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Newsletter EmergenzAutismo - Numero 21 - Marzo 2010
- Speciale Andrew Wakefield
- Quello studio... - La parola al dr. Wakefield
- Connie Howard intervista il dr. Wakefield
- Manifestazioni Cliniche di problemi GI nei bambini autistici, della dr Gonzales
- L'anestesia nei bambini ASD, della dr. Rankin
- Il CDC ammette ufficialmente che i vaccini possono provocare autismo
- Apre a Roma "Una Breccia nel Muro"
Quello studio...
dr Andrew Wakfield
http://www.rescuepost.com/files/autismfile_us33-wakefield.pdf
EmergenzAutismo ha voluto curare la traduzione di questo articolo che il Dr. Wakefield ha scritto in difesa appassionata del suo studio, "quello studio" pubblicato su "The Lancet" nel 1998 e ritirato oggi in risposta alla decisione del General Medical Council inglese, che ha accusato Wakefield di "comportamento non etico".
Il Dr. Wakefield è uno dei più conosciuti e rispettati gastroenterologi a livello mondiale e numerose sono le sue pubblicazioni. Dopo il 1998 ha pubblicato, infatti, dozzine di studi in riviste scientifiche di tutto il mondo, documentando con il suo lavoro la malattia intestinale di cui soffre un nutrito sottogruppo di bambini con autismo e aiutando centinaia di loro a superare, attraverso le opportune indagini e cure, le loro sofferenze, spesso anche atroci.
In questo documento il Dr. Wakefield nega con forza tutte le accuse mossegli dal GMC e motiva e rivede, con tutta la documentazione possibile, il suo studio originale ed il suo significato nel tempo.
EmergenzAutismo crede che il Dr. Wakefield e, insieme a lui, i genitori di bambini con autismo di tutto il mondo, siano vittime di una possente campagna mediatica, ideata e diretta dalle ditte produttrici dei vaccini, che ha portato a queste dolorose conseguenze.
Vorremmo pertanto diffondere queste informazioni perchè non siano i nostri bambini a pagare: il lavoro del Dr. Wakefield e dei suoi colleghi merita di essere condiviso con tutto il mondo per un ulteriore progresso scientifico e non certo di essere censurato.
Quello studio
 Il 28 Febbraio 1998, insieme a 12 colleghi pubblicammo una serie di casi studio su The Lancet, una importante rivista medica, chiamandolo “Early Report”1. Lo studio descriveva le scoperte cliniche su 12 bambini con un Disordine dello Spettro Autistico (ASD) associato con una infiammazione medio-moderata del colon (colite), accompagnata dall’ ingrossamento delle ghiandole linfatiche nella parete intestinale (iperplasia nodulare linfoide), in modo prevalente nella parte terminale dell’intestino tenue (ileo terminale). Contemporaneamente, i genitori di 9 bambini avevano associate l’esordio dei sintomi con l’avvenuta somministrazione del vaccino MMR, 8 dei quali erano quelli di cui si riferiva nello studio originario (vedi anche la storia del bambino PH nella pagina seguente). L’importanza di queste scoperte è stata offuscata da equivoci, travisamenti e dallo sforzo sistematico, concertato, di discreditare il lavoro. Questo sforzo, e in modo specifico l’accusa di un giornalista freelance e un intenso desiderio politico di distogliere le ricerche dal tema della sicurezza dei vaccini ed evitare i risarcimenti legali per i danni da vaccino, è culminata nella più lunga e più costosa causa mai avvenuta prima presso il consiglio di giustizia medica inglese, il General Medical Council.
Ora, e solo ora, è il momento di rivedere, con tutta la documentazione possibile, lo studio originale e la sua eredità .
Background
Alla fine degli anni ottanta, il mio team presso il Royal Free Medical School, un gruppo per lo studio delle malattie infiammatorie intestinali, pubblicò estesamente su possibili cause e meccanismi della malattie infiammatorie intestinali (come per esempio il Morbo di Crohn). Questo comprese l’esaminare il possibile ruolo causale del morbillo e del vaccino del morbillo. Nel Maggio del 1995, cominciarono a contattarmi genitori che mi raccontavano tutti che il loro bambino che si stava sviluppando normalmente era regredito nell’autismo o in uno stato di tipo autistico, con un esordio nella maggioranza dei casi avvenuto subito dopo aver effettuato il vaccino MMR. Intorno a quel periodo, i bambini avevano sviluppato sintomi gastrointestinali (GI) cronici, simili a quelli descritti dalla Dr. Lenny Gonzalez nel numero di Luglio 2009 di The Autism File 2. Nonostante ci fossero spesso sintomi intestinali debilitanti, molti indicative di dolori addominali, pochi di questi bambini erano stati sottoposti ad esame fisico, e tantomeno ad esami investigativi. L’aver menzionato il vaccino MMR spesso allontanava ulteriormente i genitori dai loro medici. Molti dottori infatti attribuivano l’esordio dei sintomi ad una coincidenza e non li consideravano. Al contrario, al Royal Free venne stabilito un programma sistematico di cura clinica e di ricerca per aiutare i bambini colpiti.
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RIPRODOTTO CON IL PERMESSO © THE AUTISM FILE ISSUE 33 2009
Andrew Wakefield, MB, BS, FRCS, FRCPath, è un gastroenterologo docente universitario. Si è laureato in Medicina al St. Mary’s Hospital (parte dell’Università di Londra) nel 1981, proseguendo una carriera in chirurgia gastrointestinale con un particolare interesse per le malattie intestinali infiammatorie. Si è qualificato come membro del Royal College of Surgeons nel 1985, e nel 1996 ha ricevuto in premio una borsa di studio da Wellcome Trust Traveling Fellowship per studiare il trapianto dell’intestino tenue a Toronto, in Canada. Le scoperte fatte durante il periodo di lavoro in Canada lo hanno convinto a ritornare in Inghilterra per continuare lo studio di malattie infiammatorie intestinali come il morbo di Crohn e la colite ulcerativa. Nel 1998, il Dr. Wakefield e i suoi colleghi del Royal Free Hospital a London rilevarono una nuova malattia infiammatoria intestinale in bambini con disordini dello sviluppo come l’autismo; la condizione in seguito è stata indicata e conosciuta come enterocolite autistica. E’ stato premiato come membro del Royal College dei Patologi nel 2001. Il Dr. Wakefield è coinvolto in collaborazioni in molte ricerche scientifiche negli Stati Uniti e all’estero focalizzate sui cambiamenti immunologici, metabolici, e patologici che avvengono infiammatorie intestinali, come l’enterocolite autistica, sul legame tra malattia intestinale e danno neurologico nei bambini e sulla possibile relazione tra queste condizioni e cause ambientali, quali i vaccini infantili. Durante il corso del suo lavoro sui disordini dello sviluppo infantile, il Dr. Wakefield si è andato sempre più convincendo della necessità di ricerca orientata, integrata all’approccio biomedico e comportamentale per questi disordini, per riuscire a tradurre i benefici clinici per i bambini ammalati in misurabili progressi dello sviluppo; questo è lo spirito che guida il Thoughtful House Center for Children ad Austin, in Texas. Ha pubblicato oltre 130 articoli scientifici originali, capitoli di libri, e vari commenti scientifici richiestigli.
Permalink su EA: http://www.emergenzautismo.org/content/view/757/48/
Edmonton's Vue Weekly online
Connie Howard del Vue Weekly intervista il Dr. Andrew Wakefield
 Mi sono accorta qualche settimana fa che quello che sapevo circa la ritrattazione dello studio di Wakefield da parte di The Lancet doveva essere praticamente solo la punta dell’iceberg, per cui ho deciso di approfondire e contattare direttamente Wakefield, per dare all’uomo al centro della controversia la possibilità di rispondere alle affermazioni fatte dai media sulla sua etica e sulla sua onestà .
Per ricapitolare, The Lancet ha ritirato dalla pubblicazione lo studio di Wakefield del 1998 che suggeriva un potenziale legame tra il vaccino per morbillo, rosolia e parotite (MMR) e i disordini intestinali che stava riscontrando nei suoi pazienti con autismo. Giornalisti e medici ne sono stati felici: la mistificazione e la congiura contro i vaccini era finalmente venuta fuori e ora potevamo tutti essere finalmente certi della sicurezza del vaccino MMR.
Ho chiesto a Wakefield se fosse che vero che aveva pagato oltre 450 000 euro da legali impegnati a provare che i vaccini non erano sicuri per la salute. "Ho lavorato come esperto medico per nove anni nelle cause per il vaccino MMR”, ha scritto in una email. "Quando il caso venne chiuso perchè l’assistenza legale venne ritirata, i legali rifiutarono di pagare quello che era dovuto e le spese giudiziarie vennero sottratte dai compensi dei vari esperti. Quello che ho guadagnato è stato donato ad una iniziativa per costruire un nuovo centro di gastroenterologia e di ricerca presso il Royal Free [a Londra]. Purtroppo io fui licenziato ed il centro non venne mai costruito”
Non un singolo penny dei soldi della Legal Aid Board (LAB) è stato speso per lo studio su Lancet. Venne concessa una donazione dalla LAB per uno studio virale diverso e separato, ma lo studio di Lancet era già stato proposto per la pubblicazione prima che la donazione stessa fosse disponibile.
Cosa dire poi dell’accusa che Wakefield stesse lavorando per una azienda che stava producendo un vaccino in concorrenza? Wakefield era stato coinvolto nello sviluppo di un nutriente stimolante per il sistema immunitario che si sperava potesse agire contro l’infezione indotta dal vaccino del morbillo. Ma questo, ha detto lui stesso, " non poteva in alcun modo essere in competizione con un vaccino fatto con un virus vivo e non doveva servire a quello scopo. Il brevetto era di proprietà della facoltà di medicina e non mio. Non è mai stato prodotto”.
L’accusa che Wakefield sia responsabile poi per una nuova epidemia di morbillo, rosolia e parotite è, secondo me, assurda. I genitori sono diventati diffidenti sui vaccine, è vero, ma questo, mi sembra, sia a causa dei vaccine stessi e non del Dr Wakefield.
Inoltre, anche epidemie tra i vaccinati sono sempre accadute: il 77 percento dei soggetti colpiti nella recente epidemia negli stati di New York e del New Jersey era vaccinate, sebbene le epidemie in Inghilterra e nel Galles abbiano colpito soprattutto bambini non vaccinati, la domanda che vorremmo porre è se si deve aver paura del morbillo come facciamo. Le statistiche di mortalità negli stati Uniti indicano che il tasso - 13.3 per 100 000 nel 1900 e 0.2 dal 1945 – sia trascurabile dal 1963 quando il vaccino è stato introdotto.
Quello che Wakefield ha fatto è stato pubblicare un caso di studio su un gruppo di pazienti nel quale aveva identificato un tratto comune. Questo tipo di studi spesso portano a nuove ipotesi ed e’ questo il modo in cui si suppone funzioni la scienza. Quello che ritengono i genitori dei bambini coinvolti nello studio e i molti che sono stati aiutati dal lavoro del Dr Wakefield è che lui sia stato un medico responsabile, che ha cercato la causa della malattia dei suoi pazienti.
Ma l’industria farmaceutica ha l’abitudine di screditare la scienza che non è utile per i suoi affair. Seguite con me il link: The Lancet è pubblicato da Reed Elsevier. Il Direttore della Reed Elsevier durante il periodo di tempo in questione era Sir Crispin Davis, che era anche un direttore non esecutivo della GlaxoSmithKlein, una delle tre compagnie farmaceutiche imputate nella controversia per l’MMR.
Noi tutti sappiamo che il denaro è potere, e che il denaro vince le battaglie legali, e che le aziende farmaceutiche hanno denaro come nessun’altro. Come avrebbe detto Noam Chomsky, bisogna veramente sforzarsi per non vedere quello che sta succedendo! Questa non è una teoria cospiratoria. Wakefield è stato preso di mira allo scopo di scoraggiare ogni altro dottore che volesse ascoltare i propri pazienti e fare le importanti ricerche necessarie, anche quando si scontrano con il dogma dei vaccine. La sua carriera e la sua reputazione sono state gravemente danneggiate per aver anteposto i suoi pazienti a tutto.
Ma Wakefield ritiene che questo sia niente paragonato a quello che è stato fatto ai bambini. Secondo lui, sono loro le reali vittime.
Potete scrivere a Connie Howard a health@vueweekly.com.
Manifestazioni cliniche di una malattia gastrointestinale in bambini ASD
della Dr. Lenny G. Gonzalez
In questo documento, tradotto da EmergenzAutismo nell'ambito della collaborazione con The Autism File, la Dr. Lenny Gonzalez riporta la sua esperienza clinica sui bambini Venezuelani con ASD descrivendo dettagliatamente come molti di loro abbiano sintomi gastrointestinali che potrebbero non essere immediatamente evidenti o potrebbero non essere correlati ai problemi intestinali in modo ovvio. Potrebbe esserci un’infiammazione cronica ovunque dall’esofago fino al retto che può essere riscontrata anche in pazienti asintomatici; la valutazione del tratto gastrointestinale dovrebbe essere quindi una parte essenziale del protocollo di investigazione per l’ASD.
Il trattamento dei disturbi del tratto grastrointestinale infatti è consistentemente associato al miglioramento delle funzioni cognitive, alla diminuzione di auto-aggressività , ed al miglioramento dell’attenzione, del contatto visuale ed alla diminuzione dei disturbi del sonno. sintomi di quelli che sono dolori intestinali spesso si presentano come inspiegabile irritabilità , comportamenti aggressivi o autolesionistici, disagio, disordini del sonno e altri disturbi comportamentali. Il problema di sintomi fisici, come i dolori addominali, interpretati semplicemente come comportamenti anomali, è particolarmente problematico nei bambini non verbali e che hanno gravi difficoltà espressive.
Secondo le ultime casistiche, tra il 50 e l’80% dei bambini autistici, in particolare quelli con autismo di tipo regressivo, in cui cioè lo sviluppo normale s'è successivamente interrotto, presentano spesso sintomi gastrici e, se visitati, confermano una malattia intestinale. Questi bambini vengono purtroppo sistematicamente discriminati in quanto autistici e, seppure lamentino sintomi gastrointestinali, a volte anche gravi, non vengono curati come sarebbe doveroso in quanto i loro sintomi ricadono nel quadro dell’autismo.
Anche questo lavoro rientra nella campagna che da anni EmergenzAutismo conduce per sensibilizzare la comunità medica che si occupa di questa patologia perché ricerchi la coesistenza di una sindrome intestinale e neuropsichiatrica assolutamente correlate tra loro, affrontando così il problema in modo più ampio e completo, al fine di eliminare i pregiudizi di approccio e garantire a questi pazienti i trattamenti medici che, se non vedesse conivolte persone con disturbo dello sviluppo, sarebbero già stati standardizzati da molti anni al fine di migliorare la qualità della vita di questi soggetti e dei loro familiari. Bisogna infatti creare ed ottimizzare un’organizzazione interdisciplinare tra neuropsichiatria, gastroenterologia e tutti gli altri specialisti, che per molti anni sono stati troppo distanti tra loro, non solo da un punto di vista diagnostico, ma anche terapeutico, al fine di individuare modelli di trattamento specifici e precoci, ma comuni per questa sindrome cerebrale e intestinale.
L’intento di tutti deve essere di considerare sempre la possibile presenza di un problema gastrointestinale e nutrizionale, già troppe volte segnalato da genitori di questi pazienti e troppo spesso non ritenuto reale e pertanto non approfondito da parte dell’ambiente medico.
Buona lettura!
di Lenny G. Gonzalez
Lenny González, MD: specialista in gastroenterologia pediatrica e nutrizione ed è membro dello staff di SOVENIA (Venezuelan Society of Autistic Children). La sua attenzione è sulla diagnosi ed il trattamento delle patologie gastrointestinali nei bambini con autismo e con ritardi nello sviluppo. La Dr. Gonzalez visita bambini di tutto il Sud America ed ha operato endoscopie intestinali su più di 956 bambini con autismo. Lei ha collaborato con “Thoughtful House” e col Dr. Andrew Wakefield ad Austin (Texas),dove ha analizzato gli esami istologici della mucosa gastrointestinale dei pazienti ed ha diagnosticato infezioni e disturbi del sistema immunitario. Lei è attivamente coinvolta nella Conferenza DAN! Inoltre ha presentato i risultati delle sue ricerche nella maggior parte dei paesi Latino Americani. Si dedica all’educazione, ricerca, ed al supporto per le famiglie con bambini che hanno autismo e/o disturbi gastrointestinali.
L'anestesia nei bambini ASD
dr. Sym C. Rankin
Nell'ambito della collaborazione con la rivista The Autism File, EmergenzAutismo ha tradotto questo articolo scritto dal medico anestesista Sym C. Rankin, madre di un ragazzo autistico, per venire incontro alle esigenze informative dei genitori che si trovano a dover affrontare un intevento (dentistico, chirurgico, ecc) che richieda la somministrazione di farmaci anestetici.
Chi somministra l’anestesia è in genere consapevole dei problemi comportamentali dei nostri bambini, ma la maggior parte di loro purtroppo potrebbe non sapere di dover fare particolare attenzione ai loro specifici problemi metabolici. I bambini autistici, infatti, soffrono di disfunzioni gastrointestinali, anomalie del sistema immunitario, disfunzioni mitocondriali, avvelenamento da metalli pesanti, stress ossidativo e infiammazione cronica: un anestetico può rappresentare per loro un ulteriore quanto pericoloso insulto tossico, in quanto esiste probabilmente, ed è questa la cosa più importante, un danno al loro sistema di detossificazione che potrebbe impedirgli di metabolizzare efficientemente i farmaci.
I genitori devono quindi aiutare gli anestesisti a comprendere i particolari problemi alla base dell’autismo e il fatto che alcuni dei nostri bambini soffrono di mutazioni genetiche come CBS (cystathionine beta synthase) e MTHFR, che influirebbero nella detossificazione dei farmaci, che si sommano a stress ossidativo, metilazione deficitaria e disfunzione mitocondriale. Queste informazioni dovrebbero guidare le loro scelte in sala operatoria, in modo tale da ridurre al minimo gli effetti dannosi degli anestetici utilizzati.
Questo aticolo può essere un prezioso strumento per una fruttuosa collaborazione tra genitore ed anestesista.
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Sym C. Rankin, RN, CRNA, si è laureata all’ Università del Southwestern Louisiana e specializzata presso la Charity Hospital School of Nurse Anesthesia (New Orleans). Come anestesista da oltre 25 anni, è testimone di un allarmante aumento della malattie croniche e autoimmuni. Queste osservazioni sono divenute meno accademiche e più personali quando a suo figlio è stato diagnosticato l’autismo. Il percorso di recupero di suo figlio l’ha portata a concludere che la medicina tradizionale è più interessata a trattare i sintomi che a porsi le difficili domande sul perché questi sintomi ci sono.Ultimamente lavora presso il True Health Medical Center di Naperville, in Illinois e spera di poter aiutare le altre famiglie nella sua stessa situazione.
I vaccini non sono esclusi come possibile causa dell'autismo, come media e altri continuano a dirci
Il CDC esprime preoccupazioni sui vaccini
Il CDC è un Ente Governativo del Dipartimento della Salute Pubblica americana.
Potete leggere a questo link informazioni sulla sua struttura organizzativa
CDC's Organizational Chart 
 Non si conoscono tutte le cause dei Disordini dello spettro autistico ( ASD), ma sappiamo che ci sono diverse cause per diversi tipi di ASD. Ci possono essere molti fattori differenti che portano un bambino ad avere piĂą probabilitĂ di avere un disordine di tipo autistico, e tra questi fattori ambientali, biologici e genetici.
• La maggior parte degli scienziati concorda sul fatto che i geni siano un fattore di rischio che può portare una persona ad avere più possibilità di contrarre un disordine dello spettro autistico.
• Bambini con un fratello o un genitore con un ASD sono a più alto rischio di avere un disordine dello spettro autistico.
•I disordini dello spettro autistico sono più frequenti in persone con alcune condizioni mediche : circa il 10% dei bambini ASD ha un disordine genetico identificabile, come sindrome dell'X Fragile, sclerosi tuberosa, sindrome di Down e altri disordini cromosomici.
•Alcuni farmaci pericolosi assunti in gravidanza sono stati associati ad un più alto rischio di ASD, per esempio il talidomide e l'acido valproico.
•Sappiamo che quello che una volta si credeva, e cioè che genitori poco affettuosi o attenti potessero causare ASD, non è vero.
• C'è qualche evidenza che il periodo critico per sviluppare ASD avvenga prima della nascita, ma preoccupazioni su vaccini e infezioni hanno portato i ricercatori a considerare fattori di rischio prima e dopo la nascita.
Apre a Roma Una Breccia Nel Muro
Centro per il trattamento di bambini con sindrome autistica
 E' stato inaugurato il 16 Marzo 2010 Una Breccia Nel Muro, un nuovo centro per il trattamento di bambini con sindrome autistica, attualmente in grado di seguire fino a 56 famiglie l’anno e che si avvale delle professionalità messe a disposizione dalla Fondazione Handicap Dopo di Noi in collaborazione con Genitori e Autismo Onlus per il trattamento dei bambini secondo la metodologia comportamentale di tipo ABA.
Ai bambini tra i 18 mesi e i 6-7 anni, visitati presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, viene proposto il trattamento intensivo presso il Centro dove anche i familiari vengono formati alla costante applicazione del metodo, moltiplicando così le ore di trattamento del bambino e favorendone i miglioramenti.
L’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, inoltre, sovrintende a un’intensa attività di monitoraggio del Centro e di ricerca scientifica sull’autismo di cui presto si potranno avere i primi risultati in funzione del riconoscimento regionale che consentirebbe una presa in carico completamente pubblica e la possibilità di aprire altri centri dello stesso tipo.
L’autismo può oggi essere diagnosticato in modo attendibile dai 2-3 anni, anche se alcuni segni si evidenziano già a partire dai 6 mesi di vita. Se un bambino riceve una diagnosi di autismo, dopo una accurata valutazione neuropsichiatrica, è fondamentale che inizi al più presto un intervento specifico.
Finora questo rappresentava il problema più drammatico, essendo sul territorio nazionale assai rare le realtà in grado di accompagnare le famiglie in un percorso di alleanza con il mondo sanitario per affrontare le difficoltà legate all’universo complesso di un bambino autistico e nessuna che offre un trattamento così precoce e intensivo.
Il Centro risponde così a uno dei problemi riportato dai genitori in modo drammatico: dopo una diagnosi che prospetta una disabilità così complessa e persistente, trascorre un tempo eccessivo prima di trovare un intervento adeguato.
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