NEWSLETTER EmergenzAutismo
Numero 09:
- Collaborazione EmergenzAutismo e Autism Research Institute
- Video di Yonis: recuperare dall'autismo è possibile!
- EmergenzAutismo traduce Donna Williams
FIRMATA UNA COLLABORAZIONE TRA EMERGENZAUTISMO E ARI
 L'1 Gennaio 2009 è stato firmato un protocollo d'intesa tra EmergenzAutismo e Autism Research Institute (ARI), due organizzazioni che condividono scopi e obiettivi comuni, con interesse rivolto alla comunità dell’autismo. Nel tentativo di espandere l’aiuto ed i servizi disponibili per questa comunità , EmergenzAutismo e ARI hanno stabilito di realizzare una collaborazione di lavoro per raggiungere le finalità che entrambe le organizzazioni credono importanti per migliorare la vita delle persone con autismo. Lo scopo di questo impegno di collaborazione è quello di capitalizzare le forze di ognuna delle due organizzazioni, coordinare i rispettivi programmi e promuovere l’unità all’interno della comunità autistica.
L'ARI è una organizzazione no-profit fondata nel 1967 dal Dr. Bernard Rimland con la finalità “di supportare ricerca e cure che facciano una reale differenza nel migliorare la vita dei bambini con autismo di tutto il mondo“. E'stata la prima organizzazione a richiamare l’attenzione sull’allarmante aumento nella diffusione dei disordini dello spettro autistico negli ultimi decenni ed ha preso la direzione della ricerca delle cause alla base dell’autismo e dei trattamenti efficaci per i soggetti cui è diagnosticato questo disordine. Per questo scopo nel 1995 il Dr. Bernard Rimland riunì i migliori scienziati, ricercatori e medici di tutto il mondo perchè condividessero informazioni ed idée volte a sviluppare interventi biomedici per le persone con autismo. Questa iniziativa di collaborazione venne chiamata “Defeat Autism Now!†(DAN!). Il successo del DAN! è supportato dal recupero di centinaia di bambini di tutto il mondo dal disordine conosciuto come autismo.
EmergenzAutismo e ARI, attraverso questa collaborazione, accettano di sostenere e promuovere iniziative approvate reciprocamente dalla dirigenza di entrambe le organizzazioni di cui vi aggiorneremo di volta in volta.
Autism Research Institute (ARI)
La storia dell’ ARI comincia con la nascita nel 1956 di Mark, il figlio del Dr. Rimland, diagnosticato con autismo all’età di due anni, quando ancora i medici incolpavano di questa malattia l’insensibilità delle “madri frigoriferoâ€. Il Dr. Rimland capì immediatamente che questa teoria era sbagliata e terribilmente distruttiva e dedicò gli anni successivi alla ricerca sull’autismo, un impegno culminato con la pubblicazione nel 1964 del suo libro, Infantile Autism, che dimostrava definitivamente che l’autismo era un disordine biologico, ponendo così fine all’era della colpevolezza dei genitori.
Nel corso della sua ricerca, il Dr. Rimland scoprì che l’applied behavioral analysis (allora chiamata modificazione comportamentale) era un intervento straordinario per l’autismo e, nel 1967, fondò l’ARI proprio per diffondere questo trattamento poco conosciuto e anche per ricercare efficaci cure mediche. Sin dall’inizio l’ARI si è sviluppato a livello internazionale e tra organizzazioni che ora giudano la ricerca di trattamenti sicuri, scientificamente approvati e mirati a individuare e correggere le cause alla radice dell’autismo.
VIDEO DI YONIS: RECUPERARE DALL'AUTISMO E' POSSIBILE!
UNA LEZIONE DI MUSICA
 EmergenzAutismo vuole condividere con i suoi lettori questo bellissimo video inviatoci da una nostra mamma, la dott. Nur Fardowza, membro dello Staff di EA (nella foto assieme a Yonis e alla primogenita, Muna). Si tratta di una lezione di musica di suo figlio Yonis di 7 anni.
Nur ci racconta come all'inizio, abbia avuto non poche difficoltà nel trovare qualcuno che impartisse lezioni di musica a suo figlio: tutti gli insegnanti infatti, ritenevano impossibile fornire lezioni di piano ad un bambino affetto da autismo e le consigliavano di rivolgersi a centri di musicoterapia. E' stato solo l'impegno di una persona speciale a consentire che Yonis potesse raggiungere i risultati che vedrete nel video, girato dopo soli 7 mesi, con una sola lezione settimanale - Yonis segue con successo la terapia ABA nei restanti giorni.
Dice la sua insegnante, Catia Iglesias ( catiaiglesias@libero.it ) del rapporto creatosi con lui: " la musica, come mezzo di comunicazione e quindi capace di arrivare al cuore e di far parlare le persone fra loro senza dirsi una parola...e ogni volta mi stupisco... quando entriamo in relazione ed è bello pensare che ciò avviene attraverso di essa...stò provando a fare questo con Yonis... entrare nel suo mondo con discrezione per lasciare a lui una scoperta che è quella della magia dei suoni".
IL PERCORSO DI YONIS
Nur racconta per noi la storia di suo figlio.
Yonis aveva solo un anno e mezzo quando abbiamo notato che non guardava gli altri, non si girava quando veniva chiamato e sopratutto non parlava. Era un bambino dolce e tranquillo, ma non dormiva durante la notte, allineava gli oggetti in modo maniacale, camminava sulla punta dei piedi, era iperattivo, rifiutava di uscire per andare a far spese ma anche per andare al parco, aveva paura dei rumori, anche quello delle macchine, piangeva disperatamente. Ha portato il pannolino fino quasi 4 anni e mezzo e giocava anche con le sue feci. Ha sempe avuto gravi problemi gastrointestinali che lo hanno portato anche ad un ricovero in ospedale per occlussione intestinale, con vomito di sangue digerito, e conseguenti altri due ricoveri consecutivi, in quanto durante il primo ricovero si è ammalato per una infezione contratta in ospedale.
Anche io dormivo poco, avevo perso otto chili ed ero irriconoscibile, ma non potevo permettermi di fermarmi, finchè per caso in una libreria a Londra mi è stato offerto un libro gratis (perchè ne avevo acquistato un altro.. prendi due e paghi uno); questo libro si chiamava "Loving Mr Spock", un libro su come vivere con una persona affetta da Asperger, e in questo libro ho trovato una lista di sintomi dell' autismo, era una domenica mattina.... finalmente aveva un nome quello che vedevo da tempo! Non credo a una coincidenza così assurda e siccome sono credente credo che sia stata una segnalazione di Dio (spero di non far sorridere i non credenti); oggi dopo 3 anni di terapia biomedica e ABA, mio figlio è tornato fra di noi, parla, dorme, gioca e sorride spesso, è la cosa piu bella che ho avuto nella mia vita, è pieno di vitalità e anche pieno di capacità di lottare ancora contro l'autismo.
Durante il nostro percorso ho trovato anche medici incompetenti, e professionisti superficiali nel loro modo quotidiano di seguire le persone affette da autismo, e non solo, abbiamo riscontrato una scarsa capacità da parte di questi professionisti di comunicare con noi, dando informazioni incomplete e non offrendo molto supporto alla famiglia. In varie occassioni mi sono vergognata di essere parte di questa classe medica. Ho capito durante il nostro percorso che il problema più grave che oggi affronta l'autismo è l'ignoranza.
La strada è lunga e spesso tortuosa, ma siamo disposti a percorrerla e a vincere... chiudo con lo slogan di Obama: " YES WE CAN"... Sì, possiamo!
Nur, mamma di Yonis, 7anni
GUARDA QUI IL VIDEO
EMERGENZAUTISMO TRADUCE DONNA WILLIAMS
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EmergenzAutismo ha curato la traduzione di alcuni documenti tratti dal blog di Donna Williams che ne ha gentilmente concesso la pubblicazione. Questi i pdf da scaricare e leggere:
Questa una breve biografia in cui Donna ci parla di sé
 Sono nata negli anni ’60 del rock and roll, in una piccola cittadina dell’Australia quando l’autismo era praticamente sconosciuto. Sono cresciuta in una famiglia con più problemi dei miei e ho trascorso i miei primi 24 anni di vita quasi sempre sotto antibiotici, soffrendo di intolleranze ed allergie alimentari, problemi di zucchero nel sangue, deficienze di nutrienti e due principali deficienze immunitarie. In poche parole, ero fortemente strana, distratta, impulsiva, spesso incline a ridere scioccamente, generalmente in uno stato come narcotizzato ed ero per lo più sempre malata. Questo significa che ero incapace di rispondere a domande dirette, a stare seduta in un posto, svolgere un qualunque lavoro o ammettere quello che capivo o non capivo.
Diagnosticata nella mia infanzia come psicotica, fui in seguito definita emotivamente disturbata e fui sottoposta ai test per la sordità innumerevoli volte e, sebbene la parola autismo fosse uscita già durante l’adolescenza, fu solo intorno ai 20 anni che fui formalmente diagnosticata come autistica.
Essere una bambina allontanata da tutti perchè selvaggia e incontrollabile mi ha insegnato molto: mi ha insegnato l’indifferenza, l’onestà , l’elasticità , la passione, l’adattabilità , i contrasti, l’umiltà , l’empatia e ha fatto di me una antropologa naturale, osservando in disparte anche quando sembro un cartone animato o una woman-show.
Ho vissuto in un caos emotivo e percettivo che mi ha insegnato il surrealismo e la relatività della parola 'normale' per cui esistono molte differenti versioni di 'normalità '. Ho dovuto aspettare di avere nove anni prima di riuscire a capire tre frasi in fila, sembravo assolutamente sorda e non avevo alcuna idea del perchè ognuno facesse qualcosa. I miei sensi e le mie percezioni erano caotici, frammentari e costantemente fluttuanti e la capacità di capire le cose era talmente ritardata da farmi sembrare comportamentalmente ed emotivamente disturbata.
Memorizzavo lunghe serie di suoni e cantavo e parlavo con me stessa per la maggior parte del tempo, spesso jingle o pubblicità . In altre parole, la mia condizione mi ha aiutata a sviluppare una grande capacità naturale per la mimica, la caratterizzazione e una memoria apparentemente illimitata per ricordare lunghe serie di informazioni anche se avevo la memoria a breve termine di un pesce rosso e grandi problemi nell’elaborare informazioni recettive.
Amavo la vita e amavo il mondo dei sensi ma il mio mondo non era quello di un pensatore visivo. Come una persona con visione frammentata o addirittura cieca, imparo cinesteticamente, attraverso la diretta esperienza fisica e pratica. Imparo attraverso la ripetizione di modelli, non mentalmente, ma per esperienza.
Non penso per immagini. Sono una pensatrice cinestetica, una pensatrice per disegni, una pensatrice musicale. Il mio è un mondo di disegni, temi e sensazioni fisiche e sensoriali. La mia mente è come un mosaico, i miei pensieri consci sono indefinibili finchè non li esperimento dopo averli espressi, generalmente attraverso l’arte.
Sono sempre meravigliata, sempre alle prese con cose che non so e che mi sorprendono. Non sono una pensatrice, sono una persona d’azione. Solo attraverso il fare posso realizzare i miei pensieri indefiniti.
Le mie riflessioni sono state la mia famiglia e le mie amiche migliori e fino all’adolescenza ho vissuto nel mio corpo insieme ad altri “personaggi†che mi hanno aiutato a sopravvivere: un uomo di nome Willie che personificava la logica e l’obiettività e rappresentava una enciclopedia parlante, e una donna, Carol, che incarnava i personaggi memorizzati e l’esuberanza delle manie. Oggi questi due personaggi si sono uniti in Donna.
Ero affascinata dai miei giochi all'aperto che erano di sollievo alle difficoltà della mia infanzia, con tutte le sue fortune e i suoi orrori. Dai 9 anni, cominciarono a darmi zinco, vitamina C e un multi-vitaminico e iniziai a capire che le cose avevano un significato. A 15 anni la mia complicata famiglia non potè più tenermi e dovetti cominciare a badare a me stessa in un mondo influenzato dai pregiudizi su coloro che non hanno casa e famiglia. La mia fortuna fu che a 24 anni la mia salute ebbe un completo crollo e finalmente, invece di essere definita una ragazza pazza come fino allora era stato, mi vennero diagnosticati gravi problemi al sistema digestivo e immunitario. Fu questo l'inizio di dieci anni di cure, ma già un anno dopo l'inizio dell'intervento di medici qualificati in nutrizionismo cominciai a prendere coscienza della mia persona come un sè unico e potei iniziare a pensare come organizzare la mia vita invece che semplicemente tentare di sopravvivere momento per momento.
Nel caos e nel disorientamento di quel periodo scrissi la mia autobiografia, Nobody Nowhere, nel disperato tentativo di capire chi ero stata e di nutrire qualche speranza di potermi ricostruire una vita. Il libro, il primo dei nove che ho pubblicato, divenne un bestseller internazionale, letto da milioni di persone in tutto il mondo, e la prima pubblicazione ufficiale di una persona cui era stato diagnosticato l'autismo. Da allora ho scritto film, diversi copioni completi e diverse fiction novel. Ho trovato nell'arte molta parte di me, una persona portata all'euforia, ma anche a fobie e compulsioni, con una grande determinazione nel cercare un equilibrio e un grande amore per i legami e le scoperte.
Sono riuscita a controllare umore, ansia e disordini compulsivi con il contributo dell'amore per gli altri, con il comprendere la mia condizione attraverso la cultura, cosa che, ironicamente, mi ha aiutato a stare meglio con gli altri utilizzando la scrittura, la musica, la pittura e la scultura come modo per esprimermi.
 Ho poi incontrato una persona meravigliosa, talmente splendida che le ho chiesto di sposarmi. Chris mi adora per quello che sono e comunque io cambi, anche quando infrango la dieta o prendo in ritardo un farmaco. E’ il mio più intimo amico ed un uomo appassionato, modesto ed eccezionale.
Credo nell’essere indipendenti, nel cambiare idea su noi stessi, perchè non c’è cosa più bella nella vita della libertà di scoprire chi non siamo e nel riscoprire noi stessi. Sono una persona spirituale ma non religiosa: credo che si possa trovare Dio in tutte le cose! Credo nel provare, nell’essere allegri e nel vedere il mondo come un batuffolo di cotone. Credo nella forza della coraggiosa umiltà .
Credo nella dieta, anche se non è facile: è una scelta tra il vivere in uno stato di narcosi o essere parte del mondo. Ho scoperto la vita dopo la dieta senza glutine, senza caseina, senza zuccheri, senza additivi, bassa in salicilati, una dieta a rotazione… e quando riesco a scoprire nuove definizioni di 'gelato', 'torta', ‘pane', 'crema', 'glassa' è quello un giorno in cui non mi viene da piangere. La dieta mi ha anche aiutata a vivere la vita come una bella esperienza, cosa che compensa ampiamente la mancanza di una pizza.
Come insegnante qualificata, sono diventata una consultant sin dal 1995 nel campo dell’autismo e ho lavorato con centinaia di persone nello spettro nelle scuole, nei centri e direttamente con le famiglie o con gli adulti stessi. Questo mi ha insegnato che non esiste una cosa chiamata condizione artistica e che per alcune persone si tratta di un problema culturale, ma per altre ci sono problemi di salute anche gravi. In poche parole, la teoria combacia con la realtà solo in parte e molto è legato a quanto pensano gli altri.
Parlo con riluttanza in pubblico, non mi piace attirare l’attenzione, non mi emoziono per gli applausi, non desidero essere guardata e preferisco la solitudine e l’autonomia, ma riesco ora a presentarmi, senza piangere come mi succedeva le prime volte che parlavo in pubblico, e poi lascio che mi si pongano delle domande cui rispondo.
Posso comunque piacere o essere criticata, ma, per qualunque motivo vi interessiate a ciò che dico, non posso far altro che essere orgogliosa di me stessa e darvi il benvenuto perché troviate quello che cercate
... Donna Williams
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