretazioni, le più disparate, che coinvolgevano i genitori, come responsabili del disturbo, ma, dopo anni di lotte e di ricerca, le famiglie hanno ottenuto di modificare l'approccio medico all'autismo spostando l'attenzione sulle reali componenti dell'autismo: quella organica.
 

Oggi molti studi lo confermano e ciò fa nascere una nuova concezione del disturbo autistico che lo individua in una condizione clinica multi-fattoriale che richiede un intervento multidisciplinare.

Proprio la multi-fattorialità evidenzia delle tipologie che presentano delle caratteristiche cliniche e biologiche differenti da altre, pur nello stesso ambito sintomatico e diagnostico.
 

Se un tempo l'autismo riguardava il neuropsichiatra infantile, oggi è una condizione clinica che in ambito medico, riguarda il neuropsichiatra infantile, il pediatra, il gastroenterologo, l'allergologo, il genetista e l'immunologo, ma probabilmente trascuro altri ambiti specifici che solo la ricerca ci potrà indicare con chiarezza.

Un disturbo del comportamento, ad esempio, un tempo oggetto di trattamento farmacologico neuropsichiatrico, oggi potrebbe dipendere da cause che non hanno a che fare con un disturbo psichico ed esulano da questo approccio medico tradizionale. Oggi si è osservato che alcuni disturbi del comportamento possono dipendere da fattori organici quali una intolleranza alimentare, una infezione da candida, una flogosi intestinale, una infezione virale, ecc. e quindi di pertinenza di altri specialisti e con differenti modelli di trattamento.
 

Il mondo dell'autismo spinge il medico ad intraprendere un nuovo modo di fare medicina, in cui i sintomi di un paziente possono richiedere una conoscenza molto più ampia di quella relativa alla propria specialità. Anche nelle cure pertanto occorre considerare quale è più coerente con delle possibili cause. Questo approccio decisamente olistico richiede una formazione scientifica aperta priva di pregiudizi, ma con la curiosità di conoscere e di condividere le esperienze di altri colleghi, pur sempre in un condiviso atteggiamento scientifico.
 

Oggi però nel dubbio clinico e nella difficoltà di non avere accertamenti mirati e sensibili alle varie interpretazioni biologiche, i medici tendono a somministrare contemporaneamente varie terapie che non sempre portano ai miglioramenti sperati o dichiarati da altri pazienti.

Sarà la ricerca ed un nuovo modo di operare di alcuni medici che potranno indicarci quali soggetti richiedano un certo trattamento, chi un altro, in modo da curare ognuno per ciò di cui ha bisogno ed evitare che tutti assumano di tutto e di più, anche quando non ci sono le indicazioni cliniche o biologiche.
 

Per ottenere risultati evidenti, quindi, occorre che i vari specialisti si riuniscano e creino una rete scientifica che esprima i vari saperi e li riunisca in una sintesi nuova, per individuare quegli indicatori di riferimento specifici per le diverse tipologie di autismo.
 

Significa avere fondi economici per la ricerca ed un team di specialisti che comunichino effettivamente tra loro in uno spazio di confronto reale ed operativo.
 

Oggi, infatti, le esperienze sono ancora disperse nella memoria di ognuno di loro senza approdare ad un reale confronto; restano delle “isole autistiche” da cui è esclusa la comunicazione ed un linguaggio condiviso.
 

Al bisogno di ricerca e di rete tra medici, segue quello di avere gli strumenti per analizzare i dati di un paziente.
 

L'esperienza oggi comune a molti genitori è quella di avere una enorme quantità di documenti da fornire in una visita, tanto che si presentano nello studio medico con la valigetta 24 ore che racchiude i dati clinici e strumentali del figlio.
 

La quantità di dati, tuttavia, non è mai accessibile al medico che non ha il tempo per visionarli durante la visita ed il genitore non riesce a raccontare ogni volta, fin dall'inizio, la storia del figlio o dare una interpretazione dei dati strumentali o biologici di vari laboratori.
 

La conoscenza di tutti i dati clinici di un paziente permette ad uno specialista di restituire delle ipotesi di cura ai genitori più complete, poiché conosce i pareri dei vari colleghi che hanno già studiato il caso e di tutti gli accertamenti effettuati, ottenendo così a una visione di insieme del paziente.
 

Uno strumento innovativo ed attuale che risponde a questi bisogni di conoscenza e di interazione tra medici e pazienti è la Cartella Clinica Elettronica Interattiva. (informazioni su: www.doctorhome.eu www.yesdoc.eu )
 

È una raccolta dati, completa della storia del paziente, di tutti gli interventi terapeutici e degli accertamenti biologici e strumentali.
 

I dati sono inseriti ed aggiornati da uno staff appositamente dedicato, che ogni medico autorizzato dalla famiglia, può consultare in modo completo e riassuntivo, via internet nel sito www.yesdoc.eu
 

Una cartella clinica che può essere facilmente aggiornata ed esportata su chiavetta USB o su I-Pad in modo da non doversi sempre collegare in internet e per consultarla insieme al medico durante una visita specialistica.
 

E' un data-base che aiuta nella comprensione globale delle problematiche di tipo gastroenterico, immunologico, neuropsichiatrico, pediatrico, allergologico, ecc. che un paziente riassume nel corso dei suoi accertamenti.
 

È tradotta in spagnolo ed inglese, per cui facilita l'accesso ai contenuti anche a medici stranieri che possono interagire con la famiglia o con il collega italiano.
 

La cartella clinica è interattiva ed è suddivisa, per questo ambito, in due sezioni:
 

1- La prima sezione riguarda il diario clinico in cui il genitore, l'insegnante, il riabilitatore possono descrivere l'andamento quotidiano di un bambino. Ciò risulta molto utile quando si inizia una terapia e lo specialista vive a parecchi km di distanza e non è facilmente rintracciabile per telefono. In tal caso, previo accordo, lo specialista può seguire il paziente sul sito e comunicare ai genitori le sue eventuali osservazioni.
 

2- La seconda possibilità riguarda la sezione dialogo interattivo in cui attraverso la posta elettronica del sito, genitori, medici, operatori, possono richiedere ad esempio un parere specialistico, senza doversi recare nella sede dello stesso. Nel contempo è possibile per tutti gli operatori condividere e discutere dei risultati di un intervento terapeutico o riabilitativo semplicemente verificando i dati clinici del paziente on-line.
 

Ad esempio un gastroenterologo, l'immunologo e il neuropsichiatra potrebbero dialogare su di un caso attraverso il sito, poiché tutti potrebbero accedere agli esami del paziente e discuterli on-line.
 

In questa prospettiva si sta attivando un data-base di specialisti a cui si potrà accedere gratuitamente per informazioni o consulenze, oppure mediante il pagamento di una quota, se indicata dai singoli specialisti.
 

Infine, nella proposta alle Associazioni od ai siti web di settore, di utilizzare la cartella clinica elettronica, la società Share srl, proprietaria del marchio, intende proporre agli associati che la acquistino, una riduzione sul costo complessivo e la erogazione da parte di Share di una quota in euro, da concordare con i responsabili della Associazione, da devolvere a dei progetti di studio e ricerca o ad un fondo di aiuti a quelle famiglie che non riescono a sostenere i costi elevati di interventi terapeutici o riabilitativi.
 

Questi accordi saranno presi con i Responsabili delle Associazioni o dei siti web che ne daranno diffusione ai propri iscritti.
 

La cartella clinica elettronica interattiva si prenota nel sito www.yesdoc.eu facendone richiesta nella sezione contatti.

Maurizio Brighenti