Newsletter EmergenzAutismo - Numero 27 - Giugno-Luglio 2011
Studi importanti sulla relazione autismo-ambiente affossano la causa genetica
- Autismo: più influente l'ambiente che la genetica
- Non è solo genetica... di Lisa Ackerman
- Aspettando lo Tsunami autismo - critiche allo studio sui gemelli
Vaccini e autismo
- Vaccini derivati da feti abortivi
- Vaccinati contro le bugie - l'avv. Mastalia risponde ad Altoconsumo
- La tragedia di Montegranaro - Osservazioni dell'avv. Mastalia sulla "morte in culla"
- L'autismo è una emergenza, di Fromitaly
- Long Island Press... e i giornali italiani?
A proposito della Legge 80...
- Esenzione dalla revisione delle visite di accertamento, del dr. Danilo Verdicchia
ABA e BCBA: quanto ne sappiamo davvero?
- Genitori e terapisti ricevono la formazione dovuta? di Megan DeLeon Miller, BCBA
Una meritoria iniziativa del dr. Brighenti
- Cartella elettronica interattiva e autismo
A Roma una splendida iniziativa per i nostri ragazzi
- Trattoria sociale Articolo 14
EmergenzAutismo e la rete
- EA da oggi ufficialmente su Facebook!
Autismo: più influente l'ambiente della genetica
Il dibattito su cosa causi l'autismo continua a interessare la ricerca con due nuovi studi che suggeriscono entrambi un ruolo della componente ambientale molto maggiore di quanto si fosse precedentemente supposto.
Il primo, pubblicato Lunedì 4 Luglio su Archives of General Psychiatry e condotto su 50 coppie di gemelli identici e su 130 eterozigoti nelle quali almeno uno avesse una diagnosi di autismo o disturbo correlato, afferma che addirittura più dellla metà di ciò che gli autori chiamano “predisposizione all'autismo" possa essere spiegata da fattori ambientali. I ricercatori hanno trovato che solo il 40% del rischio di sviluppare l'autismo fosse di natura genetica ereditaria, mentre il 55% era legato a fattori ambientali, che potrebbero essere virus contratti in gravidanza o, come afferma l'altro studio, pubblicato sullo stesso giornale, farmaci somministrati alle madri nel periodo prenatale.
 Per anni ci è stato detto che l'autismo era di origine esclusivamente genetica e, nel caso non ci fossero casi in famiglia, ci veniva spiegato che si trattava di “mutazioni genetiche spontaneeâ€; le cause ambientali erano citate come fattore minore. E ora, questo nuovo studio, finanziato dal NIH, organo ufficiale del ministero della salute americano, improvvisamente cambia tutto: gli scienziati sono stupefatti dall'apprendere che i fattori ambientali sono invece causa dominante! La cosa non stupisce invece la comunità dell'autismo che lo grida da anni: migliaia e migliaia di genitori che avevano bambini meravigliosi, in perfetta salute, hanno visto i loro figli smettere di svilupparsi, smettere di parlare, di sorridere, di avere contatto oculare per quel QUALCOSA e chiedono ora a coloro che hanno a lungo sostenuto l'idea che quegli stessi bambini fossero tutti nati con l'autismo di spiegare perchè hanno mostrato così poco interesse a quanto loro denunciavano.
Siamo certi che chi insisteva solo ed esclusivamente sulla causa genetica per l'autismo comincerà oggi a far sue le “cause ambientaliâ€, parlandoci di impatto prenatale, di pesticidi, di vivere vicino ad una autostrada, di sostanze tossiche cui vengono esposti i bambini, tutto verrà preso in considerazione. Tutto, ma non i vaccini: quelli sono sicuri, tutti gli studi lo dicono! Nessuno si curerà ancora una volta di ascoltare le migliaia di testimonianze dei genitori che attestano il fatto che i loro bambini stavano bene finchè non sono stati vaccinati e tristemente tra noi cominciamo ad immaginare anni di studi sulle lacche per capelli usate dalle mamme, sui detersivi con cui puliscono la casa, su ogni cosa, su tutto, ma non sui vaccini! L'unica cosa che i medici non saranno in grado di fare è dire ai genitori come possono prevenire il rischio di autismo. "Sappiamo che qualcosa nell'ambiente innesca l'autismo, ma non sappiamo che cosa può essere. Vedete voiâ€, è un po' quello che ci dicono! E questo è INACCETTABILE!!
Non possiamo che augurarci che questi nuovi studi scuotano finalmente tutti coloro che di autismo si occupano e che chi ne ha la responsabilità capisca che occorre immediatamente fermare questa epidemia. QUALCOSA sta distruggendo la salute di una generazione di bambini e, nonostante sia stato finalmente riconosciuto il legame con l'ambiente, speriamo di non essere costretti a sopportare altri 20 anni di studi finanziati dalle aziende farmaceutiche che dimostrano che questi fattori non sono i vaccini. Ascoltate per una volta i genitori!
Non è solo genetica...
di Lisa Ackerman
http://www.emergenzautismo.org/content/view/907/84/
Ritorniamo ancora sullo studio di cui vi abbiamo parlato in questo articolo per sottolinearne l'importanza per la comunità dell'autismo e discutere la modalità con cui i media ne hanno parlato. Questo il messaggio che Lisa Ackerman, fondatrice della TACA, una delle maggiori organizzazioni internazionali di genitori, ha inviato ieri ai suoi associati. Lo abbiamo tradotto e pubblicato a dimostrazione che in tutto il mondo i genitori sono impegnati a fare informazione. Seguiamo il consiglio di Lisa, diffondiamo lo studio tra i nostri medici e raccontiamo in ogni occasione la nostra esperienza!
Ricordiamo che la TACA è nostra partner all'interno della Global Autism Alliance e della Global Autism Collaboration.
Non è solo genetica...
di Lisa Ackerman
6 Luglio 2011
 Un importante nuovo studio "Ereditarietà Genetica e Fattori Ambientali Condivisi tra Coppie di Gemelli con Autismo†è stato pubblicato il 4 Luglio su Archives of General Psychiatry, riportando la scoperta che supporta quello che così TANTI genitori della TACA sospettano da lungo tempo, quasi “sanno con certezza†dentro di loro. Detto i poche parole, lo studio afferma che l'autismo è scatenato da fattori ambientali, non solo dai geni.
Questo studio è dolce e amaro allo stesso tempo: un gruppo di ricercatori credibile (di Stanford e altre università di altrettanto rispetto) sembra aver seguito la sua curiosità scientifica sul fulmineo aumento di casi di autismo, e ha forse anche ascoltato un genitore o due. Ora, questi ricercatori ammettono che i genitori potrebbero avere ragione: qualcosa al di fuori della genetica sta provocando l'autismo, causando la regressione del normale sviluppo dei bambini! Se i gemelli identici condividono gli stessi geni e hanno risultati significativamente differenti in relazione all'autismo, qualcosa di diverso dai geni deve avere un ruolo nei Disordini dello Spettro Autistico.
Ma contemporaneamente non possiamo dimenticare che migliaia di genitori della TACA da tutto il paese stavano già disperatamente provando da oltre 10 anni a comunicare questa idea ai medici quando li portavano ai regolari controlli: "Mio figlio stava bene e poi qualcosa è cambiato!!" La maggior parte di noi ha ricevuto questa risposta dal suo pediatra: "No caro/a, l'autismo è genetico. Nulla è cambiato nel tuo bambino. Semplicemente non te ne accorgevi, non hai visto i segnali. L' autismo è stato lì da sempre, solo non lo vedevi".
Chissà quanto più avanti potremmo essere nella ricerca di trattamenti, di risposte, di una vita migliore per i nostri figli se le nostre voci fossero state ascoltate 10 anni fa!
Ricordo che credevo che i genitori e pediatri dovessero essere partner nella cura di un bambino, dovessero collaborare. Come tutte le mamme in attesa negli ultimi 20 anni, lessi tutti i libri possibili sulla gravidanza e su come allevare poi il mio piccolo, e TUTTI incoraggiavano i genitori a essere partner dei loro pediatri. Pensai "di certo collaborerò strettamente con il medico del mio bambino! Magari diventeremo anche amici e potrò invitarlo a cena!". Come genitori facciamo molto affidamento sui nostri pediatri per valutare, diagnosticare e curare una miriade di problemi dell'infanzia, così un buon rapporto è importante, giusto?
Ma per collaborare bisogna essere in due un strada e anche i pediatri DEVONO sentire il bisogno di confrontarsi con i genitori e ascoltare le loro preoccupazioni. Quando i genitori dicono "c'è qualcosa di diverso nel mio bambino" abbiamo bisogno di essere ascoltati e non congedati senza avere credito alcuno.
L'autismo è in aumento non solo a causa della genetica, ma anche perché qualcosa nell'ambiente nel corso degli ultimi 20 anni è cambiato. L'autismo è passato da una diagnosi oscura e rara ad una condizione considerevole che colpisce ogni 1 bambino su 91 o su 110, a seconda delle statistiche cui facciamo riferimento.
Il Dr Joachim Hallmayer, professore associato di psichiatria e scienze comportamentali alla Stanford University, ha alla CBS News parlando dello studio sui gemelli pubblicato il 4 luglio: "Sono stato molto sorpreso L'influenza dell'ambiente è più forte di quanto pensassi. Ciò non significa che i geni non svolgono un ruolo, ma che questo non è così importante così grande come si pensava."
Questi risultati sorprendono se non si è mai parlato o si è rifiutato di ascoltare i genitori di bambini con autismo. Credetemi, NESSUNO nella sede della TACA e nessuno dei miei amici hanno figli con autismo ci hanno trovato qualcosa di sorprendente
Di recente ad una conferenza sull'autismo ho ascoltato la relazione di un medico che attualmente cura dei bambini con autismo che ha affermato: "Se un adulto smettesse di parlare o avesse una regressione nelle sue capacità , i medici prescriverebbero una miriade di esami tra cui una risonanza magnetica. Quando un bambino regredisce o smette di parlare chiamiamo semplicemente quello che è accaduto autismo". Dobbiamo incoraggiare la comunità medica ad ascoltare e divenire parte delle soluzioni per i nostri figli. Le storie che raccontano genitori devono essere una parte importante del puzzle.
Alla fine, ciò che questo studio dimostra veramente è che dobbiamo realizzare una collaborazione, ascoltandoci l'un l'altro, genitori e professionisti – piuttosto che farci la guerra o peggio ignorandoci.
Ecco quindi alcuni spunti pratici con cui potete aiutare la TACA a incoraggiare una maggiore collaborazione in questo percorso:
1. Mostrate questo importante studio ai professionisti che hanno in cura vostro figlio ( medici, neurologi, psicologi, terapisti, ecc.). La genetica non dovrebbe più essere l'unico tema della ricerca sull'autismo
2. Chiedete maggiore ricerca sui fattori ambientali. Raccontate la vostra storia a politici, medici, alla gente che conoscete, a possibili finanziatori. Spiegate la storia del bambino (se regredito, quando è regredito e i fattori ambientali cui il bambino è stato esposto). La vostra storia è importante e fornisce importanti indizi.
E' tempo per i genitori di condividere le loro preoccupazioni, ringraziare studi importanti (anche se in ritardo) come questo e chiedere ulteriore ricerca sull'autismo nelle aree ambientali. C'è bisogno che qualcuno dia TUTTE le informazioni necessarie o possibili spunti per nuovi studi, e chi può farlo meglio dei genitori di bambini con autismo?
Un ultimo pensiero per gli eroici genitori miei compagni: molti di voi hanno provato per anni a raccontare la propria storia tentando di essere ascoltati Siete stanchi e frustrati Avete letto gli articoli di ieri e avete detto "beh avrei potuto dirvelo io...e in verità ho cercato di farlo, ma. semplicemente nessuno voleva ascoltare ".
So come vi sentite, cosa provate. Questa notizia è dolce e amara allo stesso tempo, ma se vi fosse anche una sola possibilità che oggi sia davvero un giorno nuovo nell'autismo in cui si cominci a capire, ad ascoltare i genitori, in una rinnovata disponibilità di professionisti e ricercatori di collaborare con i genitori non ne vale la pena provare un'altra volta?
Aspettando lo tsunami autismo
“Esperti di autismo†criticano lo studio sui gemelli
http://www.emergenzautismo.org/content/view/909/84/
La notizia che l'autismo non è solo un disordine genetico, ma è per lo più scatenato da fattori ambientali, è sotto il fuoco di numerose critiche. Molti cosiddetti “esperti†non accettano le scoperte dello studio sui gemelli pubblicato Lunedì 4 Luglio su Archives of General Psychiatry definendo le conclusioni “esagerate†o “dubbieâ€, sebbene la ricerca sia stata rigorosa e condotta da un team di eccellenza.
Affermare che l'autismo è un disordine genetico va contro ogni ragionamento logico, oltre che contro le conclusioni di questo studio: qualcosa di sconosciuto sta prendendosi i nostri figli, e su questo, ormai, non vi è ombra di dubbio. La prova sta nel fatto che tra gli adulti, perfino tra gli adulti con autismo classico, i cui sintomi sono ben evidenti e che sono quindi ovviamente riconoscibili, non si riscontra lo stesso tasso di diffusione che tra i bambini. Gli esperti, invece di iniziare immediatamente a ricercare quali siano esattamente questi "fattori ambientali", continuano inspiegabilmente a negare che l'autismo stia esplodendo a un ritmo mai visto prima: è forse l'unico modo per cui può accettarsi la loro supposta causa genetica che difendono con incredibile caparbia, dal momento che non c'è mai stata una epidemia genetica nella storia dell'uomo! Per cui, et voilà : non c'è nessuna epidemia! L'autismo non è una emergenza, non è una crisi sanitaria, nessuno deve preoccuparsi. Si arriva persino a negare lo studio sulla diffusione dell'autismo condotto dallo stesso CDC che dichiarava come il suo incremento fosse reale e non potesse essere negato:
 ...Sebbene parte dell’aumento è dovuto a migliore diagnosi, non può essere negato un reale aumento nel rischio di autismo. Un aumento della preoccupazione della società tutta, una continua richiesta di servizi e la recente nuova stima dei dati, sottolinea la necessità di risposte serie e coordinate per migliorare la vita delle persone con disordini dello spettro autistico. Il CDC considera questi disordini un urgente problema della salute pubblica...
Niente di tutto ciò. Tutto va bene, nessun allarme per carità ! Ci arrivano solo notizie di graziosi bambini felici che interagiscono con le loro terapiste e che ci mostrano esperti che continuano a definire l'autismo come un mistero e mai come una condizione devastante che distrugge le famiglie e danneggia i bambini a vita.
Cosa deve succedere più di quanto sta accadendo perchè la verità venga a galla? Come risponderemo quando lo tsunami autismo arriverà inaspettato a travolgerci? Come farà lo Stato a mantenere così tanti adulti disabili? Adulti che i responsabili nemmeno sapranno da dove vengono.
Oggi questo nuovo studio sui gemelli ci dice che i fattori ambientali sono molto più importanti della genetica nel determinare se un bambino svilupperà o meno l'autismo. Almeno adesso che è stato provato, e non è più semplicemente il grido di genitori disperati che assistevano impotenti alla regressione dei loro figli rapiti dall'autismo, consideriamolo e la ricerca indaghi subito per dare un nome preciso a questi “fattori†colpevoli di una tragedia che sta travolgendo una generazione di bambini. Se li individueremo, l'autismo potrà finalmente essere prevenuto. Se invece non agiremo subito lo tsunami autismo non risparmierà nessuno.
Vaccini derivati da feti abortivi
Una delle più inaccettabili rivelazioni sui vaccini
http://www.emergenzautismo.org/content/view/916/84/
Helen Ratajczak, ricercatrice della Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, ha recentemente sollevato un vivace e turbolento dibattito tra chi  discute il problema delle relazioni vaccino-autismo pubblicando un suo studio di revisione sulla ricerca sull'autismo, di cui abbiamo diffusamente dato notizia in questo articolo. Si tratta di una nuova revisione di studi che esamina le varie cause ambientali dell'autismo, tra cui i vaccini e i loro componenti. Un elemento messo in luce, e che sembra essere sfuggito ai più è l'uso di cellule embrionali abortive nella produzione di vaccini.
La CBS News ha riportato:
“ La Dr. Ratajczak riferisce che quando i produttori di vaccini hanno dovuto eliminare il thimerosal dai vaccini (con l'eccezione dei vaccini contro l'influenza che ancora contengono thimerosal), hanno cominciato a produrre alcuni vaccini utilizzando tessuti umani.
L'utilizzo di tessuti umani secondo la Ratajczak riguarda attualmente 23 vaccini. Nel suo studio ha discusso l'aumento di incidenza dell'autismo in corrispondenza con l'introduzione di DNA umano nel vaccino MMR, e suggerisce che le due cose potrebbero essere collegateâ€.
Le 79 pagine della revisione contengono un dettaglio che difficilmente poteva passare inosservato, cinque parole che rivelano uno dei segreti più shoccanti di Big Pharma, delle aziende farmaceutiche cioè:
"…allevato in tessuti fetali umani"
A pagina 70 si legge:
"Un aumento aggiuntivo del picco di autismo si raggiunse nel 1995 quando il vaccino della varicella fu allevato in tessuti fetali umani".
Se state cercando di ricordare come abbia potuto sfuggirvi questo fatto così importante quando avete firmato il modello di consenso per la somministrazione dei vaccini a vostro figlio, tranquilli: non avete fatto nessun errore, perchè questa cosa non c'è scritta da nessuna parte. La maggior parte di noi è del tutto ignara che le cellule di cultura umana usate per allevare i virus dei vaccini derivano da feti abortivi da decenni ormai e chi li produce è ben felice che il pubblico continui ad ignorarlo, perchè sa che questo non potrebbe essere accettato dalla gente sia per le ignote conseguenze per la nostra salute che per il credo religioso di molti. E' indegno, secondo noi, che i produttori dei vaccini e i responsabili della salute pubblica calpestino il nostro diritto all'informazione, arrogandosi la possibilità di decidere se condividere o meno queste importanti notizie con i genitori e l'opinione pubblica tutta: queste informazioni dovrebbero essere date PRIMA che si faccia la scelta di vaccinare o meno.
Quali vaccini quindi potrebbero essere prodotti usando cellule prelevate da feti abortivi? Il vaccino contro la varicella non è l'unico prodotto in questo modo e, secondo il Sound Choice Pharmaceutical Institute (SCPI), i seguenti 24 vaccini sono prodotti usando cellule provenienti da feti abortivi e/o contenenti DNA, proteine, o frammenti cellulari di colture di cellule coltivate derivate da feti umani abortivi:
Polio PolioVax, Pentacel, DT Polio Absorbed, Quadracel (Sanofi)
Measles, Mumps, Rubella MMR II, Meruvax II, MRVax, Biovax, ProQuad, MMR-V (Merck)
Priorix, Erolalix (GlaxoSmithKline)
Varicella (Chickenpox and Shingles) Varivax, ProQuad, MMR-V, Zostavax (Merck)
Varilix (GlaxoSmithKline)
Hepatitis A Vaqta (Merck)
Havrix, Twinrix (GlaxoSmithKine)
Avaxim, Vivaxim (Sanofi)
Epaxal (Crucell/Berna)
Rabies Imovax (Sanofi)
La National Network for Immunization Information (NNII) ha pubblicato sul suo sito un articolo che spiega le motivazione dell'uso di feti umani abortivi per la produzione dei vaccini e fa una piccola storia di questa “tecnicaâ€. L'articolo afferma che i feti in questione non sono stti abortiti con lo scopo di effettuare ricerca e produrre vaccini, né sono stati i biologi a praticare essi stessi gli aborti e si dilunga nello spiegare come sia difficile e complicato produrre questi farmaci:
"La produzione di farmaci biologici (per esempio vaccini, anticorpi, ecc) è molto più difficile di quanto sia quella di farmaci chimici (ad esempio, la penicillina o aspirina). Inoltre, alcuni vaccinii sono più complessi da realizzare rispetto ad altri. I batteri che vanno in vaccini batterici possono essere coltivati in semplici colture di laboratorio, ma la crescita del virus richiede cellule viventi.
I virus non possono riprodursi da soli. Essi richiedono un ospite vivente in cui crescere, come gli embrioni di pollo, e le cellule da animali che sono cresciuti in coltura. Le aziende che producono i vaccini attualmente hanno poche opzioni per la cultura virale, a causa di valide ragioni farmaceutiche e per motivi di sicurezza. Per esempio, nel caso della varicella, il virus non cresce bene nella maggior parte delle cellule se non in quelle umane. Inoltre, le cellule umane sono da preferire perché le cellule derivate da organi di animali a volte possono portare virus animali che potrebbero danneggiare le persone".
E' assolutamente possibile preparare vaccini virali senza l'uso di cellule umane e animali, come prova l'attuale vaccino contro l'epatite B che usa cellule di lieviti. Perchè quindi i produttori non lo fanno, optando invece per metodi più controversi? Sospettiamo che ci sia uno scarso incentivo per i produttori di vaccini a sviluppare nuove tecniche dal momento che possono già fruire di quelle esistenti e che solo quando la verità diventerà più conosciuta con il conseguente spettro di un possibile calo dei loro profitti a tuffo si vedranno costretti a trovare nuove metodologie.
L'impatto che la diffusione della notizia che molti vaccini sono derivate da cellule fetali abortive avrà è potenzialmente enorme, dato il gran numero di persone che si definiscono “Per la Vitaâ€. Per loro scoprire che un vaccino contiene il DNA di feti abortiti è come per un musulmano scoprire che i vaccini sono derivati dal maiale ed è ovvio che saranno scioccati e indignati di venire a sapere che ai loro bambini sono stati segretamente somministrati vaccini contenenti DNA, proteine o detriti cellulari provenienti da colture di cellule derivate da feti umani abortiti.
E non stiamo parlando di una piccola parte di popolazione, alla quale dobbiamo aggiungere chi è preoccupato della cosa, non per motivi etici e religiosi, o non solo per essi, ma anche per le possibili, e forse ancora sconosciute, conseguenze pericolose sulla salute delle nuove generazioni di bambini.
Ci poniamo quindi alcune semplici domande: possibile che tutto questo non preoccupi e non interessi nessuno? Perchè un silenzio così sordo su un tema così grave? Possibile che abbia così poca importanza sapere quale tipo di proteine umane, DNA, sostanze chimiche e tossine possano essere contenute in prodotti che iniettiamo nei nostri neonati, nei nostri bambini.... quanto di più sacro dovremmo avere? Può il profitto davvero giustificare anche questo?
Fonte: Mercola.com
Vaccinati contro le bugie
L'Avv. Roberto Mastalia risponde ad Altroconsumo
http://www.emergenzautismo.org/content/view/898/84/
Pubblichiamo il commento dell'Avv. Roberto Mastalia all'articolo Vaccinati contro le bugie, comparso sulla rivista Test Salute, supplemento di Altroconsumo che potete leggere integralmente QUI.
L’avvocato Roberto Mastalia ha conseguito la laurea in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Perugia. Fin dall’inizio della professione la sua attività si è indirizzata verso cause relative alla malasanità ed alla tutela delle disabilità ; argomenti per i quali ha dimostrato da sempre grande interesse. Da anni la sua attività si è incentrata nello studio delle problematiche connesse con i danni da vaccino in generale (sia indennizzo ex lege 210/92, conseguenti e collegate sia risarcimento del danno) con particolare attenzione, anche per motivi personali, per l’autismo. La sua preparazione ed il suo impegno ne fanno uno dei maggiori esperti della materia a livello nazionale, molto apprezzato dai migliori specialisti medici con i quali collabora. Attualmente segue decine di cause di indennizzo e di risarcimento danni da vaccino davanti ai tribunali di tutta Italia, collabora con numerose pubblicazioni e siti internet e partecipa a convegni su tutto il territorio nazionale.
 Da anni sono un abbonato oltre che un puntuale lettore di “Altroconsumo†rivista della quale ritengo di aver avuto il “merito†di aver contribuito alla sua diffusione. Nel corso degli anni, infatti, ho avuto modo di apprezzare, anche nelle trasmissioni televisive, la professionalità e la neutralità con le quali venivano effettuati i tests comparativi dei più svariati prodotti ed affrontati i vari argomenti.
Proprio per i motivi di cui sopra la lettura dell’articolo “Vaccinati contro le bugie†apparso nella rivista “Salute†n. 92 del giugno 2011 mi ha lasciato letteralmente esterrefatto per la superficialità con la quale è stato affrontato un argomento di tale rilevanza trattandosi di salute e, perlopiù, di salute dei bambini utilizzando, ex adverso, quegli stessi luoghi comuni che l’autore dice di voler contrastare.
Premetto che, prima ancora di essere un avvocato impegnato da anni nel patrocinare in tutta Italia cause relative a malasanità in generale e più in particolare a cause di indennizzo da vaccinazione ex legge 210/92 e di risarcimento danni da vaccino, sono padre di un bimbo di otto anni che all’età di un anno e mezzo circa, nel 2004, dopo essere stato sottoposto a vaccinazione anti MMR (Morbillo, Parotite, Rosolia) “Morupar†ha avuto dapprima una reazione avversa diagnosticata come “enterite acuta†associata a febbre alta e quindi, una quindicina di giorni dopo, un’improvvisa regressione che lo ha portato, dopo un lungo travaglio personale e familiare, alla diagnosi attuale di: “encefalopatia post vaccinale con quadro clinico della sindrome autisticaâ€.
L’articolo in questione infatti, nel tentativo di “demonizzare†i siti definiti di “controinformazione†ed i social network riporta che “…nelle 40.000 pagine di Facebook in cui si parla di vaccini, quelle dove se ne traccia un profilo negativo sono il 95%†definendo tali posizioni come assurde; in ciò finendo porre in essere proprio quel “terrorismo psicologico†del quale accusa gli altri. Tralasciando la (peraltro non trascurabile) circostanza che tale indagine è stata commissionata da Sanofi Pasteur MSD, ovvero da una società che gravita intorno alla quarta posizione mondiale in termini di fatturato nella vendita di medicinali, di fronte a tali numeri anche senza aver approfondito la materia ma semplicemente utilizzando quel “minimo di buon senso†al quale fa riferimento l’autore dell’articolo, viene alla mente il motto latino “vox populi vox deiâ€.Naturalmente, sia per correttezza di informazione che per evitare da una parte quella genericità che rimprovero all’autore e dall’altra di evitare di esser tacciato di utilizzare quelle “argomentazioni fasulle†alle quali fa riferimento quest’ultimo, seppur nella necessaria sinteticità , cercherò di esporre le motivazioni medico-giuridiche poste alla base del convincimento che non è solo mio ma che, evidentemente, condivido con quel 95% di persone di cui sopra.
Innanzitutto l’articolo contiene in sé una serie di contraddizioni la più grande delle quali è che: “i rischi legati a molte malattie sono decisamente superiori ai rischi legati alla vaccinazioneâ€. In realtà già la lettura del riquadro posto a pagina 17 “Perché è necessario vaccinare la popolazioneâ€, seppur nella sua incompletezza e con le sue tante omissioni, ci indica chiaramente perché attualmente nei Paesi come il nostro “NON sia assolutamente necessario vaccinare la popolazioneâ€. Il mutamento delle condizioni igienico-sanitarie, alimentari, di vita ed i progressi della medicina curativa hanno portato da tempo al raggiungimento di quello che viene definito il punto di “cross-over†ovvero il punto in cui, in un grafico rischi-benefici delle vaccinazioni, i primi sono di gran lunga superiori ai secondi. A riprova di ciò basta prendere in considerazione il fatto che le vaccinazioni, fatta eccezione per i periodi post-bellici che hanno visto una recrudescenza di tutte le patologie, sono intervenute nel momento in cui le malattie erano già pressoché eradicate. Se, come scrive l’autore dell’articolo, l’eradicazione del vaiolo è “forse il successo maggiore di tutta la storia della medicinaâ€1 analogamente l’eradicazione della peste e della “spagnola†possono essere considerate i maggiori successi conseguiti…dall’igiene!
Nel parlare di poliomielite l’autore ricorda, giustamente, che è dal 1982-83 che non si sono più avuti casi di poliomielite autoctona omettendo peraltro di ricordare che:
a) l’intera Europa è polio-free dal 2002 come dichiarato dall’OMS;
b) l’ultimo caso di poliomielite non autoctona in Italia risale al 19882 per cui agitare lo spauracchio di “sacche†virali in Afghanistan, Pakistan e Nigeria per giustificare il fatto che si continui un’inutile vaccinazione di massa appare francamente risibile in quanto con questo criterio ci si dovrebbe comunque vaccinare anche contro malaria, tifo, febbre gialla e gli altri ceppi virali ancora presenti sulla Terra;
c) eventuali casi di poliomielite verificatisi in Italia successivamente al 1983 sono quindi stati indotti dalla vaccinazione antipolio.
Tra le possibili complicazioni post vaccinali, prevalentemente riguardanti il sistema nervoso e quello immunitario ma anche a carico dell’apparato gastrointestinale, a seconda dei vari vaccini, vale la pena ricordare:
- encefalopatie
- encefalomieliti
- encefaliti
- nevriti (soprattutto a carico dei nervi cranici)
- polineuropatie
- sindrome di Guillaume Barrè
- nefriti
- trombosi
- trombocitopenie
- danni all’accomodazione oculare
- enecefalomeningomieliti
- paralisi spastiche o flaccide
- polinevriti
- morti cosiddette “biancheâ€
- poliomieliti paralitiche
- polineuropatie demielinizzanti ed asimmetriche
- poliradicoloneuriti con paresi vescicali o rettali
- mieliti traverse
- amiotrofie nevralgiche
- sorditÃ
- dermatomiositi
- artriti
- neuriti ottiche
- problemi di udito
- tinnito fino a perdita totale della funzione
- convulsioni
- epatiti infettive gravi
- disfunzioni epatiche con comparsa di anticorpi anti-DNA
- diabete mellito di tipo I
- porpora trombocitopenica
- pancitopenia
- aesinofilia
- glomerulonefrite acuta
- sindrome nefrosica
- pericardite acuta
- sindrome di Sjogren
- lupus eritematoso sistemico etc.3
A chi volesse dubitare della potenziale dannosità delle vaccinazioni vale la pena ricordare, oltre ad una serie di studi che si stanno affacciando negli ultimi anni, che:
- Tali effetti collaterali sono da tempo conosciuti e riportati, oltre che nei foglietti illustrativi dei vaccini, anche nei principali libri di testo medici in uso nelle università ;
- Nel testo medico attualmente in uso dai medici militari si parla diffusamente di: rischi di “riacquisizione di virulenza da parte dei microrganismi attenuatiâ€, di “abbondanza di antigeni implicati nei processi autoimmunitari†, di “reazioni allergiche correlate ai costituenti del vaccinoâ€, di “associazione fra somministrazione eccessiva di endotossina e comparsa di gravi quadri neurologici permanenti…che non possono lasciare dubbiâ€, di preoccupanti “reazioni allergiche post-vacciniche†, di una “iper-reattività alle caratterizzazioni antigeniche del vaccino (rischio preoccupante in rapporto alla continua crescita di bambini allergici nei Paesi così detti industrializzati) e sia nel senso di una iporeattività dovuta a concomitanti condizioni di immuno-depressione del soggetto per cause diverseâ€4.
- Le Commissioni Mediche Ospedaliere, nel valutare la riconducibilità alla vaccinazione delle problematiche accusate da bambini, lungi dall’affermare la non dannosità degli stessi, hanno più volte dichiarato che: “…non risultano documentati, successivamente alle vaccinazioni effettuate, episodi probativi per una qualsivoglia ripercussione organica focale e/o generalizzata, a carico del sistema nervoso centrale o periferico, che costituiscono le comuni riconosciute complicanze post-vaccinaliâ€5 .
D’altra parte, anche volendo tralasciare per un momento tutte le possibili altre complicazioni per soffermarci sulla problematica autistica, vale la pena ricordare come negli ultimi venti anni si sia passati negli USA da un rapporto 1/10.000 circa ad un rapporto 1/100 circa. Nel nostro paese, pur in mancanza di dati certi come negli USA, il rapporto sarebbe intorno ad 1/130 (quindi di poco inferiore all’1%)mentre in Corea, secondo quanto riportato nel maggio 2011 dalle agenzie di stampa, il rapporto sarebbe 1/38 e quindi pari al 2,64%! Sarà un caso ma l’incremento di tali dati segue di pari passo, sia dal punto di vista temporale che geografico, quello delle vaccinazioni cd “di massa†ed indiscriminate cioè effettuate a tutti nella stessa maniera e quantità senza previa valutazione della caratteristiche del singolo bambino e della possibilità per taluni di sviluppare malattie autoimmuni per esempio attraverso la tipizzazione HLA.
Non spetta certo a me prendere le difese del Dott. Wakefield ma vale la pena sottolineare come le accuse mosse nei suoi confronti in Gran Bretagna, che hanno portato ad una prima condanna in primo grado attualmente oggetto di appello, hanno riguardato più l’aspetto etico-deontologico della sua attività piuttosto che la validità dello studio tendente a comprovare una correlazione tra vaccinazioni, problemi gastrointestinali ed autismo; validità che, alla luce dei successivi studi provenienti soprattutto dagli Stati Uniti (ma non solo), è stata successivamente riconfermata; oggi la cd “enterocolite autistica†ed i danni causati dal malassorbimento di certe sostanze sono dati acclarati ed anche gli studi sulla correlazione tra vaccinazione, problemi neurologico-immunitari6 ed autismo sono in fase avanzata7.
La circostanza poi che la vaccinazione non farebbe altro che riprodurre un “evento naturale†contrasta inequivocabilmente con la ragione ancor prima che con la medicina. Per aversi un evento realmente naturale occorre la trasmissione naturale del virus; negli altri casi, l’azione dell’uomo rende il vaccino potenzialmente dannoso, tra gli altri, nei seguenti casi:
a) non sia stato sufficientemente testato (vedi AH1N1-Focetria);
b) contenga virus vivi (antipolio Sabin etc.);
c) contenga metalli pesanti (mercurio-thimerosal, idrossido o fosfato di alluminio etc.);
d) contenga altre sostanze potenzialmente dannose se introdotte nell’organismo senza “filtri†(squalene, antibiotici ma anche sostanze allergizzanti quali derivati delle uova etc.);
e) sia stato mal conservato;
f) venga inoculato a soggetto le difese immunitarie del quale, per caratteristiche congenite ovvero per altre cause, non siano pronte a rispondere adeguatamente alla sollecitazione;
g) a ciò aggiungasi che, in assenza di studi che escludano la dannosità dei vaccini anche presi singolarmente, è lecito ritenere che la somministrazione di vaccini plurimi (trivalente, esavalente etc) ovvero quella contestuale di più vaccini possano produrre all’interno dell’organismo un aumento esponenziale dei rischi di danni correlati in conseguenza della difficoltà dell’organismo a far fronte ad una “aggressione multipla†da parte di organismi ad esso estranei.
Nel corso degli anni, vari sono stati i vaccini ritirati dal commercio in seguito a provvedimenti delle autorità ; tra questi i casi più rilevanti hanno riguardato il vaccino antipolio Sabin e, guarda caso, una serie di vaccini trivalenti: MMR Priorix, MMR Pluresix, MMR Pariorix ed MMR Morupar; in quest’ultimo caso a cui ho già fatto riferimento in precedenza in quanto mi ha colpito personalmente, il vaccino trivalente MPR Morupar è stato ritirato dal commercio in Italia in seguito a provvedimento dell’Agenzia Italiana del farmaco solo nell’aprile 2006 nonostante fosse già stato posto sotto osservazione sin dal 1992 (all’atto del ritiro di Pariorix e Pluresix dei quali condivideva lo stesso ceppo virale Urabe AM9) e ne fosse stata interrotta la somministrazione anche in Brasile dall’agosto del 2004 a causa di numerosi quanto gravi casi di reazioni avverse8.
Se doveste avere ancora qualche dubbio su quanto sopra vi invito a leggere le testimonianze sulle vaccinazioni di 900 bambini raccolte negli Stati Uniti9, nazione nella quale, vale la pena ricordarlo, è stata costituita nel 1986 un’apposita commissione federale per la valutazione ed il risarcimento del danno da vaccinazione che dal 1988 ad oggi ha provveduto al pagamento di circa due milioni di dollari10.
Anche dal punto di vista giuridico negli ultimi anni si sono fatti importanti passi avanti se si considera che sono oramai molti i tribunali nazionali (Milano, Varese, Genova etc.) che hanno riconosciuto l’indennizzo per danno da vaccinazione aprendo, si auspica, la strada anche al risarcimento del danno.
Da quanto sopra emerge come le argomentazioni addotte nell’articolo avrebbero avuto (forse) una loro valenza venti anni or sono, in mancanza di ulteriori riscontri medico-scientifici, ma oggi, alla luce delle pubblicazioni susseguitesi negli ultimi anni, appaiono francamente obsolete, superficiali e lacunose; ciò, senza voler fare della dietrologia spicciola (attività peraltro nella quale gli italiani eccellono) e pensare che a monte dell’articolo vi siano interessi “superioriâ€.
In conclusione, non posso esimermi dal riconoscere che almeno in una cosa l’autore dell’articolo ha avuto ragione: nel non aver avuto il coraggio di firmarsi.
Avv. Roberto Mastalia
1. Va ricordato che nel 1892, anno in cui è iniziato l’obbligo vaccinale i casi si erano già ridotti a circa 1.800 rispetto per esempio ai 18.000 di un paio di anni prima
2. Fonte N.I.V., Network Italiano delle vaccinazioni
3. R. Gava, Le vaccinazioni pediatriche, Salus Infirmorum.
4. M. Di Martino, Manuale di Medicina Legale Militare, vol. IV
5. Ex multis, C.M.O. Roma: caso P.M. 28.05.2010; caso T.M. 01.07.2010; caso A.A. 06.04.2011 etc.
6. M. Montinari, autismo, nuove terapie per migliorare e guarire, Macro Edizioni; H. Ratajczak, Journal of Immunotoxicology, 2011; 8(1): 68–79; Acta Neurobiologiae Experimentalis, ricerca dell’Università di Pittsburgh e del Thoughtful House Center for Children di Austin, in Texas
7. M. Montinari, cit; Ricerche sono state condotte da: De Magistris L, Familiari V, et alii, Gastroenterology, Seconda Università di Napoli; University of New Jersey, Medical School, 2005; A: Krigsman, Thoughtful House Center for Children New York University School of Medicine; F. Balzola, Ospedale Le Molinette, Torino; S. Walker, Wake Forest University School of Medicine del North Carolina, etc.
8. New York Times, agosto 2004
9. Followingvaccinations.com; D. Olmsted, Age of Autism; www.emergenzautismo.org
10. Historic National Childhood Vaccine Injury Act of 1986
Tragedia di Montegranaro
 La tragica vicenda della bimba di Montegranaro (MC), deceduta nei giorni scorsi in seguito alle complicazioni post vaccinali riporta prepotentemente alla ribalta da una parte la problematica del danno da vaccino e dall’altra quella relativa al superamento dell’obbligo vaccinale o quanto meno alla predisposizione di quegli esami e strumenti preventivi tesi ad evitare l’insorgenza di gravi patologie.
Le problematiche conseguenti alle somministrazioni vaccinali possono essere molteplici, dai semplici arrossamenti o “ponfi†delle zone interessate, agli innalzamenti della temperatura corporea per arrivare fino a danni più seri, a carattere permanente, molte delle quali rinvenibili persino nei foglietti illustrativi dei vaccini. A carattere generale, senza presunzione di completezza alcuna, possiamo suddividere tali patologie in due branche principali: da una parte quelle che interessano il sistema nervoso centrale e/o periferico e dall’altra quelle che interessano il sistema immunitario. Tra queste, a titolo meramente indicativo e non esaustivo dell’intero panorama delle patologie indotte da vaccino, possiamo indicare: encefalopatie, encefalomieliti, encefaliti, nevriti (soprattutto a carico dei nervi cranici), polineuropatie, sindrome di Guillaume Barrè, nefriti, trombosi, trombocitopenie, danni all’accomodazione oculare, enecefalomeningomieliti, paralisi spastiche o flaccide, nevriti e polinevriti, morti cd “biancheâ€, poliomieliti paralitiche, polineuropatie demielinizzanti ed asimmetriche, poliradicoloneuriti con paresi vescicali o rettali, mieliti traverse, amiotrofie nevralgiche, sordità , dermatomiositi, artriti, neuriti ottiche, problemi di udito, tinnito fino a perdita totale della funzione, convulsioni, epatiti infettive gravi, disfunzioni epatiche con comparsa di anticorpi anti-DNA, diabete mellito di tipo I, porpora trombocitopenica, pancitopenia, aesinofilia, glomerulonefrite acuta, sindrome nefrosica, pericardite acuta, sindrome di Sjogren, lupus eritematoso sistemico, etc. 1.
Nel caso della piccola G. il danno ha raggiunto il massimo livello giungendo a privare una famiglia del bene più prezioso.
Secondo le ultime notizie pubblicate sui media dall’autopsia disposta nell’immediatezza, in attesa degli esami che necessiteranno di tempi lunghi, sarebbe emerso che il decesso sarebbe stato causato da un “focolaio di broncopolmoniteâ€.
Ammesso e non concesso che questa sia stata la reale causa del decesso della bambina non ci si può esimere dal rilevare come, in ogni caso, ci si trovi probabilmente di fronte ad un decesso causato direttamente o indirettamente dalla vaccinazione.E’ chiaro infatti che vi possono essere solo due alternative:
-. La bambina aveva già contratto la broncopolmonite, per cui una corretta anamnesi ed una visita medica accurata avrebbero dovuto suggerire di evitare di “aggredire†ulteriormente un organismo già impegnato a far fronte all’aggressione della patologia preesistente;
-. La bambina ha contratto la broncopolmonite successivamente alla vaccinazione per cui ha trovato un organismo già indebolito anche se il breve spazio di tempo intercorso tra la vaccinazione e l‘insorgenza delle complicazioni farebbero escludere questa seconda ipotesi.
In ogni caso, sia il comportamento del personale medico addetto alla vaccinazione sia del personale medico del pronto soccorso, farebbero presumere una serie di comportamenti negligenti.
In attesa di conoscere gli esiti certi dell’esame autoptico, il caso ci permette di affrontare un argomento pressoché ignorato dai media ma di grande impatto anche emotivo: quello delle cd “morti biancheâ€.
Purtroppo, nonostante si cerchi di mettere tutto a tacere, i casi delle cd “morti improvviseâ€, “morti biancheâ€, “morti nel sonno†etc. identificate più comunemente con l’acronimo SIDS (Sudden infant death syndrome), non sono casi sporadici ma relativamente frequenti, tanto da essere considerate come la prima causa di morte per bambini nati sani nella fascia di età che va dalla nascita al primo anno di vita anche se la maggior parte dei casi si concentra tra i tre ed i cinque mesi.
Non disponendo per il nostro paese (come al solito) di dati statistici puntuali e dovendoci quindi riportare per analogia a quanto accade nei paesi a noi omologhi, è lecito ritenere che l’incidenza oscilli tra lo 0,7 e l’1,5/1000; il che vorrebbe dire che nel nostro paese, nascendo annualmente circa 500.000 bambini, vi potrebbero essere circa 1.500 casi all’anno. Secondo gli stessi dati i decessi colpirebbero maggiormente i bambini (60%) rispetto alle bambine (40%) ed i decessi avverrebbero indifferentemente sia di giorno che di notte, sia nel letto che in altri luoghi (passeggini, carrozzine etc.) facendo così venir meno una delle motivazioni più comunemente addotte ovvero quella legata al soffocamento del bambino a causa della sua posizione di riposo.
Quella di SIDS è una diagnosi definita “di esclusione†nel senso che interviene una volta che l’accertamento autoptico disposto sul bambino abbia escluso la presenza di altre cause (violenze in famiglia, cardiopatie, malattie infettive etc.) 2; da qui, in assenza di dati che possano ricondurre con certezza ad una causa piuttosto che ad un’altra, la fonte della discordia.
Stante la perfetta corrispondenza temporale tra l’età in cui interviene il decesso e le vaccinazioni il collegamento tra le due circostanze è parso subito evidente anche ai profani. Ad ulteriore riprova di ciò valga la considerazione che uno studio condotto negli USA negli anni scorsi su settanta casi di morte in culla selezionati a caso ha evidenziato come ben il 66% dei bambini deceduti aveva ricevuto il vaccino DTP (anti difterite, tetano, pertosse) poco tempo prima della morte: il 6,5% entro le 12 ore; il 13% entro 24 ore; il 26% entro 3 giorni; il 37% entro una settimana; il 61% entro due settimane ed il 70% entro 3 settimane3.
In realtà , oltre ai singoli casi sporadici, nel corso degli anni si sono susseguiti una serie di gravi casi multipli che hanno evidenziato una stretta correlazione tra le vicende inducendo l’intensificarsi degli studi sull’argomento:
Nel marzo 1979 il Dipartimento di Salute Pubblica del Tennessee riportò al CDC (Centers for Disease Control and Prevention)4 che, nel novembre dell’anno precedente, quatto bambini vaccinati con il vaccino trivalente DPT in concomitanza con una dose di vaccino antipolio orale erano morti entro le 24 ore successive; il ritardo con il quale furono comunicati i dati comportò l’infuriare delle polemiche ancheperché nel periodo agosto 1977-marzo 1979 nel solo Tennessee si contarono ben 52 casi di SIDS!5
Tre anni dopo nell’ambito del congresso annuale dell’Accademia americana di Neurologia vennero sostanzialmente riconfermati tali asserendo che in base ad accertamenti effettuati non solo sui 52 casi del Tennessee ma anche su altri 200 casi segnalati, era emerso come nel 66% dei casi i bambini erano stati vaccinati pochi giorni prima del decesso6.
Ad ulteriore riprova valga la circostanza che l’aumento dei casi di SIDS in Giappone ha indotto alcuni anni orsono le autorità sanitarie nipponiche ad innalzare a due anni l’età minima per ricevere la vaccinazione DTP; da quel momento in Giappone in fenomeno delle “morti bianche†è praticamente scomparso detenendo l’invidiabile primato mondiale della più bassa mortalità infantile.
GLI STUDI SULLA SIDS
A partire soprattutto dagli anni ’60 l’argomento ha dato luogo ad una serie di studi e ricerche a livello internazionale che hanno riguardato praticamente tutte le tipologie di vaccini normalmente somministrati.
SIDS E VACCINO ANTI PERTOSSE
I primi studi, come già indicato in precedenza, si sono soffermati soprattutto sulla correlazione con la vaccinazione trivalente DTP (anti Difetrite, Tetano, Pertosse) ma successivamente gli studi si sono interessati anche ad altri vaccini o composti vaccinali tra i quali l’esavalente.
Tra gli studi che hanno puntato sulla correlazione tra vaccino anti pertosse e SIDS si segnala quello del Prof. Michel Georget, agrégé de biologie, professeur honoraire des classes préparatoires aux grandes écoles biologiques, autore del libro “vaccinazioni, verità indesiderateâ€, il quale ha scritto che ad ogni vaccinazione può essere associato un effetto molto particolare (osteite dopo il vaccino BCG; meningite dopo il vaccino contro la parotite; trombocitopenia dopo il vaccino contro il morbillo, etc.), ma gli effeti di gran lunga più gravi, generalizzati e gravi sono quelli al sistema nervoso. Considerat la sospensione del vaccino contro il vaiolo ed in attesa di maggiori informazioni oggettive su vaccino anti Epatite B, la maggior parte dei danni neurologici gravi sono riconducibili al vaccino anti Pertosse7. Alle stesse conclusioni sono quindi giunti una serie di studi, iniziati intorno gli anni ’60, tra i quali segnaliamo per la particolare affinità dei sintomi con il caso della bimba marchigiana, quello del Dott. Apostolov del 1961 dal titolo "Morte infantile dopo ipertermia da vaccinazione"8 oltre agli studi di Fulginiti, Baraff, Mortimer e Flahault9 perché nel periodo agosto 1977-marzo 1979 nel solo Tennessee si contarono ben 52 casi di SIDS!10
Tre anni dopo nell’ambito del congresso annuale dell’Accademia americana di Neurologia vennero sostanzialmente riconfermati tali asserendo che in base ad accertamenti effettuati non solo sui 52 casi del Tennessee ma anche su altri 200 casi segnalati, era emerso come nel 66% dei casi i bambini erano stati vaccinati pochi giorni prima del decesso11.
Ad ulteriore riprova valga la circostanza che l’aumento dei casi di SIDS in Giappone ha indotto alcuni anni orsono le autorità sanitarie nipponiche ad innalzare a due anni l’età minima per ricevere la vaccinazione DTP; da quel momento in Giappone in fenomeno delle “morti bianche†è praticamente scomparso detenendo l’invidiabile primato mondiale della più bassa mortalità infantile.
Oltre a quanto sopra riportato in precedenza relativamente ai casi di SIDS, che ricordiamo solo indirettamente e “per esclusione†vengono ricondotti alle vaccinazioni, negli ultimi anni la stampa sia nazionale sia soprattutto internazionale ha portato alla luce una serie di avvenimenti oggettivamente allucinanti; ciò, nonostante il tentativo sia delle case farmaceutiche che degli Stati spesso conniventi di far passare sotto silenzio accadimenti che le avrebbero messe in cattiva luce agli occhi dell’opinione pubblica.
Solo per motivi di spazio tralasceremo i singoli casi per soffermarci su quelli collettivi non senza esprimere prima la nostra solidarietà a tutte le singole famiglie colpite da tali sciagure a partire da chi, come la famiglia Tremante, ha fatto delle proprie tragedie familiari una battaglia contro le indiscriminate vaccinazioni di massa.
-. GRAN BRETAGNA: Quaranta bambini sono morti e più di 2.100 hanno subito una reazione post-vaccinale grave (11 casi di encefalite, 13 casi di epilessia e coma etc.) dopo una vaccinazione di routine con MMR (Morbillo, Parotite e Rosolia)12. Le autorità sanitarie del Regno Unito sono state costrette a divulgare questa notizia nell’ottobre 2010. La Medical Healthcare Products Regulatory Authority (MHRA), è stata costretta a rivelare questi dati in seguito ad una richiesta di un giornalista che ha fatto appello alla legislazione per la libertà di informazione. In realtà lo stesso organismo ha precisato che tali dati corrisponderebbero solo alla punta dell’iceberg; ciò in quanto, trattandosi anche in questo caso di farmacovigilanza passiva basata unicamente sui dati forniti dai medici (i quali notoriamente non ritengo o non sono comunque propensi a ricondurre tali patologie alla vaccinazione), la stessa MHRA sospetta che solo il 10% di tutte le morti e le reazioni gravi da vaccino vengano realmente segnalate; se è così, questo significa che almeno 400 bambini siano morti a causa di un vaccino e 21.000 hanno sofferto di una reazione avversa post-vaccinale, nel solo Regno Unito13.
ARGENTINA: Altro caso di morti di bambini in conseguenza elle vaccinazioni è quello verificatosi in Argentina nel 2008 quando 12 bambini morirono in seguito alla somministrazione di un vaccino sperimentale anti pneumococco prodotto dalla GlaxoSmithKline (GSK) nel nord del paese, in una delle zone più povere dello Stato sudamericano. Di fronte all’accaduto Enrico Smith, il medico responsabile della
cura della GSK a Santiago ha pensato bene di commentare l’accaduto come segue: “Dodici vittime su quindicimila casi e' un numero molto basso, notevolmente inferiore ai bimbi che muoiono ogni anno per le malattie legate al virus dello pneumococco. Chi ci critica non prende in considerazione il fatto che la mortalita' infantile in queste regioni e' molto alta, indipendentemente dalla nostra presenzaâ€14; della serie: tanto sarebbero morti probabilmente lo stesso! Invece che ai media, sarebbe stato il caso di riferire tale conclusione direttamente ai familiari delle vittime!
GIAPPONE: Anche il Giappone, che come abbiamo visto ha operato significativi passi in avanti relativamente ai casi di SIDS, purtroppo ha dovuto subire pesanti danni dalle presunte pandemie degli ultimi anni. Nel corso del 2009 si sarebbero avuti ben sessantotto casi di gravi effetti collaterali in seguito alla somministrazione dei vaccini per l'H1N1 oltre a ventuno decessi dopo la vaccinazione15. Nel corso del 2010 invece il ministero della Salute Giapponese ha deciso di sospendere temporaneamente l'uso deivaccini Prevnar della Pfizer e ActHib della Sanofi-Aventis dopo la morte sospetta di quattro bambini16.
In questi anni, a fronte delle mie dissertazioni e delle eccezioni sollevate sulle vaccinazioni e sui danni ad esse correlati, mi sono sentito ripetere centinaia di volte da rappresentanti del SSN l’odiosa frase: “non ci sono evidenze scientificheâ€. Pur prescindendo dal fatto che, anche nella mia esperienze personale e professionale, ho avuto modo di conoscere e di toccare con mano tali e tante “evidenze pratiche†da far rabbrividire, mi son sempre posto una domanda: perché io, da avvocato, riesco a trovare decine di libri, studi, pubblicazioni ed articoli che i medici sembrano non conoscere o non trovare pur avendo canali oggettivamente preferenziali rispetto a me? Considerato che tale materiale non lo trovo solo io e non credo alla fortuna ma solo alla ricerca ed al lavoro scrupolosi, non rimangono che due possibilità :
a). Conoscono gli studi ma fanno finta di non conoscerli;
b). non conoscono il materiale perché non l’hanno cercato o non l’hanno trovato.
Anche in passato, in mie precedenti pubblicazioni mi sono cimentato in questo esercizio “vizioso†se sia meglio avere dei medici in mala fede oppure dei medici ignoranti; alla fine, non senza titubanze, sono giunto alla conclusione che preferisco medici in mala fede che in futuro potrebbero redimersi ed intraprendere con convinzione e capacità la “retta via†piuttosto che medici ignoranti che non siano mai stati mossi dalla luce della conoscenza ovvero che si siano dimostrati incapaci persino di rinvenire il materiale. Questi ultimi, infatti, anche se informati, non sarebbero comunque in grado di dare alcun apporto al progresso del sapere e della conoscenza e quindi di aiutare il prossimo.
Avv. Roberto Mastalia
1 R. Gava, Le vaccinazioni pediatriche, Salus Infirmorum.
SUDDEN INFANT DEATH SYNDROME (SIDS)
2 La legge 02.02.2006 n. 31 ha reso obbligatorio l’accertamento autoptico nei casi di decesso di bambini nati vivi nei presumibilmente riconducibili a SIDS oltre che a feti deceduti improvvisamente oltre la 25° settimana di gestazione. I dati di tali accertamenti devono essere inviati alla banca dati nazionale istituita presso la prima cattedra dell’Istituto di Anatomia Patologica dell’Università di Milano.
3 V. Scheibner - "Vaccination - A medical Assault on the Immune System.
I CDC (Centri per la prevenzione e il controllo delle malattie) sono un importante organismo federale di controllo della sanità pubblica degli con sede nella Contea di DeKalb (Georgia). Tali centri hanno il compito di monitorare, prevenire e suggerire celermente gli interventi più appropriati in caso di epidemie
4 Na, "Vaccinazione DPT e morte improvvisa infantile in Tennessee", USA Dept HEW, MMWR Report,1979.
5 34° annual meeting of American Academy of Neurology.
6 M. Georget, Vaccinations, les vérités indésirables, Ed. Dangles, 1994.
7 Apostolov et alii, Death of an Infant in Hyperthermia After Vaccination, J Clin Path, Mar 1961.
8 Fulginiti, V, Sindrome di morte infantile improvvisa, vaccinazioni anti-difterica- tetano e pertosse e visite dal dottore: casualità , correlazione e causa ed effetto?, Pediatr Infect Disorder, gen.-feb. 1983; Baraff LJ, "Possibile associazione temporale tra vaccino anti- difteria- tetano- pertosse e SIDS, morte infantile improvvisa", Pediatr Infect Disorder, gen.- feb. 1983; Caratteristiche di morti infantili improvvise (SIDS) post-vaccinazione DPT", Neurology, aprile 1986; Mortimer EA, DTP e SIDS, Am J Public Health, agosto 1987; Flahault A, Sindrome da morte infantile improvvisa e vaccinazioni anti-difterica, tetano, pertosse e polio", The Lancet, 12 marzo 1988; Na, "Vaccinazione DPT e morte improvvisa infantile in Tennessee", USA Dept HEW, MMWR Report, 23 marzo 1979, citato.
9 Na, "Vaccinazione DPT e morte improvvisa infantile in Tennessee", USA Dept HEW, MMWR Report,1979.
10 34° annual meeting of American Academy of Neurology.
11 M. Georget, Vaccinations, les vérités indésirables, Ed. Dangles, 1994.
12 S.K. Templetono, Sunday Times, 24.10.2010
13 Agli stessi risultati è pervenuta anche un’inchiesta del VAERS statunitense in base alla quale i datio della farmacovigilanza passiva corrispondano a non più del 10% del dato reale.
14 E. Guanella, La Stampa, 21.08.2008 pagg. 8 e 9
15 J. Virapen “21 Deaths in Japan After H1N1 Vaccine†pubblicato il 22.11.2009 sul sito Prevent Disease.
16 Fonte Japan Times 08.03.2010
L'autismo è una emergenza
In aumento il numero di casi morbillo, ma quale è la reale epidemia? di Fromitaly
 Leggo oggi che c'è molta preoccupazione per la ricomparsa e la diffusione del morbillo sia negli Stati Uniti che in diversi paesi d'Europa. La causa sarebbe la sempre minore fiducia dei genitori verso il vaccino contro morbillo, rosolia e parotite per i suoi possibili effetti collaterali. Le agenzie scientifico- sanitarie sono ovviamente sicure che queste preoccupazioni siano infondate e che non ci sia alcun link tra vaccino e autismo.
L'autismo è un disordine che colpisce oggi nel nostro paese (dati ufficiali) un bambino ogni 150, uno su 100 e più negli Stati Uniti, l'un per cento di tutti i bambini, il due per cento dei maschi. Non vi sembra questa una epidemia ben più grave e pericolosa di quella del morbillo? Eppure non se ne parla! Migliaia di genitori raccontano dei loro bambini, sani e che si stavano sviluppando in modo perfetto, e che dopo le vaccinazioni di routine sono improvvisamente cambiati: hanno manifestato crisi epilettiche, disturbi del sonno e problemi intestinali.
Molti hanno smesso di parlare e hanno perso le abilità che avevano acquisito sprofondando lentamente in un tunnel senza fine che li ha condotti ad una diagnosi di autismo. I medici non sanno spiegare questa regressione, non ne sanno spiegare le cause, ma dicono che la concomitanza con le vaccinazioni sia una semplice coincidenza. Non si conoscono le cause, sembra non esserci una cura, non sanno come prevenire questa malattia così pervasiva, ma l'unica cosa certa è che la colpa non è del programma vaccinale come provato da una dozzina di studi che hanno escluso ogni possibile collegamento. Che questi studi siano stati condotti con il finanziamento diretto o indiretto delle ditte farmaceutiche, le stesse che producono i vaccini, è considerato irrilevante, come irrilevanti sono le ricerche alternative compiute in questi anni e che invece dimostrano un possibile legame quantomeno tra i vaccini e le problematiche gastrointestinali dei bambini con autismo. I medici che le hanno condotte sono stati discreditati in ogni modo possibile!
Il Dr. Thomas Insel, direttore dell'IACC, una commissione americana appositamente creata dal Congresso per affrontare le problematiche dell'autismo, ha proprio pochi giorni fa affermato che l''80 percento degli Americani con autismo è sotto i 18 anni di età e che bisogna prepararsi a una emergenza nazionale con milioni di persone che avranno presto bisogno di assistenza e servizi.
Nessuno mai, a livello di organi ufficiali, aveva chiamato l'autismo una emergenza, nessuno, ma noi, semplici genitori, lo avevamo invece fatto quando tre anni fa abbiamo chiamato questo nostro portale EmergenzAutismo appunto. Che fosse una emergenza lo sapevamo!
Per anni ci è stato detto che non si trattava di una epidemia, che l'autismo c'è sempre stato e sono semplicemente cambiati i criteri diagnostici divenuti più ampi ed inclusivi, ma ora tutti questi bambini che stanno diventando adulti non possono più essere negati, nascosti e come uno tsunami travolgeranno chi non ha saputo muovere un dito per prevenire e fermare tutto questo.
Uno studio del 2006 dell'Università di Harvard (non so se in Italia ne sia stato condotto uno simile) ha stabilito che il costo per lo Stato per un soggetto con autismo è di 3.200.000 dollari. Altri hanno ipotizzato che occorrono dai 5 ai 10 milioni per persona. E' spaventoso pensare quale sarà il futuro di questa nostra generazione di bambini con autismo quando diventeranno adulti e i genitori non si potranno più occupare di loro.
E' l'autismo l'epidemia di cui preoccuparsi. Quando sentiamo di parlare dell'aumento dei casi di morbillo ricordiamocelo.
Long Island Press, un esempio: e i giornalisti italiani?
http://www.emergenzautismo.org/content/view/892/2/
Il vento sta cambiando e finalmente, soprattutto in Usa e in UK, anche i media cominciano a dare spazio al problema della sicurezza delle vaccinazioni e indagano sugli interessi delle ditte farmaceutiche che producono i vaccini. Purtroppo non in Italia, dove l'informazione su questi temi stenta ancora a decollare. Con l'intento di dare un contributo in questa direzione, crediamo di fare cosa gradita ai genitori e a tutti i nostri lettori traducendo e pubblicando l'articolo comparso il 23 Giugno sul Long Island Press, uno dei maggiori settimanali americani, a firma di Jaclyn Gallucci, dal titolo “Uno sguardo dentro il dilemma delle vaccinazioniâ€.
Jaclyn Gallucci scrive:
 I tempi sono cambiati: oggi le aziende farmaceutiche difendono con forza le loro attività , perché i vaccini non sono solo un'importante innovazione medica, ma sono anche un grande business. Infatti, per esempio, il vaccino Salk nel 1956 aumentò i profitti della sua azienda produttrice, la Eli Lilly, del 90 per cento, portando a un totale di 13,7 milioni di dollari di entrate per l'azienda, oltre ai milioni che portò anche ad altre industrie del tempo. Oggi, aziende come Merck guadagnano miliardi dai vaccini prodotti per tutto, dalla varicella all'influenza.
 E, oggi, i bambini americani che seguono il programma vaccinale raccomandato dal Centro per il Controllo delle Malattie e la Prevenzione (CDC) ricevono 69 dosi di 16 vaccini - 46 dosi in più rispetto a 30 anni fa, il più alto numero somministrato in qualsiasi paese del mondo. . . .
Gli avversari dei vaccini, cioè genitori attivisti e una piccola minoranza di medici e scienziati, sostengono che i sistemi immunitari dei bambini siano troppo deboli per riuscire ad affrontare e gestire i vaccini, e che i possibili effetti collaterali, tra cui convulsioni epilettiche, paralisi e morte, sono trascurati dalle aziende farmaceutiche e non valgono il rischio. Questi critici dicono che i vaccini possono innescare problemi dello sviluppo come l'autismo. "Vendere i vaccini è estremamente redditizio e l'obbligatorietà dei vaccini è un processo pieno di conflitti di interesse" ha detto ai responsabili della sanità Michael Belkin, padre di un bambino morto dopo una vaccinazione. "Il modello di business di disporre di un governo [che] obbliga tutti ad acquistare i propri prodotti è una delizia per chi esercita il monopolio". La discussione sui vaccini è a un punto di stallo e lascia l'opinione pubblica a chiedersi a chi debba credere. Nel frattempo i genitori, da Long Island a tutti gli Stati Uniti, si trovano di fronte al dover prendere la decisione sulla prima vaccinazione subito dopo poche ore dalla nascita dei loro bambini e, in un modo o nell'altro, devono fare una scelta.
Jaclyn Gallucci continua citando attivisti come Barbara Loe Fisher e David Kirby, scrivendo un articolo straordinariamente aperto, dimostrando di essere una giornalista coraggiosa che non si è limitata ad accettare ciò che le autorità sanitarie affermano o, peggio, negano. Non è frequente che questo avvenga: i genitori della comunità dell'autismo sono abituati ad essere tacciati di “fanatismo antivaccinale†e a sentirsi ripetere fino alla nausea che i vaccini non sono pericolosi e che tutti gli studi lo provano: la concomitanza tra vaccinazioni e regressione nell'autismo è, a dire di tutti, una combinazione!
Nessuno parla mai del potere e dell'influenza dei produttori di vaccini, nessuno ammette che la loro motivazione è il profitto. Nessuno parla di come siano protetti, né si denuncia la mancanza di sperimentazione sugli ingredienti dei vaccini e sulla loro tossicità .
L'articolo di questa giornalista dovrebbe essere di esempio per tutti coloro che svolgono questa professione: questo è giornalismo obiettivo. Come genitori vorremmo e dovremmo avere, anche in Italia, la possibilità di leggere informazioni come queste e, per questo, quello che vogliamo chiedere a chi lavora nei media è: dateci dentro, trovate il coraggio, per cercare e scrivere la verità , aiutate i nostri bambini!
Esenzione dalla revisione di accertamento
Una tutela per i bimbi e gli adolescenti nello spettro autistico
http://www.emergenzautismo.org/content/view/906/84/
Danilo Verdicchia, 30 anni, Dottore in Filosofia, Scienze dell’Educazione e della Formazione e specializzando in Analisi e modifica del comportamento presso il Florida Institute of Technology, svolge la libera professione di Consulente junior practicum ABA/VB con bimbi, adolescenti e adulti nello spettro autistico. Ha ricoperto il ruolo di docenza nella scuola dell’Infanzia e nella Scuola Secondaria e attualmente prosegue gli studi universitari nel corso di Laurea in Scienze e Tecniche psicologiche.
Da alcuni anni seguo le vicende di questo forum, condividendone l’impegno e le finalità .
Nel mio operato professionale di Consulente junior accade spesso di toccare con mano la difficoltà di tante famiglie nel vedere riconosciuto lo status di inabilità del proprio figlio e i benefici derivanti da tale riconoscimento.
Ciò che preoccupa, ancor di più, è la provvisorietà di tali riconoscimenti che impongono a carico delle famiglie l’onere di sottoporre i propri piccoli a continui accertamenti da parte delle Commissioni medico legali dell’Azienda Sanitaria Locale e dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale di competenza territoriale.
Nell’ottica di rendere un servizio di pubblica utilità a tutte le Famigle, sono di seguito ad indicare l’accreditata normativa in materia di esenzione di non rivedibilità per i bambini che hanno ricevuto una diagnosi di :
- disturbo pervasivo dello sviluppo
- disturbo generalizzato dello sviluppo
- disturbo dello spettro autistico
- autismo
 Va precisato che in sede clinico diagnostica, l’emissione e la certificazione della diagnosi deve necessariamente riportare accanto all’etichetta nosografica del deficit anche il codice della patologia secondo l’ICD 10.
La ICD-10 è la decima revisione della classificazione ICD, ossia la classificazione internazionale delle malattie e dei problemi correlati, proposta dall'OMS.
Sono classificate oltre 2000 malattie. La traduzione ufficiale in lingua italiana, effettuata a cura dell'ISTAT e dell'Ufficio di Statistica del Ministero della Salute, è stata pubblicata dall'Organizzazione mondiale della sanità a Ginevra nel 2000[1] e a Roma nel 2001[2].
In particolare, per la categoria diagnostica dei disturbi psichici,nell’ICD – 10 va considerato il capitolo V include che include non solo i disturbi psichici e comportamentali di natura organica (F00-F09), dovuti all'uso di sostanze psicoattive (F10-F19), affettivi (F30-F39), nevrotici (F40-F48), legati a disfunzioni fisiologiche (F50-F59), disturbi della personalità (F60-F69), dello sviluppo psicologico (F80-F89) e comportamentali (F90-F98).
Sono elencate tra le malattie la schizofrenia (F20) e vari ritardi mentali (F70-F79).
I disturbi dello spettro sono contenuti e menzionati in questo capitolo.
Pertanto ogni UONPI, o struttura accreditata con il SSN, ha l’obbligo di indicare questo codice, che è un parametro condiviso a livello internazionale e che si affianca al DSM IV.
Una importante differenza tra l'ICD-10 e il DSM-IV è che l'ICD-10 contiene due tipi di criteri diagnostici, cioè due diversi manuali, uno per il clinico, più flessibile, e l'altro per il ricercatore, più preciso, in quanto l'OMS ha ritenuto pericoloso per la pratica clinica l'adozione di rigidi criteri diagnostici come fa il DSM (per le differenze tra l'ICD-10 e il DSM-IV, vedi Migone P., "Il rapporto tra ICD-10 e DSM-IV", Neurologia Psichiatria Scienze umane, 1996, XVI, 4: 543-557).
Fatta questa premessa:La legge n. 80 del 9 marzo 2006 ha introdotto una serie di novità sul tema dell'invalidità civile.
In particolare, l'art. 6 comma 3 fa riferimento alle visite di rivedibilità o controllo e prevede che i cittadini a cui è stato riconosciuta l'indennità di accompagnamento o di comunicazione e siano affetti da patologie o menomazioni ingravescenti o stabilizzate, non devono essere più sottoposti a visita di accertamento e revisione.
Con il Decreto 2 agosto 2007[1] il Ministero dell'Economia e delle Finanze ed il Ministero della Salute hanno individuato l' elenco di 12 condizioni patologiche (revisionabile ogni anno) rispetto alle quali sono escluse le visite di controllo.
Va precisato che la procedura deve essere effettuata d'ufficio e senza oneri o incombenze per il cittadino.
Occorre aggiungere che nota del Ministro della Salute[3] prima, seguita da una recente circolare dell'INPS[4], ha finalmente chiarito e puntualizzato quelle che sono le modalità che le ASL e gli uffici INPS devono seguire per evitare che la visita di revisione diventi non solo un inutile aggravio per il cittadino, ma generi a questi enormi difficoltà economiche a causa della sospensione dell'assegno.
Fino a non molto tempo fa, infatti, sulle modalità di attuazione del Decreto vigeva molta confusione ed i cittadini non sapevano come comportarsi.
Dunque si tenga conto che:
- È l'INPS a dover avviare la procedura di verifica e ad occuparsi dell'intero iter, il quale Istituto è tenuto a richiedere alle ASL gli elenchi dei cittadini beneficiari di indennità di accompagno e di comunicazione, e la relativa documentazione
- Le ASL sono tenute ad inviare per tempo i fascicoli.
- L'INPS dovrà valutare la documentazione giunta e redigere un verbale in cui risulterà il diritto o meno del cittadino all'esenzione da qualunque altra visita di revisione.
- Dovrà poi redigere un verbale in cui risulterà il diritto o meno del cittadino all'esenzione da qualunque altra visita di revisione.
- Dovrà restituire i fascicoli, corredati di verbale alle Asl, e comunicare al cittadino ritenuto esonerato, che non sarà più chiamato a visita.
Tengo a precisare che ciò deve avvenire sia per coloro ai quali è stato riconosciuto il diritto all' accompagno e/o all' indennità di comunicazione, sia per coloro ai quali sia stata richiesta ulteriore visita presso la commissione di verifica.
I Genitori, dunque, in presenza di:
Diagnosi emessa da SSN o struttura accreditata presso il SSN, in presenza di “Patologie mentali dell'età evolutiva e adulta con gravi deficit neuropsichici e della vita di relazione. Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell'autonomia personale. Valutazione prognostica. Valutazione e descrizione funzionale: funzioni intellettive; abilità cognitive; abilità e competenze affettive e relazionali; autonomia personale; abilità e competenze di adattamento sociale.†(Cfr. Decreto attuativo 2 agosto 2007 G.U. n. 225 del 27 settembre 2007. CAP. X) possono presentare richiesta di esenzione dalle visite di accertamento successive inviando una apposita istanza alla Competente Azienda Sanitaria Locale, all’Ufficio Territriale INPS, e per conoscenza alla Procura della Repubblica, in quanto l’istanza vale quale Diffida.
La modulistica è rinvenibile al QUI
Occorre aggiungere che:
Mentre si tenta di garantire attuazione (dopo oltre due anni) a ciò che è stato disposto dal Legislatore per evitare visite di accertamento superflue, proseguono le attività di verifica e controllo sulle effettive posizioni degli invalidi civili. I controlli, già previsti e condotti da anni, sono stati recentemente inaspriti dal Decreto Legge 112/2008 in via di conversione in questi giorni.
L’INPS, con l’intento di garantire uniformità applicativa sul territorio nazionale, ha diramato il 21 luglio 2008 la Circolare 77 che fornisce indicazioni operative a tutte le Sedi INPS. Gli elenchi dei nominativi degli invalidi da verificare saranno estratti a campione dalla Commissione Medica Superiore (Roma) e gli elenchi saranno trasmessi alle Commissioni provinciali di verifica.
La Circolare precisa anche che “A norma dell’art. 6 comma 3, della legge 9 maggio 2006, n. 80, i soggetti portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti (inclusi quelli affetti da sindrome da talidomide), che abbiano ottenuto il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, sono esonerati da ogni visita medica finalizzata all’accertamento della permanenza della minorazione. (…) Allo scopo di evitare che le verifiche straordinarie possano interessare anche i predetti soggetti, si ravvisa la necessità di richiedere, in via preliminare alle ASL, i fascicoli sanitari degli invalidi da sottoporre a verifica straordinaria, per un indispensabile esame preventivo della documentazione sanitaria.â€
Nella sostanza, per i titolari di indennità di accompagnamento, l’INPS richiederà alle Commissioni Usl, prima di procedere a convocazione a visita, i relativi fascicoli sanitari.
Nel caso l’INPS rilevi, al momento delle visite di controllo, un’invalidità inferiore a quella precedentemente accertata, procederà alla revoca delle provvidenze economiche.
Nel caso invece rilevi un aggravamento, non ci sarà alcun adeguamento automatico delle provvidenze economiche. Sarà il Cittadino a dover richiedere alla propria Azienda Usl la visita per l’accertamento (e il verbale sarà poi verificato e, se del caso, convalidato nuovamente dall’INPS).
Resto a disposizione di tutti i genitori, per ulteriori delucidazioni all’indirizzo di posta elettronica: Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
dr. Danilo Verdicchia
Note
1. Ministero della Sanita: Dipartimento per l'ordinamento sanitario, la ricerca e l'organizzazione, Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati, 10a revisione, 3 volumi,, Ginevra: Organizzazione mondiale della Sanità , 2000.
2.Ministero della Sanità , ICD-10 : classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi sanitari correlati:10a revisione, 3 volumi, Roma: Istituto poligrafico e Zecca dello Stato, 2001.
3.Decreto attuativo 2 agosto 2007 G.U. n. 225 del 27 settembre 2007.
4.Nota Ministero del lavoro,della Salute e delle Politiche Sociali - Dipartimento prevenzione e Comunicazione - Dir. Gen. Prevenzione Sanitaria - Ufficio VII dell'EX Ministero della Salute. 30 maggio 2008.
5. messaggio INPS 3 giugno 2008, n. 12727.
ABA: genitori e terapisti ricevono la formazione dovuta?
Un documento di Megan DeLeon Miller, BCBA
http://www.emergenzautismo.org/content/view/913/84/
Pubblichiamo questo documento della consulente Megan DeLeon Miller che affronta il tema della importanza della formazione dovuta a genitori, tutor e terapisti. E' questo un problema molto sentito dalle famiglie a cui speriamo così di dare una risposta e uno strumento per rivendicare i propri diritti. Ringraziamo Megan per il consenso datoci.
Megan DeLeon Miller, M.S., BCBA
Megan DeLeon Miller, M.S, BCBA è laureata Summa Cum Laude in Psicologia alla John Carroll University, e specializzata in Applied Behavior Analysis alla Florida State University (FSU). Dal 2009 lavora come consulente alla Navigation Behavioral Consulting.
Contact Information: 850-348-5724 Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
Un problema che mi viene spesso riferito da genitori e terapisti, e che osservo io stessa, è la mancanza di formazione che genitori e tutor ricevono. Ci sono alcune ragioni che rendono questo un problema particolarmente serio in quanto porta ad un intervento meno efficace per il bambino, ostacola i suoi progressi, per non parlare del fatto che va a violare il codice di condotta BACB. Vorrei discutere ognuno di questi punti e fornire alcune possibili motivazioni per cui penso che si verifichi questa mancanza di formazione, descrivendo ciò che può causare e i possibili modi per affrontare il problema.
L'intervento sul bambino diventa meno efficace
 La ricerca nel campo dell'analisi del comportamento e del trattamento dell'autismo in generale indica che la formazione di genitori e tutor è cruciale per il successo dell' intervento. Lynn e Robert Koegel hanno condotto numerose ricerche sulla formazione dei genitori che dimostrano tutte come i genitori vadano molto bene come insegnanti del figlio e la loro formazione porti a vantaggi sia per il bambino che per loro. Fornirò anche una sintesi di altre ricerche in materia di formazione dei genitori alla fine di questo intervento.
La maggior parte dei bambini che ricevono servizi di analisi del comportamento (ABA) hanno solo poche ore di trattamento a settimana (circa 7-10), mentre il numero di ore consigliate sarebbe di 30-40. Se il genitore non riceve una formazione adeguata, vengono sprecate ore e ore che potrebbero invece integrare le 7-10 ore che il bambino fa con le terapiste. Se anche queste poi non sono adeguatamente formate si avranno progressi ancora minori per il bambino, perché le poche ore di terapia che vengono fornite non saranno così efficaci come potrebbero essere. A volte vedo bambini che fare progressi meravigliosi con tutor, terapisti e genitori male addestrati e questo mi rattrista, perché potrebbero sicuramente fare almeno il doppio dei progressi se tutti fossero stati adeguatamente formati.
Ostacoli che sorgono per il progresso del bambino
Una situazione ancora peggiore si verifica quando la mancanza di formazione va ad ostacolare il progresso di un bambino. La maggior parte delle volte i bambini che ricevono un pacchetto di servizi richiedono un intervento molto coerente e strutturato. Se il tutor e/o i terapisti stanno seguendo un programma, ma il genitore non collabora, tutto il lavoro che viene fatto durante le sessioni può essere vanificato quando la sessione termina. Ad esempio, se un bambino si percuote per attrarre l'attenzione il programma di intervento può consistere nell'intensificare la nostra attenzione quando il bambino non si colpisce, bloccarlo con delicatezza quando invece lo fa e non fornire contatto oculare, non parlargli o non prestargli alcun tipo di attenzione se si picchia; ma se i genitori dicono invece al bambino “NON TI PICCHIARE†e dandogli così tanta attenzione, il comportamento non solo non diminuirà , ma potrebbe addirittura aumentare, perché il comportamento si troverebbe inserito in un programma di rinforzo variabile, il che significa che a volte è rinforzato (il bambino riceve attenzione) e talvolta non lo è (quando si colpisce viene bloccato e ignorato). Siccome il bambino non sa quale reazione riceverà , continuerà a colpirsi, nella speranza di ottenere attenzione e potrebbe farlo più intensamente quando non la riceve per vedere se colpendosi più duramente riesce ad ottenere l'attenzione desiderata.
Inoltre, se il tutor e/o il terapista non hanno ricevuto una formazione adeguata su come valutare la funzione di un comportamento, potrebbero diventare, insieme al genitore il rinforzo del comportamento. Per esempio, alcuni bambini si rifiutano di seguire un'istruzione e il terapista potrebbe fornire automaticamente un evitamento dell'estinzione e il genitore potrebbe rinforzare il comportamento. Per esempio, alcuni bambini si rifiutano di continuare.
Questo significa che il terapista dovrà prendere il bambino e guidarlo a svolgere il compito. Anche questo comporta talvolta una lotta fisica per cercare di tenere il bambino sulla sedia, cercando di tener fermo il materiale se il bambino li sta spingendo via, ecc. Non uso generalmente questa procedura anche se il bambino prova ad evitare una richiesta, ma parleremo in un altro momento di questo. Se non viene fatta alcuna analisi e non si prendono i dati per vedere quanto frequentemente il bambino mette in atto il comportamento e se aumenta o diminuisce, il terapista non riuscirà a sapere se l'intervento è stato efficace. E' compito del consulente BCBA insegnare a tutor e terapisti come e quando raccogliere questi dati, e designare un programma su come intervenire per diminuire frequenza e intensità del comportamento. Se il bambino potrebbe non rispondere positivamente perchè gli piace il contatto fisico dell'aiuto che riceve e il comportamento potrebbe aumentare.
Violazione della "Guida per una Condotta Responsabile" del BACB
Non fornire corsi ai genitori o ai terapisti e/o tutor è inserito nelle seguenti violazioni del BACB:
2.02 Accettare i clienti - L'analista comportamentale accetta come clienti solo quegli individui o entità (agenzie ecc) il cui comportamenti problema o servizi richiesti sono commisurati agli studi, ai corsi e all'esperienza dell'analista comportamentale. Se queste condizioni non si verificassero, l'analista comportamentale può agire sotto supervisione o sotto consulenza di un analista comportamentale che abbia le credenziali che permettano di lavorare con i suddetti problemi comportamentali o servizi.
Se l'analista comportamentale non fornisce insegnamento perché lui/lei non sa come intervenire, allora sta violando il punto 2.02, in quanto non dovrebbe accettare clienti i cui servizi richiesti esulano dalla sua area di conoscenza senza richiedere la supervisione di un diverso analista comportamentale che ne abbia i requisiti.
3.02 Valutazione Funzionale del Comportamento - (a) L'analista comportamentale conduce una valutazione funzionale come definito qui sotto, per generare i dati necessari per sviluppare delle modifiche efficaci al programma comportamentale. (b) La valutazione funzionale include un novero di attività sistematiche riunite in informazioni riguardanti i fattori che influenzano il ricorrere di un comportamento(es: antecedenti, conseguenze, configurazione di aventi o operazioni motivanti) inclusi l'intervento, l'osservazione diretta e l'analisi sperimentale.
Se l'analista comportamentale non ha insegnato al terapista e/o tutor come raccogliere i dati né raccoglie i dati personalmente, allora sta violando il punto 3.02 perché il comportamento non è stato valutato per funzioni. In più, se l'analista comportamentale insegna al tutor come raccogliere i dati ma non utilizza quei dati per sviluppare un piano di intervento, anche in questo caso sta violando il punto 3.02 perché il comportamento non è ancora stato analizzato.
3.03 Spiegare i risultati della valutazione - l'analista comportamentale assicura che la spiegazione dei risultati sia esplicata con un linguaggio comprensibile alla persona valutata o ad un'altra persona legalmente autorizzata in luogo del cliente. A prescindere se l'interpretazione viene data dall'analista comportamentale, dagli assistenti o da altre figure, l'analista comportamentale si assicura dei passi necessari al fine di assicurarsi che siano fornite appropriate spiegazioni.
Se l'analista comportamentale non analizza il coportamento come primo passo, allora il punto 3.03 viene automaticamente violato perchè non si possono spiegare i risultati se non si analizza il comportamento. Talvolta l'analista comportamentale potrebbe analizzare il comportamento senza esplicarne i risultati, violando quindi il punto 3.03.
3.05 Descrivere gli obiettivi del programma - L'analista comportamentale descrive al cliente o al tutore, per iscritto, gli obiettivi del programma di modifica comportamentale (vedere più avanti) prima di provare ad implementare il programma. Se fosse possibile, dovrebbe essere condotta una analisi rischi-benefici sulle procedure da implementar e per raggiungere l'obiettivo.
Se i punti 3.02 e 3.03 sono violati, allora l'intero articolo 3.0 è automaticamente violato. Talvolta un analista comportamentale potrebbe valutare un comportamento ma non scrivere un piano di intervento con gli obiettivi. In questo caso diventa davvero difficile insegnare al terapista e/o tutor e ai genitori e viola il punto 3.05.
4.01 Descrivere le condizioni per il successo del programma - L'analista comportamentale descrive al cliente o a chi per esso le condizioni ambientali necessarie per rendere efficace il programma.
Se l'analista comportamentale non insegna, allora non può descrivere ai genitori e al terpista e/o tutor le condizioni per il successo del programma. Tipicamente, il corso è una delle condizioni che sono necessarie per il successo del programma.
4.04 Approvazione degli interventi - L'analista comportamentale deve ottenere dal cliente o da chi per esso l'approvazione per iscritto sulle procedure per l'intervento comportamentale prima della loro implementazione.
Se l'analista comportamentale non istruisce i genitori, allora non esiste approvazione dell'intervento perché è solito che l'intervento viene realizzato senza che i genitori sappiano cosa sta accadendo.
5.11 Corsi, supervisione e sicurezza - L'analista comportamentale istruisce attraverso degli adeguati corsi, supervisioni e precauzioni di sicurezza ai propri subordinarti o supervisionati e fa i passi necessari per comprendere se il personale sviluppi i servizi responsabilmente, con competenza ed eticamente. Se le politiche istituzionali, le procedure o l'abitudine anticipano l'adempimento di questo obbligo, l'analista comportamentale prova a modificare il proprio ruolo o di correggere la situazione per renderla fattibile.
Se il terapista o il tutor è un subalterno o un supervisionato dal BCBA e il BCBA non fornisce un insegnamento, una supervisione e delle precauzioni di sicurezza, allora il punto 5.22 è violato.
In questa sezione è altrettanto importante notare come il Tricare Autism Demonstration Project richieda mensilmente un corso ai genitori, in modo che se un bambino riceve il servizio attraverso questo progetto e i genitori non ricevono un corso adeguato, il BCBA viola le condizioni stabilite dal Tricare e viola un'ulteriore linea guida al punto 2.14: accuratezza nel riferire a chi paga il servizio (nel report a coloro i quali pagano il servizio o la fonte della ricerca, del progetto o del finanziamento del programma, l'analista comportamentale espone la natura della ricerca o del servizio fornito, la parcella o il tariffario e, dove applicabile, l'identità del provider, i risultati e gli altri dati descrittivi richiesti). In aggiunta, il Demonstration Project richiede che il terapista o il tutor riceva una supervisione continua così come un CORSO. In molti gruppi emergerà l'osservazione del tutor ma senza alcun corso. Essi hanno bisogno di entrambi al fine di soddisfare le richieste del Demonstration Project.
2.2 Perchè questa mancanza di formazione?
Penso che ci siano diverse ragioni:
1. Molti consulenti rivolgono la loro attenzione al bambino e si concentrano esclusivamente su di lui. In questo caso la mancanza di formazione non è intenzionale e non viene fatta lo scopo di ostacolare il progresso del bambino: il consulente è solo così coinvolto ad interagire con il bambino, che non si rende conto che la formazione dei tutor e dei genitori è fondamentale per il suo progredire.
2. A volte i genitori non si rendono conto del loro bisogno di formazione e trattano l' intervento ABA come farebbero con la logopedia o la psicomotricità in cui una persona viene e lavora con il bambino e poi se ne va. I principi, le tecniche e la programmazione definiti in un pacchetto di intervento ABA devono essere seguiti 24 ore al giorno, per 7 giorni a settimana o l'intervento non sarà efficace. Pertanto, è fondamentale che i genitori ricevono una formazione. E' anche importante per il BCBA per disporre da subito di servizi per cui la formazione è necessaria.
3. A volte il consulente BCBA è così pieno di clienti, che lei non ha il tempo di formare i tutor e i terapisti. C'è una soluzione semplice per questo e consiste nel fatto che il consulente dovrebbe includere il tempi di formazione nella pianificazione del suo lavoro e non prenotare tanti clienti. E 'più importante che i vostri clienti ricevano un trattamento efficace e che avere molti clienti che ricevono un intervento mediocre a causa di una mancanza di formazione.
4. A volte il consulente BCBA non sa come provvedere alla formazione. Alcune scuole non insegnano ai BCBA come fornire formazione ad altri sugli interventi. Ci sono alcune tecniche che funzionano meglio di altre quando si fa formazione. Il Behavior Skills Training è generalmente la tecnica più efficace, ma non tutti i BCBA sanno di cosa si tratta o come farlo in modo per cui semplicemente non forniscono alcuna formazione. Alcuni fanno formazione, ma è mal fatta e quindi è inefficace.
5. A volte il BCBA non si rende conto che la formazione è una parte cruciale del pacchetto di intervento. La scuola che li ha addestrati non gli ha dato insegnamenti o non si è concentrata molto sulla formazione per cui non si rendono conto che è qualcosa che è necessario fare.
6. A volte i genitori fanno resistenza alla formazione perché non è fatta bene e sono istruiti con cose sbagliate. Nella mia esperienza, è meglio formare i genitori utilizzando una terminologia che possano capire, con esempi tratti dalla loro vita (magari che riguardino il loro bambino) e, piuttosto che impantanarsi nel fargli capire l'analisi del comportamento, insegnare loro come seguire l'intervento nell'ambiente naturale. Molto raramente lascio un genitore sedersi in un angolo per mettermi a fare esercizi con il bambino (raramente faccio esercizi con un bambino), ma piuttosto mi dedico ad insegnare come intervallare obiettivi durante la routine quotidiana e come reagire o prevenire comportamenti problema all'interno di essa. Se un BCBA cerca di insegnare ad un genitore come eseguire una sessione o di fargli conoscere tutta la nostra terminologia nello stesso modo in cui l'ha imparata, non farà altro che allontanarli e far desiderare loro di non partecipare alla formazione.
7. Penultimo e importantissimo punto: a volte la formazione non si verifica a causa delle modeste risorse economiche disponibili. A volte i genitori possono permettersi solo il prezzo del tutor e non quello di un consulente BCBA. In questa situazione un paio di cose possono e devono essere fatte: 1. Se il BCBA vuole ancora fornire servizi al cliente, potrebbe abbassare il prezzo sulla base di ciò che il cliente è in grado di pagare e potrebbe essere fornita un minimo di supervisione per la formazione per settimana o mese. Se i genitori non possono davvero permettersi di pagare il minimo ci dovrebbe essere almeno 1 ora al mese dedicata alla formazione con il genitore e il tutor. E poi il tutor dovrebbe incontrare il BCBA e ricevere feedback e formazione e poi di nuovo lavorare con il bambino e formare il genitore, ma solo se il tutor ha l'esperienza sufficiente per fornire tale formazione. 2. Deve essere concordato con la famiglia un budget per il quale ricevono x ore dal tutor e x ore dal consulente. Questo potrebbe voler dire non avere tante sessioni con il tutor in modo che il BCBA possa ancora fornire servizi al normale ritmo: l'efficacia complessiva della terapia ne trarrà beneficio. 3. Se queste soluzioni non funzionano, il BCBA dovrebbe mandare il genitore da qualcuno in grado di utilizzare una di queste soluzioni. Siccome la formazione di tutor e genitori è fondamentale per fornire un trattamento efficace, se il BCBA non riesce a individuare un modo per farlo nella quantità che necessari, sia a causa di vincoli di finanziamento o di tempo, allora il BCBA non deve prendere in carico il cliente, perchè altrimenti il denaro del cliente verrebbe sprecato e il bambino potrebbe ricevere servizi non produttivi.
8. Ultimo e più importante punto, a volte il consulente BCBA non sa come gestire il comportamento per cui non è in grado di fornire formazione. Questo è molto importante perché in una situazione come questa, il BCBA stesso dovrebbe cercare la supervisione e di un altro BCBA che sa come gestire il comportamento e consultarsi con lui. Con tutti i forum e le pagine internet dedicate all'analisi del comportamento oggigiorno, non ci sono scuse per non trovare qualcuno che possa fornire idee, supervisione e consigli a un BCBA che non sa come gestire un determinato comportamento.
Come accorgersi che la formazione ricevuta è carente
Ci sono alcuni segni evidenti ed altri che non lo sono:
1. Il BCBA non parla con i genitori, con il terapista o tutor circa il programma. Il BCBA non spiega quale programma si andrà a fare, quale intervento si sta svolgendo per stimolare i comportamenti, come realizzare questi programmi e come stimolare questi comportamenti.
2. Il bambino lavora continuamente sullo stesso stimolo comportamentale o ha lo stesso programma con l'acquisizione di determinate abilità . Se il BCBA fornisse un corso adeguato, questi problemi verrebbero analizzati e il programma potrebbe venire modificato.
3. Un programma di trattamento, comportamentale o di intervento non esistono. E' praticamente impossibile fornire un corso sulla programmazione del bambino se non c'è un piano che determini il programma, i criteri di rinforzo, i criteri di prompting, altre tecniche istruzionali e piani per ridurre i comportamenti.
4. Quando il tutor o il terapista o il genitore chiedono al BCBA di assisterli in uno skill, il BCBA da risposte brevi (talvolta anche nessuna), ma non si siede per insegnare quello skill. Un corso efficace di solito consiste in: spiegazione del piano, modellazione delle tecniche, il ruolo nella messa in pratica delle tecniche, fornire un feedback e mettere in pratica le tecniche nel modo reale di insegnamento sul campo.
5. Non c'è un modo per monitorare l'intervento con il tutor o i genitori. Le Integrity Checklist sono normalmente usate per monitorare se l'intervento sia implementato correttamente o meno. Io non le uso per ogni piccola cosa che faccio, ma quando un programma è complicato o quando un nuovo programma di acquisizione richiede step multipli o un bambino ha bisogno di prompt in un certo modo, uso l'Integrity Cecklist per mostrare al terapista o al genitore il modo in cui seguire il piano di lavoro.
6. Il genitore o il tutor o il terapista pensano che non hanno dati per capire cosa fare con il bambino.
Modalità per affrontare questo problema
Ho diviso in due categorie questo argomento, una per i consulenti e una per genitori e terapisti.
Se siete un consulente BCBA che ha difficoltà nel formare genitori e terapisti:
1. Mettete nel vostro programma che genitori e tutor debbano partecipare ad un minimo di formazione ogni settimana. Il minimo dipende dal cliente, ma consiglierei da 15 minuti a 1 ora e talvolta di più.
2. Programmate la formazione nella sessione. A volte i genitori sono molto impegnati e usano il tempo della sessione per fare tutte le cose che devono essere fatte. Questo va bene, ma hanno anche bisogno di imparare come interagire con il loro bambino. Parlate con il genitore, tutor e terapisti e impostare determinati giorni e orari in cui fare formazione.
3. Utilizzare il behavior skills training. Cercate su Google e troverete tonnellate di informazioni. Ho anche un blog a questo proposito che potete leggere e consultare.
4. Fornite formazione specifica per il cliente e rendetela comprensibile. Cercate di insegnare ai genitori come utilizzare le tecniche comportamentali e seguire programma del bambino nel contesto dell'ambiente naturale.
5. Utilizzate le occasioni che si creano. Se possibile provare cercate di dare un rinforzo anche a genitori, terapisti, tutor, magari dandogli un ticket di premio quando fanno un buon lavoro. Alla fine del mese tirate a sorte un biglietto e date un premio a chi è estratto. Come minimo comunque lodateli e e rinforzateli ogni volta che vedete che stanno facendo un ottimo lavoro, o almeno cercando di seguire l'intervento (non dimenticate di modellare il comportamento). Altrettanto importante, è sapere cosa e come fare con genitori, tutor e terapisti che si rifiutano di essere addestrati o seguire il protocollo: se non siete in grado di fornire servizi efficaci a causa della mancanza di partecipazione, si deve interrompere la presa in carico. Fate vostra questa scelta. In genere dico 3 volte alla persona che non sta partecipando adeguatamente e mi impegno per risolvere questo problema con una formazione supplementare, adattando meglio i programmi e rendendoli più fattibili, ecc, e se ancora non vengono rispettate le mie direttive, interrompo la presa in carico. Ci sono troppi bambini che necessitano di servizi e sono in lista d'attesa per consentire a un genitore di non partecipare alla programmazione del suo bambino. Tuttavia, NON interrompete mai le vostre prestazioni senza spiegare ai genitori che era loro richiesto di partecipare e dare consigli, fare commenti e lavorare con loro per risolvere il problema prima di decidere interrompere i servizi. Ho lavorato con genitori a cui i consulenti avevano fatto cose del genere ed erano erano (giustamente) infuriati perché non sapevano neanche che c'era un problema e il consulente li aveva lasciati.
6. Utilizzare test per controllare l'operato di genitori e terapisti. Contattatemi se avete bisogno di maggiori informazioni su questo, ma è necessario monitorare le loro prestazioni e dare loro un feedback positivo e costruttivo su come possono seguire meglio i programmi.
Se siete un genitore, un tutor o un terapista che non sta ricevendo una formazione adeguata
1. Chiedete al vostro BCBA più formazione. Se rifiuta o in realtà non vi dà alcuna risposta, stampate una copia di questo documento e chiedetegli perché non fa formazione. Assicuratevi di indicare loro che, se non si fa formazione, si viola il Codice di Autodisciplina BACB
2. Provate ad osservare solo le sessioni con il bambino (se siete un genitore) o di altri terapisti (se siete un terapista). Si può imparare molto osservando la sessione quando fatta correttamente.
3. Chiedete al BCBA quale sia la sua politica sulla formazione , e se non dispone di una pianificazione in questo campo, spingetelo a crearne una. Se si lavora per un provider, offritevi per aiutare a creare una.
4.Se la formazione non è rilevante per voi e il bambino (cliente), chiedete al BCBA di renderlo più attinente alle vostre esigenze. Chiedete una programmazione scritta e/o pacchetti formativi e chiedete al BCBA di utilizzare il behavior skills training per insegnare le abilità .
5. Se siete un insegnante o un genitore che sta pagando i costi vivi e il BCBA non sta fornendo formazione a uno di voi a causa di questo, parlategliene e cercate di trovare insieme una soluzione. Determinate insieme quanta supervisione/formazione sia necessaria per il particolare bambino e cercate un modo per realizzare questo obiettivo, anche se questo significa tagliare alcuni ore con il tutor, e convincete il BCBA ad abbassare il suo tprezzo perché state pagando di tasca vostra. E' quasi inutile ricevere servizi da un tutor se non si ricevono un'adeguata formazione e supervisione dal BCBA.
Referenze
Di seguito alcune fonti relative alla formazione di genitori e/o tutor e terapisti
-Most publications by Robert and Lynn Koegel include descriptions of how to train. Visit their website for more information
-For more information on the BACB Code of Conduct, click here
Articles on Parent Training:
1. Lafaskas and Sturmey (2007) studied the effects of using Behavior Skills Training to teach parents to use Discrete Trial Teaching. The parents learned the skill and the children acquired skills faster.
2. Chaabane, Albar-Morgan, DeBar (2009) studied the effects of training parents to teach their children to request items using PECS. The children acquired novel requests and the parents successfully implemented the protocol.
3. Osborne and colleagues (2008) studied the effects of stress on effectiveness of treatment. They found that parent stress counteracted the effectiveness of treatment. Therefore, when doing parent training it is important to identify stressors and help train the parents in a way that will reduce these stressors and increase the effectiveness of therapy.
4. Iovanonne and colleagues (2003) identified components of effective programming as: (a) individualized supports and services for students and families, (b) systematic instruction, (c) comprehensible/structured learning environments, (d) specialized curriculum content, (e) functional approach to problem behavior, and (f) family involvement.
5. Dawson and colleagues (2010) ) compared the effectiveness of the Early Start Denver Model, which is a developmental behavioral approach to intervention that consists mostly of training the parent and the tutors to a community model and found that the Denver model was more effective.
I know that there is more research than this but I unfortunately cannot find where I saved the information and do not have time to look for more links. Please feel free to comment on additional research.
Cartella clinica elettronica interattiva e autismo
Il Dr Brighenti interviene su Emergenzautismo
http://www.emergenzautismo.org/content/view/897/2/
Ospitiamo con grande soddisfazione sulla nostra home page l'intervento del Dr Maurizio Brighenti, neuropsichiatra infantile e ricercatore che da anni si occupa di autismo, che illustra ai nostri lettori un nuovo strumento da oggi a disposizione dei professionisti che seguono i nostri figli. Non possiamo che accogliere con grande gioia una iniziativa che mira a realizzare una collaborazioni tra i vari specialisti per rendere possibile quello di cui hanno bisogno i nostri bambini e i nostri ragazzi: un intervento multidisciplinare.
Al Dr Brighenti il ringraziamento di EmergenzAutismo e l'invito a continuare in questa direzione!
La problematica autistica assume sempre più nuovi aspetti biologici nel corso del tempo e delle ricerche.
Un tempo era considerata una malattia psichiatrica, oggetto di interpretazioni, le più disparate, che coinvolgevano i genitori, come responsabili del disturbo, ma, dopo anni di lotte e di ricerca, le famiglie hanno ottenuto di modificare l'approccio medico all'autismo spostando l'attenzione sulle reali componenti dell'autismo: quella organica.
 Oggi molti studi lo confermano e ciò fa nascere una nuova concezione del disturbo autistico che lo individua in una condizione clinica multi-fattoriale che richiede un intervento multidisciplinare.
Proprio la multi-fattorialità evidenzia delle tipologie che presentano delle caratteristiche cliniche e biologiche differenti da altre, pur nello stesso ambito sintomatico e diagnostico.
Se un tempo l'autismo riguardava il neuropsichiatra infantile, oggi è una condizione clinica che in ambito medico, riguarda il neuropsichiatra infantile, il pediatra, il gastroenterologo, l'allergologo, il genetista e l'immunologo, ma probabilmente trascuro altri ambiti specifici che solo la ricerca ci potrà indicare con chiarezza.
Un disturbo del comportamento, ad esempio, un tempo oggetto di trattamento farmacologico neuropsichiatrico, oggi potrebbe dipendere da cause che non hanno a che fare con un disturbo psichico ed esulano da questo approccio medico tradizionale. Oggi si è osservato che alcuni disturbi del comportamento possono dipendere da fattori organici quali una intolleranza alimentare, una infezione da candida, una flogosi intestinale, una infezione virale, ecc. e quindi di pertinenza di altri specialisti e con differenti modelli di trattamento.
Il mondo dell'autismo spinge il medico ad intraprendere un nuovo modo di fare medicina, in cui i sintomi di un paziente possono richiedere una conoscenza molto più ampia di quella relativa alla propria specialità . Anche nelle cure pertanto occorre considerare quale è più coerente con delle possibili cause. Questo approccio decisamente olistico richiede una formazione scientifica aperta priva di pregiudizi, ma con la curiosità di conoscere e di condividere le esperienze di altri colleghi, pur sempre in un condiviso atteggiamento scientifico.
Oggi però nel dubbio clinico e nella difficoltà di non avere accertamenti mirati e sensibili alle varie interpretazioni biologiche, i medici tendono a somministrare contemporaneamente varie terapie che non sempre portano ai miglioramenti sperati o dichiarati da altri pazienti.
Sarà la ricerca ed un nuovo modo di operare di alcuni medici che potranno indicarci quali soggetti richiedano un certo trattamento, chi un altro, in modo da curare ognuno per ciò di cui ha bisogno ed evitare che tutti assumano di tutto e di più, anche quando non ci sono le indicazioni cliniche o biologiche.
Per ottenere risultati evidenti, quindi, occorre che i vari specialisti si riuniscano e creino una rete scientifica che esprima i vari saperi e li riunisca in una sintesi nuova, per individuare quegli indicatori di riferimento specifici per le diverse tipologie di autismo.
Significa avere fondi economici per la ricerca ed un team di specialisti che comunichino effettivamente tra loro in uno spazio di confronto reale ed operativo.
Oggi, infatti, le esperienze sono ancora disperse nella memoria di ognuno di loro senza approdare ad un reale confronto; restano delle “isole autistiche†da cui è esclusa la comunicazione ed un linguaggio condiviso.
Al bisogno di ricerca e di rete tra medici, segue quello di avere gli strumenti per analizzare i dati di un paziente.
L'esperienza oggi comune a molti genitori è quella di avere una enorme quantità di documenti da fornire in una visita, tanto che si presentano nello studio medico con la valigetta 24 ore che racchiude i dati clinici e strumentali del figlio.
La quantità di dati, tuttavia, non è mai accessibile al medico che non ha il tempo per visionarli durante la visita ed il genitore non riesce a raccontare ogni volta, fin dall'inizio, la storia del figlio o dare una interpretazione dei dati strumentali o biologici di vari laboratori.
La conoscenza di tutti i dati clinici di un paziente permette ad uno specialista di restituire delle ipotesi di cura ai genitori più complete, poiché conosce i pareri dei vari colleghi che hanno già studiato il caso e di tutti gli accertamenti effettuati, ottenendo così a una visione di insieme del paziente.
Uno strumento innovativo ed attuale che risponde a questi bisogni di conoscenza e di interazione tra medici e pazienti è la Cartella Clinica Elettronica Interattiva. (informazioni su: www.doctorhome.eu www.yesdoc.eu )
È una raccolta dati, completa della storia del paziente, di tutti gli interventi terapeutici e degli accertamenti biologici e strumentali.
I dati sono inseriti ed aggiornati da uno staff appositamente dedicato, che ogni medico autorizzato dalla famiglia, può consultare in modo completo e riassuntivo, via internet nel sito www.yesdoc.eu
Una cartella clinica che può essere facilmente aggiornata ed esportata su chiavetta USB o su I-Pad in modo da non doversi sempre collegare in internet e per consultarla insieme al medico durante una visita specialistica.
E' un data-base che aiuta nella comprensione globale delle problematiche di tipo gastroenterico, immunologico, neuropsichiatrico, pediatrico, allergologico, ecc. che un paziente riassume nel corso dei suoi accertamenti.
È tradotta in spagnolo ed inglese, per cui facilita l'accesso ai contenuti anche a medici stranieri che possono interagire con la famiglia o con il collega italiano.
La cartella clinica è interattiva ed è suddivisa, per questo ambito, in due sezioni:
1- La prima sezione riguarda il diario clinico in cui il genitore, l'insegnante, il riabilitatore possono descrivere l'andamento quotidiano di un bambino. Ciò risulta molto utile quando si inizia una terapia e lo specialista vive a parecchi km di distanza e non è facilmente rintracciabile per telefono. In tal caso, previo accordo, lo specialista può seguire il paziente sul sito e comunicare ai genitori le sue eventuali osservazioni.
2- La seconda possibilità riguarda la sezione dialogo interattivo in cui attraverso la posta elettronica del sito, genitori, medici, operatori, possono richiedere ad esempio un parere specialistico, senza doversi recare nella sede dello stesso. Nel contempo è possibile per tutti gli operatori condividere e discutere dei risultati di un intervento terapeutico o riabilitativo semplicemente verificando i dati clinici del paziente on-line.
Ad esempio un gastroenterologo, l'immunologo e il neuropsichiatra potrebbero dialogare su di un caso attraverso il sito, poiché tutti potrebbero accedere agli esami del paziente e discuterli on-line.
In questa prospettiva si sta attivando un data-base di specialisti a cui si potrà accedere gratuitamente per informazioni o consulenze, oppure mediante il pagamento di una quota, se indicata dai singoli specialisti.
Infine, nella proposta alle Associazioni od ai siti web di settore, di utilizzare la cartella clinica elettronica, la società Share srl, proprietaria del marchio, intende proporre agli associati che la acquistino, una riduzione sul costo complessivo e la erogazione da parte di Share di una quota in euro, da concordare con i responsabili della Associazione, da devolvere a dei progetti di studio e ricerca o ad un fondo di aiuti a quelle famiglie che non riescono a sostenere i costi elevati di interventi terapeutici o riabilitativi.
Questi accordi saranno presi con i Responsabili delle Associazioni o dei siti web che ne daranno diffusione ai propri iscritti.
La cartella clinica elettronica interattiva si prenota nel sito www.yesdoc.eu facendone richiesta nella sezione contatti.
Maurizio Brighenti
Trattoria Sociale Articolo 14
presso la Coperativa Sociale Garibaldi di Roma
http://www.emergenzautismo.org/content/view/891/2/
La Cooperativa nasce dalla collaborazione tra associazioni: alcuni nostri ragazzi autistici da tre anni frequentano l'Istituto Agrario di Roma dove è stato sviluppato un progetto che prevede il normale programma scolastico più l'impiego in attività operative presso l'azienda agro-zootecnica dell'Istituto.
Questi tre anni di sperimentazione sono serviti a costituire una vera e propria azienda che abbiamo denominato Cooperativa Sociale Garibaldi e che è frutto di una collaborazione tra associazioni di genitori, cooperativa che fornisce i tutor ai ragazzi secondo i principi della terapia cognitivo-comportamentale (ABA) e soci lavoratori che si occuperanno operativamente delle due (per ora) attività lavorative principali: coltivazione orto-frutta e ristorazione.
E’ una cooperativa di tipo B, cioè una cooperativa che può svolgere attività (anche produttive) nella quale il 30 % del personale è costituito da persone disabili, per cui ad esempio su 30 addetti 10 devono essere disabili.
In sintesi l'obiettivo per i ragazzi è quello di frequentare la scuola superiore, iniziare nel frattempo un'attività lavorativa, quindi terminata la scuola proseguire in una naturale continuazione presso l'azienda-cooperativa che intanto sarà cresciuta (speriamo!).
Questa azienda produrrà e venderà e quindi prevederà una remunerazione per i lavoratori, compresi i disabili, che saranno comunque seguiti da personale esperto in terapia cognitivo-comportamentale e affiancati da veri e propri lavoratori. Il tutto supervisionato e coordinato da noi genitori.
 La Trattoria lavora dal 9 giugno di quest’anno fino alla fine di luglio. Abbiamo un menù diverso per ogni sera della settimana (vedi locandina). Si può partecipare solo su  prenotazione. Gli ospiti potranno prenotare fino alle ore 15 di ogni giorno.
Cosa fanno i nostri specialissimi ragazzi: ognuno di loro ha un programma individuale dentro quello collettivo, a seconda delle competenze da
sviluppare, dei comportamenti e delle attitudini:
fare la spesa
aiutare in cucina
occuparsi dell’orto
allestire gli spazi
fare le pulizie
prendere le prenotazioni
preparare i menù
disegnare e plastificare le tovagliette
servire a tavola
L’articolo 14 che da il nome alla trattoria è quello della legge 328 del 2000 e relativo al diritto di ogni disabile di avere un progetto individuale che lo accompagni nelle fasi della vita al fine di realizzare quanto più possibile l’integrazione nella collettività .
La nostra associazione si batterà sempre affinchè l’articolo 14 venga finalmente rispettato.
Roberto Torta, padre di Stefano, 18 anni
 Il nostro desiderio è fare di EmergenzAutismo il primo quotidiano online in italiano sulla epidemia di autismo e Facebook è sicuramente un ottimo strumento per la sua diffusione.
Per quanto sia frustrante continuare a leggere ogni giorno le notizie sull'autismo, la maggior parte di noi continua a farlo, avvilendosi per l'infinità di informazioni false e fuorvianti che si propinano all'opinione pubblica e, dal momento che chi scrive di autismo sono per lo più neuropsic hiatri e psicologi di fama, che operano in grandi centri o ospedali, quello che dicono non è mai messo in discussione. Questi esperti, a di chi come noi è coinvolto direttamente, non sono mai veramente preoccupati per quello che succede ai nostri figli, anzi sembrano incuranti che l'autismo continui ad essere da loro descritto come un mistero: una malattia di cui non si conoscono le cause, una malattia per cui non ci sono cure. Non si curano neanche del fatto di non avere nessuna risposta da dare.
La situazione tragica in cui versa l'autismo in Italia, e in verità in tutto il mondo, ha costretto una percentuale enorme dei genitori a diventare molto più esperti di autismo di chi invece dovrebbe informarli: tocca a noi, dobbiamo usare la nostra sofferta conoscenza per raccontare la verità , la nostra verità , per parlare di quello che le famiglie devono subire, quotidianamente, quando entrano nel mondo dell'autismo e di quello che possono concretamente fare per aiutare i loro figli. Vi aspettiamo quindi al nostro nuovo indirizzo su Facebook:
Autismo - Emergenzautismo.org
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Eva Cariboni, coadiuvata da Stefania Ottaviani, sarà la curatrice della pagina. A queste due mamme speciali va il nostro in bocca al lupo per questo nuovo loro impegno e il nostro sentito ringraziamento.
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