Newsletter EmergenzAutismo - Numero 22 - Aprile 2010
Le storie dei nostri figli
Io sono Josh
Autismo e speranza
Piccoli testimoni per l'autismo: Gabriele, 11 anni
Studio dell’Ente per la Protezione Ambiente (EPA): si devono considerare i fattori ambientali
Il sottogruppo "fragile da un punto di vista medico", di Steve Edelson
L'autismo e l'intestino: la FDA ammette che il legame è conosciuto da anni, di Teresa Conrick
Gli scienziati temono un collegatemento tra vaccino MMR ed autismo, di Sally Beck
L'organizzazione Neurologica - Corso organizzato dalla associazione AMA
Io sono Josh
Articolo tratto da "the Autism File"
Io sono Josh. Sono nato nel giorno in cui dovevo nascere, il 13 dicembre 1992, un piccolo pugile, disse la levatrice. Ero robusto: 3 chili e 600 grammi, grosso, muscoloso. Bevevo il latte, crescevo. Dopo 6 settimane sono passato al biberon. Ero un bambino felicissimo, sempre sorridente dice la mamma. Giocavo con il mio fratello. Tutti mi facevano le coccole e io ricambiavo. Stavo seduto a 6 mesi. Ho camminato a 11 mesi e pesavo 25 chili. Dicevo “mammaâ€, “papà â€, “ta†per grazie, “succo†e “ciaoâ€. Mi piaceva fare il bagnetto, giocando con mio fratello. Che giovanotto che ero!
È il gennaio del 1994: ho 13 mesi. Siamo appena andati dal medico. Questa notte ho avuto la febbre. Non mi sentivo bene la mattina, avevo la diarrea, e le feci mi uscivano dai vestiti. La cacca era gialla, liquida. Sembrava una zuppa. La diarrea è durata per 5 giorni di seguito e poi… mamma dice che sono diventato stitico. Prima del vaccino MMR andavo di corpo tutti i giorni, 2 volte al giorno.
La mia famiglia si chiede “Come mai nostro figlio è cambiato così velocemente dopo quattro settimane dal vaccino MMR?
Io sono Josh. Sono ossessionato dagli interruttori della luce, mi arrampico dappertutto per accendere e spegnere la luce. Lo stesso faccio con le maniglie delle porte. Continuo all’infinito con questi movimenti ripetitivi. Odio avere il contatto oculare e ignoro completamente la macchina fotografica quando tentano di farmi le foto.
Sono terrorizzato di uscire, urlo sempre quando la mamma si mette la giacca. Faccio i capricci, sono prigioniero dentro casa. Sono prigioniero del mio corpo. Io sono Josh.
Ora ho 15 mesi. Sono passate sei settimane dal vaccino MMR e non ho fatto sentire la mia voce da più di due settimane, e nemmeno ci provo. Prima del vaccino sedevo sul vasino, ora non so nemmeno a cosa serve. Dormivo bene, ho sempre dormito profondamente da quando avevo 6 settimane. Ora no.
Sono Josh e ho 18 mesi. L’interazione con gli altri è carente, mi comporto male, non ho contatto oculare, ho perso completamente la parola. Vado di corpo una sola volta la settimana. Giro in tondo di continuo e sfarfallo le mani. Mangio poco. Metto in bocca tutto. Mangio la plastica invece del cibo.
Sono Josh e ho due anni. Ho molti episodi febbrili. Non tollero la luce. Ho perso un pò l’udito, e qualcuno ha scritto su di me che ho una “meningite aspecificaâ€. La mia passione è sbattere le porte, un’allegoria crudele della mia vita.
Ma io sono Josh?
Sono Heather, la mamma di Josh.
Ho accettato quanto mi hanno detto e cioè che i problemi di Josh non avevano nulla a che fare con il vaccino MMR, che era solo stata una coincidenza temporale. Quante mamme hanno sentito dire la stessa cosa? A 3 anni e 9 mesi portai Josh a fare il richiamo dell'MMR. Immediatamente gli ritornò la diarrea, come la prima volta. Sebbene questa volta sia durata solo tre giorni, la stitichezza si aggravò. Praticamente cominciò ad andare di corpo solo due volte al mese: di sicuro non era una coincidenza. Va bene una volta avere diarrea e costipazione, ma non due…
Josh divenne ancora più ossessivo, non potevo spostare nulla in casa. Aveva degli scoppi d’ira anche in auto quando prendavamo una direzione che non era quella che lui voleva.
Sono Josh. Ho 6 anni. Mastico cose che non sono cibo. Vado di corpo solo due volte al mese. In 2 anni sono riuscito ad andare di corpo solo 3 volte senza clistere.
Ho 8 anni. Alla fine qualche dottore ha voluto guardare dentro di me. Il mio duodeno è infiammato, così come l’ileo e il colon. Non sono più un bambino robusto. Sono pallido, magro, sottopeso. Mia mamma continua a dire: “Ma dove è finito il mio bambino sano e robusto?â€, ma nessuno all’ospedale sa cosa rispondere. Nessuno sa cosa fare. Continuo ad aver bisogno di clisteri e continuo a vomitare ininterrottamente. La mamma ha chiesto un referto ufficiale al Royal Free Hospital. È questo:
Indagini gastrointestinali evidenziano arrossamento nel punto di giunzione gastro-esofageo ed eritema nella cavità gastrica.
Perdita di vascolarizzazione nel retto e nel sigmoide: iperplasia linfonodulare.
L’esame istologico evidenzia grave esofagite eosinofila con infiammazione cronica, ulcerazioni e allergie multiple.
Sebbene il quadro complessivo sia di difficile interpretazione a causa delle occlusioni siamo di fronte ad un grave caso di malattia intestinale.
I medici del Royal Free Hospital hanno detto che Josh è il caso peggiore che hanno visto tra tutti i bambini che sono stati trattati nella struttura.
Sono Heather. Quando Josh compì 10 anni, dopo una lunga serie di evacuazioni indotte manualmente, gli venne introdotto un tubo nel colon, attraverso lo stomaco, dentro la parete addominale, per somministrargli clisteri e sodio-cloride per prevenire le occlusioni. I tubi gli davano grossi problemi, i clisteri somministrati così lo facevano stare malissimo, quindi ritornammo a somministrarglieli per via rettale, la qual cosa lo faceva sanguinare.
Dopo innumerevoli pulizie artificiali per evitare occlusioni, un medico ci consigliò di asportare l’intestino: il chirurgo decise infine di asportargli solo il tratto sigmoide. Josh doveva sempre portare una sacca per raccogliere le feci. Una sera, due settimane dopo l’intervnto, Josh ebbe un gran mal di pancia, se la teneva dal dolore. Poi si sentì un odore terribile: la sua maglietta si sporcò completamente di sangue. Chiamammo immediatamente il medico che ci disse di ricoverare subito Josh. Si pensava ad un nodulo nel tessuto cicatriziale all’interno dell’addome. La sacca non si riempiva di feci. Continuavamo con i lassativi, ma non funzionavano più.
Un sabato mattina, aveva 11 anni, iniziò ad urlare nel bagno, tentando di togliersi la sacca: mi vomitò addosso. Le feci erano bloccate nel suo addome, e lui continuava a vomitarmi addosso. I raggi X evidenziarono nuovamente un occlusione, e alla fine decisero di rimuovere l’intero colon.
L’operazione era fissata per il settembre del 2004, e l'esito era incerto: dipendeva da cosa avrebbero trovato nell’addome di Josh. Quando il medico uscì dalla sala operatoria mi disse: “Mi dispiace. La situazione era gravissima. Abbiamo dovuto asportare l’intero colon. Josh non farà più le feci come prima, saranno sempre liquide.â€
Questo fu molto imbarazzante per l’immunologo, non sapeva spiegarsi cosa era successo. Il colon alla fine fu trovato molto più tardi, su un banco di lavoro, dall’altra parte del laboratorio. Non era più utilizzabile. Chiunque abbia fatto questo sapeva benissimo quanto quel colon fosse importante. Abbiamo perso per sempre una prova importantissima.
Sia la commissione ufficiale che la Health Service Ombudsman fecero ulteriori indagini. Oggi i controlli funzionano bene, ogni campione viene conservato a dovere. La storia della parte del corpo di Josh, abusata e poi andata perduta, è comparsa a firma di Peter Hitches sul Mail on Sunday con il titolo: â€La malattia di questo ragazzo è correlata con il vaccino MMR: chi ha distrutto le prove?â€
La scuola permette che Josh arrivi a casa in queste condizioni.
E il colpo finale… la denigrazione del dr.Wakefield, che si è occupato dei nostri figli, che ha ascoltato noi genitori quando nessuno ci ha ascoltato. Un insulto al dr. Wakefield è un insulto a mio figlio. Con mio figlio Josh abbiamo ascoltato il verdetto della GMC: quando sul video è comparsa l’immagine del dr. Wakefield, Josh ha toccato lo schermo del televisore. Mio figlio ama il dr. Wakefield… mio figlio sa cosa è successo, io so cosa è successo.
Quale sarà il futuro di Josh? Quale sarà il futuro di tutti i bambini se a persone di integrità indiscussa come il dr. Wakefield è impedito di fare ricerca?
Sono Josh. Ho 17 anni. Non posso più mangiare cibo solido da 4 anni a questa parte. Ho sempre dolori e ho sempre crisi di rabbia. Ho una disfunzione mitocondriale. Ho anomalie croniche degli elettroliti. Soffro di improvvisi episodi di disidratazione quando quello che espello è maggiore di quanto dovrebbe essere; per questo lecco il sale. Sto per subire una gastrostomia, questo significa che per alimentarmi ci sarà solo un tubo inserito nello stomaco. Non parlo. Quando sto male i miei occhi si infiammano e la bocca si riempie di ulcere. Mi colpisco sul petto quando sto male a scuola, mia mamma dice a causa delle lesioni all’esofago. Sebbene io sia diventato aggressivo, per brevi momenti riesco a fare le coccole e a dare i baci a chi mi sta vicino, come facevo prima del vaccino MMR. Quando ero veramente Josh.
Sono Aron, il fratello maggiore di Josh. Ho 19 anni. Quando mia madre mi ha mostrato le foto che sarebbero state pubblicate insieme a questo articolo, mi sono molto arrabbiato con lei, ero disgustato: “Mamma! Non puoi pubblicare foto di Josh come queste!â€. Poi con calma, ragionando tra me e me, e con mia madre, ho capito quale era il suo intento.
Per me mia madre è come un diamante. Quello che lei ha dovuto sopportare lo sa solo la mia famiglia. La mamma si alza di continuo per stare dietro alla sacca di mio fratello, dopo l’operazione che avrebbe dovuto migliorare la qualità di vita di mio fratello. Ho sempre ammirato la mamma per la sua forza. Lei è il nostro faro. Quando parlammo di queste foto, mia madre scoppiò a piangere: si sentiva colpevole di non essere riuscita ad aiutare mio fratello, di non essere riuscita a fare abbastanza. Tutto quello che ha fatto mia madre è stato sempre per aiutare mio fratello. Forse pubblicando la storia e le foto di Josh, forse ci sarà qualcuno che potrà aiutare mio fratello. I medici non hanno risposte per noi.
Spero che mio fratello un giorno potrà ancora mangiare normalmente. Quest’anno compirà 18 anni e non potrà festeggiare il compleanno come invece ho fatto io. Non potrà andare al pub, non potrà andare in discoteca. Come sono geloso dei miei amici, del rapporto che loro hanno con i loro fratelli.
Amo Josh e desidero aiutarlo affinchè non debba più soffrire ogni giorno della sua vita. Sono molto orgoglioso dei miei genitori che sono riusciti a tenere unita la famiglia che avrebbe potuto facilmente distruggersi.
Voglio concludere chiedendo a voi lettori, per favore, di non giudicare mia madre per questo articolo, per queste foto, sperando che arrivi da qualche parte un aiuto.
Quello che riportiamo sotto è un discorso tenuto da una mamma, membro della NAA New York Metro Chapter, Mary Hernandez, a NY City in occasione di un evento in programma per celebrare Aprile, il mese della consapevolezza dell’autismo.
Crediamo che pubblicizzare storie come queste possa dare la spinta ad altri genitori a provare gli interventi biomedici che la scienza mette oggi a disposizione nonostante la dura opposizione dell'attuale estabilishment medico italiano, che si limita ancora oggi unanimemente a giudicare gli interventi dietetici per i bambini autistici inutili, se non dannosi.
19 Aprile 2010
Grazie, Lisa. Grazie a tutti voi che siete qui stasera e grazie Kim, per tutto quello che fai.
Buona sera, mi chiamo Mary Hernandez. Sono la rappresentante per lo Staten Island della National Autism Association. Sono la mamma di due bellissimi bambini, Luis di 11anni e Ana di 10. Quando a Luis è stato diagnosticato l’ autismo, non sapevo cosa fosse. Sapevo però per certo che c’era qualcosa che non andava… dopo essere stato un bambini molto socievole e sviluppato, lui era regredito. Batteva la testa in modo violentemente orribile e aveva scoppi improvvisi di rabbia.
Ma quando ci recammo dal neurologo per avere una diagnosi… mi indicò tutti “segni†come appunto li chiamò:
“Vede come cammina sulla punte…?â€
“Vede come non ha giocato con nessuno dei giocattoli e li ha solo allineati dalla porta al muro di fronte?...â€
“Vede come non si accorge nemmeno della sua presenza e non la cerca da quando è entrato nello studio...?â€
“Il problema di suo figlio†mi disse “è quello che si definisce ‘schizofrenia infantile’â€
Oggi, qui, durante la Giornata Mondiale dell’ Autismo, sono felice di poter dire che le cose sono molto cambiate negli ultimo dieci anni. La parola “Aâ€non indica più una cosa da tenere nascosta e segreta, e l’autismo non è più per tanti sinonimo di malattia mentale. Sfortunatamente abbiamo questa nuova consapevolezza a causa del drammatico aumento della sua incidenza. Oggi cominciamo a sentire statistiche che parlano addirittura dell’1% dei bambini, ben uno su 38 nei maschi. La maggior parte della gente con cui parlate conosce qualcuno — un nipote, un figlio, una figlia, il figlio di un amico, di un vicino, di un collega — con l’autismo.
Ma sempre e sempre più spesso, la maggior parte di loro conosce qualcuno che ha fatto grandissimi miglioramenti o addirittura perso la diagnosi.
Ho avuto la fortuna di incontrare per lavoro una signora che mi disse che suo figlio, che aveva l’autismo, frequentava ora normalmente il liceo con eccellenti risultati. Mi consigliò di provare una dieta speciale. Io ero molto scettica, ma pensai che valeva la pena provare.
Allora Luis aveva 4 anni, era praticamente non-verbale e approssimava solo 5 paroline spontaneamente. Non aveva contatto oculare, non rispondeva al suo nome e aveva un livello di 18 mesi ai test per il linguaggio recettivo.
Nove giorni dopo l’inizio di quella dieta speciale, stavo lavorando al computer, quando sentii una voce dietro di me, “Voglio guardare il video ‘Baby Songs Animal songs’â€. Corsi immediatamente alla porta, pensando di averla lasciata aperta e che fosse entrato il figlio di un vicino. Ma la porta sul di dietro della casa era perfettamente chiusa. Andai alla porta principale, chiusa anch’essa! Mi inginocchiai davanti a mio figlio e gli chiesi, “Mi hai chiesto di vedere un video?†“Si†rispose. Anche “Si†era una parola che non avevo mai sentito dirgli prima. Naturalmente, misi subito il video e le lacrime cominciarono a scendermi sul viso mentre Luis cantava tutte le canzoncine e faceva i movimenti con le mani. Quella sera mi chiamò “Mamma†e dormì tutta la notte per la prima volta da quando aveva 15 mesi!
Questo sensazionale “risveglio†mi diede una incredibile speranza, ma fu solo il primo passo di un lungo percorso per risolvere i suoi tanti problemi di salute: aveva colite, osteoporosi, malassobimento, disfunzione mitocondriale, disordine dell’integrazione sensoriale, disordine della processazione uditiva, solo per elencarne alcuni. Impegnandomi poi ad aiutare altre famiglie con bambini con autismo, utilizzando quanto avevo imparato, ho capito che ci sono molti fattori che contribuiscono all’autismo, facendo di ogni bambino un puzzle unico i cui pezzi sono sempre diversi. Oggi, dopo aver usato l’omeopatia classica, Luis sta frequentando la quinta. Gioca anche in una squadra di basket. Capisco che la risposta così buona avuta da mio figlio non è usuale, ma la grande maggioranza di bambini cui vengono curati i problemi medici alla base fanno progressi significativi. Ci sono persone che ora insistono che Luis sia stato diagnosticato erroneamente, che l’autismo è una condizione devastante che dura per tutta la vita per la quale miglioramenti così eclatanti sono impossibili, ma questa reazione mio disturba in quanto nega tutto il durissimo lavoro, le prove e le tribolazioni che ho vissuto per arrivare a questo punto.
Eustacia Cutler, la madre di Temple Grandin, racconta nel suo libro “Thorn in my Pocket†il suo rifiuto iniziale che certamente contribuì al suo senso di inadeguatezza, ma pone a se stessa una domanda: sua figlia sarebbe sopravvissuta senza quel rifiuto? Lei è ora convinta che proprio questo rifiuto della diagnosi le abbia dato motivo di sperare, una speranza che le consentì di cercare delle possibilità e di seguirle.
Nel lavoro che conduco con le famiglie come nutrizionista, nel mio impegno con la National Autism Association, provo a presentare queste possibilità alle famiglie, possibilità che possono dare speranza di ottenere sempre nuovi risultati e che consente di aprire la mente a nuovi paradigmi. La speranza può nascere da motivazioni diverse per ogni famiglia e per ogni bambino affetto da autismo, ma il nostro messaggio in questa Giornata Mondiale per l’autismo è fare in modo che il mondo, e specialmente le famiglie dei bambini colpiti, sappiano che si tratta di possibilità reali, sappiano che c’è speranza.
I nostri testimoni per l'autismo: Gabriele, 11 anni
Gabriele nasce il 14.08.1999 presso l’Ospedale Civile di Cosenza dopo diverse ore di travaglio sofferto dal momento che si era incanalato con soli 4 cm di dilatazione, presentando alla nascita quello che viene comunemente definito “Tumore da partoâ€. Probabilmente la fatica lo aveva così provato che oltre a provocargli un piccolo rantolo durante la respirazione, non riusciva ad attaccarsi al seno, almeno nelle prime 24 ore. Successivamente andò meglio anche se ricordo che nel 2° mese di vita era diventato un po’ pigro tanto da richiedere il seno ogni ora. Dormiva in maniera regolare anche se era decisamente mattiniero alle 5/6 era sveglissimo, il tutto fino al 3° mese di vita quando, coincidenza, venne fatta la prima vaccinazione, alla quale in apparenza reagì molto bene, con totale assenza di febbre, di pianto e nessun gonfiore della parte interessata. Gabriele iniziò a svegliarsi anche 10/12 volte a notte cercando il contatto fisico di noi genitori. Ma a nulla serviva cullarlo e rassicurarlo, infatti dopo poco che lo riponevamo nel suo lettino eccolo che si risvegliava…. Il suo sonno non era più profondo e tranquillo, ma una sorta di veglia continua… questo fino all’età di circa 11/12 mesi, poi per un pò sembrò tranquillizzarsi. Gabriele ai 12 mesi era un bimbo socievole e cordiale, ma frenetico, molto frenetico e iniziava a dire le sue prime paroline: ma, pa, nna, ta. Non camminava ancora, ma si spostava con velocità saltellando sul culetto ed aiutandosi con una gambetta… senza aver mai gattonato… e all’improvviso a 13 mesi si alzò in piedi per camminare. Riguardo le sue prime paroline occorre precisare che non ci fu mai lallazione ma solo piccole parole venute fuori nei primi 12 mesi come: ma-ma (mamma), zu-zu (zucchero), aua (acqua), ta-ta (marmellata).
Non era affatto interessato e incuriosito dai giochi luminosi che classicamente vengono proposti a quell’età . Nel frattempo eravamo già in attesa di Alessandro che nasceva il 12.10.2000, 14 mesi dopo Gabriele. Fino ai 18 mesi Gabriele sembrava essere un normalissimo bambino, cercava il contatto diretto tanto con gli adulti che con gli altri bambini, lasciandosi coccolare e abbracciare, mangiava di tutto, ti guardava negli occhi. Poi è successo qualcosa…. Pensammo inizialmente che si trattasse di una forma di gelosia verso il fratellino… regredì repentinamente: tornammo agli omogeneizzati, rifiutava qualunque tipo di contatto fisico, compreso quello di noi genitori, non si voltava più quando la chiamavi, non ti guardava più negli occhi, non rispondeva a nessun tipo di richiesta. Stava quasi tutto il giorno come ipnotizzato davanti alla TV seduto sul suo seggiolone dal quale si staccava con … parsimonia!!!
La prima diagnosi di “Disturbo Pervasivo dello sviluppo†e le prime gocce di Largactil ci venne fatta all’età di 3 anni (Ottobre 2002) dall’ospedale pediatrico “Gaslini†di Genova, al quale arrivammo dopo 9 mesi di inutili sedute genitoriali iniziate intorno ai 2 ½ anni in cui emerse la teoria della “mamma frigoriferoâ€. Gabriele era diventato un bambino estremamente irritabile, assai bizzarro ed auto ed etero aggressivo. Si procurava enormi lividi alle gambe buttandosi a terra e la gente ci guardava con sospetto, mentre altri più sfrontati ci chiedevano con fare inquisitorio se e come era possibile che un bimbo di quell’età si potesse procurare quei lividi.
Fino a circa 4 anni incontravamo grosse difficoltà nel farci ascoltare e nel fargli comprendere ciò che dicevamo: nonostante le nostre parole lui perseverava con abnegazione nel fare ciò che gli impedivamo o “tentavamo†di impedirgli. In queste occasioni Gabriele diventava come un toro infuriato, piccolo ma fortissimo e neanche il papà (1,80 per 85 Kg) riusciva a fermarlo. Riempiva chiunque gli capitasse sotto tiro di graffi, pugni e calci.
Poi venimmo a conoscenza di una possibile connessione con i vaccini e da lì a poco contattammo il Dott. Montinari che ci prescrisse una dieta senza glutine e caseina con supplemento di assunzione di prodotti omeopatici; la sua diagnosi fu “encefalopatia immunomediataâ€. I primi 6 mesi di dieta furono quasi ferrei, dico quasi in quanto il dottore ci disse che qualche piccola trasgressione poteva essere consentita. Tuttavia i primi cambiamenti iniziammo a vederli, anche se non sapevamo in che misura fossero attribuibili alla cura assegnatagli. Ricominciava a fermarsi quando glielo chiedevamo, ci guardava sempre più spesso negli occhi, si ridussero gli episodi di aggressività , divenne meno iperattivo e si girava ogni tanto quando lo chiamavamo. A 4 anni ricominciava: a dire ma-ma (mamma), ba-ba (Papà ), a gradire il contatto umano, a non cambiare stanza in presenza del fratellino. Siamo a novembre 2003 e via un altro viaggio questa volta allo “Stella Maris†di Pisa. In quel periodo Gabriel ripeteva spesso “poi oi oi oi oi†che i medici interpretarono come IO IO IO IO e la diagnosi questa volta è delirante “Bambino affetto da disturbo pervasivo dello sviluppo con disturbi della regolazione emotiva. Tendenza al controllo onnipotente della realtà con ridotta tolleranza alle frustrazioni, comportamenti tirannici reazioni dirette e auto aggressiveâ€. I dottori dello Stella Maris ci congedarono con questa frase “Se volete veramente bene a Gabriele DOVETE seguire questa terapia farmacologica che renderà la sua vita più serena “Risperdal al dosaggio iniziale di 0.125 mg alla sera aumentando dopo ogni settimana di 0,125 mg fino al dosaggio di 0,25 al mattino + 0,25 alla seraâ€. Mentre il Largactil gli fu somministrato per circa una settimana con l’effetto paradosso (Gabriele divenne ancora di iperattivo), il Risperdal non gli è mai stato somministrato!!!!! Il 2004 fu l’anno più terribile per Gabriele, gli episodi di autolesionismo aumentarono, si lanciava con violenza per terra, si picchiava, sbatteva gomiti e ginocchia agli spigoli dei tavoli, risultava complicato, anzi praticamente impossibile tagliargli le unghie, i capelli, fare visite mediche, farlo andare in bagno per le feci e tante altre piccole difficoltà che con lui si trasformano in ostacoli insormontabili. Se veniva baciato sulla pelle o sui vestiti si annusava e correva a lavarsi, spogliandosi dagli indumenti “contagiati. Non uscivamo più di casa non riuscivamo a gestirlo più in nessun modo.
Gabriele, trattenuto un anno in più all’asilo frequentò la prima elementare seguendo il programma della classe, andando a scuola con lo Scuolabus anche se ancora non parla, ma comunica in tutti i modi le proprie esigenze … poi Giugno 2007 la nostra supervisor ABA nel salutarci ci dice “Gabriele è pronto per parlare, quest’estate dateci dentroâ€. … mentre scrivo queste parole ho gli occhi pieni zeppi di lacrime …
Fermo restando la diagnosi, che purtroppo rimane quella che sappiamo e consapevoli che quindi il percorso è ancora molto lungo, oggi con Gabriele andiamo tranquillamente al cinema (anche a vedere film 3D con tanto di occhialini), andiamo in pizzeria rigorosamente senza glutine, lo scorso anno siamo stati a Eurodisney, facciamo la spesa insieme e lui, scegliendo le cose che gli piacciono, legge da solo l'etichetta degli ingredienti e se trova latte/farina/glutine ci guarda e dice "miseniaccia non posso mangiare" dove miseniaccia sta per miseriaccia, ama cucinare, segue con attenzione tutte le operazioni che si svolgono in cucina e ci chiede spesso di andare quando sarà grande a "scuola di cucina" !!!!
Per arrivare ad oggi il percorso è stato duro e lungo, tanti sono stati i sacrifici, tanto dolore nei nostri cuori e ancora lo sarà forse anche più duro, ma NON MOLLEREMO MAI !!!!
Concludo ricordando come tutto ciò che dal 1999 ad oggi ha accompagnato Gabriele è impresso in maniera indelebile nei nostri cuori, così come in maniera indelebile ci sono i vostri nomi, nomi di persone che ci hanno aiutato a credere che l'autismo non è una condanna.
Oggi Gabriele da me sempre chiamato “il mio Campione†è quello che vedete nelle foto … credete nei vostri figli, credete in ciò che possono fare date loro fiducia….. L’AUTISMO E’ TRATTABILE!!!!!
Roberto e Lina, papà e mamma di Gabriele e Alessandro
"Nei dati raccolti in Danimarca, California e in tutto il mondo, abbiamo trovato che l’aumento dell’incidenza dei casi di autismo è cominciato circa negli anni 1988-1989," scrivono gli autori Michael E. Mc Donald e John F. Paul, del Laboratorio di Ricerca su Salute Nazionale ed Effetti Ambientali dell’ EPA.
"Benchè il dibattito sulla natura dell’incremento dell’autismo continui" hanno aggiunto "esiste il potenziale per considerare questo incremento reale e il coinvolgimento di fattori di stress esogeni (esterni) di natura ambientale"
Ma il fattore più degno di nota è stato il determinare una precisa collocazione nel tempo della nascita di una epidemia, come molti ritengono, fattore che "può aiutare nello screening per determinare potenziali candidati ad essere fattori di stress ambientaleâ€
"E’ stato importante calcolare un anno ben preciso" hanno detto gli scienziati dell’EPA. Il livello di aumento prima del 1988 "era completamente diverso" dal livello dopo quell’anno ( il "postchangepoint" in linguaggio epidemiologico, il punto dopo il quale abbiamo un cambiamento). In California, la diffusione è passata dal 5.7 su 10.000 che si rilevava prima di questo momento di cambiamento, al 20.8 su 10.000 e i dati raccolti in tutto il mondo registrano sbalzi del tutto simili (dal 6.0 al24.2). In Danimarca, l’aumento è stato ancora maggiore, sebbene l’incidenza totale fosse solo una frazione di quella degli Stati Uniti: dallo 0.6 al 6.6.
(Uno studio condotto in Giappone negli anni 1988-1996 mostrava un aumento continuo della diffusione dell’autismo, ma non riusciva a calcolare un anno che potesse essere quello del cambiamento – vi prego però di leggere l’intero resoconto dei limiti di quello studio)
Sebbene non possano essere negate quanto osservato in precedenti studi, da un punto di vista precauzionale è giusto affermare che almeno una parte dell’incremento nell’incidenza sia un reale risultato di fattori ambientali che interagiscono in una popolazione suscettibile. Essendo una esposizione di questo genere potenzialmente prevenibile, dovrebbe essere una priorità della ricerca individuare questi fattori ambientali incriminati.
Gli autori affermano che ci sono molti fattori esterni che potrebbero essere associati all’autismo, per cui conoscere quando è cominciata l’esplosione dei casi potrebbe aiutare a restringere il lungo elenco dei “sospettiâ€.
"Studi futuri dovrebbero esaminare esposizioni a fattori ambientali nuove o in aumento, dalla gestazione almeno fino ai 3 anni del gruppo dei bambini nato dal 1988 al 1989 " scrivono gli autori. "Per supporre una relazione causale, un fattore “sospetto†dovrebbe avere un aumento continuativo dalla fine degli anni ’80 fino alla metà dei ‘90".
Il sottogruppo “fragile dal punto di vista medicoâ€:
documentazione su 32 bambini
di Stephen M. Edelson, Ph.D. – Dicembre 2009
Il Dr. Bernard Rimland, fondatore e primo Direttore dell’Autism Research Institute, riteneva che ci fossero vari sottotipi di autismo. Nel film del 1967 film, The Invisible Wall, discuteva della necessità di identificare questi sottogruppi per scoprire le cause alla base dei sintomi ricorrenti e stabilire i trattamenti più efficaci per ogni tipo.
Un sottogruppo emerso in questi ultimi 20 anni potrebbe essere denominato “fragile dal punto di vista medicoâ€. I bambini di questo gruppo cominciano a soffrire di problemi gastrointestinali (GI) e di malattie collegate al sistema immunitario durante i loro primi due anni di vita. Sono bambini che tendono a rispondere bene ai trattamenti biomedici, di tipo nutrizionale e alcuni di loro migliorano fino a raggiungere una guarigione completa.
Dopo la morte del Dr. Rimland, sono diventato Direttore dell’Autism Research Institute. Bernie è stato mio collega per oltre 20 anni ed ho voluto onorare la sua memoria imparando direttamente dai genitori cosa hanno fatto per aiutare i loro bambini. Ho anche voluto incontrare i bambini stessi per vedere con i miei occhi come si sentivano e come stavano rispondendo. Mi sembrava inoltre fosse il momento giusto per presentarmi alle famiglie, dare supporto ai vari gruppi, e visitare le cliniche specializzate in autismo che stavano seguendo il lavoro del Dr. Rimland.
Ho cosi programmato un viaggio di un mese e mezzo attraverso quasi tutto il paese. Sono partito dal quartier generale dell’ARI a San Diego, andando poi verso est in Texas, poi a nord verso il Minnesota, e infine ad ovest verso lo stato di Washington. In preparazione del viaggio, l’ARI ha preannunciato la mia visita alle famiglie, descrivendo il mio progetto di incontrare i bambini che erano significativamente migliorati o che erano guariti dall’autismo. I criteri di scelta sono stati:
• Il bambino non aveva più la diagnosi di autistico (chi incontrava il bambino non poteva immaginare che precedentemente aveva avuto l’autismo)
• Il bambino non era più considerato autistico dai suoi insegnanti e non necessitava più di sostegno a scuola
• Il bambino non necessitava più di logopedia
• I genitori potevano fornire documentazione ufficiale di una precedente diagnosi di autismo rilasciata da un centro abilitato, da un centro comunale o statale, un ospedale, uno psicologo o un medico.
• La famiglia viveva vicino o in una delle città in cui prevedevo di fermarmi.
Sulla base delle risposte ottenute sono state scelte 32 famiglie. L’età dei bambini era tra i 2 ed i 16 anni con una media intorno ai 7. Per fare un resoconto del viaggio, ho aggiornato un blog, riportando quello che scoprivo e imparavo. E’ stato bellissimo avere il supporto di oltre 8000 persone che seguivano il blog. Siccome ho dedicato il progetto al Dr. Rimland, ho invitato suo figlio, Mark, a venire con me nella prima parte del viaggio. Come molti sanno, il Dr. Rimland cominciò a studiare l’autismo dopo che Mark venne diagnosticato con questo disturbo nel 1959.
Durante le mie interviste ai genitori, ho posto domande dettagliate sulla storia familiare, tra cui gravidanza , complicazioni alla nascita, sviluppo del bambino e trattamenti provati. I genitori mi hanno dato ampia documentazione delle valutazioni diagnostiche del loro bambino, e ogni altro tipo di informazione. Molte famiglie hanno potuto anche fornire videocassette con filmati in cui si evidenziavano i tratti autistici del bambino. Come parte della mia valutazione, ho anche parlato e giocato con ogni bambino per circa un’ora per stabilire come il bambino comunicava, interagiva socialmente e usava il gioco immaginativo. Ho filmato queste sessioni usando due telecamere orientate diversamente.
Avevo programmato di scrivere un preciso resoconto su questo progetto, ma penso che dovrei subito condividere con voi i punti essenziali che sono venuti fuori in questo viaggio. Con i miei 30 e più anni di lavoro nel campo dell’autismo, posso dire che è stata una esperienza davvero indimenticabile.
Ecco quello che ho scoperto sui bambini riguardo alla loro storia iniziale...
C'è un nuovo studio sull'autismo in via di uscita e parla di intestino. Ma non abbiamo articoli, studi e nuovi rapporti che ci dicono che non c'è collegamento tra problemi GI e autismo (Pediatrics, MedPageToday and WebMD Brain Autism News)?
Questo è un riferimento ad uno studio differente (ABC KTRK Houston) e dovrebbe farci domandare come sia possibile che la FDA confermi rapidamente la validità di un farmaco per l'autismo ed i suoi collegamenti con problemi gastrointestinali, quando esiste una costante negazione che i nostri figli abbiano problemi GI cronici quanto dolorosi.
HOUSTON (KTRK) – I medici hanno sospettato per anni un collegamento tra autismo e problemi digestivi. Ora i ricercatori di Houston stanno testando un farmaco potenziale, che la Food and Drug Administration ne ha rapidamente confermato la validità . Gli scienziati credono che possa migliorare i comportamenti autistici.
Un mese fa, la mamma di Zoe raccontava come sua figlia di 5 anni non la guardasse negli occhi. Zoe, che è autistica, non parlava molto e raramente interagiva con gli altri. “Zoe adesso è molto diversa. E' realmente più sveglia e parla con me, dice guarda questo, guarda quello, non faceva queste cose†dice Meredith Langford.
Anche la dr. Deborah Pearson ha visto dei cambiamenti in Zoe da quando ha iniziato a d assumere questa medicina sperimentale, all'interno di uno studio sull'autismo dell'Università del Texas-Houston. “Non sappiamo se è sotto placebo o medicina, ma c'è una differenza molto interessante da quello che vedavamo un mese faâ€, afferma la dottoressa Pearson.
Zoe assume la medicina dello studio mescolata nel cibo. Aiuta le proteine digestive. I medici credono che molti bambini con autismo non siano in grado di digerire le proteine, che potrebbe causare una carenza di aminoacidi che sono critici per la produzione dei neurotrasmettitori del cervello. Essi credono che risolvere i problemi di digestione possa aiutare l'autismo.
“Se tutto andrà bene, ciò che farà sarà un miglioramento di quei problemi comportamentali che creano loro problemi a scuolaâ€, dice la dr. Pearson.
"Vorrei avesse una vita normale," dice la signora Langford.
La mia Megan prende enzimi digestivi dal 2000 e in particolare enzimi pancreatici negli scorsi anni. Com'è che questo è un nuovo studio, quando il DAN! e il dr. Wakefield sapevano questo da anni?
Andate ora a controllare la pagina di ClinicalTrials.gov che promuove questo studio. Il dr. Andrew Wakefield, che è stato trattato in modo orribile da coloro i quali negano il collegamento tra problemi GI ed autismo, è elencato come partecipante a pubbliche ricerche passate che dimostrano un collegamento tra GI ed autismo (enterocolite). Non si capisce come questo sia possibile, dato che hanno censurato le sue ricerche e messo lui sotto processo per anni nell'allegra vecchia Inghilterra, una caccia alle streghe per colpa della sua ricerca che collegava MMR, malattia GI e autismo:
"Per maggiori informazioni:
Publicazioni:
Wakefield AJ, Anthony A, Murch SH, Thomson M, Montgomery SM, Davies S, O'Leary JJ, Berelowitz M, Walker-Smith JA. Enterocolitis in children with developmental disorders. Am J Gastroenterol. 2000 Sep;95(9):2285-95."
Che sta succedendo?
Teresa Conrick ha due bellissime figlie. Quando non insegna, ricerca le implicazioni biomediche nell'autismo, sia nel passato che nel presente.
Una nuova rticerca americana dimostra che ci può essere un collegamento tra il controverso vaccino trivalente Morbillo-Parotite-Rosolia (MMR) e malattia gastrica nei bambini.
Lo studio sembra confermare le scoperte del medico inglese Andrew Wakefield, che causò una "tempesta" nel 1998 quando suggerì un possibile collegamento.
Ora un team della Wake Forest University School of Medicine del North Carolina sta esaminando 275 bambini con autismo regressivo e malattia intestinale: degli 82 testati fin'ora, 70 si sono dimostrati positivi al virus del morbillo.
L'altra sera il responsabile del team, il dr. Stephen Walker, ha affermato: "Dalla manciata di risultati ottenuti fin'ora, sono tutte forme vaccinali e nessuna è di morbillo selvatico.
Questa ricerca dimostra che nel tratto gastrointestinale di un gruppo di bambini diagnosticati con autismo regressivo, c'è l'evidenza del virus del morbillo.
Ciò significa che il primissimo studio compiuto dal dr. Wakefield e pubblicato nel 1998 è corretto. Quello studio non trasse in modo specifico alcuna conclusione su ciò che significava trovare il virus del morbillo nell'intestino, ma l'implicazione è che potrebbe derivare dal vaccino MMR. Se questo è il caso e questo virus vivo risiede nel tratto gastrointestinale di alcuni bambini, e questi soffrono di infiammazione gastrointestinale e altri problemi, ciò può essere collegato al MMR."
Nello studio del 1998 del dr. Wakefield, docente di gastroenterologia al Royal Free Hospital a North London, condotto assieme ad altri 12 medici, si evidenziava la scoperta di una nuova malattia gastrica, l'enterocolite autistica.
All'epoca, il dr. Wakefield affermò che per quanto non avessero provato un collegamento tra MMR ed autismo, c'erano motivi per preoccuparsi e il governo avrebbe dovuto offrire l'opzione con il vaccino singolo, invece del solo MMR trivalente, fin tanto che nuove ricerche non fossero state realizzate.
Lo studio (e la confusa interpretazione delle sue scoperte) causò un tumulto e portò molti genitori a negare la loro cooperazione per la tripla dose. Dieci degli autori dello studio firmarono una ritrattazione dell'interpretazione ma restarono nell'ambito scientifico.
Questo è il secondo studio che risolleva il dr. Wakefield. Nel 2001 John O'Leary, professore di patologia al St James's Hospital and Trinity College di Dublino, replicò le sue scoperte.
L'altra sera il dr.Wakefield ha affermato: "Questo nuovo studio conferma quello che trovammo nei bambini inglesi, così come il professor O'Leary. L'unica esposizione che questi bambini ebbero al morbillo, fu attraverso il vaccino MMR.
Si stavano sviluppando normalmente finchè non sono regrediti. Ora soffrono di autismo e di malattia intestinale.
Il Dipartimento della Salute ed alcuni media, volevano tacciare la nostra ricerca come insignificante. La scusa fu che nessun altro aveva mai avuto simili risultati. Ciò che non hanno detto è che nessuno li aveva mai cercati."
Un portavoce del Dipartimento della Salute ha affermato che loro non hanno letto il rapporto americano, ma ha aggiunto: "MMR resta la miglior forma di protezione contro morbillo, parotite e rosolia."
Introduzione all’Organizzazione Neurologica Relatore del corso: Manuel Dominguez Alcon, NDT Direttore degli "Istituti per l`Organizzazione Neurologica – T. Fay" - Lucca
Sala auditorium del Centro Giovani, Via Goltieri 3
Asti, 8 maggio 2010
Gli Istituti per l'Organizzazione Neurologica sono un centro specializzato nella riabilitazione ed educazione attraverso un approccio globale e multidisciplinare centrato sul concetto angolare dell`Organizzazione Neurologica. Agli Istituti combiniamo diverse terapie dentro le nostre basi neurofisiologiche, proponendo ancora la collaborazione tra famiglia e professionisti come la risposta più consistente a un problema importantissimo quale lo sviluppo armonico dei bambini con difficoltà neurologiche o di apprendimento.
Cos'è l'Organizzazione Neurologica
L'Organizzazione Neurologica inizia durante il primo trimestre di gestazione e giunge a compimento intorno al sesto anno di vita.
L’Organizzazione Neurologica consente di far funzionare correttamente e coerentemente un individuo. Consente l’acquisizione, l’elaborazione e la produzione di tutti i dati necessari a potersi relazionare con se stesso, con l’ambiente e con i propri simili, consente di muovere il proprio corpo coerentemente, ricevere, filtrare ed elaborare in modo preciso ed appropriato tutti i dati che giungono dall’ambiente attraverso i sensi.
L’Organizzazione Neurologica riguarda ogni essere umano: il suo arresto, dovuto a cause genetiche, insulti ambientali, traumi fisici, a malattie congenite, a lesioni cerebreali o di deprivazione di stimoli sensoriali, porta a disfunzioni comportamentali, metaboliche, di linguaggio, di apprendimento, posturali, sensoriali e di proprio-cezione. Attraverso un lavoro coordinato di organizzazione neurologica, metabolica, sensoriale, posturale e della struttura è possibile ripristinare le funzioni di un individuo ed avviarle verso la normalizzazione. Allorchè il sistema nervoso sarà ben sviluppato, organizzato e coordinato, si potranno riscontrare visibili o importanti recuperi.
Questo sito è dedicato alla memoria di Carlo Carlone
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News 
Io sono Josh. Sono nato nel giorno in cui dovevo nascere, il 13 dicembre 1992, un piccolo pugile, disse la levatrice. Ero robusto: 3 chili e 600 grammi, grosso, muscoloso. Bevevo il latte, crescevo. Dopo 6 settimane sono passato al biberon. Ero un bambino felicissimo, sempre sorridente dice la mamma. Giocavo con il mio fratello. Tutti mi facevano le coccole e io ricambiavo. Stavo seduto a 6 mesi. Ho camminato a 11 mesi e pesavo 25 chili. Dicevo “mammaâ€, “papà â€, “ta†per grazie, “succo†e “ciaoâ€. Mi piaceva fare il bagnetto, giocando con mio fratello. Che giovanotto che ero!
Sono Heather, la mamma di Josh.
Il primario che sovrintendeva gli ospedali delle contee di Chelsea e Westminster si scusò. Dopo un’indagine interna, si concluse il tutto con un comunicato che diceva che probabilmente era mancata una corretta comunicazione. L’ospedale ci disse che il colon non era mai stato posto nel freezer: cambiarono versione, perché a noi avevano detto che il colon era al sicuro nel contenitore, poi trovato vuoto. Josh rimase due settimane in quell’ospedale dopo l’operazione. È praticamente impossibile che il colon fosse rimasto incustodito su un banco di lavoro, deteriorandosi irrimediabilmente. Quando ci dissero che l’avevano perso, noi girammo per tutte le stanze del laboratorio e ci accorgemmo che non c’era assolutamente sorveglianza. 
Quale sarà il futuro di Josh? Quale sarà il futuro di tutti i bambini se a persone di integrità indiscussa come il dr. Wakefield è impedito di fare ricerca?
Buona sera, mi chiamo Mary Hernandez. Sono la rappresentante per lo Staten Island della National Autism Association. Sono la mamma di due bellissimi bambini, Luis di 11anni e Ana di 10. Quando a Luis è stato diagnosticato l’ autismo, non sapevo cosa fosse. Sapevo però per certo che c’era qualcosa che non andava… dopo essere stato un bambini molto socievole e sviluppato, lui era regredito. Batteva la testa in modo violentemente orribile e aveva scoppi improvvisi di rabbia. 
Gabriele nasce il 14.08.1999 presso l’Ospedale Civile di Cosenza dopo diverse ore di travaglio sofferto dal momento che si era incanalato con soli 4 cm di dilatazione, presentando alla nascita quello che viene comunemente definito “Tumore da partoâ€. Probabilmente la fatica lo aveva così provato che oltre a provocargli un piccolo rantolo durante la respirazione, non riusciva ad attaccarsi al seno, almeno nelle prime 24 ore. Successivamente andò meglio anche se ricordo che nel 2° mese di vita era diventato un po’ pigro tanto da richiedere il seno ogni ora. Dormiva in maniera regolare anche se era decisamente mattiniero alle 5/6 era sveglissimo, il tutto fino al 3° mese di vita quando, coincidenza, venne fatta la prima vaccinazione, alla quale in apparenza reagì molto bene, con totale assenza di febbre, di pianto e nessun gonfiore della parte interessata. Gabriele iniziò a svegliarsi anche 10/12 volte a notte cercando il contatto fisico di noi genitori. Ma a nulla serviva cullarlo e rassicurarlo, infatti dopo poco che lo riponevamo nel suo lettino eccolo che si risvegliava…. Il suo sonno non era più profondo e tranquillo, ma una sorta di veglia continua… questo fino all’età di circa 11/12 mesi, poi per un pò sembrò tranquillizzarsi. Gabriele ai 12 mesi era un bimbo socievole e cordiale, ma frenetico, molto frenetico e iniziava a dire le sue prime paroline: ma, pa, nna, ta. Non camminava ancora, ma si spostava con velocità saltellando sul culetto ed aiutandosi con una gambetta… senza aver mai gattonato… e all’improvviso a 13 mesi si alzò in piedi per camminare. Riguardo le sue prime paroline occorre precisare che non ci fu mai lallazione ma solo piccole parole venute fuori nei primi 12 mesi come: ma-ma (mamma), zu-zu (zucchero), aua (acqua), ta-ta (marmellata).
La ragione per cui la maggioranza delle persone con autismo che conoscete ha in genere dai 22 anni in giù è proprio perché la maggioranza delle persone con diagnosi di autismo è nata dopo il 1987! Un recente studio condotto negli Stati Uniti dall’EPA ha trovato infatti un preciso anno in cui l’autismo è iniziato o decisamente aumentato in California e anche altrove e ha concluso che sarebbe "prudente ritenere che almeno una parte di questo incremento è un reale risultato di fattori ambientaliâ€.
Il Dr. Bernard Rimland, fondatore e primo Direttore dell’Autism Research Institute, riteneva che ci fossero vari sottotipi di autismo. Nel film del 1967 film, The Invisible Wall, discuteva della necessità di identificare questi sottogruppi per scoprire le cause alla base dei sintomi ricorrenti e stabilire i trattamenti più efficaci per ogni tipo. 
